Voorwoord voorzitter Iedereen is welkom Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen
In dit verslag maak ik u graag deelgenoot van
met een zeldzame ziekte. Het ZZF kent geen
nieuwe, lopende en afgeronde onderzoeken
leeftijdsrestricties en helpt patiënten van jong
naar zeldzame aandoeningen die mede door
tot oud. Wij zijn er voor iedereen.
het ZZF – en door u - mogelijk zijn gemaakt het afgelopen jaar.
Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor. Dit terwijl vanuit de overheid en
Bij het lezen van de hoogtepunten in het
diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor
jaarverslag krijg ik altijd een glimlach op mijn
onderzoek naar ‘bekende’ ziekten. In een
gezicht. Zoveel mooie momenten! Zoals de
welvarende samenleving als Nederland heeft
familiedagen waarbij ouders elkaar treffen en
iedereen recht op de juiste zorg, effectieve
hun ervaringen delen, terwijl hun zeldzaam
behandelingen en waar mogelijk kans op
zieke kinderen met hun broertjes en zusjes
genezing. Er moet dan ook veel meer geld
onbezorgd genieten op een voor hen fijne
beschikbaar komen voor onderzoek naar
locatie. Afgelopen jaar gebeurde dit onder
zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis
meer tijdens het traditionele Sinterklaasfeest in
en het biedt inzicht. Alleen op deze wijze
Duinrell, bij de succesvolle en grotere 2e editie
kunnen we oorzaken vinden, nieuwe
van de RIB Rally en tijdens de Paasbrunch in
behandelmethoden ontwikkelen en genezing
Worldhotel Wings. Ook werden maar liefst
mogelijk maken. Daarnaast kan er meer inzicht
90 kinderen in het zonnetje gezet tijdens de
verkregen worden over de specifieke behoeften
derde editie van de Sint verbindt Rally, waarbij
die deze groep mensen – 1 miljoen! - heeft.
autoliefhebbers een leuke route reden met een kind met een zeldzame ziekte. Er waren weer mooie, bijzondere acties en chequemomenten. Zo mocht Jan Lammers, samen met Dennis van der Geest, de Hartenwens van Daphne in vervulling laten gaan, namens het VriendenFonds van de Vrienden Loterij. Daphne heeft 7 hartafwijkingen, zij is de enige in Europa met deze zeldzame vorm van hartafwijkingen. Haar Hartenwens haalde zelfs de televisie. En tijdens de Klein Geluk Show van Fonds Nuts Ohra kreeg de ernstig zieke Sayen, als gast van het ZZF, een SegWay. Zo wordt naar de middelbare school gaan voor
4
