In de media

dinsdag 10 oktober 2017

HC

12

STAD & REGIO BIJ ONS INDEN HAAG Leo van der Velde

Tips? Mail: BijOnsinDenHaag@ad.nl of schrijf naar BOIDH, stadsredactie, Postbus 16050, 2500 AA Den Haag.

Bert van Mierlo en Rob Brinkel. ZZF-steunpilaren Charles Ruijgrok (l.) en Jan Lammers.

De ‘broertjes’ ErnstJan en JP (r.) Balken ende bij hun Porsche.

FOTO’S LEO VAN DER VELDE

PKAN Dit is de afkorting van Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration, een afschuwelijke en Tussen de dikke Porsches, Jaguars, Mercedessen, Ferrari’s en Bentley’s die starten in attractiepark De Efteling vallen de stokoude Alfa Romeo Giulia’s uit 1963 en 1964 op. De eerstgenoemde is van de Haagse vastgoedbelegger Rob Brinkel, die de Westlandse bouwer Bert van Mierlo als navigator heeft.,,Ik heb een jaar aan die auto gewerkt,” beweert Brinkel. ,,Vanaf de bodem is hij weer opgebouwd.” Het liefst wil dit duo als eerste finishen, in elk geval eerder aankomen dan het vehikel van collega Boris Bayer, die vorig jaar de rally won. De Haagse teams starten vlak na elkaar. De heren worden op de hielen gezeten door twee Porsches en een Bentley, maar op een van de eerste landweggetjes in Kaatsheuvel gaat het al aardig fout. Als de voorste van de rallyauto’s pardoes stopt bij een grote

dodelijke kinderziekte. Een record aantal van 93 equipes reed ruim een ton voor extra onderzoek bij elkaar. boom vermoeden diverse navigators dat daarachter een zelfstempelaar staat. Een oranje vlaggetje met een stempelkussen en een stempel. Anderen zetten hun auto meteen in de berm en gaan staan wachten. Een slimmerik kart uit ongeduld door en ziet dat de navigator in de voorste auto het routeboek zit te bestuderen. Dat is tijdwinst, maar het gaspedaal mag niet worden ingetrapt. Jan Lammers, oud-Formule 1-coureur en naamgever van de rally, en ZZF-voorzitter Charles Ruijgrok hebben het nog zó gezegd: ,,Dit is een toertocht en geen snelheidsevenement. Winnaar wordt de equipe met de minste strafpunten.” Dat is helemaal niet belangrijk. Het gaat hier om geld inzamelen, veel geld, dat nodig is voor onderzoek naar een oplossing voor de zeldzame ziekte PKAN. Een zeer pijnlijke, erfelijke en dodelijke ziekte, die zich

meestal op zeer jonge leeftijd openbaart. Lopen is niet meer vanzelfsprekend, het lichaam bevindt zich constant in een volledige verkramping. De spierspanning die dat veroorzaakt, is zo krachtig dat het regelmatig voorkomt dat bij kinderen, zonder dat zij vallen of zich stoten, de botten in armen en benen breken. Veelal verliezen zij het vermogen om te kunnen lopen, te praten, te slikken en te zien. Vreselijk. Tranen Als Melanie en Renger van Lewe voor de start - op een video in Theater Efteling vertellen wat die ernstige stofwisselingsziekte voor dochter Gwen betekent vallen de 186 deelnemers in hun mooie blauwe jacks van sponsor State of Art menswear stil. Sommigen horen het relaas met tranen in de ogen aan. Zeker ouders als Elja en Jeroen van Ieperendie zelf dochter Anna (6) aan de stofwisse-lingsziekte hebben verloren. Erik Van Berkum, van geneesmiddelenfabrikant Pfizer, heeft zich met vijf mensen van zijn afdeling als vrijwilliger aangemeld. ,,Vandaag hoor je de echte verhalen en spreek je de mensen om wie het gaat.’’ Fred Brom en zoon Andrew, van juwelier Steltman op de Plaats, doen eveneens mee met de rally en hebben schitterende veilingitems beschikbaar gesteld. Voor voorzitter Ruijgrok en BNR-presentator Bas van Werven de juwelen straks als veilingmeesters aan de hoogste bieders kunnen overhandigen, moeten er nog flink wat kilometers worden gemaakt. De route gaat, via een lunchstop in het klooster Sint-Catharinadal, naar de finish op vliegbasis Volkel. Omdat dit een militair vliegveld is, mogen daar geen foto’s worden gemaakt. De opbrengst is geweldig: 115.954 euro.

Navigeren naar een hoge opbrengst RALLY Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) in Den Haag organiseert al twaalf jaar grote acties. Zo zamelt het fonds geld in voor wetenschappelijk onderzoek om ernstig zieke kinderen beter te kunnen helpen. Vooral de Jan Lammers-rally brengt altijd veel geld in het laatje.

Boris Bayer (r.) en Johan van Ginderen wonnen vorig jaar. Sander van Kouwen, algemeen directeur van Mercedes-Benz dealerbedrijven, deed al drie keer mee. De cabriolet S500 is klaar voor de rally. Gaston Starreveld, van de Postcodeloterij, en zijn echtgenote Mariska. Nicolette van der Werff Paul Goelst (3 februari 1947 - 19 september 2017) was een Nederlands zeilkampioen. Hij had een oersterk lichaam, Cruijffiaanse reflexen en een goed tactisch inzicht, waarmee hij niet alleen voor het zeilteam van Nederland uitkwam, maar ook voor die van België en de Verenigde Staten. Als topzeiler voer hij over de hele wereld. Paul werd geboren in Nederlands Indië, waarna het gezin al snel naar Amsterdam verhuisde waar zijn vader rechter was. Van meet af aan was duidelijk dat Paul niet van de regelmaat en regels was. Hij spijbelde al op de kleuterschool. Iets waar zijn moeder per toeval achter kwam toen de juf informeerde hoe het toch met de zieke Paul was die al weken niet op school was verschenen. Na de middelbare school ging hij naar de hts om, toen hij zijn diploma civiele techniek had, in Delft zijn ingenieursgraad te behalen. Het vrije studentenleven beviel hem uitstekend. Hij speelde volleybal en voetbal op het hoogste niveau en toen hij moest afvallen om in ‘de lichte vier’

Paul Goelst op de plek waar hij graag verbleef: in een jachthaven tussen de zeilboten. PRIVÉFOTO te kunnen roeien ging hij fietsen en hardlopen. Al die sporten gingen gepaard met veel vrienden en feesten.

BIJ ONS IN DEN HAAG

Leo van der Velde

Bij Levensverzekering Maatschappij De Hoop uit de Zeestraat heeft PieterLoyson(foto), na ruim 21 jaar, afscheid genomen als algemeen directeur. Hij is opgevolgd door Gilbert Pluymdie sinds maart 2013 al statutair directeur was. Seada van deHerikis nu benoemd tot statutair directeur. Haar laatste functie was CEO van Zwitserleven.

Tips?Mail naar BijOnsinDenHaag @ad.nl of schrijf naar BOIDH, stadsredactie, Postbus 16050, 2500 AA Den Haag Directiewisseling bij Haagse herverzekeraar Al meer dan een eeuw vervult de Maatschappij, als herverzekeraar van medisch verzwaarde risico’s, een belangrijke maatschappelijke functie.

Vrije dagen Paul zeilde ook. Bloedfanatiek. Ook na zijn studententijd. Zijn banen zocht hij niet uit op salaris of functie, maar op het aantal vrije dagen en de mogelijkheid om in de baas z’n tijd de Nederlandse vlag te vertegenwoordigen. Aan boord van de Caimanvoer hij alle grote wedstrijden zoals de Admiral’s Cup en de Fastnet Race. De Caiman was een raceboot van de vice-president van Philips. Voor de bemanning gold de ongeschreven regel dat je het niet aanlegde met elkaars vrouwen of vriendinnen. Dus toen Paul op zijn 39ste voor het eerst zijn hart verloor aan de dochter van zijn navigator, wachtte hij voor de zekerheid tot zijn latere schoonvader met zeilen stopte voordat het verkering werd. Hij woonde inmiddels in Den De Jan Lammers rally, veiling en loterij, die zaterdag door het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) in Den Haag werden georganiseerd, hebben 115.954 euro opgeleverd. ,,Daar zijn we blij mee. De opbrengst is volledig voor het onderzoek naar de zeldzame ziekte PKAN, die zich meestal op zeer jonge leeftijd openbaart”, aldus woordvoerder Iselle van Ruijven. ,,Kinderen verliezen het vermogen om te kunnen lopen, te praten, te slikken en te zien.’’ Vanwege de steun aan onderzoeken heeft Jan Lammers, oud-Formule 1-coureur, winnaar van de 24 uur van Le Mans én al jaren enthousiast ambassadeur van het ZZF,

ZZF-rallyteams rijden ruim een ton bij elkaar zijn naam aan de rally verbonden. Er deden 93 teams mee met veel deelnemers uit Den Haag en uit het Westland. Ook reden er veel BN-ers mee. Een reportage is morgen in deze krant te lezen op de pagina Bij Ons in Den Haag. Iselle van Ruijven, DaniëlleNicodem. FOTO LEO VAN DER VELDE

Financiële Resultaten

VERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Aan het bestuur van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

ONS OORDEEL

De samengevatte jaarrekening 2017 (hierna: ‘de samengevatte jaarrekening’) van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds te ’s-Gravenhage is ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening 2017 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening, als opgenomen op pagina 40 tot en met 43, in alle van materieel zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening 2017 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

De samengevatte jaarrekening bestaat uit: • De balans per 31 december 2017 • De staat van baten en lasten over 2017 • Het kasstroomoverzicht over 2017

SAMENGEVATTE JAARREKENING

De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van RJ-Richtlijn 650 ‘Fondsenwervende instellingen’. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening en onze verklaring daarbij kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en onze controleverklaring daarbij. De samengevatte jaarrekening en de gecontroleerde jaarrekening bevatten geen weergave van gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden sinds de datum van onze controleverklaring van 29 juni 2018.

DE GECONTROLEERDE JAARREKENING EN ONZE CONTROLEVERKLARING DAARBIJ

Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij de gecontroleerde jaarrekening 2017 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds in onze controleverklaring van 29 juni 2018.

VERANTWOORDELIJKHEDEN VAN HET BESTUUR VOOR DE SAMENGEVATTE JAARREKENING

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van de samengevatte jaarrekening.

ONZE VERANTWOORDELIJKHEDEN

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel of de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent is met de gecontroleerde jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810 ‘Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten’

Utrecht, 29 juni 2018

MAZARS N.V.

Was getekend G. Juffer RA