U hielp ons

Het Zeldzame Ziekten Fonds hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort kan zetten en familie evenementen kan blijven organiseren. Medeoprichter en voorzitter Charles Ruijgrok: “Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2017 konden we het jaar afsluiten met een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalbedrag van € 1.174.453,- om onze doelstellingen te realiseren. Fantastisch!”

Daarom hier een woord van dank aan u allen. Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al 12 jaar lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun kan rekenen!

Inhoudelijke Partners

Het ZZF werkt samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere erfelijkheid, gezondheid en patiënten belangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er daar twee van. Aan de basis van deze samenwerking staat kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis komt de patiënten ten goede.

Bedrijven

Ook hebben we mooie samenwerkingsverbanden met diverse bedrijven. Teveel om allemaal te noemen, maar om u een beeld te geven vindt u hieronder enkele voorbeelden. Deze bedrijven dragen het Zeldzame Ziekten Fonds een bijzonder warm hart toe. Ze combineren hun bedrijfsvoering met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen of willen ‘gewoon iets goeds doen’ voor zeldzaam zieke patiënten. Met enkele van deze relaties hebben we onze mooie evenementen weer vorm kunnen geven: State of Art, Porsche Centrum Rotterdam, van Dillen techniek, ABS schadeherstel, Berkman BV, BCD, Knijnenburg Producties en Worldhotel Wings. Verder heeft Plus Trommel met een statiegeld actie een fors bedrag gedoneerd aan het ZZF. En inmiddels staan op diverse plekken in Nederland ZZF collectebussen. Allemaal relaties die het ZZF een warm hart toedragen.

OPROEP: Het ZZF gaat door met strijden tegen Zeldzame Ziekten, u ook? Start nu met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen volgens het ZZF. Neem contact met ons op om de mogelijkheden te bespreken.

Donateurs

Het ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor afhankelijk van giften van bedrijven en van particuliere donaties. Wij koesteren onze donateurs. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om donateurs te benaderen, te inspireren en te activeren.

Naast onze eigen ‘doneer en actie module’ op de website van het ZZF, stellen ook Geefgratis, Whydonate en Wensbon donateurs en sponsoren in de gelegenheid het Zeldzame Ziekten Fonds te steunen door middel van doneermodules. Het ZZF mocht het afgelopen jaar € 112.989,- aan donaties, schenkingen en giften in ontvangst nemen. Ook nam het aantal

particuliere donateurs in 2017 wederom toe. Iets waar wij enorm blij mee zijn!

Fondsen & Stichtingen

Om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken werkt het ZZF samen met verschillende fondsen en stichtingen. Zij onderstrepen het belang van onderzoek en doneren via het Zeldzame Ziekten Fonds een bedrag om onderzoek op te starten. In 2017 werd een record bedrag opgehaald van maar liefst € 504.307,-.

Stichtingen waar het ZZF nauw mee samenwerkt zijn bijvoorbeeld Stichting Care4Brittlebones en Villa Pardoes. Met de Stichting Care4brittlebones zijn we samen opgetrokken om een onderzoek te financieren naar de broze botten ziekte. En dankzij een particuliere actie kwam geld beschikbaar om, tijdens de Jan Lammers ZZF Rally, 12 gezinnen bij Villa Pardoes te laten logeren. Zo konden deze families zoveel mogelijk onbezorgd genieten van een vakantie.

Vrijwilligers

Zonder vrijwilligers geen ZZF evenementen! Ook dit afgelopen jaar hebben ruim 50 vrijwilligers zich ingezet voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Ook nieuwe vrijwilligers hebben zich aan het ZZF verbonden, iets waar we enorm trots op zijn. Waardevolle handen die operationeel helpen bij evenementen om alles vlekkeloos te laten verlopen. Zonder onze vrijwilligers kunnen wij dit alles niet organiseren. Bedrijven geven hun medewerkers ook steeds meer ruimte om een goed doel te helpen. IQVIA, Pfizer en Genzyme zijn hier goede voorbeelden van. Vele handen maken immers licht werk en zo kunnen we met elkaar meer mensen helpen. Bedankt vrijwilligers!

Beneficianten

Door de stijgende zorgkosten en dalende vergoedingen zit een extraatje er vaak niet in. Daarom organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds familie evenementen en lotgenotencontactdagen. Voor velen komen medicijnen helaas te laat en voor hen en voor hun naasten zijn deze dagen dan ook bijzonder waardevol. Het traditionele Sinterklaasfeest heeft het afgelopen jaar een record aantal gasten van het ZZF verwelkomd. Zo’n 500 kinderen ontvingen een Sinterklaascadeau. We zijn trots dat we met dit kleine gebaar zoveel harten konden vullen.

Ook Pasen en Kerst werden goed gevierd door onze gasten tijdens een verzorgde brunch of diner bij World Hotel Wings.

Een traditie mogen we het Wintercircus inmiddels wel noemen. Hier kwamen 1.000 gasten naar toe. Geen drempel te hoog en niets was te gek. Er werd zelfs geschoven met stoelen zodat iedereen een mooie plek had in de circustent en onbezorgd kon genieten van een geweldige show.

We zijn dankbaar dat we al deze evenementen hebben mogen organiseren, maar tegelijkertijd is de oorzaak uiteraard bijzonder triest. Daarom helpen we alle mensen die kampen met een zeldzame ziekte ook door onderzoek te doen.

Coronel racing