U hielp ons Het Zeldzame Ziekten Fonds hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort kan zetten en familie evenementen kan blijven organiseren. Medeoprichter en voorzitter Charles Ruijgrok: “Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2017 konden we het jaar afsluiten met een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalbedrag van € 1.174.453,om onze doelstellingen te realiseren. Fantastisch!” Daarom hier een woord van dank aan u allen.
Knijnenburg Producties en Worldhotel Wings.
Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al 12 jaar
Verder heeft Plus Trommel met een statiegeld
lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame
actie een fors bedrag gedoneerd aan het ZZF.
Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor
En inmiddels staan op diverse plekken in
en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun
Nederland ZZF collectebussen. Allemaal relaties
kan rekenen!
die het ZZF een warm hart toedragen.
Inhoudelijke Partners Het ZZF werkt samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere erfelijkheid, gezondheid en patiënten belangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er daar twee van. Aan de basis van deze samenwerking staat
OPROEP: Het ZZF gaat door met strijden tegen Zeldzame Ziekten, u ook? Start nu met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen volgens het ZZF. Neem contact met ons op om de mogelijkheden te bespreken.
kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis komt de patiënten ten goede.
Donateurs Het ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor
Bedrijven
afhankelijk van giften van bedrijven en van
Ook hebben we mooie samenwerkings
particuliere donaties. Wij koesteren onze
verbanden met diverse bedrijven. Teveel om
donateurs. Ook blijven we zoeken naar moge-
allemaal te noemen, maar om u een beeld te
lijkheden om donateurs te benaderen,
geven vindt u hieronder enkele voorbeelden.
te inspireren en te activeren.
Deze bedrijven dragen het Zeldzame Ziekten Fonds een bijzonder warm hart toe. Ze combine-
Naast onze eigen ‘doneer en actie module’ op
ren hun bedrijfsvoering met Maatschappelijk Ver-
de website van het ZZF, stellen ook Geefgratis,
antwoord Ondernemen of willen ‘gewoon iets
Whydonate en Wensbon donateurs en spon-
goeds doen’ voor zeldzaam zieke patiënten. Met
soren in de gelegenheid het Zeldzame Ziekten
enkele van deze relaties hebben we onze mooie
Fonds te steunen door middel van doneer
evenementen weer vorm kunnen geven: State
modules. Het ZZF mocht het afgelopen jaar
of Art, Porsche Centrum Rotterdam, van Dillen
€ 112.989,- aan donaties, schenkingen en
techniek, ABS schadeherstel, Berkman BV, BCD,
giften in ontvangst nemen. Ook nam het aantal
Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2017
13
