IV-Heroinas ok_Maquetación 1 09/10/14 12:03 Página 13
>> que no hay colas porque no puedo aguantar, o no puedo hacer trayectos en coche o a pie de más de quince minutos, o no puedo aparcar en un parking que esté lejos de la entrada del ambulatorio o del centro comercial… No se trata sólo de un problema de incontinencia sino de un dolor insoportable que se produce al no orinar y eso acarrea problemas cuando estás en la calle e incluso ser temeraria porque pierdes la noción de la responsabilidad y el peligro. - v: ¿Temeraria? -R.C.: Sí. No se me olvidará nunca: una vez iba con mi hijo, que entonces era un bebé, y lo llevaba en el carrito. Estaba en un bar, tuve la urgencia y dejé el niño solito. ¡No tuve más remedio! Y después me culpabilicé por lo que podía haber pasado… Aún hoy me duele cuando lo pienso. - v: Las situaciones en las que interviene su hijo son las más duras, ¿no? -R.C.: Sí, lo paso fatal… Y me duele mucho no poder ir a las actividades con él como otras madres. Si no le puede llevar mi marido, el niño no puede ir… - v: ¿Cómo lleva la situación? ¿ha tenido alguna depresión? -R.C.: Pues la llevo muy bien, pero eso no quita que me sienta indignada por la injusticia que supone tener que vivir con todas estas limitaciones causadas por una enfermedad invisible pero real. Cuando me pasan cosas en público me duele. Hay días que no saldría de casa, pero como tengo a mi hijo, que es una bendición, salgo. Yo haría cosas en un lugar donde tuviera un lavabo cerca y que no me exigiera demasiada concentración ni demasiada responsabilidad, porque cuando me orino me olvido de todo. Tuve que dejar de trabajar porque nunca llegaba a cumplir con las expectativas de un jefe y los desplazamientos hasta mi puesto de trabajo eran imposibles. - v: ¿Cuál es su función en la asociación? -R.C.: Hago de todo pero lo que más me gusta es transmitir calma a la persona que llama angustiadísima. Le digo: “Tranquila, no pasa nada, de esto no te mueres. Primero hay que buscar un médico que te entienda, que ponga a tu alcance tratamientos y por tu parte debes tener una actitud mental positiva”. Y les explico lo que sí pueden hacer y que tengo un hijo, y así ven una lucecita para que no se queden encerradas en casa. También ofrecemos orientación diagnóstica y médica, les indicamos médicos de su ciudad, etc… Normalmente se tiende a esconder el problema, con lo cual vas reduciendo tu círculo social; en ACACI proporcionamos información para la familia y amigos, porque es mejor que las afectadas expliquen lo que les pasa y den visibilidad a su situación. A las afectadas les sirve para desahogarse y a su entorno para que tenga información y comprenda por qué están actuando de una manera “rara”. Eso les ayuda a gestionar su día a día y en sus ámbitos sociales y laborales. Yo les digo: “Tenéis que aprender a vivir con esta enfermedad como cualquier otro enfermo. No nos va a matar, por tanto la vida nos está
ACACI, la única asociación activa de afectados de SDV de España En España no han sido contabilizados los enfermos de SDV porque no hay investigación. Las causas de esta enfermedad no están demasiado claras y su diagnóstico se realiza por descarte. Afecta especialmente a la mujer aunque hay un pequeño porcentaje de hombres a los que se les diagnostica prostatitis y que finalmente se les reconoce una Cistitis Intersticial. Cuando en 2006 nació esta asociación tuvo una vocación muy clara: el asesoramiento a los enfermos y la implicación de los médicos a los que acudir para evitar un diagnostico tardío ya que, como otras enfermedades, cuanto menos avanzado sea el estadio más fácil es atajar los síntomas. Hoy existen especialistas muy sensibilizados. El apoyo moral a afectados y familias y el asesoramiento de todo tipo es otro pilar de esta asociación que hoy cuenta con 193 pacientes registrados de toda España. Desde la asociación también se trabaja para conseguir servicios que faciliten la vida, como la concesión del distintivo de minusválidos para tener preferencia de aparcamiento de coche. “No supone ningún coste económico, pero mientras el Instituto Nacional de Salud (INSS) no nos reconozca el grado de movilidad reducida, no tenemos derecho a esta tarjeta ni a ninguna otra oficial que nos permita el acceso rápido a un lavabo”. www.acaci.es / tels. 676 46 66 30 - 606 54 95 91 Nombre: Raquel Caballero Edad: 42 años Estado: Casada, con un hijo de 6 años Profesión: Administrativa Proyecto vital: No perder calidad de vida. Objetivos: Ante la sociedad e instituciones: “Que se acabe reconociendo la incapacidad y limitaciones de las personas que sufren SDV”. Ante las enfermas de SDV: “Que mandes tú en la enfermedad y no la enfermedad en ti”. dando mucha posibilidades que debemos aprovechar”. - v: Es envidiablemente fuerte… -R.C.: Una enfermedad no debe parar tu vida. Cuando una mujer me llama y me dice: “Ya no puedo más, me quiero suicidar”, entonces le digo: “¡Has pasado lo peor! Ahora vas a ir a este médico, te va a poner en tratamiento y es posible que no tengas síntomas en toda tu vida” Y es así. Gracias a la asociación, cuando se deriva a una usuaria a un médico que sabe y la diagnostica y la pone en tratamiento, se acabó el problema, porque la enfermedad no avanza. Si hay una úlcera o una inflamación ahí seguirán, pero si se está en tratamiento no darán síntomas hasta después de mucho tiempo. Eso me satisface mucho, por eso no quiero dejar ACACI aunque me dé mucho trabajo. Y también me gusta hacer seguimiento. Ahora relaciono mucho las crisis con temas emocionales y conflictos de la vida, por eso trato de convencerlas de que si aprenden a gestionar sus emociones podrán manejar mejor su enfermedad. v
“Hay que aprender a vivir con esta enfermedad porque no tiene curación”
13