Page 1

Av ri

l-

Ju in

20

19

Pulsations

Maternité

Accompagner les mamans

DOSSIER Actualité

Vers un vaccin contre le glioblastome

Génomique

Une révolution dans le diagnostic


URGENCES TROIS-CHÊNE, UN ACCUEIL RAPIDE ET EXCLUSIF AUX PERSONNES DE 75 ANS ET PLUS Pour les urgences non vitales et non chirurgicales Ouvert tous les jours de 8h à 19h

Hôpital des Trois-Chêne Chemin du Pont-Bochet 3 1226 Thônex Accueil d’urgence : 022 305 60 60


Pulsations Avril - Juin 2019

Sommaire Actualité 04 Vers un vaccin contre le glioblastome

23 Reportage Visite au laboratoire de cinésiologie

06 Stéthoscope 2.0

26 Education thérapeutique Gérer son anticoagulation

07 L’hypnose en pédiatrie

34 Le portrait Pr Frédéric Triponez :

« En chirurgie, il faut des qualités humaines importantes »

36 L’organe Les reins 38 Junior Les vaccins 40 Témoignage Le soutien précieux du proche aidant

36 26 23

08 Parler du cancer à son enfant 10 Accompagner les mamans 12 L’invité Vincent Dumez, patient partenaire

28 L’infographie Cœur vaisseaux cerveau 30 Rencontre Pr Marc Ansari 33 Vrai/Faux Le chocolat

40

14 DOSSIER GÉNOMIQUE

Une révolution dans le diagnostic

42 Mieux-vivre Les clés d’un vieillissement réussi 44 Brèves Agenda 48 Livres & Web Pour en savoir plus

IMPRESSUM Editeur Bertrand Levrat, Hôpitaux universitaires de Genève, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, CH-1211 Genève 14, www.hug-ge.ch Réalisation Bertrand Kiefer, Michael Balavoine, Planète Santé / Médecine et Hygiène, www.planetesante.ch Responsable de publication Sylvia de Meyer Rédactrice en chef Suzy Soumaille Edition Joanna Szymanski, Elodie Lavigne, Laetitia Grimaldi Maquette et mise en page Jennifer Freuler, Bogsch & Bacco Publicité Michaela Kirschner, pub@medhyg.ch Abonnements Version électronique : gratuit, www.hug-ge-ch/pulsations. Version papier : gratuit, Tél. 022 702 93 11, www.pulsations.swiss Fiche technique Tirage : 40’500 exemplaires, 4 fois par an. Référence 441696 — La reproduction totale ou partielle des articles contenus dans Pulsations est autorisée, libre de droits, avec mention obligatoire de la source. Crédits couverture: istockphoto, BSIP Crédits sommaire : Nicolas Righetti | Lundi 13, Nicolas Schopfer, BSIP, istockphoto

1


Juliette est prête à accueillir le solaire chez elle ! Et vous ?

Le solaire pour toutes et tous à Genève Trouvez l’offre qui vous correspond sur sig-solairepourtous.ch

PROCHAINES ÉDITIONS 2019 CAS / INTÉGRATION DES SAVOIRS SCIENTIFIQUES DAS / PROMOTION DE LA SANTÉ ET PRÉVENTION DANS LA COMMUNAUTÉ DAS / SANTÉ DES POPULATIONS VIEILLISSANTES Grâce à la modularité du dispositif postgrade, vous pouvez débuter les DAS par le module de votre choix.

www.ecolelasource.ch

506

Pour en savoir plus, rendez-vous à une séance d’information. Dates et inscription sur www.ecolelasource.ch


Pulsations

Le savoir du patient reconnu

Avril - Juin 2019

3

E d i t o r i a l

Le patient, un soignant comme les autres ? Oui, répond sans hésiter Vincent Dumez, codirecteur du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Dans Aux HUG, dans l’interview qui lui est le cadre du projet consacrée, l’invité de ce Patients partenaires, numéro évoque l’émerla promotion de ce gence progressive d’un modèle collaboratif nouveau modèle de est encouragée partenariat relationnel. dans toutes les spéDésormais, on ne fait Suzy Soumaille cialités médicales. plus « pour » le patient, Rédactrice en chef Une plateforme mais « avec » lui. Une a été créée pour nuance sémantique de inviter patients et proches à prendre taille qui tient compte de ses compart à l’amélioration de la prise en pétences acquises au cours de son expérience dans le système de santé. charge et des séjours hospitaliers. Experts qualité, les usagers de soins sont invités à participer à tous les Au cœur de ce changement de niveaux : clinique, enseignement culture, il y a la reconnaissance de la complémentarité des savoirs et une et recherche. redéfinition des rôles. Les soignants Aujourd’hui, le savoir expérientiel sont les experts de la maladie. Les du patient est la valeur ajoutée dont patients sont les experts de la vie l’hôpital ne peut plus se passer.  avec la maladie.

Photo John Elbing

Du partage des connaissances, naît la collaboration. Acteur de soins, et non plus seulement bénéficiaire, le patient est membre à part entière de son équipe soignante. Avec elle, il co-construit ses plans de traitements. Ce partenariat est gagnant-gagnant, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.


Pulsations

Par Stéphany Gardier Photo David Wagnières

Avril - Juin 2019

A c t u a l i t é

Cancer du cerveau : vers un vaccin  personnalisé

Un projet de recherche, initié il y a 25 ans aux HUG par l’équipe du Pr Dietrich, permet d’envisager des stratégies de traitement innovantes pour des patients atteints de glioblastome, une tumeur très agressive. Une nouvelle ère s’ouvre.

4

D

epuis fin décembre, les bonnes nouvelles s’enchaînent pour l’équipe du Pr Pierre-Yves Dietrich, chef du Département d’oncologie. En l’espace de quelques semaines, les scientifiques genevois ont publié, dans deux revues de renommée internationale (Nature et Neurooncology), les premiers résultats d’essais cliniques sur un vaccin thérapeutique personnalisé contre le glioblastome, la tumeur cérébrale la plus agressive. S’il souligne qu’il y a encore bien du chemin à parcourir et de nombreux obstacles à franchir pour améliorer le pronostic des patients, le Pr Dietrich ne cache pas sa joie. Il n’oublie pas non plus que cette avancée n’aurait pas vu le jour sans un travail acharné de près d’un quart de siècle !


Actualité

sur la tumeur. C’est le début d’une nouvelle ère, l’oncologie personnalisée sur une tumeur difficile. »

Aux balbutiements de l’immunologie du cerveau

Pour l’heure, les premiers tests ont confirmé que cette approche est sûre et provoque bien une réponse du système immunitaire. « Il est trop tôt pour parler d’un bénéfice clinique, mais nous travaillons déjà sur les étapes suivantes, précise le médecin-chef de service. L’enjeu est maintenant de déterminer si les lymphocytes arrivent à entrer dans la tumeur et si oui, comment celle-ci se défend contre cette attaque. » C’est la Dre Valérie Dutoit, privat-docent à l’Université de Genève et co-responsable du groupe de recherche avec le Pr Dietrich, qui tentera notamment de répondre à cette question, en analysant des prélèvements réalisés dans les tumeurs après vaccination des patients. « Cette avancée illustre toute la force d’un hôpital universitaire comme le nôtre, souligne le Pr Dietrich. Ce genre de recherche ne peut pas se faire ailleurs, ce qu’on oublie parfois. Or, ces liens entre clinique et recherche fondamentale sont un maillon incontournable de la recherche biomédicale. Nous sommes les seuls à pouvoir et à devoir faire ce type de recherche qui s’organise maintenant dans un vaste réseau de collaboration internationale. » 

Au milieu des années 1990, les développements thérapeutiques se concentraient sur l’éradication des cellules tumorales, et utiliser le système immunitaire pour en venir à bout n’était pas considéré comme une option pertinente. « Dans le même temps, l’immunologie cérébrale n’en était qu’à ses balbutiements : on se demandait encore s’il y avait des cellules immunitaires dans le cerveau, se souvient le Pr Dietrich. Quand on a monté le laboratoire en 1994 pour étudier l’immunité dans les tumeurs cérébrales, autant dire qu’on avait une page blanche devant nous. » Pendant plus de quinze ans, chercheurs de l’Université de Genève et médecins des HUG ont travaillé de concert pour clarifier les mécanismes de la réponse immunitaire dans le cerveau humain. Et en 2005, Paul Walker, chef de groupe du Département de médecine interne des spécialités de l’UNIGE, a pu démontrer comment les lymphocytes (cellules du système immunitaire) entraient, et restaient, dans le cerveau. L’autre étape fondamentale consistait à identifier des marqueurs (antigènes) exprimés uniquement par les tumeurs et absents des cellules normales, afin de développer des thérapies ciblées. « Une cellule exprime environ 50’000 de ces antigènes. On cherchait une aiguille dans une meule de foin », illustre le Pr Dietrich. La richesse de la recherche hospitalo-universitaire

C’est finalement l’arrivée de nouvelles technologies, « et le hasard des rencontres », ajoute le spécialiste, qui vont changer la donne et permettre aux scientifiques de mettre la main sur leur « Graal ». En 2012, ils publient une première liste de dix antigènes spécifiques du glioblastome. Ensuite, tout s’accélère et un vaccin thérapeutique est mis au point contre cette tumeur. « Nous avons développé un vaccin thérapeutique personnalisé qui doit permettre de diriger les forces du système immunitaire 5

Cancer difficile à traiter Les traitements actuels du glioblastome, une forme très agressive de cancer du cerveau qui touche fréquemment les jeunes adultes et les enfants, n’ont que peu d’impact sur l’espérance de vie des patients. Contrairement à d’autres tumeurs malignes, les glioblastomes restent particulièrement pernicieux et difficiles à traiter.

Avril - Juin 2019

« Si on m’avait dit, il y a encore cinq ans, que nous en serions là aujourd’hui, je dois avouer que je n’y aurais sans doute pas cru ! »


Pulsations

Stéthoscope 2.0

Par Laetitia Grimaldi Illustration Benjamin Schulte

Avril - Juin 2019

A c t u a l i t é

Le « stéthoscope intelligent et autonome » pensé par le Pr Alain Gervaix, médecinchef du Service d’accueil et d’urgences pédiatriques, a remporté le Prix de l’Innovation des HUG. Et l’aventure n’est pas terminée…

E

t si nos smartphones pouvaient glisser le long de notre cage thoracique pour confirmer une crise d’asthme, une bronchiolite ou encore une pneumonie, puis proposer le traitement adéquat ? L’idée ne vient pas d’un géant industriel, mais du Pr Alain Gervaix, médecin-chef du Service d’accueil et d’urgences pédiatriques (SAUP), et de son équipe. Leur stéthoscope intelligent et autonome (SIA) a remporté le Prix de l’Innovation 2018 décerné par la Fondation privée des HUG. Tout a commencé par un défi lancé par l’Organisation mondiale de la santé : proposer un outil pour contrer le fléau causé par les maladies pulmonaires. Pour rappel, la pneumonie tue plus d’un million d’enfants chaque année. « Dans les pays du tiers-monde, le diagnostic est souvent posé par des agents de santé peu formés, ce qui peut engendrer des erreurs de traitement dramatiques,

déplore le Pr Gervaix. L’idée du SIA m’est venue au hasard d’une conversation avec ma fille à propos de Shazam, cette application capable de reconnaître une musique en quelques secondes. » Aide au diagnostic

Un microphone ultrasensible enregistre les bruits pulmonaires.

Une aide au diagnostic qui pourrait sauver des vies.

6

Deux ans et une collaboration entre le SAUP et le Centre suisse d’électronique et de microtechnique de Neuchâtel plus tard, le prototype était testé aux HUG auprès de 78 enfants. La combinaison gagnante : un accéléromètre, un microphone ultrasensible enregistrant les bruits pulmonaires, une communication par Bluetooth, une interface sur smartphone et un soupçon d’intelligence artificielle par le biais d’algorithmes. « Le SIA est conçu comme une aide au diagnostic, qui doit évidemment aussi prendre en compte l’état général du patient, ses antécédents, etc. Mais les perspectives de développement sont considérables », se réjouit le Pr Gervaix. La suite ? Collecter quelque 100’000 enregistrements pour démultiplier la performance des algorithmes. Les études sont en cours en Suisse, au Brésil, au Sénégal, au Burkina Faso, en Zambie et au Népal. 


Pulsations

L’hypnose métamorphose les soins pédiatriques Insufflée à de nombreux services des HUG depuis 2017, l’hypnose est devenue incontournable, notamment au sein du Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent où l’engouement est total.

Crédit : istockphoto

« Associer l’hypnose à la pédiatrie est une chance formidable », témoigne la Dre Laetitia-Marie Petit, pédiatre et gastro-entérologue, qui fait un constat implacable : « Jusque-là, un tiers des examens dits

7

Suivi pour de fortes douleurs abdominales, Tom, 10 ans, a ainsi acquis un outil qui ne le quitte plus : « Lors d’une séance d’hypnose, je me suis inventé une main imaginaire capable d’enlever la douleur. Depuis, je l’utilise quand j’en ai besoin. L’hypnose est comme un deuxième monde où l’on peut se réfugier quand on est mal à l’aise, triste ou qu’on a mal et que la douleur prend toute la place. » 

Aussi en ambulatoire Une consultation ambulatoire en hypnose est possible pour les enfants suivis aux HUG. Renseignements : hypnose. consultation-ped@hcuge.ch

Avril - Juin 2019

« Sans panique, sans larme »

"invasifs", tels que l’introduction d’une sonde gastrique, se soldait par un échec. Aujourd’hui, nous parvenons à mener à bien tous les examens, sans panique, sans larme. »

A c t u a l i t é

Pensé pour l’ensemble des HUG, le PHH repose sur deux piliers : la communication thérapeutique et l’hypnose clinique. Si la première vise à soigner les mots et attitudes adoptés face aux patients, l’hypnose clinique transforme la prise en charge de la douleur, de l’anxiété ou encore de certaines interventions chirurgicales. En 2018, au sein du DFEA, 254 collaborateurs ont pu se former à la communication thérapeutique et 47 à l’hypnose, grâce au soutien de la Fondation Children Action et de la Fondation privée des HUG.

Par Laetitia Grimaldi

T

ransformer une prise de sang en bataille de boules de neige, l’introduction d’une sonde gastrique en descente de toboggan, une intense douleur en voyage au bout du monde… le pari est ambitieux, mais le plus souvent relevé avec brio par les protagonistes impliqués, enfants et soignants du Département de la femme, de l’enfant et de l’adolescent (DFEA). « Les enfants nous offrent un royaume en termes d’imaginaire, il suffit de les guider à partir de leurs propres ressources », se réjouit la Pre Claire-Anne Siegrist, médecin adjointe au Service de pédiatrie générale et à l’origine du Programme Hypnose HUG (PHH) avec la Dre Adriana Wolff, médecin adjointe au Service d’anesthésiologie.


Pulsations

Par Stéphany Gardier Illustration Adrienne Barman

Avril - Juin 2019

A c t u a l i t é

Papa, c’est quoi le cancer ? Comment trouver les mots justes pour annoncer à son enfant que l’on souffre d’un cancer ? Les parents confrontés à cette épreuve peuvent désormais compter sur un petit album illustré.

8

L

a population active n’est pas épargnée par le cancer. Parmi elle, des jeunes parents sont malheureusement frappés par la maladie. L’annonce d’un tel diagnostic représente un vrai bouleversement pour le patient, mais aussi pour ses proches, à plus forte raison lorsqu’il s’agit de ses enfants. Comment leur en parler ? C’est l’épineuse question à laquelle les parents atteints de cancer sont confrontés, en plus de la maladie et de ses conséquences. Lia et les petits pois ou C’est quoi le cancer ? *, un joli livre réalisé par l’Association Novacarta, est une ressource potentiellement utile dans ces moments délicats. Grâce au soutien de


Actualité

la Fondation privée des HUG, il peut être commandé gratuitement par les patients du Service d’oncologie des HUG. Ceux-ci peuvent en faire la demande auprès des soignants lors d’une consultation. Un objet de transition utile

Sensibilisation des soignants

Cette action envers les patients s’inscrit dans un projet plus large d’accompagnement des équipes médico-soignantes. Pour les aider au mieux dans ce processus, un travail de sensibilisation est fait en parallèle auprès des soignants : « Aborder les questions du devenir, de l’espoir et de la mort exige une expertise relationnelle et de bons outils. On ne peut pas demander aux patients d’engager ce genre de discussions avec leurs enfants si nous-mêmes ne sommes pas capables de l’aborder avec eux », conclut Sandy Decosterd. 

Dire la vérité

Les spécialistes s’accordent aujourd’hui sur l’importance de dire la vérité à l’enfant, même si celle-ci est douloureuse à entendre. Il faut en effet à tout prix éviter qu’il se livre à de fausses interprétations et se sente responsable de ce qui arrive. Une situation fréquente lorsque l’enfant perçoit une ambiance pesante autour de lui ou des changements dans son quotidien. Comme Lia, le personnage du livre, qui croit que son père est triste et fâché parce qu’elle n’a pas mangé ses petits pois à midi. Mais surtout, les non-dits et le « mensonge » risquent de rompre la confiance que l’enfant porte

Lia et les petits pois ou C’est quoi le cancer ? est un petit livre entièrement personnalisable pour aider les parents atteints d’un cancer à en parler à leurs enfants.

* Plus d’informations sur www.liastories.ch

9

Avril - Juin 2019

L’ouvrage, écrit par Monica Axelarad, Urs Richle et illustré par Adrienne Barman, Tom Tirabosco et Johan Walder, raconte l’histoire de Lia, qui apprend que son parent souffre d’un cancer, une maladie grave dont on peut mourir. A travers ce récit touchant, différents thèmes sont abordés : la maladie bien sûr, ses signes visibles, ses traitements et leurs effets secondaires, son retentissement sur le quotidien, la guérison, mais aussi la mort. L’originalité de ce petit livre illustré ? Il est personnalisable en fonction de la situation particulière de chaque patient (parent atteint, modèle familial, fratrie, type de cancer, etc.). Il existe en trois choix graphiques différents et est disponible en plusieurs langues (français, allemand, italien, anglais et espagnol). L’ouvrage se décline ainsi en 1200 versions différentes. « Devoir entamer cette discussion avec son enfant peut demander beaucoup d’énergie et de courage. Un livre est un objet de transition qui peut aider à trouver les mots et alléger un peu le fardeau », commente Sandy Decosterd, responsable des soins au Département d’oncologie.

à l’adulte et générer plus tard beaucoup de colère et d’incompréhension. A l’inverse, parler avec franchise et en utilisant des mots adaptés à l’âge de l’enfant l’aide à se familiariser avec la maladie et à mieux comprendre ce qui arrive. « La fatigue, l’irritabilité du parent, la présence de tiers pour prendre le relais, etc. : les changements que le cancer entraîne au jour le jour affectent et angoissent parfois l’enfant », indique Sandy Decosterd. Lui permettre d’anticiper les événements les rend moins menaçants et diminue son inquiétude.


Pulsations

Photos Sophie Starzenski Par Clémentine Fitaire

Avril - Juin 2019

A c t u a l i t é

Devenir et être maman

Afin d’accompagner au mieux les femmes dans leur expérience de la grossesse et de la naissance, la Maternité propose désormais deux entretiens avec une sagefemme : l’un avant l’accouchement, l’autre après.

10


Actualité

«N

Une première rencontre avec la sage-femme est proposée pendant la grossesse. « En partant des préoccupations amenées par les patientes, on adopte une approche psychoéducative, afin qu’elles puissent librement exprimer ce qui les stresse, valoriser leurs ressources et leur confiance en elles, explique Nathalie Crea, sage-femme formée à ces entretiens. En cas de difficultés personnelles, par exemple une dépression périnatale, on peut aussi les orienter vers d’autres professionnels de la périnatalité. »

Rassurer la jeune mère

Le deuxième entretien a lieu à la Maternité, six à huit semaines après l’accouchement, une période qui correspond à un pic de dépressions post-partum. La consultation d’environ 40 minutes – souvent en présence du bébé – aborde aussi les éventuelles difficultés personnelles (baby blues, dépression postpartum, etc.). « Les premiers jours avec bébé sont parfois très durs, on se sent seule, on a le blues… Je me posais aussi beaucoup de questions sur la place que je devais laisser à mon fils aîné dans cette nouvelle vie de famille, poursuit Clara. Pouvoir discuter librement et sans gêne avec une sagefemme est très rassurant. » Un échange important pour la jeune mère, mais aussi pour la soignante qui retrouve la patiente rencontrée durant sa grossesse. « Il est primordial que la même sage-femme effectue

11

les deux entretiens, explique Nathalie Crea. Cela permet de créer un lien et de reprendre la discussion à partir des sujets évoqués avant l’accouchement. » 

Soutien de Promotion Santé Suisse L’entretien prénatal avec une sage-femme existe depuis longtemps aux HUG (remboursé dans les prestations de base de l’assurance maladie), dans le cadre du Programme de soins dépression périnatale. La rencontre postnatale a, quant à elle, pu voir le jour grâce au soutien de la Direction générale de la santé de la République et canton de Genève (DGS). Ces entretiens périnataux s’inscrivent dans le Programme d’action cantonal soutenu par Promotion Santé Suisse. Plus d’informations www.hug-ge.ch/obstetrique Pour prendre rendez-vous 022 372 44 00

Savoir + La Maternité remet aux femmes deux brochures d’information complète sur la grossesse et les premiers jours avec son bébé. Disponibles gratuitement dans plusieurs langues, elles ont été financées par la Fondation privée des HUG. Retrouvez-les en ligne sur https://www.hug-ge.ch/ obstetrique

Avril - Juin 2019

ous voulons offrir un espace de parole et d’échange libre où les femmes peuvent venir avec leurs questions et leurs doutes, explique la Dre Manuella Epiney, responsable de l’Unité de périnatalité. Cela permet un dialogue autour de l’expérience de la maternité, des angoisses, des peurs, ou de toute autre chose que l’on n’a pas forcément le temps d’aborder ou d’approfondir lors des consultations prénatales. » Ouverts à toutes les femmes enceintes, ces entretiens ne remplacent ni une consultation médicale ni un cours de préparation à la naissance.

De cet échange naît bien souvent une relation privilégiée sur la durée entre la sage-femme et la patiente, comme le décrit Clara, qui a bénéficié de l’un de ces rendez-vous : « Je me suis sentie très en confiance, j’ai pu poser toutes mes questions, même les plus intimes. C’était un vrai moment de dialogue avec un professionnel qui prenait le temps de m’écouter. »


Par André Koller Photo Fred Merz | lundi13

Avril - Juin 2019

L ’ i n v i t é

Pulsations

Le patient, un soignant comme les autres Orateur brillant, conférencier international, codirecteur du Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public, créé en 2010 à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, Vincent Dumez, 48 ans, affirme que les patients doivent être intégrés à tous les niveaux : clinique, enseignement et recherche.

12


L’invité

De quelle façon ces activistes ont-ils influencé le partenariat ? Ce mouvement s’est violemment heurté au paternalisme médical. Ses militants martelaient : « Notre corps nous appartient. Pas question de décider sans nous. » Cela s’est traduit, notamment dans les années 90, par une judiciarisation des soins. Les malades débarquaient flanqués de leurs avocats. C’était fou ! On ne pouvait pas continuer sur un mode aussi conflictuel. On a donc réfléchi à de nouvelles formes de collaboration.

Le sang contaminé, le sida, les problématiques de santé mentale – qui ont émergé dans ces années-là – ont montré les limites d’un système discriminant et incapable de répondre aux nouveaux besoins. Quel rôle a joué la chronicisation de certaines maladies ? Un rôle majeur. Un patient chronique passe environ dix heures par an avec un soignant. Et quelque 6’000 heures en actes de soins avec ses proches et sa communauté. Ces chiffres déconstruisent le mythe d’une médecine apanage des hôpitaux et des cabinets. On parle beaucoup du « patient au centre ». Pour vous, ce n’est pas du partenariat ? L’approche centrée est une revendication infirmière. Elle entend décloisonner les pratiques en favorisant la collaboration interprofessionnelle. Elle envisage aussi le patient comme un tout : physique, psychologique et social. C’est très bien. Mais, dans cette approche, on ne s’est jamais vraiment posé la question de la posture du patient, car ce n’était pas la priorité. En quoi consiste le « modèle Montréal » ? Dans ce modèle, le patient est membre à part entière de son équipe de soins. Son savoir fondé sur l’expérience et la nécessité de co-construire les plans de soins sont reconnus. Par exemple, il doit être intégré dans tout le processus de décision. 13

Les patients sont inclus aussi dans l’enseignement. Ainsi, c’est avec eux qu’à Montréal nous avons conçu la formation pour l’annonce du diagnostic.Personnellement, j’ai appris ma séropositivité dans une assemblée générale de patients hémophiles. J’en souffre encore. Mal annoncé, un diagnostic rompt le lien avec le patient. Communiqué dans les règles de l’art, il fonde un partenariat solide. Les bénéfices du partenariat sont-ils étayés par des études scientifiques ? Il n’existe pas d’étude clinique randomisée à grande échelle sur le partenariat avec le patient spécifiquement. En revanche, les 70 publications de notre centre d’excellence documentent une foule d’expériences réussies. Et il existe de nombreuses publications dans le self management, l’éducation thérapeutique ou la prise de décision partagée.  Savoir +  : www.hug-ge.ch/patients-partenaires

« Faire avancer les choses » Invité en janvier par le projet Patients partenaires des HUG et le Centre interprofessionnel de simulation, Vincent Dumez a passé une semaine à Genève. « Ses connaissances et son expérience vont nous aider à faire avancer les choses », se félicite Sylvie Touveneau, cheffe du projet Patients partenaires.

Avril - Juin 2019

Votre histoire de vie et l’émergence d’un nouveau modèle de partenariat patients-soignants se confondent… Vincent Dumez Atteint d’hémophilie sévère, j’ai grandi dans un espace de collaboration soignantspatients rare, une sorte d’îlot au sein du système paternaliste dominant. Ce modèle a explosé avec l’affaire du sang contaminé, au début des années 80. À la même époque, mes parents quittaient Paris pour Montréal. Moi-même contaminé après une transfusion, je me suis engagé avec les activistes de la lutte contre le sida. J’y ai découvert une autre forme de partenariat. En tant que porteurs du VIH, nous étions producteurs de savoir. C’est documenté : l’absence de traitement est propice à une forme « naturelle » de partenariat. On l’observe aussi avec les maladies rares. Pulsations


Par Giuseppe Costa et André Koller Illustrations Bogsch & Bacco Photos Julien Gregorio

Avril - Juin 2019

D o s s i e r

Pulsations

La révolution génomique au cœur des soins Inauguré en février, le Centre de génomique médicale offre une lueur d’espoir pour les patients en errance diagnostique ou dont les traitements ne sont pas efficaces.

14


én om iq

Avancée fulgurante

Le hic au départ ? Le coût : près d’un milliard de dollars. Mais l’histoire ne s’arrête pas là. Les progrès sont rapides. Dix ans plus tard, arrive le séquençage à haut débit *. Si bien qu’aujourd’hui, la lecture complète d’un ADN prend trois semaines et coûte environ quatre mille francs. La progression est vertigineuse. Un peu comme si vingt ans après l’alunissage d’Apollo 11, des charters mettaient à portée de toutes les bourses un week-end romantique sur la Lune. Ce développement fulgurant a posé les bases d’une véritable révolution médicale. Au fil des ans,  Suite page 16 * Lire le glossaire en page 18.

Témoignage #1

« On a enfin mis un nom sur ses difficultés » L’enfance de Loris n’a rien d’une sinécure. A 4 ans, on lui diagnostique une épilepsie. Mais il souffre aussi de troubles du comportement, de difficultés d’apprentissage et de problèmes de motricité fine. Ses débuts scolaires sont difficiles. « Colérique et rebelle, il a du mal à être en groupe. Il rejoint une institution spécialisée », explique Lidia, sa maman.

Durant plusieurs années, Loris multiplie, sans succès, les traitements anti-épileptiques. A 10 ans, en septembre 2017, il effectue un bilan approfondi pour son épilepsie réfractaire, incluant des analyses génétiques. Quelques mois plus tard, le verdict tombe : Loris est atteint d’un syndrome de déficit en transporteur du glucose de type 1, ou maladie de De Vivo. La mutation d’un gène, qui code pour une protéine transportant le sucre du sang au cerveau, est à l’origine de cette maladie rare qui explique l’ensemble de ses symptômes. « On a enfin mis un nom sur la cause des problèmes de notre fils, qui a commencé un nouveau traitement », commente Lidia. Il s’agit d’un régime cétogène, riche en lipides et pauvre en hydrates de carbone, qui permet un contrôle des crises.

15

Depuis septembre dernier, place à la crème, à la viande, aux œufs et autres poissons gras. « Fini les pâtes et les gâteaux : notre enfant ne peut manger que 20 grammes de glucides par jour ! Nous sommes suivis par une diététicienne et un médecin dans cet exercice astreignant qui demande beaucoup d’organisation », relève la maman. Et d’ajouter : « Loris est extrêmement courageux de suivre ce régime qui a bouleversé son quotidien et sa vie sociale. De notre côté, nous participons de façon proactive à l’amélioration de sa vie de tous les jours et au suivi de son développement. » GC

Avril - Juin 2019

Un genome … quoi ? En fait, il s’agit d’un colloque interdisciplinaire où généticiens et spécialistes cliniques unissent leurs compétences pour débusquer le gène * responsable d’une maladie, souvent rare. En cas de succès, le patient suivra un traitement adéquat ou, au minimum, mettra un nom sur sa pathologie, après des années d’errance médicale.

G

M

ardi 15 janvier, 10 h, visioconférence, bâtiment Gustave Julliard. Les stores s’abaissent en silence derrière l’immense baie vitrée et plongent la salle dans une douce pénombre. Le projecteur s’allume. Un dossier médical s’affiche sur l’écran grand comme une toile de cinéma. Les visages de la quinzaine d’experts réunis autour de la table en V se nimbent de lumière bleue. « Voilà. Commençons ! », s’exclame le Pr Marc Abramowicz, médecin-chef du Service de médecine génétique. Le premier genome board des HUG vient de démarrer.

Pour comprendre la portée novatrice de cette séance inaugurale et mesurer le chemin parcouru, un retour dans le temps s’impose. Pas de beaucoup. Une vingtaine d’années. Souvenez-vous, au tournant du millénaire, après dix ans de travaux, l’ADN * humain est décrypté de A à Z pour la première fois. Un nouveau continent biologique est cartographié.

ue

Dossier


Pulsations

 Suite de la page 15 par recoupement et analyse des bases de données bio­médicales, les chercheurs découvrent les liens entre des mutations génétiques et des maladies. « A ce jour, des mutations dans quelque 4’000 gènes sont reliées à plus de 7’000 maladies. Et on trouve chaque année 200 nouveaux gènes dont l’altération est la cause d’une patho­logie », se réjouit le Pr Abramowicz.

Avril - Juin 2019

D o s s i e r

Un cas sur trois résolu

Pour que les personnes atteintes d’une maladie génétique bénéficient de ces nouvelles connaissances, les HUG ont inauguré en février 2019 le Centre de génomique médicale (CGEM). « Pour l’instant, sont traitées uniquement les affections mono­ géniques. C’est-à-dire celles causées par un seul gène défectueux. Elles concernent environ 5% des patients. Parmi ces derniers, certains n’ont pas le bon diagnostic et donc pas les bons traitements. D’autres, pas de diagnostic du tout. Les genome boards pilotes menés en 2018 ont résolu un tiers des cas examinés », poursuit le généticien.

La génétique au service des cancers Les cancers sont des maladies génétiques, car ils résultent d’une atteinte de certains gènes dans les cellules tumorales. Quelles en sont les causes ? La plupart restent inconnues, mais l’âge, le mode de vie (tabac, alcool, etc.) et l’exposition à des agents externes (rayons UV, rayons X, produits chimiques, etc.) « abîment » l’ADN et provoquent les mutations liées aux cancers. « Ces mutations sont dites somatiques, car elles sont acquises au cours de la vie, s’accumulent et sont seulement observées dans les cellules cancéreuses. Il existe aussi des mutations constitutionnelles, inscrites dans notre patrimoine génétique et donc transmissibles d’une génération à l’autre, qui confèrent un haut risque de développer certaines tumeurs malignes. Ces mutations sont impliquées dans 5 à 10% de tous les cancers », relève le Pr Pierre Chappuis, médecin adjoint agrégé,

responsable de l’Unité d’oncogénétique et de prévention des cancers. Pour les formes dites héréditaires, cette unité propose une prise en charge sous forme d’un conseil génétique spécialisé. Il s’adresse aux familles dans lesquelles la maladie est fréquente, survenue à un jeune âge ou sur plusieurs générations. Les cancers du sein, de l’ovaire et du côlon sont les plus concernés. Aux HUG, quelque 400 nouvelles personnes consultent chaque année. Pour plus de 60 % d’entre elles, une analyse génétique est finalement proposée. « Les résultats sont expliqués en détail, ainsi que l’opportunité d’en informer les membres de la famille et les mesures de surveillance et de prévention recommandées », indique l’oncogénéticien. Aujourd’hui, grâce aux séquenceurs à haut débit, on peut identifier les

16

mutations dans plus de 400 gènes impliqués dans les cancers et extraire une masse de données génétiques directement de la tumeur. Elles sont décryptées lors d’un colloque pluridisciplinaire hebdomadaire (tumor board moléculaire) par des experts en patho­logie moléculaire, oncologie, oncogénétique et bioinformatique. « Cette nouvelle approche vise à prescrire un traitement personnalisé sur la base des caractéristiques génétiques du cancer », précise le Pr Chappuis. Elle s’adresse en priorité aux personnes qui ont épuisé les traitements standards (chirurgie, chimiothérapie, hormonothérapie, radiothérapie, immunothérapie). Depuis septembre 2016, quelque 300 cas ont été discutés au tumor board moléculaire et 10 % ont bénéficié d’un traitement personnalisé. GC


Alors que les médias bruissent des annonces de laboratoires privés – outre Atlantique ou plus près de chez nous – promettant le Graal sur la base d’un simple frottis buccal, pourquoi créer un centre ? Le Pr Abramowicz met en garde contre les miroirs aux alouettes : « La génomique est une science nouvelle et complexe. Les résultats d’une analyse de l’ADN contien­ nent encore beaucoup d’erreurs, d’inconnues et d’incertitudes. Pour en tirer autre chose que quelques vagues probabilités, il est indispensable de travailler avec les médecins. »

G én

Le genome board est un colloque interdisciplinaire où généticiens et spécialistes cliniques unissent leurs compétences pour débusquer le gène responsable d’une maladie, souvent rare.

om

iq ue

Dossier

 Suite page 18

Trouver les causes de la déficience intellectuelle De nombreux adultes en situation de handicap, avec autisme ou défi­ cience intellectuelle, ne connaissent pas la cause de leur maladie. Pourtant, avec l’amélioration des outils d’analyse et des connaissances, la proportion de causes génétiques identifiées est toujours plus grande. D’où la création en 2015 d’une consultation intégrée génétiquepsychiatrie adulte. La Dre Ariane Giacobino, médecin adjointe agrégée au Service de médecine génétique, et le Dr Markus Kosel, médecin adjoint agrégé, responsable de l’Unité de psychiatrie du développement

mental, ont uni leurs compétences dans une approche conjointe. Trouver la cause d’un handicap déculpabilise les parents, mais pas seulement. « Pour le patient, elle permet de préciser la trajectoire du développement attendue, de mettre en place un suivi médical en anticipant les éventuelles complications associées connues, de proposer un encadrement socioéducatif approprié et, parfois, de nouveaux médicaments. De leur côté, les autres membres de la famille peuvent évaluer les risques pour leur descendance », relève

la Dre Giacobino. Et le Dr Kosel d’ajouter : « C’est aussi une base pour envisager de nouveaux traitements, car ces personnes sont souvent défavorisées pour obtenir des soins adéquats et de qualité. » Comment se déroule la prise en charge ? Après un examen clinique et un entretien où l’intérêt, les enjeux et les conséquences de la démarche sont discutés avec le patient et les proches, l’indication éventuelle pour des tests génétiques ciblés est posée. « Plus la déficience intellectuelle est sévère, plus le risque d’anomalie génétique

17

est grand », constatent les deux spécialistes. En trois ans, la consultation a réalisé quelque soixante analyses génétiques diagnostiques. « Dans un tiers des cas, on a trouvé la cause. C’est un taux de réussite considérable », se félicitent-ils. Un nombre qui va augmenter ces prochaines années avec la découverte régulière de nouveaux gènes impliqués. GC

Avril - Juin 2019

Et c’est là qu’interviennent les genome boards. Organisés dans le cadre du CGEM, ils ont lieu tous les mardis avec, à tour de rôle, quatre spécialités : la pathologie hépatobiliaire, l’oto-rhino-laryngologie, le neuro-développement et la cardiologie. A terme, le Pr Abramowicz souhaite les étendre à toutes les spécialités des HUG et les ouvrir aux praticiens de ville.


Pulsations

Avril - Juin 2019

D o s s i e r

 Suite de la page 17 Concrètement, ces colloques interdisciplinaires réunissent des spécialistes cliniques, pathologistes, radio­ logues, biologistes, bio-informaticiens et, bien entendu, généticiens autour d’une dizaine de cas difficiles ou non résolus. Soit environ 400 cas par année. « Nous n’examinons pas tout le génome, mais un panel de gènes de l’exome *. En moyenne, plusieurs centaines de gènes. Après un premier tri, il reste une dizaine de candidats, qui seront présentés aux genome boards. La discussion avec les experts cliniques est indispensable pour trouver le coupable. Comme dans une enquête de police, on confronte les indices – le tableau clinique du patient – avec les profils des suspects, soit les gènes incriminés », illustre Eva Hammar Bouveret, biologiste et coordinatrice du CGEM.

Vers une médecine prédictive

Les genome boards sont au cœur de l’activité du CGEM. « Avec ce centre, nous faisons autrement et ouvrons à tout l’hôpital des prestations que la médecine génétique proposait déjà dans certaines

disciplines de pointe (lire La génétique au service des cancers p. 16 et Trouver les causes de la déficience intellectuelle, p. 17 ). L’objectif est aussi de nous préparer aux importantes évolutions à venir en médecine prédictive et personnalisée », souligne le Pr Abramowicz. La première concerne essentiellement les maladies polygéniques, causées par des mutations dans plusieurs gènes. Comme l’infarctus, le diabète ou encore la sclérose en plaques. Dès lors, cela concerne 30% des patients touchés et non plus 5%. La seconde prévoit d’affiner les diagnostics classiques en fonction des caractéristiques génétiques de la pathologie. Pour répondre à ces défis, le CGEM prépare la prochaine grande étape : le séquençage complet du génome * au lieu des panels actuels. « Le CGEM constitue un investis­ sement au départ. Mais à l’arrivée, si on évite une errance médicale à de nombreux patients et qu’ils reçoivent plus vite les bons traitements, on peut économiser jusqu’à 90 % des coûts de la santé », conclut le Pr Abramowicz.  AK * Lire le glossaire.

Glossaire GÉNOME Totalité de l’infor­mation génétique d’un individu. Une moitié est transmise par la mère. L’autre, par le père. ADN Matériel sur lequel le génome est écrit. GÈNE Unité de base du génome. En clinique, seuls les gènes qui codent des protéines sont examinés.

GÈNE RÉCESSIF Gène qui ne s’exprime que s’il est contenu à double dans le génome. Autrement dit, si le gène transmis par la mère et le père sont identiques EXOME La partie du génome qui code pour les protéines. Elle ne représente que 1,3% du génome (lire infographie p.21).

18

SÉQUENÇAGE À HAUT DÉBIT Méthode décryptant simultanément des milliers de fragments d’ADN. Le séquençage à haut débit est infiniment plus rapide que la technique classique (méthode de Sanger). Utilisé dans la recherche depuis 2000, son application clinique et diagnostique a démarré il y a moins de dix ans.


D’ici fin 2020, des centres pour maladies rares et des centres de référence verront le jour en Suisse.

Quel est le rôle de la KOSEK ? Dre D’Amato-Sizonenko Elle a pour objectif de mettre en place, d’ici fin 2020, des centres pour maladies rares qui devront poser les dia­gnostics afin de réduire l’errance médicale et des centres de référence qui effectueront les prises en charge. Pulsations

om

Elle doit aussi créer un système de codage efficace pour ces maladies et établir un registre national pour disposer, entre autres, de données épidémiologiques. Quels seront les centres pour maladies rares ? Sept sites hospitaliers, dont les HUG, ont manifesté leur intérêt pour obtenir ce label. Avec le Centre de génomique médicale, les HUG sont prêts, car ils disposent d’une plateforme diagnostique unique. Que faut-il pour être désigné centre de référence ? Chaque centre devra mettre en place des réseaux entre hôpitaux, suivre un certain nombre de patients, offrir une approche multidisciplinaire et une bonne transition enfant-adulte, avoir une activité scientifique, participer à des essais cliniques et collaborer avec les associations de patients. Ces centres seront spécialisés dans un domaine particulier : neuromusculaire, métabolique, cardiaque, endocrinien, etc. Les HUG pourront se positionner comme centre de référence pour plusieurs groupes de maladies rares. A plus long terme, la reconnaissance sur le plan national devrait permettre à ces centres d’intégrer les réseaux européens de référence.

19

Quels sont les bénéfices pour le patient ? Comme les maladies rares nécessitent des efforts combinés, la valeur ajoutée réside dans une prise en charge multidisciplinaire où les différents spécialistes interviennent de façon coordonnée. GC

Un portail romand d’information Les HUG ont mis en place en 2013, en collaboration avec le CHUV, le portail romand d’information sur les maladies rares. Il comporte notamment des fiches d’informations détaillées sur les maladies et les soutiens à disposition dans chaque région, comme les associations, groupes de parole, services sociaux, soins à domicile, aide administrative. Un service d’assistance téléphonique complète l’offre. Les HUG sont également le siège d’Orphanet Suisse depuis 2001, outil de santé publique donnant un accès gratuit à une information de haute qualité aux personnes vivant avec des maladies rares. www.info-maladies-rares.ch www.orphanet.ch

Avril - Juin 2019

Une maladie est rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10‘000. Elle est chronique, invalidante et peut mettre le pronostic vital en jeu. On en dénombre aujourd’hui entre 7‘000 et 8‘000, dont 80% sont d’origine génétique. Prises dans leur ensemble, elles touchent tout de même près de 600‘000 personnes en Suisse ! Ces dernières sont souvent livrées à elles-mêmes, notamment en raison d’une errance diagnostique. Leur complexité a donné lieu à la création, en 2017, d’une Coordination nationale des maladies rares, la KOSEK – Koordination Seltene Krankheiten. Le point avec la Dre Loredana D’Amato-Sizonenko, médecin adjointe au Service de médecine génétique et responsable du portail romand des maladies rares.

G én

Maladies rares : prise en charge en réseau

iq ue

Dossier


Pulsations

Expliquer simplement la complexité Reconnue dès les années 1970 aux Etats-Unis, la profession de conseiller en génétique ne compte encore que huit représentants en Suisse romande. Présidente de l’Association suisse créée en 2016 et conseillère au Service de médecine génétique, Anne Murphy estime que ce métier va connaître un fort développement dans les années à venir.

Pulsations Quel est le rôle d’un conseiller en génétique ?

La génétique est un domaine obscur pour la plupart des gens. Notre rôle consiste avant tout à traduire une information médicale complexe dans un langage simple accessible au grand public. Lors de la première consultation dans notre service, nous prenons le temps d’exposer, avec des analogies parlantes, les bases de cette science. En collaboration avec le médecin généticien, nous décrivons ensuite les spéci-

ficités des pathologies génétiques. A savoir, comment des mutations modifient l’ADN et quelles peuvent être les conséquences sur l’organisme. Nous expliquons aussi les mécanismes de l’hérédité, soit les modes de transmission d’une génération à l’autre. A quel moment intervenez-vous ?

Nous sommes présents dès la première consultation lorsqu’il s’agit de dessiner et comprendre un arbre généalogique.

Témoignage #2

« Je suis rassurée pour les descendants » Raphaël naît le 1er juin 1991. Dès le lendemain, une pneumonie l’oblige à passer une semaine dans une couveuse. C’est le début d’un long chemin de croix pour cet enfant maigre, de petite taille, avec un faible tonus musculaire, ayant des difficultés à prendre du poids et, plus tard, présentant une déficience intellectuelle. Sa mère Christine et son père multiplient les visites chez les spécialistes sans trouver de réponses à ses problèmes. Ils rencontrent un premier généticien à six mois, puis un autre à cinq ans. Sans succès.

Durant son enfance, ergothérapeute, psychomotricienne, logopédiste occupent le quotidien de Raphaël. A 13 ans, il est finalement placé dans une institution fermée pour des personnes en situation de handicap. « En 2013, je suis retournée voir le généticien qui nous avait reçus 22 ans plus tôt, raconte la mère. Je n’espérais pas de traitements, mais je voulais m’assurer que les descendants de mes deux autres fils ne risquaient pas la même chose. »

Ce n’est que cinq ans plus tard, en juin 2018, qu’on la rappelle, car on a trouvé le gène responsable. Enfin une bonne nouvelle : les deux autres enfants de Christine ne sont pas porteurs de la mutation. « C’est la faute à pas de chance pour Raphaël, mais je suis rassurée pour les descendants de ses deux frères », relève-t-elle. GC

Photo: Louis Brisset

Avril - Juin 2019

D o s s i e r

Anne Murphy

20


iq ue

Dossier

Quelles qualités sont requises ?

Il faut aimer le relationnel et, en même temps, s’intéresser à l’aspect scientifique. Il faut avoir de l’empathie pour adapter le niveau de langage à chaque interlocuteur. Nous devons tenir compte de son état émotionnel, ses souhaits, son projet de vie. Mais aussi de la culture et des valeurs éthiques de chacun… c’est assez exigeant ! Que dites-vous aux patients avant le séquençage de leur ADN ?

G én ment établi. Ce sont les Variant of Unknown Significance (VUS). Ou alors, des mutations que l’on ne cherchait pas, mais qui augmentent le risque d’avoir une maladie dont le patient ne souffre pas encore et pour laquelle il existe ou non des traitements. Et puis, il y a les altérations touchant des gènes récessifs *. Dans ce dernier cas, le porteur de la mutation n’est pas concerné. Mais ses enfants pourraient l’être. Toutes ces possibilités sont discutées avant l’analyse de l’ADN, au moment de signer le consentement éclairé. Que se passe-t-il lorsqu’on ne trouve rien ou un VUS ?

Les progrès en génétique vont tellement vite que nous fixons un nouveau rendezvous avec le patient dans les 18 à 24 mois. Avec l’espoir, cette fois, d’avoir des réponses satisfaisantes.  AK

Avril - Juin 2019

En plus de répondre à la question posée – quelle mutation est responsable de la maladie ? –, le séquençage livre une foule d’informations. Il est donc essentiel de bien expliquer la nature de ces différents résultats afin que chacun puisse choisir ce qu’il souhaite savoir ou non. Par exemple, on peut trouver une mutation dont le rôle dans la maladie observée n’est pas encore claire-

om

Par la suite, le conseiller en génétique est un peu le fil rouge de la prise en charge. Il fait le lien avec les différents acteurs du processus : médecins, biologistes, etc.

* Lire le glossaire.

Du gène à la protéine D’un point de vue clinique, seule la partie du génome appelée exome est intéressante. Car elle contient les gènes utilisés pour fabriquer des protéines. Comment ? Les protéines sont des longues chaînes d’acides aminés, un genre de molécule dont il existe environ 500 variétés différentes. L’organisme en utilise vingt. Il les désigne chacun par un nom propre composé avec les lettres de l’ADN : A, T, C et G. Un gène n’est en fait rien d’autre qu’une liste de ces noms, énumérés comme sur une

liste de commissions. Lorsqu’une cellule en reçoit une copie, elle l’utilise pour assembler les acides aminés dans le bon ordre, un par un. Une fois constituée, la chaîne se replie et forme une protéine, soit un objet tridimensionnel possédant certaines propriétés physicochimiques. Comme par exemple celle de pouvoir transporter du glucose jusqu’au cerveau (c’est la protéine GLUT-1). L’ADN est recopié des milliards de fois. Ce processus n’est pas à

l'abri d’erreurs : des noms peuvent être effacés, intervertis, mal « orthographiés », etc. Lorsque cela arrive des acides aminés manquent ou ne sont pas à leur place. Dans ce cas, la chaîne se replie mal, les propriétés de la protéine sont perdues ou déficientes et cela cause une maladie. On parle alors de mutation génétique. Par exemple, si GLUT-1 est mal conformée, le cerveau ne reçoit pas de glucose et la personne souffre d’une forme rare d’épilepsie. A Adenine T Thymine

Noyau

G Guanine C Cytasine

Cellule

Chromosome

Exome

21

Gène

Chaîne d'acides aminés

Protéine


GRÂCE À SES DONATEURS, LA FONDATION PRIVÉE DES HUG RÉALISE DES PROJETS INNOVANTS ET AMBITIEUX AVEC 3 OBJECTIFS

AU G M E N T E R LE BI EN - Ê T R E D U PAT I E N T Par Aude Raimondi Photos Fred Merz | lundi13

R e p o r t a g e

Exemple de projet réalisé : favoriser la réhabilitation cardiaque par l’exercice physique encadré par des professionnels.

Janvier - Mars 2018

AMÉLIORER LA QUA L I T É DES SOINS Infokids

Exemple de projet réalisé : création de l’application Infokids pour une assistance interactive lors d’urgences pédiatriques.

FAVO R I S E R L A R E C H E RC H E MÉ DI C A L E Exemple de projet réalisé : soutenir la recherche en immunothérapie pour lutter contre les tumeurs cérébrales.

L’EXCELLENCE MÉDICALE POUR VOUS, GRÂCE À VOUS.

Pour faire un don : www.fondationhug.org IBAN CH75 0483 5094 3228 2100 0 T +41 22 372 56 20 Email : fondation.hug@hcuge.ch


Pulsations

Né dans les années soixante, ce centre est l’un des premiers en Europe à s’intéresser au mouvement et à l’activité musculaire pour la prise en charge des patients. Il bénéficie aujourd’hui d’un matériel technologique de pointe capable d’effectuer de véritables « radiographies » de la marche.

23

Avril - Juin 2019

U

n vrai studio de cinéma se cache au premier étage du Bâtiment Jean-Louis Prévost des HUG. Caméras, pénombre, capteurs pour la reconstruction du mouvement en trois dimensions : on croit arriver en plein tournage. Pourtant, pas d’acteur au laboratoire de cinésiologie. Ce sont les patients que les caméras scrutent.

R e p o r t a g e

Faire une « radiographie » de la marche, c’est possible! Visite au laboratoire de cinésiologie, haut lieu de l’étude du mouvement.

Par Aude Raimondi Photos Nicolas Schopfer

Marchez,   vous êtes filmés


Pulsations

« Nous plaçons sur les patients des petits capteurs qui analysent les mouvements des différents segments du corps. Ce sont les mêmes que l’on utilise au cinéma pour réaliser les effets spéciaux, explique le Dr Stéphane Armand, responsable du laboratoire. D’autres capteurs mesurent la force et l’activité électrique des muscles. Nous pouvons ainsi identifier très précisément les anomalies dans la marche ou le mouvement d’une personne. » Caméras et déambulations

Avril - Juin 2019

Cette après-midi, Julie* a rendez-vous pour un examen. Née avec une paralysie cérébrale qui altère sa marche, l’adolescente a subi plusieurs opérations pour allonger des muscles et rectifier les axes du tibia et du fémur. C’est une habituée du laboratoire où elle a déjà déambulé à plusieurs reprises sous l’œil des caméras.

Équipée d’une quarantaine de capteurs, Julie marche le long d’un chemin blanc dessiné au sol. « Chaque patient est unique, souligne la Dre Alice Bonnefoy, biomécanicienne. En fonction de la pathologie, nous leur demandons d’effectuer différents types de marche, par exemple en appuyant bien le talon au sol, afin de mettre en évidence les problèmes et en comprendre l’origine. » Ce type de séance dure souvent plus de deux heures. Des algorithmes calculent ensuite un nombre considérable de paramètres et les synthétisent. Des indicateurs précieux

L’équipe scientifique passe en revue les résultats. En les combinant à l’histoire clinique du patient et à l’imagerie (radiographie, IRM, etc.), ils peuvent comprendre la problématique de marche et formuler des recommandations thérapeutiques. « Ces indications sont primordiales, confirme le Dr Geraldo de Coulon, chirurgien en orthopédie pédiatrique et spécialiste en neuro-orthopédie. Elles me fournissent des données personnalisées dont j’ai besoin pour l’opération, par exemple pour savoir de combien de degrés il faut tourner le tibia ou quel muscle il faut allonger. » Pour Julie, une ou deux interventions seront certainement nécessaires. « Elle va globalement mieux, mais a encore des problèmes de rotule qui pourraient être corrigés », constate le Dr de Coulon. Mais la chirurgie n’est pas toujours un passage obligé. Les analyses du laboratoire de la marche sont également utiles pour recommander d’autres thérapies, comme une orthèse (appareil destiné à soutenir une fonction locomotrice) ou de la physiothérapie, par exemple. Grâce aux analyses précises obtenues au laboratoire, il est possible d’établir des soins personnalisés. Quel que soit son trouble de la marche – suite à une maladie à la naissance, un accident, un AVC, une amputation ou encore un problème lié à la maladie de Parkinson -, le patient bénéficie ainsi d’une prise en charge « sur mesure ».    * Prénom d’emprunt. Le Dr Stéphane Armand est spécialisé dans la compréhension des troubles du mouvement.

24


Reportage

De la recherche de pointe Une grande partie des activités du laboratoire de cinésiologie est consacrée à la recherche appliquée. Les spécialistes mènent de front plusieurs études pour répondre aux questions des cliniciens. Celles-ci cherchent à mieux identifier et comprendre les troubles du mouvement, mais aussi à évaluer et prédire l’effet des traitements. « Nous travaillons entre autres sur les prothèses totales de hanche et de genou, illustre le Dr Stéphane Armand, responsable du laboratoire des HUG. L’objectif est de déterminer les facteurs qui expliquent la réussite ou l’échec de la pose d’une prothèse. »

Un autre projet phare du laboratoire, financé par le Fonds national suisse de la recherche scientifique, est de prédire les modifications de la marche d’un patient en fonction des traitements envisagés par les cliniciens. L’équipe scientifique travaille avec un groupe de recherche en biorobotique de l’EPFL et des chercheurs en apprentissage automatique (intelligence artificielle) de l’Université de Genève pour créer un simulateur de marche pathologique.

Le laboratoire est équipé de quatre caméras et plusieurs stroboscopes infra-rouges.

Des algorithmes reconstituent la démarche en trois dimensions.

25

Avril - Juin 2019

Une quarantaine de capteurs sont placés sur les jambes et le bassin des patients.

L’équipe de scientifiques s’intéresse également aux lombalgies non spécifiques, l’un des problèmes de santé les plus fréquents en Suisse. En analysant les mouvements et l’activité musculaire de personnes qui souffrent de maux de dos, les scientifiques du laboratoire espèrent améliorer la compréhension et trouver des biomarqueurs de la lombalgie.


Apprendre à gérer son anticoagulation

Par Aude Raimondi Photo Nicolas Righetti | lundi13

E d u c a t i o n

Avril - Juin 2019

t h é r a p e u t i q u e

Pulsations

Suivre un traitement anticoagulant par antivitamine K implique des contrôles réguliers et contraignants. Aux HUG, la formation « INR* au bout du doigt » guide les patients vers l’autonomie. * L’INR – International Normalized Ratio – est un des indicateurs de la coagulation sanguine.

26

D

es prises de sang à répétition, cela vous rebute ? C’est pourtant le lot de beaucoup de patients sous traitement anticoagulant de la famille des antivitamines K. Pendant longtemps, les contrôles de fluidité du sang s’effectuaient uniquement via une prise de sang classique. Le patient devait se rendre très régulièrement dans un laboratoire ou à l’hôpital afin que son sang puisse être analysé. Un processus souvent chronophage et stressant.


Education thérapeutique

Pour faciliter ces tests, des entreprises pharmaceutiques ont développé des appareils d’analyse sanguine portatifs que le patient utilise lui-même à la maison. « Le principe consiste à se piquer le bout du doigt pour obtenir une belle gouttelette de sang, explique Françoise Bonfils, infirmière et membre de l’équipe formatrice d’INR au bout du doigt. Celle-ci doit ensuite être déposée sur une bandelette, que l’on insère dans la machine. Le résultat apparaît sur l’écran après quelques secondes. » Ces mesures peuvent être communiquées au médecin pour réajuster le traitement si nécessaire. Une formation en trois actes

Après un entretien avec un médecin, une première séance de quatre heures en groupe est organisée. L’occasion de manipuler l’appareil et recevoir des notions théoriques, par exemple sur les différentes étapes de la coagulation du sang. « Au départ, il n’est pas toujours facile de former une belle goutte de sang, témoigne Serge, participant à la formation. Grâce aux conseils de l’équipe soignante, j’ai appris des techniques pour réussir à chaque fois ». Six semaines plus tard, les participants sont conviés à un module de validation pour échanger sur leurs expériences. Un retour important, afin de régler les éventuels problèmes, partager des astuces et apprendre quelques notions théoriques supplémentaires. Une dernière session facultative de consolidation permet de faire le point quelques mois plus tard et rappeler des notions essentielles. « Nous nous sommes vite rendu compte que parler de leur expérience est un élément important pour les patients, constate le Dr Frédéric Sittarame, médecin

Remboursé par l’assurance

Dès la fin du module de validation, les participants reçoivent une attestation pour que l’appareil de poche soit remboursé par les caisses maladies. « Les traitements anticoagulants font partie du top dix des médicaments ayant entraîné une hospitalisation, souligne Liliane Gschwind, pharmacienne et membre de l’équipe formatrice. Grâce à ces appareils d’automesure, les patients se situent plus souvent dans la fourchette de coagulation souhaitée et sont donc moins à risque de saigner ou de faire une thrombose. » Au-delà des enjeux de prévention, les participants constatent un vrai gain en termes d’autonomie. « La relation avec le cardiologue reste bien sûr très importante, mais pouvoir aussi vérifier moi-même où j’en suis me rassure », admet Serge. 

Les traitements anticoagulants, c’est quoi ? Les médicaments antivitamine K (dont les plus connus sont le Sintrom et le Marcoumar) servent à fluidifier le sang. Ils sont en général prescrits aux personnes à risque de développer des caillots dans les vaisseaux sanguins, par exemple suite à un AVC, un infarctus, une phlébite ou une embolie pulmonaire. Le traitement doit cependant être surveillé de près. Si le sang n’est pas assez fluide, le patient est à risque de développer un caillot dans les veines. S’il est au contraire trop fluide, il y a un risque hémorragique. Or plusieurs facteurs (comme l’alimentation, certains virus ou d’autres médicaments par exemple) peuvent faire varier la fluidité. Chaque patient a donc besoin d’une dose différente qui doit régulièrement être ajustée.

27

Savoir + Programme INR au bout du doigt 022 372 72 16 https://www.hug-ge.ch/ cardiologie/ inr-au-bout-du-doigt

Avril - Juin 2019

L’outil a beau être pratique, gérer soi-même son anticoagulation peut être source de stress. Pour les accompagner au mieux dans son utilisation, une équipe pluridisciplinaire des HUG propose une formation. Celle-ci s’adresse à toutes les personnes sous traitement anticoagulant (de la famille antivitamine K), stables depuis plus de six mois, et qui souhaitent mesurer eux-mêmes leur INR capillaire.

spécialisé en enseignement thérapeutique au Service de cardiologie et membre de l’équipe formatrice. On a l’impression que les participants vont aussi mieux psychologiquement, car ils trouvent du sens à ces tests et se sentent plus indépendants. »


Le sang pauvre en oxygène est remonté des organes vers le cœur où il entre par l’oreillette droite

Couleur des cheveux

C Expulsé par le ventricule gauche, le sang parcourt le réseau artériel et nourrit l’ensemble des tissus.

B En passant dans les poumons, le sang se recharge en oxygène

A

Elle dépend de la concentration, à leur racine, de cellules pigmentaires appelées mélanocytes.

Par Michael Balavoine Illustration Muti | Folioart

L ’ i n f o g r a p h i e

A

B

C

AVC hémorragique Hémorragie

2

AVC ischémique Zone non irriguée

1

Infarctus

Experts : Pr François Mach, médecin-chef du Service de cardiologie, Pr Marc Righini, médecin-chef du Service d’angiologie et d’hémostase et Pr Andreas Kleinschmidt, médecin-chef du Service de neurologie

L’AVC ischémique (80% des cas)

L’AVC hémorragique (20% des cas)

Circulation bloquée

• Difficultés d’élocution • Maux de tête • Troubles moteurs • Troubles visuels • Troubles de l’équilibre

Signes d’alerte

Hémorragie

Un vaisseau affaibli ou endommagé se rompt et répand du sang dans le cerveau.

2

Caillot

Une plaque d’athérome ou un caillot se forme dans le cœur et migre dans le cerveau où il bouche une artère. Une partie du cerveau est alors privée d’oxygène et ne fonctionne plus correctement.

1

Il est dû à l’obstruction ou à la rupture d’un vaisseau, ce qui entraîne un manque d’apport de sang dans une région du cerveau.

L’accident vasculaire cérébral (AVC)

Une mauvaise circulation sanguine peut provoquer des maladies, dont trois sont des urgences vitales : l’accident vasculaire cérébral, l’infarctus et l’embolie pulmonaire.

Cœur vaisseaux cerveau

Le cœur, ou muscle cardiaque (myocarde), est une sorte de pompe qui envoie le sang aux organes pour qu’ils puissent recevoir l’oxygène et les nutriments nécessaires à leur fonctionnement.

La circulation sanguine

Le nombre de fois par minute que bat le cœur

60-80

Les mélanocytes produisent deux types de pigments : • l’eumélanine noire ou brune • la phéomélanine rouge ou jaune

28

Plus la quantité d’eumélanine est importante, plus le cheveu est foncé.

Avril - Juin 2019

Pulsations


29

En litres, le sang qui est pompé chaque jour par le cœur

7’000

Un caillot de sang se forme et bouche l’artère. Il est emprisonné dans un filet de fibrine (protéine filamenteuse).

Formation d’un caillot

Avec le temps, la plaque d’athérome s’épaissit, rendant la circulation sanguine plus difficile.

Athérosclérose

L’accumulation de cholestérol (graisse), de tissu fibreux et de dépôt calcaire sur la paroi artérielle forme des plaques d’athérome qui rétrécissent les canaux sanguins.

Naissance

Caillot de sang

En kilomètres, la longueur des vaisseaux sanguins

90’000 à 100’000

Plaque d’athérome

Plaque d’athérome

Plaque d’athérome composée de graisses et de tissus fibreux

Thrombose

Avril - Juin 2019

Plaque d’athérome Veine Artère

Bulbe

1

Le caillot se décolle et re­monte par la circulation sanguine vers le cœur et les poumons.

• Essoufflement • Douleur thoracique

1

2

• Augmentation de la fréquence cardiaque

2 Le caillot se retrouve dans l’artère pulmonaire et peut provoquer une embolie.

Signes d’alerte

2

Zone nécrosée

• Difficulté à respirer • Etourdissements • Sueurs froides • Douleurs d’estomac

Un caillot peut se former dans les membres inférieurs (thrombose). 1

1

Infarctus

L’embolie pulmonaire

• Douleur compressive dans la poitrine • Irradiation de la douleur vers les bras, l’omoplate ou le cou

Signes d’alerte

2 L’obstruction totale de l’artère entraîne la mort d’une partie plus ou moins grande du muscle cardiaque. Cette partie du cœur n’est plus capable de se contracter.

1

La circulation sanguine en aval du caillot est bloquée (infarctus).

Urgence vitale et cause de mortalité la plus fréquente chez les personnes de plus de 40 ans, il se produit lorsque les artères qui amènent le sang aux cellules du muscle cardiaque (myocarde) se bouchent. Un caillot se développe dans une artère coronaire de plus ou moins gros calibre.

L’infarctus

L’infographie


Pulsations

Par Elodie Lavigne Photo Nicolas Righetti | lundi13

Avril - Juin 2019

R e n c o n t r e

« Nous offrons à nos patients le résultat de nos découvertes » Le cancer pédiatrique est le parent pauvre de la recherche contre le cancer. La Fondation Cansearch, dirigée par le Pr Marc Ansari, responsable de l’Unité d’oncohématologie pédiatrique, œuvre pour offrir de l’espoir aux enfants et à leur famille. Pulsations Le cancer est une maladie qui fait particulièrement peur, d’autant plus lorsqu’elle touche l’enfant. Pr Marc Ansari Oui, car le cancer est une maladie grave qui suppose l’existence d’une tumeur ayant la capacité de voyager dans le corps et de faire des métastases. Et les traitements sont souvent importants et longs. Heureusement, il est rare chez l’enfant. En Suisse, on recense entre 250 et 300 nouveaux cas chaque année, dont environ 40 à Genève. A cela il faut ajouter une dizaine de transplantations de cellules souches et les cas d’hématologie (maladies du sang non cancéreuses). Cela représente près de 4’000 consultations par an aux HUG en pédiatrie.

En quoi les cancers pédiatriques sont-ils particuliers ? Il y a des maladies cancéreuses qui n’existent que chez l’enfant ou que chez l’adulte. Le mot « cancer » désigne plusieurs maladies qui diffèrent par leur comporte-

30

ment et leur profil génétique. Leur pronostic est également très variable selon l’âge. Dans les pays industrialisés, 80% des enfants atteints de cancer survivent, et plus de 90% en cas de leucémie. A l’autre extrême, il y a des cancers très agressifs, comme le gliome infiltrant du tronc cérébral (une tumeur cérébrale), qu’on n’arrive pas à soigner. Les traitements anticancéreux ne sont souvent pas délivrés avec la même intensité chez l’enfant. La problématique émotionnelle et familiale est aussi très différente. Apprendre que son enfant a un cancer est un vrai tsunami. Cela bouleverse la vie familiale à tous les niveaux et génère beaucoup de culpabilité. Il faut un réseau social et familial fort et un couple soudé. La fratrie paie également un lourd tribut. Grâce au soutien de la Fondation Children Action, nous allons mettre en place cette année des thérapies familiales ciblées pour aider les familles. Enfin, l’enfant ne peut pas affronter seul la maladie. Pourtant, la loi n’offre qu’une semaine de congé aux parents d’enfants malades, alors que les traitements durent souvent plusieurs années. Vous avez créé et dirigez la Fondation Cansearch. Quels sont ses buts ? L’oncologie et l’hématologie pédiatrique sont des domaines souvent oubliés par l’industrie pharmaceutique. Nous avons créé la Fondation Cansearch pour soutenir la recherche et trouver de nouvelles solutions. Prenons l’exemple de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques pour sauver des enfants souffrant de leucémies. Dans 10 à 20% des cas, on perd l’enfant au cours et même à cause du traitement. Si l’enfant guérit de son cancer, il en paie souvent le prix car les traitements sont très toxiques et peuvent aussi avoir un impact à long terme. Or, un enfant a toute une vie devant lui. On doit réduire la toxicité des traitements pour améliorer ses chances de survie et sa qualité de vie future. C’est pour poursuivre ces objectifs que nous avons créé la première plateforme de recherche d’hématologie et d’oncologie pédiatriques (Cansearch Research Laboratory) à Genève en partenariat avec les HUG et l’Université.


Rencontre

De quelle façon se nouent ces collaborations ? Lorsqu’on ne comprend pas une situation clinique, on soumet le cas au laboratoire de recherche et on peut démarrer une étude si nécessaire grâce aux différents soutiens publics et privés. Il y a une rapidité d’exécution hors pair. Les interactions entre clinique et recherche sont constantes et nous permettent d’individualiser les traitements de nos patients.

Avril - Juin 2019

Quels sont les axes de recherche les plus prometteurs aujourd’hui ? Les thérapies immunologiques, où on modifie génétiquement les cellules de l’enfant pour qu’elles puissent se retourner contre le cancer et le combattre quand on les réinjecte. J’ai administré le traitement au premier enfant suisse en Allemagne. Il est le plus jeune au monde à avoir reçu cette thérapie (CAR T cell-Kymriah) innovante. A la Fondation Cansearch, beaucoup de développements en génétique ont été réalisés pour adapter les doses de certains médicaments afin d’en réduire la toxicité. Nous avons également démontré dans une étude, parue dans le New England, une diminution du risque de surdité liée à la chimiothérapie dans le cas du cancer du foie. C’est très prometteur. 

Soirée de soutien à la Fondation Cansearch Jeudi 3 octobre 2019 à l’Arena de Genève. Plus d’informations sur https://cansearch.ch

31


SMARTHUG, L’APPLICATION DES HUG Pour tout savoir sur : le Réseau Urgences Genève les consultations médicales l’actualité des HUG

Retrouvez-nous sur www.hug-ge.ch

<wm>10CAsNsjY0MDCx0LUwMzIwNwUArE8ndg8AAAA=</wm>

505

<wm>10CFXKqw6AMAxG4Sfq8rdd14ZKglsQBD9D0Ly_4uIQR5zk6z2t4Gte1n3ZkoEaFE3glqZRLFKtFtWEiAs4psc4s2n9aeKQ5zFeQxASHwxCI7MBb-U6zhsF9FDOcAAAAA==</wm>


Pulsations

Chocolat préférez-le amer Avec 10,5 kg par personne et par an, les Suisses comptent parmi les plus gros consommateurs de chocolat au monde. Une aubaine pour leur santé ? Le Dr Dimitrios Samaras 1, médecin consultant de l’Unité endocrinologie et nutrition, nous dit tout.

Crédit : istockphoto

Le chocolat fait (hélas) grossir. Vrai et Faux. Tout dépend

de la quantité consommée. On conseille souvent de ne pas dépasser 20 à 30 grammes par jour (environ 2-3 carrés). Si tous les types de chocolat ont une teneur calorique similaire, le chocolat noir est cependant beaucoup moins sucré que le blanc ou celui au lait. Et il est également plus riche en phytonutriments, importants pour la santé.

1 Auteur du livre Ma cuillère intelligente, Ed. Favre (2018).

Manger du chocolat est mauvais pour la peau. Vrai et Faux. Aucune étude scientifique n’a démontré le lien entre chocolat et acné. En revanche, on sait que les produits laitiers peuvent entraîner des problèmes de peau. La question est donc de savoir si le chocolat luimême est le responsable ou plutôt le lait qu’il peut parfois contenir.

33

vertus du chocolat, on pense à la poudre de graine de cacao et non pas au beurre de cacao, qui est la matière grasse de la fève. Or le chocolat blanc en est dépourvu. Notez aussi que tous les chocolats au lait ou noirs ne se valent pas : certains sont plus riches en cacao que d’autres. Pour bien choisir, sachez que les flavonoïdes, de la catégorie des tanins, se caractérisent par un goût amer. Plus le chocolat est à forte teneur en cacao, plus il est amer… et donc meilleur il est pour la santé ! 

Avril - Juin 2019

Blanc ou noir, le chocolat garde les mêmes vertus. Faux. Lorsqu’on parle des

Par Clémentine Fitaire

plusieurs études ont mis en avant l’effet vasodilatateur des flavonoïdes contenus dans le cacao qui favorisent la dilatation des vaisseaux sanguins au niveau du cœur et du cerveau. Et aussi les vertus protectrices du magnésium face aux maladies cardiovasculaires. Consommer du chocolat permettrait donc de diminuer le risque d’infarctus et d’accident vasculaire cérébral, mais aussi d’abaisser la tension artérielle.

de la phényléthylamine, une molécule de la famille des amphétamines sécrétée lorsque l’on est très heureux ou amoureux, qui provoque une ascension modérée de l’humeur sur le moment. Le cacao est aussi connu pour favoriser la libération de sérotonine, un neurotransmetteur lié au bien-être et à l’apaisement. Enfin, la théobromine et la caféine ont quant à elles un effet psychostimulant qui booste l’organisme. Gare aux insomnies donc…

V r a i / F a u x

Le chocolat est mauvais pour le cœur. Faux. Au contraire,

Le chocolat a un effet antidéprime. Vrai. Le chocolat contient


Par Elodie Lavigne Photo François Wavre | lundi13

L e

Avril - Juin 2019

p o r t r a i t

Pulsations

La force tranquille de la chirurgie 34

Une fin d’après-midi, malgré un emploi du temps chargé, le Pr Frédéric Triponez, nouveau chef du Département de chirurgie, nous accueille pour évoquer son parcours et ses nouvelles fonctions.


Le portrait

I

nstallé dans son bureau lumineux, le Pr Frédéric Triponez, nouveau chef du Département de chirurgie, nous attend pour se prêter au jeu de l’interview. Le chirurgien de 49 ans se livre en toute simplicité. Aîné d’une fratrie de trois enfants, il évoque une enfance tranquille dans le canton du Jura. Frédéric Triponez n’est pas un enfant du sérail. Son père travaille dans l’industrie, sa mère, comme tant d’autres à l’époque, est femme au foyer : « Elle s’occupait de nous et nous soutenait ». Cet enfant sage et studieux fait ses premières classes à Boncourt. Très tôt, le sport fait partie de sa vie, avec la pratique des arts martiaux. A l’adolescence, il se passionne pour l’aviation et suit l’instruction aéronautique préparatoire. Il obtient son brevet de pilote privé – pour voler sur les « petits avions » – en même temps que sa maturité. Son baccalauréat en poche, il s’envole pour les États-Unis pour apprendre l’anglais et devient jeune homme au pair.

2003

Spécialiste en chirurgie.

2012

Spécialiste en chirurgie thoracique.

2013

Médecin-chef du Service de chirurgie thoracique et endocrinienne des HUG et professeur à la Faculté de médecine de Genève.

2018

Chef du Département de chirurgie.

Aux côtés des patients

Frédéric Triponez se spécialise quant à lui en chirurgie endocrinienne, au hasard des opportunités. Il soigne l’hyperthyroïdie, les goitres, les cancers de la thyroïde et les pathologies des glandes parathyroïde 35

Professionnellement, sa plus grande fierté est la confiance globale que soignants et patients lui accordent. Pour ses confrères, il est un « collègue précieux », « un chirurgien doué », « un homme extraordinaire ». Frédéric Triponez a gravi les échelons, mais en restant fidèle à lui-même : « Sa belle carrière universitaire ne l’a pas changé. Il est accessible et ne délègue pas les tâches qu’il estimerait être en dessous de ses compétences », déclare le Dr Patrick Meyer, endocrinologue et collègue de longue date. Un homme humble et surtout motivé à relever les nouveaux défis qui l’attendent. Sur le plan médical, c’est choisir les meilleures techniques parmi l’éventail toujours plus large de possibilités. Au niveau économique, garder le contrôle sur les dépenses, dans un contexte où la manne financière diminue. Pour ce qui est des ressources humaines, il s’agit de s’adapter aux exigences actuelles en matière de conditions de travail : « La nouvelle génération de médecins souhaite plus d’équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Une réorganisation bénéfique pour la santé de chacun ». 

Avril - Juin 2019

A son retour en Suisse, il s’inscrit en première année de médecine, le temps de pouvoir intégrer l’école de recrues. Il rêve de devenir pilote militaire, puis pilote de ligne. Mais le destin en décidera autrement. Il n’est pas reçu au concours et poursuit, avec conviction, ses études de médecine, attiré par les exigences techniques, intellectuelles, et les aspects humains du métier. Tout comme l’aviation, la chirurgie est un univers compétitif, sérieux et protocolaire, qui implique des prises de risque et des décisions rapides. Ça tombe bien, Frédéric Triponez est un homme réfléchi et modéré. « Il a un détachement qui lui permet de résoudre des situations problématiques sans jamais s’énerver. Mais ce n’est pas parce qu’il est gentil que les choses ne suivent pas. C’est une machine de guerre qui ne se fatigue jamais », déclare son adjoint, le Dr Wolfram Karenovics, spécialiste en chirurgie thoracique.

1996

Diplôme de médecin.

et surrénales, entre autres. Une chirurgie qui demande une grande minutie, notamment pour préserver les cordes vocales du malade. Depuis le mois d’octobre, le chef du Service de chirurgie thoracique et endocrinienne a pris les rênes du Département de chirurgie. Malgré ses nouvelles responsabilités, pas question pour lui d’abandonner ses patients : « J’ai accepté ce poste à condition d’être encore le capitaine sur le terrain. Pour un chef de département, c’est une question de crédibilité », insiste-t-il. On est loin de l’image du chirurgien froid et hautain : « Nous sommes les médecins qui passons le plus de temps avec nos patients. Il faut des qualités humaines et d’écoute importantes, la chirurgie étant un stress physique et émotionnel pour le patient ». Son stress personnel, il le gère grâce à l’équilibre que lui apportent son épouse Annaïck et ses trois enfants. Il est aussi un grand sportif : triathlon, ski de fond, natation, rien ne l’arrête.


Pulsations

Illustration Camila Carlow Buchanan Par Anouk Pernet

Avril - Juin 2019

L ’ o r g a n e

Ils se font face sous les deux dernières côtes. De chaque côté de la colonne vertébrale, ces organes en forme de haricots filtrent le sang. Les reins éliminent dans l’urine les déchets de notre organisme et les éléments en surplus. Ils jouent un rôle crucial dans l’équilibre interne de notre corps.

11’000

Le nombre de personnes vivant avec une substitution rénale. En Suisse, on compte 5000 personnes sous dialyse et 6000 greffés.

Expert

Pr Pierre-Yves Martin, médecin-chef du Service de néphrologie des HUG

LES Tour de contrôle

Les reins sont en charge de l’équilibre de notre organisme. En filtrant le sang, ils régulent la quantité d’éléments présents dans le corps. Si vous mangez une banane par exemple, ils s’activent pour éliminer l’excès de potassium. Si l’on est déshydraté, ils retiendront davantage l’eau des aliments ingérés. A travers leur fonction hormonale, les reins sont également responsables de la régulation de la tension artérielle, de la quantité de globules rouges et du maintien de la masse osseuse.

Prendre soin de ses reins

Il est conseillé de ne pas manger trop de sel, sans le supprimer totalement. Les protéines animales représentent une charge importante pour les reins et sont à consommer avec modération. Boire en suffisance est également protecteur, en particulier contre les calculs rénaux.

150

En litres, la quantité de sang filtrée par nos reins chaque jour, pour produire en moyenne 2 litres d’urine quotidiens.

36

2

S’hydrater est une habitude clé pour prendre soin de ses reins. 1,5 à 2 litres par jour sont recommandés.


L’organe

Insuffisance rénale

Calculs rénaux

Il s’agit d’une maladie silencieuse indolore, qui n’a rien à voir avec le fameux « mal aux reins », expression qui évoque des maux de dos et du bassin. Aucun symptôme spécifique ne sur­vient lorsque la fonction rénale baisse. Alors, quand les signes se font sentir, il est souvent trop tard et les patients sont mis sous dialyse. 60% des insuffisances rénales sont liées à une maladie touchant l’ensemble de l’organisme, comme l’hypertension ou le diabète. Les maladies génétiques du rein, telles que les reins polykystiques, peuvent également conduire à une insuffisance rénale. Pour les personnes à risque, un dépistage régulier est important. Enfin, une déshydratation sévère ou la prise excessive de certains médicaments toxiques pour le rein (anti-inflammatoires non stéroïdiens, chimiothérapie) peuvent également en être la cause.

Ils sont provoqués par la cristallisation de sels minéraux dans les reins. Cette pathologie est très douloureuse, mais les conséquences à long terme sur le fonctionnement des reins sont rares. Une bonne hydratation et des médicaments suffisent à évacuer les petits caillots. Dans 10 à 20% des cas, une intervention chirurgicale ou par ondes de choc est nécessaire pour débloquer le calcul.

Dialyse Vivre avec un rein

50

Le pourcentage de greffes effectuées à partir de donneurs vivants en Suisse. Fréquemment, le donneur est le conjoint du patient.

Avec deux reins sains, la capacité de filtration du sang est de 100 ml par minute. C’est seulement en dessous de 30 ml par minute que les symptômes et les conséquences pour la santé apparaissent. Cette marge importante explique pourquoi on vit très bien avec un seul rein. Il est donc possible de faire don d’un de ses reins de son vivant, et ceci même si le donneur et le receveur n’ont pas le même groupe sanguin.

37

Lorsque les reins ne filtrent plus le sang, les déchets et les éléments en excès ne sont pas éliminés. Cela conduit à une intoxication appelée urémie. De plus, la régulation des électrolytes (sodium, potassium) est perturbée. Trois bananes peuvent suffire à tuer une personne par surcharge de potassium. Pour éviter cet empoisonnement, le sang est régulièrement filtré à travers une machine externe au corps (hémodialyse) ou par la membrane de la paroi abdominale (dialyse péritonéale).

Avril - Juin 2019

REINS


Pulsations

Par Elodie Lavigne

Avril - Juin 2019

J u n i o r

Illustrations PanpanCucul

Les vaccins, ça pique. Mais ça sert à quoi ? En Suisse, mais aussi lorsqu'on voyage dans le monde, on peut attraper des maladies dangereuses ou susceptibles de provoquer de graves handicaps pour toute la vie. Heureusement, pour certaines d'entre elles (rougeole, tétanos, méningite, poliomyélite, par exemple), il existe des vaccins qui nous en protègent.

Experte Dre Noémie Wagner, médecin adjointe en maladies infectieuses pédiatriques

Comment ça marche ? Le vaccin est un médicament qu’on injecte sous la peau avec une seringue. Il contient un microbe (un virus ou une bactérie) ou une partie de celui-ci, qui est tué (c’est-à-dire inactivé) ou affaibli. Son injection stimule les défenses immunitaires de l’organisme : les globules blancs. Ces derniers sont comme une armée de petits soldats. Grâce au vaccin, ils s’exercent << pour de faux >> afin d’être prêts à combattre le jour où ils rencontreront le << vrai >> microbe. Pour leur entraînement, ils fabriquent des armes, qu’on appelle les anticorps , capables de neutraliser les microbes pour que tu ne tombes pas malade. En partenariat avec

38

Est-ce que ça fait mal ? La piqûre peut faire un peu mal, mais cela passe très vite. Parfois, des rougeurs ou une douleur (comme des courbatures) à l’endroit de l’injection, de la fatigue et plus rarement de la fièvre peuvent apparaître. Mais comparé aux symptômes de la maladie contre laquelle tu es protégé, ce n’est rien !


Junior

Un vrai bouclier Se faire vacciner permet de se défendre contre un microbe sans tomber malade et limite la transmission de la maladie. Dans le monde, la vaccination a ainsi sauvé des millions de vies. Il faut environ deux semaines à ton corps pour produire les anticorps. Dans certains cas, une seule injection suffit pour être protégé toute la vie. Dans d’autres, il faut répéter le vaccin, quelques mois ou plusieurs années plus tard, car le système immunitaire a besoin de plus d’entraînement pour rester au top. On peut mettre plusieurs microbes inactivés dans un même vaccin.

Pourquoi certaines personnes ont peur des vaccins ? Il existe beaucoup de fausses informations sur les vaccins. C’est normal de se poser des questions quand on va recevoir une piqûre. Mais tous les vaccins qu’on te propose sont utilisés depuis longtemps. Ils ont montré qu’ils étaient bien supportés. Si toi ou tes parents avez des questions, il faut en parler au pédiatre.

Un acte de solidarité

<<Vacciné contre la grippe, grand-papa est quand même tombé malade. Pourquoi ?>>

Plus d'informations

D’abord, il arrive qu’on attrape un virus qui cause des symptômes semblables à ceux de la grippe. Puis, le virus de la grippe évolue beaucoup et parfois il change à la dernière minute ! Mais même dans ce cas, le vaccin permet de rendre la maladie moins grave.

Consultation des maladies infectieuses du Service de pédiatrie générale Tél. : 022 372 40 01 Infovac - Plateforme d’information sur les vaccinations www.infovac.ch/fr

39

Avril - Juin 2019

La vaccination protège chaque individu qui se vaccine, mais aussi les autres. C’est important, car certaines personnes ne peuvent pas recevoir certains vaccins à cause de leur âge (nouveau-nés, personnes âgées) ou parce qu’elles sont malades. Si on est nombreux à se faire vacciner, on peut les protéger en empêchant la maladie de circuler. C’est en unissant ainsi nos forces pour créer un vaste filet de protection que des maladies dangereuses ont presque ou complètement disparu !


Pulsations

Par Aude Raimondi Photo Nicolas Schopfer

Avril - Juin 2019

T é m o i g n a g e

« Nous avons pu créer une belle ambiance à l’hôpital » Dei Mancilla a accompagné son mari Carlos, qui a souffert de la SLA*, une maladie dégénérative. Avec amour, complicité et à travers toutes les étapes de la maladie.

* Sclérose latérale amyotrophique (SLA) : maladie progressive et dégénérative du système nerveux central, qui entraîne une atrophie et une paralysie des muscles des bras, des jambes et de ceux liés aux fonctions de déglutition, mastication et parole. La plupart des patients décèdent en moyenne trois à cinq ans après le début de la maladie.

40


Témoignage

C

Quotidien bouleversé

Au début de l’été 2012, Carlos rentre d’un concert un peu perturbé : il n’arrive plus à siffler et sa voix devient nasillarde. Comme les symptômes ne cessent d’empirer, il se voit administrer divers traitements pour la gorge. Mais rien n’y fait. Au mois de juillet, sa langue est si lourde qu’il parle au

ralenti. Inquiet, le couple court d’examen en examen. De son côté, Dei fait des recherches sur Internet. Elle tombe sur une maladie rare dont les symptômes semblent correspondre à ceux de son mari. Ce nom terrible tient en trois lettres : SLA, pour sclérose latérale amyotrophique. Mais Dei ne veut pas y croire. Elle échange avec les médecins qui confirment le diagnostic. Dès lors, le couple réorganise son quotidien. Dei prend soin de son époux matin, midi et soir. Mais en juin 2013, la situation se complique. « Carlos tombait de plus en plus et je ne parvenais pas à le relever. J’étais épuisée et paniquée de ne plus pouvoir m’occuper de lui », se souvient-elle. Amour, musique et amitié

Carlos entre alors à l’hôpital de Bellerive, spécialisé dans les soins palliatifs. « Là-bas, il n’a jamais été seul, raconte son épouse. Il recevait beaucoup de visites. Ses proches venaient tous les jours. On a pu le sortir pour l’emmener partout, par exemple aux fêtes de Genève, voir les feux d’artifice. » Un grand concert est même organisé au sein de l’hôpital pour lui rendre hommage. Plus de 300 personnes, dont l’ambassadeur du Mexique, se réunissent pour applaudir ses mariachis et ses danseuses. « Il était très ému, se rappelle Dei. Il n’arrêtait pas de sourire, c’était vraiment une belle ambiance. »

41

Dei continue quant à elle de s’impliquer dans les soins prodigués à son mari. Un vrai partenariat s’instaure avec l’équipe médicale. Chaque soir, c’est elle qui lui donne son repas et lui fait sa toilette avant que les infirmières s’occupent des derniers soins et le couchent. Le couple peut ainsi profiter de ces instants de complicité à deux, moments privilégiés d’échange, où s’entremêlent rires, fous rires et, quelques fois, désespoir aussi. « Carlos ne parlait plus, mais il pouvait encore communiquer avec un stylo sur un écran tactile, raconte Dei. Un jour pourtant, il n’arrivait plus à le tenir. Dès lors, il n’y avait plus que moi qui le comprenais ». Générosité

Dans la culture mexicaine, la mort est vue comme une étape de la vie. Carlos n’avait pas peur de mourir, mais ne voulait pas souffrir. Il est parti serein, entouré de ses proches. Aujourd’hui, Dei continue de participer au projet Patients partenaires des HUG pour partager son expérience en tant que proche aidante. Elle s’implique également auprès de personnes touchées par la SLA, en souvenir de son mari. 

Savoir +

https://www.hug-ge.ch/ patients-partenaires

Avril - Juin 2019

arlos était pétillant, hyperactif et vivait intensément. Lorsqu’elle évoque son mari disparu trop tôt, une petite flamme continue de danser dans les yeux de Dei Mancilla. Cette Genevoise d’origine italienne, passionnée de théâtre, rencontre son futur époux à Genève en 1984. Le coup de foudre est tel que Carlos quitte le Mexique, son pays natal, pour s’installer avec celle qui deviendra sa femme. Le couple croque alors la vie à pleines dents. En parallèle de son travail, Carlos monte en 1994 un groupe de mariachi (musique traditionnelle mexicaine). Sa notoriété grandit et il se produit dans plusieurs villes en Suisse et à l’étranger. Il est très souvent appelé par l’attaché culturel de l’Ambassade mexicaine pour animer des soirées officielles. « Notre vie n’était pas classique, sourit Dei. On s’investissait beaucoup dans nos passions respectives et on aimait ça, on avait le sentiment d’être libres. »


Pulsations

Par Anouk Pernet

Avril - Juin 2019

M i e u x -v i v r e

« La vieillesse Bien qu’inéluctable, prendre de l’âge ne doit pas nécessaire­ment être vécu comme une fatalité. Une activité physique et cérébrale, mais aussi un bon entourage sont des clés d’un vieillissement réussi.

83

ans. C’est l’espérance de vie moyenne * en Suisse. Un chiffre qui place notre pays en deuxième position mondiale. Grâce aux progrès de la médecine, nous avons gagné des années de vie supplémentaires. « Mais vivre plus longtemps ne signifie pas forcément vivre mieux, souligne la Pre Dina Zekry, médecin-cheffe du Service de médecine interne de l’âgé. En ajoutant des années à la vie, il est aussi nécessaire d’ajouter de la qualité de vie aux années. » Un vieillissement réussi ? De vieux jours autonomes, sans maladie ni handicap physique ou cognitif.

42

Bonnes habitudes

Pour essayer d’atteindre cet objectif, il faut anticiper ! « La vieillesse, ça se prépare tôt », explique la Pre Zekry. D’abord en évitant d’adopter des habitudes nocives, comme le tabac ou l’alcool. Une alimentation variée et équilibrée protège des maladies cardio­ vasculaires et du déclin cognitif. Quant à l’activité physique, l’idéal est de s’y mettre le plus tôt possible. Nul besoin de faire des prouesses sportives, l’important est de bouger. Les bénéfices sont nombreux : diminution des risques de maladies cardiovasculaires et d’ostéoporose, meilleur équilibre et ralentissement de la fonte naturelle des muscles. L’activité physique agit aussi sur notre cerveau. Une étude américaine a montré que 40 minutes de marche trois fois par semaine augmentent la taille de l’hippocampe, structure déterminante pour le maintien de notre mémoire. Souvent oubliée, la perte des sens réduit fortement la qualité de vie. Une baisse de l’ouïe ou de la vue risque d’isoler le senior. Des appareils auditifs et des lunettes sont des solutions simples pour y remédier. Quand l’odorat et le goût sont touchés, le plaisir de manger disparaît. Chez les plus âgés, 60% des patients ne mangent pas en suffisance. Assurer un bon apport en calories est primordial pour garder de l’énergie.


Mieux-vivre

se prépare tôt » Être bien entouré

Prendre soin de son corps, c’est bien, mais il ne faut pas oublier le psychique. La dépression touche en effet de nomb­reuses personnes âgées. Pratiquer des loisirs plaisants permet de rester actif et de donner du sens à ses journées. En faisant travailler son cerveau, on le préserve du déclin cognitif. Lire, jouer aux échecs ou suivre des cours stimule les neurones et lutte contre la routine.

* L’écart entre hommes et femmes s’amenuise. Il est désormais de quatre ans : 81 ans pour les premiers et 85 ans pour les secondes. Il était de six ans en 1997, soit 76 et 82 ans.

43

Nous ne sommes pas tous égaux face au vieillissement. Au cœur de cette différence se trouve la notion de fragilité. Une personne âgée est dite « fragile » quand elle ne se remet jamais du stress provoqué par une maladie bénigne ou un accident. Cette vulnérabi­lité dépend de la santé physique (comorbidités, état nutritionnel, addictions), mais également de l’état psychique (dépression, troubles cognitifs, moral) et de l’environnement social. « D’où la nécessité d’une évaluation gériatrique globale, qui prend en compte de multiples facteurs, argumente la Pre Dina Zekry, médecin-cheffe du Service de médecine interne de l’âgé. En dépistant la fragilité le plus tôt possible, on peut tout mettre en œuvre pour garantir la qualité de vie de nos aînés. »

Avril - Juin 2019

Le lien avec les autres est aussi déterminant pour un vieillissement réussi. Les relations amicales protègent de l’isolement social, néfaste pour la santé physique et mentale. « Parmi mes patients centenaires, j’entends souvent la même astuce pour mieux vieillir : être gentil et tolérant, témoigne la Pre Zekry. Bien que ce ne soit pas scientifiquement prouvé, cela montre que les seniors en forme accordent de l’importance au rapport à autrui et au lien social. » Il a même été établi que les personnes âgées qui sont en couple sont en meilleure forme. Pour les autres, il existe de nombreuses façons de créer des relations : voir ses petits-enfants, s’inscrire à une université du troisième âge ou à un club de lecture. Le choix est vaste ! 

Inégalité de l’âge


Pulsations

Interpréter les émotions

Sommeil et bercement

L’Unité interdisciplinaire de médecine et de prévention de la violence (UIMPV) vient d’intégrer l’Alliance pour la prévention de la violence (APV) de l’OMS. Créée en 2004, l’APV poursuit une action de santé publique dont l’objectif est de s’attaquer aux causes et améliorer les services d’aide aux victimes. Elle propose

Le bercement favorise vraiment le sommeil. C’est la conclusion de deux études menées par des chercheurs des universités de Genève (UNIGE), de Lausanne (UNIL) et des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Pour comprendre ce phénomène ainsi que les mécanismes cérébraux

à ses membres de partager leurs connaissances, expériences et moyens techniques, et leur permet d’élaborer des stratégies communes de prévention de la violence. Seule institution de santé suisse représentée, l’IUMPV rejoint ainsi un réseau mondial de plus de 60 institutions publiques et privées à vocation internationale, nationale ou régionale, et devient un porte-parole de l’OMS en termes de prévention et recommandations.

engagés, les recherches ont porté sur des jeunes adultes et sur des souris. Les résultats montrent qu’un mouvement lent et répété durant toute la nuit module l’activité des ondes cérébrales. Non seulement le balancement induit un sommeil plus profond, mais il renforce également la mémoire. Cette découverte ouvre de nouvelles perspectives pour traiter les patients souffrant notamment d’insomnie et de troubles de l’humeur.

le degré de confiance que les personnes ont quand elles jugent les émotions d’autrui. Ils se sont également penchés sur les zones cérébrales qui s’activent lors de cette interprétation. Les résultats démontrent que la confiance en l’interprétation émotionnelle découle directement des expériences stockées dans la mémoire. Le parcours de vie d’une personne peut ainsi influer sur ses interprétations et induire, parfois, en erreur.

44

Crédits : istockphoto, DR, HUG

Par Giuseppe Costa

Avril - Juin 2019

B r è v e s

Nous sommes sans cesse confrontés aux expressions du visage de notre entourage. Quelles émotions reflètentelles ? Les interprétons-nous correctement ? Avons-nous confiance en notre propre jugement ? Des chercheurs de l’Université de Genève (UNIGE) et des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont testé

Prévenir la violence


Brèves

Nouveau site Internet des HUG

850’000

Le nombre mensuel de connexions au site Internet des HUG a triplé en trois ans. La plateforme hug-ge.ch relookée prend une nouvelle dimension.

Tennis à la TV, bon pour la santé Regarder le tennis maintient en forme. Une étude conduite de 2013 à 2017 a évalué l’influence de la retransmission télévisée de tournois de tennis du Grand Chelem et du Masters ATP sur la fréquentation des services d’urgences à Genève. Les résultats ont montré

Crédits : Vectorstate, Nicolas Schopfer, DR

C’est le pourcentage de connexions mobiles : le site des HUG est adapté à tous les écrans, pour tous les publics.

Parking H-Cluse (accès par le boulevard de la Cluse) Le nouvel accès du Parking H-Cluse est idéalement situé

une baisse moyenne de 10% du taux d’admissions aux urgences lors d’événements tels que Roland Garros et Wimbledon. Ce chiffre grimpe à 15% pendant les finales, mais redescend à 7% lors des demi-finales. La recherche a été dirigée par le Dr Jorge César Correia, chef de clinique au Département de médecine de premier recours des HUG, et menée par des médecins des HUG et de Hirslanden Clinique La Colline.

45

pour accéder aux bâtiments de : Gustave Julliard, la Maternité, l’Hôpital des enfants, l’ophtalmologie et la radio-oncologie. Parking H-Lombard (accès par la rue Lombard) Pour accèder aux urgences adultes à l’entrée principale, privilégiez le parking Lombard. Les parkings sont accessibles 7j/7 et 24h/24 et disposent de places réservées aux personnes à mobilité réduite. Plus d’infos : Fondation des parkings, www.geneve-parking.ch T. 022 827 44 90

Avril - Juin 2019

65%

Pour une meilleure accessibilité aux HUG, deux parkings couverts sont à présent accessibles pour les patients et les visiteurs.

P

1

Grande nouveauté. L’accès à l’information est simplifié avec deux entrées principales : une pour les patients, l’autre pour les professionnels de santé.

Deux parkings pour les patients et visiteurs


09/04 Conférence L’université des patients

Par Giuseppe Costa

Avril - Juin 2019

A g e n d a

Hôpital des enfants Auditoire pédiatrie Rue Willy-Donzé 6 12h à 13h30

Du 04/04 au 30/04 Poésie à l’hôpital Lorand Gaspar, chirurgien et poète Bâtiment Gustave Julliard Devant l’Arcade HUG Rue Alcide-Jentzer 17 Vernissage à 17h30 Entrée libre

Cette exposition présente, à travers ses manuscrits et des photographies, le trajet remarquable de Lorand Gaspar, chirurgien et poète, qui, toute sa vie, s’est tenu à la croisée des cultures, des sciences et des arts. Exposition jusqu’au 30 avril. Conférence Auditoire Julliard à 18h30

Dans le cadre du printemps de la poésie, Danièle Leclair, maître de conférences (Université Paris Descartes), Julien Knebusch, maître

Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des patients à l’Université de la Sorbonne, donne une conférence tout public intitulée L’université des patients Sorbonne-Paris : comment transformer l’expérience en expertise. Cette dernière est organisée par le Service d’enseignement thérapeutique pour maladies chroniques et le projet Patients partenaires des HUG.

30/04 Patients partenaires Regards Croisés Centre de l’innovation Rue Alcide-Jentzer 17 12h à 14h

Vous êtes patient, proche aidant ou professionnel de la santé et le partenariat dans le contexte hospitalier vous intéresse ? Participez aux Regards croisés sur le partenariat pour comprendre

46

le vécu de chacun, partager et réfléchir autour de votre expérience. La prochaine rencontre porte sur la communication quand les partenaires ne parlent pas la même langue. Infos et inscriptions : patients.partenaires@hcuge.ch ou via le site internet Patients partenaires : https://www.hug-ge.ch/ patients-partenaires

09/05 Exposition Hug ô HUG Bâtiment David Klein Accueil de l’hôpital Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4 Vernissage à 18h Entrée libre

En détournant les objets de la médecine à l’aide de sculptures et d’objets variés, Greg Hug nous plonge dans un univers poétique et fantasque. Exposition jusqu’au 20 septembre. Plus d’infos sur : www.arthug.ch Crédits : Jacqueline Gaspar, Greg Hug

d’enseignement et de recherche (Université de Fribourg) et Julie Delaloye, médecin et poète, donnent une conférence intitulée Lorand Gaspar à l’écoute des voix du vivant. Plus d’infos sur : www. arthug.ch

MAI

AVRIL

Pulsations


Agenda

14/05

28/05

Suicide des jeunes

Tabac

Débat sur la prévention

Journée mondiale

18h à 20h30 Flux Laboratory Rue Jacques-Dalphin 10 Carouge Entrée libre

11h30 à 13h30 Sites des HUG Entrée libre

Mélanome Dépistage 13h à 16h Service de dermatologie Bâtiment Jean-Louis Prévost (4e étage) Rue Gabriel-Perret-Gentil 4 Entrée libre

Le dépistage précoce du cancer de la peau est essentiel et peut sauver des vies. Le Service de dermatologie propose un examen gratuit d’une lésion cutanée suspecte. Cela ne remplace cependant pas l’examen de tout le corps par un dermatologue spécialisé. Le nombre de patients pouvant être examinés dans le cadre de cette campagne est limité. Plus d’infos : 022 372 96 90

TV

Chaque mois, Pulsations TV consacre une émission à un aspect particulier de la médecine aux HUG.

AVRIL

JUIN

16/05

pulsations

En savoir plus sur l’acouphène. Cette sensation auditive, inaudible par l’entourage, ressentie dans la tête, touche environ 10% de la population.

MAI De la dialyse à la greffe, Pulsations TV se penche sur la transplantation rénale. Une opération qui améliore la qualité de vie des personnes concernées.

14/06 Don du sang Journée mondiale 7h30 à 17h Centre de transfusion sanguine Rue Gabrielle-Perret-Gentil 6

Donner son sang, c’est sauver des vies. La transfusion sanguine est vitale dans les cas de leucémies, de transplantations, d’hémorragies importantes lors d’un accident, d’une opération ou d’un accouchement. A l’occasion de la Journée mondiale des donneurs de sang, vous pouvez donner le vôtre au Centre de transfusion sanguine et profiter d’une collation exceptionnelle.

47

JUIN Comment les exosquelettes, ces systèmes anatomiques externes, sont au service de la neurorééducation. Pulsations TV est diffusée en permanence sur YouTube et DailyMotion.

www.youtube.com/ user/kioskvideohug

Avril - Juin 2019

Le suicide des jeunes ne concerne pas que les experts. En collaboration avec la Fondation Children Action, Malatavie Unité de crise organise un débat interdisciplinaire, intitulé L’humain à l’épreuve de la science, réunissant des intervenants de diverses sciences et pratiques sociales aussi bien que des jeunes et leurs proches. Plus d’infos sur : www.childrenaction-event. org/visavie

A l’occasion de la Journée mondiale sans tabac, les HUG informent patients, visiteurs et collaborateurs avec des stands installés sur tous les sites des HUG. Plus d’infos sur : www.hug-ge.ch (rubrique agenda)


Pulsations

Pour en savoir plus sur… Médecine génomique

En collaboration avec les spécialistes en info santé de la Bibliothèque du CMU

L i v r e s

Avril - Juin 2019

&

W e b

Le génie des gènes : la génomique au service de la santé et de l’environnement Lauriane Geffroy, Pierre Tambourin Le Cherche Midi, 2017 La génomique et l’avènement des biotechnologies permettent le développement de thérapies innovantes. Elles accompagnent aujourd’hui l’essor d’une nouvelle médecine, prédictive et personnalisée. Cet ouvrage fournit de nouvelles clés de compréhension de la génétique et aborde les questions éthiques et sociétales soulevées par les biotechnologies de demain.

La thérapie génique : de la genèse d’une thérapie innovante à l’ADN médicament Louis Buscail Grancher, 2017 Ce livre expose simplement les bases moléculaires et médicales, ainsi que les outils et les applications de la thérapie génique. Un ouvrage qui met à portée du grand public cette thérapie complexe et ses enjeux.

Info maladies rares

Le portail romand d’information sur les maladies rares www.info-maladies-rares.ch

CONTACT Bibliothèque de l’Université de Genève Centre médical universitaire Avenue de Champel 9 1206 Genève Lu-ve : 8h-22h et sa-di : 9h-18h biblio-cmu-cds@unige.ch 022 379 51 00 www.unige.ch/biblio/sante

Hypnose J’ai envie de comprendre… L’hypnose Yseult Théraulaz, Adriana Wolff, Eric Bonvin Planète Santé, 2016 Reconnue et utilisée à des fins médicales et thérapeutiques dans les hôpitaux, dont les HUG, ou par des praticiens indépendants, l’hypnose rencontre toujours plus de succès. Ce petit guide lève le voile sur la transe hypnotique et vous explique ce qu’elle est et comment elle agit sur l’inconscient.

Vaincre la douleur par l’hypnose et l’auto-hypnose Christine Cazard-Filiette, Chantal Wood, Antoine Bioy Vigot, 2016 Cet ouvrage fait le point sur les connaissances actuelles disponibles sur l’hypnose et ses applications pratiques au quotidien pour les personnes confrontées à l’expérience difficile de la douleur.

Les vaccins Les vaccins et la vaccination : 100 questions/réponses Questions de patients, réponses de médecins Vincent Le Moigne Ellipses, 2017 Une explication des enjeux, des principes, de l’histoire et de la nature de la vaccination sous forme de réponses à une centaine d’interrogations. L’ouvrage éclaircit ainsi le fonctionnement de l’immunisation, les découvertes de Louis Pasteur et les dernières méthodes de création vaccinales.

Qu’est-ce que la vaccination ?

Vidéo pédagogique Universcience, 2017

www.universcience-vod.fr/ video-qu-est-ce-que-lavaccination-19464.html

48

Parler de son cancer à son enfant Comment parler du cancer d’un jeune parent à son enfant Léa Ganzel Josette Lyon, 2014 Un guide accessible à tous, avec de nombreux conseils pratiques pour parler aux enfants du cancer de leur parent, expliquer les traitements ou répondre à leurs inquiétudes.

Un membre de ma famille a le cancer

Vidéo pour les enfants et les parents Lundbeck Canada, 2012 Vidéo d’animation dont l’objectif est d’aider les enfants à mieux comprendre le cancer lorsqu’il survient dans leur famille. www.youtube.com/ watch?v=k4eOqAWM3Rc

Le rein Le rein a bon dos : petit traité sur un organe aux mille fonctions André Giordan Lattès, 2017 On a longtemps ignoré le véritable rôle du rein. Ce livre remédie à cet oubli : véritable tour de contrôle de notre corps, ce petit organe débarrasse le sang de ses déchets et régule les principales activités vitales.

Bien vieillir J’ai envie de comprendre… Comment mieux vieillir Christophe Büla, Elisabeth Gordon Planète Santé, 2018 Ce livre explore les différentes facettes du vieillissement. Nous pouvons agir pour rester en forme plus longtemps: en nous alimentant sainement, en ayant des activités physiques ou encore en entretenant un réseau social.


LUCAS VOUS REMERCIE D’AVOIR SAUVÉ SA MAMAN DONNER SON SANG C’EST SAUVER DES VIES

Prenez rendez-vous en ligne pour donner votre sang sur le site dondusangrendezvous.ch

www.dondusang.ch


CHOISIR DE S’EN SORTIR. Déprime, angoisses, détresse, idées suicidaires : MALATAVIE • LIGNE ADOS 022 / 372 42 42 24h / 24 et 7j / 7