Mon Sang, Ma Santé Numero 3

Mon sang, ma santé Un programme de Guérir Canada

« Lier la santé, la connaissance et la défense des droits des patients »

Septembre : le mois de sensibilisation au cancer du sang L’IA tient-elle ses promesses ?

Disparités en matière de santé entre les communautés raciales/ethniques : focus sur la communauté latino

Septembre 2024 Numéro 3

Indice

Mon sang, ma santé

Table des matières Bienvenue

03

Période d'inscription à CACHEducation

04

Septembre : Mois de sensibilisation au cancer du sang

05

Journée de sensibilisation au MPN

11

Disparités en matière de santé entre les communautés raciales/ethniques : focus sur la communauté latino

13

L’IA tient-elle ses promesses ?

17

Essais cliniques et enquêtes auprès des patients

21

Alliances et collaborations

24

Ressources

31

Partenaires

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Mon équipe de sang, mon équipe de santé

35

Références

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Visitez Mon sang, ma santé.ca ou Santécanada.org pour télécharger ce numéro actuel

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Bienvenue dans le magazine numérique Mon sang, ma santé Bienvenue dans le troisième numéro du magazine numérique My Blood My Guérirth. Cette édition de septembre est consacrée au mois de sensibilisation au cancer du sang.

Avec ce magazine, nous souhaitons poursuivre la mission de Guérir Canada, qui consiste à permettre Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. aux patients d'accéder à des services meilleurs et équitables PDG et fondateur de Guérir Canada partout au Canada et dans le monde.

Nous sommes profondément reconnaissants envers nos lecteurs pour leur intérêt et leur soutien continus. Votre engagement nous pousse à proposer un contenu pertinent et précieux pour encourager une approche centrée sur le patient dans les soins de santé.

Si vous ne l'avez pas déjà fait, nous vous encourageons à vous abonner et à rester connecté avec le magazine numérique Mon Sang, Ma Santé pour les prochains numéros, où nous continuerons d'explorer des sujets qui vous intéressent, ainsi que la communauté des soins de santé.

Merci d'avoir participé à notre voyage et bienvenue dans ce numéro éclairant !

De votre équipe dédiée

Brigitte Leonard, Ph.D Directeur scientifique en chef de Mon sang, ma santé Guérir Canada est une organisation à but non lucratif enregistrée au Canada.

Guérircanada.org

Avis de non-responsabilité : Le magazine numérique Patient Advocacy fournit des informations générales et des ressources pour promouvoir l'autonomisation et la sensibilisation des patients. Le contenu ne remplace pas un avis ou un traitement médical professionnel.

Consultez toujours des professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils personnalisés concernant votre état ou votre situation médicale spécifique.

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Formation sur la défense des droits des patients Cours de niveau 1 à partir de septembre 2024 !

Inscrivez-vous dès maintenant ! www.cacheducation.org contact: Info@CACHEducation.org

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L’importance du mois de sensibilisation au cancer du sang par Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Le mois de sensibilisation au cancer du sang, souligné chaque mois de septembre, est essentiel pour accroître les connaissances et la compréhension du public sur les cancers du sang, notamment la leucémie, le lymphome, les néoplasmes myéloprolifératifs et le myélome. Ces cancers, souvent appelés cancers hématologiques, affectent le sang, la moelle osseuse et le système lymphatique, perturbant la capacité du corps à produire et à réguler les cellules sanguines. Des millions de personnes dans le monde sont touchées par ces maladies, d'où la nécessité de sensibiliser le public.

Dans ce contexte, le programme Mon sang, ma santé est une initiative essentielle pour améliorer la vie des personnes atteintes de cancers du sang. En fournissant des informations, des ressources et une plateforme de défense des droits des patients, Mon sang, ma santé contribue à combler le fossé entre les patients et le système de santé, en veillant à ce que les personnes touchées par les cancers du sang reçoivent les soins et le soutien dont elles ont besoin. Cet article explore l'importance du mois de sensibilisation au cancer du sang et se penche sur le rôle central du programme Mon sang, ma santé dans cette cause importante.

Cancers du sang : une menace silencieuse Les cancers du sang passent souvent inaperçus jusqu'à ce qu'ils atteignent un stade plus avancé, ce qui rend leur détection précoces cruciales. Ces cancers sont la quatrième cause de décès par cancer dans le monde, mais ils reçoivent beaucoup moins d'attention que d'autres formes de cancer. Les quatre principaux types de cancers du sang sont les suivants :

Leucémie

Cancer des tissus hématopoïétiques, notamment de la moelle osseuse qui entraîne la production de globules blancs anormaux, qui supplantent les cellules saines.

Lymphome

Cancer affectant le système lymphatique caractérisé par une croissance incontrôlée de lymphocytes anormaux.

Néoplasmes myéloprolifératifs

Groupe de cancers qui se développent dans la moelle osseuse, entraînant la surproduction d'un ou de plusieurs types de cellules sanguines responsable de diverses complications, notamment des caillots sanguins, des saignements et une progression vers des formes de cancer plus agressives, comme la leucémie aiguë.

Myélome

Cancer des plasmocytes, un type de globules blancs qui produisent des anticorps. Il perturbe la production de cellules sanguines normales et fragilise les os.

Chacun de ces cancers présente des défis uniques en termes de diagnostic et de traitement. Le mois de sensibilisation au cancer du sang met en lumière ces défis, encourage la détection précoce, soutient la recherche et favorise de meilleurs résultats pour les patients.

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Le rôle de la sensibilisation dans la détection précoce

La sensibilisation est la première étape dans la lutte. De nombreuses personnes ne connaissent pas les symptômes associés à ces cancers, qui peuvent souvent être confondus avec des maladies moins graves. Des symptômes tels que la fatigue, une perte de poids inexpliquée, des sueurs nocturnes et des infections fréquentes sont courants dans les ces cancers. Malheureusement, ces symptômes sont souvent ignorés ou mal diagnostiqués, ce qui entraîne des retards dans le traitement.

Le mois de sensibilisation au cancer du sang vise à changer cette situation en sensibilisant le public aux signes et symptômes des cancers du sang, en insistant sur l’importance de consulter un médecin si ces symptômes persistent. Une détection précoce est essentielle, car elle améliore considérablement les résultats du traitement et les taux de survie. Lorsque les cancers du sang sont diagnostiqués plus tôt, les patients ont plus d’options de traitement et les chances de réussite du traitement sont plus élevées.

L’impact du cancer du sang sur les patients et leurs familles

Un diagnostic de cancer du sang peut être dévastateur, non seulement pour le patient mais aussi pour sa famille. Les conséquences physiques, émotionnelles et financières de la maladie sont immenses. Les patients doivent souvent suivre des traitements longs et intensifs, notamment la chimiothérapie, la radiothérapie et les greffes de cellules souches. Ces traitements peuvent entraîner des effets secondaires importants, qui ont un impact sur la qualité de vie du patient.

De plus, le fardeau émotionnel que représente le fait de vivre avec une maladie chronique et potentiellement mortelle peut être écrasant.

Les patients peuvent ressentir de l’anxiété, de la dépression et un sentiment d’isolement. Les familles sont également touchées lorsqu’elles doivent relever les défis liés à la prestation de soins et à l’incertitude de l’avenir.

Le mois de sensibilisation au cancer du sang reconnaît l’impact des cancers du sang sur les patients et leurs familles. Il souligne l’importance des systèmes de soutien médical et émotionnel pour aider les personnes à faire face à la maladie.

Défense des droits des patients : donner la parole aux sans-voix L’une des missions principales du programme Mon sang, ma santé est de défendre les droits et les besoins des patients atteints de cancer du sang. De nombreux patients se sentent dépassés par la complexité du système de santé et ont du mal à s’y retrouver entre leur diagnostic, les options de traitement et les charges financières associées. Le programme donne la parole à ces patients, en veillant à ce que leurs préoccupations soient entendues et prises en compte par les prestataires de soins de santé et les décideurs politiques.

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Le rôle vital du programme Mon sang, ma santé Le programme se distingue comme un phare d'espoir et de soutien pour les patients et leurs familles dans le traitement du cancer du sang. Conçu pour donner plus d'autonomie aux personnes touchées par les cancers du sang, il propose une approche globale de défense des droits, d'éducation et de soutien des patients.

La défense des droits des patients implique également de sensibiliser les patients aux difficultés spécifiques rencontrées par ces derniers. En mettant en lumière ces problèmes, le programme Mon sang, ma santé contribue à susciter des changements de politique et des améliorations des soins qui profitent à tous les patients.

Il s’agit notamment de plaider en faveur d’un meilleur accès aux traitements de pointe, du financement de la recherche et du développement de nouvelles thérapies. Éducation : responsabiliser les patients et les soignants La connaissance est un pouvoir, surtout lorsqu’il s’agit de gérer une maladie complexe comme le cancer du sang. Le programme Mon sang, ma santé met fortement l’accent sur l’éducation, en fournissant aux patients et à leurs soignants les informations dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leurs soins. Cela comprend des ressources sur la compréhension de la maladie, les options de traitement, la gestion des effets secondaires et l’importance d’un suivi régulier.

Le programme propose également du matériel pédagogique adapté aux différents stades de la maladie, du diagnostic au traitement et à la survie. En donnant aux patients les moyens de s'informer, My Blood My Health les aide à jouer un rôle actif dans leurs soins, ce qui conduit à de meilleurs résultats et à une meilleure qualité de vie.

Soutien : Construire une communauté de soins Vivre avec un cancer du sang peut être une expérience solitaire et isolante. Le programme Mon Sang, Ma Santé reconnaît l’importance de la communauté et du soutien pour aider les patients à faire face aux défis émotionnels et psychologiques de la maladie.

Le programme offre divers services de soutien, notamment des conseils, des groupes de soutien et du mentorat par les pairs, pour aider les patients et leurs familles à entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent ce qu’ils vivent.

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Ces services de soutien offrent un espace sûr aux patients pour partager leurs expériences, poser des questions et recevoir un soutien émotionnel.

Ils offrent également des conseils pratiques sur la gestion des défis quotidiens liés à la vie avec un cancer du sang, comme la gestion des effets secondaires, le maintien d’un mode de vie sain et la navigation dans le système de santé.

Recherche et Innovation : Faire progresser la lutte contre le cancer du sang

Le programme Mon sang, ma santé est résolument engagé à faire progresser la recherche sur le cancer du sang. Il se concentre sur l'apport de soutien et d'éducation et collabore avec des chercheurs et des institutions de premier plan pour promouvoir des études innovantes qui améliorent le diagnostic, le traitement et la compréhension du cancer du sang.

Les initiatives futures du programme Mon sang, ma santé comprendront le soutien à des initiatives de recherche. Cela contribuera à stimuler le développement de nouvelles thérapies et options de traitement pour améliorer les résultats des patients.

Cela comprend la recherche sur les thérapies ciblées, les immunothérapies et les approches de médecine personnalisée qui offrent l'espoir de traitements plus efficaces et moins toxiques.

Le programme préconise également l’inclusion des résultats rapportés par les patients dans la recherche, afin de garantir que le point de vue du patient soit pris en compte lors du développement de nouveaux traitements. Cette approche de la recherche centrée sur le patient contribue à garantir que les nouvelles thérapies non seulement prolongent la vie, mais améliorent également la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer du sang.

Le pouvoir de l’engagement communautaire L’un des atouts majeurs du Mois de sensibilisation au cancer du sang et du programme Mon sang, ma santé est leur capacité à mobiliser les communautés. En impliquant les patients, les familles, les prestataires de soins de santé et le grand public, ces initiatives créent un solide réseau de soutien et de plaidoyer qui peut conduire à des changements significatifs.

L’engagement communautaire est essentiel pour sensibiliser les gens aux cancers du sang et à l’importance de la détection précoce. Il contribue également à créer un sentiment de solidarité entre les personnes touchées par la maladie, favorisant un environnement favorable où les patients et leurs familles peuvent trouver les ressources et l’encouragement dont ils ont besoin pour traverser cette épreuve.

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Des événements tels que des marches, des collectes de fonds et des séminaires éducatifs organisés pendant le Mois de sensibilisation au cancer du sang offrent aux communautés l’occasion de s’unir et de montrer leur soutien aux personnes touchées par les cancers du sang.

Ces types d’événements permettent de collecter des fonds pour la recherche et les services de soutien aux patients et contribuent à réduire la stigmatisation associée à la maladie, en encourageant des conversations ouvertes et la compréhension.

L’importance d’un plaidoyer et d’une sensibilisation continus

Bien que le mois de sensibilisation au cancer du sang soit une occasion importante de sensibiliser et de promouvoir le travail d’initiatives telles que le programme Mon sang, ma santé, le besoin de sensibilisation et de soutien ne s’arrête pas en septembre. Les cancers du sang sont des maladies chroniques complexes qui nécessitent une attention et des ressources continues.

Il est essentiel de continuer à défendre les intérêts des patients atteints de cancer du sang afin de garantir l’accès aux meilleurs soins et traitements possibles. Cela implique de plaider en faveur de politiques qui soutiennent le financement de la recherche, l’accès à des thérapies innovantes et des soins équitables pour tous les patients, quel que soit leur statut socioéconomique ou leur situation géographique.

Les campagnes de sensibilisation doivent également se poursuivre tout au long de l’année pour s’assurer que le public reste informé des signes et symptômes des cancers du sang. Une détection précoce sauve des vies, et des efforts d’éducation continus sont essentiels pour encourager les personnes à consulter un médecin lorsqu’elles présentent des symptômes potentiels de cancer du sang.

Conclusion

Le mois de sensibilisation au cancer du sang est l'occasion de réfléchir à l'impact de ces maladies et à l'importance de soutenir les personnes touchées par ces maladies. C'est également l'occasion de célébrer le rôle important de programmes comme Mon sang, ma santé, qui fournit des ressources, un soutien et une défense essentiels aux patients atteints de cancer du sang et à leurs familles, inspirant ainsi de l'espoir et faisant une réelle différence.

Le programme Mon sang, ma santé est bien plus qu’un simple service de soutien : c’est une bouée de sauvetage pour de nombreuses personnes confrontées aux complexités du cancer du sang. En offrant des services d’éducation, de sensibilisation, de soutien et un engagement envers la recherche, le programme contribue à améliorer la vie des personnes touchées par les cancers du sang. Il contribue à la lutte continue contre ces maladies. À l’occasion du Mois de sensibilisation au cancer du sang, rappelons-nous l’importance de la sensibilisation, de la défense et du soutien continus aux patients atteints de cancer du sang. Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie des personnes touchées par ce cancer et œuvrer pour un avenir où ces maladies ne seront plus une menace silencieuse.

Fin

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Partagez votre expérience pour la Journée de sensibilisation au MPN !

Groupe de défense et d'éducation des patients du Réseau canadien des MPN

Fournir un soutien et une éducation aux patients atteints de MPN

Info@canadianmpnnetwork.ca

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Améliorer la vie des patients atteints de MPN La Global MPN Scientific Foundation (GMPNSF) est une organisation caritative à but non lucratif dédiée à l'avancement de la recherche et de la gestion des MPN. Notre objectif ultime est de sensibiliser, de faciliter la collaboration et d’améliorer la vie des personnes touchées par les NMP.

Notre mission À la Global MPN Scientific Foundation, nous comprenons les défis et les lacunes de la gestion actuelle des MPN, tels que : Manque de sensibilisation et d’éducation parmi les patients, les médecins et les scientifiques Accès limité aux tests et aux soins spécialisés Variabilité des critères diagnostiques et des directives thérapeutiques Données insuffisantes sur l'histoire naturelle et les résultats des MPN Disponibilité limitée de thérapies efficaces et d’essais cliniques C'est pourquoi nous nous engageons à fournir une source d'informations soutenues par des professionnels, à créer et à animer une communauté MPN et à défendre les patients touchés par ce groupe rare de cancers du sang. La Global MPN Scientific Foundation est gérée par des bénévoles comprenant des patients atteints de MPN et des professionnels de la santé qui partagent cette vision.

Sur notre plateforme, vous trouverez un large éventail d'informations impartiales et fondées sur des données médicales, notamment des brochures, des newsletters et des forums où vous pourrez vous rencontrer et vous informer sur les dernières recherches sur les NMP. Vous en apprendrez également davantage sur notre investissement dans la recherche et notre soutien aux essais cliniques. De plus, vous découvrirez comment nous développons des liens avec des groupes de NMP du monde entier pour devenir plus visibles dans la défense des patients atteints de NMP. Nous vous invitons à nous rejoindre dans notre mission visant à améliorer la vie des personnes atteintes de MPN. Que vous soyez un patient, un médecin ou un représentant pharmaceutique, vous trouverez des ressources et des opportunités précieuses pour entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent votre intérêt pour le MPN. Ensemble, nous pouvons faire la différence! www.gmpnsf.org.

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Disparités en matière de santé entre les communautés raciales/ethniques : focus sur la communauté latino par Brigitte Leonard, Ph.D. Au cours de la dernière décennie, plusieurs initiatives de recherche menées dans le monde entier ont mis en évidence des disparités en matière de santé liées au cancer entre les communautés raciales/ethniques*. Ces initiatives ont permis de sensibiliser davantage les gens à ce problème, suscitant une mobilisation pour réduire l’écart de résultats en mettant en œuvre des stratégies pertinentes dans le but ultime d’éradiquer à terme ces inégalités.

*Dans cet article, nous utilisons les termes socialement construits « race/ethnicité » définis par le Bureau de la gestion et du budget des États-Unis, généralement utilisés dans la littérature médicale [1].

Quand la vie des patients est en jeu, le progrès scientifique est comme la tortue des fables de La Fontaine. Il n'est pas assez rapide. Pourquoi faut-il autant de temps ? La recherche doit passer des modèles unidimensionnels à une analyse multifactorielle complète. Ce type d'initiative prend plus de temps au départ. Néanmoins, elle peut fournir plus d'informations, dresser un tableau plus précis et mettre en œuvre des stratégies plus efficaces.

La transition vers des cadres de recherche multifactorielle nécessite le développement d’infrastructures de recherche coûteuses. Les chercheurs ont besoin : 1. Collaborations multicentriques pour garantir un grand nombre de participants de différentes races/ethnies Pour les cancers rares, des collaborations multicentriques internationales sont obligatoires pour garantir un nombre suffisant de participants 2. Longues périodes de suivi Un minimum de cinq ans pour les cancers agressifs Un minimum de dix ans pour les cancers indolents 3. Biobanque de biospécimens : échantillons de moelle osseuse, de sang et de selles. Les possibilités sont illimitées !

4. Biospécimens combinés à des informations individuelles : Données socio-économique et accès aux soins de santé Situation socioculturelle Exposition environnementale et de travail Origine et historique familiale Comportements individuels tel la nutrition, le niveau d’activité physique et la consommation de substances récréatives.

Ces infrastructures, qui doivent soutenir le recrutement éthique et confidentiel des patients, la banque d’échantillons, l’évaluation clinique et en laboratoire de base et le suivi à long terme, nécessitent un financement et une allocation de ressources importants pour leur développement et leur maintenance.

Enfin, grâce à la prise de conscience collective, ce projet de société bénéficie aujourd’hui de davantage de financements, de sensibilisation et d’allocation de ressources. Cette mobilisation favorise également les collaborations internationales, indispensables pour que la communauté médicale puisse dépasser les limites actuelles de la recherche et favoriser une approche globale de la problématique.

Cet article rendra hommage à certaines de ces initiatives en résumant leurs conclusions concernant la communauté latino dans deux types de cancer du sang : Leucémie myéloïde aiguë (LMA) Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL)

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Leucémie myéloïde aiguë (LMA) Aux États-Unis, la fréquence de la LMA est plus faible dans la population hispanique/latino (H/L) que dans la population blanche non hispanique (BNH). Cependant, les patients H/L ont tendance à être diagnostiqués plus jeunes que les patients BNH. De plus, les patients H/L ont une fréquence plus élevée de sous-types biologiques favorables que les patients BNH. Malheureusement, les sous-types biologiques favorables observés chez les patients H/L ne se traduisent pas par de meilleurs résultats. Le taux de mortalité observé chez les patients H/L est plus élevé que chez les patients BNH. Un meilleur accès aux services de santé peut améliorer les résultats plus médiocres. Outre l’accès aux services de santé, les patients plus jeunes ont tendance à moins bien respecter leur traitement, ce qui a un impact sur leurs résultats cliniques. L’âge pourrait être l’un des facteurs qui influencent les moins bons résultats observés dans cette population de patients.

L’amélioration de l’accès et de l’observance des traitements chez les patients plus jeunes pourrait donner de meilleurs résultats.

Leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) La LAL est le cancer le plus fréquent chez les enfants, représentant environ 30 % de tous les cancers pédiatriques (3). Conformément à la fréquence observée dans les pays d'Amérique latine, les enfants d'origine latino-américaine aux États-Unis présentent le risque le plus élevé de LAL. De même, la fréquence de la LAL chez l'adulte est plus élevée dans la communauté H/L (4). La fréquence de la LAL a augmenté au cours des dernières décennies aux ÉtatsUnis et augmente plus rapidement dans les communautés H/L que dans les autres groupes raciaux/ethniques (5).

Malheureusement, les résultats de la LAL dans la communauté H/L sont également généralement plus mauvais pour les enfants et les adultes que pour les travailleurs non qualifiés (6,7). L'exposition à la fumée de tabac, aux pesticides, à la peinture et à d'autres polluants organiques a montré une association positive modeste avec la LAL infantile dans la communauté H/L et dans d'autres groupes raciaux/ethniques (8-12).

Ce tableau sombre peut s'expliquer par une fréquence plus élevée du sous-type à haut risque du chromosome Philadelphie (Ph) et par l'augmentation de l'ascendance génétique américaine chez les patients H/L (13-15). L'équipe du Dr Sohag a étudié les données de mortalité de 2428 enfants et adultes atteints de LAL issus des communautés hispaniques: Continentales et Caraïbes (16). La sélection de ces deux communautés permet d'évaluer l'impact de l'ascendance génétique américiane. Les Hispaniques continentaux ont une proportion élevée d'ascendance américaine par rapport aux Hispaniques des Caraïbes.

L'étude confirme cette hypothèse en démonmtrant que les Hispaniques continentaux avaient des taux de mortalité significativement plus élevés que les Hispaniques des Caraïbes.

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Malgré des progrès significatifs dans notre compréhension des facteurs qui contribuent aux disparités raciales/ethniques dans la fréquence du cancer, la biologie tumorale et les résultats, des disparités existent toujours et des efforts multidisciplinaires sont nécessaires pour améliorer la situation. Des initiatives fédérales ont favorisé l'inclusion de populations diverses dans les études de recherche et les essais cliniques aux États-Unis pour remédier à cette disparité.

Passer à l'action Participer à des projets de recherche, à des essais cliniques et à des enquêtes auprès des patients peut aider votre communauté à se construire un avenir meilleur. Consultez la page 22 pour connaître les enquêtes disponibles. Chaque effort compte.

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L’IA tient-elle ses promesses ? par Brigitte Leonard, Ph.D. Selon la théorie, l’intelligence artificielle (AI) et l’apprentissage automatique peuvent améliorer le diagnostic du cancer du sang de plusieurs façons. Cependant, avonsnous des preuves concrètes pour étayer cette hypothèse ? Quels sont les véritables avantages pour les patients ?

Détection précoce En théorie, les outils basés sur l’IA peuvent analyser des échantillons de sang pour détecter des marqueurs de maladie à un stade précoce, avant même l’apparition des symptômes, facilitant potentiellement une intervention précoce et améliorant les résultats des patients.

Un exemple concret : L’équipe du Dr Liu a évalué la capacité d’un programme d’apprentissage automatique appelé modèle LightGBM à aider au diagnostic précoce de l’amylose AL. L’amylose AL est une maladie rare dans laquelle plusieurs organes sont touchés par la surproduction d’une protéine dans le sang. La protéine en question est une partie des anticorps aussi appelé immunoglobuline soit la chaînes légère . Plusieurs traitements efficaces sont disponibles. Cependant, en raison de la présentation clinique atypique, les retards de diagnostic ont un impact significatif sur l’espérance de vie, allant de 5 à 73 mois.

L'analyse a porté sur 49 patients diagnostiqués entre 2013 et 2021 : 49 patients atteints d'amylose AL et 198 patients non atteints d'amylose AL. Douze caractéristiques des dossiers médicaux ont été analysées pour développer le modèle, démontrant sa capacité à identifier les patients atteints d'amylose AL [1].

Diagnostic précis En théorie, les modèles d’IA peuvent analyser avec précision des échantillons complexes de sang ou de moelle osseuse, augmentant ainsi la précision du diagnostic et, par défaut, améliorant les résultats pour les patients.

Un exemple concret : Le chevauchement des caractéristiques cliniques, moléculaires et de la moelle osseuse pose des problèmes dans le diagnostic des cancers, en particulier s'ils sont rares. L'exemple parfait est la distinction entre deux formes de néoplasie myéloproliférative (NMP) : la myélofibrose pré-fibrotique (pré-PMF) et la thrombopénie essentielle (TE). Un diagnostic précis est impératif entre ces deux cancers rares du sang, car l'espérance de vie diverge considérablement entre la pré-PMF et la TE, de 12 à 22 ans respectivement. De plus, les approches thérapeutiques sont différentes. Comme il s'agit de deux cancers rares, seuls les centres universitaires peuvent développer l'expertise nécessaire pour les distinguer facilement.

L’équipe du Dr Srisuwananukorn a travaillé sur un algorithme d’IA qui a analysé une banque d’images numériques de 200 patients prises entre 2007 et 2023. L’équipe a réussi à développer un algorithme qui distingue rapidement, avec précision et à moindre coût les patients pré-PMF des patients ET. Dans ce cas, l’IA peut aider les pathologistes dans leur pratique courante, en aidant les patients à accéder à l’expertise la plus récente en matière de MPN dans leur communauté.[2]

Diagnostic Efficacité En théorie, comme l’IA peut traiter rapidement de grandes quantités de données, elle pourrait réduire le temps nécessaire au diagnostic et améliorer les soins aux patients.

Un exemple concret : La cytométrie de flux est une technique essentielle pour le diagnostic de routine du cancer du sang. Malheureusement, un nombre décroissant d’opérateurs qualifiés doivent faire face à un volume croissant de cas. Les méthodes actuelles dépendent également de l’observateur et produisent des résultats variables. L’équipe du Dr Miermans a travaillé sur un programme d’apprentissage automatique (ML) qui a analysé plus de 100 000 cas de cytométrie de flux provenant de plusieurs centres. Ces cas ont été évalués à l’aide de différentes méthodes et comprenaient 47 % d’échantillons non cancéreux.

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Le modèle ML a permis d’obtenir d’excellentes performances avec un taux de faux positifs d’environ 1,5 % et un taux de faux négatifs de 2 à 6 %. Ces résultats ont démontré que les modèles ML peuvent offrir une aide à la décision et à l’automatisation des rapports pour le dépistage et la classification des cancers du sang à partir de la cytométrie de flux dans un contexte de routine réel [3].

Apprentissage continu

En théorie, les systèmes d’IA peuvent apprendre et s’améliorer en permanence à partir de nouvelles données, ce qui conduit à une avancée constante et continue dans la précision du diagnostic, inspirant confiance dans les capacités du système.

Le modèle ML, au fil du temps, a révélé que la qualité des recommandations diagnostiques était stable et constamment supérieure à 90 % sur plusieurs paramètres. Les quatre derniers mois enregistrés ont montré une spécificité de 100 % [3].

L’avenir est peut-être prometteur après tout !

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Rejoignez-nous KYB invite les particuliers, les professionnels de la santé, les dirigeants communautaires et les organisations à se joindre à cette mission. Ensemble, nous pouvons œuvrer à la réduction des disparités en matière de santé et à l’amélioration des résultats pour les personnes atteintes de troubles sanguins dans la communauté africaine/caribéenne. Que ce soit par le biais d’un don de sang, du bénévolat ou simplement en faisant passer le message, chaque contribution contribue à créer un avenir plus sain.

Pour plus d'informations sur la manière dont vous pouvez vous impliquer, envoyez un e-mail à knowyourblood2024@gmail.com ou suivez-nous sur les réseaux sociaux : Instagram : @Knowyourblood ; TikTok : connais ton sang Ensemble, nous pouvons faire la différence

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monsangmasante.ca

monsangmasante.ca encourager les Canadiens à faire analyser leur sang chaque année

Mon Sang, Ma Santé est une campagne de sensibilisation qui encourage les Canadiens à prendre soin de la santé de leur sang lors de leur examen annuel.

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Essais cliniques et enquêtes

Faites entendre votre voix !

Visitez le site Mon Sang Ma Santé et participez à nos différentes enquêtes monsangmasante.ca

monsangmasante.ca Enquête sur la qualité de vie Enquête sur la dépendance transfusionnelle

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Rejoignez l'essai clinique Pacificia : Une lueur d’espoir pour les patients atteints de myélofibrose

Vivez-vous avec la myélofibrose?

L'essai clinique Pacifica pourrait être votre opportunité de contribuer à une recherche pionnière visant à redéfinir le paysage thérapeutique de la myélofibrose et d'autres néoplasmes myéloprolifératifs (MPN).

Qui peut faire la différence ?

Les personnes atteintes de myélofibrose recherchent de nouveaux horizons en matière d’options de traitement.

Les patients sous l’égide du MPN souhaitent explorer les contributions révolutionnaires à la recherche.

Toute personne prête à s’engager dans un voyage de découverte, offrant de l’espoir à d’innombrables autres.

Pourquoi envisager l’essai clinique Pacifica ?

Comment s'impliquer: Consultez votre médecin : Si vous vivez avec la myléofibrose, discutez de l’essai Pacificia avec votre professionnel de la santé pour voir si c’est la bonne voie pour vous.

Contactez votre groupe local de patients NMP ou www.pacifica-trial.com

Clinical Trials.gov

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Alliances et collaborations

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www.cllcanada.org Page 27

Créé en 2017, l'Acute Leukemia Advocates Network (ALAN) est un réseau mondial indépendant d'organisations de patients qui se consacrent à améliorer les résultats des patients atteints de leucémie aiguë en renforçant la défense des droits des patients dans ce domaine. Notre rôle chez ALAN est d'aider nos membres à soutenir les patients et leurs familles, à sensibiliser à la leucémie et à mener des travaux qui sont mieux réalisés à l'échelle internationale, comme la production de données et de preuves. Toutes nos activités sont dirigées par les patients, collaboratives et fondées sur des preuves.

Qui sommes-nous ?

En mars 2024, le réseau compte 56 organisations membres de 52 pays et est dirigé par un comité directeur. Tous les membres du comité directeur sont des dirigeants d'organisations nationales de patients axées sur la leucémie et les cancers du sang de différentes régions afin d'assurer une représentation mondiale.

Comment travaillons-nous ?

Chez ALAN, nous sommes convaincus que : Une forte collaboration entre les contributeurs d’un projet multipartite générera probablement des avantages pour toutes les parties impliquées.

Les points de vue des patients et de leurs défenseurs sont uniques. Par conséquent, ils doivent être considérés comme des connaissances spécialisées complémentaires à celles d'autres experts, du monde universitaire et de l'industrie.

Nous collaborons donc sur divers projets avec l’industrie pharmaceutique, d’autres organisations de patients, des sociétés médicales, des chercheurs, des cliniciens et d’autres experts.

Que faisons-nous ?

1- Renforcement des capacités : 2- Sensibilisation 3- Plaidoyer fondé sur des données probantes

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Mon sang, ma santé et Pat ADV Hub aux États-Unis se sont lancés dans une aventure collaborative visant à révolutionner le domaine de la défense des droits des patients en Amérique du Nord. Ce partenariat pionnier réunit deux organisations influentes de pays voisins, combinant leur vaste expertise et leurs ressources.

L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès aux informations essentielles pour les défenseurs des patients, en veillant à ce que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles dans leur parcours de soins de santé.

En comblant le fossé entre les défenseurs des droits des patients au Canada et aux États-Unis, cette alliance promet de favoriser une communauté de défenseurs des droits des patients mieux informée, plus autonome et plus connectée, contribuant ainsi de manière significative à l’amélioration des expériences de soins de santé pour d’innombrables personnes.

Courriel : patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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Ressources

Partenaires de soins Groupes de défense des patients Êtes-vous un partenaire de soins pour un patient? Visitez notre site Web pour trouver des ressources qui peuvent vous aider à aider votre patient à améliorer sa qualité de vie malgré son diagnostic et à trouver des ressources qui peuvent vous aider en tant que partenaire de soins.

Visitez www.healcanada.org

Visitez notre site Web à www.healcanada.org pour obtenir les ressources nécessaires pour aider votre groupe de défense à se développer et à aider votre communauté.

Ressources pour les parties prenantes Visitez notre site Web à www.healcanada.org pour obtenir les ressources nécessaires pour vous aider à travailler avec des groupes de défense des droits.

Rejoignez le conseil consultatif des patients de Mon sang, ma santé Faites partie du conseil consultatif sur les ressources Mon sang, ma santé. Donnez votre avis sur les questions relatives à la défense des droits des patients au Canada. Nous recherchons des patients, des partenaires de soins et des défenseurs généraux Vous envoyer des informations à : Admin@healcanada.org ou visitez notre site Web et remplissez notre formulaire de demande et découvrez plus de détails sur l'engagement de temps requis.

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Registre des organisations de défense des patients Faites en sorte que votre organisation de défense des patients soit répertoriée sur Mon sang, Ma Santé, afin que les patients et leurs partenaires de soins puissent vous trouver !

Envoyez vos coordonnées à : admin@healcanada.org et nous vous ajouterons à notre registre de défense des patients

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Partenaires

L’équipe de Mon sang, ma santé Brigitte Leonard, Ph.D

Brigitte Léonard est directrice scientifique de Mon sang, ma santé, un organisme à but non lucratif enregistré qui milite pour un accès équitable à des soins de santé de qualité partout au Canada. Elle a eu le privilège de travailler dans le secteur pharmaceutique pendant plus de 20 ans, contribuant à offrir aux patients des traitements qui changent la vie, conformément aux normes éthiques les plus élevées. Aujourd’hui, elle souhaite partager ses connaissances et utiliser ses compétences scientifiques, stratégiques et de communication pour aider la communauté des patients.

Elle a obtenu son doctorat en sciences biomédicales de l'Université de Montréal en 2003. Ses recherches doctorales ont été menées sous la supervision du Dr Denis-Claude Roy au Centre de recherche Guy-Bernier de l'hôpital Maisonneuve-Rosemont. Elle a développé un test diagnostique quantitatif dans le lymphome non hodgkinien et a évalué la pertinence de ce marqueur dans l'évolution du patient.

Cheryl Petruk, MBA B.Mgt. Cheryl A. Petruk est une professionnelle aux multiples facettes dont la carrière s’étend de la défense des droits des patients, des affaires et de l’enseignement postsecondaire, démontrant son dévouement à avoir un impact significatif dans chacun de ces domaines.

Cheryl a choisi de se consacrer à la défense des droits des patients en raison de sa passion pour sa famille et de son profond engagement à garantir les droits des patients et l'accès aux soins. Cheryl a travaillé sans relâche pour combler le fossé entre le système de santé, les patients et les parties prenantes du secteur pharmaceutique, en veillant à ce que la voix des patients soit entendue et que leurs besoins soient satisfaits. Son travail consiste à collaborer avec les parties prenantes et les organisations de défense des patients, à faire pression pour que les patients soient centrés sur eux et à leur fournir un soutien et des conseils. L'approche empathique et le dévouement de Cheryl en matière de défense des droits ont fait d'elle une figure respectée dans ce domaine, admirée par les patients, les professionnels de la santé et ses collègues défenseurs des droits.

Cheryl dirige également et est le principal membre du corps professoral de CACHEducation, Patient Advocacy Training.

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Références Article : Disparités en matière de santé entre les communautés raciales/ethniques : focus sur la communauté latino 1-Alvidrez J, et al. Cadre de recherche de l'Institut national sur la santé des minorités et les disparités en matière de santé. Am. J. Santé publique. 2019;109:S16–S20.

2- Zavala VA., et al., Disparités en matière de santé liées au cancer chez les minorités raciales/ethniques aux États-Unis, Br J Cancer. 19 janvier 2021 ; 124(2) : 315–332.

3- Linet MS, et al. Série de surveillance du cancer : tendances récentes de l'incidence et de la mortalité par cancer chez l'enfant aux États-Unis. J. Natl Cancer Inst. 1999;91:1051–1058.

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12- Metayer C, et al. Exposition à la fumée de tabac et risque de leucémies aiguës lymphoblastiques et myéloïdes chez l'enfant par sous-type cytogénétique. Cancer Epidemiol.

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13- Jain N, et al. Leucémie lymphoblastique aiguë de type Ph : un sous-type à haut risque chez l'adulte. Sang. 2017;129:572–581.

14- Harvey RC, et al. Le réarrangement de CRLF2 est associé à une mutation des kinases JAK, à une altération de IKZF1, à l'ethnie hispanique/latino et à un mauvais pronostic dans la leucémie aiguë lymphoblastique pédiatrique à progéniteurs B. Sang. 2010 ; 115 : 5312–5321.

15- Perez-Andreu V, et al. Les variantes héréditaires de GATA3 sont associées à une leucémie lymphoblastique aiguë de type Ph chez l'enfant et à un risque de rechute. Nat. Genet.

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Article : L’IA tient-elle ses promesses ?

1- Liu Y.,et al.; ASH 2023, Résumé 2038 2-Srisuwananukorn A., et al.; ASH 2023, Résumé 901 3- Miermans K., ASH 2023, Résumé 3661

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