Pårørende til personer med demens

Innhold

FO RO R D ...................................................................................... 9 I N N L ED N I NG................................................................................ 11 kapit tel 1 DEMENSSYKDOM I NÆR FAMILIE – PÅRØRENDES ERFARINGER . 17

Å forstå – en betingelse for god omsorg................................................. Å forstå pårørende – en erfaringsmodell................................................ Å stå utenfor..............................................................................

Kaos........................................................................................

Oppgitthet................................................................................ Å føle seg fremmed......................................................................

Ingenmannsland..........................................................................

Pårørendes positive erfaringer.........................................................

Oppsummering..............................................................................

18 19 21 26 30 33 38 39 41

ka pit t el 2 D EMEN S SY KD OMMEN S KON S E K VE N S E R – P Å R ØR E N D E S ERFAR I NGER ................................................................................ 43

Demenssykdom..............................................................................

Kognitive, psykomotoriske og affektive konsekvenser.............................

Utfordrende atferd.......................................................................

Yngre personer med demens...........................................................

Annerledeshet............................................................................

Skyldfølelse................................................................................

Sorg........................................................................................

Fra kjæreste til pleier.....................................................................

Oppsummering..............................................................................

44 45 47 48 49 52 53 53 55

5

0000 101289 GRMAT Pårørende til personer med demens 110101.indb 5

13.04.11 13.20

innhold ka pit t el 3 MÅL OG ME S TR I NG ...................................................... 57

Mestring og helse som mål.................................................................

Fellesskap..................................................................................

Harmoni...................................................................................

Livskraft....................................................................................

Samhørighet..............................................................................

Sammenhengen mellom mestring og helse..........................................

Faktorer som påvirker familiens belastning..............................................

Pårørendes alder.........................................................................

Atmosfæren i familien...................................................................

Opplevelse av omsorgsrollen........................................................... Å fremme pårørendes mestring........................................................... Å bevisstgjøre og støtte pårørendes personlige ressurser.........................

Kunnskap om demenssykdommen....................................................

Bemyndigelse av de pårørende......................................................... Å styrke pårørendes sosiale ressurser.................................................

Kommunikasjon og samhandling......................................................

Sammensatte intervensjoner...........................................................

Konflikter mellom pårørende og ansatte................................................

Oppsummering..............................................................................

58 58 58 59 59 59 61 62 64 65 65 66 71 72 75 77 82 83 84

ka pit t el 4 Å I NVO LVERE OG S TØTT E FA M I LI E N I UT R E D N I NG S FA S E N .. 87

Pårørendes rolle og behov i utredningen................................................

Tiden før diagnosen.....................................................................

Involvering av pårørende i utredningen...............................................

Etter at diagnosen er stilt...............................................................

Pårørendes behov for tiltak................................................................

Støttesamtale.............................................................................

Samarbeidsmøter........................................................................

Kognitiv terapi............................................................................

Lærings- og mestringstiltak.............................................................

Oppsummering..............................................................................

88 89 89 95 96 96 97 103 104 104

ka pit t el 5 MØTE MED PÅRØREND E T I L HJE M M E BOE N D E PE R SON E R M ED D E MEN S ............................................................................... 107

Pårørendes behov for helsetjenester.....................................................

Fellesskap..................................................................................

Samhørighet..............................................................................

Harmoni...................................................................................

Livskraft....................................................................................

Opplevelse av kontroll...................................................................

Oppsummering..............................................................................

109 110 119 123 125 135 136

6

0000 101289 GRMAT Pårørende til personer med demens 110101.indb 6

13.04.11 13.20

innhold ka pit t el 6 OVERG ANG FRA HJEM T I L I N S T I T US JON .......................... 139

Årsaker til institusjonsinnleggelse.........................................................

Den vanskelige beslutningen...........................................................

Tilvenningsprosessen....................................................................

Flytteprosessen...........................................................................

Familien i institusjon........................................................................

Konsekvenser for pårørende...........................................................

Pårørende som ressurs i institusjonen................................................

Pårørendes behov for tiltak................................................................

Samhørighet..............................................................................

Fellesskap..................................................................................

Harmoni...................................................................................

Livskraft....................................................................................

Opplevelse av kontroll...................................................................

Kompetanse og ressursbehov..........................................................

Spesielle hensyn..........................................................................

Oppsummering..............................................................................

140 141 143 143 145 146 147 148 149 149 150 152 154 155 156 160

ka pit t el 7 E T I SKE UTFORD R I NGER ................................................ 163

Pårørendes negative erfaringer i møte med helsetjenesten........................... 164 Hvem eier utfordringene?.............................................................. 167 Omsorgens natur......................................................................... 168 Etiske utfordringer – etisk refleksjon..................................................... 171 Sakens kjerne............................................................................. 173 Likhet...................................................................................... 174 Omstendigheter.......................................................................... 175 Konsekvenser............................................................................. 175 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – person med demens....................... 177 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – pleier......................................... 179 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – person med demens – pleier............. 183 Etisk vanskelig situasjon: pårørende – person med demens – pleier – medbeboer. 185 Oppsummering.............................................................................. 188 ka pit t el 8 KOMPE TAN SE, KOMPE TAN S EUT VI K LI NG OG LE D E R S KAP .... 191

Kompetanse...............................................................................

Erfaringer fra to prosjekter.................................................................

Etterutdanning og arbeidsmiljø...........................................................

Lederskap, kompetanse og kompetanseutvikling...................................

Oppsummering..............................................................................

193 199 201 202 204

L I TTER AT UR ................................................................................. 205 S T I KKORD ................................................................................... 221

7

0000 101289 GRMAT Pårørende til personer med demens 110101.indb 7

13.04.11 13.20