Involvering af pårørende

Involvering af pårørende - sygeplejerskers oplevelse og håndtering i praksis

Dokumentationskonferencen 2024

– sygeplejerskers oplevelse og håndtering i praksis

Dokumentationsråd 2025

Indledning

Denne rapport er baseret på bidrag fra sygeplejersker på dokumentaAonskonferencen 2024, der med stort engagement og velvillighed har deltaget i workshop på konferencen. Deres faglige dedikaAon og åbenhed har givet værdifuld indsigt i, hvordan involvering af pårørende både opleves af sygeplejersker og håndteres i daglig praksis Deltagerne har bidraget med konkrete eksempler og overvejelser som Albyder en forståelse af både muligheder og dilemmaer i det daglige arbejde med journalføring.

Med udgangspunkt i deltagernes input har DokumentaAonsrådet indsamlet og struktureret disse fortællinger med henblik på at afdække centrale temaer og konkrete udfordringer.

Formålet med rapporten er at præsentere de perspekAver som sygeplejersker oplever i relaAon Al pårørendeinvolvering i journalføring. DeHe gælder for eksempel for eAske og/eller juridiske overvejelser og teknologiens rolle i at understøHe pårørendeinddragelse. Rapporten kan anvendes som inspiraAon Al ledere, undervisere og sygeplejersker i praksis, der ønsker at reﬂektere over pårørendeinvolvering i journalføring. Hermed er håbet, at den kan bidrage Al reﬂekteret dialog om, hvordan involvering af pårørende i sygeplejefaglig journalføring bedst organiseres og udføres i en kompleks virkelighed.

Workshop som reﬂeksivt rum: En kvalita5v metode 5l udforskning af pårørende og sygeplejefaglig journalføring

Undersøgelsen er AlreHelagt som et kvalitaAvt studie baseret på en workshop aNoldt på DASYS’ DokumentaAonskonferencen 2024, suppleret med data indsamlet via MenAmeter.

Formålet er at idenAﬁcere udfordringer og udviklingsmuligheder i forhold Al involvering af pårørende i den sygeplejefaglige journalføring, samt at generere konkrete ideer Al Altag, der kan imødekomme de idenAﬁcerede udfordringer.

Planlægning og *lre-elæggelse

En arbejdsgruppe nedsat af DASYS DokumentaAonsråd har stået for planlægningen af workshoppen, herunder formulering af reﬂeksionsspørgsmål og valg af metode. Der blev arbejdet med både et fagligt og et praksisnært sigte for at sikre relevans og anvendelighed i klinisk kontekst.

Workshopdesign og metode: Det Krea*ve Gruppearbejde: Workshoppen var AlreHelagt eVer metoden Det Krea(ve Gruppearbejde1. Metoden bygger på principperne fra Den KreaAve PlaYorm og Crea(ve Pla3orm Learning, og har Al hensigt at understøHe uhæmmet vidensdeling og idégenerering i strukturerede faser. Metoden har ﬁre trin:

1. Individuelt: Deltagerne genererede idéer alene.

2. Parvis (2&2): Idéerne blev videreudviklet i par, hvor der fortsat kun blev sagt “Ja Og ” Al idéerne.

3. Gruppearbejde: Hele gruppen bidrog med viden og udviklede ideerne yderligere

1 Hansen, S., & Christensen, J. L. (2024, aug. 25). 1-2-team: Til gruppen der vil, tør og gør – kreaAvt gruppearbejde. hHps://www.uva.aau.dk/creaAve-plaYorm-learning/det-kreaAve-gruppearbejde/

4. Diskussion /Vurdering og beslutning: Først i denne fase blev idéerne diskuteret, vurderet og der blev truﬀet beslutninger.

Der blev lagt vægt på at fremme lige deltagelse, fri tænkning og kreaAvitet – bl.a. ved at undgå vurdering i de Adlige faser. Papir og blyanter blev anvendt som analoge hjælpemidler, og forskellige sAmuli kunne introduceres for at fremme idégenerering.

Som led i processen arbejdede deltagerne med mindmaps som reﬂeksionsværktøj Al at skabe overblik og organisere idéer. Her blev centrale temaer placeret i midten af mind mappen og udbygget med relaterede ideer og begrundelser – blandt andet ved systemaAsk brug af ordet "fordi" for at fremme argumentaAon og begrebsaklaring.

Workshoppen tog afsæt i seks reﬂeksionsspørgsmål, der hver belyste centrale aspekter af pårørendes involvering i journalføringspraksis:

1. Hvilke opmærksomhedspunkter ser du i forhold Al at involvere pårørende i journalføring?

2. Hvilke udfordringer oplever du i relaAon Al validiteten af den informaAon, de pårørende giver om paAenten?

3. Hvordan kan vi skabe en kultur, der støHer og værdsæHer pårørendes involvering i journalføring?

4. Hvilke eAske overvejelser skal vi være opmærksomme på i forbindelse med involvering af pårørende i journalføring?

5. Hvordan kan teknologi understøHe involvering af pårørende i sygeplejefaglig journalføring?

6. Hvordan kan vi evaluere på pårørendes involvering i journalføring?

Men*meter som faciliterende metode

Data fra workshoppen blev suppleret med input indsamlet via det digitale præsentaAonsværktøj MenAmeter. MenAmeter blev anvendt Al at:

• Indsamle deltageres spontane forståelser og erfaringer i relaAon Al de seks reﬂeksionsspørgsmål.

• Visualisere tendenser og temaer i realAd via fx ordskyer og skalaer.

• UnderstøHe kollekAv reﬂeksion ved at fremhæve mønstre og forskelle i deltagernes perspekAver.

MenAmeter gav mulighed for anonym besvarelse af både åbne og lukkede spørgsmål. Den anonyme dataAlgang styrkede validiteten af deltagernes input ved at reducere sociale bias og fremme ærlige og reﬂeksive svar.

Deltagere og dataindsamling

Deltagerne i workshoppen bestod primært af sygeplejersker fra Danmark og nabolande, alle med erfaring eller særlig interesse for dokumentaAonspraksis og samarbejde med pårørende.

Workshopgrupperne arbejdede temaAsk med de seks spørgsmål og udarbejdede visuelle mindmaps som en del af den fælles videns produkAon.

Empirisk grundlag og analysemetode

• Mindmaps fra gruppearbejdet

• MenAmeter-data (både kvalitaAve og kvanAtaAve svar)

Materialet blev eVerfølgende indsamlet, digitaliseret og temaAseret af medlemmer fra DokumentaAonsrådet. Ved at inddrage begge datakilder (deltagernes mindmaps og resultaterne fra MenAmeter) blev der opnået et bredere indblik i emnet. KombinaAonen af forskellige input gjorde det muligt at belyse temaet fra ﬂere vinkler og bidrog dermed Al en mere nuanceret fremsAlling i rapporten.

Datagrundlaget for nærværende afrapportering er indsamlet i forbindelse med workshop og kvalitaAve bidrag fra sundhedsprofessionelle, særligt sygeplejersker, der har deltaget i dokumentaAonskonferencer om pårørendeinddragelse i sygeplejefaglig journalføring. Deltagernes udsagn er indsamlet via åbne spørgsmål, hvor fokus har været på deres erfaringer, reﬂeksioner og vurderinger af praksisrelaterede og eAske aspekter.

Materialet er ikke kvanAtaAvt valideret, men repræsenterer et kvalitaAvt udsnit af deltagernes perspekAver. Svarene er blevet temaAseret ved hjælp af generaAv AI i forhold Al ﬁre udvalgte spørgsmål (1, 2, 3, 4 og 5), mens det resterende spørgemateriale ikke behandles i denne afrapportering grundet for få besvarelser og dermed uAlstrækkeligt datagrundlag.

Spørgsmål 1: Opmærksomhedspunkter ved involvering af pårørende i journalføring

Involvering af pårørende i journalføringsprocessen rejser en række centrale opmærksomhedspunkter, hvor balancen mellem paAentens ret Al selvbestemmelse og pårørendes bidrag er et gennemgående tema. Det fremgår tydeligt af bidragene, at paAentens perspekAv skal være styrende, og at der kan opstå eAske dilemmaer, hvis pårørendes ønsker eller Alstedeværelse risikerer at overskygge paAentens egen stemme.

Der peges på risikoen for, at dominerende pårørende uAlsigtet kan komme Al at overtage kommunikaAonen eller påvirke beslutninger, hvilket kan føre Al, at paAentens autonomi kompromiHeres. Eksempelvis nævnes: “Risiko for at pa(entens perspek(v drukner”

SamAdig fremhæves det, at pårørende også kan spille en konstrukAv rolle i journalføringen ved at bidrage med viden om paAentens livshistorie, dagligdagsfunkAoner og helbredsAlstand. DeHe kan være særligt vigAgt i Alfælde, hvor paAenten selv har nedsat evne Al at kommunikere sine behov. Deltagerne anerkender her pårørendes rolle i at muliggøre en helhedsorienteret pleje og behandling.

Forventningsafstemning fremstår som et centralt værktøj i håndteringen af disse dynamikker. Der skal være tydelige rammer og procedurer for, hvornår og hvordan pårørende inddrages – samt hvilket ansvar de har eller ikke har. Der udtrykkes også et behov for, at sundhedspersonalet vejledes i at navigere i disse situaAoner, så der ikke sker en uAlsigtet overbelastning af pårørende eller svækkelse af paAentens autonomi .

Endelig fremhæves de digitale muligheder som nypge – fx videoopkald Al møder – men også med den nødvendige forudsætning, at både paAent, pårørende og personale besidder relevante digitale kompetencer.

Hermed opsummeres, at involvering af pårørende i journalføring rummer både muligheder og udfordringer. Det er afgørende at sikre paAentens ret Al selvbestemmelse, da pårørendes Alstedeværelse kan risikere at overskygge paAentens stemme. SamAdig kan pårørende bidrage med vigAg viden, særligt når paAenten har nedsat kommunikaAv evne. Forventningsafstemning og tydelige procedurer er nødvendige, ligesom digitale løsninger kan understøHe inddragelsen, forudsat relevante kompetencer er Al stede hos alle parter.

Spørgsmål 2: Udfordringer i relaAon Al validitet af informaAon fra pårørende

Validitet af informaAon fra pårørende fremstår som et komplekst tema, der spænder over både faglige, relaAonelle og prakAske udfordringer. Et hovedtræk i besvarelserne er, at pårørendes oplysninger oVe er værdifulde, men kræver systemaAsk validering for at kunne anvendes i journalføringen

Flere deltagere peger på, at det kan være nødvendigt at opsøge andre faggrupper for at bekræVe de informaAoner, pårørende giver. DeHe afspejler sig i udsagn som: “Opsøg andre faggrupper (l at validere oplysninger fra pårørende.” SamAdig nævnes det, at pårørendes perspekAv oVe er præget af hverdagsobservaAoner og emoAonelle vinkler, som kan være både berigende og forstyrrende for det faglige overblik.

Et gennemgående tema er også, at pårørende og paAenter ikke alAd er enige, og at oplysninger kan være modstridende eller ikke ønsket journalført af den ene part. Det skaber usikkerhed omkring, hvilket perspekAv der skal lægges Al grund i journalføringen.

Familiedynamikker spiller også en betydelig rolle. Indbyrdes relaAoner, uenighed blandt pårørende og uklare roller kan føre Al konﬂikter og kompleksitet. Det kan være vanskeligt for sundhedspersonalet at akode, hvem der taler på vegne af hvem – og med hvilken legiAmitet.

Tidsaspektet fremhæves ligeledes som en barriere for grundig validering. I akuHe eller travle situaAoner kan det være vanskeligt at sikre, at oplysninger fra pårørende bliver undersøgt og veriﬁceret Alstrækkeligt, hvilket øger risikoen for fejlagAg journalføring.

SamAdig fremhæves det juridiske aspekt: PaAentens samtykke Al, hvem der må inddrages, skal være tydeligt journalført. Der rejses spørgsmål om, hvorvidt Adligere givet samtykke stadig gælder ved genindlæggelser, og hvordan paAenten informeres om, hvem der har afgivet oplysninger og med hvilket formål.

Hermed opsummeres, at troværdigheden af oplysninger fra pårørende rummer både faglige og relaAonelle udfordringer. Oplysningerne kan være nypge, men kræver faglig vurdering og oVe inddragelse af andre faggrupper for at sikre kvaliteten. Uenighed mellem paAent og pårørende samt komplekse familierelaAoner kan gøre det uklart, hvad der bør journalføres. Tidspres og uklarhed om samtykke forstærker udfordringerne og understreger behovet for klare retningslinjer og gennemsigAg kommunikaAon om, hvem der bidrager med hvad.

Spørgsmål 3: En kultur, der støHer og værdsæHer pårørendes involvering i journalføring?

For at skabe en kultur, der støHer og værdsæHer pårørendes involvering i journalføring, er det vigAgt at have en ”klar defini(on af involvering”, sikre ”faglighed og objek(vitet”, ”iden(ficere sundhedskompetencer hos pa(ent og pårørende” og adressere ulighed i sundhed. Desuden fremme god kommunikaAon og konfliktnedtrapning, samt sikre Ad Al samtale og ”fleksibilitet i kontakten (fysisk, virtuelt, (dspunkt)”, alt imens paAentens autonomi og juridiske samtykke respekteres. Fokus skal være på forebyggelse gennem fx pårørendeinvolvering ved udarbejdelsen af indledende sygeplejevurdering, plejeforløbsplan samt indlæggelses- og udskrivelsessamtaler med pårørende.

”Pa(enter skal spørges om deres ønske om pårørendeinvolvering” og i hvilket omfang. Det skal være muligt for paAenter at have ”(d alene uden pårørende”, ligeså skal pårørende inviteres ind, men også kunne træde Albage, når det er nødvendigt. Personalets holdningen skal være posiAv over for pårørendeinvolvering, og det er også vigAgt at spørge pårørende, om de ønsker at være involveret.

For at støHe og værdsæHe pårørendes involvering i journalføring bør der udarbejdes ”na(onale krav og retningslinjer”. En kulturændring er nødvendig, hvor pårørende integreres i paAenYorløb via teknologi og plaYorme som fx pårørendeSP. Sygehusledelsen skal inkludere pårørendeinvolvering i deres ”strategi og ledelsesarbejde”.

Journalføring involverer både paAent og pårørende, og personalet skal undervises i de juridiske aspekter. ”Pa(enter og pårørende skal informeres om rammerne for journalføring”, og der skal være ”ledelsesmæssig opbakning” Al vigAgheden af deHe. Fokus bør være på brugen af journalen og hvor informaAonen skrives, samt at fremme ”fælles beslutningstagen”. De fysiske rammer skal understøHe fortrolighed, for eksempel ved at have mulighed for at tage en PC med på stuen.

Spørgsmål 4: EAske overvejelser ved pårørendeinvolvering i journalføring

EAske overvejelser i forbindelse med pårørendeinvolvering i journalføring er dybt forankret i både faglige og relaAonelle hensyn. Et centralt tema er paAentens ret Al selvbestemmelse. Det fremgår af materialet, at journalføring med bidrag fra pårørende bør være beAnget af paAentens akAve samtykke, og at deHe ikke kan tages for givet.

Der udtrykkes en tydelig bevidsthed om, at pårørende kan komme i en rolle, de ikke selv har valgt, og hvor forventningerne kan være uklare. Det kan skabe utryghed og modstand. SamAdig understreges det, at ikke alle paAenter ønsker, at deres pårørende skal involveres i sundhedsfaglige anliggender.

En særlig eAsk problemsAlling handler om, hvorvidt og hvordan oplysninger om pårørende bør journalføres. Flere deltagere advarer mod at registrere oplysninger, der ikke har direkte sundhedsfaglig relevans – dels af hensyn Al GDPR, dels af respekt for pårørendes privatliv. Der nævnes eksempler, hvor sygeplejersker vurderer, at visse oplysninger ikke bør indgå i journalen, selv om de er fremsat af pårørende.

Der er også opmærksomhed på kulturelle forskelle og familiemæssige forhold. Det pointeres, at der må vises respekt for forskellighed i familieformer og kulturelle normer, og at man ikke kan operere med én fast deﬁniAon på "nærmeste pårørende", især når paAenten ikke selv kan pege på én.

Endelig træder sygeplejerskens rolle som paAentens advokat frem. Mange sygeplejersker ser det som deres ansvar at beskyHe paAentens interesser og sortere i de oplysninger, der gives af pårørende, så journalen forbliver fagligt valid og respekYuld for paAentens integritet.

Afslutningsvis viser materialet altså, at eAske overvejelser ved pårørendeinvolvering i journalføring er komplekse og kræver stor faglig dømmekraV. PaAentens ret Al selvbestemmelse står centralt og må respekteres som et bærende princip. Det er afgørende, at samtykke indhentes akAvt, og at pårørende ikke pålægges ansvar, de ikke er forberedt på. Journalføring skal holdes relevant og GDPR-sikker, og oplysninger uden sundhedsfaglig betydning bør udelades. SamAdig skal der være respekt for kulturelle forskelle og familiemæssig variaAon.

Spørgsmål 5: Teknologiens rolle i pårørendeinvolvering i journalføring

Teknologi fremhæves som en central faktor i muligheden for at understøHe pårørendes involvering i journalføring. Digitale løsninger kan både styrke indsigt, kommunikaAon og deltagelse i paAenYorløb –særligt i situaAoner hvor fysisk Alstedeværelse er vanskelig.

Eksempler på anvendte teknologier omfaHer videokonsultaAoner, adgang Al paAentjournal via portaler samt brug af apps og struktureret dataudveksling. Flere respondenter understreger potenAalet i, at pårørende kan få læseadgang og deltage i samtaler via video, uanset geograﬁsk placering.

Men teknologisk inddragelse forudsæHer klare juridiske og eAske rammer. Det fremhæves, at paAentens samtykke er altafgørende, og at GDPR-lovgivningen skal overholdes. Teknologi må ikke åbne for uhensigtsmæ ssig eller automaAsk adgang – men understøHe diﬀerenAeret inddragelse baseret på individuelle behov og samtykker.

SamAdig adresseres risikoen for, at pårørende via teknologien kan dominere kommunikaAonsrummet, eller at der opstår misforståelser og konﬂikter, når informaAon deles uden kontekstualisering. Teknologi må derfor ikke erstaHe den sundhedsfaglige vurdering, men støHe dialog og struktur.

Endelig fremhæves behovet for organisatorisk og faglig understøHelse. Teknologiens muligheder skal forankres i kultur, arbejdsgange og ledelsesmæssig opbakning. Der peges på nødvendigheden af kompetenceudvikling hos både sundhedspersonale og pårørende, samt udvikling af klare lokale retningslinjer og instrukser.

SammenfaHende viser data, at teknologi kan være en værdifuld facilitator for pårørendeinvolvering, men at succesen aNænger af helhedsorienteret implementering, respekt for paAentens retssikkerhed og støHe Al både fagpersoner og pårørende i brugen heraf.

Opsummerende fremgår det hermed, at teknologi rummer stort potenAale for at styrke pårørendes involvering i journalføring gennem øget Algængelighed og ﬂeksibilitet. Løsninger som videokonsultaAoner og journaladgang kan bidrage posiAvt, især ved fysisk afstand. Dog kræver teknologisk inddragelse klare juridiske og eAske rammer, hvor paAentens samtykke er afgørende, og hvor GDPR overholdes. Teknologi skal ikke erstaHe faglig vurdering, men understøHe struktur og dialog. En vellykket implementering forudsæHer ledelsesopbakning, faglig forankring og kompetenceudvikling hos både personale og pårørende.

MenAmeter undersøgelse

119 deltagere deltog i en digital dataindsamling via MenAmeter som led i konferencen. Her blev de bedt om at reﬂektere over to spørgsmål:

1. Hvilke fordele ser du i forhold (l involvering af pårørende i journalføring? – hvilket resulterede i 236 svar.

2. Hvilke udfordringer ser du i forhold (l involvering af pårørende i journalføring? – hvilket resulterede i 261 svar.

Svarene er visualiseret i både søjlediagrammer og wordclouds, hvor spontane nøgleord tydeligt træder frem. Blandt fordelene blev begreber som tryghed, vidensdeling og involvering oVe nævnt. Blandt udfordringerne pegede deltagerne især på ord som samtykke, jura og e(k. Disse begreber afspejler deltagernes umiddelbare fokus og oplevede kerneområder i relaAon Al pårørendeinvolvering i journalføring.

Patientsikkerhed Støtte

Sammenhæng

Involvering

Person-centreret

Vidensdeling

Bedre 'journalføring'

Tryghed

De hyppigste udfordringer, der blev angivet

Patient ønsker ikke

Pårørende ønsker ikke

Jura

Samtykke

Konflikter

Etik

Men(meter: Hvilke fordele og ulemper er der ved pårørendeinvolvering i journalføring?

Men(meter: Hvilke ulemper er der ved pårørendeindvolvering i journalføring?

Afslutning

Denne rapport samler indsigter og erfaringer fra sygeplejersker, der har bidraget med perspekAver på, hvordan pårørendes involvering i den sygeplejefaglige journalføring håndteres, opleves og kan udvikles. Gennem deltagernes faglige reﬂeksioner fra praksis står det klart, at pårørendeinvolvering i journalføring rummer både store potenAaler og væsentlige dilemmaer. Ikke mindst, når det handler om paAenter og borgeres selvbestemmelse, kvalitet af dokumentaAon, paAentsikkerhed og pårørendes muligheder.

I rapporten er der peget på behovet for tydelige eAske og juridiske rammer, forventning safstemninger og kvaliteten af de informaAoner, der modtages fra pårørende. Herudover viser erfaringerne at teknologi kan være et vigAgt redskab, men at det skal anvendes med omtanke og i respekt for den enkeltes situaAon og ønsker Al forløb.

Rapporten kan anvendes som dialogværktøj og reﬂeksionsgrundlag. Vi håber, den kan give inspiraAon Al hvordan pårørendeinddragelse kan foregå på en måde, der styrker samarbejdet og bevarer den faglige og juridiske integritet i journalføringen.

DokumentaAonsrådet ønsker at takke alle deltagere for deres bidrag og håber at rapporten vil kunne støHe en fortsat kvaliﬁceret udvikling af journalføringspraksis i sundhedsvæsenet.

Dokumentationsrådet/DASYS/2025