NED - Wendy's Parkinson Journey Geniet van het leven - nr. 6 - 31 oktober 2023

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

Geniet van het leven

"Je bent niet alleen, samen staan we sterk."

Interviews sponsors Rock Steady Boxing Ede - & Cue2Walk

31 oktober 2023

Vrouw en Parkinson Special Vrouw & Parkinson - Willanka Karin & Samantha Rock Steady Boxing Ede - Hans Anita & Irma Cue2walk - Floor Mijn lichaam haalt grapjes met mij uit.

Even Janneke bellen

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

2

Aan het begin van de dag

Vrouw en parkinson special ourney J n o s n i k r a P Wendy's

3

Vrouw & Parkinson Event - 16 juni 2023 op Recreatiepark De Dikkenberg Wendy: “Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor vrouwen die leven met parkinson. Tot voor kort werd er bij deze ziekte niet over de verschillen tussen mannen en vrouwen gesproken. En die zijn er zeker wel! Denk aan hormonen, menstruatie, zwangerschap en overgang. Dit evenement heeft voor verbinding gezorgd en hebben we het even over de vrouwspecifieke problemen kunnen hebben. In dit magazine wordt door middel van korte interviews met vrouwen aandacht gegeven aan de vrouw-specifieke behoeftes en problemen. Goed om zo meer aandacht te geven aan het zeer belangrijke Vrouw & Parkinson onderzoek dat plaatsvindt in het Radboud UMC door Annelien Oosterbaan en Willanka Kapelle.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

435

BEDANKT Patrick van Café Schaapskooi De Dikkenberg en Tom van Recreatiepark De Dikkenberg voor de fantastische ontvangst en de sponsoring van de locatie, koffie met gebak, het uitgebreide buffet, de drankjes en alle apparatuur waarvan we gebruik hebben gemaakt op deze dag.

Wat een heerlijke dag! Dank je wel!

Alle 25 vrouwen hebben genoten op het Vrouw & Parkinson event op Recreatiepark De Dikkenberg te Bennekom.

Panoramaweg 27 Bennekom

Bedankt Annelien Oosterbaan en Willanka Kapelle voor de interessante presentatie over Vrouw & Parkinson.

Bedankt Samantha voor de mooie lokatie Recreatiepark De Dikkenberg urney o J n o s n i k r a Wendy's P

Bedankt Els en Kees voor de handmassages en de gesprekken.

6

Een vraag die vele vrouwen horen als ze te maken krijgen met vage klachten. Dan wordt al gelijk gedacht dat het klachten zijn die behoren rondom menstruatie of overgang.

Hierdoor krijgen veel vrouwen pas laat hun diagnose parkinson.

En missen dus een periode de juiste zorg.

Weet je wel zeker, dat je dat voelt?

is vrouw

De vrouwen die deelnamen aan het Vrouw & Parkinson event op 16 juni 2023 op Recreatiepark De Dikkenberg.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

7

Bedankt Wilma! Op het event werd de styling door Wilma verzorgd. Zij liet de vrouwen schitteren.

fotograaf Kees

1.

2.

Styliste Wilma Scholte

fotograaf Laura Bedankt Laura en Kees voor de prachtige foto's. urney o J n o s n i k r a Wendy's P

8

Wendy: “Het is belangrijk om ook aandacht te besteden aan het behouden van een positieve instelling, vooral voor vrouwen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we ons goed blijven voelen? Kijk of je andere vrouwen met parkinson kent of ga naar ze op zoek. Vrouwen die het ook leuk vinden om activiteiten met elkaar te doen. Of jullie nu een groepje powervrouwen zijn of simpelweg samen nieuwe avonturen willen beleven, creëer je eigen groep die bij je past. Inspireer elkaar, ga leuke workshops doen met elkaar of organiseer activiteiten waar je gezamenlijk samen van kunt genieten. In het dagelijks leven kunnen Facebook- of WhatsAppgroepen speciaal voor vrouwen een uitkomst bieden. Zo kun je eens fijn met iemand het hebben waar je tegen aan loopt als vrouw zijnde met iemand die het begrijpt. Of gewoon lekker even keuvelen. De vrouwen op het Vrouw & Parkinson Event allemaal zo relaxt en vonden het fijn om met alleen vrouwen op deze dag te zijn. Een zonovergoten dag met vrouwen allemaal fleurig en zomers gekleed en een stylist die hun haren en make-up deed. Wat was het fantastisch om dit georganiseerd te hebben!”

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

9

Jonge vrouwen

midden in het leven urney o J n o s n i k r a Wendy's P

10

Wat hebben zij gemeen?

ziekte van Parkinson

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

11

Maaike (40) kreeg 2 jaar geleden haar diagnose parkinson. Ze had o.a. last van een slepend been en sukkelde daar maar mee door. Men dacht niet aan parkinson totdat ze doorverwezen werd naar Bart Post, de parkinson neuroloog in het Radboud UMC. Door haar vroege overgang is ze door Bart Post doorverwezen naar gynaecoloog dr. Bogers in het RadboudUMC Nijmegen.

De neuroloog in het Radboud UMC kan nu bij vrouwspecifieke problemen, je doorsturen naar gynaecoloog Dr. Hein Bogers.

“Heel fijn om met hem mijn overgangsproblemen te kunnen bespreken. Het is een heel vriendelijke man, waarbij je je zo op je gemak voelt.” Ze heeft ook goede ervaringen met haar parkinson verpleegkundige in Ede. “Ze kent heel veel mensen, waardoor ze heel erg snel kan schakelen. Dat is heel erg fijn.”

“Ik vind dat de vrouwspecifieke problemen echt bespreekbaar gemaakt moeten worden. Er zijn nog veel dames die er tegenop zien om met een zorgverlener of fysio deze problemen te bespreken. De drempel moet er af. Het kenbaar maken wat de ziekte voor invloed heeft op je als vrouw. Het lijkt wel achter gesloten deuren. Het moet echt meer aandacht krijgen.“

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

12

Door bewegen voelen wij ons beter, dus ook op deze dag

Boksen met Hans Louwerse Rock Steady Boxing Ede

Yoga met Dominique - Yoga4Parkinson urney o J n o s n i k r a Wendy's P

13

Beweeg, voel Zorg goed voor jezelf en zet jezelf eens op de eerste plaats. Laat de anderen de dingen je blij en eens zelf regelen, jij hoeft niet alles alleen te verbeter zowel doen. Ga lekker bewegen en voel je fysiek en mentaal beter. Ontspan en geniet samen je fysieke als van sporten, en wees trots op wat je hebt mentale bereikt. Dit is vooral belangrijk voor jonge vrouwen met parkinson, om een moment welzijn. voor jezelf te hebben. Zoek de bewegingsvorm die bij jou past en waar je blij van wordt.

Sporten verhoogt de aanmaak van endorfine en dopamine, waardoor je je fysiek en mentaal goed gaat voelen. Dit is vooral voor vrouwen extra belangrijk, omdat vrouwen meer kans hebben op een depressie.

Dus dames, kom in beweging

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

14

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

15

Anita Mathijssen (59) leeft al 21 jaar met de ziekte van Parkinson. Sinds haar diagnose heeft ze zich ingezet voor anderen die hetzelfde lot ondergaan. Bovendien is ze altijd in beweging, heeft ze meegedaan aan BikevoorParkinson en heeft ze ook een aantal keer de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. In 2019 was ze te horen op de radio waar ze een interview gaf over haar deelname aan de Vierdaagse.

VROUW Anita: "Als vrouw zijnde vind ik het belangrijk om er goed uit te zien en in kleding waarin ik me lekker voel.

En als je dan worstelt met je gewicht voelt dit niet fijn.

De een komt heel gemakkelijk aan en de ander valt juist af. Zou dit komen door de medicatie of de fase van Blijf alles van de positieve je ziekte? Wat ook zeer vervelend is, zijn de blaaskant inzien, ga jezelf niet problemen die zo vaak optreden bij de ziekte van opsluiten en ga er lekker op Parkinson. Ik moet 's-nachts vaak naar het toilet!" uit.

Hoe was het evenement voor vrouw en parkinson?

Anita: "Het was fantastisch. We kwamen samen op een prachtige locatie en de sfeer was zo relaxt en gezellig. Ik heb heel wat nieuwe gezichten leren kennen en genoten van deze dag."

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

16

Annelien Oosterbaan “Give a girl the right shoes, and she can conquer the world.”

(Marilyn Monroe) urney o J n o s n i k r a Wendy's P

17

Janneke: Als vrouw met parkinson is het soms lastig om je nog steeds vrouw te voelen. Zo wil je toch nog een beetje elegant lopen en niet struikelend ergens je entree maken. Opstaan van tafel in bijvoorbeeld een restaurant kan ook een hele uitdaging zijn. Je wilt niet tegen de tafel stoten, je tas laten vallen of het hele tafelkleed meesleuren. Vaak moet je ook nog laveren tussen andere tafeltjes door en daar niets omgooien of bij iemand op schoot belanden. Opperste concentratie dus ;-)

Vrouwen hebben de neiging om voor anderen in te vullen wat ze voelen of ervaren, zo ook als het gaat om parkinson. Het kan vervelend zijn als mensen denken het wel meevalt met die parkinson omdat je er ogenschijnlijk normaal uitziet.

Vrouwen willen graag weten hoe je je voelt, terwijl mannen meer geïnteresseerd zijn in feiten. Mannen en vrouwen verschillen nogal eens in de manier waarop ze met de ziekte omgaan. Mannen zijn regelmatig afhankelijk van hun vrouwelijke partners voor hulp en steun, terwijl vrouwen het vaak heel lang zelf proberen op te lossen.

Bij een vrouw met parkinson gaat multitasking meestal nog lang goed.

Waarschijnlijk omdat ze al heel lang gewend zijn om meerdere dingen tegelijkertijd te doen. Een baan, kinderen, huishouden, sociale contacten.

Mannen ondervinden met deeltaken meer problemen.

Er komt een moment dat organiseren van afspraken en administratie een uitdaging wordt. Daar moet dan een oplossing voor gevonden worden.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

18

Het is belangrijk om te beseffen dat de medicatie voor parkinson vaak nog helemaal gericht is op mannen en lang niet altijd past bij vrouwen met een heel andere hormoonhuishouding, lengte of gewicht Het is een goede ontwikkeling dat steeds meer vrouwen betrokken zijn bij kenniscentra voor parkinson. Dit biedt een kans om de vrouwelijke kant van deze ziekte extra uit te lichten.

Door elkaar te ondersteunen, voelen vrouwen zich minder eenzaam.

Soms kan het al helpen om een paar zinnen te delen of naar elkaar te luisteren. Het is belangrijk om vragen te stellen en echt te luisteren naar de antwoorden zonder te oordelen of beslissen wat een ander moet doen. Op moeilijke momenten kun je steun bieden door simpelweg naast iemand te zitten en te zeggen dat het oké is. Humor kan ook helpen om de spanning te doorbreken en de interesse in elkaar te behouden.

Het is cruciaal om niet aan jezelf te twijfelen en je kansen op een mooi leven niet te ontnemen. Realiseer je dat je niet alleen bent en focus niet te veel op de lange termijn. Gisteren is voorbij, morgen is ver weg, maar vandaag kan je er een mooie dag van maken! Verspil je tijd die je nog hebt niet met denken dat je iets niet kunt of er te oud voor bent.

Doe wat je wilt en stel het niet uit. Wees eerlijk naar jezelf toe, luister naar jezelf en ontdek wat je echt wilt, wie je bent en waarom je doet wat je doet.

Er is behoefte aan nog veel meer aandacht, begrip, kennis en inzicht in parkinson bij zowel vrouwen als mannen. Het is een complexe ziekte en je kan het niet vergelijken met andere ziektes. De ziekte zit door je hele lichaam, overal waar zenuwen zitten en dat is helaas dus echt óveral.

De ziekte kent meerdere oorzaken en dat maakt het onderzoek ontzettend ingewikkeld.

Maar opgeven is geen optie. We gaan doorrr Meer begrip en inzicht in deze ziekte is nodig. Er is een enorme groei van het aantal mensen met parkinson.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

19

Bedankt Sponsors Recreatiepark De Dikkenberg - Café Schaapskooi De Dikkenberg - Boston Scientific - Cue2Walk - Rock Steady Boxing

Goodies bag Een goodies bag om mee te geven is natuurlijk altijd leuk. Zoveel aanbod dat de dames allemaal met 2 tassen weggingen.

De dames zijn lekker verwend.

Bedankt voor de producten

Elmex - Oil of Olaz - Always - Oriflame - Giftbag van Etos Woerden Voorstraat - Beauty and Wellnesscare Luna - Berg's Bakery Gouda - en diverse samples van huidverzorging tot vitamines - informatie folder Rock Steady Bogxing - presentje The Rituals.

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

20

Els is een dame die altijd in de weer is. Zo geeft ze presentaties over parkinson.

En vooral de laatste tijd was ze op TV of heeft ze een interview gegeven. Ze heeft vroeger in de bollen gewerkt in de vakantietijd en wijt haar diagnose parkinson daaraan. Door met haar handen bollen te plukken die bespoten waren met het omstreden middel glyfosaat. Glyfosaat wordt in verband gebracht met parkinson.

Els loopt tegen aardig wat dingen aan als vrouw met parkinson. Zo heeft ze last van een vette huid en vraagt zich af of er een crème of andere oplossing bestaat om hier iets aan te doen. Els lijdt ook aan osteoporose en dit schijnt een verband te hebben met parkinson. Ze vraagt zich af waarom mensen met parkinson meer kans hebben op osteoporose. Haar rugpijn en stijfheid worden hierdoor verergerd. Osteoporose werd al 10 jaar voor haar diagnose parkinson vastgesteld, nadat ze was gevallen. Kan het zijn dat dit toen al een symptoom van parkinson was?

Vrouw zijn en geconfronteerd worden met uiterlijke veranderingen kan heel vervelend zijn.

Zo heeft Els last van een terugtrekkende haarlijn en moet ze er rekening mee houden als ze naar de kapper gaat. Vraagt zich af of er iets is dat ze hieraan kan doen. Ook zoekt ze tips voor kleding die mooi is maar wel makkelijk aan te trekken is en waar ze kettingen kunt vinden die niet achter in je nek vastgemaakt hoeven te worden.

Blijf verbonden met je vrouwelijkheid en ontdek wat je nog meer kunt bereiken.

Vrouw en Parkinson Event Zorg goed voor jezelf.

Els: “Annelien en Willanka bedankt voor de interessantie presentatie en ik heb genoten van de verschillende activiteiten in de midaag.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

21

Parkinson wordt vaak verward met Alzheimer, waardoor vaak de kans op nog een leuke baan ons ontnomen wordt. Het feit echter is dat jonge mensen die de diagnose krijgen nog cognitief heel goed kunnen zijn en dat werken hen juist een positieve vibe geven, waardoor het langer goed kan blijven gaan.

Door vele voorbeelden van mensen met parkinson die iets zelf zijn gaan ondernemen wordt aangetoond dat werken een positief effect geeft.

Werk en parkinson

Zie ook de podcast met Wendy en Annelien, 2 vrouwen die met parkinson leven en vertellen over werk en parkinson. Deze podcast is mogelijk gemaakt en gehost door Reinout Slee van UwVerzuimregisseur.

Luister naar deze inspirerende podcast met Nathalie Sulman van Jobon, gehost door Reinout Slee van UwVerzuimregisseur.

Hoe kun je je leven zingeven wat bij jou past. Hoe kun je je talenten gebruiken of nieuwe talenten ontwikkelen.

www.wendysparkinson.com

Samen staan we sterk Een nieuwe facebook groep voor alleen vrouwen met parkinson. een plek waar je met vrouwen onder elkaar over je vrouwspecifieke klachten en andere vrouwenzaken kunt vragen, delen of een event speciaal voor vrouwen wilt organiseren. Een plek waar vrouwen zich op hun gemak voelen. Klik hier. ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

23

Annelien Oosterbaan: “Sprekend vanuit mijn eigen ervaring in 2022 toen ik zwanger was van mijn vierde kind, maar mijn eerste zwangerschap na de diagnose YOPD, gaan zwangerschap en parkinson goed samen.

Beslissen om zwanger te worden voelde riskant, aangezien de literatuur over dit onderwerp schaars is en ik gewoon niet wist wat ik kon verwachten. Het belangrijkste voor mij, naast de potentiële risico’s voor mijn baby, was of de ziekteprogressie zou versnellen als gevolg van de zwangerschap.

Als gynaecoloog ben ik de wetenschappelijke literatuur ingedoken, maar vond geen pasklare antwoorden. Dat moet veranderen!

Het is mijn persoonlijke missie geworden om een internationaal zwangerschapsregister (pregspark) op te bouwen voor vrouwen over de hele wereld die met Parkinson leven.”

Pregspark “Alle zwangere vrouwen met parkinson vragen wij vriendelijk op deze website zich te registreren. Gelukkig is bij mij de parkinson niet verslechterd door de zwangerschap, ik ben weer in dezelfde vorm. Ik sport intensief en voel me daardoor fysiek fit. Achteraf ben ik blij dat ik deze keuze heb durven maken en geniet ik echt van mijn mooie gezin. Dat gun ik alle YOPD-vrouwen met een kinderwens.” Annelien Oosterbaan

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

24

Vrouw & Parkinson - naslagwerk

Boek geschreven door Annelien Oosterbaan en haar collegae wereldwijd over vrouwspecifieke problemen bij parkinson.

Het boek is hier te downloaden

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

25

Dominique: "Een nieuw, realistischer beeld van mensen met parkinson zou goed zijn. Als je op internet zoekt naar informatie over de aandoening, komt nog steeds als eerste het stereotype beeld van een oud, gebogen mannetje naar voren.

Het wordt tijd dat daar verandering in komt, en dat duidelijk wordt dat ook (jonge) vrouwen parkinson kunnen hebben.”

Laten we ook meer met elkaar gaan doen. Het evenement vrouw en parkinson was prachtig om bij te mogen zijn. Wees niet bang om nieuwe mensen te ontmoeten. Sinds ik actief ben, heb ik zoveel interessante mensen ontmoet, waaronder ook inspirerende mensen met parkinson. Laten we geen kritiek op elkaar uiten in Facebookgroepen, maar er juist voor elkaar zijn.

Je ziet vaak dat vrouwen de verzorgende rol op zich blijven nemen, ook als ze parkinson hebben. Durf die rol eens wat meer los te laten, en te bedenken wat goed voor jóu is. Wat wil jíj graag doen, waar word jíj blij van?

Als je ervan houdt om je mooi op te maken en aan te kleden, probeer dit dan te blijven doen, ook als het een uitdaging wordt. Laat je niet te snel ontmoedigen. Maar: het moet ook geen verplichting worden. Heb je een speciale gelegenheid waar je echt wilt shinen, dan kun je altijd een visagiste inhuren. Zie het als een cadeautje voor jezelf, een bijzondere ervaring waar je ook nog mooie foto’s aan overhoudt.

P.s.: Ik vond het een grappig, maar ook schokkend feitje dat muizen in het laboratoriumonderzoek vaak mannelijk zijn.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

26

Medicatie

De medicatie reageert op hoeveel we wegen, hoe onze lichaamsbouw is, maar ook op hormonale fluctuaties (van menstruatie tot overgang). Daarom is het zeer belangrijk dat vrouwen ook meegenomen worden in de klinische studies.

Heb je last van een andere werking van je medicijnen tijdens je menstruatie of overgang, bespreek dit met je zorgverlener!

Door ervaringsverhalen is het bekend dat je parkinson klachten kunnen verergeren voor en tijdens de menstruatie. De pillen werken mogelijk anders of zelfs helemaal niet. Veel jonge vrouwen met parkinson geven aan klachten te ervaren in de week voor, tot en met de eerste dagen van de cyclus. Hierdoor kun je meer last krijgen van zowel motorische als niet-motorische symptomen.

Wetenschappelijk moet dit nog verder onderzocht worden. Sommige vrouwen nemen bij deze klachten een extra dosis levodopa. Maar bespreek dit wel met je zorgverlener!

Er wordt wereldwijd gewerkt aan een richtlijn voor de vrouw met parkinson.

Er zijn nu internationale onderzoeksenquetes uitgezet, gericht op het karakteriseren van deze vrouw-specifieke problemen.

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

27

Saskia: Ik heb een zelfverzekerde vrouwelijke huisarts die veel kennis heeft van het lichaam en de gezondheidszorg, waarbij ik mijn persoonlijke ervaringen zonder enige schroom kan delen.

Waar nog wel aandacht voor mag komen is een BH met beugels, die een sluiting aan de voorkant heeft. Het is belangrijk om een bh te vinden die goed past en niet verschuift, vooral tijdens het sporten en die ook makkelijk aan te doen is. Ulla Popken heeft Wees open over je parkinson. Schaam je niet en een goede selectie voor vraag altijd om hulp wanneer je het nodig hebt. grotere maten.

Nog een tip voor na het douchen, trek een badjas aan en wikkel een handdoek om je haar. Je bent zo klaar.

Verder ben ik persoonlijk erg creatief en vind het leuk om te schilderen in de tuin en kleding te maken die gemakkelijk te dragen is, vooral omdat mijn linkerhand niet zo goed functioneert. Ik vermaak kleding met klittenband eronder, zodat het gemakkelijker aan en uit te trekken is.

Hoe vond je het vrouw en parkinson event?

Getuttel met je haar en je op laten maken, hartstikke leuk.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

28

HOOFDSPONSOR

Vrouw en parkinson event

Welkom op De Dikkenberg

Maak uw droom waar op recreatiepark UW recreatiewoning in De Dikkenberg de bosrijke omgeving van Bennekom. Wandelen, fietsen, genieten van de natuur en gezelligheid op het park. Kom langs en voel de sfeer.

Heerlijk vertoeven op terras bij Eetcafé

Kijk op onze uitgebreide menukaart Voor lunch, diner of tussendoortje

De Schaapskooi VOOR IEDER WAT WILS

Hoofdsponsor Vrouw & parkinson event

Het roodborstje heeft een diepere betekenis Samantha heeft samen met haar man Tom, eigenaar van Recreatiepark De Dikkenberg, gekozen voor een roodborstje als logo dat ook uitbeeldt waar zij voor staan. urney o J n o s n i k r a Wendy's P

30

Samantha: "het roodborstje zie je het hele jaar en staat symbool voor hoop. En mijn hoop is dat iedereen die bij ons komt blij is, positief is en dat ze hier op ons park een mooie tijd mogen beleven. De oranje kleur in de vogel is in de vorm van een duimafdruk en die staat symbool voor bemoediging in het leven. Of het nu beter of minder gaat in het leven. We moeten het ermee doen.” Samantha heeft dit logo vanuit haar hart gekozen. Dit logo krijgt door Samantha een diepere betekenis omdat zij met parkinson leeft.

Samantha: “Pluk de dag en geniet van wat de dag jou brengt.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

31

Willanka: "Als artsonderzoeker bij het Radboud doe ik mijn promotieonderzoek (PHD) dat zich richt op de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd.

Eén van mijn projecten is het Vrouw en Parkinson project.”

Willanka Kapelle - arts-onderzoeker Vrouw en Parkinson "Doe jezelf niet tekort, het is lastig, er spelen al zoveel dingen in je leven. Er zijn opties en we weten steeds meer wat kan helpen als je echt verslechtering van klachten hebt. Er zijn altijd mensen die daarover met je mee willen denken. Er is vaak echt iets aan te doen. Dat vind ik wel heel belangrijk om aan vrouwen mee te geven.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

32

Van de mensen met parkinson is 40% vrouw.

Eerst was de perceptie dat er veel meer mannen de ziekte hebben.

Het Vrouw en Parkinson-project is een opmerkelijk onderzoeksinitiatief dat tot doel heeft de impact van de ziekte van Parkinson op jonge vrouwen beter te begrijpen en te onderzoeken hoe de zorg en ondersteuning voor deze groep kunnen worden verbeterd.

Dit specifieke project ontstond uit de waarnemingen van collega’s Annelien Oosterbaan en Bart Post, die geconstateerd hadden dat er veel vrouwspecifieke problemen waren bij jonge vrouwen met parkinson.

Annelien, projectleider Vrouw & Parkinson die zelf leeft met parkinson, en Bart Post, werkzaam op de afdeling Neurologie met specialisatie jong en parkinson aan het Radboudumc, besloten hun krachten te bundelen en een diepgaand onderzoek te starten. Willanka voegde zich later bij het team als promovendus om mee te helpen aan dit waardevolle project.

Willanka vertelt met enthousiasme over haar baan: "Ik werk met zeer inspirerende mensen. Ons specifieke onderzoek richt zich op de impact van hormonale schommelingen bij jonge vrouwen met parkinson. We hebben gemerkt dat veel vrouwen spontane verslechteringen in hun symptomen ervaren tijdens hormonale veranderingen zoals de menstruatie cyclus en de overgang. We proberen patronen te ontdekken en oplossingen te vinden om hen beter te ondersteunen.".

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

33

Naast hormonale schommelingen richt het onderzoek zich ook op psycho-sociale aspecten. "We kijken naar hoe vrouwen sociale druk ervaren ten opzichte van mannen, hoe hun thuissituatie en werk worden beïnvloed, en hoe eenzaamheid en zelfbeeld een rol spelen," legt Willanka uit. "Dit zijn zaken die zich bij vrouwen vaak anders uiten dan bij mannen."

Een ander belangrijk aspect van het project is gericht op parkinson en zwangerschap. Willanka benadrukt dat jonge vrouwen met parkinson vaak een kinderwens hebben, maar dat er momenteel weinig bekend is over hoe de ziekte invloed kan hebben op zwangerschap en vice versa.

Ze hebben een internationale registratie opgezet waarbij vrouwen met parkinson die zwanger zijn zich kunnen inschrijven. Tijdens en na de zwangerschap vullen de deelnemers vragenlijsten in om waardevolle gegevens te verzamelen. Het aanmelden voor deze vragenlijst en verdere informatie kun je hier vinden

Klik even op de foto om naar de website te gaan. urney o J n o s n i k r a Wendy's P

34

Hormonale Schommelingen en Overgang Willanka: "Uit onze vragenlijsten blijkt dat ongeveer twee derde van de vrouwen verslechteringen in hun symptomen meldt tijdens de overgang. Sommige symptomen kunnen bij de ziekte van parkinson horen, maar kunnen ook een klacht zijn die hoort bij de overgang.

Vrouwen vinden het vaak lastig om hier onderscheid in te maken. Er zijn echter ook klachten die verslechteren die wel specifiek horen bij de de ziekte van parkinson, zoals overbeweeglijkheid, schommelingen in medicatie-effectiviteit en tremoren. Dus het lijkt echt wel invloed te hebben."

Tips en Leefstijladvies Willanka: “Heel veel vrouwen reageerden op het vrouw en parkinson project ’Oh ja daar heb ik ook last van’ maar zijn er altijd van uitgegaan dat het er gewoon bij hoort en dat ze daarmee maar moeten leren leven omdat ze vrouw zijn en ze daar nu eenmaal last van hebben. Dat vind ik echt een heel pijnlijk idee, dat dat nog steeds zo leeft bij vrouwen.”

"Ga eens bij jezelf na, probeer inzicht te krijgen in je eigen lichaam en als je merkt dat je ergens last van hebt, probeer dat dan ook aan te geven bij een zorgverlener en ga daar eens over in gesprek.

Zorgverleners kunnen met je meedenken om een oplossing te vinden die het beste bij jouw situatie past.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

35

Bij het radboud is inmiddels een samenwerking met gynaecologie.

Willanka: “Als je bij ons op de poli komt en je hebt een vrouwspecifiek probleem waarvan wij denken dat dit hoort bij de hormonen, dan kunnen we je doorverwijzen naar Hein Bogers, een gynaecoloog bij ons in het Radboud en die toestemming heeft gegeven dat wij vrouwen met parkinson met hormonale problemen mogen doorverwijzen. Het is fijn dat er iemand meekijkt met meer ervaring in het behandelen van hormonale problemen.“ Het is natuurlijk al heel mooi als vrouwen via het Radboud doorverwezen kunnen worden naar gynaecologie. Het zou nog mooier zijn als er meer gynaecologen zijn in het land die dit erbij willen oppakken.

Elkaar ontmoeten Willanka: “Ik denk dat het afhankelijk is hoe vrouwen ermee willen omgaan. Contact met mensen die in dezelfde situatie zitten kan heel erg helpend zijn en we weten dat ook niet iedereen daar behoefte aan heeft. Ik zou willen zeggen, zoek het op wanneer je zelf zover bent. Je hoeft het niet te forceren, je zou eens laagdrempelig kunnen bekijken of het wat voor je is. En als mensen eenmaal de stap hebben gezet, dan vinden mensen de erkenning toch wel erg fijn. Het is vooral belangrijk om contact te krijgen met een groep mensen met wie je je ook identificeert. Als je je niet identificeert met de groep dan voelen mensen zich vaak niet op hun gemak.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

36

Relaties en Parkinson “In het kader van mijn promotieonderzoek kijk ik op dit moment ook naar de impact bij jong en parkinson op relaties. Het is een groot probleem, maar ook een lastig probleem, omdat veel van wat er zich achter gesloten deuren afspeelt niet zichtbaar is voor zorgverleners. Er moet wel meer aandacht voor komen. We gaan kijken onder wiens verantwoordelijkheid dit moet vallen, maar het is wel een belangrijk onderdeel van het leven. Er moet hier echt iets mee gebeuren.”

Relaties enkans Parkinson Als vrouwen er voor elkaar zijn Perfecte “Ik heb tijdens mijn co-schappen neurologie en gynaecologie gedaan. Ik had enige twijfel na mijn gynaecologie co-schap, maar heb toch voor neurologie gekozen. Toen ik hoorde van dit project was dat echt voor mij zo, wauw, dan kan ik de 2 dingen die ik het allerleukst vind combineren binnen mijn promotie-onderzoek. Dit was echt de perfecte kans. En ik ben natuurlijk zelf ook een vrouw en vind het gewoon zelf ook wel fijn om iets te doen voor vrouwen. Als jonge vrouwen moeten we elkaar echt steunen!”

Voor degenen die meer willen weten over het onderzoek van Willanka Kapelle en het Vrouw en Parkinson-project, klik hier om contact op te nemen via email. Artikelen gebaseerd op het onderzoek zullen binnenkort worden gepubliceerd en beschikbaar worden gesteld aan de deelnemers.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

37

Het mag wel duidelijk zijn dat de overgang bij vrouwen invloed heeft op de ziekte van Parkinson.

De overgang is voor veel vrouwen letterlijk een periode van overgang.

Je lichaam verandert en de veroudering dringt zich op. Wat wil je met je werk, je kinderen vertrekken uit huis, is je partner nog je maatje, zie ik er nog goed uit? Allemaal vragen over veranderingen.

Karin

Parkinson zorgt ook voor de nodige veranderingen in je lijf en in je hoofd.

Het moeilijke is dat je niet weet of de veranderingen door de overgang of door de parkinson komen.

Bewegen, Hormonen, Medicatie, Ontspanning, Slapen, Stress, Voeding: Alles onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Een goed zelfmanagement is dus van wezenlijk belang.

Ik constateer dagelijks dat de hormonale schommelingen duidelijk mijn parkinson beïnvloeden. Mijn vragen aan de neuroloog hierover worden onduidelijk of niet bevredigend beantwoord.

Het is daarom van groot belang dat wij, vrouwen rond de 50 jaar met de diagnose, van ons laten horen! Dankzij Wendy is er een begin gemaakt aan de hoorbaarheid over dit onderwerp.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

38

Voor meer info over DBS klik hier Go here to the website of Mariam Bennouna

Irma: Er was ooit een project waarin studenten klinische technologie werden uitgedaagd om oplossingen te bedenken voor mensen met parkinson. Tijdens dit project werd ik geïnterviewd, zodat ze een probleem konden identificeren en daarvoor een oplossing konden ontwerpen. Ik gaf aan dat het steeds moeilijker werd me zelf op te maken. Het was prachtig om te zien wat ze hadden bedacht: een make-upborstel als hulpstuk op een anti-tremor lepel.

Daarnaast heeft Irma nog enkele handige tips voor vrouwen: Kleding: Ontdek de adaptive kledinglijn van Het stereotype beeld van een oude Tommy Hilfiger, alleen online man met parkinson op Google moet verkrijgbaar en betaalbaar geprijsd. eens een keer plaatsmaken voor De kleding is speciaal ontworpen jonge vrouwen. Laten we daar iets voor mensen met een beperking en aan doen. bevat aangepaste ritssluitingen en Er is nog steeds behoefte aan BH's magnetische knopen. Zoek op die comfortabel zitten en internet naar adaptive clothing en gemakkelijker aan te trekken zijn. ontdek tal van mogelijkheden. Vogue Het klassieke ontwerp waarbij de heeft zelfs een artikel aan dit haakjes op de rug met veel kracht onderwerp gewijd, klik hier. aan elkaar vastgemaakt moeten worden, werkt voor ons niet meer.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

40

Aangepaste keuken en handige tips van Irma Irma heeft haar keuken aangepast vanwege haar ziekte van Parkinson.

Haar arm beweegt niet goed en het aanrecht was te hoog voor haar.

Roeren in een pan op het fornuis was bijna onmogelijk. Nu heeft ze een lager aanrechtblad en kan ze weer van het koken genieten. Haar oven heeft ook een handige functie: de deur kan volledig plat worden geklapt en weggeschoven, zodat ze gemakkelijk iets uit de oven kan halen zonder dat de deur in de weg zit.

Vanwege spierspanning ging Irma regelmatig naar de fysiotherapeut voor massage en zelfs dry needling. Sinds twee jaar heeft ze een bed met trilfunctie om de spierproblemen in haar rug en schouders te verlichten.

Door dagelijks ongeveer een half uur gebruik te maken van de trilfunctie, voelt ze zich weer ontspannen en heeft ze geen massage of dry needling meer nodig.

Irma heeft ook een handige tip voor mensen met de ziekte van Parkinson: trek na het douchen of baden een badjas aan, dit bespaart haar veel gedoe met handdoeken. Ze noemt haar badjas een "handdoek met mouwen".

Tot slot wil Irma dit benadrukken: "Kom openlijk uit voor je ziekte van Parkinson en blijf niet achter de geraniums zitten. Als mensen je niet accepteren vanwege je ziekte, zijn ze het niet waard.

Wees trots op wie je bent."

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

41

Even Janneke Janneke Even bellen bellen Alles moet nog steeds snel bij mij.

Nog steeds heb ik niet de rust om dingen langzaam te doen.

En doorrr.....

Toch zal ik noodgedwongen moeten leren rustiger aan te doen. Ik word ouder en de parkinson zit me in de weg en maakt me strammer, langzamer en onstabieler.

Ik hoop dat ik niet onzeker ga worden en in staat zal zijn de wereld te negeren die steeds ongeduldiger en meedogenlozer wordt.

Ik heb het over mensen zonder empathie, die kortaf, driftig en toeterend met opgestoken middelvinger rondrijden.

Ik ga mezelf aanleren dat ik ze gewoon níet zie en dat ik, helemaal berustend in mijn traagheid en stramheid, intens gelukkig doorstiefel, leunend op een wandelstok. Ik wil liever geen rollator, maar een heuse wandelstok met een prachtig bewerkte knop.

urney o J n o s n i k r a 's P ndymet Geniet van W het eleven parkinson

42 3

Even Janneke bellen

En omdat mijn vrienden óók ouder worden, zullen ook zíj trager worden en schuifelen we gezellig als schildpadden door het dorp. Voetje voor voetje, het ziet er niet uit maar we komen vooruit en we vinden elkaar mooi in onze traagheid en zijn simpelweg aardig voor elkaar.

Bij mij thuis gearriveerd schenk ik bibberend een glaasje voor ze in. We hebben de tijd en zijn gelukkig en tevreden en nooit uit ons humeur.

Wat in deze meedogenloze, ongeduldige, agressieve wereld bepaald geen onaangenaam vooruitzicht is.

Want niemand blijft altijd jong en gezond.

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

43

Samantha & Karin

Samantha & Karin beleefden samen met een groep Italianen een prachtig fietsavontuur vanuit het mooie Italië naar het imposante Wereld Parkinson Congres in Barcelona. urney o J n o s n i k r a Wendy's P

44

Samantha's 4e fietstocht met de groep uit Italië van Stichting Parkinson & Sport was een onvergetelijk avontuur. Samantha: “Fietsen geeft me zowel fysieke als mentale energie. Het is mijn passie, een ontsnapping aan het dagelijkse leven. Het brengt vrijheid en geluk. Op naar de volgende tocht!”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

45

Voor Karin was fietsen altijd al een passie, en ze had al diverse verre fietstochten gemaakt, waaronder een indrukwekkende reis van Nederland naar Rome met Parkinson2Beat in 2019, waarbij Ruud via de Warm Hartactie € 10.000 inzamelde. Tijdens deze tochten schreef zij blogs die veel aandacht trokken, met rond de 1.500 views per blog.

Ook nam Karin dit jaar voor de achtste (!) keer deel aan BikevoorParkinson en fietste zij zowel in 2021 naar Berlijn als in 2022 naar Düsseldorf samen met Theo van Neerven. Zij namen deel aan de wereldkampioenschappen Tafel Tennis voor mensen met parkinson ter voorbereiding op The Parkinson Games.

Dit jaar waagde ze zich weer aan een fietstocht en wel naar Barcelona! Fietsen is voor Karin altijd een uitdaging. Toen Samantha vertelde over de tocht naar Barcelona was Karin meteen enthousiast om mee te doen.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

46

Deze tocht met uitsluitend Italiaanse sprekende parkinson lotgenoten was voor haar een echte uitdaging. Inmiddels heeft ze wel wat woordjes geleerd. Deze woordjes werden regelmatig geschreeuwd onderweg op de fiets om je te waarschuwen. Zoals 'Girare Sinistra' of 'Aspettare' dat linksaf slaan of even wachten betekent.

De ontvangst binnen de groep was heel warm en hartelijk. Je hoorde er gelijk bij. Als er iets werd gezegd, werd het vaak in het Engels herhaald of Samantha vertaalde het voor mij in het Nederlands. Maar als Italianen even samen met elkaar aan het praten waren, verstond ik er echt helemaal niks van. Dan had ik echt zoiets van, waar gaat dit over? Kortom was het een hele hechte en erg betrokken groep, waar ik me goed voelde.

De eerste twee dagen van de reis ging door de bergen, maar Karin was goed voorbereid en vond het mentaal zwaarder dan fysiek. Ze had van tevoren goed getraind en ook aan krachttraining voor haar armen gedaan.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

47

Elke dag planden ze hun route, langs de Cote d'Azur maar soms reden ze verkeerd en moesten ze stoppen of afwijken. Zo fietsten ze midden door weilanden en bossen maar ook pittoreske dorpjes en drukke steden. Vaak was het improviseren door andere routes te kiezen en kwamen ze onderweg tractoren in plaats van fietsers tegen.

Overal waar het kon, hebben we ook gewoon gefietst. Echt een super mooie belevenis om dit meegemaakt te hebben. Toen we in Barcelona aankwamen fietsten we midden door de stad. Daar moest je weer rekening houden met tegenliggers.

We waren een van de eersten die daar aankwamen. Dat was prachtig. Iedereen ging klappen of je de Olympische spelen gewonnen had! Wel leuk dat er mensen stonden om je op te wachten. De eerste dag zijn we daar gebleven. De Spaanse groep kwam het laatst aan. Ook was er zelfs een groep helemaal uit Engeland! Alle fietsers waren emotioneel die dag.

ey n r u o J n o s n i k Wendy's Par

48

We willen allemaal hetzelfde: meer aandacht voor de ziekte krijgen en door er dan te zijn en elkaar te zien werd het erg emotioneel.

Fijn om mensen te ontmoeten, die Karin had graag langer willen het zelfde doel blijven, maar ze kwamen en gingen hebben. als groep. Ze sprak met veel mensen en kreeg zelfs een slim horloge dat haar medicatie en gezondheidsparameters controleerde. Dit avontuur zal voor Karin altijd een speciale plek in haar hart hebben vanwege de bijzondere mensen en de gemeenschappelijke strijd tegen parkinson. Een onvergetelijke ervaring!

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

49

Hans en Dini Louwerse, het enthousiaste duo achter Rock Steady Boxing urney o J n o s n i k r a Wendy's P

50

Hans Louwerse, een voormalig karatebeoefenaar, vond zijn roeping in boksen en kickboksen. Ondanks zijn achtergrond als tegelzetter, besloot hij samen met zijn vrouw Dini een sportschool op te richten waar ze mensen trainen in verschillende vechtsporten, boksen en kickboksen. Samen hebben ze niet alleen een sportschool opgezet waar mensen worden getraind in verschillende vechtsporten, maar hebben ze ook pionierswerk verricht op het gebied van Parkinson BoXing.

Hans Louwerse heeft persoonlijk ervaren wat voor impact deze ziekte kan hebben, omdat zijn vader aan de aandoening leed en in 2004 overleed. Als hij toen had geweten dat boksen zo'n positieve invloed kon hebben, zou hij zijn vader graag hebben meegenomen naar de sportschool.

In 2014 hoorden Hans en Dini over bokslessen die in Amerika werden gegeven aan parkinsonpatiënten, wat voor hen een keerpunt betekende. Onder begeleiding van Heleen Burghout, een fysiopartner, begonnen ze met Parkinson BoXing.

Het begon als een manier om fysieke symptomen te verlichten, maar al snel bleek dat boksen veel meer te bieden had. Het gaf de deelnemers niet alleen een fysieke uitdaging, maar creëerde ook een gevoel van zelfvertrouwen en vastberadenheid. In 2014 kregen Hans en Dini de innovatieprijs van Parkinsonnet uitgereikt op een congres in Utrecht.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

51

In 2016 reisde het echtpaar naar de Verenigde Staten om de Rock Steady Boxing-opleiding te volgen. Rock Steady Boxing is een wereldwijde beweging die non-contact boks-geïnspireerde trainingen gebruikt om de symptomen van parkinson te verminderen en de voortgang van de ziekte te vertragen. Met meer dan 870 Rock Steady Boxing-partners wereldwijd, en in totaal 43.500 coaches. De opleiding duurde 3 dagen.

Hans: “Daarna gingen we nog een paar dagen naar New York. Maar er weinig van gezien omdat we zo onder de indruk waren en het alleen maar over Rock Steady boxing hebben gehad.”

Foto of film uit Amerika

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

52

Het enthousiasme en de positieve impact van dit programma op parkinson-patiënten brachten Hans en Dini ertoe om het naar Nederland te brengen. Doordat de Amerikaanse organisatie aanvankelijk niet openstond om de opleiding in Europa te verzorgen, is Hans deze zelf gaan opzetten. Het team van Hans en Dini heeft tot nu toe ongeveer 60 boksscholen en meer dan 100 boksinstructeurs in Nederland opgeleid.

Hans: “Uit noodzaak zijn we zelf een opleiding gaan opzetten.

We gaven al zo’n 30 jaar boksles en wilden zelf iets in elkaar gaan zetten om het zo aan anderen te kunnen aanbieden en zo meer boksscholen te verkrijgen voor mensen met parkinson. Met natuurlijk als voorbeeld het concept van Rock Steady Boxing uit Amerika.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

53

Hans: “Voor parkinson patiënten die een boksschool willen opzetten, is de aanwezigheid van bekwame trainers cruciaal.

Het verhaal van Henry van der Dussen, die samen met twee anderen trainde voor zijn boksschool in Rotterdam, is een inspirerend voorbeeld hiervan.”

Het Wereld Parkinson Congres in Barcelona was een mijlpaal voor Hans en Dini. Ze kregen de kans om een workshop te leiden en waren onder de indruk van de passie die de deelnemers toonden. De vraag naar sessies overtrof hun verwachtingen. Hans had de organisator, John Pawelkop, al eens eerder ontmoet. John reist de hele wereld over om bij elke Rock Steady Boxing locatie een keer mee te trainen. Hij was vijf jaar geleden ook in Nederland en dit jaar was hij ambassadeur van het Wereld Parkinson Congres.

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

54

John belde Hans en Dini op om hen te vragen of ze een workshop wilden leiden. Het stel was natuurlijk meteen enthousiast en het lukte hen zelfs om een workshop van 1,5 uur te mogen geven in plaats van één uur. Ze kregen ook een grote ruimte toegewezen die plaats bood aan 100 personen. Om zich goed voor te bereiden namen ze alle bokshandschoenen mee die ze hadden (80 stuks).

Op de eerste dag dat ze er waren, werden ze verrast door een groep fietsers die binnenkwamen. Deze fietsers kwamen uit alle hoeken van Europa en ze fietsten voor het goede doel naar het Wereld Parkinson Congres in Barcelona. Dit was al een geweldige ervaring. Woensdag was het tijd voor hun workshop en er waren 100 kaartjes beschikbaar gesteld. De sessies die daarvoor in dezelfde ruimte werden gehouden, waren niet zo druk bezocht. Elke keer zo'n 15 deelnemers, maar Hans en Dini pakten dat anders aan.

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

55

Dus Hans bedacht een plan. “Als we nou een paar bokshandschoenen aandoen, de hal inlopen en omroepen dat we om half 12 een bokssessie gaan doen.” Dini draaide een paar a4-tjes met aankondiging van de bokssessie in welke zaal en plakte dit op hun shirts. “Hoefden we alleen maar iemand aan te tikken om even naar ons shirt te laten kijken. Het leuke is als je iemand met parkinson aantikt dan willen ze gelijk met je praten, want ze willen weten wat jij doet. We zijn een Japanse vrouw tegengekomen die deed zelf ook aan boksen en heeft ons wel 5 tot 6 keer op de foto gezet. Iedere keer als ze ons tegenkwam wilde ze weer op de foto met ons.”

Tijdens de workshop stonden er zelfs nog een aantal mensen buiten de ruimte. Die hadden het niet gered om er bij te zijn omdat de zaal vol zat. Er was maar ruimte voor 100 mensen natuurlijk. De mensen waren dolenthousiast. Het was maar 1 sessie. “Als we een volgende keer mee mogen doen, dan geven we wel aan dat we elke dag 1 sessie willen doen. Zo hebben de mensen meer kans om aan een bokssessie mee te kunnen doen ongeacht de andere programmering van het congres.”

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

56

VERGOEDING Dini onderzoekt momenteel of parkinson boksen vergoed zou kunnen worden via de verzekeringen, vergelijkbaar met andere therapieën.

Dit zou de toegankelijkheid vergroten en degenen die het nodig hebben, een bredere ondersteuning bieden. Hans: “Dit is een heel moeilijk proces. Het wetenschappelijk bewijs hebben we inmiddels ontvangen vanuit Amerika.”

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

57

Het is altijd een goed idee om een evenement voor mensen met parkinson te organiseren, maar probeer het wel gratis te maken zoals het 'Bas Bloem’ weekend in Nijmegen. Heel veel mensen hebben het geld er niet meer voor om dit allemaal te betalen. Het Parkinson weekend in Nijmegen was er een mooi voorbeeld van.”

Bij Sport Team Ede kun je niet alleen terecht voor Parkinson BoXing, maar ook voor Body & Brain Training. Dit is een combinatie van fysieke en cognitieve vaardigheden. Hans en Dini hebben deze lessen ontworpen om het beste uit de deelnemers te halen, zowel fysiek als mentaal. Deze aanpak, waarbij beweging en mentale uitdagingen worden gecombineerd om beide hersenhelften te stimuleren. Om deze training toegankelijker te maken voor mensen die niet gemakkelijk kunnen reizen, bieden ze nu ook lessen via Zoom aan.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

58

Hans: "Bij de Parkinson bokstrainingen trainen groepen van 12 tot 15 personen samen. Drie tot vier trainers en vrijwillige buddies staan de parkinsonpatiënten bij tijdens deze sessies. Het is fantastisch om te zien dat voormalig bokstrainer Ab, zelfs op 86-jarige leeftijd, al negen jaar actief betrokken is bij de lessen. Hij was gestopt met regulier boksen bij ons, maar toen ik hem vertelde over deze parkinson bokslessen, kwam hij speciaal terug. Iedereen geniet van de lessen en ik ben altijd in staat hen stil te krijgen aan het einde van de training, uitgeput van de inspanning."

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

59

Hans en Dini bieden al 9 jaar bokslessen aan die populair zijn onder zowel mannen als vrouwen.

Hans merkt op dat 40% van de deelnemers vrouwelijk is en velen van hen nog nooit hebben gesport, maar vinden boksen een leuke en uitdagende activiteit. De warming-up bestaat uit een gevarieerde mix van bewegingen, waaronder sportaerobics en specifieke boksoefeningen.

In de training zit altijd boksen, maar een training bestaat uit veel meer.

Hans & Dini hebben een rugzak vol ervaring en deze zetten zij in om hun boksers op alle facetten te trainen. Zo komen balans, stretching, kracht, fijne motoriek, spraak, houding en geheugen allemaal aan bod. Alle oefeningen zijn gebaseerd op het omgaan met parkinson.

Sport Team Ede en ParkinsonNet hebben de handen ineen geslagen om workshops te organiseren voor Parkinson fysiotherapeuten en verpleegkundigen. Tijdens een trainingsdag wordt er 's ochtends een boksworkshop gegeven door Sydney uit Zeist, een ervaren boksinstructeur.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

60

Vervolgens geven wij 's middags een training in parkinson boksen aan dezelfde fysiotherapeuten. Na afloop mogen de deelnemers zelf een oefening bedenken. Deze fysiotherapeuten zijn bekend met de kenmerken van parkinson en kunnen accreditatiepunten verdienen voor hun deelname.

Daarnaast biedt Sport Team Ede ook workshops parkinson boksen aan. Zo hebben ze al workshops gegeven bij Parkinson Café Bennekom, Arnhem, Ede en Barneveld. Parkinson cafés plannen hun activiteiten meestal een jaar vooruit. Alex Hoogveldt speelt hierbij een rol in het promoten van deze workshops. Als er interesse is in een workshop, gaan ze hier samen naar toe om deze mogelijkheid te realiseren.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

61

Hans en Dini willen anderen inspireren om Parkinson Boksen verder te verspreiden en bieden een unieke opleiding tot Parkinson BoXing coach aan. Hiermee moedigen ze mensen aan om hun eigen Parkinson boksschool te starten om gezamenlijk parkinson patiënten te ondersteunen in hun strijd.

Hans: “Er staan nu 2 boksschoolopleidingen voor september en november gepland en die zitten allebei bijna vol. Vanaf 2024 is de opleiding vernieuwd, we hebben dan 2 opleidingen, 1 voor boks- en sporttrainers en 1 voor fysio-, ergotherapeuten en andere zorgverleners die werken met parkinson patiënten.

“Voordat ik met boksen begon heb ik eerst aan karate gedaan en aansluitend kickboksen. Als je kickboksen goed wilt leren dan moet je ook gaan boksen. Dus ook een paar jaar gebokst om boksen goed onder de knie te krijgen. Ik wil altijd mijn benen erbij gebruiken. Die gebruiken we nu ook veel bij parkinson boksen, bijv. met een been tegen de bokszak als balansoefening.”

Foto van vroeger ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

62

In parkinson boksen zit alles wat je nodig hebt, zoals lenigheid, balans, coördinatie, kracht, conditie en een mix daarvan.

Het uitvoeren van dubbeltaken staat centraal in onze trainingen.

Een dubbeltaak zorgt er namelijk voor dat zowel de linker- als de rechter hersenhelft actief is. Dit verstevigt de verbindingen tussen de hersenhelften, de verbindingen die door parkinson worden aangetast. Zo zorgen dubbeltaken ervoor dat de progressie van de ziekte vertraagt.

Bij een dubbeltaak ben je aan het bewegen én iets actiefs voor het brein aan het doen, bijvoorbeeld: - je bent een boksoefening aan het doen en de trainer komt langs met spreekwoordkaartjes. Je legt uit wat het spreekwoord betekent maar bokst ook tegelijkertijd door. (dit is vaak lastig, vaak stop je met bewegen als je moet denken, maar wij stimuleren dan juist om tegelijkertijd door te gaan met bewegen!)

- er zijn verschillende stationnetjes met krachtoefeningen en bij elke krachtoefening lees je een tongbreker op.

Zo hebben we eindeloos veel oefeningen waarbij zowel het lichaam als het brein tegelijkertijd gestimuleerd worden.

“Zo vechten we terug tegen parkinson! ‘ In de corona tijd zijn veel mensen achteruitgegaan, maar we gaan nu echt vooruit. Zo kwam er een vrouw van 81 naar de les met een wandelstok en na 3 weken loopt ze binnen zonder stok. Ze zei “ik voel me zekerder op mijn benen’. Dat is wat parkinson boksen doet.

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

63

Je ziet wel dat ze sterker in hun schoenen staan, rechter op lopen, een beter balans hebben en beter uit hun woorden komen. Ze vinden het ook fijn om er te zijn. Ik heb er ook altijd heel veel zin in om een boksles te gaan geven.

Het is elke keer weer anders. Elke ochtend schrijf ik de les van die dag. Er wordt ook veel gelachen, soms gehuild, en altijd na de training koffie drinken met elkaar.

Dat is ook heel belangrijk, mensen onder elkaar, ze hoeven zich nergens voor te schamen, ze weten allemaal wat ze aan elkaar hebben, het is 1 grote familie.

We organiseren ook een familiedag, dan komen ze allemaal met elkaar boksen, zit de zaal supervol, en daarna natuurlijk nog een drankje. Meestal tegen de kersttijd en misschien volgend jaar een survivalbaan. Boksers door de modder zien kruipen op een familie dag lijkt me leuk.

Iedereen voelt zich erg welkom bij des sportschool. En ook hebben ze ervoor gezorgd dat er steeds meer coaches komen door hun opleiding. Zo willen ze voor meer kwaliteit van leven en zelfstandigheid zorgen bij mensen die met parkinson leven.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

64

Sport Team Ede biedt diverse abonnementen aan voor mensen van verschillende leeftijden en niveaus. De Parkinson BoXing lessen zijn ontworpen om het beste uit de deelnemers te halen, zowel fysiek als mentaal. Met beweging als wapen en vastberadenheid als brandstof, biedt Parkinson BoXing een kans om de uitdagingen van Parkinson aan te gaan.

Hans en Dini nodigen geïnteresseerde trainers en zorgverleners uit om deel te nemen aan hun unieke opleiding tot Parkinson BoXing coach. Of je nu ervaring hebt met boksen of niet, er zijn opleidingsmogelijkheden beschikbaar. Deze coaches worden getraind om niet alleen fysieke oefeningen aan te bieden, maar ook voor ondersteuning en er te zijn voor de mensen met parkinson.

Bij Sport Team Ede is iedereen welkom om tegen parkinson te vechten en te streven naar een betere toekomst, vol kracht, beweging en doorzettingsvermogen.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

65

Maaike: “Na mijn diagnose in het najaar van 2021 ben ik begonnen bij Rock Steady Boxing. Op slechts een steenworp afstand bevindt zich een sportfaciliteit waar de altijd enthousiaste Hans & Diny Louwerse hun passie uitoefenen. Ze geven les aan mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), zoals de ziekte van Parkinson. Het is bewonderenswaardig dat ze helemaal naar Amerika zijn gereisd om opgeleid te worden om deze lessen te geven.

Rock Steady Boxing biedt een totale workout waarbij alle aspecten aan bod komen: kracht, balans, meervoudige taken, stretch-oefeningen, en zelfs cognitieve training. Het is een compleet pakket van lichamelijke en geestelijke stimulatie.

Wat heeft Rock Steady Boxing voor mij gedaan?

Allereerst heeft het me geholpen om mijn conditie te verbeteren, wat me in staat stelt om de dagelijkse taken zo goed mogelijk uit te voeren. Na elke les merk ik dat de stijfheid, traagheid en tremoren minder aanwezig zijn. Op de dag van de les zelf en vaak ook de dag erna, voel ik me energieker en vitaler. Hierdoor ben ik van één keer per week 75 minuten sporten, naar nu twee keer per week 75 minuten gegaan. Het voelt heerlijk om te bewegen!

Het koffiemoment na de training vind ik erg fijn. Nog lekker even samenzitten met een kopje koffie en kletsen over van alles en nog wat. Soms gaat het over onze ziekten, maar vaak gaat het ook over heel andere onderwerpen, wat een welkome afleiding is. Het creëert een gemeenschapsgevoel en biedt steun aan elkaar. Ik hoop dat ik op een dag in staat zal zijn om drie keer per week 75 minuten te sporten, hoewel dat momenteel niet haalbaar is. Wie weet wat de toekomst brengt...

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

66

Mijn lichaam haalt grapjes met mij uit.

Geschreven door Henry van der Dussen Ik geloof dat ik alle levodopa en mijn kind had de rest van de regeltjes wel ken. Één uur voor en kaart laten komen. Ik was best na een eetmoment geen pillen trots op mijn zelfbeheersing. Tot we slikken, voorzichtig met (dierlijke) klaar waren met de Amsterdamse proteïnen, alcohol, koffie, etc. Én toeristenval en op weg wilden naar om te voorkomen dat vrienden en de trein naar Rotterdam. Linker familie je een complete hork gaan voet sleept? Huh? Waarom? Hoe vinden en je nooit meer voor iets dan? Netjes op tijd mijn doping uitnodigen moet je het ook aan hun genomen, zelfs geen ienimieni uitleggen. Simpel? Ja simpel én het brokje chocola geproefd! Dit voelt werkt. Eten heeft hierdoor wel veel niet eerlijk. Nou ja niets aan te van zijn charme verloren, maar who doen, dan maar een beetje hoekig cares. Ik ruik en proef toch al jaren over het Damrak lopen. Er vrijwel niets meer, dus die rare schuifelen daar wel meer eetregels voelen niet als een verlies. eigenaardige types rond, nietwaar.

Maarrr mijn lichaam blijkt Zo erg is het allemaal niet. Wat wel daarbovenop ook nog eens irritant is, is dat mijn kind me ‘practical jokes’ met me uit te continue scherp in het oog houdt. halen. Bijvoorbeeld. Ik zat een tijd Ze vindt mijn langzame terug met mijn dochter in het Tony voortbewegen levensgevaarlijk in Chocolonely café in Amsterdam. Als Amsterdam. je kinderen hebt GAAN, ze zijn je eeuwig dankbaar. Ik had (vanwege de regeltjes) een dubbele espresso voor mezelf besteld

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

67

Vervvolg - Mijn lichaam haalt grapjes met mij uit.

Dus bij iedere oversteekplaats Rond 7 uur fiets ik - wel een beetje word ik door deze kleine puber gehaast - naar de boksschool. zo’n beetje naar de overkant Zoals altijd haal ik fluitend gesleurd. Doorlopen pap. Voor de elektrische fietsen in en ben zekerheid sleept ze me ook nog daardoor nog mooi op tijd. Ik voel maar even door het stations me prima. Tot ik even ga zitten en labyrint heen. Anders missen we voel dat de turbo uitvalt. de trein pap. Ja, dat is inderdaad Waarom? Ik wil boksen! Maar boos erg, de trein naar Rotterdam worden heeft geen enkele zin. Ik missen. En dan op het moment ga er eens lekker bij zitten, pak dat mijn billen de intercity direct een boek en luister ondertussen beroeren voel ik dat mijn doping hoe mijn boksvrienden elkaar zijn werk begint te doen. Wel afmatten. Hoe meer Zen ik ben, twee uur te laat! Waar was je dan hoe minder lol die practical joker onbetrouwbare vriend? heeft. Na 20 minuten kunnen de Gisteren was het ook weer raak. boks-handschoenen gelukkig weer aan.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

68

IRMA De warmte en betrokkenheid herkenden zij in elkaar. Dat groeide uit tot een bijzondere vriendschap.

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

ANITA

Parkinson Friends for life Irma en Anita

69

ANITA

Wendy: "Anita en Irma, twee vrouwen levend met parkinson die zich allebei met toewijding inzetten voor hun mede-lotgenoten. Ik heb hen al eerder uitgenodigd voor evenementen. Zo ook voor het Vrouw en Parkinson Event en het viel me op dat ze elkaar begroetten als beste vriendinnen. Deze twee vrouwen hebben elkaar gevonden door wat zij doen voor hun lotgenoten, en dat is werkelijk prachtig om te zien.”

Op 21 november 2014 deed Irma mee aan de fietstocht vanaf Radboud Nijmegen naar het Parkinson Symposium in Utrecht, wat georganiseerd werd door ParkinsonNet. Anita was hier niet bij, maar later bleek dat hier wel hun vriendschap ontstond.

Parkinson Friends for life Irma en Anita

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

IRMA

Tijdens het symposium was ZKH Koning Willem-Alexander aanwezig als eregast. ParkinsonTV was erbij om live verslag te doen. Op het podium stond de groep fietsers, waaronder Irma.

70

ANITA Anita en Irma

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

IRMA

Parkinson Friends for life

71

ANITA

Wat gebeurde er nu? Collega’s van Anita zeiden tegen haar: “Hé, we hebben je op TV gezien!” Anita: “Op TV? Ik weet van niks.”

Anita bleef eraan denken en wilde toch wel weten, wie ze dan hadden gezien. Toch maar even terugkijken. En daar zag ze iemand voorbij fietsen die inderdaad heel erg op haar leek.

Maar dat was zij niet, wie was dat eigenlijk wel? Anita begreep nu de reactie van haar collega's. Toen haar collega's deze vrouw op TV zagen, hadden ze haar voor Anita aangezien.

Op de volgende BikevoorParkinson kwamen ze elkaar voor het eerst tegen. Anita herinnert zich: "Ik was nieuwsgierig naar wie Irma was en keek om me heen of ik haar zag." Irma en Paulus hadden dit jaar een huisje gehuurd, vlak bij de finish. Terwijl Paulus vanuit het huisje terugliep naar het feestterrein, merkte hij iemand op die zo'n honderd meter voor hem liep en sprekend leek op Irma. Alles leek te kloppen, van postuur tot haardos en zelfs de wielerkleding. Toch kon het niet Irma zijn, want zij bevond zich nog in het huisje. Het bleek dus Anita te zijn. Toen Irma terugkeerde naar het terrein, hoorde ze over Anita die zo veel op haar leek en ging naar haar op zoek. En daar was het moment, waar ze elkaar voor het eerst zagen. En natuurlijk, aangezien Paulus een passie heeft voor fotografie, kon hij het niet laten om een foto van de dames te maken.

Parkinson Friends for life Irma en Anita

Op verschillende evenementen kwamen ze elkaar tegen.

Bijvoorbeeld op de afscheidsreceptie van de toenmalige directeur van de Parkinson Vereniging, Stefanie van Vliet.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

IRMA

Irma en Anita hielden contact na de BikevoorParkinson. Toen de volgende editie naderde, vroeg Anita, "Ga je ook weer meedoen aan de BikevoorParkinson, Irma?"

72

gemaakt.”

ANITA

Ook Bas Bloem en Marten Munneke waren hierbij aanwezig. Zo ook Irma en Anita door hun inzet voor hun lotgenoten bij een Parkinson Café. Anita in Loon op Zand en Irma in Delft.

Anita organiseerde samen met het bestuur van het Parkinson Café een familiedag. Tijdens deze dag kwamen twee personen iets vertellen hoe het is om op jonge leeftijd te maken te krijgen met een ouder die al jong parkinson krijgt, en welke invloed dit heeft op hun leven en dat van het hele gezin.

Anita: Ook mijn dochter, Anne, ging iets vertellen tijdens deze bijeenkomt. Irma en Paulus vonden dit interessant en kwamen ook langs. Irma was onder de indruk van de ervaringsverhalen.”

Anita en Irma kregen steeds meer contact. Anita is ook een keer naar het Parkinson Café in Delft geweest en doordat ze allebei voor een parkinson café inzette konden ze gelijk dingen met elkaar uitwisselen.

Anita: “Irma ging destijds ook abseilen van de Euromast en zamelde toen gelijk geld in voor de Parkinson Vereniging. Zo kregen we het idee om ook samen eens iets te doen, maar dat is er helaas nooit van gekomen.”

In 2019 ging Irma kijken bij de Nijmeegse Vierdaagse, waar Anita aan mee deed, en gaf haar een gladiool. Anita was zeer verrast en wilde graag even stoppen om met Irma en Paulus te praten, maar de mensen waar ze mee liep, zeiden: “Kom, Anita, even doorlopen, dan zijn we er zo.” Anita: “Daar heb ik nu nog spijt van, dat ik niet even gestopt ben om even met Irma en Paulus te praten.”

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

73

ANITA

Anita: “zo hebben we de hele avond de praat en dan spreken we elkaar een hele tijd niet. Maar als ik Irma dan weer zie, zo leuk om haar dan weer te zien.”

Parkinson Friends for life

IRMA urney o J n o s n i k r a Wendy's P

74

"Cue2Walk: Dag in, Dag uit, zetten we ons in om de bewegingsvrijheid van mensen met parkinson zo groot mogelijk te houden."

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

75

De Cue2Walk Floor: “Het idee voor de Cue2Walk is in 2012 letterlijk in de praktijk ontstaan. Zorgprofessionals van Sophia Revalidatie (tegenwoordig Basalt Revalidatie) pasten destijds al het wetenschappelijk bewezen effectieve cueing toe in therapie om mensen met parkinson te ondersteunen op het moment dat zij een Freeze ervaarden. Samen met een groep mensen met parkinson zagen zij daar echter ook dat het voor mensen met parkinson enorm lastig was om deze strategie zelfstandig thuis toe te passen. De hulpmiddelen die destijds beschikbaar waren boden cueing óf continu aan (zoals een metronoom) wat leidt tot gewenning/adaptatie of moesten handmatig worden bediend waartoe mensen met parkinson niet altijd toe in staat zijn.

In samenwerking met de Haagse Hogeschool werd een project opgestart om cueing automatisch toe te passen op het moment dat mensen een freeze ervaren zodat mensen met parkinson hier ook in de thuissituatie gebruik van kunnen maken. Uit dit project kwam een eerst prototype voort met potentie, maar het idee belandde (zoals vaak gebeurt) op de plank.

Vier jaar later, in 2016, pakten de oprichters van Cue2Walk International het project weer op. We wilden toetsen of het idee nog steeds relevant was en om te valideren of er nog behoefte aan was, hebben we meegedaan aan de ParkinsonNet Innovatie Award. Deze prijs werd door de gehele Parkinson sector (ParkinsonNet, patiëntenvereniging en ParkinsonNL) uitgereikt aan projecten met potentie om impact te maken op de kwaliteit van leven van mensen met parkinson. Deze prijs werd gewonnen en dat was het startschot van de ontwikkeling van het huidige apparaat.

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

76

De ontwikkeling was zeker niet makkelijk. Er werd direct duidelijk dat het heel erg ingewikkeld is om een freeze te herkennen. De aard van de aandoening maakt namelijk dat er een groot aantal factoren van invloed zijn op de uiting van een symptoom als freezing. Dit werd duidelijk in het eerste grote onderzoek van Cue2Walk International.

Dertig mensen met parkinson werd gevraagd om naar het loop lab van Basalt te komen, zodat kon worden onderzocht hoe het beweegsignaal van een symptoom als freezing eruit ziet en op welke plek dit het beste gemeten kon worden. In totaal werd er niet één freeze gemeten die dag. Op het moment dat mensen namelijk ‘enthousiast’ zijn en in een nieuwe omgeving zijn, komen symptomen niet of anders tot uiting, waardoor het heel moeilijk is om onderzoek te doen naar dit symptoom.

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

77

Vanaf dat moment was duidelijk dat het ontwikkel- en onderzoeksproces bij de mensen thuis moest plaatsvinden. Onderzoek in de thuissituatie was destijds in de wetenschap nog behoorlijk ongewoon. De thuissituatie is namelijk bij iedereen anders. Toch is het gelukt om in deze situatie tot een product te komen dat goed werkt. Dit hadden we niet kunnen doen zonder de expertise van kennisinstelling als het Radboudumc en het Amsterdam UMC. Met beide werken we actief samen om onderzoek en kennis uit de praktijk te combineren. Bovendien heeft deze aanpak ertoe geleid dat de Cue2Walk een persoonlijke instelling heeft voor iedere gebruiker, om op die manier te kunnen aansluiten bij de specifieke thuissituatie van de gebruiker.

Verder ontwikkelen van Cue2Walk?

Floor: “Ons apparaat is nu ruim een jaar beschikbaar voor mensen in Nederland en we blijven continu werken aan het verfijnen van ons product en het beter afstemmen op de behoeften van de gebruikers. We hebben veel geleerd van wat wel en niet werkt in de afgelopen tijd.”

ney r u o J n o s n i k r Wendy's Pa

78

“Zo weten we dat het belangrijk is dat mensen er zelf mee gaan oefenen voor het beste resultaat. Natuurlijk worden ze daarin door ons en door hun vaste therapeut ondersteund. De belofte die we maken is dat als mensen 3 weken actief met het apparaat aan de slag gaan, dat ze vanaf dan freezing minder vaak, minder lang en minder intens ervaren. Dat geeft mensen meer vertrouwen, meer bewegingsvrijheid en meer zelfstandigheid.“

En een vernieuwde website Floor: “Ja, klopt, op de website is de informatie over de Cue2Walk nu meer gericht op de mensen die het product willen gebruiken of erin geïnteresseerd zijn.”

Informatie delen over de Cue2Walk Floor: “We delen graag onze kennis en inzichten met mensen die daarin geinteresseerd zijn. Zo trainen we door het hele land therapeuten in het gebruik van de Cue2Walk. We leggen uit wat werkt en wat niet, en laten dat zien door middel van voorbeelden. “

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

79

Bij Parkinson café's gaan we nu ook langs om ons verhaal te vertellen en om de Cue2Walk te presenteren. Mochten mensen dit willen bij hun Parkinson Café, dan kunnen ze contact met ons opnemen.”

Cue2Walk geeft de komende tijd in de volgende Parkinson café's of Ouderen Verenigingsleven een presentatie. Mocht je interesse en tijd hebben, meld je dan even aan bij het desbetreffende Parkinson Café of Ouderen Vereniging.

24 oktober 2023: Ouderen Vereniging Chaam 10 november 2023: Parkinson Cafe Landgraaf 9 januari 2024: Parkinson Cafe Almere

Hoe komen mensen aan een Cue2Walk Floor: “In principe meten wij het apparaat altijd aan met de vaste behandelaar van mensen. Meestal is dat een fysiotherapeut, maar dat kan ook een oefen- of een ergotherapeut zijn. Daarnaast kunnen mensen via de website ook zelf een intake vragenlijst in vullen. Één werkdag later ontvang je van ons persoonlijk advies of de Cue2Walk voor jou een geschikt apparaat is. Als blijkt dat dat het geval is, dan plannen we een gesprek in samen met hun behandelaar en starten we het traject. “

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

80

De Cue2Walk zelf aanmeten?

Floor: “We zijn druk bezig met de ontwikkeling van een applicatie om ervoor te zorgen dat mensen ook zelfstandig met het apparaat aan de slag kunnen. Deze app biedt mensen die dat willen de mogelijkheid om de aanmetingen uit te voeren op een moment en locatie naar keuze.

Bovendien krijgen ze ook oefeningen mee om beter om te leren gaan met het apparaat. Daarmee ervaren mensen meer controle over het traject en zijn ze minder afhankelijk van anderen. Natuurlijk kan dit ook gewoon nog met hun behandelaar, maar de keuze of ze het apparaat zelfstandig of met begeleiding aanmeten is dan aan henzelf.”

Wil je meer weten over hoe de Cue2Walk jou kan helpen bij het voorkomen of doorbreken van loopverstoringen, zodat jij zoveel bewegingsvrijheid als mogelijk ervaart? Neem een kijkje op de website en vul vrijblijvend het intake formulier in om te zien of het apparaat een geschikt hulpmiddel is.

ourney J n o s n i k r a P Wendy's

81

Door samenwerking verder komen Floor: “Wij geloven sterk in samenwerking met alle verschillende partijen, gebruikers en kennisinstellingen in Nederland. Alleen door samen te werken kunnen we de noodzakelijke stappen maken. En we blijven ons inzetten om Cue2Walk te verbeteren en meer mensen te helpen.”

Bedankt, Floor, voor dit mooie interview en je sponsoring van het vrouw en parkinson event.

Houd me op de hoogte van de verdere ontwikkelingen van Cue2Walk.

Op de site kwam ik ook deze hond tegen. Ga zelf maar eens kijken! klik hier voor de website

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

82

Wendy van Wijk-Lugthart heeft zelf sinds haar 47ste (2017) de diagnose Parkinson. Hoe mooi is het om een online magazine te ontwikkelen met de verhalen en artikelen voor haar lotgenoten. Wendy stelt het magazine samen, interviewt de mensen, schrijft de verhalen en maakt er een mooi magazine van. Samen tot een mooi magazine te komen, die voor veel mensen zo van waarde is.

Het schept verbinding en het is fijn om de verhalen van anderen te lezen.

Dit magazine sluit ook heel goed aan bij de leefstijl voor mensen met parkinson. Hoe kun je goed met parkinson leven en hoe kunnen we elkaar motiveren. Doe de dingen die jou blij maken. Dat levert je meer op dan er tegen te strijden of te schoppen.

Bedenk voor jezelf waar leef ik voor en welke dingen kan ik nog steeds doen die voor mij zo belangrijk zijn en mijn leven mooier maken.

COLOFON Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien?

Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie.

Mail naar info@jowija.nl

Wendy's Parkinson Journey GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.

Disclaimer: 'Wedy's Parkinson Journey Geniet van het Leven' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt.

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

83

urney o J n o s n i k r a Wendy's P

Geniet van het leven

Klik hier om een kleine gift te doen voor dit magazine

Bedankt Sponsors Recreatiepark De Dikkenberg - Café Schaapskooi De Dikkenberg - Boston Scientific - Cue2Walk - Rock Steady Boxing

issuu.com/ genietvanhetleven Facebook groep online magazine info@jowija.nl