Wendy's Parkinson Journey Geniet van het leven
"De "silver lining" van gewichtheffer Nikolas Koukoulakis
n o s n i k r a p r o o v e Bik 1 3 4 . 4 0 €2
issuu.com/genietvanhetleven
INHOUDSOPGAVE
Nikolas Koukoulakis Mark Edward Fuller TogetherforSharon Bikevoorparkinson Special
nieten van het le ven met Par kin so
6 19 24 34
Dit magazine is eerder verschenen in het Engels. Nu ook in het Nederlands. Eind oktober komt mijn volgende magazine uit zowel in het Nederlands als het Engels.
Wendy Ik ben nu druk met mijn volgend magazine met natuurlijk aandacht voor Vrouw en Parkinson, maar ook nog andere ervaringsverhalen over vriendschap, sport, boksen. Interviews met de sponsors van het event en blogs. Ken je al mijn nieuwsbrief Laat zien wie je bent? Zowel de nieuwsbrief als het magazine kun je nu ook makkelijk lezen op www.wendysparkinson.com. Je kunt gelijk beginnen met bladeren.
Wendy van Wijk: "De ervaringsverhalen zorgen voor herkenning, verbinding en positiviteit. Een platform waar we van elkaar kunnen leren en elkaar inspireren."
nieten van het le ven met Par kin so
-3-
a d u o G -4-
nieten van het le ven met Par kin so
Klik hier om de presentatie te zien Onlangs een zoom presentatie gegeven over de dingen die ik heb gedaan en over mijn magazine. Jose Julio, beheerder van de facebook groep Living with gour parkinson daily live gaf mij deze mogelijkheid.
nieten van het le ven met Par kin so
5
Nikolas Koukoulakis, de kunstenaar en zijn passie voor kunst en fotografie
Nikolas werd geboren in 1969 (54 jaar oud) in het pittoreske stadje Kaisariani, een kleine buitenwijk van Athene, Griekenland. Nikolas Koukoulakis is altijd in beweging geweest, gedreven door een onverzadigbare passie voor sport. Van jongs af aan omarmde hij verschillende disciplines, zoals gymnastiek, voetbal, wielrennen en zelfs tafeltennis, maar zijn verlangen naar een grotere uitdaging heerste. Het was gewichtheffen dat hem uiteindelijk boeide, een sport die echter zijn tol zou eisen van zijn lichaam. Op 14-jarige leeftijd tilde hij al verbazingwekkende gewichten op, met een record van 240 kg. Zijn coach spoorde hem voortdurend aan om steeds meer te tillen, zonder na te denken over de consequenties. Nikolas begon last te krijgen van kromming van de wervelkolom (scoliose) en verschuivingen in zijn ruggengraat. Plotseling werd niet alleen zijn sportcarrière onderbroken, maar ook zijn droom voor de toekomst verbrijzeld. De ambitie om fitnessinstructeur te worden werd wreed verstoord door de fysieke uitdagingen waarmee hij te maken kreeg. Ondanks tegenslagen liet Nikolas zich niet verslaan. Hij moest een nieuw pad inslaan en een andere richting voor zijn leven vinden. Uiteindelijk koos hij ervoor scheikunde te studeren en begon hij aan een reis door de wereld van de wetenschap. Zijn vastberadenheid en veerkracht leidden hem naar een nieuw hoofdstuk als scheikundige.
Door de lens van het leven De reis begon op een cruise schip, waar Nikolas zijn eerste stappen als fotograaf zette. Er ontstak een vonk en zijn liefde voor fotografie begon te bloeien. Hij wilde niet alleen beelden vastleggen, maar ook de wereld laten zien zoals hij die zag. Op weg naar Afrika, de bakermat van verhalen en culturen, ontmoette Nikolas een betoverende vrouw uit de Filipijnen. Hun liefde resulteerde in een huwelijk en de geboorte van hun dochter. Nikolas' rusteloze karakter en onverzadigbare reislust zetten het huwelijk echter onder druk, dat uiteindelijk geen stand hield.
De reis ging verder, door de uitgestrekte landschappen van Afrika. Maar de prijs van zijn avonturen werd betaald door ziekte. Malaria en hevige buikpijn vormden de eerste obstakels op zijn pad. Op Kreta bereikte de ziekte zijn hoogtepunt, wat leidde tot een grote operatie waarbij een deel van zijn dikke darm werd verwijderd. De diagnose: Non-Hodgkin Burkitt-lymfoom, een agressieve vorm van lymfeklierkanker. Chemotherapie en bestraling volgden, een zware strijd waaruit hij als enige overlevende op zijn afdeling tevoorschijn kwam. Te midden van deze uitdagingen bleef Nikolas' geest ongebroken. Hij cultiveerde vreugde, organiseerde feesten en droomde van exotische stranden en avonturen. Het onderwerp van nieten vde an hdood liet hij aan anderen over. et lev en m et P ark ins o
Reis naar Zimbabwe
Reis naar Zimbabwe
Motorrijden, een andere passie van hem, werd abrupt verstoord door een plotseling onvermogen om te rijden. Dit weerhield hem er echter niet van een ticket naar Japan te accepteren dat werd aangeboden door een vrouw die hij op het cruiseschip had ontmoet. Zijn fysieke kracht was na de chemotherapie afgenomen, maar hij begon geleidelijk te herstellen. Bij zijn terugkeer naar Griekenland vond hij werk in de fotojournalistiek. Toch verlangde hij naar meer dan dat. Tijdens vakanties reisde hij de wereld rond en belandde in Zimbabwe, waar hij werd gearresteerd op beschuldiging van spionage. Dankzij zijn vriendennetwerk werd hij vrijgelaten. Tijdens dit opwindende incident merkte hij dat hij beefde, hoewel angst op dat moment geen deel uitmaakte van zijn emoties.
nieGetekend ten van h door Nikolas et lev en m et P ark ins o
-9 -
Eerste tekenen Na zijn terugkeer naar Griekenland nam het leven van Nikolas Koukoulakis een bijzondere wending. Op zijn werkplek merkte hij dat de zaken niet zo soepel verliepen als voorheen. Eenvoudige taken werden steeds uitdagender en zelfs het schrijven van artikelen, iets wat hij vroeger moeiteloos deed, leek onmogelijk. Met moed nam Nikolas de beslissing om af te treden en zocht een nieuwe weg als veiligheidsagent, waar schrijven minder betekenis had. Toch bleven de ongemakken zich opstapelen. Het werd duidelijk dat er iets mis was, en Nikolas besloot dat het tijd was om professionele hulp te zoeken. Er werden medische tests uitgevoerd, maar deze brachten geen fysieke afwijkingen aan het licht. Het idee dat het probleem misschien van mentale aard was, bracht hem naar een psychiater. Het drong tot hem door dat de symptomen waarmee hij worstelde, overeenkwamen met die van de ziekte van Parkinson. Hoewel de officiële diagnose nog op zich liet wachten, nam hij het heft in eigen handen.
nieten van het le ven met Par kin so
- 10 -
Eerste tekenen Tegelijkertijd verloor hij ook zijn baan als veiligheidsagent, vanwege redenen buiten zijn macht. Ondanks de obstakels bleef Nikolas echter veerkrachtig. Zijn vastberadenheid om antwoorden te vinden en met de situatie om te gaan, bracht hem dichter bij een verklaring voor de veranderingen die zijn leven zo drastisch hadden beïnvloed. De diagnose van Parkinson leek voor Nikolas Koukoulakis niets meer dan een nieuw hoofdstuk in zijn avontuurlijke leven. Geleid door zijn ervaringen in Afrika, waar mensen ondanks moeilijkheden blijven glimlachen, omarmde hij de diagnose met dezelfde vastberadenheid. Hij liet het lachen niet uit zijn ogen verdwijnen, want als hij lymfeklierkanker kon overwinnen, kon hij ook de ziekte van Parkinson overwinnen.
nieten van het le ven met Par kin so
- 11 -
Altijd blijven lachen. In 2011 maakte Nikolas de keuze om zich in te schrijven aan de universiteit, ondanks zijn escalerende symptomen. Met volharding begon hij aan een graad in lichamelijke opvoeding en sport, waarbij hij zich door de bureaucratie manoeuvreerde om zijn papieren veilig te stellen. De kracht van Nikolas 'geest kwam tot uiting in zijn rol als coach voor het Powerlifting-team van de Special Olympics. Hij leidde trainingen in Athene en nam ook deel om zijn eigen kracht te behouden. Lokale en internationale evenementen in de categorie Master werden zijn nieuwe uitdagingen, terwijl hij zijn universitaire studies voortzette. Zijn visie reikte verder en na zijn afstuderen wilde hij zich verdiepen in de medische wetenschap, met de nadruk op therapeutische oefeningen. De reis van Nikolas was echter niet eenzaam. Zijn zus, die ook aan de ziekte van Parkinson leed, vond in hem niet alleen een bondgenoot, maar ook een bron van inspiratie. Samen trainden, vochten ze en hielden ze vast aan de kracht van beweging.
Maar Nikolas' toewijding reikte nog verder. Hij richtte een tafeltennisteam op, trok de aandacht van de Nationale Federatie, en gaat nieten vanin november naar het Wereldkampioenschap het le ven met Tafeltennis op Kreta. P ark ins o
Nikolas ervaart hoe hij fysiek met Parkinson omgaat Met behulp van een combinatie van wetenschappelijke kennis en zijn eigen ervaring met de gevorderde ziekte van Parkinson heeft Nikolas vastgesteld dat mensen met Parkinson tot vijf keer meer energie en drie keer meer kracht nodig hebben dan mensen zonder de aandoening. Dit komt door de verhoogde spierspanning die een betere fysieke conditie en grotere kracht vereist dan normaal. Hoewel deze uitdagingen misschien overdreven lijken, zijn ze de dagelijkse realiteit van Nikolas. Zelfs lopen kost hem aanzienlijk meer energie en kracht. Hij is echter niet ontmoedigd. Met vastberadenheid en een toewijding aan zelfverbetering heeft Nikolas een rigoureus trainingsregime opgesteld. Cardio-oefeningen en krachttraining vullen zijn dagen, in totaal 1,5 uur per dag, vijf dagen per week. Hij omarmt zelfs intensieve trainingssessies, zoals te zien is in deze video, waarin hij een indrukwekkende 200 kilogram tilt.
nieten van het le ven met Par kin so
- 13 -
"De Silver Lining van gewichtheffer Nikolas Koukoulakis
Doel is om diverse gezichten van mensen met Parkinson vast te leggen op zwart-witfoto's"
nieten van het le ven met Par kin so
- 14 -
Parkinson Faces-project
Soms kan één enkele foto een wereld aan emoties losmaken. Voor Nikolas Koukoulakis was het een foto van een vrouw die hij maakte die zijn creatieve vonk weer aanwakkerde na een periode van fotografische stilte. Uit deze ene foto ontstond een idee dat zou uitgroeien tot Parkinson's Faces Project, een diepgaand zwart-wit fotoboek waarin de verschillende gezichten van parkinson worden vastgelegd.
nieten van het le ven met Par kin so
- 15 -
Uit Nikolas' passie voor fotografie ontstond de wens om Parkinson vanuit een ander perspectief te benaderen. Het idee om individuen met Parkinson vast te leggen, elk met hun eigen verhaal en unieke uitdrukkingen, bloeide. Het project omvat het vastleggen van de mens achter de ziekte, de emoties en de veerkracht die weerspiegeld worden in hun gezichten. Hij nodigt mensen uit om mee te doen aan Parkinson's Faces Project, en de mensen die dit willen te fotograferen tijdens het Wereldkampioenschap Tafeltennis op Kreta. Via sociale media en zijn netwerk verspreidde hij de boodschap en kreeg hij interesse van vrienden en connecties. Nikolas heeft zichzelf ten doel gesteld om tot het einde van het jaar te blijven fotograferen. In november zal hij de portretten vastleggen van degenen die zich aanmelden op Kreta, in de verwachting ongeveer 20 tot 30 mensen uit Griekenland te fotograferen. Volgend jaar staat een grootschalige fototentoonstelling gepland in een gerenommeerde galerie, samen met de creatie van een fotoalbum. Hoewel de details nog niet volledig zijn uitgewerkt, is het duidelijk dat Nikolas, met dezelfde vastberadenheid en passie zijn leven leidt, de wereld een nieuw perspectief wil bieden op de gezichten van parkinson.
nieten van het le ven met Par kin so
- 16-
Parkinson's Faces Project is een inspirerend voorbeeld van hoe kunst, vastberadenheid en het verlangen om positieve verandering teweeg te brengen kunnen samenkomen om een diepgaand en betekenisvol project te creëren dat de menselijke ervaring in al zijn nuances vastlegt. "Parkinson Faces Project: verschillende gezichten van parkinson vastleggen" De impact van de ziekte van Parkinson heeft het traject van mijn carrière als fotograaf opnieuw vormgegeven. De druk en onvermijdelijke vertragingen bij foto-opdrachten kwamen niet meer overeen met de eisen van mijn beroep. Nu ik geen last meer heb van de stress van deadlines en rapportage, voel ik dat het tijd is om parkinson door mijn lens vast te leggen. Maar hoe doe ik dat? Ik heb een plan. Ik fotografeer de mensen om mij heen, mijn vrienden en collega's, en zet hun portretten om in zwart-witbeelden. Ik wil de wereld de veelzijdige gezichten van parkinson laten zien, aangezien iedereen deze aandoening op zijn eigen unieke manier ervaart. Met deze portretten wil ik het bewustzijn vergroten, het begrip vergroten en de complexiteit van Parkinson in al zijn facetten onder de aandacht brengen. Als u dit leest en ook van plan bent om in november op Kreta te zijn, nodig ik u van harte uit om aan dit project deel te nemen. Ga voor mijn lens staan, laat jouw portret vastleggen en deel jouw perspectief met de wereld. Laat zien hoe Parkinson een unieke vorm aanneemt in het leven van ieder individu.
nieten van het le ven met Par kin so
- 17 -
Fotografie is mijn passie, en met Parkinson Faces Project wil ik niet alleen mijn liefde voor deze kunstvorm voortzetten, maar ook een stem geven aan degenen die elke dag met parkinson leven. Laten we deze uitdaging gezamenlijk aangaan en een verzameling portretten maken die niet alleen de fysieke aspecten van parkinson weergeven, maar ook de kracht, veerkracht en menselijkheid van degenen die ermee worden geconfronteerd. Als je interesse hebt om mee te doen, stuur mij dan gerust een berichtje via Facebook. Samen
kunnen we een krachtige weergave creëren van hoe individuen hun unieke reis met parkinson ervaren. Nu kijkt hij vol hoop en verwachting uit naar het Wereldkampioenschap Tafeltennis op Kreta. Er moet echter nog een obstakel worden overwonnen: zijn zus, die ook aan Parkinson lijdt, liep tijdens de voorbereiding op het tafeltenniskampioenschap een meniscusblessure op. Nikolas hoopt dat ze alsnog mee kan doen.
Nikolas woont alleen, maar wordt gesteund door zijn moeder, die hem bijstaat waar ze kan en nog auto kan rijden. Ondertussen is zijn dochter stewardess geworden voor Swedish Airlines en woont ze met haar dochter in Zweden en Nikolas 'ex-vrouw woont niet ook in Zweden. en van h et lev en m et P ark ins o
- 18 -
g n i n i L r e v l Si
Ma rk Ed wa rd
Fu ller
Songschrijver
Foto: Lain Barbier en Mark Edward Fuller Mark Edward Fuller en zijn passie voor het schrijven van gedichten zoals eerder te zien, o.a over het onderwerp van de ziekte van Parkinson voor het jazzalbum 'The Gift of Life' van het Rene van Helsdingen Trio. Onlangs zijn Marks lyrische talenten opnieuw gebruikt in de oprechte teksten van het nummer met de titel "Lost Man". Deze compositie is artistiek opgenomen door SugaRiff, waarbij de betoverende zang van zanger Lain Barbier een extra laag diepte en ziel aan het nummer toevoegt.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 20 -
De suggestieve melodie van dit lied dient als reflectie op de beklijvende realiteit van dementie. De teksten schetsen een aangrijpend beeld van een verloren ziel, een rondzwervende man midden in een meedogenloze zoektocht naar zijn ware zelf.
Verloren mens Mark leeft al meer dan 15 jaar met Parkinson. Een interview met hem vindt u in het 1e tijdschrift Genieten van het leven met Parkinson.
Lyrics “Lost Man” By Mark Edward Fuller I am a lost man Locked in the darkness of my mind Standing naked Stripped of memoryand time I touch my face Is that tear really mine? I see that face in the mirror Worried and wild And say: “is that mine?” I am a lost man With no identity Still I see that face in the mirror And I know it’s not me Well I don’t wanna be a lover Who’s memories of love all dried up I see before me,a horrific scene This man once proud and good Sinking to his knees Enjoying life wit h Par kins on's
- 22 -
In the dustbin of my soul I search for scraps of me But all I find are threats and anger Of a mental disease Now tell me about tomorrow As if it really exists Or is that just a nightmare of my mind No matter what you’ll tell me The future is no longer A place of hope for people of my kind We have no time Why don’t they ever listen No one seems to hear me scream People in white coats with needles They start a fight with me Now tell me about tomorrow As if it really exists Or is that just a nightmare of my mind No matter what you’ll tell me The future is no longer A place of hope for people of my kind We have no time Enjoying life wit h Par kins on's
- 23 -
Sharons zoon George: "Mijn moeder was de meest zorgzame, liefdevolle en positieve persoon die ik ken, en ze zette haar familie en vrienden altijd op de eerste plaats."
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 25 -
De inspirerende reis van Sharons zoon George: Advovating voor de genezing van Parkinson Maak kennis met George, een man met een missie. Zijn passie voor advocating voor de ziekte van Parkinson, gedreven door de herinnering aan zijn moeder en zijn opmerkelijke reis en meedogenloze focus op het vinden van een remedie voor parkinson. De advocating van George omvat sociale media, spreken in het openbaar en evenementen gericht op parkinson, waarbij hij de wereld informeert over de uitdagingen van parkinson. Alle interviews met mensen over de hele wereld, inclusief ikzelf, kun je vinden op www.togetherforsharon.com. Een geweldige inspiratie voor ons allemaal, laten we ons bij hem aansluiten in zijn strijd voor meer bewustzijn en ons concentreren op het vinden van een geneesmiddel. De ziekte van Parkinson treft een breed scala aan mensen, en de collectieve inspanningen van deze individuen en groepen zijn essentieel bij het werken aan een toekomst zonder parkinson.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
26
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 27 --
Sharon Riff Ackerman
Sharon werd geboren op 28 september 1950 in Brooklyn, New York en kreeg twee kinderen, George en Andrew. Ze was een aantal jaren lerares. Ze wijdde haar tijd vooral aan het opvoeden van haar zonen. Sharon was dol op haar kleinkinderen en bracht hen wekelijks bubbels, kleurboeken en educatief speelgoed. Ze was mentor voor haar schoondochter. Ze was het meest trots op de prestaties van haar kinderen. Helaas werd George's moeder, Sharon, ook getroffen door de ziekte van Parkinson en is ze niet meer onder ons. Nu zet George zich op alle mogelijke manieren in om het bewustzijn over de ziekte van Parkinson te vergroten en alles te doen wat hij kan om bij te dragen aan het vinden van een geneesmiddel voor deze ziekte, allemaal ter nagedachtenis aan zijn moeder, Sharon Riff Ackerman.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 28 -
George: "Mijn grootste motivatie is togetherforsharon.com. Helaas is mijn moeder, Sharon Riff Ackerman, op 1 januari 2020 overleden als gevolg van de ziekte van Parkinson en dementie. Mijn moeder heeft tientallen jaren met parkinson geleefd, maar het begon haar dagelijks leven te beïnvloeden in 2014. Tot die tijd kon ze haar favoriete dag van de week, de zondag, bij ons in de achtertuin doorbrengen, bellen blazen met haar kleinkinderen, genieten van de beste maaltijden die we konden vinden, maar alleen na een levendig debat over waar en wat ze wilde eten. Ik mis die grappige discussies. Ik maak ook video's om het bewustzijn te vergroten en deel ze ter bewustwording. Ik heb ook deelgenomen aan podcasts, interviews, artikelen, televisie, radio, blogs en tijdschriften om ervoor te zorgen dat het verhaal van mijn moeder nooit wordt vergeten."
"Mijn familie heeft togetherforsharon.com opgericht om het bewustzijn van parkinson te vergroten en te hopen op genezing. Ik wilde een plek waar mensen informatie konden vinden, omdat ik dat niet kon toen ik dringend hulp nodig had."
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 29 -
Om nog meer aandacht te krijgen, kwam George op het idee van Selfie Bands. Het gaat om polsbandjes die hij in januari 2020 heeft gemaakt als eerbetoon aan zijn moeder en als manier om het bewustzijn over de ziekte van Parkinson te vergroten, terwijl hij blijft hopen op genezing, ter nagedachtenis aan zijn moeder, Sharon Riff Ackerman. Ze bestelden en financierden meer dan 1.500 polsbandjes en stuurden deze naar mensen in de Verenigde Staten om het bewustzijn voor deze ziekte te vergroten, de herinnering aan zijn moeder levend te houden, het bewustzijn te ondersteunen en hoop op genezing te wekken. Mensen die George willen steunen door de polsbandjes te bestellen, worden gevraagd een selfie in te sturen, die op Togetherforsharon.com wordt geplaatst. George deelt deze selfies met ruim 5.000 mensen op sociale media.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 30 -
George en zijn gezin nemen deel aan fondsenwervende activiteiten en evenementen voor organisaties zoals de American Parkinson's Disease Association (Optimism Walk), Parkinson's Foundation (Moving Day) en Team Fox, de Michael J. Fox Foundation. Alle donaties aan deze organisaties hebben een directe verbinding met de nagedachtenis aan mijn moeder op togetherforsharon.com. In slechts een paar maanden heeft George veel geweldige mensen ontmoet die ook de gevolgen van deze vreselijke ziekte ervaren en zorgverleners zijn. Hij heeft partnerschappen gevormd met organisaties over de hele wereld en presenteert deze op sociale media en togetherforsharon.com om meer mensen over de hele wereld te bereiken. Zijn belangrijkste doel is om voortdurend het bewustzijn te vergroten ter nagedachtenis aan zijn moeder. Hij is ervan overtuigd dat bewustwording op een dag tot genezing zal leiden. Hij heeft de hulp van iedereen nodig om het verhaal van zijn moeder met één persoon te delen, het polsbandje te dragen of simpelweg togetherforsharon.com te volgen op sociale media. Klik hier om rechtstreeks contact op te nemen.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 31 -
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
George is dankbaar voor de kans om het verhaal van zijn moeder te delen. Hij is de zoon van een ongelooflijke vrouw die beter verdiende dan wat ze heeft meegemaakt, en als er een geneesmiddel was geweest, zou ze vandaag nog steeds bij ons zijn. Ze was te jong om te overlijden en miste 15 jaar van haar leven door te worstelen met de ziekte van Parkinson. Hij mist haar elke seconde van elke dag. Ze was zijn beste - 32 vriendin.
Lees hier de recensie over het boek van Michael J. Fox: Geen tijd zoals de toekomst” Gemaakt door TogetherForSharon
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 33 -
Special BikevoorParkinson 2023
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 34
Fietsen tegen de ziekte van Parkinson Valkenburg - Nederland
Op de foto: Bas Bloem (hoogleraar), Bart Post (neuroloog) en Annelien Oosterbaan (onderzoeker Vrouw & Parkinson) Annelien: “Er kunnen prachtige dingen mogelijk worden gemaakt voor mensen met parkinson, mensen die midden in het leven staan.”
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 35
2 g a d r e t za n e p o l Afge r e b m e t sep n a a n a a ed g e e m k n i heb i n o s n ki r a P r o o Bikev . g r u b n Valke
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 36-
Annelien Oosterbaan
Het was mijn eerste deelname aan BikevoorParkinson en ook de eerste keer in mijn leven dat ik meefietste in een evenement met zoveel hoogtemeters. De heuvels van Limburg waren pijnlijk voor de spieren maar wonderbaarlijk mooi en de sfeer was geweldig. Het ontroerde mij om te zien dat zoveel aanwezigen zich volledig inzetten voor hetzelfde doel: geld inzamelen voor parkinson. Ik was trots op alle mensen met parkinson die ondanks deze diagnose vol passie aanwezig waren op het evenement. Op racefietsen, ligfietsen, loopfietsen of elektrische fietsen, alles was mogelijk en deed mee. Ook was het mooi om te zien hoe al deze deelnemers werden gesteund door zorgverleners en familie en vrienden die met hen de strijd aangingen en samen letterlijk het fietsparcours veroverden.
Er werd door alle deelnemers (ruim 500) ruim € 200.000 ingezameld. Zo’n ongelofelijk bedrag, daar ben ik enorm dankbaar voor maar vooral heel blij mee! Want dat betekent dat er prachtige dingen mogelijk gemaakt kunnen worden voor mensen met Parkinson, mensen die midden in het leven staan.
Genieten van het leve n me t Pa rkin s
- 38
Ik hoop jullie allemaal volgend jaar te zien! Liefs, Annelien
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 46
Er was eens een mooie dag. Een verhaal over 5 vrienden en hun 'silver lining' op ‘BikevoorParkinson’
Vrijdag kwamen onze fietsvrienden uit Italië aan en hebben we samen heerlijk gegeten in Valkenburg.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 40
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 41 -
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
We fietsten een prachtige route, de kastelenroute, die deels nieuw voor mij was. Het weer was prachtig!
- 42-
Onze vrienden huurden een mountainbike bij de plaatselijke fietsenwinkel.
Ondanks de pijn bleven we fietsen...
Genieten van het leve n me t Pa rkin son
- 43-
We bereikten snel de finish. Een fluitje van een cent voor mij.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 44-
De volgende dag even een rondje Gulpen...
Samen plezier maken, ondanks Parkinson.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 45-
Een waanzinnig bedrag bij elkaar gefietst!
Genieten van het leve n me t Pa rkin s
46
Zelfs de neuro psycholoog doet mee!! Mooi weekeinde!
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 47 -
Gerlach Roomans nam met 24 andere deelnemers deel met het Novi Team. “In Nederland worden we op de fiets geboren! Ik heb mijn hele leven gefietst. En het is bewezen dat fietsen een goede manier is om te bewegen als je parkinson hebt. Ik fiets wekelijks een afstand van ongeveer 20-25 kilometer. Als het mooi weer is en mijn familie ook meegaat, maken we tochten van zo’n 40-50 kilometer. Met ingang van dit jaar is de opzet gewijzigd, in plaats van verschillende afstanden waar men uit kan kiezen, laat de organisatie de deelnemers kiezen of ze een pittige rit met veel klimmen willen of een vlakke rit, een kasteelrit of een 4e (of combinaties daarvan).
Film BikevoorParkinson 2016/2017 met Gerlach Roomans
Irma Scheurink and team Pijnacker -Nootdorp
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 49-
Op zaterdag 2 september was het voor Irma, Gijs en enkele anderen de 10e keer dat ze deelnamen aan het wielerevenement 'BikevoorParkinson'. Dit evenement begon in 2014 met een oproep van Bas Bloem om te gaan trainen op de fiets, omdat fietsen kan helpen tegen de ziekte van Parkinson. Fietsen door het Zuid-Limburgse heuvelland, gekoppeld aan een inzamelingsactie voor een specifiek project.
Genieten van het leve n me t Pa rkin
- 50
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
Waarom 10 jaar? In het jaar van COVID-19 kon het evenement niet plaatsvinden, maar toch gaven veel mensen gehoor aan de oproep om zelf te gaan fietsen. In 2014 deden 30 mensen met de ziekte van Parkinson mee, samen met een aantal maatjes. Door de jaren heen is de Bike uitgegroeid tot een gezellig familie-evenement waar zelfs de allerkleinsten op hun eigen manier aan meedoen.
- 51
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 52-
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 53-
Dit jaar waren er in totaal 52 teams, waaronder enkele groten die al jaren meedoen, zoals Team Gijs en VFC Vlaardingen, maar ook Zusjes voor PA-rkinson, Liemerije en Team Koekie. Irma Scheurink kwam zelfs met twee teams: Team Irma kreeg dit jaar gezelschap van Team Pijnacker-Nootdorp, bestaande uit burgemeester, wethouder en drie raadsleden.
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 54
De opbrengst was dit jaar overweldigend; aan het einde van deze editie bedroeg het bedrag € 204.146. Parkinson treft steeds meer mensen die volop in het leven staan. Annelien nam dit jaar namens hen de cheque in ontvangst. De opbrengst wordt dit jaar gebruikt om een online informatie- en ontmoetingsplatform te creëren op de website van de Parkinson Vereniging. Op het platform kan iedereen begrijpelijke, relevante informatie vinden over onderwerpen als kinderen, sport, seksualiteit en meer.
Genieten van het leve n me t Pa rk
- 55-
Net als vorig jaar deden burgemeester en wethouder van Pijnacker-Nootdorp mee aan ‘BikevoorParkinson’. Dit jaar hadden ze hun eigen team Pijnacker-Nootdorp dat uit 5 deelnemers bestaat. Dankzij de inzet van Irma Scheurink doen zij sinds vorig jaar mee. Samen hebben zij totaal bij elkaar gefietst: € 3.734,00,
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
56
Bjorn Duncan Lugthart (Burgemeester) en Marieke van Bijnen (Wethouder): “Voor het tweede jaar op rij hebben we met een team vanuit de gemeente PijnackerNootdorp deelgenomen aan dit mooie evenement BikevoorParkinson. Parkinson is een van de snelst groeiende hersenziekten ter wereld. Daarom zijn we blij dat we met onze deelname een bijdrage hebben kunnen leveren aan de projecten van de Parkinson Vereniging.”
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 57-
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 58-
Team Yes We Can - Jos en Marit Voeten € 450,00 Samen fietsen, samen werken, samen kijken naar wat er nog kan of hoe het nog kan, hoe het nóg beter kan. #Silver Linings
Dit jaar deden Jos en Marit Voeten voor de 6e keer mee aan BikevoorParkinson. Op vrijdag 1 september arriveerden ze in Valkenburg om er zeker van te zijn dat ze op 2 september fris konden starten. Jos en Marit kozen voor de vlakke weg aangezien Jos de ziekte van Parkinson heeft en eind juni ook een hartaanval heeft gehad. Hij moest het dus rustig aan doen. Een mooie rustige, vlakke route van ongeveer 30 km langs prachtige plekken. Gelukkig was het ook prachtig weer, want de dag ervoor had het de hele dag geregend. Vlak voor de finish namen ze even rust en genoten nog even van de mooie dag op het terras van het Shimano experience center. Naarmate er steeds meer mensen arriveerden, fietsten ze het lusje dat de Cauberg opging om over de finish te komen.
Jos en Marit: “Er is dit jaar een mooi bedrag opgehaald. Mooi! Tot volgend jaar!" Genieten van het leve n me t Pa rkin so
Ruud Overes
Genieten van het leve n me t Pa rkin s
-60 -
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
Om 7 uur zit ik in de auto op weg naar Valkenburg voor het evenement ‘BikevoorParkinson’. Het is prachtig weer en als ik om 08.15 uur met mijn e-mountainbike het Shimano-terrein op rij, staan Irma en Paulus er al lachend. Ik heb mezelf ten doel gesteld om zoveel mogelijk routes te rijden en dat betekent dat ik direct moet vertrekken. Ik begin met de kastelenroute, daarna de grensroute en tenslotte de vlakke route. Het is een feest van herkenning als ik iedere keer over het Shimano terrein rijd. Mensen die Parkinson2beat en de Parkinson Games helpen. Het lijkt wel een grote vriendengroep. Na nog een laatste lusje door het prachtige heuvellandschap van Limburg mag ik ook naar de finish. De kilometerteller staat op 166 km en het is nu 17.30 uur. Nu eerst een biertje en hoor dat de opbrengst hoger is dan vorig jaar. Wat een succes en wat een prachtige dag.
- 61-
Cathelijne, Jolande & Ted 'Beste Beentje Voor'.
Team 'beste beentje voor' met 14 wielrenners, waaronder 3 mensen met parkinson: Ted, Cathelijne en Jolande. Ze kennen elkaar van het parkinsonboksen bij Bodhi Gym in Utrecht. Er zijn ook 2 mensen die zich hebben aangesloten als support groep.
Genieten van het leve n me t Pa rkin
- 63-
Genieten van het leve n me t Pa rkin so
- 64-
Samen haalden zij het indrukwekkende bedrag van €17.675 op. Niet slecht voor hun eerste deelname aan BikevoorParkinson, mede dankzij Ted, die zijn zakelijke klanten benaderde en de groep leidde met € 5.105. Cathelijne: "We zijn al heel vroeg begonnen met fondsenwerving en waren verbaasd hoe snel het vorderde. Nu is het bedrag zelfs opgelopen tot € 2.550. Ik heb eigenlijk mijn hele adresboek gespamd."
Het was voor deze 3 de eerste keer, maar zeker niet de laatste! Cathelijne fietste veel en nam deel aan groepsfietstochten naar onder meer Frankrijk, Italië en Spanje. Ze fietste zelfs met haar eigen vriendengroep van Nederland naar Praag. Nu is ze als moeder gestopt met die lange fietstochten, maar fietst ze nog steeds regelmatig 50 tot 60 km. Cathelijne reed op haar fiets met 21 versnellingen, zo had iedereen zijn eigen fietskeuze. Genieten van het lev en m et Pa rkin so
- 65-
"Vroeger kon ik goed fietsen, maar nu ik parkinson heb, heb ik veel minder energie en raak ik sneller uitgeput." Cathelijne nam de kastelenroute. “Het was best wel een uitdaging met al die kleine heuveltjes, en het beklimmen van de heuvel was best zwaar. Uiteindelijk liep ik binnen no-time naast mijn fiets. In de groep was het fijn dat mensen op elkaar wachtten, elkaar steunden en elkaar.aanmoedigden. Er hing een geweldige sfeer."
"Hoewel ik maar één lus deed, vond ik de opzet met meerdere lussen leuk. Toen we de finish bereikten, riep ik uit: 'Ja, we hebben het gehaald!' Iedereen genoot van de sfeer en het saamhorigheidsgevoel. Ik werd geraakt door het feit dat zoveel mensen een bijdrage willen leveren aan de strijd tegen parkinson en het bewustzijn te willen vergroten. Als je het hebt over een silver lining, dan is dit er zeker één. Voor mij was het meer een dag met een gouden randje. Ook heb ik genoten van het contact met mijn teamgenoten, van wie ik er velen nog niet kende, en dat alles zo vlot verliep."
Denk je er ook aan om deel te nemen? “Als je twijfelt, probeer het gewoon eens. Het gaat niet om de kilometers, en je hoeft ook niet hoog opgeleid te zijn. Zie het als een sportieve uitdaging en een goede manier om de Parkinson-symptomen te bestrijden. Meedoen levert je echt iets op, een boost op verschillende manieren. Echt iedereen kan meedoen, je ziet allerlei soorten fietsen - tandemfietsen, driewielers, het maakt niet uit. Veel mensen kwamen ook alleen maar kijken. Mensen aan de start vragen: 'Hoe ben jij hier?' met wie?' We moesten zelfs even pauzeren voor een bruiloft toen we een weg door een veld volgden. Er stond een hele groep elegant geklede bruiloftsgasten met een volledige muziekband en het bruidspaar was net aan een mars begonnen. Precies toen we langsfietsten. Heel speciaal."
"We hebben er met de groep ook een weekendje weg van gemaakt. Ik kon niet in één dag heen en terug. Daar heb ik de energie niet voor. We boekten een hotel in Schin op Geul en kwamen allemaal op vrijdagavond en vertrokken zondags weer. Het was een fijne, rustige plek met een prachtige tuin en een geweldig uitzicht."
Wendy van Wijk-Lugthart heeft sinds haar 47e (2017) de diagnose parkinson. Hoe mooi is het om voor haar lotgenoten een online magazine met verhalen en artikelen te ontwikkelen. Wendy stelt het magazine samen, interviewt de mensen, schrijft de verhalen en maakt er een mooi vormgegeven magazine van. Dit tijdschrift is voor veel mensen zo waardevol. Het schept verbinding en de mensen lezen graag de verhalen van anderen. Andere mensen gaan er misschien anders mee om of komen met goede ideeën om ermee om te gaan. Dit magazine weerspiegelt ook de levensstijl van mensen met de ziekte van Parkinson. Hoe kun je goed leven met parkinson en hoe kunnen we elkaar motiveren. Doe de dingen waar je blij van wordt. Het geeft je meer dan ertegen vechten of schoppen. Waar leef ik voor en welke dingen kan ik nog doen die zo belangrijk voor mij zijn en mijn leven nog waardevoller maken. COLOFON Vragen, complimenten, klachten of een fout gezien? Voor tips, interview aanvragen, artikelen aanleveren of advertentie plaatsen. Mail naar info@jowija.nl GENIETEN VAN HET LEVEN MET PARKINSON. is onderdeel van: Jowija Marketing & Evenementen. Disclaimer: 'Genieten van het leven met Parkinson' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen voortvloeien uit het gebruik van de hierin verstrekte informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of claims worden gemaakt.
nieten van h et lev en m et P ark i
Wendy's Parkinson Journey Genieten van het leven Wendy's Parkinson Journey Geniet van het leven vertelt de verhalen van mensen die met deze ziekte leven en geeft verbinding en inspiratie.
Facebook groep online magazine info@jowija.nl issuu.com/ genietvanhetleven