Kerstmagazine 2024 van Wendy's Parkinson Journey

Janneke den Ouden

Een magazine over Parkinson én een event voor vrouwen organiseren: hoe ontstaan zulke mooie initiatieven?

Het idee voor een magazine en het Vrouw & Parkinson event komt voort uit een diepe wens om de mensen met dezelfde diagnose te inspireren en te motiveren. Vanuit mijn eigen ervaring weet ik hoe belangrijk het is om positief in het leven te staan. Toen ik op 47-jarige leeftijd de diagnose parkinson kreeg, stond mijn wereld op zijn kop. Inmiddels ben ik 55, en heb ik in die jaren veel geleerd over mezelf en hoe ik mijn leven wil inrichten.

Ik ben altijd iemand geweest met een rustige aard, iemand die niet houdt van conflicten en simpelweg wil genieten van het leven. Dat is mijn kracht geworden, samen met mijn werkervaring die me inzicht gaf in mijn kwaliteiten. Ik heb gemerkt dat als je gewoon gaat doen wat goed voelt, mensen daar vaak positief op reageren. Dit motiveert me om anderen te laten zien dat de ziekte niet bepaalt wie je bent.

Wat jou maakt wie je bent, is hoe je in het leven staat. Het gaat om de dingen die je energie en positiviteit geven, om jezelf prettig te voelen met wie je bent en wat je kunt doen. De ziekte staat daar los van.

Natuurlijk moet iedereen zijn eigen weg hierin vinden, maar door anderen een stem te geven, kunnen we elkaar inspireren. Het Vrouw en Parkinson-event is daar een prachtig voorbeeld van. Het is geweldig om te zien hoe vrouwen tijdens dit event genieten. Ze vinden het fijn om bij elkaar te zijn, ervaringen te delen en het soms ook gewoon over "vrouwendingen" te hebben. Het begrip en de verbondenheid die daaruit ontstaan, zijn van onschatbare waarde.

Met het magazine en het event hoop ik anderen te helpen ontdekken hoe ze ondanks hun ziekte kunnen blijven genieten van het leven, op hun eigen manier.

Positiviteit is kracht –dat wil ik laten zien.

VOORWOORD

INHOUDS OPGAVE

Boek: Val Dood - Janneke den Ouden

Column Wendy

Webinar ProPark

Interview met Frank Schopman

Boek: ‘What Parkinson's feels like’

Barbara Salsberg Mathews

Een prikkelvriendelijke decembermaand door Monique Thoonsen.

Interview met Frank Roos

Interview met Wim Hofman-De Suite. Blog

Wendy: Een dag met een gouden randje

Interview met Wendy van WIjk

Column: Een stukje Janneke

Parkinson Boxing Event 20 oktober

Interview met Mark Edward Fuller

Lancering boek: ‘This Is Me’.

Hier is hij dan: Magazine nummer 10. Ongelooflijk, al tien edities!

Wat begon als een idee om iets te doen dat helemaal van mijzelf was, een plek om al mijn inspiratie kwijt te kunnen, is uitgegroeid tot zoveel meer. Soms ontdek je pas wat er allemaal mogelijk is als je gewoon begint. En dat bleek ook: nieuwe ideeën kwamen vanzelf. Zo ontstond het Vrouw & Parkinson Event, en alsof dat nog niet genoeg was, organiseerde ik mijn allereerste webinar samen met ambassadeur Els Haring. Wat heb ik ervan genoten! Het geeft me zoveel energie en voldoening.

Waarom doe ik dit?

Omdat het simpelweg geweldig is om te doen! Natuurlijk ook voor jou, mijn lezer, die plezier beleeft aan het magazine. Maar vooral voor al die mensen die hun persoonlijke verhaal met mij delen. Wat een eer om die verhalen in een mooie vorm te mogen gieten. En de reacties die ik ontvang zijn hartverwarmend! Dat maakt alles zo waardevol.

Plannen voor 2025

Het Vrouw & Parkinson Event komt er weer aan! Recreatiepark

De Dikkenberg heeft zijn deuren al voor ons geopend en heeft er alle vertrouwen in dat het opnieuw een succes wordt. Op vrijdag 23 mei 2025 is het zover: een dag om elkaar te ontmoeten, te verbinden en waardevolle informatie te delen. We gaan mooie gesprekken voeren en ik hoop natuurlijk weer dat alle vrouwen stralend naar huis gaan!

Ga genieten van de feestdagen. Maak er iets gezelligs van, hoe je het ook viert. Zet een leuke film op, haal wat lekkers in huis, en geniet van het samenzijn. Ben je alleen? Dan kun je het jezelf ook gezellig maken of iemand uitnodigen. Ga eropuit of plan een fijne dag of avond samen.

Het volgende magazine verschijnt eind maart, als de lente alweer in zicht is. Ik kijk ernaar uit om het eerste zonnetje te pakken. Altijd weer een mooi vooruitzicht!

Wens ik je nu veel leesplezier!

Heerlijke feestdagen en een mooi

Laat hier een reactie achter over het magazine.

NIEUW NETUIT!

Zaterdag 21 december verschijnt mijn nieuwe boek, Val dood!

De titel heeft veel reacties opgeroepen: woorden als stoer, spannend, gaaf en intrigerend werden vaak genoemd, maar soms vond iemand de titel wel erg heftig. Toch is het voor mij de enige titel die echt bij dit verhaal past. Net als de omslag die moest precies zo zijn.

In Val dood! vertel ik het verhaal door de ogen van zes verschillende personages. Elk hoofdstuk volgt één van hen, waardoor het verhaal zich stukje bij beetje ontvouwt. De schrijfstijl is toegankelijk, en de lezer wordt steeds verder het verhaal ingezogen. De keuze voor meerdere hoofdpersonages heeft van tevoren wel wat kritiek opgeleverd. Sommigen zeiden dat zes hoofdpersonen "not done" is en dat lezers dat niet zouden kunnen volgen. Maar ik onderschat mijn lezers niet. Integendeel: ik ben ervan overtuigd dat ze het verhaal prima kunnen volgen en zelfs zullen genieten van de gelaagdheid die deze aanpak biedt.

Door het verhaal vanuit meerdere perspectieven te vertellen, kun je de drijfveren en ontwikkeling van alle personages beter begrijpen. Je krijgt inzicht in hun motivaties en ziet hoe hun persoonlijke verhalen elkaar beïnvloeden. Bovendien is het geweldig om verschillende types aan het woord te laten en zo meer diepte in het verhaal te brengen.

Het verhaal draait om twee zussen, Lynn en Roos, die een gruwelijk geheim delen over een gebeurtenis uit hun jeugd. Dat geheim heeft hun leven diepgaand getekend. Wanneer Lynn op het punt staat te trouwen, wil ze het verleden eindelijk onder ogen zien en het geheim onthullen om met een schone lei aan haar toekomst te beginnen. Roos daarentegen is vastbesloten: sommige geheimen moeten begraven blijven. Maar wie heeft gelijk? Moeten geheimen altijd aan het licht komen? Hoe goed ken je je familie en vrienden echt? En kun je ze vertrouwen? Terwijl de gebeurtenissen zich ontwikkelen, stevent ieder personage af op een onverwacht einde.

Het boek is vanaf nu te bestellen bij iedere (online) boekhandel en kost €19,50. ISBN: 978-94-6511-332-6

Op zaterdag 21 december 2024 ben ik van 14:00 tot 17:00 uur aanwezig in de Readshop in Naaldwijk (Wilhelminaplein 11) om boeken te signeren of van een persoonlijke boodschap te voorzien. Kom gezellig langs!

Column Wendy

Balans en Positiviteit

Zeven en een half jaar geleden kreeg ik de diagnose parkinson. Daar stond ik dan, met nog 2 jonge dochters van 9 en 10 jaar oud. Dat moment voelde ik mij heel verdrietig, wist niet wat me te wachten stond en hoe zou het mij verder vergaan. Maar nu, jaren later, zie ik het anders. Ja, ik heb parkinson, maar zie het als iets wat achter me aan bungelt en ik dat daar zo laat hangen. Ik doe gewoon mijn ding en zo lang het kan, kan het.

Ik weet nu wel dat het belangrijk is om in balans te blijven en me te focussen op wat goed voelt. Het grootste inzicht dat ik door de jaren heen heb gekregen, is hoe belangrijk het is om écht te luisteren naar je lichaam. In plaats van te vechten tegen symptomen, kijk ik wat mijn lichaam me probeert te vertellen; niet alleen over wat er mis is, maar ook over wat er wél goed gaat.

Zo ontdekte ik dat mijn tremoren soms vanzelf verdwijnen, zonder medicatie. Waar ik eerst trouw mijn medicijnen nam op vaste tijden, merkte ik dat mijn lichaam om medicatie vroeg die het niet echt nodig had. Er waren momenten dat mijn tremoren vanzelf wegtrokken, zonder dat ik iets had ingenomen. Door alleen medicatie in te nemen wanneer ik het echt nodig heb, voelde ik het verschil en kon ik mijn medicatie afbouwen. En het verschilt ook wat ik per dag voor medicatie inneem. Hierdoor heb ik meer controle en vertrouwen in mijn lichaam gekregen.

Als ik zeg dat ik minder medicatie gebruik, krijg je vaak de vraag: Ben je heel actief? Sport je veel? Het antwoord is verrassend genoeg nee. Bewegen speelt zeker een rol in mijn dagelijks leven, maar op een manier die bij mij past.

Toen ik vorig jaar mijn enkel brak, was sporten tijdelijk niet mogelijk. Toch ging ik niet achteruit. Nu beweeg ik weer meer, maar wel op mijn eigen tempo. Een wandeling gecombineerd met fitness en ervaar wat voor mij goed voelt. Door in beweging te blijven geeft me dat meer energie en voel ik me er beter door, zowel lichamelijk als mentaal.

Wat me misschien nog wel het meest helpt, is mijn passie. Werken aan mijn magazine en het organiseren van het Vrouw en Parkinson Event, de gesprekken die ik voer, en de verbinding die ik hierdoor krijg, geven me energie. De reacties die ik hierdoor krijg van mensen met parkinson, bedrijven en mensen waarmee ik een connectie heb in zowel binnen- als buitenland zijn zo mooi. Dat geeft mij de kracht en energie. Het helpt me te focussen op wat ik nog steeds kán.

Wat ik ook bijzonder vind, is wat deze passie met mij heeft gedaan. Door iets te doen waar mijn hart sneller van gaat kloppen, merk ik dat ik mij beter voel en nog zoveel kan. Als ik ’s-morgens opsta dan denk ik aan welke leuke dingen ik ga doen op deze dag. Ik denk niet aan mijn parkinson. Als ik last heb van tremoren dan neem ik medicatie en anders stel ik het nog even uit. Daar besteed ik verder niet zoveel aandacht aan. Het gaat om de dingen die ik doe, die mij mij maken.

Wat ik heb geleerd, is dat geluk en balans niet zitten in grote veranderingen, maar in kleine stappen. Een zonnige dag, een inspirerend gesprek, even lunchen met een vriend of vriendin, een wandeling, of gewoon lekker werken aan mijn magazine maken een wereld van verschil. Toen ik mijn aanpak begon te veranderen, begon ik klein. Een keer de medicatie overslaan om te zien wat er gebeurde, of een keer de trap nemen in plaats van de lift. Die kleine keuzes groeiden uit tot een levensstijl die nu natuurlijk voelt. En door deze levensstijl sta ik gelukkiger in het leven.

Colum Wendy

Het gaat om WAT JIJ WILT. Zeg gerust maar eens nee, ligt natuurlijk aan wat. De leuke dingen pak ik gretig aan en de minder leuke dingen, zeg gerust nu even niet. Ga de dingen doen die jou wat geven. Het is oké om nee te zeggen tegen dingen die je energie kosten, en ja tegen wat je blij maakt. Gezellig even iets doen ben ik vaak voor te porren of mijn magazine moet in die week uitkomen en dat ik echt even geen tijd heb, maar anders ja leuk!

Het is zo belangrijk om de dingen te doen die zoveel van betekenis zijn. Ontdek jezelf, kijk naar wie je bent en wie je wilt zijn. Vooral met parkinson is dit nog belangrijker geworden.

Als ik iets wil meegeven, dan is het dit: blijf naar jezelf luisteren. Hoe het gaat is voor een ieder uniek en wat voor de één werkt, hoeft niet per se voor jou te werken. Maar je kunt altijd kijken of je meer balans en positiviteit in je leven kunt krijgen door kleine stapjes uit te proberen.

Door de dingen die ik ben gaan doen en positief in het leven te blijven staan geeft mij dat heel veel. Hierdoor voel ik mij beter en blij met het leven dat ik heb. Begin vandaag met iets kleins dat jou blij maakt. Een positieve verandering hoeft geen grote sprong te zijn – het begint met één stap. Jij bepaalt welke.

WEBINAR

Wendy's Parkinson Journey

Hosts: Wendy van Wijk & Els Haring

Gasten: ProPark

Om je aan te melden voor ProPark, klik hier, kan tot eind 2024

In deze video zijn te gast Prof. Em. Bob van Hilten en projectcoördinator Sabrina Chettouf. Zij geven uitgebreid informatie over het ProPark onderzoek, wijzen ons op de nieuwsbrief (Nieuwsbrief ProPark 2024 – tweede editieProfilering van Parkinson (proparkinson.nl)) en het symposium voor propark deelnemers die volgend jaar voor de 2e keer gaat plaatsvinden. Door de verschillende gestelde vragen is het een breed informatief webinar geworden. De webinar is opgezet door Wendy's Parkinson Journey en gehost door Wendy van Wijk en Els Haring.

Klik op de video om de webinar te bekijken.

Bestel HIER

Frank Schopman, ervaringsdeskundig auteur

Frank: “Begin oktober 2023 zat ik aan de keukentafel en dacht: Waarom schrijf ik eigenlijk geen boek? Twee uur later pakte ik mijn laptop en begon te schrijven. Iedere avond zat ik 2 à 3 uur in een flow. Eind november was het af. Toen adviseerden meelezers nog twee hoofdstukken toe te voegen en vroeg ik zes (para)medici een bijdrage.”

InterviewmetFrankSchopman

"Word expert van je eigen ziekte.”

Dit zijn de woorden van Bas Bloem die Frank hebben geïnspireerd.

Uitgever Herman Dijenborgh van Abessijn Uitgeverij was onder de indruk:

“Ik heb de eerste zeven hoofdstukken gelezen. Vlotte stijl van schrijven. Luchtig, terwijl de onderwerpen soms helemaal niet zo zijn. Dan lijkt alles bespreekbaar… ” was het oordeel. Inmiddels zijn er al enkele honderden exemplaren verkocht en blijkt Frank’s verhaal, afgewisseld met mooie anekdotes, een waardevolle bron van herkenning en inspiratie te zijn. “Reacties van lezers op mijn boek, die vind ik echt geweldig.”.

Inleiding Teus van Laar

“Frank Schopman laat geen domein van het leven onbesproken en schetst heel precies hoe parkinson zijn leven geleidelijk aan steeds meer beïnvloedt. Over hoe hij zijn werk als gewaardeerd docent Nederlands steeds minder goed kan volhouden, totdat hij ermee moet stoppen. (..) Hoofdstuk na hoofdstuk beschrijft Frank in een zeer persoonlijke stijl zijn ervaringen, maar ook zijn angst voor de toekomst.

Centraal staat hierbij echter niet wat parkinson met jou doet, al is hij hier volledig duidelijk over, maar wat doe jij met parkinson? Welke kansen en mogelijkheden zijn er nog wel? Als jou een Weimaraner jachthond wordt geweigerd omdat je parkinson hebt, dan kies je toch gewoon voor een Ierse Setter! Die strijdvaardigheid, de poging om elke dag weer betekenis en zin te geven, is een prachtige rode draad door dit intieme levensverhaal.

Daarbij wordt duidelijk dat vooral de mensen om je heen van de allergrootste waarde zijn. Samen sta je sterk. Daarom blijven we ons met elkaar inzetten voor een betere kwaliteit van leven voor iedereen met de ziekte van Parkinson. (..) Van harte aanbevolen.”

Prof. dr. Teus van Laar

Neuroloog/klinisch farmacoloog, UMCG

Medisch Directeur Punt voor Parkinson Groningen

InterviewmetFrankSchopman

Wie is Frank Schopman?

Frank is geboren en getogen in Amsterdam. Later fietste Frank jarenlang langs een huis in Almere dat zijn aandacht trok en nu woont hij er zelf, samen met zijn vriendin Esther en haar twee kinderen.

Zijn carrière was allesbehalve rechtlijnig. Op zijn 24ste begon hij aan een lerarenopleiding Nederlands. Na de propedeuse stapte hij over naar de School voor Journalistiek. Daarna selecteerde hij politiek nieuws op het Binnenhof in Den Haag, voor minister-president Lubbers en later Kok.

Op een dag kreeg Frank een erfenis, nam ontslag en verkende de Middellandse Zee per zeiljacht, reisde met een camper en begon een tekstbureau. Frank: “Eigenlijk deed ik zoiets als wat jij nu doet; een klantenmagazine maken.”

“Interessant, wat vind je van mijn

Magazine Wendy's Parkinson Journey?”

“Het is goed geschreven, zowel de human-interest-verhalen als bijvoorbeeld het artikel over het onderzoek van Wilma van de Berg van Amsterdam UMC. Persoonlijk zou ik de opmaak wat rustiger houden, maar dat is een kwestie van smaak.”

In zijn boek kun je lezen hoe Frank na zijn avontuur weer op zoek gaat naar werk en hoe hij op een bijzondere manier in het onderwijswereldje is gerold.

Diagnose parkinson

"Het begon met een trillend been en toetsen die ik niet meer goed kon nakijken," vertelt hij. "Ik deed er drie keer zo lang over en mijn handschrift werd zo priegelig dat leerlingen mijn eigen correcties niet meer konden lezen."

Hoewel hij zelf al vermoedde wat er aan de hand was, bracht de officiële diagnose natuurlijk toch een schok. Parkinson komt vaker voor in zijn familie. Daardoor was de ziekte hem vertrouwd. Toch werd zijn werk als leraar

Nederlands steeds moeilijker. Hij vergat veel en kon niet schakelen van zijn uitleg van de theorie naar namen noemen van leerlingen om beurten te geven. Frank: “Tijdens de herfstvakantie ging ik naar een vervangend huisarts, omdat ik last had van een trillend been en ik vermoedde dat het parkinson was. Ze vond geen medische verklaring, maar toen ik later ook een stijve hand kreeg, verwees mijn eigen huisarts mij door naar een neuroloog. Ik vertelde mijn stiefkinderen dat er een mogelijkheid was dat ik parkinson had, dezelfde ziekte als die van mijn moeder en broer.”

“Via de neuroloog heb ik een hersenscan laten doen, en daaruit bleek dat ik parkinson heb. Ik was opgelucht dat het geen parkinsonisme was. Onder meer de tremor in mijn been maakte de diagnose duidelijk. Op school deelde ik mijn diagnose met zowel collega's als leerlingen, wat leidde tot emotionele reacties. De leerlingen toonden gelukkig begrip en bezorgdheid. Al snel merkte ik dat multitasken steeds moeilijker werd. Wanneer leerlingen achter in de klas met elkaar praatten, raakte ik zo afgeleid dat ik de draad kwijtraakte. Waar ik vroeger met een grapje de orde kon herstellen, voelde elke kleine verstoring nu als overweldigend. Ook het lesgeven zelf werd zwaarder. Na vijf minuten theorie was ik al uitgeput en liet ik de leerlingen zelfstandig werken, iets wat ik normaal gesproken liever niet zo vroeg in de les al deed. Bovendien werd ik trager; terwijl andere docenten al begonnen waren met hun lessen, was ik nog bezig met het openen van de deur van het lokaal.”

“In de pauzes vermeed ik de lerarenkamer, omdat het daar te druk en luidruchtig was. Vroeger genoot ik van het gezelschap van collega's, maar nu werkte ik liever alleen in mijn klaslokaal. Soms kwamen collega's me ophalen, maar ik vond altijd excuses om niet mee te gaan. Ook het toezicht houden in de aula werd lastiger. Voorheen maakte ik altijd praatjes met leerlingen, maar nu stond ik stil in een hoek en hoopte ik dat niemand me aansprak. Het viel me zwaar om leerlingen aan te spreken als ze hun afval lieten liggen. Ik was niet meer mezelf en dat begon mijn collega's ook op te vallen. Het werd steeds lastiger om uitleg te geven en ik was niet meer in staat om mijn lessen zo goed voor te bereiden als voorheen.”

InterviewmetFrankSchopman

Sporten met parkinson

“Door mijn cognitieve klachten ging ik op zoek naar blogs van anderen met soortgelijke ervaringen. Tot mijn verbazing ontdekte ik dat sommige mensen met parkinson zeer actief zijn, bijvoorbeeld door vier keer per week te spinnen en regelmatig yoga te beoefenen. Mijn moeder had ook parkinson en bracht haar laatste vijftien jaar grotendeels door op de bank, worstelend met depressie. Hoe was het mogelijk dat anderen met dezelfde diagnose zo actief bleven?”

“Mijn interesse was gewekt, en ik begon naar ParkinsonTV te kijken. Daar hoorde ik het verhaal van Teus, die in de eerste vier jaar na zijn diagnose voornamelijk stilzat. Op een dag besloot hij echter buiten te spelen met zijn kinderen, en voelde hij zich beter. Na vier jaar buitenspelen ging hij hardlopen en later liep hij tochten van vijftig kilometer. In de jaren waarin hij niet actief was, had hij steeds meer medicatie nodig. Door te gaan sporten, daalde zijn medicatiebehoefte. Sporten verhoogde zijn hartslag, gaf hem een boost van endorfine en leek zelfs het dopaminegebrek gedeeltelijk te compenseren. Zijn verhaal motiveerde me enorm om zelf ook in beweging te blijven.”

“Al vóór mijn diagnose deed ik aan krachttraining vanwege rugklachten door mijn gebogen houding. Ook liep ik hard. Later ben ik ook gaan mountainbiken, vaak op de Veluwe, en deed ik krachttraining vijf à zes keer per week met verschillende schema’s, op advies van een personal trainer. Toen mijn vriendin voorstelde om een hond te nemen, ging ik na een paar maanden akkoord.”

“Mijn vriendin dacht aan een schoothondje en ik aan een jachthond. Uiteindelijk kozen we voor een Rood Witte Ierse Setter, Amy. Door dagelijks twee lange wandelingen met haar te maken, blijf ik vanzelf in beweging.”

Medicatie en beweging

“Als het om medicatie ging, ben ik altijd eigenwijs geweest. Jarenlang nam ik drie keer per dag een lage dosis Sinemet, terwijl ik voelde dat mijn lichaamsbeweging fungeerde als een soort ‘extra medicijn.’ Door hardlopen, krachttraining en mountainbiken had ik het idee dat ik minder afhankelijk werd van medicatie. Terugkijkend vermoed ik dat ik misschien wat onderbehandeld was en beter af was geweest met een hogere dosering. Mijn vriendin merkt het meteen wanneer ik trager word, en ik merk zelf dat sporten die mijn hartslag verhogen – zoals hardlopen en fietsen – veel voor me doen. Krachttraining heeft me daarnaast enorm geholpen om mijn houding te verbeteren.”

“Sporten gaf me veel energie, maar op een gegeven moment kreeg ik een heupblessure, waardoor hardlopen en mountainbiken te pijnlijk werden. De afgelopen 3,5 jaar heb ik daarom moeten stoppen met wedstrijdzeilen, mountainbiken en hardlopen. Ik fiets nog wel, maar dan rustig, zonder al te veel kracht te zetten. Helaas brengt niets echt verlichting voor mijn heup, ook injecties niet. Inmiddels heb ik een spinningfiets thuis en fiets ik regelmatig binnen. Daarnaast doe ik driemaal per week krachttraining, rekoefeningen één keer per week, en boks ik twee keer per week. In 2018 heb ik geholpen parkinsonboksen op te zetten in Almere en deze groep telt zo’n 18 boksers.”

InterviewmetFrankSchopman

Vrijwilligerswerk

“Naast sporten ben ik actief als spreker. Ik geef lezingen in ziekenhuizen en zorgcentra, waar ik mijn ervaringen deel over leven met parkinson. In Parkinson Cafés en ParkinsonNet-bijeenkomsten geef ik presentaties over het boek van Bas Bloem en Jorrit Hoff ‘De Parkinson Pandemie’. Ook geef ik lezingen over het verlengen van het rijbewijs bij parkinson en geef ik presentaties over boksen. Als voorzitter van het Parkinson Café in Almere nodig ik zorgverleners uit voor presentaties en vraag mensen die workshops geven, zoals schilderen, zingen en dansen. Deze activiteiten geven mij door het leggen van contacten veel voldoening.”

Het schrijven van een boek

“Na zeven weken was het verhaal wat ik wilde vertellen over negen jaar parkinson zo goed als af. Mijn neuroloog beantwoordde 39 vragen over medische aspecten. Dit waardeerde ik enorm. Op de binnenflap van het boek staan alle zorgprofessionals vermeld die bijdragen leverden: van hoogleraar Teus van Laar, die de inleiding schreef, tot revalidatiearts Susan Meuleman die mijn loopproblemen heeft opgelost.”

“Andere zorgprofessionals zijn drie fysiotherapeuten. Mijn personal trainer tevens fysiotherapeut Guy van der Meulen stelt trainingsschema’s voor me op, fysiotherapeut Janneke Loo-Muntendam behandelt mijn pijnklachten, en ParkinsonNet-fysiotherapeut Joanne Derksen leert me rek- en core versterkende oefeningen en verzorgt groepslessen.”

“De eerste meelezer was mijn stiefdochter, die het belangrijk vond dat mijn verhaal al begon vóór mijn diagnose. Dan leren ze jou beter kennen, zei ze en leven ze met jou mee. Het boek begint nu vanaf mijn vierde levensjaar. In hoofdstuk 41 deel ik mijn gedachten over dementie.

Ooit dacht ik dat ik euthanasie zou willen als ik dementie zou krijgen, maar mijn vrijwilligerswerk en mijn kennis over parkinson hebben die gedachte steeds meer naar de achtergrond verdrongen.”

Bij uitgeverij Abessijn kun je bestellen: - Leven met parkinson, openhartig verslag van Frank Schopman . KLlK HIER OM HET BOEK TE BESTELLEN.

Leven met nachtmerries en hallucinaties

“Naast motorische klachten, ervaar ik hallucinaties en nachtmerries als een van de zwaarste symptomen. Deze levensbedreigende nachtmerries treden 's-nachts op door mijn REM-slaap-gedragsstoornis waardoor ik soms wild om me heen sla. Door deze onrust - waarbij ik kef, blaf, schreeuw of gil - slapen mijn vriendin en ik al vijf jaar apart. Het blijft een verlies, want samen slapen was altijd zo vanzelfsprekend.”

“Tijdens hallucinaties en nachtmerries zie ik vaak vreemde dingen, zoals grote ratten die achter mijn kussen lopen of een adelaar op de kast. Die kan elk moment een duikvlucht nemen om met zijn klauwen mijn gezicht open te rijten of met zijn gekromde snavel mijn ogen uit te pikken. Laatst was ik in gevecht met een James Bondachtige figuur. Het was hij of ik. Ik smeet de rvs prullenbak die naast mijn bed stond met al mijn kracht op hem. De prullenbak ging dwars door hem heen en beschadigde het stucwerk op de muur van de slaapkamer.”

“Om mezelf gerust te stellen, heb ik een lampje naast mijn bed. Wanneer ik een hallucinatie heb, klik ik het lampje aan, en na twintig seconden verdwijnt het beeld. Wanneer we op vakantie gaan, boeken we accommodaties met twee slaapkamers, zodat mijn vriendin ongestoord kan slapen. Soms slapen we samen, maar dan alleen als ze de volgende dag niet hoeft te werken”.

Dankbaarheid en aanpassing

“Ik ben vooral dankbaar dat ik nog kan lopen. Voor mijn hond Amy is dat belangrijk, en voor mezelf ook. Na wat zoeken heb ik nu de juiste orthese gevonden; eerst had ik er een die aanvoelde als een blok aan mijn been, maar deze helpt me weer normaal te lopen. Eigenlijk heb ik dat allemaal aan Amy te danken: voor haar wilde ik echt alles uitzoeken, zelfs toen ik kort overwoog een scootmobiel aan te schaffen. Maar uiteindelijk pak ik liever de fiets en neem ik haar mee naar het bos, want dat houdt me in beweging.”

InterviewmetFrankSchopman

“Door mijn heupblessure moest ik stoppen met zeilen, mountainbiken en hardlopen, maar ik vul die tijd nu met vrijwilligerswerk. Waar ik vroeger zes dagen per week sportte, besteed ik nu meer energie aan het organiseren van activiteiten en het geven van lezingen over parkinson. Ook merk ik dat de dynamiek met mijn partner, Esther, langzaam verandert, vooral in wie de leiding neemt. Soms vergeet ik bijvoorbeeld iets in het huishouden, ook al zie ik dat er iets gedaan moet worden. Als Esther me eraan herinnert, doe ik het meteen – voordat ik het weer vergeet ;-). Ons planbord, een idee van haar, helpt enorm. Ik kijk er vaak op om afspraken en taken niet te vergeten.”

“Waar ik vroeger elk weekend op pad was, naar een museum, het strand, het bos, of op bezoek bij vrienden, is mijn leven nu wat rustiger geworden en breng ik meer tijd thuis door. Die kleinere horizon bevalt me goed; het geeft me een gevoel van rust. Mijn symptomen zijn op dit moment nog beheersbaar en ik kan er goed mee leven. Voorlopig ben ik nog niet afhankelijk van anderen. Zodra dat wel het geval is, gaan we een nieuwe fase in en zullen we kansen zien. Natuurlijk zijn er momenten waarop je tegen beperkingen aanloopt, zoals het verlies van een vaardigheid of hobby, maar er ontstaan ook nieuwe mogelijkheden.”

Wendy:“Bedankt Frank voor je openhartige interview en leuk je te hebben leren kennen. Veel succes met je boek en de andere dingen die je doet!”

Fijne dagen1!1

Maak het verschil: adverteer in Wendy's Parkinson Journey! Bereik een betrokken doelgroep van mensen met parkinson, hun naasten en zorgprofessionals. Met uw advertentie ondersteunt u niet alleen ons magazine, maar draagt u ook bij aan bewustwording. Meer weten? KLIK HIER!

EEN PRIKKELVRIENDELIJKE

DECEMBERMAAND

Door Monique Thoonsen

Voor veel mensen met parkinson is de beleving van zintuiglijke prikkels veranderd. Waar voorheen een feestelijke decembermaand vol gezelligheid en levendigheid werd ervaren, kunnen de vele prikkels - zoals felle kerstverlichting, harde muziek, en geuren van eten en kaarsen - nu overweldigend zijn. Deze overprikkeling kan leiden tot vermoeidheid, prikkelbaarheid, hoofdpijn of zelfs het gevoel dat geluiden harder en indringender worden. Toch willen de meeste mensen, ondanks hun gevoeligheid voor prikkels, niet volledig afzien van de feestdagen. De gezelligheid en het samenzijn blijven belangrijke momenten om van te genieten. Om de balans te vinden tussen het vieren van de feestdagen en het voorkomen van overprikkeling, zijn er gelukkig veel praktische tips die kunnen helpen. Hieronder delen we niet alleen adviezen, maar ook grappige en herkenbare anekdotes van mensen die hun eigen weg hebben gevonden in de feestelijke drukte.

1. KEN JE EIGEN SIGNALEN VAN OVERPRIKKELING

Het is belangrijk om de signalen van je lichaam te herkennen. Deze vroege signalen kunnen helpen om op tijd in te grijpen voordat de prikkels te veel worden. Een vrouw met Parkinson vertelde lachend hoe haar man een eigen 'overprikkelingsradar' had ontwikkeld: "Hij kijkt altijd naar mijn ogen. Als die steeds trager knipperen en ik onopgemerkt begin te gapen, weet hij dat het tijd is om naar huis te gaan. Ik noem hem mijn persoonlijke kerstgids!"

2. SCHAKEL HULP IN VAN FAMILIE EN VRIENDEN

Overprikkeling kan subtiel zijn, en soms merken anderen het sneller dan jijzelf. Een man vertelde hoe zijn kleinkind een onverwacht goede prikkelbewaker bleek te zijn:

Het Handboek Parkinson Symptomen, geschreven door M. Thoonsen, geeft raad.

GENIETEN ZONDER OVERPRIKKELING

VOOR MENSEN MET PARKINSON

Handboek Parkinson Symptomen

"Tijdens een kerstfeest kwam mijn kleinzoon naar me toe en zei: 'Opa, je ziet eruit alsof je naar bed wilt. Moet ik je even helpen?' Hij had gelijk. We gingen samen even in een rustig hoekje zitten en dat gaf me de energie om daarna weer te genieten."

3. PLAN ACTIVITEITEN OP JOUW BESTE MOMENTEN

Veel mensen merken dat ze 's ochtends en vroeg in de middag de meeste energie hebben. Een vrouw gaf toe dat ze haar kersttraditie compleet had omgegooid:

"Vroeger was het altijd een uitgebreid diner in de avond, maar nu doen we een gezellige kerstbrunch. Ik ben frisser en vrolijker, en het hele gezin geniet er meer van. Tegen de avond ben ik al lekker onder een dekentje gekropen."

4. BESPREEK DE PLANNING VOORAF

Een duidelijk schema helpt om chaos en drukte te vermijden. Zo vertelde een man dat hij al jaren vóór kerst een strikte agenda opstelt:

"Ik plak de kerstplanning op de koelkast. Iedereen weet precies wanneer ik mijn rustmomenten heb ingepland. Mijn kinderen lachen erom, maar het werkt! Zo kan ik zonder stress de feestdagen doorkomen."

5. KIES VOOR KLEINERE GEZELSCHAPPEN

Grote groepen kunnen overweldigend zijn. Een vrouw deelde een mooie herinnering:

Bekijk het inkijkexemplaar door hier te klikken.

EEN PRIKKELVRIENDELIJKE

DECEMBERMAAND

Door Monique Thoonsen

"Eén jaar zat ik tijdens een druk kerstdiner ineens alleen in de keuken, even bij te komen. Mijn schoonzus kwam me opzoeken en bleef bij me zitten. We eindigden de avond daar met alleen ons tweeën, gezellig pratend en koekjes etend. Die onverwachte rust maakte het misschien wel de beste kerst ooit."

6. MAAK EEN TERUGTREKPLEK

Het is handig om een rustige plek te hebben waar je je even kunt terugtrekken. Een vrouw had hier een creatieve oplossing voor:

"Ik heb een 'ontprikkelstoel' in de gang staan. Iedereen weet dat als ik daar ga zitten, ik even mijn momentje nodig heb. Zelfs de kleinkinderen weten nu dat oma dan niet gestoord wil worden, en dat werkt verrassend goed."

7. BEPERK HET AANTAL GESPREKKEN

Als je in een drukke ruimte bent, kan het lastig zijn om meerdere gesprekken tegelijk te volgen. Een man vertelde hoe hij dit opgelost had:

"Ik voelde me altijd uitgeput na een familiebijeenkomst, totdat ik me realiseerde dat het door al die gesprekjes tegelijk kwam. Nu spreek ik gewoon met één persoon tegelijk, en dan ben ik veel meer ontspannen. Het is net alsof ik een privégesprek met iedereen heb!"

8. SCHAKEL ACHTERGRONDMUZIEK UIT

Achtergrondmuziek kan gezellig zijn, maar als je tegelijkertijd een gesprek wilt voeren, kan het ook afleiden. Een vrouw vertelde hoe ze dat subtiel oplost:

Het Handboek Parkinson Symptomen, geschreven door M. Thoonsen, geeft raad.

GENIETEN ZONDER OVERPRIKKELING

VOOR MENSEN MET PARKINSON

Handboek Parkinson Symptomen

"Tijdens het kerstdiner vroeg ik eens of de muziek even uit mocht. Toen mijn man zei dat hij het niet eens had opgemerkt, realiseerde ik me dat alleen ik er last van had. Nu vragen ze standaard tijdens het eten of de muziek voor mij wat zachter kan."

9. GEEF AAN

WANNEER JE EVEN ‘TOESCHOUWER’ WILT ZIJN

Soms wil je wel aanwezig zijn, maar even niet actief deelnemen aan de gesprekken. Een vrouw bedacht een creatieve manier om dit duidelijk te maken:

"Als ik tijdens een feestje mijn kussen op schoot leg, weten mijn kinderen dat ik even rust wil en niet wil praten. Ze noemen het nu grappend mijn 'kerstkussensignaal', maar het werkt perfect."

10. MAAK EEN RUSTIGE WANDELING

Een korte wandeling kan wonderen doen als het binnen te druk wordt. Een man vertelde hoe hij elk jaar dezelfde traditie in stand houdt:

"Op eerste kerstdag maak ik altijd een wandeling met mijn hond, gewoon door de buurt. Het is onze manier om even de stilte op te zoeken tussen alle prikkels door. Mijn kinderen weten dat ik na die wandeling weer helemaal opgeladen ben."

11. GENIET VAN HET ETEN ZONDER AFLEIDING

Eten kan een rustig moment zijn om even op adem te komen. Een vrouw vertelde hoe ze dit met haar familie bespreekt:

Bekijk het inkijkexemplaar door hier te klikken.

EEN PRIKKELVRIENDELIJKE

DECEMBERMAAND

Door Monique Thoonsen

"We hebben afgesproken dat we tijdens het hoofdgerecht niet praten, zodat we echt kunnen genieten van het eten. Iedereen vindt het heerlijk om even in stilte te eten, en het zorgt voor een ontspannen sfeer aan tafel."

12. BEGROETINGEN BEPERKEN

Het persoonlijk begroeten van iedereen kan veel energie kosten. Een man vertelde hoe hij dit slim had opgelost:

"In plaats van iedereen apart te begroeten, roep ik nu gewoon 'Hoi allemaal!' als ik binnenkom. Dat bespaart me energie en iedereen weet dat ik er ben. Het werkt perfect."

13. LAAT ANDEREN AFSCHEID NEMEN VOOR JOU

Als je overprikkeld bent en geen energie meer hebt om afscheid te nemen, kun je dit aan iemand anders overlaten. Een vrouw vertelde hoe haar man dit op een luchtige manier had aangepakt:

"Toen ik eens stiekem naar bed verdween tijdens een druk familiefeest, zei mijn man met een knipoog: 'De kerstfee is al naar dromenland vertrokken!' Nu is het een grap geworden en nemen mijn kinderen afscheid voor mij als het me te veel wordt."

14. ZORG DAT JE NIET HOEFT TE RIJDEN

Rijden kan extra vermoeiend zijn na een lange dag vol prikkels. Een man vertelde dat hij dit slim had aangepakt:

Het Handboek Parkinson Symptomen, geschreven door M. Thoonsen, geeft raad.

GENIETEN ZONDER OVERPRIKKELING

VOOR MENSEN MET PARKINSON

Handboek Parkinson Symptomen

"Mijn zoon is nu mijn vaste chauffeur tijdens de feestdagen. Hij vindt het geweldig om me te rijden, en ik kan blijven tot ik echt 'op' ben zonder me zorgen te maken over de rit naar huis."

15. LAAD OP TUSSEN DE FEESTDAGEN DOOR

In de dagen tussen kerst en nieuwjaar is het belangrijk om voldoende rust te nemen. Een vrouw had haar eigen manier gevonden om op te laden: "

Na elke feestdag neem ik de volgende dag als mijn 'herstel-dag'. Dat betekent veel wandelen, luisteren naar rustgevende muziek, en lekker een boek lezen onder een dekentje. Zo blijf ik in balans en kan ik echt genieten van de feestdagen."

FEESTELIJK GENIETEN ZONDER OVERPRIKKELING

De feestdagen zijn vaak vol warmte, vreugde en samenzijn, maar voor mensen met parkinson kunnen ze ook uitputtend zijn. Door slimme aanpassingen en een vleugje humor, is het echter goed mogelijk om de decembermaand prikkelvriendelijk én gezellig door te brengen. De ervaringen van anderen laten zien dat je, met een beetje creativiteit en goede afspraken, kunt genieten van alle feestelijke momenten, zonder overweldigd te raken door de prikkels.

Fijne kerstdagen!

Bekijk het inkijkexemplaar door hier te klikken.

I N T E R V I E W

Frank

Roos:

“Ik ben een levensgenieter!”

Frank Roos (51 jaar) is iemand die - ondanks dat hij de diagnose parkinson op zijn 29ste kreeg - volop van het leven geniet. Toen hij de diagnose kreeg, was zijn tweede kind op komst, hij was net getrouwd, had zijn Master afgerond, en had een mooie carrière in het verschiet. Zijn loopbaan kwam echter onder druk te staan, en uiteindelijk moest hij op zijn 42ste stoppen met werken. “Dat was het begin van mijn nieuwe fase als fulltime levensgenieter,” vertelt hij, “hoewel het steeds meer moeite kost om elke dag een levensgenieter te zijn.”

Interview met Frank Roos

Wendy: “Op een stralende ochtend rijd ik richting Noord-Holland om Frank Roos te ontmoeten.”

Frank kreeg al op zijn 29ste de diagnose parkinson. Toen hij jong was, kopte hij lelies, en zo’n vijftien jaar later begon de ziekte zich te openbaren. In de lelieteelt wordt veel gebruik gemaakt van pesticiden. Vijftien jaar geleden was het nog niet zo bekend hoe schadelijk deze stoffen konden zijn. Frank werkte in die tijd op het land, midden in de zomer, lelies te koppen. Terwijl hij zich in het zweet werkte, kwam de trekker voorbij om de gewassen te besproeien met pesticiden. “Met zomerse hitte trok ik mijn shirt uit om af te koelen, terwijl de tractor met pesticiden voorbij reed,” vertelt hij. “Dan ging je lekker in de straal lopen, dat voelde gelijk verfrissend, maar nu zou ik willen dat ik toen wist wat die blootstelling kon betekenen voor mijn gezondheid.”

Inmiddels leeft hij al 22 jaar met diagnose parkinson.

Wendy: “Op sociale media vroeg ik onlangs of mensen Frank herkenden. Hij liet mij een filmpje zien, en meteen wist ik het: Oh ja! Dat is die jonge man die bij de Hofbar op tv vertelde over zijn werk op de lelievelden en hoe hij onder de spray van de pesticiden op het land werkte, omdat het zo verfrissend was. Inderdaad, dat is Frank.”

Wie is Frank Roos

Frank Roos is nu 51 jaar en woont met zijn vrouw Patricia in Zwaag (NH). Hun kinderen, Tim (20) en Jennifer (22), en hun kleindochter van net 1 jaar maken het gezin compleet. “Opa zijn is zo mooi. Ik geniet er met volle teugen van.” Frank: “Ik ben geboren en getogen in Hoorn en later ‘geëmigreerd’ naar Zwaag, een dorpje tegen Hoorn aan. Het bevalt me hier zo goed, dus waarom zou je ergens anders heen trekken.”

Frank is na zijn opleiding aan de MTS, blijven werken bij zijn stage-bedrijf. Op die manier kon hij twee hobby’s uitoefenen: geld verdienen en studeren. Na verschillende HBO modules gevolgd te hebben, is hij aan zijn ‘Master in ICT Management’ begonnen. Op vrijdag en zaterdag naar school, en in het Engels, dus best pittig. ”Bij het inschrijven voor de master werd niet voor niets gevraagd: ‘Wat waren je hobby's?’’ Ik zei: ‘waren?’ ‘Ja, je denkt toch zeker niet dat je nu nog tijd hebt om hobby's te hebben? “ “Het was inderdaad wel hard werken, maar zolang je maar iets heel graag wilt, dan is het mogelijk. Zolang je maar ambitie hebt en die had ik!”

Interview met Frank Roos

“Ga ik hieraan dood?”

Frank: “Mijn hand begon te trillen tijdens een spelletje bij het verplaatsen van een pion. Iemand grapte: Je vindt het zeker spannend?" Achteraf bleek dit de eerste aanwijzing voor wat later parkinson zou blijken te zijn, al had Frank daar toen geen idee van.

Zonder er veel van te denken, ging hij toch maar naar de huisarts, die – wat voor die tijd uitzonderlijk was – meteen aan parkinson dacht en stuurde Frank door naar de neuroloog. Na een MRI scan en een DAT-scan was het duidelijk.

Frank: “Toen ik de diagnose hoorde, was dat een enorme schok. De neuroloog van het AMC zei: ‘Schrijf alle vragen die je hebt op en kom volgende week terug’. Ik wilde niet direct het hele internet afspeuren, wat zou ik daar wel niet allemaal tegenkomen. Ik wilde niet meteen het ergste scenario zien.”

Frank vroeg bezorgd aan de neuroloog: “Ga je hieraan dood?” De arts legde uit dat parkinson niet dodelijk is, maar het is wel ‘ernstig levensvreugde beperkend’, pas een tijd later begreep ik de impact van die uitspraak. Wel heel bijzonder om dit te horen, maar Frank besloot om niet bij de pakken neer te gaan zitten. “We zijn nogal nuchter hier, dus we dachten we zien wel hoe het gaat lopen.”

Medicatie

In die tijd was er nog veel onbekend over medicijnen als levodopa/carbidopa. Men dacht toen, dat na 10 tot 12 jaar dit te gebruiken, de gezondheid juist zou kunnen schaden. *

Het LEAP-onderzoek, gefinancierd door Stichting ParkinsonFonds, heeft inmiddels aangetoond dat vroeg beginnen met levodopa geen schade aanricht op langere termijn.

Frank besloot in overleg met de neuroloog eerst de medicatie uit te stellen, uit angst om te snel afhankelijk te worden. Toen zijn tremor erger werd, probeerde hij Azilect, dat mogelijk een remmend effect zou hebben, hoewel dit medicijn niet werd vergoed. Later bleek echter uit onderzoek dat deze remmende werking er niet was, wat Frank teleurstelde.

"Ik was nog jong en wilde absoluut niet in een rolstoel belanden binnen twaalf tot vijftien jaar," zegt hij. En dat is hem gelukt. Ruim twee decennia na de diagnose blijft hij in beweging door twee keer in de week te sporten, te fietsen en te wandelen.

Een Carrière onder Druk

“Mijn werk betekende veel voor me, het gaf me voldoening en uitdaging. Ik werkte bij een groot bedrijf met 4.000 werknemers met twee vestigingen. Door mijn functie reisde ik regelmatig naar Heerlen, onze andere vestiging, met de trein 3 uur heen en 3 uur terug. Dat was zwaar, maar ik hield vol.”

Totdat het reizen én de stress die hij ervaarde tijdens de gesprekken zijn tol begon te eisen. Na overleg met zijn leidinggevende stapte hij over naar een functie in contractmanagement (inkoop), waar hij zijn tijd beter kon indelen en dat verliep eigenlijk heel goed. “Ik kon zo langer blijven werken, en dat was voor mij heel waardevol. Uiteindelijk stopte ik op mijn 42ste, na 23 dienstjaren.”

Het was een ingrijpende stap voor iemand die zich altijd volop had ingezet voor zijn werk. Toch wist Frank zich weer positief op te stellen. “Je denkt altijd dat je onmisbaar bent, maar het bedrijf gaat door", zegt Frank.

Een Gezin dat Samenzijn Koestert Interview met Frank Roos

In het jaar 2000 zijn Frank en Patricia getrouwd in Hoorn. Hun liefde voor avontuur en reizen leidde hen direct naar de uitgestrekte wegen van Amerika, waar ze een grote reis van maar liefst 7.000 kilometer aflegden door vier staten van de USA. Deze tocht van drieënhalve week gaf hun een onvergetelijke ervaring.

Volgend jaar is het al 25 jaar geleden dat ze elkaar het ja-woord gaven. Voor deze mijlpaal gaan ze nog even iets moois bedenken. Plannen voor een nieuwe reis zijn in de maak. Waar naartoe is ook voor hun nog een verrassing. “Alles moet gevierd worden, dus zeker ons 25-jarig huwelijk, al is het nog een verrassing waar we heen gaan. Maar dat we iets leuks gaan doen is een feit.” Frank is degene die alles op internet uitzoekt waar ze heen zullen gaan op vakantie.

“Gaan we weer lekker shoppen en natuurlijk genieten van de vakantie. Wel mijn pet mee tegen de warme zon.”

In de afgelopen jaren hebben Frank en Patricia meerdere malen de Verenigde Staten en Canada verkend en tal van prachtige plekken ontdekt. Reizen en auto’s zijn voor Frank meer dan een hobby; het zijn manieren om het leven te vieren. "Zo kocht ik ook mijn droomauto, een Audi, in de felle blauwe kleur die ik zo mooi vind. Voor een autoliefhebber zoals ik, is dat puur genieten. Patricia en ik gaan er graag samen op uit." Frank is een echte autoliefhebber en zit dus ook steevast klaar voor de TV als de formule 1 start.

Iedereen met parkinson heeft een eigen verhaal

Iedere diagnose parkinson is uniek, met een eigen pad vol uitdagingen en inzichten. Frank weet hier alles van. Frank zoekt steeds naar de lichtpuntjes en heeft zijn kinderen ook geleerd open om te gaan met zijn ziekte. Voor zijn kinderen is het een vanzelfsprekendheid; ze weten niet beter.

Interview met Frank Roos

"Onze kinderen zijn altijd gewend geweest dat ik parkinson heb," vertelt Frank. "Als er vriendjes of vriendinnetjes over de vloer kwamen, legden de kinderen dat heel simpel uit: 'Mijn vader heeft parkinson, daardoor trilt hij soms een beetje en praat hij zacht.”

“Het was voor hen nooit iets om zich voor te schamen of ingewikkeld over te doen." Die ontspannen houding werkt. Kinderen leren zo om begripvol en open te zijn, en dat heeft een positief effect op hoe anderen met Frank en zijn gezin omgaan. "Doordat onze kinderen er zo normaal over praten, is het ook normaal voor hun vrienden. Niemand kijkt raar op als ik bijvoorbeeld met mijn handen wat trillerig ben of soms schuifel door de straat. Dat maakt het voor mij, maar ook voor mijn gezin, een stuk makkelijker."

De positieve houding van Frank is kenmerkend voor zijn aanpak van de ziekte. Hoewel parkinson gepaard gaat met onzekerheid en moeilijke momenten, blijft hij altijd zoeken naar wat hij wél kan. “Ik heb gemerkt dat mijn positieve blik anderen ook helpt. Mijn gezin heeft zich nooit echt anders hoeven voelen. We zijn gewoon een normaal gezin – met hier en daar een beetje extra uitdaging.”

Iedereen met parkinson draagt zijn eigen verhaal mee, maar Frank laat zien dat zelfs binnen de beperkingen van de ziekte, je zelf kunt kiezen voor een benadering die je leven een stuk lichter maakt. "Het is zoals het is," zegt hij, "maar we maken er het beste van."

“In de tijd van Corona ging het steeds een stukje minder met me. Elke dag worstelde ik met pijnlijke krampen, was mijn energie laag en slikte ik stapels medicatie. Toen mijn oude werkgever een rondleiding gaf in hun nieuwe pand, moest ik in een rolstoel zitten, dat was wel taai. Lange stukken lopen lukte niet meer, ik schoof voorzichtig voort, terwijl ik verlangend uitkeek naar de Deep Brain Stimulation (DBS) operatie. Helaas werd mijn geduld flink op de proef gesteld door alle vertragingen vanwege Corona.”

“Op mijn 49ste verjaardag, 21 juli 2022, brak dan eindelijk het moment aan. Die dag onderging ik de hersenoperatie waarbij de DBS werd geïmplanteerd. Het was een verjaardag om nooit te vergeten, en sindsdien is er veel veranderd.”

“Op de terugweg naar huis na het instellen van de DBS had ik enorm last van ongecontroleerde bewegingen Maar toen we de DBS met de afstandsbediening instelden op 80%, voelde ik meteen een opluchting – het verschil was direct merkbaar. Het is prettig dat ik die instellingen nu gewoon thuis kan aanpassen. Vroeger moest je daarvoor steeds naar het ziekenhuis.”

Na zo’n acht maanden was het instellen en finetunen van de DBS afgerond. “De DBS heeft ook mijn medicatiegebruik flink verminderd; ik zit nu op ongeveer 40% van wat ik voorheen nodig had. De DBS zelf draait nu op ongeveer de helft van het vermogen, wat betekent dat er ruimte is voor verdere aanpassing en verbetering. De ziekte van Parkinson blijft natuurlijk progressief, dus de symptomen worden steeds een beetje erger.”

“Wat ik zelf vooral merk, is dat mijn dagelijkse krampen volledig zijn verdwenen sinds de operatie – en ik kan je zeggen, dat alleen al is een feestje! Daarnaast kan ik weer twee keer per week tafeltennissen, mijn mimiek is verbeterd, en mensen verstaan me beter. Zelfs fietsen gaat weer zonder problemen.”

“Na een jaar hebben we de DBS voor het eerst kort uitgezet, om te testen of alles goed was ingesteld. De herinneringen aan de tijd vóór de DBS kwamen toen sterk terug, maar gelukkig was alles in orde. De DBS doet echt veel voor me. Ik ben nu doorverwezen naar mijn neuroloog in het Dijklander Ziekenhuis, en volgend jaar staat mijn jaarlijkse APK in het AMC gepland.”

“Kortom, de DBS heeft mijn leven veranderd. Geen rolstoel meer, geen krampen en vooral – meer genieten van alles wat ik weer kan doen.”

“Ik heb lang getwijfeld over de DBS-operatie, maar achteraf gezien bleek het voor mij een zegen. Wat voor mij ook enorm hielp, was dat de ingreep onder narcose werd uitgevoerd.”

“Het is een ervaring op zich om met een DBS te leven. Zo ging ik laatst op reis via Schiphol. Met vliegen is het enige waar je even op moet letten dat je niet door de metaaldetectie kan. Gewoon even je pasje, die je krijgt na het plaatsen van de DBS, bij de beveiliging laten zien.”

Interview met Frank Roos

Frank is niet iemand die bij de pakken neerzit. “Parkinson betekent niet dat het leven voorbij is,” zegt hij. “Mijn betaalde carrière is voorbij, maar ik ben een fulltime levensgenieter. Zo doe ik nu vrijwilligerswerk en zit ik in het bestuur van de tafeltennisvereniging. En omdat ik vaak thuis ben, kan ik de kinderen helpen met van alles ” "Elk moment dat je kunt vieren, moet je vieren. Het leven is een cadeau, en wij proberen daar elke dag iets bijzonders van te maken."

Genieten van Elke Dag

Een Oproep tot Begrip en Openheid

Frank kiest ervoor om open te zijn over zijn diagnose en ervaringen. "Veel mensen kennen de ziekte, maar weten niet altijd wat het écht betekent. Ik praat erover om begrip te creëren, niet om medelijden te krijgen." Het delen van zijn verhaal helpt anderen, merkt Frank. "Het is voor mij belangrijk dat mensen begrijpen waarom ik bepaalde keuzes maak of dingen anders aanpak. Door open te zijn, help ik anderen ook hun weg te vinden. Het is mijn manier om mezelf trouw te blijven."

Zijn boodschap aan anderen is simpel maar krachtig: blijf je eigen weg volgen, en laat je niet verleiden tot overpresteren. “Iedereen heeft een eigen tempo en een eigen draagkracht. Kijk naar wat voor jou goed voelt en blijf dicht bij jezelf. Je hebt misschien niet de controle over het leven, maar je kunt wel kiezen hoe je ermee omgaat.”

Naast zijn eigen openheid heeft hij zich ingezet voor lotgenoten via de werkgroep “Parkinson en Werk.” Zijn adviezen waren gericht op financiële zekerheid en werkregelingen voor mensen met toenemende klachten. “Zorg goed voor jezelf en je financiële situatie. Pas je dienstverband niet zomaar aan, want dat kan gevolgen hebben voor je uitkering en je pensioen,” waarschuwt hij.

Dankzij zijn ervaring met parkinson en werk, zet Frank zich al jarenlang in voor de Parkinson Vereniging. “Ik ben 4 jaar actief geweest in de Werkgroep Parkinson en Werk en nu alweer 4 jaar voor de PK-PAR (Patiënten Kamer Parkinson adviesraad), waar ik mijn bijdrage aan wil leveren door mijn eigen kennis en ervaringen. Het geeft voldoening om anderen te ondersteunen. Goede hulp en informatie kunnen echt een verschil maken, dat heb ik zelf ervaren."

Wendy's Parkinson Journey

Op Wereld Parkinson Dag schreef Frank mij dit bericht: “Wat een mooi magazine! Ik kan me voorstellen dat je trots bent op het product wat je hebt gemaakt. Ik kan me ook indenken dat zoiets enorm veel tijd kost, maar ook voor veel herkenning zorgt bij andere mensen met parkinson.”

Frank: “Na het lezen van het artikel van Paul van Wijnen in je magazine werd ik hierdoor diep geraakt. Echt een mooi positief stuk. En wilde toen ook graag mijn eigen verhaal delen.” Zijn vrouw Patricia bevestigde dat: “Je maakt echt een heel mooi magazine.”

Interview met Frank Roos

Frank: "Ik ben een levensgenieter. Het leven kan je vieren, en wij vieren het zo vaak mogelijk. Elk positief moment dat je hebt, moet je koesteren en waarderen. Dat is wat ik wil meegeven aan iedereen –blijf genieten, realiseer je dromen, en blijf geloven in de mogelijkheden."

Zijn vrouw Patricia voegt eraan toe dat ze enorm bewondering heeft voor hoe Frank, keer op keer, na een moeilijke periode zijn positiviteit weet terug te vinden.

Frank zijn levensmotto luidt: “HAVE FUN!”

Wendy: “Frank & Patricia, dank je wel voor de gezellige ontvangst en wens jullie en je gezin alle goeds. En in de woorden van Frank ‘HAVE FUN’!”

Wil je als bedrijf dit magazine

sponsoren door te adverteren of het Vrouw en Parkinson evenement te ondersteunen?

Dan weet je zeker dat je boodschap de aandacht krijgt

van mensen met parkinson.

Klik snel op SPONSOR MIJ.

Klik hieronder voor de nieuwe podcast van UwVerzuimregisseur met het inspirerende verhaal van Theo van Neerven. Theo heeft zelf parkinson en is de oprichter van UwVerzuimregisseur.

WerkWaarde Podcast

Chronisch progressief ziek & werk

In gesprek met Wim Hofman van De Suite

“Een mooi familiebedrijf, waar ze rustig de tijd nemen voor hun klanten.”

Interview met Wim Hofman Oprichter van De Suite

In de gastvrije showroom van De Suite in Moordrecht, nabij Gouda, ontmoet ik eigenaar Wim Hofman. Al ruim veertig jaar ontwerpt De Suite op maat gemaakte bedden. Oorspronkelijk gericht op mensen met overgewicht, richt de focus zich nu op bedden voor mensen met parkinson, een specialisatie die toevallig ontstond na een opmerking van een klant. Wim: ‘Een steviger matras maakt omdraaien gemakkelijker, iets waar mensen met parkinson veel baat bij hebben.’

Deze specialisatie heeft geleid tot groeiende vraag. Dagelijks bezoeken klanten met parkinson uit Nederland en België De Suite voor slaapadvies. Voor mensen die minder mobiel zijn, biedt het bedrijf ook huisbezoeken aan, inmiddels ook in België. Verdere uitbreiding in Europa wordt overwogen, afhankelijk van de vraag.

Wim benadrukt: ‘Een bed koop je voor het leven, en aanpassingen kunnen later nodig zijn. Wij bieden deze service dankzij onze ervaring en luisteren goed naar wat klanten belangrijk vinden.

Hoewel de situaties van mensen met parkinson sterk variëren, zijn de uitdagingen rond slapen vaak vergelijkbaar, zoals bij het in- en uitstappen of omdraaien. Door onze expertise kunnen we echt een verschil maken.’

Elk bed wordt met zorg op maat gemaakt, en ook na aankoop kunnen wij

nog aanpassingen verzorgen, zodat het bed blijft aansluiten bij de veranderende behoeften van de gebruiker. Door hun jarenlange expertise en bijzondere oplossingen heeft De Suite zich ontwikkeld tot een waardevolle partner voor mensen met specifieke slaapbehoeften – een bedrijf dat luistert, begrijpt en meedenkt, en daarmee het leven net dat beetje aangenamer maakt

Hoe helpt het hoog-laag bed mensen met parkinson?

‘Het hoog-laag bed maakt opstaan makkelijker,’ legt Wim uit. ‘De constructie is volledig weggewerkt in de ombouw, waardoor je niet ziet dat het een hoog-laag bed is. Je kunt de hoogte precies afstemmen op wat voor jou comfortabel is. Dit helpt niet alleen bij opstaan, maar maakt ook het opmaken van het bed en schoonmaken eronder eenvoudiger.’ Wendy merkt op dat deze aanpassingen vooral voor mensen met parkinson, die vaak moeite hebben met opstaan of bukken, een grote meerwaarde bieden.

Interview met Wim Hofman

Wat maakt De Suite geschikt voor mensen met parkinson?

‘Onze monteurs monteren het bed vakkundig en nemen het oude bed gratis mee,’ vertelt Wim. Wendy waardeert de complete service. ‘Ook bij matrassen bieden we maatwerk. Een stevig matras geeft stabiliteit bij in- en uitstappen, wat voor mensen met parkinson belangrijk is. Het zorgt voor comfort en zelfstandigheid op de lange termijn.’

Hoe zorgen jullie ervoor dat zowel mensen met parkinson als hun partner een passend bed krijgen?

We luisteren zorgvuldig naar de behoeften van beide partners en ontwerpen een bed dat voor iedereen comfortabel is. Als stel kun je samen in één bed blijven slapen, met twee losse bedden die aan elkaar gekoppeld zijn. Aan de buitenkant zie je niet welk bed van wie is, en dat zorgt voor eenheid én gemak."

Als je een bed koopt, kan het zijn dat je situatie later verandert. Hoe spelen jullie daarop in?"

Aanpassingen zijn altijd mogelijk, zoals een steviger of zachter matras of extra functionaliteiten. Soms plannen we een huisbezoek om het bed perfect af te stemmen op de thuissituatie. We blijven betrokken tot het helemaal naar wens is."

Wat maakt een afspraak in de showroom zo nuttig?

Wim: "In de showroom laten we diverse opties zien en bespreken we uitgebreid de wensen van de klant. Tijdens een afspraak van ongeveer 1,5 uur luisteren we naar wat belangrijk is, niet alleen voor de persoon met parkinson maar ook voor hun partner. Zo komen we tot een oplossing die voor beiden werkt."

Interview met Wim Hofman

Hoe zorgen jullie ervoor dat het bed volledig aan de wensen van de klant voldoet?"

Tijdens de showroomafspraak en eventueel een huisbezoek luisteren we goed en kijken we naar wat er nodig is. Het bed wordt volledig op maat gemaakt, van de hardheid van het matras tot de keuze van stoffen en materialen. Zelfs nachtkastjes kunnen we aanpassen met slimme oplossingen, zoals extra planken of andere handigheidjes. We blijven betrokken tot alles precies goed is, zelfs als er later aanpassingen nodig zijn."

Wat is het FPS-matras precies en hoe helpt het mensen met parkinson?"

Het FPS-matras gebruikt laagfrequente geluidsgolven en vibraties om spierontspanning te bevorderen. Dankzij het water in ons lichaam, een uitstekende geleider, werken deze golven zeer effectief. Met programma’s van 13 tot 40 minuten helpt het matras mensen met parkinson, die vaak spierstijfheid en onrust ervaren, om zowel fysiek als mentaal tot rust te komen.

Bij parkinson-boksen horen we vaak over de positieve effecten. Kan een FPS-matras die effecten nog verder versterken?"

Wim: "Absoluut. Het FPS-matras kan de ontspanning en het herstel na inspanning verbeteren. Veel mensen merken dat de combinatie van boksen en het matras hen helpt zich beter te voelen, ook al blijft de parkinson aanwezig.

WEETJE

Begin direct met het FPS-matras om je lichaam structureel te onderhouden. Het bevordert diepe, herstellende slaap en helpt je makkelijker omrollen en uit bed komen. Het effect houdt 3 tot 5 dagen aan, met extra voordeel bij regelmatig gebruik. De bedden en matrassen zijn perfect op elkaar afgestemd voor optimaal slaapcomfort, een investering die direct merkbaar is.

Interview met Wim Hofman

"Mensen met parkinson hebben vaak pijnklachten en slaapproblemen. Hoe kan het FPS-matras daarbij helpen?"

“Onze klanten geven aan dat ze door het FPS-matras minder pijnstillers, zoals tramadol, nodig hebben. Het matras bevordert spierontspanning, wat helpt bij pijnklachten zoals krampen in de benen door rigiditeit. Voor mensen met een REMslaap-gedragsstoornis, die te maken hebben met onrust of nachtmerries, kan het FPS-systeem spanning verlagen en de slaapkwaliteit verbeteren. Dit alles draagt bij aan een betere levenskwaliteit."

‘We zijn een echt familiebedrijf, en dat maakt ons onderscheidend. We kennen elkaar goed en delen hetzelfde gevoel voor service, wat voor onze klanten een fijn gevoel is. Je merkt een heel andere mentaliteit dan in grote organisaties. Bij ons is het persoonlijker, en dat zie je ook terug in hoe onze klanten geholpen worden door onze medewerkers. Het familiegevoel zit er diep in, met een gedeelde gedrevenheid en de wil om er samen volledig voor te gaan. Dat maakt het niet alleen bijzonder, maar ook ontzettend mooi.’

Wendy’s Parkinson Journey

Wim: ‘Ik vind het een prachtig magazine en met grote letters gewerkt, dat is natuurlijk voor de meeste mensen met parkinson uiterst prettig, Echt mijn complimenten. Dat je de interesse hebt om eraan te beginnen, dat is natuurlijk prachtig. Heel veel mensen zul je hiermee een groot plezier doen.’

Blog Wendy: herkenbaar

k Scherder telde in zijn zing op het

Parkinson

xing Event “

E n randje

Mijn passie

Door mijn eigen diagnose wil ik graag van betekenis zijn voor mensen met parkinson. Projecten zoals mijn magazine, het Vrouw en Parkinson Event, en zelfs de nieuwe plannen waar ik alweer aan werk, komen voort uit die diepe wens om iets positiefs te doen. Onlangs kreeg ik daarbij een grote dosis inspiratie van Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie, die zo gepassioneerd spreekt over de kracht van uitdagingen voor het brein. "Ga uitdagingen aan, dat is goed voor je hersenen," zei hij. En die woorden zijn mij uit het hart gegrepen.

Nieuwe Ideeën

Bij mij is het simpel: als ik enthousiast raak over een idee, dan moet ik er iets mee doen! Mijn hoofd zit vol plannen en ideeën die telkens weer naar boven borrelen, en ik kan ze gewoon niet laten liggen. Ja, maar ik houd de grote lijnen in de gaten. Planningen? Die zitten in mijn hoofd. Ik schrijf niet alles op, maar probeer alles in mijn geheugen te prenten en daaruit telkens het beste te halen. Eigenlijk is dat ook een manier om mijn hersenen te testen en scherp te houden. En volgens Erik Scherder moet je die hersenen prikkelen, blijven uitdagen. Dat doe ik wel!

Verbinding

Erik Scherder geeft een duidelijke boodschap:’ blijf niet passief op de bank hangen, maar ga eropuit. Zoek mensen op, doe samen dingen, vier verjaardagen, en vooral: blijf in beweging!’ Bij het Vrouw en Parkinson Event dat ik organiseerde, kwam dit allemaal voorbij. Het samen met elkaar zijn en elkaar inspireren, diverse workshops en even bewegen met Parkinson Boxing nL, dansen, yoga, maar ook workshops met creativiteit. Wat ik elke keer wens, zag ik ook deze dag weer, de vrouwen gingen stralend naar huis. Het deed hen goed, en de sfeer was precies zoals ik die voor ogen had: verbinden, genieten, en actief blijven. De woorden van Erik Scherder kwamen als een bevestiging van alles wat ik al doe en uitstraal. Mijn eigen positiviteit en enthousiasme hoorde ik terug in zijn lezing, en dat voelde als een erkenning. Eindelijk hoor ik van een expert wat ik al zolang roep: blijf actief, omring je met mensen en blijf bezig met wat je blij maakt.

Leefstijl

Een ander belangrijk punt dat hij aanhaalde, was het belang van leefstijl. Hij noemde bijvoorbeeld hoe leefstijl steeds meer aandacht krijgt bij aandoeningen als MS, en hoe mensen daar baat bij hebben. Voor mij was dat herkenning. Ik roep altijd dat leefstijl en het doen van de dingen die je gelukkig maken, zoveel verschil kunnen maken. De bevestiging van een professional als Erik Scherder dat dit de juiste weg is, voelde geweldig! Dat is precies waar ik voor sta. Leefstijl is volgens Erik Scherder een cruciale factor, en ik denk daar precies hetzelfde over. Een gezonde leefstijl, actief blijven, verbinding en positiviteit, kan zoveel betekenen, zeker bij parkinson. Een actieve leefstijl houdt je hersenen scherper, veerkrachtiger, en geeft je meer energie om te doen wat je leuk vindt.

Bedankt, Erik Scherder!

Erik Scherder, bedankt voor uw inspirerende woorden! Het voelt voor mij als een bevestiging dat de dingen die ik doe, dat dat het juiste pad is. Uw woorden hebben mij nog enthousiaster gemaakt. En ben driftig aan de slag gegaan met Squats, zo'n 5 x per week in de sportschool. Squats, heel belangrijk. Blijf zo lang mogelijk in beweging.

Interview met Wendy van Wijk door Janneke den Ouden

Janneke:

Het is vroeg in de morgen en ik ben onderweg naar Wendy. Ik wil haar gaan interviewen voor haar eigen blad en bestoken met allerlei vragen die straks vast bij me opkomen. Normaliter stelt Wendy de vragen maar vandaag draaien we de rollen eens om.

We weten al dat Wendy parkinson heeft, met enorme passie haar magazine maakt, gedreven parkinson op de kaart helpt zetten en er zelfs niet haar hand voor omdraait om een heel evenement te organiseren, zoals Vrouw en Parkinson. Maar wie is de vrouw hierachter? Ik ga het uitzoeken. Ik ben op een missie, plankgas naar Linschoten!

Interview met Wendy van Wijk door Janneke den Ouden

Ik bel aan en de deur zwaait direct open. ‘Kom binnen’ zegt een breed glimlachende Wendy, fleurig gekleed in oranje en paars. Paars is haar lievelingskleur.

Wendy woont in een gezellig huis samen met manlief Jurgen en dochters Tessa en Anna van respectievelijk 18 en 16 jaar oud en kat Simba. Die laatste werpt me een meewarige blik toe en installeert zich demonstratief in de grote leunstoel in de kamer. Gelijk heeft hij, een prachtplek.

Wij gaan aan de keukentafel zitten, dat praat makkelijker. Nog voor het theewater kookt, weet ik dat Wendy in Gouda is geboren.

’Ik houd van die stad en ik was er liever blijven wonen. Maar mijn ouders gingen scheiden en ik wilde graag bij mijn moeder blijven waardoor ik op 15-jarige leeftijd in Capelle aan de IJssel terechtkwam. Eerst de MAVO in Gouda afgerond, gevolgd door de MEAO in Rotterdam.’

Wanneer we alle twee voorzien zijn van een grote beker thee gaat het gesprek verder. Wendy werkte met veel plezier voor Procter & Gamble in Rotterdam. (Procter & Gamble is een multinational met hoofdkantoor in Cincinnati; ze maken en verkopen consumentenproducten, o.a. A-merk luiers, wasmiddelen, gezichtsproducten, dameshygiëne).

‘’Ik ben voor de eerste keer bij het bedrijf weggegaan in 1997 nadat mijn moeder was overleden en ik tijdelijk haar taken op me nam binnen het schoonmaakbedrijf wat zij met haar man had opgestart. Daarna nog even een paar maanden via het uitzendbureau (bij Unilever) gewerkt totdat een oud

collega van mij mij op de hoogte stelde van een nieuwe vacature en die dit helemaal iets voor mij vond. En daar had ze gelijk in. ‘

‘Ik mocht op gesprek komen bij de manager van de afdeling en de CMO manager. De CMO manager was 1 van de Belgen, die in de tussentijd op het kantoor in Rotterdam hun intrek hadden genomen en ik dus nog niet kende. Het leukste sollicitatiegesprek wat ik ooit heb gehad. In die tijd hebben we met veel plezier gewerkt aan de introductie van o.a. de merken Pringles en Swiffer. Vervolgens in 2002 in de broodjes en lekkernijen terecht gekomen. Ik was de gelukkige van de ca. 100 sollicitanten voor de functie marketing assistente bij Delifrance Nederland.’

Interview met Wendy van Wijk door Janneke den Ouden

Wendy kreeg in 2017 de diagnose parkinson. Een diagnose die ze niet zag aankomen, ondanks de uitgesproken vermoedens van haar man en schoonmoeder.

‘Ik hoorde de neuroloog zeggen dat ik parkinson heb. Mijn man was mee en even later stonden we weer buiten met wat informatie in mijn hand. Ik was vooral heel opgelucht dat het geen kanker was, de ziekte waaraan mijn moeder is overleden.’

Tijdens het hele gesprek valt me op hoe belangrijk haar moeder voor Wendy was en hoezeer ze haar moeder nog steeds mist.

‘Veel nare dingen in mijn leven hebben het cijfer 7. Mijn moeder overleed in 1997. De diagnose parkinson kreeg ik in 2017. Mijn moeder was 57 toen ze stierf.’

Maar je had wel een nare diagnose gekregen. Wat deed je daarmee?

‘Ik ging op zoek naar wat parkinson is; ik wilde wel weten wat ik had. Ik las echter allemaal dingen die ik helemaal niet wílde weten en stopte met informatie zoeken. Er was maar één ding wat ik goed in mijn oren had geknoopt en dat was dat bewegen heel belangrijk is. Mijn neuroloog gaf me ook het advies iedere dag drie kwartier te bewegen.

‘Weet je…sport en ik zijn nooit een goede combi geweest. Geen match made in heaven. Als kind heb ik een blauwe maandag op turnen gezeten, omdat mijn vriendinnetje op dat clubje zat en er een turnkamp was. Ik hield het echter na een paar lessen voor gezien.’

‘Omdat ik toch wat moest gaan doen (wandelen, skiën, tennis, zwemmen, noem het en ik heb er geen zin in) besloot ik te gaan fietsen. Het punt was dat ik in geen twintig jaar gefietst had. Ik heb eerst met mijn dochters, toen 9 en 10 jaar oud, geoefend op een verlaten pleintje. Het viel mee, ik kon het nog! ‘

Hoe heb je het de kinderen verteld over je ziekte en hoe gaan ze ermee om?

‘Ik heb het ze samen met mijn man verteld en uitgelegd. De jongste hield er op school een spreekbeurt over, de oudste sprak er niet over. Ze willen beiden, net als ik, niet naar de toekomst kijken. Ik ben ook niet bang, ik kijk niet ver vooruit omdat ik er toch niets aan kan veranderen. Nu heb ik wel makkelijk praten want ik slik nog maar heel weinig medicatie en ga niet snel achteruit. Ik heb ook nog maar weinig klachten. Ja, mijn arm trilt, de ene keer meer dan de andere keer maar daar ben ik nu wel aan gewend.

Interview met Wendy van Wijk door Janneke den Ouden

Is er nooit een confronterend moment geweest?

‘Wat ik confronterend vond is dat het bij sollicitaties steeds over parkinson ging. Ze mogen dat niet maar ze doen het wel. Ook bestelde ik een keer in Duitsland een pizza en wilden ze de pizza voor me snijden omdat ik dat vast niet zelf kon.’

Wendy kijkt nog verbouwereerd bij de herinnering.

Wen, ben je echt niet bang voor de toekomst?

‘Nee, ik ben niet bang voor de toekomst met parkinson maar ik ben wel bang on 57 te worden. Ik ben nu 55 en mijn moeder was 57 toen ze stierf. Ik ga liever direct van 56 naar 58 jaar.’

Wendy laat me trots een paar foto’s zien van haar moeder. Een heel knappe verschijning. Haar trots en liefde raakt me. Ik zie het gezicht van Wendy in dat van haar moeder.

Heb je heimwee naar de tijd vóór je parkinson?

‘Welnee, ik ben een nieuwe weg ingeslagen. Ik doe nu dingen die ik anders niet gedurfd had. Ik heb er mooie vriendschappen bijgekregen en een nieuwe invulling van mijn leven gekregen met mijn magazine.

Het is fijn om wat voor de mensen met parkinson te kunnen betekenen met mijn magazine en ik vind het fijn om met mensen te praten die hetzelfde meemaken.

Mijn man vindt het lastiger. Hij zou me het liefst veilig in een glazen kastje stoppen maar hij accepteert dat dat niet werkt voor mij.

Tijd voor wat luchtigere vragen.

Wendy, aan wie geef je je laatste 100 euro uit?

‘Lekker aan mezelf, ik ga dan iets moois voor mezelf kopen.’

Met wie zou je uit eten willen gaan?

‘Met Michael J. Fox.’

Als je een vakantie naar keuze wint, waar ga je dan heen?

‘Lekker ergens in de zon liggen. Misschien met een boek. Ik houd van romantische boeken.’

Houd je van kerst?

‘Ik houd van de periode vóór kerst. Van de lichtjes en versiering. Met de kerstdagen zelf heb ik niet veel. Dan mis ik mijn moeder heel erg. We gaan gourmetten en verder hoop ik dat die dagen snel voorbij zijn..’

Heb je wel eens moeten huilen om een boek?

Nee, niet dat ik me herinner, maar ik huilde vroeger wel bij de tv-serie Lassie.’’

Waar kunnen we je wakker voor maken?

‘Voor ijs!’

Wat kan je niet?

‘Zingen’

Wat zou je graag willen?

‘Mijn magazine wereldwijd verspreiden. Het lijkt me ook wel wat om een beroemde toneelspeelster te zijn maar dan wel een met enkel rollen in een klucht. Ik houd van lachen.’

Interview met Wendy van Wijk door Janneke den Ouden

Dat kan Wendy zeker, vrolijk lachen. Het interview nadert zijn einde. Ik hoor nog dat Wendy van patat houdt, Toyota is haar automerk, politiek heeft haar interesse, ze heeft een hekel aan ruzie en kijkt uit naar de musical Malle Babbe waarvoor ze kaarten heeft bemachtigd. Andrea Bocelli mag ook voor haar komen zingen!

Ik ga op huis aan. Nog één vraag voor Wendy.

Wat zijn de plannen voor 2025? ‘Ik heb voor het nieuwe jaar al twee weken vakantie geboekt naar Gran Canaria. Lekker op een ligbed in de zon. En natuurlijk door met mijn magazine, veel nieuwe sponsoren vinden en weer een nieuw Vrouw en Parkinson evenement! Maar vooral moet het met mijn gezin goed blijven gaan!’

Ik neem afscheid van een lieve, snel lachende, gedreven vrouw die heerlijk kan kletsen. Met mijn hoofd vol woorden van Wendy neem ik afscheid. Simba, nog steeds languit lui op de stoel kijkt me ongeïnteresseerd aan en gaapt wanneer ik hem beleefd goedendag zeg. Wendy wuift me na. Ze is een mooi mens. Ik hoop dat Mijnheer P. mild voor haar blijft zodat zij haar grote passie, haar magazine, kan blijven maken. Voor haarzelf én voor ons.

Dankjewel,Janneke,

voorditprachtigestuken

gezelligdatjeerevenwas. Wendy

Slimme parkies Column

Alweer de laatste column van 2024. Wat is het jaar omgevlogen. Als kind vond ik het fijn als het jaar eindelijk voorbij was. Dan was ik weer wat ouder en wijzer en gingen de mensen misschien eindelijk eens luisteren naar wat ik zei of vroeg.

Ik geloofde heel veel dingen niet. Als kleuter geloofde ik niet dat de Pieten van Sinterklaas door dat kleine roostertje konden kruipen en ik geloofde ook niet dat als je boos of scheel keek je gezicht zo bleef staan als de klok sloeg. Ik heb het voor de zekerheid herhaaldelijk uitgeprobeerd. Mijn vragen maakte mijn moeder vaak boos. Maar hoe kon er in de Bijbel staan dat er op aarde vier hoeken waren als de aarde rond was? Waarom moest ik stomme huishoudelijke klussen doen en mijn broers niet? Ik was een meisje eigenwijsje wachtend om de wereld te verbeteren.

Nu, véle jaren later vind ik dat de jaren razendsnel voorbij gaan. Ik geloof allang niet meer dat de wereld zit te wachten op wat ik te vertellen heb. Ik geloof nog steeds heel veel dingen niet. Zo geloof ik niet dat ik parkinson heb omdat ik geen vlees eet. En ook niet omdat ik behekst ben of dat er een geest in me huist. Echt, dit is me werkelijk serieus medegedeeld door mensen die dit geloven.

Weet je wat ik ook niet geloof? Dat bizarre verhaal over Paul McCartney. Dat die eigenlijk al heel lang geleden bij een auto-ongeluk om het leven is gekomen. Om het succes van de Beatles niet in gevaar te brengen vervingen ze hem snel (op 9/11/1966) voor de McCartney van nu, die dus niet de échte Paul McCartney is. Omdat de bandleden wel een beetje wroeging kregen verstopten ze tal van hints in hun liedjes en is de hoes van Abbey Road eigenlijk een begrafenisstoet.

Een stukje Janneke

Janneke den Ouden (auteur Dagboek van een triller) heeft zelf al jaren parkinson. In Wendy’s Parkinson Journey vindt u altijd een column van haar.

Dit inmiddels allang geen klein meisje eigenwijsje meer (maar nu blijkbaar een heks is met parkinson) vraagt zich af waar ze zo snel iemand vandaan haalden die net zo zong als de echte Paul, er net zo uitzag én heel zijn familie, ziekenhuis, vrienden en kennissen voor de gek kon houden. En wie is die look-a-like dan? Kon die zomaar van de ene op de andere dag verdwijnen en miste niemand hem?

Ik ben te nuchter, dat is het. Ik geloof ook al niet dat Elvis nog leeft of dat op blote voeten door het gras lopen mijn verkoudheid geneest. Ik las laatst een artikel waarin gesuggereerd werd dat er met de dagen in een jaar wordt geknoeid en het er geen 365 meer zijn. Nu koop ik ieder jaar een agenda met alle dagen van het jaar en zodoende weet ik dat er echt een jaar voorbij is. Best slim.

Over slim gesproken, laten we als parkies niet gaan twijfelen aan onze intelligentie. Die wordt niet aangetast, het duurt alleen langer voor de boodschap is aangekomen. Zo zij het. Er is zelfs een wetenschappelijk onderzoek geweest in Zweden waarbij ze de kans op het krijgen van de ziekte van Parkinson koppelden aan een hoog IQ. In Zweden hebben ze dat onderzocht door bij 1.619.235 dienstplichtigen hun IQ vast te stellen.

Van deze hele groep ontwikkelde de ziekte van Parkinson zich bij 1724 personen. De uitslag van het onderzoek was dat een hoog IQ meer risico op parkinson geeft.

In een ander onderzoek werd vastgesteld dat roken een positief effect heeft op het voorkomen van parkinson.

Rokers overlijden daarentegen gemiddeld 10 jaar eerder dan niet rokers. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt weer dat mensen die roken een lager IQ hebben dan niet-rokers. Je wordt er zeker niet slimmer van.

Slimme parkies

Column

Zou daar de uitdrukking ‘zalig zijn de onnozele van geest’ vandaan komen?’ Dat lijkt me niet heel erg als je daarmee parkinson had kunnen voorkomen. Maar dat zal je nooit weten. Ondanks al mijn vragen is er nog heel veel dat ik niet weet.

Wat ik wel weet is dat er soms door die nare parkinson er momenten zijn waarop het wat moeilijker is simpelweg gelukkig te zijn. Als de ziekte vordert en je ondanks al je inspanningen toch achteruit gaat.

Maar wij gaan als parkies wél alles eraan doen om in 2025 gelukkig te zijn (Het meisje eigenwijsje zit nog in me) en we geven niet op. We gaan doorrr.

We laten spanning, boosheid, angst, wrok, verdriet achter ons, kopen een staatslot, spreken af met onze vrienden, koesteren onze familie. We gaan naar het theater of kijken Pathé thuis, zijn blij met onze partner, kopen mijn boek(en) ;-) en steunen elkaar en maken plannen. Het leven is niet altijd leuk, er is ook pijn, verdriet en ziekte. Door ook het negatieve te erkennen waarderen we het positieve meer. Duurzaam geluk.

Het is bijna 2025. Ik sluit graag af met een wens voor jullie.

Parkies en partners, ik wens jullie van ganser harte een lang jaar toe met mooie dagen met een gouden randje, een winnend lot, dagen dat het meezit, alle stoplichten op groen staan, feesten, maar ook af en toe saaie dagen en relativeringsvermogen voor de minder leuke dagen. Kom ik uit bij een ouderwets tegeltjesspreuk waarin ik wél geloof. ‘Geluk is een boeketje maken van de bloemen waar je bij kunt.’ Tot volgend jaar! Janneke den Ouden

Gast: Judith Tielen

Lid

van de Tweede Kamer

This Is Me

‘Gedichten schrijven doe ik

sinds

al

mijn schooltijd. De gedichten, die je in dit boek aantreft, verwoorden mijn gedachten en observaties in de jaren sinds mijn diagnose ziekte van Parkinson in 2007.’

In gesprek met Mark Edward Fuller

Mark: ‘Mijn passie voor poëzie ontstond al op 9jonge leeftijd. Op mijn veertiende won ik een poëzieprijs op school. Ik heb ook periodes gehad dat ik te druk was om gedichten te schrijven, maar de laatste 20 jaar is het helemaal teruggekomen en er is nu bijna geen dag dat ik er niet mee bezig ben. De eerste dichters die indruk op mij maakten waren Ted Hughes, TS Elliott en John Betjeman. Maar ook Philip Larkin, Tony Harrison en Seamus Heaney. Later was ik ook gek op de gedichten van Auden. Als journalist in de jaren ‘80 heb ik een paar van mijn poëzie helden, de Amerikaans beat poëet Alan Ginsberg en de Britse punk poëet John Cooper Clarke, geïnterviewd.’

Wat doet gedichten schrijven voor jou?

‘Ik ben gek op woorden, rijmen en versen. Het schrijven van poëzie is een manier om mijn gevoelens en gedachten te uiten. Tijdens moeilijke fases van mijn ziekte, geven gedichten mij de mogelijkheid om op mijn leven te reflecteren.’

Je grote voorbeeld?

‘Ik hou van verschillende soorten gedichten – Betjeman is vrij traditioneel terwijl John Cooper Clarke rebels is. ’

Songtekst of gedicht

‘Ik vind alles even leuk. Wanneer het gaat om songteksten, werk ik samen met de muzikant. Gedichten schrijf je echt zelfstandig. Bij songteksten werk je soms in opdracht, wat betekent dat de muzikant een idee, een specifiek verhaal of een bepaalde sfeer heeft die hij vertaald wilt zien.’ 'This is me’

Door poëzie te gebruiken als communicatiemiddel voel ik me verbonden met wie ik ben – wie ik was en wie ik altijd zal zijn, ook na mijn diagnose. Al jaren had ik de wens om een boek te maken waarin al mijn losse gedichten verzameld zijn. Nu is het eindelijk gelukt, mede dankzij de steun van mijn vrouw Abi en enkele goede vrienden, waaronder muzikant Rene van Helsdingen en Leah van Tooren.

‘IK

WIL GRAAG DAT MENSEN AAN HET DENKEN GEZET

WORDEN EN DE KRACHT VAN TAAL ERVAREN.’

Je gedichten voordragen

‘Dat doe ik zeker, want zo komen de gedichten echt tot hun recht. Ik probeer regelmatig op te treden tijdens de open mic-avonden in een poëziecafé bij mij in de buurt (Labyrinth). Ook heb ik deelgenomen aan een poëziefestival.

Zelfs als mijn spraak door de ziekte van Parkinson minder wordt, blijf ik dit doen. Het geeft me kracht, zelfvertrouwen en voldoening.’

Wat is jouw tip voor mensen om gedichten te gaan schrijven?

‘Gewoon doen! Het is een verrijking voor je leven.’

Een gedicht uit het boek.

Het boek 'This Is Me’ is nu te bestellen!

Je kunt het boek (harde kaft, 118 pagina's, Engels)

bestellen bij Abi Daruvallla. Klik hier om je bestelling incl. je adresgegevens per mail door te geven of stuur haar een messenger bericht via Facebook.

*Verzending binnen Nederland: gratis.

Verzending Buitenland: kosten op aanvraag.

Graag het bedrag overmaken aan M.E. Fuller NL69 ABNA 0591378248 (vermeld bij de betaling: boek).

Het Parkinson Boxing Event op 20 oktober was een mooie dag met nieuwe verbindingen, gemoedelijk, een mooie informatieve lezing en in de middag een boks challenge. Dit allemaal ter ere van het feit dat Parkinson Boxing Nederland 10 jaar bestaat. En er een mooie benefietdag van gemaakt met de opbrengst voor Stichting ParkinsonFonds op de mooie lokatie bij Only Friends in Amsterdam. Only Friends is een plek

waar mensen met een beperking kunnen sporten en elkaar kunnen ontmoeten en onlangs ook parkinson boksen wordt gegeven. Een prachtig clubgebouw met een mooi restaurant, conferentiezaal en natuurlijk een binnen sportzaal, waar het parkinson boksen plaatsvond.

Sponsor Vanreusel Snacks hartelijk bedankt voor de gratis geleverde snacks. We hebben er na de bokschallenge heerlijk van genoten. Dank je wel!

Wendy's Journey

In slechts 2,5 jaar hebben ongeveer 25 mensen hun persoonlijke verhalen gedeeld via Wendy's Parkinson Journey. Elk verhaal was krachtig, inspirerend en ontroerend: verhalen van mensen die leven met parkinson. Maar dat is nog niet alles! Ik heb ook specials gemaakt die zich richten op vrouwen, organisaties uitgelicht die zich inzetten voor mensen met Parkinson, onderzoekers geïnterviewd en verschillende evenementen verslagen.

Het is (en blijft!) een ongelofelijke eer om deze verhalen een platform te geven.

Deze kersteditie is een warme, feestelijke publicatie vol inspiratie, verhalen en hoop. Het is perfect om te delen met vrienden, familie of kennissen als een klein kerstcadeau. Het beste deel? Het tijdschrift is volledig gratis online te lezen. Hoe geweldig zou het zijn als we allemaal zouden helpen dit magazine te verspreiden en zo nog meer mensen een glimlach of een moment van herkenning te bezorgen?

COLOFON Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien? Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie. Mail naar info@jowija.nl

Wendy's Parkinson Journey GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.

Ik wens iedereen hele fijne feestdagen. Laten we volgend jaar samen doorgaan met het opbouwen van begrip, hoop en verbinding. ��

Disclaimer: 'Wedy's Parkinson Journey Geniet van het Leven' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt. 83