Wendy's Parkinson Journey 7 - maart 2024 by Wendy's Parkinson Journey Geniet van het leven

Wendy's Parkinson Journey

Geniet van het leven

Parkinso

ourney nJ

Wendy's

Samen kom je verder!

Door Wendy van Wijk www.wendySparkinson.com

Klik op een artikel

Wendy vertelt

INTERVIEW: Paul van Wijnen Vrouw & Parkinson Event 2024 INTERVIEW: Jose Julio Delgado (ambassadeur) Rene van Helsdingen Lancering "Gift of life” - Van Helsdingen Trio Even Janneke bellen Golf events - Parkinson2Beat INTERVIEW: UwVerzuimregisseur viert feest! I=

INTERVIEW: Flora PDavengers - wereld parkinson dag I=

Poezie voor parkinson

Wendy vertelt Alweer magazine nr. 7, waar je even op hebt moeten wachten, maar wat dan ook echt de moeite waard is! In dit magazine vind je 3 interviews met mensen die ook parkinson hebben. Wat een mooie reacties gekregen over de artikels die ik over hun gemaakt heb. Met opmerkingen zoals: ‘dat ben ik’ en ‘wauw, wat gaaf, precies zoals ik het zelf zou zeggen.’ UvVerzuimregisseur bestaat inmiddels 5 jaar. Dus mooi om even een interview te doen met Reinout. Met ook de mooie opmerking: “ik kreeg binnen ons team zoveel mooie reacties op je artikel. Dank!” Verder nog een paar mooie artikels van PDavengers, de ‘Poëzie voor Parkinson’ wedstrijd, blog van Janneke den Ouden. Een artikel over Rene van Helsdingen waarop hij reageerde "Wat doe jij dat toch goed”. Twee jaar lang heb ik je dit magazine cadeau gegeven. Maar je begrijpt vast wel dat ik kosten moet maken om dit mooie magazine te kunnen maken. Denk aan de website, het opmaken van het magazine, het magazine live zetten en zo zijn er nog wat kosten. Je kunt nu een jaarabonnement nemen of je koopt het magazine per keer voor een iets hogere prijs. Ook is het dit keer mogelijk om een echt magazine (alleen Nederlands) te bestellen, het liefst voor 21 maart 2024. Dit i.v.m. de bestelling die naar de drukker gaat. Als ik je bestelling later ontvang, dan geldt zolang de voorraad strekt. Klik hier om naar de webshop te gaan.

Ambassadeurs

Wendy's Parkinson Journey Toen Wendy op 47- jarige leeftijd de diagnose Parkinson kreeg, was zij moeder van 2 jonge kinderen en ging ze niet bij de pakken neer zitten. Evenals andere vrouwen met Parkinson heeft Wendy een weg gevonden in het omgaan met parkinson, waarbij verbinding een belangrijke factor is, met mede-parkies en belangstellende, te weten, het opzetten van een eigen Magazine, Wendy's Parkinson Journey. Wendy is vanuit eigen financiële middelen gestart, en hoopte dat er sponsors waren die dit mooie magazine zouden helpen financieren, niet wetende op dat moment dat het zo'n succes zou worden zelfs internationaal. Wendy gaf ook een aantal fysieke magazines weg, wat ook wat kosten met zich meebracht. De kracht van dit online magazine is, dat er niet alleen interviews, belangrijke onderzoeken betreffende Parkinson, en blogs in staan, maar ook de links naar media en social media, om te beluisteren en te lezen. Er is een oproep geweest betreffende een vrijwillige bijdrage, waar gehoor aan gegeven werd, echter dit is vrijblijvend en niet langer kostendekkend. Voor een klein bedrag kun je nu een abonnement afsluiten om het magazine online te kunnen blijven lezen met nu zelfs een aanbieding voor de 3 magazines die uitgebracht worden in 2024. Wil je geen abonnement, dan kun je t.z.t. ook per online magazine bestellen, maar dan zijn de kosten iets hoger. Om je te abonneren kun je hiervoor via www.jowija.nl een bestelling plaatsen. Als ambassadeur van Wendy's Parkinson Journey, hoop ik van harte dat er velen, die nu al het magazine lezen, bereid zijn om deze bijdrage te geven, teneinde het blad te kunnen blijven uitbrengen en uitbreiden met nog meer interessante artikelen. Els Haring-Ruigrok - Ambassadeur Wendy's Parkinson Journey

Ambassadeur Wendy's Parkinson's Journey Jose Julio Delgado

Facebookgroep Living with parkinson daily. Live.

Mijn naam is Jose Julio en in 2010 werd bij mij de diagnose ziekte van Parkinson vastgesteld. Als oprichter en CEO van de internationale Facebookgroep 'Living with Parkinson Daily', heb ik al veel mensen van over de hele wereld ontmoet en ermee samengewerkt. Toen ik Wendy ontmoette, deelden we meteen ons doel om meer bewustzijn te creëren. In dit tijdschrift vind je talloze prachtige en inspirerende verhalen over mensen met Parkinson wereldwijd. Wendy heeft de kennis om alles te verbinden en iets prachtigs zoals dit tijdschrift te creëren. Abonneren is van essentieel belang om dit tijdschrift te ondersteunen. Ik voel me vereerd ambassadeur van dit project te zijn. We willen meer bewustzijn creëren met onze verhalen. In dit magazine vind je waardevolle informatie. Ik sta voor Parkinson's awareness en moedig een abonnement op Wendy's magazine aan. Studenten van het UMC Utrecht reageerden enthousiast op mijn presentatie. Ik was gevraagd om als Parkinson-patiënt mijn verhaal te delen, maar ook om te praten over mijn magazine en mijn initiatief voor het Vrouw en Parkinson-evenement. Het is prachtig om iets te doen wat je voldoening schenkt en tegelijkertijd iets moois te creëren voor anderen die met deze ziekte leven, en vooral om meer positiviteit te verspreiden. Goed om te vertellen wat nog mogelijk is met Parkinson.

Wendy van Wijk

Paul van wijnen: "Met een flinke dosis passie ga ik vol gas, ook met Parkinson!"

Op een prachtige zonnige ochtend rijd ik richting Rotterdam om Paul van Wijnen te ontmoeten. Op 34-jarige leeftijd kreeg Paul de diagnose parkinson, dat is nu alweer 9 jaar geleden. Dat is erg jong, Paul! Ik had al gehoord dat hij een trainingsacteur is en zijn eigen bedrijf ‘Bureau Plaats Delict’ heeft opgericht. Het hele verhaal kende ik nog niet voordat ik hem die dag ontmoette, anders had ik nooit zo'n kalme en vriendelijke jongeman aan de deur verwacht aan te treffen. Paul is een inspirerend persoon die vol passie in het leven staat. Paul, nu 43 jaar oud, begon zijn avontuurlijke carrière in Rotterdam Rijnmond als politieagent totdat hij bijna zijn leven verloor tijdens een gevaarlijke achtervolging, waarmee hij op een auto belandde, vervolgens op de trekhaak en vastgebonden achter de auto hing. “Daar lag ik dan, kon niets, en dacht: nu ga ik dood.” Gelukkig werd hij uiteindelijk gered, maar deze traumatische ervaring leidde tot het ontwikkelen van PTSS (posttraumatische stressstoornis). Na deze ervaring nam hij ontslag en is vervolgens aan de slag gegaan in een jeugdgevangenis om de andere

kant ook eens mee te maken als pedagogisch medewerker. Economie gaan studeren, omdat het commerciële hem ook wel aantrok en is toen een half jaar als projectleider aan de slag gegaan. Daarna nog een half jaar als accountmanager bij CWS in Amsterdam. Vervolgens heeft hij samen met zijn zus een social media support-bedrijf genaamd SMS van Wijnen opgericht. Door de moordende concurrentie moesten ze besluiten om ermee te stoppen waarna zijn zus aan de slag is gegaan op de marketing afdeling bij een bouwbedrijf.

Uit nood begon Paul bij de politieacademie als trainingsacteur, voornamelijk in Ossendrecht bij de specialistische eenheden. Maar dat beviel zo goed, dat hij dat fulltime is gaan doen. “Echt een fantastische tijd gehad.” Vroeger ook nog bij de ME gewerkt. Dat zoeken naar wat hij graag wilde gaan doen loopt als een rode draad door zijn leven. Nu heeft hij zijn passie gevonden in zijn eigen opgerichte bedrijf ‘Bureau Plaats Delict’. Hier kun je terecht voor agressie training, interventie team training, training in het omgaan met ongewenst gedrag, bij gijzeling en overval training nazorg en opvang. Als je met 1 van deze dingen te maken hebt op je werkplek, is Paul de juiste persoon om training bij te gaan volgen. Hij kan uit eigen ervaring bij de politie- en de ME veel toevoegen. Voornamelijk doet hij dit voor gemeenten, zorginstellingen, ziekenhuizen, horeca, en de retail sector. Paul heeft alle know-how om je goed te trainen hoe je hiermee moet omgaan. De mensen die de training bij Paul volgen zijn ook heel enthousiast. Nou, snap je, als ik dit verhaal eerder had gehoord, had ik een andere Paul aan de deur verwacht. Bij binnenkomst verontschuldigde hij zich omdat hij een beetje off was. Hij onderging kort geleden een DBS-operatie (DBS=deep brain stimulation) en was nog niet helemaal goed ingesteld. Ik zei: "Je hoeft je niet te verontschuldigen bij mij, ik heb ook parkinson, dus we begrijpen elkaar." Paul: "Ja, stom hè, ik had altijd angst om te vertellen dat ik parkinson heb. Lange tijd durfde ik mijn ziekte niet met anderen te delen en ken ook maar weinig mensen met parkinson. Pas recent heb ik het openbaar gemaakt en voel me nog steeds onzeker, daarom verontschuldigde ik me dat ik off ben. Je hebt helemaal gelijk, jij hebt ook parkinson, wij zijn eigenlijk gewoon het zelfde."

De diagnose “Als trainingsacteur op de politieDaar werd een MRI- en een DATscan academie gaf ik ook training in een gemaakt. “Ik had nog nooit iets echt gevechtspak, waarbij ik mijn ernstigs gehad, maar ik was polsen en ellebogen gebruikte om de natuurlijk ook nog erg jong. Hierdoor verdediging aan te gaan. Door deze twijfelde de neuroloog of ik mogelijk gesimuleerde gevechten had ik parkinson had, gezien mijn jonge regelmatig last van mijn gewrichten, leeftijd en mijn kracht. maar de pijn verdween meestal. Deze Doorverwezen naar het Erasmus, keer echter niet. Daarom besloot ik waar ik de diagnose heb gekregen. toch maar naar de huisarts te gaan.” Vervolgens op afspraak bij Bart Post Paul dacht eerst zelf aan een in het Radboud te Nijmegen. De zenuwbeschadiging, en werd achteruitgang verloopt langzaam en doorverwezen naar de fysio om dit er ik kreeg uitgebreide informatie over uit te laten masseren. Dit lukte de ziekte. Hij luisterde goed naar natuurlijk niet. “Nog even een paar mijn wensen en doordat hij zelf ook maanden doorgelopen. Het is vanzelf sportief is, klikte het gelijk tussen gekomen, dus het gaat vanzelf ook wel ons. Het is veel rustiger om in het weer weg.” Maar ook dit gebeurde niet. Radboud te komen als in een Weer naar de huisarts gegaan en die ziekenhuis in Rotterdam. Het voelt in verwees hem naar het ziekenhuis om Nijmegen heel zen. Dit kan ik van een paar onderzoeken te laten doen. harte aanbevelen.”

Werken “Door het plaatsen van de DBS heeft mijn werk even op een lager pitje gestaan, maar ik ben nu klaar om weer aan de slag te gaan. Ik wil wel benadrukken dat de DBS niet het eindstation is, wat velen denken. Het is voor mij echt een uitkomst, een hulpmiddel om het leven wat eenvoudiger te maken. Ik kon nog heel veel voor mijn DBS. De DBS zorgt voor een oase van rust in mijn hoofd. Ik kan nu al veel meer, dan voorheen.

“Werken is mijn passie en ik kan me geen leven zonder werk voorstellen. Ik kijk er zelfs naar uit om weer 60 uur per week te gaan werken. Als werk je voldoening geeft, moet je ervoor gaan. Heerlijk om aan het werk te gaan, mijn werk vind ik echt heel, heel erg leuk. Het geeft mij zoveel energie. Ik sta te trappelen om weer aan de slag te gaan. Het voelt gewoon goed om met mijn werk bezig te zijn en zo nu en dan een sportieve pauze te nemen.”

“Hoewel werken vermoeiend kan zijn, geeft het me ook energie waar ik van opleef. En 60 uur werken voelt voor mij niet als een zware last, maar gewoon lekker om met mijn passie bezig te zijn. Ik heb mezelf ook voorgenomen om 5% van de opbrengst van de trainingen te schenken aan een goed doel gerelateerd aan parkinson. Op deze manier draag ik graag mijn steentje bij.”

Leefstijl “Leefstijl is zo belangrijk. Om je goed te blijven voelen en van het leven te blijven genieten, zeg ik altijd doe alles met mate. Af en toe een frietje eten is prima, maar niet elke dag. Je hoeft jezelf niet alles te ontzeggen, genieten is ook belangrijk. Een wijntje in het weekend moet ook gewoon kunnen, als je maar niet overdrijft. Handel naar wat je hebt en wat je lichaam je aangeeft. Gewoon alles iets minder.” “Als mensen zich anders gedragen vanwege je parkinson, denk er dan goed over na. Als je je er ongemakkelijk door voelt, beperk deze mensen dan in je leven. Omring jezelf alleen met mensen die je een goed gevoel geven. Benoem wat je dwarszit en stel daar grenzen aan. Pak de problemen direct aan. Laat anderen niet over je heen lopen! Als je de koe niet bij de hoorns vat, dan wordt het alleen maar meer en meer. Voor mij is het belangrijk om mensen om me heen te hebben, waar ik een klik mee voel. We hebben iets aan elkaar.”

Je bent geweldig en uniek! “Ik was niet altijd zo positief als nu, ik heb ook mijn dip gehad en heb deelgenomen aan een groepstherapie. Het enige wat ik daarbij hoorde, is het is zoals het is. Als je dat de hele dag hoort, dan ga je er vanzelf in geloven en zo kan je natuurlijk alles goed praten. Dus als ik me vandaag slecht voel, dan is het zoals het is. Nou zo sta ik er gelukkig niet in. Maar uiteindelijk door mijn positieve instelling ben ik er zelf weer uitgekomen. Als je 100 keer tegen jezelf zegt, je kan het, dan kan je het ook gewoon. Dit principe werkt ook echt, zoals ik het al had ervaren bij de recherche. Door herhaling kun je jezelf dingen aanpraten. Het is belangrijk om elke dag tegen jezelf te zeggen dat je geweldig en uniek bent en ervoor te gaan. Op die manier zul je je ook zo gaan voelen.”

Das pas genieten! “Mijn grote passie is mijn werk, maar dat wist je al. Daarnaast ben ik altijd bezig met sport. Ik doe bijv. aan mountainbiken, steppen, skateboarden en snowboarden. Sporten zit gewoon in mijn DNA, dat is mijn geluk. Ook geef ik de voorkeur aan actieve vakanties, die we regelmatig doen.” “Erg leuk was om te mountainbiken in de Sierra Nevada, dat ligt in de buurt van Granada in Spanje. Voor snowboarden onlangs naar Zwitserland geweest en in april staat er een reisje in de planning naar Lissabon of Rome. Tijdens de zomer wandelen en fietsen we veel, of maken we een boottocht. Het is heerlijk in de boot, al is het maar in een kano en ben je nog maar een meter van de kant af, dan zit ik al in een heel andere wereld. Het is fantastisch op het water, echt magisch. Ook genieten we enorm van het strand, het mooie weer en het prachtige uitzicht over zee. Mijn lief is nog sportiever dan ik, zij rent zelfs marathons. Dit alles kan ik blijven doen omdat ik ook mijn werk nog heb. Voor mij een goede combinatie.”

Je gaat trouwen!

“Ja, zeker! Ik ben sinds vorig jaar verloofd voor het eerst in mijn leven. Tijdens de vakantie ging ik op mijn knieën en ze zei ja! Zo'n geweldige vrouw ontmoet 3 jaar geleden. In het begin van onze relatie heb ik het haar niet meteen durven vertellen. Ik wilde haar eerst beter leren kennen en de band tussen ons opbouwen. En we waren echt heel erg verliefd. Na een maand heb ik het haar toch maar verteld en ze reageerde heel begripvol. Ze zei meteen dat het voor haar niet uitmaakte, waar ik erg blij mee was. We zijn nu ook op zoek naar een nieuw huis en gaan binnenkort samenwonen. In september is dan de grote dag.”

! e v o L

Wijze raad

“Het is goed om dingen in het vooruitzicht te stellen, waar je naar toe kunt leven. Ik voel me nu de gelukkigste man van de wereld. Ga binnenkort met mijn liefje trouwen. En we gaan op zoek naar een huis en een hondje. Allemaal leuke dingen. Ja, ik heb alle vertrouwen in de toekomst. Vorig jaar heb ik nog een heel nieuwe sportuitrusting aangekocht, dan kan ik daar weer een tijdje mee vooruit. Ik wil alleen maar positiviteit om me heen, de negativiteit duw ik van me weg, want dat brengt me niks. Creëer je eigen geluk om je heen. Houd je eigen regie over je leven en luister goed naar je lichaam. Leefstijl is zo belangrijk.”

Het magazine “Ik vind het echt een geweldig en mooi initiatief. Vooral jouw enthousiasme werkt inspirerend. Laat je niet gek maken en blijf gewoon je ding doen, dan gebeurt er vanzelf iets moois.”

Blijf vooral bewegen en doe alles met mate. Dan geniet je er meer van. Geniet van de kleine dingen om je heen. Misschien gezapig, maar het is echt zo.

Paul, heel erg leuk om je te hebben leren kennen en bedankt voor het vertellen van je verhaal. En wens jou en je aanstaande vrouw een super mooie dag in september!

www.dedikkenberg.nl HOOFDSPONSOR Vrouw en parkinson event

Welkom op De Dikkenberg

Maak uw droom waar op recreatiepark De UW recreatiewoning in Dikkenberg de bosrijke omgeving van Bennekom. Wandelen, fietsen, genieten van de natuur en gezelligheid op het park. Kom langs en voel de sfeer. Heerlijk vertoeven op terras bij Eetcafé Kijk op onze uitgebreide menukaart Voor lunch, diner of tussendoortje

De Schaapskooi VOOR IEDER WAT WILS

e z n o e j n e K ? l a s l E r u e d a s s a b m A Els: “Meer aandacht voor vrouwen met parkinson. Zo belangrijk! Daar zet ik me graag voor in!”

rney u o J n o rkins a P 's y d r Wen u e d a s s Amba

'Het wordt tijd dat ook vrouwen met parkinson de aandacht krijgen die ze verdienen. Maar tijdens Vrouw & Parkinson wil ik vooral alle vrouwen zien stralen. Dan is mijn dag een succes.'

Vrouw & Parkinson Event 31 mei 2024 Recreatiepark De Dikkenberg Bennekom Terugblik op Vrouw & Parkinson Event 2023 Anita: "Het was fantastisch. We kwamen samen op een prachtige locatie en de sfeer was zo relaxt en gezellig. Ik heb heel wat nieuwe gezichten leren kennen en genoten van deze dag."

Wendy: “De vrouwen op het Vrouw & Parkinson Event allemaal zo relaxt en vonden het fijn om met alleen vrouwen op deze dag te zijn. Een zonovergoten dag met vrouwen allemaal fleurig en zomers gekleed en een stylist die hun haren en make-up deed. Wat was het fantastisch om dit georganiseerd te hebben!”

Saskia: “Getuttel met je haar en je op laten maken, hartstikke leuk!”

Acht vrouwen met parkinson organiseren Vrouw & Parkinson Event 2024

Wendy, Samantha, Els, Esther, Dominique, Kaja, Eva en Larissa, allemaal vrouwen die zelf Parkinson hebben, organiseren graag een dag voor vrouwen die ook met deze ziekte leven. Het evenement Vrouw & Parkinson is speciaal om (jonge) vrouwen met de ziekte van parkinson te inspireren, te verwennen en te verbinden. 'Tijdens de eerste editie werd duidelijk hoe groot de behoefte is aan meer aandacht voor vrouwen met Parkinson. Iedereen vroeg meteen naar een tweede editie. Dit jaar gaan we nog groter’. Het thema is geluk met sprekers Guy van Liemt en Annelien Duits. Deelnemers kunnen inspirerende workshops volgen, deelnemen aan verschillende bewegingsvormen – waaronder yoga – en dit jaar is er ook een visagiste aanwezig die de vrouwen helpt de mooiste versie van zichzelf te worden.

Guy van Liemt Geluksexpert

De Sprekers GUY VAN LIEMT

Guy van Liemt is geluksexpert en bedrijfseconoom (voormalig P&G en Unilever), stond aan de wieg van Erasmus Happiness Economics Research Organization (EHERO) en was daar 10 jaar lang directeur van. Zijn belangrijkste doel is om mensen en organisaties te inspireren om ruimte te creëren voor geluk. Levensgeluk is de mate waarin je je op je gemak voelt en tevreden bent over je leven. Guy: “Geluk is niet altijd hetzelfde als plezier. Een plezierige ervaring is iets tijdelijks, terwijl er ook duurzamere vormen van geluk zijn. Zoals levenstevredenheid, die draait om welzijn en kwaliteit van leven. Dit omvat *alle* levensdomeinen. Je gezondheid, werk, financiën maar ook gezin, sociale relaties, zingeving en spiritualiteit. En daar horen alle emoties bij, positief en negatief. Niet alleen zoals het is, maar vooral zoals je het zelf ervaart. Hier kun je invloed op uitoefenen. Verdriet hoort bij het leven en is dus onderdeel van geluk. Dankbaarheid kan een belangrijke levensvaardigheid zijn om de kwaliteit van het leven zoals je het ervaart te vergroten."

De Sprekers ANNELIEN DUITS

Annelien Duits is klinisch neuropsycholoog: "Binnen ons onderzoek zijn we bezig om te kijken hoe je goed met parkinson kunt leven en hoe je mensen kunt motiveren. De Parkinson is er nu eenmaal, met alle nadelen die er zijn, daar kun je tegen vechten, maar dat levert je niks op en kost veel energie. Je kunt ook anders kijken. Waar leef ik voor en hoe kan ik nog steeds genieten van dingen die voor mij belangrijk zijn.”

Bekijk deze uitzending met Annelien Duits over Acceptatie & Commitment Therapie (ACT): verschillende oefeningen waardoor patiënten leren omgaan met vervelende dingen. Doordat die gevoelens een plek krijgen, wordt het makkelijker om te genieten van de dingen die nog wel goed gaan.

gem

a a k t d o o r: S a n n

w u o eB

n a m

Annelien Duits Annelien Duits 22 Klinisch Neuropsycholoog

aanmelding Vrijwilligersprijzen 2024 Vrouw & Parkinson Event

Luister naar het interview met Jose Julio Delgado, de Ambassadeur van Wendy's Parkinson Journey, op www.radioparkies.com. Beluister hier het interview. Bezoek de website van Radioparkies door hier te klikken.

"Je be nt niet alleen !"

Ambassadeur Wendy's Parkinson Journey

Jose Juli o De gedi lgad agno o (58 stice ) erd o p zij 44st n e 24

Jose Julio is oprichter van de Facebookgroep ‘Living with Parkinson daily. Live." Een groep waar je jouw vragen kunt stellen, jouw verhalen kunt vertellen en dagelijks de levens met Parkinson kunt volgen. Live-zoom: Jose houdt wekelijks zoompresentaties op zaterdag met interessante sprekers. Jose: "We voeren allemaal dezelfde strijd."

Aneice Farrer WA-staat, VS: “Jose Julio heeft een veilige plek gecreëerd voor mensen met de ziekte van Parkinson om andere parkinsonpatiënten van over de hele wereld te ontmoeten, die positief, vrolijk, leerzaam en ondersteunend zijn. Jose voerde een wekelijkse zoombijeenkomst in met presentaties van verschillende professionals een verscheidenheid aan professionals en gediagnosticeerden die waardevolle informatie bieden, om ons te helpen begrijpen hoe Parkinson het hele lichaam beïnvloedt, en manieren om onze symptomen te helpen beheersen. PWP delen hun dagelijkse PD-uitdagingen, evenals hun ervaringen met het uitproberen van nieuwe activiteiten, oefeningen, hobby's, het maken van kunst, muziek, het schrijven van poëzie en inspirerende boeken over hun PD-reizen en het allerbelangrijkste: ze leven hun leven, ondanks de uitdagingen van het leven met PD. Jose werkt onvermoeibaar om leden aan te moedigen actief en in beweging te blijven, een positieve kijk te behouden en het PD-bewustzijn te vergroten. Hij geeft echt om de leden van de groep, hij wil het beste voor ons allemaal, dus we weten dat we niet alleen zijn, we maken allemaal deel uit van deze Parkinson-familie.”

Diagnose

Jose Julio: “Ik herinner me nog dat ik zwak was aan mijn rechterhand en rechterbeen toen ik 11 jaar oud was en begon met voetballen. Op dat moment besefte ik dat mijn rechterbeen zwak was en dat ik de bal alleen zachtjes en zonder richting kon trappen. Ze lachten me erom uit en zeiden dat ik tegen de bal trapte als een dame. Ondanks hun spot bleef ik voetballen tot mijn 21e, altijd tegen de bal trappend als een dame. Ik kreeg echter ook met hetzelfde probleem te maken met mijn rechterhand toen ik volleybal speelde. Ik had toen geen pijn en ging niet naar een dokter. Als Zuid-Amerikaan bezoeken alleen rijke mensen artsen, terwijl de armen gaan werken. Ik had nog nooit van de ziekte van Parkinson gehoord.”

“In 1995 verhuisde ik naar Californië, een staat in de VS, wat voor mij een heel andere wereld was. Als immigrant moest ik elke baan aannemen die ik maar kon vinden. Mijn zwakte in mijn rechterhand en been was onmiddellijk merkbaar, maar ik ging nog steeds niet naar de dokter. Ik dacht dat naar mijn werk gaan alles zou oplossen. In 2003 had ik mijn eerste doktersbezoek en de arts stelde de diagnose carpaaltunnelsyndroom bij mij. Hij wilde een operatie uitvoeren om de zenuwen door te snijden, maar ik weigerde en besloot een brace te gebruiken en door te werken. Wat mijn been betreft, ging ik naar een orthopedisch arts die speciale schoenen aanbeveelde.”

Jose Julio is de trotse vader van zijn twee zonen Alonso en Sebastian en trotse opa van vijf kleinkinderen. Het leven van Jose nam een belangrijke wending: van een succesvolle zakenman met drie Domino's Pizza-franchises naar het aangaan van de uitdagingen van Parkinson.

Toen ik zijn kamer binnenliep, vertelde de dokter me: "Je hebt Parkinson. Ik was 44 jaar oud!" Jose Julio raakte in een periode van depressie en angst.

“Hoewel ik een succesvol zakenman was, verloor ik mijn motivatie en raakte ik ongeveer drie jaar lang in een diepe depressie totdat ik mijn toestand accepteerde. Toen, in 2017, brak mijn tweede scheiding me in twee stukken, en ik had het gevoel dat ik mijn steun aan het verliezen was.” Zijn tweede scheiding maakte hem emotioneel onrustig en hij vroeg zich af: “Wat doe ik hier in vredesnaam, ik hoor hier niet thuis”, “Ik zat in een donkere tunnel zonder hoop. Ik was depressief, het was moeilijk voor mij om te accepteren dat ik alles verloor, ik verloor mezelf en had geen hoop meer.”

Mijn arts adviseerde een consult voor Deep Brain Stimulation (DBS), na een jaar besloot ik ervoor te gaan, en het was een van de beste beslissingen die ik ooit heb genomen. DBS loste echter niet al mijn problemen op, en toen ontdekte ik Jezus Christus als mijn Heer en Verlosser. Door Hem werd mijn hart hersteld en vond ik een doel in het helpen van anderen. Tijdens een van mijn kerkbezoeken bad ik om leiding en voelde ik plotseling een elektrische schok door mijn lichaam gaan. Ik hoorde een stem in mijn hoofd zeggen: 'Je bent niet de enige.' Geroerd door deze ervaring opende ik een Facebook-groep met de naam 'Living with Parkinson daily.Live' om in contact te komen met mensen over de hele wereld die met soortgelijke problemen kampen. Ondanks dat we met uitdagingen werden geconfronteerd en verschillende keren van Facebook werden gezet, is onze groep uitgegroeid tot 825 leden uit verschillende landen, zoals IJsland, Groot-Brittannië, Nederland, Italië, Afrika, ZuidKorea, Kosovo, Rusland, Oekraïne, Brazilië, Mexico, Chili , Pakistan, India, Afghanistan, Australië en andere landen. We bieden elkaar steun, aanmoediging en een gevoel van verbondenheid.

Speciale activiteiten rond "Living with Parkinson daily. Live.” “Sluit je aan bij onze Facebook-groep en ga samen vooruit! Elke dinsdag organiseren we een activiteit genaamd "Stap voor Stap". Tijdens deze wandeling tellen de leden hun stappen, waarvan ik een lijst maak met alle stappen gezet over de hele wereld. Hoe meer mensen meedoen, hoe meer stappen we kunnen bereiken! Laten we elkaar motiveren. Op zaterdag komen we samen via Zoom om te luisteren naar verschillende sprekers die hun ervaringen delen en diverse onderwerpen bespreken. Deze Zoom-bijeenkomsten bieden ons de kans om te leren van experts en nieuwe vrienden over de hele wereld te ontmoeten. De groep heeft mij ook de mogelijkheid gegeven om te beginnen met schrijven, en ik ben dankbaar voor de positieve feedback die ik heb ontvangen. Het is een voorrecht om deel uit te maken van deze ondersteunende en inclusieve gemeenschap. Ik ben vastbesloten om meer mensen zoals wij te bereiken, overal ter wereld, met de steun van mijn grootste bondgenoot, God.”

Gedicht van Jose Julio: Mijn vriend Parkinson..... Toen ik je leerde kennen, was ik bang. Toen de gespecialiseerde neuroloog ons voorstelde, was ik bang. Hij sprak enkel slecht over je, hij beschreef hoe je me dag na dag zou vernietigen. Mijn familie, vrienden en iedereen had medelijden met mij. Ik raakte in een depressieve fase, jij kwam om mijn leven te verstoren, samen met jou leven is onmogelijk. Ik haat je!

Het is 11 jaar geleden sinds die vreselijke dag waarop ik je ontmoette. Het was een avontuur om verschillende medicijnen te proberen en mogelijke genezingen te onderzoeken. Ik moest je grondig bestuderen om je beter te begrijpen. Als we samen tot onze laatste dag blijven, is het essentieel dat ik meer over jou te weten kom. En daarvoor kan ik alleen maar zeggen: dank je, mijn vriend. Dankzij jou eet en drink ik beter dan ooit tevoren. Ik vermijd roken, drugs en alcohol. Ik zorg goed voor mezelf door gezond te eten en te drinken. Dankzij jou heb ik een gestructureerde levensstijl en schema ontwikkeld, met tijd voor eten, slaap, sport, tv-kijken en tijd met vrienden. Alles is verbeterd dankzij jou. Je hebt me laten inzien wie mijn echte vrienden en familie zijn, degenen die echt om me geven en er voor me zijn in mijn vrije tijd. Dankzij jou heb ik duizenden echte mensen ontmoet: vrienden, broeders en zusters, mensen met wie we iets gemeen hebben. Jij maakt dit mogelijk. Ik heb interessante mensen ontmoet in landen als Kenia, Oeganda, Zambia, Nigeria, Spanje, Italië, Duitsland, Frankrijk, Andorra, Oekraïne, het Verenigd Koninkrijk, Nederland, Australië, Oostenrijk, India, Pakistan, Iran, Chili, Brazilië, Argentinië, Peru, El Salvador, Canada, China, Indonesië, Engeland, IJsland, Wales, Denemarken, Kameroen, de Dominicaanse Republiek, Puerto Rico, Ghana, Roemenië, Mexico, de Verenigde Staten, Mongolië, Kosovo, Slowakije, ZuidKorea, Ethiopië, Schotland, Zuid-Afrika, Zweden, Libanon, de Filipijnen, Polen, Vietnam. Door jou heb ik al de vrouw van mijn leven ontmoet of zal ik ze ooit ontmoeten. Omdat jij van mij houdt en ik van mensen houd. Het belangrijkste is dat je mijn vriend bent, omdat jij me dichter bij God hebt gebracht en ik Jezus heb leren kennen. Op een dag zal ik dit aardse lichaam niet meer nodig hebben, want als ik naar de hemel ga, zal ik het niet nodig hebben. Ik kan urenlang nadenken over prachtige manieren om mijn leven voorgoed te veranderen, simpelweg omdat ik jou ken. En ik zal anderen vertellen hoe het is om jou in mijn leven te hebben. Welterusten mijn vriend, morgen zal ik je weer verslaan.

Doe mee met “Stap voor Stap” Het is tijd om elkaar te inspireren om een wandeling te maken met familie, vrienden en uw huisdieren. Step by Step is een wekelijks evenement dat elke dinsdag plaatsvindt. Het is een online evenement, je kunt meedoen waar je maar wilt en laten we ons vorige record voor de meeste samen genomen stappen verbreken. Door samen onze stappen te tellen, kunnen we elkaar motiveren om gezond te blijven. Zet het in je agenda en maak van dinsdag jouw wandeldag. Samen kunnen we alles bereiken. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje! Dankzij uw steun hebben we het hoogste record gevestigd. 2.332.033 stappen op 1 enkele dag. Laten we de wereld in beweging houden!

Jose Julio Ik ontmoette deze LatijnsAmerikaanse Dynamo tijdens Covid. We behoorden allebei tot een internationale zoomgroep uit Knoxville. Na Covid werd ik lid van Jose's Saturday Group. Een zorgzamer en gepassioneerder persoon zul je niet vinden. Jose geeft zichzelf vrijelijk om de levens van mensen met de diagnose Parkinson te verbeteren. Het zijn mensen als Jose die het leven met Parkinson draaglijk maken.

Ian Robertson Broderick, Saskatchewan, Canada

“Jose Julio is een geweldig persoon met een groot hart en ziel. Op het gebied van Parkinson verbindt hij mensen met Parkinson over de hele wereld met elkaar. Hij lanceerde enorme programma's die Parkinsonpatiënten comfortabeler maken in hun dagelijks leven. Hij is ook erg behulpzaam en zorgzaam. Hij heeft mij de kans gegeven om met zijn volgers op sociale media te communiceren en daar zal ik hem nooit genoeg voor bedanken!“

Mary Bennouna - Engeland

BLIJF POSITIEF

Door zijn specifieke medicatieschema te volgen en te observeren hoe de ziekte van Parkinson op verschillende factoren reageert, beheert Jose proactief zijn toestand terwijl hij positief blijft en verbonden blijft met anderen.

Het behouden van een positieve kijk is essentieel, en voor mij is gebed een krachtig hulpmiddel. Als overtuigd gelovige vind ik de Bijbel een geweldige bron van leiding, en ik bid regelmatig. Wanneer ik met emotionele situaties te maken krijg, mediteer ik met God. Hij blijft optimistisch over de vooruitgang in de medische technologie, bezoekt regelmatig klinieken en blijft op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

Living with Parkinson Daily, Live. voelt als een grote familie, waar we vrienden van over de hele wereld hebben gemaakt. De zoombijeenkomsten op zaterdag met Anne Fribbens, de parkinsonverpleegkundige, en Ian, onze oefeningen en pleitbezorgers, worden zeer gewaardeerd. Zulke groepen zijn essentieel, omdat sommigen anders erg eenzaam zouden zijn en altijd behoefte hebben aan een luisterend oor.

John n e n Susa

Jose Julio, die lijdt aan Parkinson, strijdt dagelijks voor zichzelf en anderen. Hij plaatst anderen boven zichzelf en zorgt ervoor dat ze de nodige steun ontvangen. Met zijn eigen Parkinson-site staat hij klaar om wereldwijd velen te ondersteunen. Hoewel hij lijdt, draagt hij altijd een glimlachend steunmasker en blijft achter de schermen actief. Zijn site is een bron van steun voor Parkinsonpatiënten van verschillende afkomsten en nationaliteiten, een onafscheidelijke vriend. Moge God hem zegenen. Janice VS.

tland o h c S r Scotte

Ik heb zoveel geleerd en heb nieuwe vrienden die begrijpen wat ik doormaak. Het is een heel bijzondere steungroep. En wat zo verbazingwekkend is, is dat mensen uit verschillende staten en landen binnenkomen. Margo Van Den Berg Arizona USA

Speciale vrienden

Het accepteren van de diagnose van Parkinson is de belangrijkste stap op mijn reis geweest. Ik let goed op hoe Parkinson reageert op verschillende stimuli, zoals voedsel, emoties en andere factoren. Daarom volg ik een regelmatig medicatieschema en vermijd ik activiteiten of voedingsmiddelen waarvan ik weet dat ze invloed op mij zullen hebben. Ik ontmoette Diane 5 jaar geleden op de dag dat deze foto werd gemaakt. Ze werd een dierbare vriendin voor mij. We hebben veel avonturen gedeeld en samen onvergetelijke herinneringen gecreëerd. Het is geruststellend om een vriend te hebben die je zo goed begrijpt en er voor je kan zijn in moeilijke tijden.

Diane “We zijn begonnen met 8 leden in de groep en zijn nu gegroeid naar 825 leden van over de hele wereld. Je leert zoveel in deze groep en ontmoet veel mensen. Julio, de leider van de groep, doet zoveel voor ons.” Diane.

"Ik ben dol op dit tijdschrift. Het verdient het om wereldwijd gedeeld te worden en zal door velen worden gewaardeerd. Door de kleuren en prachtige foto's ziet het er geweldig uit." ANNE FRIBBENS, speciale gast bij Living with Parkinson Daily. Live. Anne heeft al zo'n 30 jaar ervaring als verpleegkundig specialist in de ziekte van Parkinson: Het is een voorrecht om zoveel mensen te kunnen bereiken en te kunnen bijdragen. De groepen stellen ons in staat open gesprekken te voeren over de impact van Parkinson op degenen die ermee leven, maar ook op hun families, collega's en vaak jonge kinderen. Mensen met een beperking voelen zich vaak eenzaam en geïsoleerd, vol angst en verwarring. Hoewel Parkinson ongeneeslijk is en er geen geneesmiddel is, biedt deelname aan de groep hen hoop, inspiratie en kracht. Bovenal hoeven ze zich nooit meer alleen te voelen. Jose, die met Parkinson leeft, begrijpt beter dan wie dan ook hoe het is om dagelijks met Parkinson om te gaan. Mijn expertise op dit gebied komt niet uit boeken, maar uit de ervaringen van zowel de mensen met Parkinson als hun families. Zonder groepen zoals 'Living with Parkinson Daily' zouden onze inzichten beperkt zijn tot wat we uit boeken halen. Tot slot zet Jose zich in om mensen wereldwijd die met Parkinson leven samen te brengen, zodat we allemaal kennis kunnen delen en waardevolle tips kunnen geven over hoe we elke dag met Parkinson kunnen omgaan.

Jerusalema Dansuitdaging met Parkinson-mensen over de hele wereld!

Domino's pizza llc zorgt ervoor dat ik voor mij werd verkozen tot manager v

Jose werd verkozen tot Manager van het jaar - Domino's Pizza

n e g in d ls e H n a v e n e R Sinds zijjn jeugd draait het leven van Rene om jazzmuziek! Met zijn magische pianoklanken heeft hij al over de hele wereld harten weten te veroveren, van Europa tot Amerika en in Azië.

"Er komt een dag dat ik nog een keer beroemd ben." Beluister het inspirerende interview met Rene op jazzhelden.nl, waar hij zijn levensverhaal deelt en laat zien hoe hij zijn passie als jazzpianist blijft nastreven ondanks zijn strijd tegen Parkinson.

Klik hier om naar de website van jazzhelden te gaan voor het interview met Rene.

Ondertussen werkt Rene samen met een Italiaanse producer aan de opnames van een langspeelplaat. Op vinyl, hoe retro! Kant A wordt 'Fraction' genoemd en kant B 'Healing'. Alles gebeurt spontaan. Fraction draait om pijn, innerlijk ongemak en de slechte behandeling van onze natuur. Healing focust op verbetering en verlossing. De volledige opnames zijn te bekijken in de volgende 2 clips, die samen zo'n 70 minuten bedragen. Later wordt dit ingekort tot 45 minuten.

Door de mooie vriendschap tussen 2 mensen met parkinson kwam het parkinson album "The gift of life” tot stand. In 2018 werd bij jazzmuzikant Rene van Helsdingen de ziekte van Parkinson vastgesteld. Hoewel hij met deze uitdaging werd geconfronteerd, bleef hij toegewijd aan zijn passie voor jazzmuziek en bleef hij spelen. Hij ontmoette Mark Edward Fuller, een andere jazzliefhebber in Amsterdam met Parkinson, en de twee werden al snel goede vrienden. Samen leidde hun gedeelde passie voor jazz en poëzie tot de creatie van een prachtig album met de titel 'The Gift of Life'.

L A U NCH

AL BUM

Rene van Helsdingen Trio The Gift of Life Tekst: Mark Edward Fuller

The gift of life - dit album staat in het 42 teken van het leven met parkinson.

Mark Edward Fuller schreef de teksten, terwijl de verbluffende en authentieke zang van Lain Barbier deze tot leven bracht.

Amsterdam 8 december 2023

Te beluisteren op Spotify of YouTube

IN DE JAZZ ETALAGE (For Rien) IN DE JAZZ ETALAGE The music is cool and sweet Giving rise to groovy smiles Above toe-tapping feet IN DE JAZZ ETALAGE The vibes are really good Inspiring artistic freedom, friendship and love IN DE JAZZ ETALAGE The light is warm and bright A star in the darkness Of an Amsterdam night. IN DE JAZZ ETALAGE The music never dies Sound waves go on forever Free of our mortal ties Mark Edward Fuller (December 2019)

Even Janneke Janneke Even bellen bellen Het is allemaal mijn eigen schuld Vandaag heb ik een drukke dag voor de boeg en voor de avond staat er nog een verjaardagsfeestje op het programma. Niet een heel handige combi. De dagen, nee, de wéken staan vol afspraken. Als chef agenda ben ik daar zelf verantwoordelijk voor. Ooit ga ik dat beter doen. Echt waar. Eind van de dag ben ik bekaf en ga weer ‘off’. Dat heb ik de laatste tijd vrijwel iedere middag. Het maakt geen enkel verschil of ik nu rust neem of juist stug doorga. Ik zie op tegen de avond en na een uurtje liggen sleep ik me naar de spiegel. Van mijn aanblik word ik bepaald niet vrolijk. Ik trek maar eens een raar gezicht naar mezelf en doe mijn best er nog wat van te maken. Dat lukt niet echt maar een glimlach erbij maakt het vast acceptabel en beter dan dat zal het vandaag niet worden. Even later stappen manlief en ik op de fiets en peddelen toch wel erg laat alsnog naar de verjaardag.

De ontvangst is hartelijk en ik fleur direct op. ‘Wat fijn dat je er bent. Je hebt zo’n drukke dag gehad’. Túúrlijk zijn we er, zeg ik, beloofd is beloofd. De lol is er snel af wanneer er tegen me wordt gezegd dat het helemaal mijn eigen schuld is dat ik parkinson heb omdat ik geen vlees eet. Nu schrijft de vrouw die deze boude uitspraak doet al jaren alles wat er niet goed gaat in mijn leven toe aan het niet consumeren van vlees. Meestal kan ik daar goed mee omgaan omdat ze ook over eigenschappen beschikt die deze kwaadaardige trek wat compenseren. Maar vanavond kan ik het heel slecht hebben.

Even Janneke bellen Ik antwoord dat ik het oprecht jammer vind dat ze afgelopen week niet naar mijn lezing is geweest over mijn boek Dagboek van een triller terwijl ik haar er maar liefst drié maal voor had uitgenodigd. Dit omdat het me herhaaldelijk was opgevallen dat ze vrij weinig weet over de ziekte maar wél vol vooroordelen zit. Ik benadruk het nog maar eens met: Echt heel jammer dat je er niet op in bent gegaan. Zo, dat heb ik toch maar mooi netjes maar wel duidelijk verwoord. Net als ik tevreden achteroverleun klinkt: ‘het kan nooit heel erg zijn anders had je hier niet gezeten.’ Dit komt ongelooflijk hard binnen. Ik sta op en mompel dat ik hier zó geen zin in heb en ga ergens anders staan. De dochter des huizes, die zelf MS heeft, komt naast me staan en zegt dat ik me moet afsluiten voor dit soort opmerkingen. Dat doet ze zelf ook en met succes.

Ik ben hier dus duidelijk niét succesvol in antwoord ik en we schieten in de lach. We hebben het over idiote vooroordelen en de spanning valt van me af. Hoe zouden trouwens al die mensen die wél vlees eten parkinson hebben gekregen? Toch blijven de opmerkingen hangen en komen almaar terug, wat ik ook doe om ze weg te stoppen. Best raar want ik ontvang ontzettend veel positieve opmerkingen, stapels lieve mailtjes en legio lieve reacties op Facebook over wat mijn boek of lezing voor mensen betekent. Er is maar één opmerking als die op de verjaardag voor nodig is om al die positieve uitingen weg te vegen. Daar is werk aan de winkel, daar moet ik echt wat aan gaan doen. Dat gá ik ook doen zodra ik weet hóe ik dat ga doen.

Even Janneke bellen Ik vertel het aan mijn man. De echtgenoot van de zelfbenoemde kenner van parkinson is namelijk zijn beste vriend. Manlief wuift het weg en zegt dat ik het me niet moet aantrekken. Manlief wordt nooit boos over dit soort opmerkingen. Ik wel. Ik geloof dat ik wil dat hij er ook boos over wordt. De volgende dag loop ik ’s ochtends voorovergebogen met kleine pasjes sloffend door het huis. Wat ben ik beroerd. Ik haat het geluid dat mijn voeten maken. Manlief gaat met vriend op stap naar onze zuiderburen om speciale biertjes te scoren. Daar geniet hij enorm van en ik gun hem dit van harte. Ik tracht hem zo vrolijk mogelijk uit te zwaaien. Ik schrijf met ongelooflijk veel inspanning drie kerstkaarten, neem een douche en kleed me aan. Vroeg in de middag is echtgenoot alweer terug en sjouwt trots een krat boordevol speciaal gebrouwen lekkernijen naar binnen.

Hoe was het? Hartstikke leuk! Zijn er nog nieuwtjes, waar hebben jullie het over gehad? Nergens over. We hebben het alleen gehad over de luchtige dingen in het leven. Waarom voelt dit als een keiharde afwijzing? Waarschijnlijk omdat ik had gehoopt dat hij zijn vriend had aangesproken over de kwetsende woorden van zijn vrouw. Als ik dat zeg is zijn antwoord dat ik dat echt vele malen beter zelf kan doen dan dat hij dat doet. Communicatie is mijn ding, hij is er slecht in. Wat heb jij gedaan vanmorgen? Overleven mompel ik. Hij kijkt mij vragend aan. Ik heb drie kerstkaarten geschreven zeg ik terwijl ik me met schuifelende pasjes door de kamer blijf voortbewegen.

Even Janneke bellen Ah, ben je ook nog op de loopband geweest? Hij kijkt me even stralend aan terwijl hij zijn biertjes op tafel zet. Hij is werkelijk niet handig met woorden. Ieder vogeltje zingt zoals het gebekt is. Ik praat mezelf moed in. Morgen gaat het beter, echt waar. Mórgen gaat het beter en dan geef ik hem een mep.

Ik moet braken. Het is werkelijk een dolle dag. Als ik niet zo beroerd zou zijn zou ik nu wijn gaan drinken en trachten Mijnheer P. erin te verzuipen. Maar ik houd het bij water. Ik word overbeweeglijk. Wat een dag. Ik laat het waterglas uit mijn handen vallen. Béng, in honderd stukjes op de plavuizen vloer.

Het glas was leeg. Ik heb dit keer geluk ;-)

Alweer 5 jaar is UwVerzuimregisseur er voor de chronisch progressieve werknemer. “Je staat er niet alleen voor. Zij zijn er om samen met jou dit traject aan te gaan. Aarzel niet om contact met ze op te nemen.” Op een vrijdagmiddag even bijkletsen met Reinout Slee om te horen over de ontwikkelingen bij UwVerzuimregisseur. Bij een vijfjarig jubileum is het fijn om zowel vooruit te kijken als terug te blikken. Ik wens Reinout en het hele team van UwVerzuimregisseur een feestelijk jaar en feliciteer hen met hun 5-jarig jubileum. UwVerzuimregisseur is 5 jaar geleden opgericht door Theo van Neerven (18 december 2018), die zelf leeft met de ziekte van Parkinson. Sindsdien biedt UwVerzuimregisseur ondersteuning aan werknemers met een chronisch-progressieve ziekte om hun werk te behouden en een IVAuitkering te verkrijgen. Dit doen ze voor, tijdens en na de beoordeling door het UWV.

Ze bieden daarnaast lotgenotenondersteuning, financieel inzicht en fungeren als vertrouwenspersoon bij afspraken met de bedrijfsarts, de werkgever en het UWV. Ze begrijpen de uitdagingen waar chronischprogressieve werknemers mee worstelen en staan hen bij in dit complexe proces.

Hoe het begon Reinout Slee had zijn eigen podcast om meer te weten te komen over langdurig verzuim. Hij nodigde Theo van Neerven uit in de studio om te praten over verzuim en re-integratie en zijn ervaringen met een chronischprogressieve ziekte. Als je terugkijkt naar die uitzending met Reinout en Theo, ontdek je een magisch moment. Kijk je even mee?

“Je staat er niet alleen voor. Zij zijn er om samen De microfoons gingen uit en Nu, drie jaar later, zien we het met jou dit traject aan te Reinout gaan.heeft Aarzel Reinout reageerde spontaan: resultaat. het niet om "Supermooi dat je dit bedrijf hebt met voortgezet een succesvol contact ze opnaar te nemen.” opgezet en hoe ga je hier verder mee door? Je bent zelf chronisch ziek en hoe kun je de voortzetting van je bedrijf garanderen?" Theo keek Reinout aan en zei: "Dit lijkt me nou echt iets voor jou!" Na er even over nagedacht te hebben, vond Reinout dit een unieke kans. Eerst als freelance Verzuimregisseur en later als directeur.

bedrijf waarin veel waardevolle veranderingen zijn doorgevoerd. Het bedrijf groeide van een paar trajecten naar ongeveer 90 trajecten tegelijkertijd op dit moment! “De dienstverlening hebben we toegankelijker gemaakt, verder geprofessionaliseerd en we doen meer aan marketing.”

“Onze dienstverlening is verruimd, we vanuit een arbeidsdeskundig waarbij de primaire focus op WIAperspectief hoe we verantwoord het begeleiding blijft. We zijn hieromheen werk passend kunnen maken. We verder gaan bouwen. Eerst was onze kijken dan naar het type werk, met wie dienstverlening gericht op het afscheid je werkt of hoe je werkt en of je dit op nemen van werk. Nu richten we ons een andere manier zou kunnen doen. ook op het behouden van werk. We Dat kan een wezenlijk verschil maken. bekijken samen met de werkgever of Als er een alternatief is, passen we het er alternatieven zijn om aan het werk traject aan, rekening houdend met de te kunnen blijven. Dit is uiteraard persoonlijke behoeften en waarden van afhankelijk van de werkrelatie en de onze client. Het is belangrijk dat onze medische situatie. We houden het client zelf de regie behoudt over zijn werk verantwoord door samen te traject. Lotgenoten ondersteuning werken met de bedrijfsarts, werkgever speelt hierbij een cruciale rol. We en natuurlijk onze cliënt 1). De koppelen onze clienten aan lotgenoten bedrijfsarts is de medisch specialist en die hen begeleiden op basis van eigen die kan informatie opvragen bij de ervaringen. Natuurlijk moet de behandelende arts. Op basis van het werkgever openstaan voor advies van de bedrijfsarts bekijken alternatieven, anders loopt alles vast.” 1) Client: de chronisch progressieve werknemer

Wat leeft er bij jullie clienten? “Als werken niet meer lukt op de wat houd je dan over. En dat manier die je gewend bent, dan weet je geeft jou een stuk financiële dat het dan anders moet. Vaak wil je zekerheid, waardoor dit meer blijven werken vanwege de financiële rust voor je creëert. Hierdoor aspecten of omdat je nog dromen hebt wordt het voor jou meer die je wilt verwezenlijken. Onzekerheid inzichtelijk en kun jij bepalen over het inkomen speelt een grote rol. wat je precies wilt en welke UwVerzuimregisseur kan een grondige hobbels je daarvoor zou kunnen financiële analyse uitvoeren om je nemen. De 3 belangrijke pijlers zorgen weg te nemen en precies te zijn: regie (hoe neem je afscheid berekenen wat je nu en in de toekomst van je werk zoals je dit kende), overhoudt. Dus na al je rekeningen lotgenoten ondersteuning betaald te hebben (zoals (ergens naar toe willen gaan telefoon/tv/internet, boodschappen, i.p.v. iets niet meer willen) en 1x per maand naar de bioskoop), persoonlijk financieel inzicht. “

Garantie Door meer dan 200 trajecten met succes te hebben afgerond kunnen ze nu garantie geven aan hun clienten. Met deze garantie geven ze kosteloos juridische ondersteuning en begeleiding tijdens een bezwaarprocedure. Deze garantie is nu 3x aangesproken, waarvan ze 2x door het UWV in het gelijk gesteld zijn.

Momenteel loopt er nog een bezwaarprocedure op basis van een uitspraak van een verzekeringsarts die stelt dat iemand kan genezen van de ziekte van Parkinson door de inzet van een DBS. Dit bezwaarproces verwachten ze binnen 2 maanden succesvol afgerond te hebben. Dan hebben al hun trajecten weer geresulteerd in de juiste uitkering.

Wat zou jij willen vragen aan wVerzuimregisseur? Plan gratis een half uur gesprek in met UwVerzuimregisseur. Bij UwVerzuimregisseur kun je terecht voor alle arbeidsgerelateerde vragen. Zij staan altijd voor je klaar. Als je twijfelt of jouw vraag erbij hoort, bel gewoon even om te horen of zij dit voor je kunnen beantwoorden. Of kijk even in de lijst met veel gestelde vragen of bekijk 1 van de podcasten die over dit onderwerp gaat. Voor alle vragen rondom werk, inkomen en uitkering kun je bij UwVerzuimregisseur terecht. Je kunt gemakkelijk een gratis kennismakingsgesprek van een half uur inplannen. Tijdens dit gesprek kun je al je vragen stellen en zal UwVerzuimregisseur zo goed mogelijk deze beantwoorden. Indien meer tijd nodig is, kan er een traject opgestart worden. De gesprekken kunnen zowel online als op hun kantoor in Breda plaatsvinden.

Reinout en Christel voeren alle kennismakingsgesprekken, aangezien dit het meest complexe werk is. Ze beginnen met het inventariseren van de exacte informatie die nodig is. Vervolgens kunnen Reinout of Christel door middel van gerichte vragen te stellen de situatie verduidelijken. In een tijdsbestek van een half uur achterhalen ze de kern van de zaak. Vaak blijkt dat de initiële vraag niet de werkelijke vraag is; er zit meestal meer achter. Binnen het half uur streven ze ernaar om helder te krijgen wat de essentie is. Je kunt ook bij hun terecht voor ondersteuning bij bezwaar- en beroepsprocedures en/of ontslagprocedure door de werkgever.

Klik hier om gelijk een afspraak in te plannen.

RECHTSBIJSTAND Eigen huisjurist met +/- 20 jaar werkervaring die zich bezighoudt met verdere professionalisering van de rechtsbijstand. Reinout: “De rechtsbijstandsverzekeraars die kennen ons intussen al. UWV kan ons inschakelen en wij kunnen declareren bij de rechtsbijstandsverzekering. Zodat je wel vergoeding krijgt van de rechtsbijstandsverzekering, maar de begeleiding krijgt van UwVerzuimregisseur. Voor de client is het heel fijn dat ze met 1 persoon contact hebben waar achter een heel team van experts staat, die naar zijn vraag kijken, die heel veelzijdig kan zijn. Je staat er niet alleen meer voor.”

Website

De website van UwVerzuimregisseur gaat verder geactualiseerd worden met alles wat ze nu doen, waaronder een traject voor ondernemerschap en meer uitleg over rechtsbijstand. Bij uitbreiding van de diensten zijn er ook nieuwe mensen nodig om deze groei te bewerkstelligen. De komende tijd zullen er 2 á 3 vacatures opengesteld worden. Reinout: “Het verkrijgen van certificering zal ons gemakkelijker toegankelijk en inzetbaar maken voor grotere arbodiensten. Momenteel ontvangen we voornamelijk aanvragen van werknemers, lotgenoten en patiënten, maar we streven ernaar om goed vindbaar te zijn voor werkgevers die het beste willen voor hun werknemers met een chronische progressieve ziekte.”

5 jaar jubileum

5-jaar jubileum “Om dit te vieren gaan we al onze contacten een verjaardagskaart sturen om ze mee te laten vieren in dit heuglijke feit. Onze branding is aangepast, logo is ook aangepast met ons 5-jarig bestaan. Op onze website kun je onderaan de pagina onze klanten vinden, waaronder kleine en grote bedrijven, magazijnmedewerkers tot aan ceo. Een nieuwe folder zal eind februari beschikbaar komen. Ook kan er een ambassadeur kitje (pakketje met folder en kaarten) aangevraagd worden op onze website.”

Klik hier om het “ambassadeur kitje” te bestellen.

Wendy's Parkinson Journey Reinout: “Met een overweldigend enthousiasme ben je aan je eigen magazine begonnen, waardoor je een voorbeeld bent voor anderen als het gaat om waarde van werk. Het vermogen om te multitasken door te typen en tegelijkertijd te luisteren vind ik bewonderenswaardig en is zeldzaam! Jij bent echt een inspiratie. Je toont aan wat enthousiasme, passie en talent voor iemand kan doen.”

Reinout, hartelijk dank voor het fijne gesprek. Ik wens je een feestelijk jaar en veel succes verder met de voortzetting van jullie missie.

a r o l F

"Haal alles eruit wat er in zit, zolang het nog kan."

Vage klachten bij jonge vrouwen. Flora weet er alles van. Flora: “De naam 'Flora' past perfect bij mij. Ik ben gek op kleur en bloemen.” Het woord 'Flora' komt namelijk uit het Latijn en betekent bloemen. "Ha Zoals haar naam bij haar past, zo paste ook haar eerste baan helemaal bij haar: De telefoon rinkelde en Flora nam op met: Bij Kaap Florida wordt zorg geboden aan mensen met een beperking.

llo, m et Flora van Kaap Florid a aan d e Florid aweg ."

Na een paar jaar besloot FLora iets anders te gaan doen en gaf zich op voor een werkvakantie naar Oekraïne. Flora ging daar werken in een kindertehuis waar ze haar man ontmoette die daar een schilderklus had aangenomen.

Niet lang daarna trouwden ze in Zeven jaar later keerden ze terug naar Nederland en besloten ze terug te Nederland. Hun zoon was inmiddels keren naar Oekraïne, het land dat oud genoeg voor groep 3. Ze wilden hun hart had veroverd. Eenmaal daar niet halverwege zijn schooltijd ervoeren ze het alledaagse leven in terugkomen. Oekraïne. In de eerste maanden woonden ze in een appartement zonder warm water en hadden ze Ondanks dat dit al enige tijd geleden dagelijks te kampen met is, houden ze nog steeds contact met elektriciteitsproblemen. Ze begonnen enkele kinderen die destijds in het een tehuis in Oekraïne waar kinderen tehuis verbleven. Het straatkinderenterecht konden die op straat leefden werk werd in 2003 opgericht en vierde en voor kinderen die een huis hadden vorig jaar dus zijn 20-jarig bestaan. maar geen thuis. Flora: "Ik gaf "Het starten van dit straatkinderentraining aan de lokale mensen om project was mijn passie, mijn groepen te kunnen begeleiden en levensdroom." koos twee opvolgers uit de groep om het team als geheel te gaan leiden."

Flora kreeg last van klachten Enkele jaren nadat ze teruggekeerd waren naar Nederland, begon Flora verschillende lichamelijke klachten te ervaren. De aard van de klachten was echter zo vaag dat ze niet precies wisten wat er aan de hand was. Aanvankelijk werd gedacht dat het een verlate burn-out was door de hectische tijd die ze net achter zich hadden. Later werd geconcludeerd dat het van psychosomatische aard was. Psychosomatische klachten ontstaan uit stress of spanningen zonder een duidelijke lichamelijke oorzaak. Flora: "Deze tijd was erg zwaar voor me. Ik voelde me beschaamd omdat ik bepaalde dingen niet kon en kon niet uitleggen waarom. Tijdens een schoolreisje moest ik een excuus bedenken om niet mee te gaan, omdat ik gewoon te uitgeput was. Het was een verschrikkelijke periode die me alleen maar meer stress bezorgde. Uiteindelijk heb ik contact opgenomen met mijn huisarts. Ik ging samen met mijn jongste dochter naar hem toe en vertelde hem dat het zo niet langer kon.”Zijn reactie was: "Ach, het valt wel mee, kijk hoe blij je dochter is om bij je te zijn". Flora vroeg zich af, moet er eerst iets rampzaligs gebeuren voordat ze me geloven?

“Op een gegeven moment merkte ik dat ik niet meer met al mijn vingers op tafel kon tikken en hetzelfde gold voor mijn tenen. Het verlies van functie aan één kant. Toen dacht ik, wacht even, dat klopt niet. Dat kan niet psychosomatisch zijn. Dus besloot ik terug te gaan naar de huisarts, die vervolgens een second opinion bij de neuroloog aanvroeg.'" Na verschillende onderzoeken viel er een brief op de deurmat. De uitnodiging om de resultaten te bespreken.

In alle hoeken van het huis lagen spullen. “Op dat moment was ik erg druk bezig met het samenstellen van kerstpakketten voor Oekraïne. De inzamelactie was een beetje uit de hand gelopen en ons huis stond vol met spullen die vriendelijke mensen hadden gebracht. Ik had genoeg om drie pakketten per gezin te versturen. De vertrekdatum van de vrachtwagen was al gepland en het zou een race tegen de klok worden om alles op tijd klaar te krijgen. Met alle drukte dacht ik dat een slechtnieuwsgesprek op dat moment zoveel impact zou hebben dat ik de pakketten niet op tijd zou kunnen versturen. Daarom besloot ik om de afspraak met de neuroloog, die eigenlijk voor donderdag gepland stond, nog een weekje uit te stellen. Eerst moesten alle spullen op vrijdag worden opgehaald, en daarna kon ik tot rust komen en me voorbereiden op de uitslag.“

"Ik belde eerst mijn man en daarna mijn moeder. De adrenaline nam af en ik kalmeerde. Tijdens mijn rit naar huis dacht ik: "Gelukkig heb ik geen hersentumor." Dat was een opluchting. Maar ik had ook het gevoel van bevestiging: "Zie je wel, "Flora, je hebt de ziekte van Parkinson." ik heb niet alles verbeeld. Er is echt iets mis." Mijn moeder had me altijd “Hoe kon dit? Ik ben pas 37! Nadat ik verteld: "Nee, Flora, dat is het niet. geëmotioneerd maar kalm de parkeergarage had verlaten, parkeerde Het is niet psychologisch." En ze had gelijk. ik mijn auto op een rustige plek om even tot mezelf te komen.”

"Een verkeerde diagnose heeft zoveel impact." . Flora besloot terug te gaan naar de “Ik heb geleerd dat als iets niet goed eerste neuroloog en vertelde haar: "Ik neem je het niet kwalijk dat je niet aan Parkinson denkt op deze leeftijd, maar mij naar huis laten gaan met de opmerking dat het psychosomatisch is, dat was verschrikkelijk. Ik had liever gehad dat je eerlijk tegen me was geweest en me vertelde dat je niets kon vinden. Dit heeft een enorme impact op mij gehad." De neuroloog begon door haar papieren te bladeren. "Ik kon er niets anders van maken", verzekerde zij Flora. "Je had het niet zo zwaar moeten nemen dat het psychosomatisch was." “Het voelt goed dat ik de moed heb gehad om terug te gaan en mijn hart te luchten. Het heeft me veel energie gekost, maar het moest gewoon gezegd worden. Later ging ik ook terug naar de huisarts.“

voelt, het belangrijk is om duidelijk te communiceren over mijn gevoelens en zorgen. Ondanks mijn zelfvertrouwen als ik mijn make-up op heb en denk alles aan te kunnen. Maar juist op dat moment is het essentieel om mijn kwetsbare kant te tonen voor een geloofwaardige uitstraling.” Na het starten van haar medicatie kreeg Flora een groot deel van haar leven terug. Ze besloot om pleegkinderen in huis te nemen, iets wat ze altijd al wilde doen sinds haar tijd in Oekraïne. Dit combineerde ze moeiteloos met de zorg voor haar biologische kinderen en stond tegelijkertijd open voor het bieden van een warm thuis aan kinderen die het nodig hadden.

"Ik ben dol op kinderen. Ik ontvang ze met open armen." “Het leven voor mijn diagnose en . was hartverwarmend. "Al deze hulp zonder medicatie was voor mij erg moeilijk. Ik kon niet functioneren en had veel hulp nodig van mijn omgeving om alles draaiende te houden. Ik moest elke dag 11 uur uitrusten en kreeg twee keer per week eten langs gebracht. Gelukkig waren er ook mensen die de kinderen naar school brachten, twee keer per week huishoudelijke hulp boden en één keer in de twee weken op vrijdag kwamen oppassen, zodat ik overdag kon uitrusten. Ik kreeg zelfs gratis een auto te leen van mensen die er twee hadden, zodat ik me makkelijker kon verplaatsen.” Mijn advies is om te kijken naar wat je het liefst nog wilt doen en om dat te verwezenlijken. Ik heb zelf samen met mijn man een motorreis gemaakt. Iets wat we eigenlijk zouden doen als de kinderen groot waren. Mensen boden ons zelf hulp aan, waardoor we deze reis konden maken. Het is hartverwarmend om te zien hoeveel vrienden er bereid waren om dit mogelijk te maken voor ons.

Na mijn diagnose en dankzij medicatie kon ik weer alles doen wat ik wilde. Mijn leven was weer terug!“

"Ik heb mijn droom toch kunnen waarmaken door ons hart en huis open te stellen voor pleegkinderen. Een dokter in het Erasmus ziekenhuis had voorspeld dat ik nog vijf goede jaren zou hebben, en die jaren heb ik optimaal benut. Ik heb alles gedaan wat ik wilde doen, zoals een dagje naar Walibi of paragliden in Oostenrijk."

"De eerste 5 goede jaren zijn nu wel voorbij." Ondertussen blijft de parkinson voortschrijden en wordt de medicatie steeds verder uitgebreid, waarbij sommigen al de maximale dosis hebben bereikt. “De vijf goede jaren die de artsen hadden voorspeld, zijn nu duidelijk voorbij. Het zorgen voor een pleegkind op korte termijn is nog te behappen, maar op de lange termijn ontbreekt het me aan energie. Voorheen hebben we periodes gehad met drie pleegkinderen in huis, naast onze drie kinderen. Gelukkig kan ik altijd rekenen op vriendinnen die bereid zijn om te helpen en ondersteunen wanneer ik het even niet meer zie zitten, bijvoorbeeld wanneer ik met

de kinderen ergens naartoe wil en de energie niet heb om dan nog terug te rijden. Ook het winkelen voor kinderkleding is een hele onderneming geworden. Ik controleer altijd de kast in de lente en herfst om te zien wat ze nodig hebben. Vervolgens plan ik een dagje uit om samen te winkelen en ergens gezellig te eten. Het is van belang om quality time met elkaar door te brengen en samen leuke activiteiten te ondernemen. Helaas kan ik niet meer de hele dag in winkels doorbrengen zoals vroeger. Nu bezoek ik een paar winkels waar we alles kunnen vinden, ook al is het wat duurder.”

"Blij om nu voor kindjes in het ziekenhuis te mogen zijn." "Ik probeer mijn kinderen zo min mogelijk te belasten met mijn ziekte. In de eerste jaren kon ik bijna alles compenseren met medicatie, maar dat lukt nu niet meer. Mijn kinderen zijn inmiddels 14, 17 en 19 jaar oud en zien alles wat er speelt rondom Parkinson. De pleegkinderen waren gemiddeld niet ouder dan 12 jaar, meestal ongeveer dezelfde leeftijd als onze kinderen. Het was vaak een heel ritueel om 's ochtends met zoveel kinderen op te staan, maar ik vond het altijd de moeite waard en was blij als ik alles had geregeld en ze op tijd op school waren. We hebben in de afgelopen jaren 53 kinderen in huis gehad."

“Aangezien verpleegkundigen niet altijd lang bij de kinderen kunnen zijn, bied ik troost, knuffels en zing ik ze in slaap. Ik geef ook aan kinderen in de couveuse, die te kwetsbaar zijn om vast te houden, toch menselijke warmte en troost. Met oudere kinderen maak ik een rondje door het ziekenhuis in een rolstoel, terwijl ik met anderen een praatje maak of een spelletje speel. Ik voel me gewaardeerd door het verpleeg- en pedagogisch team. Ik draag een uniform en een pasje. Het werk is parttime en flexibel, wat hopelijk in combinatie met Parkinson lang vol te houden is.”

Onlangs is Flora als vrijwilliger aan de slag gegaan bij het Ikazia Ziekenhuis, waar ze samenwerkt met de pedagogische dienst om er te zijn voor kinderen van wie de ouders niet de hele dag bij hen kunnen blijven in het ziekenhuis.

“Foto's maken is mijn passie." “Fotografie is altijd mijn hobby geweest, al sinds mijn 16e. Tegenwoordig krijg ik de kans om foto's te maken van premature baby's die in het Ikazia ziekenhuis worden geboren, zodat de ouders iets tastbaars hebben wanneer ze naar huis gaan. De emotie die ik zie bij de ouders wanneer ze naar de foto's kijken, is prachtig.” “Door mijn parkinson is het nu wat lastiger om te fotograferen. Toch ben ik dankbaar voor de tips die ik heb gekregen van een professionele fotograaf die zijn beroep moest opgeven vanwege parkinson. Hij heeft me nieuwe manieren geleerd om mijn camera te gebruiken, zodat ik nog steeds prachtige foto's kan blijven maken zo lang als mogelijk is.” Fotografie is mijn passie. Ik moet gewoon een foto maken als ik een vogeltje in de tuin zie. Ik geloof in een God die de natuur zo mooi gemaakt heeft. Gods werk fotograferen en onder de aandacht brengen bij mensen. Dat is het voor mij! Geniet mee en bekijk hier mijn fotoboek online.

"Heerlijk om even met elkaar te lachen" “Nu ben ik zelf niet zo'n sportief persoon. Ik heb geleerd om beweging in mijn dagelijks leven te integreren. Wanneer ik ergens naartoe ga, probeer ik altijd de fiets te pakken. Deze verandering was behoorlijk groot voor mij, aangezien ik vroeger niet zo actief was. Nu ik de voordelen van beweging ervaar, is het een grote motivatie voor me geworden.” “We hebben bewust gekozen om in een gezellige buurt te wonen. Ons huis is ruim genoeg voor ons gezin en pleegkinderen. Gelukkig hebben we een ideale locatie gevonden in de buurt van een speeltuin en kinderboerderij. Ik geniet van de drukte in huis, maar vanwege mijn parkinson wordt dit moeilijker. Ik probeer zo actief mogelijk te blijven.”

“Ik zeg altijd maar ziek zijn is een punt, patiënt worden kan altijd nog.”

“Ik geniet ook van de koffiemomenten bij Yoppers Groene Hart in Reeuwijkse Hout. Het is prettig om samen te komen en alledaagse ervaringen te delen. Het delen van herkenbare problemen schept een band tussen mensen. Bovendien is het leuk om grappen te maken en samen te lachen. De locatie zelf is prachtig; Reeuwijkse Hout is makkelijk bereikbaar voor mij en biedt een schitterende omgeving. Ik kijk uit naar de lente, wanneer we weer buiten kunnen zitten en van de natuur kunnen genieten. Een groot voordeel is dat ik mijn kinderen kan meenemen, wat zorgt voor een ontspannen gevoel.”

Podcast met Togetherforsharon & Wendy's Parkinson Journey.

Podcast "2 parkies in a pod” met als gast Larry Gifford De podcast "2 Parkies in a Pod" wordt gehost door Dave Clark en Kuhan. Deze week hebben de heren een gesprek met Parkinson-activist en medepodcaster Larry Gifford. Zijn podcast 'Als het leven je Parkinson geeft' biedt een openhartige kijk op de aandoening zonder taboes. Larry is tevens de oprichter van PD Avengers, een wereldwijde alliantie van mensen die door Parkinson worden beïnvloed. Tijdens een uitgebreide discussie delen we onze ervaringen met de D-Day (diagnose), Larry's reis met DBS en de impact van Parkinson op relaties. De podcast is engelstalig.

PD Avengers is een door patiënten geleide organisatie, verenigd in het doel om de ziekte van Parkinson te beëindigen. We vergroten het bewustzijn, de betrokkenheid en de hoop. Wij voegen urgentie toe aan de oorzaak van het beëindigen van de ziekte van Parkinson. Denk globaal doe locaal

SPECIAAL PDavengers PROGRAMMA ROND WERELD PARKINSON DAG - 11 APRIL

STA OP TEGEN PARKINSON: WORD LID VAN DE WERELDWIJDE COALITIE IN EEN MILJOEN X OPSTAAN VANUIT ZIT STAND OP 11 APRIL DOE MEE AAN DE PARKINSON'S UNITY WALK IN NEW YORK OP 22 APRIL PARKINSON IN EUROPA: WERELD PARKINSON DAG TOOLKIT DOE MEE MET DE DOPAMINE-DANS TEGEN PARKINSON ONLINE DOE MEE AAN DE INSIGHT-CONFERENTIE VOOR MEER INFORMATIE KLIK HIER OM NAAR DE WEBSITE TE GAAN

Klik hier om een PD Avenger te worden! Doe mee met onze inspanningen om Parkinson te bestrijden door je aan te melden als vrijwilliger of als gastheer voor een Spark The Night Party op 11 april. Sluit je aan bij de PD Avengers en maak deel uit van een impactvolle beweging die echt een verschil maakt.

PDAvengers De Eiffeltoren en het Sydney Opera House zien er prachtig uit omdat ze allebei blauw licht uitstralen.

We hebben je hulp nodig! 72

Help je mee om talloze locaties wereldwijd in de kleur blauw te verlichten om het bewustzijn voor de ziekte van Parkinson te vergroten op Wereld Parkinson Dag 11 april 2024 10 MILJOEN LICHTJES VOOR 10 MILJOEN MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON Elk licht symboliseert een individu dat getroffen is door de ziekte van Parkinson, en gezamenlijk verlichten ze het pad naar bewustzijn, begrip en hoop. Dit initiatief is een oproep tot actie en spoort ons aan om ons te verenigen, samen te werken en een betekenisvolle impact te maken in de levens van degenen die getroffen zijn door parkinson. De visie van 10 miljoen lichtjes weerspiegelt de kracht die gevonden wordt in cijfers, en benadrukt de collectieve inspanning die nodig is om positieve verandering teweeg te brengen en een toekomst te belichten waarin Parkinson minder impact heeft op het leven van mensen. Help ons op 11 april gebouwen, bruggen en iconische monumenten te verlichten voor Wereld Parkinson Nacht.

Kunnen we op uw hulp rekenen om op één dag de wereld blauw te kleuren ter bevordering van Parkinson-bewustzijn? Laten we samen een statement maken en het bewustzijn vergroten. Klik hier om contact op te nemen met PDavengers.

De gedichten van Annechien & Gerrit, daar wilde ParkinsonFonds wel wat mee. Zo kwam er de Poëzie voor Parkinson actie, waarbij gelijk geld opgehaald werd voor fundamenteel onderzoek.

Verschillende mensen hadden zeer mooie gedichten geschreven voor Poezie voor Parkinson. Heel mooi hoe mensen zich hiervoor hebben ingezet. Zowel mensen met parkinson als mensen die zeer dichtbij staan en waardoor ook iemand met parkinson totaal verrast werd met deze mooie woorden. Prachtig om de verhalen tijdens deze avond te horen in hoe zij er voor elkaar zijn en wat het voor de mensen om hun heen betekent. Een gedichtenwedstrijd die impact heeft voor zowel de persoon met parkinson als de mensen erom heen.

Mooie actie ParkinsonFonds ! Annechien en Gerrit bedankt voor het delen van jullie mooie gedichten aan ParkinsonFonds waardoor deze actie is ontstaan. De wedstrijd is gewonnen door Frank Schijven die met zijn Parkinsonate47 de jury het meeste heeft geraakt. De keus voor de tweede plaats was niet eenvoudig maar de jury koos voor Els Haring – Ruigrok. Zij wist met haar prachtige naamdicht (ook wel acrostichon genoemd) een rakend beeld te schetsen over hoe zij de ziekte ervaart. De derde plaats ging naar Thomas Homan die schilderend met woorden een beeld heeft neergezet over hoe hij naar de ziekte kijkt waar de vader van zijn vriend mee leeft. De jury was erg benieuwd naar hoe zijn portret in voordracht zou klinken. De eervolle vermelding ging naar Peter van den Berg die in het zeer korte tijdsbestek van ongeveer 48 uur de teller liet stijgen naar meer dan € 1.000 en zo uiteindelijk de meeste sponsorgelden wist te verzamelen met een uniek gedicht over het verschijnsel freezing.

Het mooie bedrag van € 3.526,- is opgehaald waarmee fundamenteel onderzoek kan worden verricht. En het goede nieuws is dat er dit jaar weer een gedichtenwedstrijd komt en je dus de kans hebt om alsnog mee te doen.

Een Avond Vol Prijzen en Nieuwe Vrienden Het is erg leuk om uitgenodigd te worden voor een avond vol prijzen, waarbij jouw gedicht is beoordeeld door de jury. Niet alleen de winnaars ontvingen mooie prijzen, maar ook ik ging naar huis met mooie beloningen voor mijn inzet om een gedicht te schrijven en geld in te zamelen. Maar wat ik nog mooier vond, waren de bijzondere gesprekken aan tafel. Ik heb nieuwe mensen leren kennen, altijd leuk! En geniet er altijd van als mensen mij vertellen wat een mooi magazine maak jij. Gerrit vroeg mij hoe kunnen mensen eigenlijk jouw magazine vinden. Dat is een goede vraag. Het beste wat je kunt doen is ze wijzen op de website waar ze mijn magazine kunnen vinden, zodat zoveel mogelijk mensen de kans krijgen om het te zien. Bestel een echt magazine en neem het mee naar een afspraak in het ziekenhuis of deel het op een bijeenkomst. Laat mensen weten dat het bestaat. Zo helpen we ekaar, niet waar.

Op de avound werd ook dit prachtige boekje, net vers van de pers, als persoonlijk geschenk van Annechien uitgereikt. In het boekje schreef ze op dezelfde avond ook een mooie persoonlijke boodschap. Haar inspiratie voor dit boekje is een man die ze altijd in het winkelcentrum tegenkwam en die steevast vriendelijk tegen iedereen gedag zei. Hoewel ze hem nooit gesproken heeft, heeft deze man haar geïnspireerd om dit verhaal te schrijven. Het resultaat is een prachtig boekje dat je er op wijst om van de mooie kleine dingetjes te genieten in het leven, maar je ook aanmoedigt om om je heen te kijken en te genieten van de prachtige dingen die voorbij komen en ze niet zomaar voorbij laat gaan. Laat je meevoeren door het avontuur dat leven heet, aan de hand van deze wijze man. Zijn inzichten en levenswijze zullen jong en oud inspireren. Dit poëtische boekje is een waar kunstwerk dat je ogen opent en je ziel raakt met zijn dromerige illustraties en serene stilte. Het is een ode aan de schoonheid l, van het leven en het kinderlijke Dankjewe , geluk dat we vaak vergeten in Annechien onze drukke levens. voor dit boekje! prachtige

"Elkaar positief inspireren en van elkaar leren." Onder de sterrenhemel, een nacht vol pracht en praal, Waar verhalen dansen in het zachte maanlicht. Elkaars verhalen lezen, dat brengt herkenning, elkaar zien, dat bevordert de verbinding. Omarmend met positieve kracht bloeit Inspiratie, als een lentebloem die lacht. Een hymne aan doorzettingsvermogen en positiviteit, een ode aan veerkracht en creativiteit. Parkinson omarmen met een positieve sfeer, een pagina vol inspiratie, Wendy's Parkinson Journey, een magisch tijdschrift, zorgt voor motivatie. Op elke pagina ligt een schat aan levenskracht, een reis, een avontuur, een onverwachte inspiratie.

Wendy van Wijk-Lugthart heeft zelf sinds haar 47ste (2017) de diagnose Parkinson. Hoe mooi is het om een online magazine te ontwikkelen met de verhalen en artikelen voor haar lotgenoten. Wendy stelt het magazine samen, interviewt de mensen, schrijft de verhalen en maakt er een mooi magazine van. Samen tot een mooi magazine te komen, die voor veel mensen zo van waarde is.

Het schept verbinding en het is fijn om de verhalen van anderen te lezen. Dit magazine sluit ook heel goed aan bij de leefstijl voor mensen met parkinson. Hoe kun je goed met parkinson leven en hoe kunnen we elkaar motiveren. Doe de dingen die jou blij maken. Dat levert je meer op dan er tegen te strijden of te schoppen. Bedenk voor jezelf waar leef ik voor en welke dingen kan ik nog steeds doen die voor mij zo belangrijk zijn en mijn leven mooier maken.

COLOFON Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien? Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie. Mail naar info@jowija.nl Wendy's Parkinson Journey GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events. Disclaimer: 'Wedy's Parkinson Journey Geniet van het Leven' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt.

Parkinson J s ' y our nd e ne W y

www.wendySparkinson.com

Wereld Parkinson Dag - 11 april Klik hier om naar de website te gaan waar je de magazines en informatie over Vrouw & Parkinson event 2024 kunt vinden. Klik hier voor de webshop