Døden på recept by Gads Forlag

Døden på recept

– begreber, refleksioner og erfaringer

Redigeret af Freja Marie Polonius, Morten Bangsgaard & Ole Hartling,

Gads Forlag

Døden på recept – begreber, refleksioner og erfaringer

1. udgave, 1. oplag

Forlagsredaktion: An-Magritt Erdal

Tekstredaktion: Marie Ejlersen

Omslag: Rasmus Funder

Sats og grafisk tilrettelæggelse: LYMI

Tryk: Scandbook

ISBN: 978-87-12-80047-7

Udgivet med støtte fra Grundtvigsk Forum, Lizzi og Mogens Staal Fonden, Københavns Stift og Ribe Stiftsråd.

Denne bog er beskyttet i medfør af gældende dansk lov om ophavsret. Kopiering må kun ske i overensstemmelse med loven. Det betyder bl.a., at kopiering til undervisningsbrug kun må ske efter aftale med Copydan Tekst og Node. Det er tilladt at citere med kildeangivelse i anmeldelser.

Læs om Gads Forlags klimakompensering af vores bogproduktion på gad.dk.

G.E.C. Gads Forlag A/S

Fiolstræde 31-33 1171 København K Danmark reception@gad.dk www.gad.dk

Nye bøger fra Gads Forlag

Tilmeld dig vores nyhedsbrev på www.gad.dk og få information om nye bøger og følg Gad Sundhedsfag på Facebook og LinkedIn.

Indholdsfortegnelse

Kapitel 1. Den almindelige død ............................

Stine Novrup Clemmensen

Kapitel 2. Værdighed .....................................

Inge Marie Kirketerp Hansen og Søren Brostrøm

Kapitel 3. Autonomi – tidens

Camilla Rathcke og Ole Hartling

Kapitel 4. Palliation – faglighed og menneskelighed

Helene Sejergaard

Kapitel 5. Indtil valget os skiller ...........................

Iben Krogsdal

Kapitel 6. Fortællingens magt .............................

Freja Marie Polonius

Kapitel 7. Legalisering af aktiv dødshjælp og retten til at være til besvær ................................

Svend Brinkmann

Kapitel 8. Aktiv dødshjælp – endnu et forsøg på at tage magten! ............................................

Esben Kjær og Lotte Mørk

Kapitel 9. Uddrag fra CRIP ................................

Caspar Eric

Kapitel 10. Belastning, afmagt og den naturlige død – en pårørendes stemme .................................

Lone Gerup Adamsen

Kapitel 11. I dødens venteværelse ..........................

Anne Hjernøe

Kapitel 12. Vi slår ikke hinanden ihjel ......................

Peter Lund Madsen, interview ved Christina Wex

Kapitel 13. Livet i den let forandrede verden ................

Iben Krogsdal

Kapitel 14. Velkommen i vores laboratorium – overvejelser fra et eutanasiland .........................

Theo Boer

Kapitel 15. Ableisme: et kontekstuelt perspektiv på aktiv dødshjælp ......................................

Emil Falster

Kapitel 16. Økonomismesamfundets menneskesyn ..........

Mikkel Wold

Kapitel 17. Lægens virke i lyset af legalisering af dødshjælp

Niels Saxtrup

Kapitel 18. Psykisk sygdom og dødshjælp ...................

Merete Nordentoft og Knud Kristensen

Kapitel 19. Drive-in selvmord .............................

Poul Joachim Stender

Efterskrift. Nekrolog over menneskesynet – en dystopi .......

Morten Bangsgaard

Forord

Hvad er en værdig død? I vores optik er det, at alle mennesker sikres den rette behandling og smertelindring, hvis de bliver terminalt syge. Vi mener ikke, at et menneske kan miste sin værdighed, hverken gennem fysisk sygdom, demens eller psykisk sygdom. Livet har uendelig værdi, og ethvert liv er et værdigt liv.

Det er vores oplevelse, at mange borgere i Danmark ikke ved, hvor meget der i dag er muligt at gøre for at sikre mennesker en værdig død – både i form af smertelindring og passiv dødshjælp. Og desværre er der også mennesker i dag, som ikke får den rigtige hjælp og dermed må igennem unødig smerte og lidelse, før de dør. Vi tror, det er to af de vigtigste årsager til, at så stor en del af befolkningen i meningsmålinger giver udtryk for, at de støtter aktiv dødshjælp.

Derfor er det vigtigt, at debatten om en værdig død bliver taget grundigt og bygger på et faktuelt grundlag, også selvom det i sidste ende ofte er etiske overbevisninger om menneskelig autonomi, fællesskab og livet, som afgør, hvor man stiller sig i debatten.

Døden på recept er et vigtigt bidrag til denne debat. Bogens mange forskellige og nuancerede bidrag kommer i dybden i forhold til disse afgørende og vanskelige spørgsmål. Og hvis man som lovgiver en dag skal tage stilling til indførelsen af aktiv dødshjælp i Danmark, bør man som minimum have sat sig grundigt ind i konsekvenserne for hele samfundet. Det kan denne bog hjælpe til.

Vi har begge ændret vores syn på aktiv dødshjælp. For 20 år siden var vi tilhængere.

Da den ene af os, Søren Gade, mistede sin hustru Helle i 2008, var det anden gang, at han måtte lægge en af de kvinder, han holdt allermest af, i graven på grund af den samme kræftsygdom.

12 år tidligere fik Søren Gades mor en meget hård afslutning på sit liv, hvilket bevirkede, at Søren dengang var tilhænger af aktiv dødshjælp. Ikke på grund af pleje og omsorg fra plejepersonalet. Den var fantastisk. Men fordi det var utrolig svært at smertedække Sørens mor.

Forløbet omkring hustruen Helles død var også langt og smertefuldt, men de gode timer var i overtal også i de sidste måneder. Forskellen på de to forløb var markant, selvom sygdommen var den samme.

Søren oplevede i anden omgang et sundhedsvæsen, der var mere nærværende og i stand til at lindre hans hustrus smerter i den sidste tid. Det gav Helle en værdig afslutning på livet. Den oplevelse ændrede hans holdning til aktiv dødshjælp. Og der kan i dag stadig gøres meget for at give endnu flere en værdig død. Lad os som politikere og lovgivere pege på to ting, der for os er afgørende den kommende tid: Dels skal vi sikre, at alle får den rette palliation og får den hurtigt. Dels besluttede

Folketinget i 2017, at det skulle være muligt for borgere med uhelbredelig sygdom at frasige sig behandling og blive smertelindret, så de bedøves og mere eller mindre sover, frem til døden indtræffer. Dette mangler desværre stadig at blive effektueret i sundhedsvæsenet, men vil give mere selvbestemmelse til uhelbredeligt syge mennesker, så vi kan hjælpe flere til at komme ud af deres lidelser uden at tage skridtet til aktiv dødshjælp.

Når vi som folketingsmedlemmer i dag begge siger nej til aktiv dødshjælp, skyldes det ud over den forbedrede smertelindring, at vi kan se, at indførelsen af aktiv dødshjælp i andre lande har ført til en markant glidebane. En glidebane, der fik den anden af os, Ida Auken, til at ændre holdning, da hun begyndte at studere konsekvenserne i andre lande som Holland, Canada og Belgien, hvor man har indført aktiv dødshjælp.

I Holland hed det sig også i begyndelsen, at det blot var en mulighed, man ville give til uhelbredelig syge, sådan som det danske udvalg under Kathrine Lilleørs ledelse også ønsker at begrænse det til. Med tiden har indførelsen af aktiv dødshjælp i Holland dog betydet, at det nu både er mennesker med fysisk og psykisk sygdom, der kan modtage aktiv dødshjælp af den hollandske stat. I nogle tilfælde endda børn helt ned til 0 år. I 2024 døde 9.958 mennesker af aktiv dødshjælp i Holland. Det svarer til 5,8 % af alle dødsfald i landet. Muligheden for aktiv dødshjælp har med andre ord ændret synet på døden hos vores europæiske naboer. Nu er døden noget, man kan vælge til. Det ønsker vi ikke skal ske i Danmark. Ifølge grundloven skal vi som folketingsmedlemmer stemme efter vores samvittighed. Ud over glidebanen og hensynet til sundhedspersonalet er der endnu en grund til, at vi aldrig kommer til at stemme for aktiv dødshjælp, nemlig at det vil lægge et voldsomt pres på i forvejen udsatte mennesker, de svært syge og handicappede. Og meget syge mennesker skal ikke bruge deres sidste dage og uger af deres liv på at overveje, om de skal bede om aktiv dødshjælp. Ligesom svært handicappede ikke igen og igen skal belemres med overvejelser om, hvorvidt de nu er til for meget besvær for deres nærmeste.

Mange pårørende og terminalt syge fortæller om de sidste måneder og år af deres liv som en tid, hvor livet er meget til stede og nærværende.

Og hvis vi kan sikre, at endnu flere får den rigtige palliation og smertelindring, vil endnu flere have mulighed for at opleve den sidste tid af et liv som meningsfuld og værdig.

Derfor siger vi nej til aktiv dødshjælp – og ja til et sundhedsvæsen, hvor patienter får den lindring og omsorg i den sidste tid, som de har behov for.

God læselyst!

Søren Gade (V), formand for Folketinget, og Ida Auken (S), medlem af Folketinget

Indledning

Freja Marie Polonius, Morten Bangsgaard og Ole Hartling

Spørgsmålet om aktiv dødshjælp er et dilemma, som ikke mindst i de senere år er blevet debatteret indgående i flere europæiske lande og herhjemme. Senest har statsminister Mette Frederiksen på Folkemødet på Bornholm i 2023 foreslået, at aktiv dødshjælp legaliseres. Hvis et land vælger at indføre dødshjælp, bør dets borgere i forvejen kende til konsekvenserne af en så grundlæggende, uigenkaldelig og gennemgribende forandring af samfundet.

Alle, borgere såvel som politikere, bør tænke over, om det nu er så god en idé at indføre aktiv dødshjælp? Det er denne eftertanke, som vi ønsker at bidrage til med denne bog. Vi håber, at når nuancerne kommer frem, så bliver det tydeligt, at dilemmaerne står i kø, og at det ikke er helt så enkelt at være for eller imod.

Vi har valgt titlen Døden på recept, fordi det er en grundlæggende præmis, hvis dødshjælp indføres, at den skal foregå i et klinisk eller lægeligt regi. Det er da også tilfældet i alle de lande, som har lovliggjort det. Samfundet skal i så fald autorisere sundhedspersoner – i første række læger – til at udføre dødshjælpen eller udskrive den dødelige medicin.

Diskussionen om aktiv dødshjælp er en diskussion om lidelse, værdighed, selvbestemmelse, menneskesyn og om forholdet mellem mennesker – herunder forholdet mellem patienten og lægen. Skal min læge slå mig ihjel eller hjælpe mig med selvmord, hvis jeg ønsker det? Dødshjælp vil få betydning for det syn, vi har på hinanden, og for den

måde vores samfund ser på sine borgere. Hvilke konsekvenser får det for de mennesker, som opfylder de fastlagte kriterier for at få dødshjælp? Det syn kommer til at sige noget om, hvilke mennesker vi som samfund betragter lever værdifulde liv, og hvilke mennesker der ikke gør det.

Bogen er delt op i tre hovedafsnit. Først gennemgås de væsentligste grundbegreber i dødshjælpsdebatten: den naturlige død, værdighed, autonomi og lindrende behandling. Derpå følger en række personlige synspunkter og perspektiver. Til sidst beskriver forskellige forfattere erfaringer og mulige konsekvenser af en legalisering af dødshjælp.

Med bogen lægger vi på ingen måde skjul på en skeptisk tilgang til spørgsmålet. Vi har bedt bogens forfattere om at belyse det fra flere vinkler, og det er blevet tydeligt, hvor forskellige bidragene er, om end der er en generel enighed om en modstand imod, at aktiv dødshjælp legaliseres. Antologien er således ikke neutral, for hovedvægten ligger på argumenter, som taler imod dødshjælp, men i flere kapitler gennemgår forfatterne også argumenter, der taler for. Først og fremmest har vi ønsket at betone debattens kompleksitet, og at bogen skal være til nytte for alle, som vil vide mere om emnet og sætte sig grundigt ind i dette dilemma og dermed også i, hvor meget der er på spil, hvis samfundet indfører dødshjælp ved lov.

Spørgsmålet om aktiv dødshjælp er ikke nyt; måske har det været der lige så længe, der har været mennesker til. Lige så længe har vi kæmpet med ‘lidelsens problem’, men først i senmoderniteten har det autonome individ stræbt efter at få magt ikke kun over livet, men også døden.

Statsministerens udmelding i 2023 blev startskuddet til den hidtil mest intense debat herhjemme, for når en statsminister i en flertalsregering foreslår noget, er der sandsynlighed for, at det bliver gennemført. Aktiv dødshjælp så altså ud til at være tæt på en politisk realitet.

Folketinget bad efter statsministerens udmelding Det Etiske Råd, der netop skal rådgive regering og folketing i etiske spørgsmål, om igen at se på spørgsmålet, ligesom rådet har gjort tre gange tidligere. Rådet afleverede sin redegørelse til Folketinget den 4. oktober 2023, og 16 ud af

17 rådsmedlemmer frarådede en legalisering af dødshjælp. Regeringen havde imidlertid ret utraditionelt forberedt et parallelt udvalg kaldet “Udvalget for en mere værdig død”, som fik til opgave at vurdere mulighederne for at indføre aktiv dødshjælp. Det blev nedsat den 17. oktober 2023 og havde 10 medlemmer. I januar 2025 anbefalede 7 ud af 8 tilbageværende medlemmer af regeringsudvalget en legalisering, idet to medlemmer i mellemtiden havde forladt udvalget i protest. Ved Folketingets åbning i 2024 havde statsministeren imidlertid udtalt, at regeringen ikke ønskede at lovliggøre aktiv dødshjælp … i den aktuelle valgperiode. Spørgsmålet er derfor langt fra dødt og uaktuelt.

Med en legalisering af aktiv dødshjælp (eutanasi) vil man det gode, nemlig afhjælpe lidelse (eutanasi stammer fra græsk og betyder ‘god død’), og det er det, der altid henvises til – direkte eller indirekte. Men samtidig er det ikke sikkert, at det er godt. Det er ikke sikkert, at en legalisering kun vil fremme det gode.

Argumenterne for legalisering af aktiv dødshjælp har i tidens løb fulgt de samme mønstre, som gentages med få variationer og får karakter af en enkelhed, som tilsyneladende gør dem selvindlysende. De går i korthed ud på, at man vil lindre og bekæmpe lidelse, og at man skal respektere menneskers autonomi (selvbestemmelsesret). Ikke sjældent bringes også begrebet værdighed i spil.

Lidelse

Begrebet forstærkes ofte med tillægsordene ubærlig eller unødvendig. Lidelse skal afhjælpes. Ja, men med dødshjælp fjernes ikke kun lidelsen; den lidende fjernes og dermed også identitet, erindringer, erfaringer og muligheden for at modtage kærlighed, omsorg og lindring. Dødshjælp betyder noget godt for patienten – det er hensigten – men derefter betyder patienten ikke noget.

Autonomi

Begrebet lægger sig op ad forestillingen om frihed og mulighed for selvbestemmelse i alle livets forhold og gennemgås i et kapitel, som

beskriver, at autonomi i denne sammenhæng kan være begrænset eller ligefrem illusorisk, og at autonomien altid vil være relativ og derfor til hver en tid vil inkludere en medbestemmelse fra omgivelserne.

Værdighed

Værdighed er et såkaldt honnørord, og det synes modsigelsesfrit, for ingen går ind for det modsatte. Hvem kan være modstander af værdighed eller tilhænger af uværdighed? Mange raske og selvhjulpne mennesker tænker umiddelbart, at værdighed har at gøre med stadig at være ved sine fulde fem, at have autonomi, frit at kunne tage beslutninger, at kunne bruge sine lemmer og kunne kontrollere sine organfunktioner såsom vandladning og afføring – kort sagt ikke at være et afhængigt menneske. I det lys er det ikke overraskende, at værdighed er blevet et meget omtalt begreb i dødshjælpsdebatten. Men her opstår det afgørende spørgsmål, om et menneske bliver uværdigt – eller skal opleve sig uværdigt – når det er afhængigt og har brug for omsorg og pleje?

Læge-patientforholdet

Bogen ser også på, hvilke konsekvenser det vil have for læge-patientforholdet og for patienten og lægens indbyrdes dialog, hvis lægen inkluderer dødshjælp i sit virke. I et samfund, hvor dødshjælp ikke er legaliseret, tager lægen udgangspunkt i livet, for det er dér, patienten er – endnu – og det må patienten ikke være i tvivl om, for ellers kan han eller hun komme i tvivl om, hvilke dagsordener der muligvis også gemmer sig bag den hvide kittel. En læge på et hospice fremhævede, at en patients tilsyneladende rationelle anmodning om dødshjælp i virkeligheden kan være et spørgsmål til lægen: “Har jeg nogen værdi længere? Er jeg til besvær?”

For ethvert mellemmenneskeligt forhold er ikke kun rationelt begrundet. Sociologen Hartmut Rosa beskriver den ikke-rationelle og ikke-instrumentelle relation mellem et menneske og dets omgivelser. Han kalder det resonans og fremhæver, at det er et begreb, som ikke kun drejer sig om kognitiv begribelig mening. Enhver, der har mødt eller

næret kærlighed, vil kunne bevidne det. Hvis et lidende og fortvivlet menneske bliver mødt af en opfattelse af, at det er rationelt, forståeligt og rigtigt af vedkommende at ønske sin egen død, er budskabet samtidig, at det menneske kan undværes i fællesskabet.

Den stærke enkeltfortælling I denne debat møder vi igen og igen enkeltfortællingers overbevisende magt. Der sættes fokus på en individuel skæbnefortælling, som ikke lader nogen uberørt. Det bør den heller ikke, men på den måde kommer fortællingen til at indgå som et stærkt argument i en bredere debat. Og når budskabet koncentreres om en enkelt uafrystelig case, bliver det sværere at tænke i sammenhænge. Det gælder ikke mindst, hvis fortællingen er redigeret på en sådan måde, at den tilsyneladende kun efterlader ét svar på den lidelsesfulde situation.

Når vi bliver bevæget af at høre om enkelte skæbner, får det os til at slutte, at så bør der være en udfrielsesmulighed, men skridtet til bredt at lovliggøre dødshjælp på det grundlag er større, end det umiddelbart ser ud. Den engelske jurisdiktion siger: Hard cases make bad law. Det skal forstås sådan, at svære enkelttilfælde udgør et dårligt grundlag for en generel lov. For det, som kunne være til gavn for et enkelt menneske, vil med en generel lov ramme bredt og derved kunne skade andre enkelte mennesker på en ikke tilsigtet måde – ja, det er spørgsmålet, om det overhovedet er muligt at udfærdige en lov, som beskytter sårbare, trængte og afhængige mennesker.

Menneskesyn

Debatten er gennem tiden vendt tilbage i bølger og er altså ikke kun nutidig. Filosoffen og forfatteren G.K. Chesterton skrev for ca. 90 år siden i sin tids debat: “Der er nogle, som har foreslået det, man kalder eutanasi. For tiden vil det blot være forslag om at tage livet af dem, som er en plage for sig selv; men snart vil det mere og mere kunne anvendes over for dem, som er en plage for andre.” Derved fik han antydet den motivforskydning, som kan ske. Vil en legalisering af dødshjælp føre til

en ændret holdning til mennesker, som er trængte og afhængige. Vi ved fra lande, som har indført dødshjælp, at afgrænsningen af, hvem der får dødshjælp, skrider, og at en ‘normalisering’ af dødshjælp betyder, at det bliver svaret på menneskelig lidelse i stedet for omsorg, nærvær, lindring og empati. Den udvikling er udtryk for en ‘eutanasimentalitet’, som kan få uoverskuelige konsekvenser for vores kultur og menneskesyn.

Aktiv og passiv dødshjælp

Vi har fået magt over vores tilværelse i et tilsyneladende ubegrænset omfang; for sådan opleves det. Teknologien og ikke mindst lægevidenskabens landvindinger har ført til en overbevisning om, at vores magt over den ubændige natur er uden grænser – eller med grænser, som vi efterhånden vil kunne bryde.

Men teknologien har også givet os fremragende muligheder for lindrende (palliativ) behandling. Vi kan som aldrig før hjælpe patienter med at dø, mens dødshjælp hjælper patienten til at dø. Forskellen på ‘med’ og ‘til’ at dø er, om man – højtideligt sagt – er på livets eller dødens side. De to udtryk svarer delvist til begreberne passiv dødshjælp og aktiv dødshjælp. Begge er dog upræcise og misvisende: ‘Passiv dødshjælp’ er ikke passiv, og det er ikke dødshjælp, men ophør med udsigtsløs behandling og/eller at give lindrende symptombehandling. ‘Aktiv dødshjælp’ er i betydningen eutanasi altid en aktiv handling: at tage liv.

Der er dog en del uklarhed her, og det bærer debatten og ikke mindst de hurtige meningsmålinger præg af. Forskellen er, at fx en indsprøjtning med gift vil dræbe både en syg og en rask, mens det at give lindrende medicinsk behandling i normale doser eller undlade en behandling ikke altid vil følges af døden.

Den passive dødshjælp har ikke til formål at slå patienten ihjel. Man kan tydeliggøre forskellen ved at stille spørgsmålet: Hvis patienten ikke dør, og døden ikke fremskyndes, vil handlingen og den handlendes plan da være mislykket? Ved ‘behandlingen’ aktiv dødshjælp er svaret “ja”. Ved behandlingsbegrænsning er svaret derimod “nej”, for formålet og

hensigten var ikke at fremskynde patientens død, men at undlade en behandling, som ikke længere var til gavn for patienten.

Vi tre redaktører af denne antologi har i samarbejde med andre i maj 2024 været med til at danne netværket “Nej til statsassisteret selvmord”. Formålet er at give en stærk stemme i debatten til fagpersoner, som beskæftiger sig med lindrende behandling af syge og døende mennesker. Netværket giver et modspil til ideen om at lovliggøre aktiv dødshjælp i Danmark. Tilsvarende har denne bogs forfattere faglig indsigt og livserfaringer med baggrund i forskellige fag herunder palliativ medicin. Sygeplejersker, læger, psykologer, teologer, journalister, litterater og forfattere medvirker i bogen.

Vi vil gerne sige en stor tak til alle bidragsyderne, som har stillet deres viden og erfaringer til rådighed for denne udgivelse. Tak til Gads Forlag og redaktør An-Magritt Erdal for at ville udgive en antologi om de store konsekvenser, det har for det enkelte menneske og vores samfund, hvis aktiv dødshjælp legaliseres i Danmark. Ligeledes en stor tak til Grundtvigs Forum, Lizzi og Mogens Staal Fonden, Københavns Stift og Ribe Stiftsråd, der har bidraget til at gøre det økonomisk muligt at udgive bogen. En særlig tak skal lyde til Samfonden, som fra begyndelsen har gjort det muligt for netværket “Nej til statsassisteret selvmord” at bidrage med oplysning om og være til stede i den offentlige debat om aktiv dødshjælp, herunder med udbredelsen af denne bog.

Vi håber, at vi med bogen kan vise de mange nuancer, der sjældent kommer frem i den offentlige debat. Vi håber, at enhver, der læser bogen, vil tænke efter og måske komme i tvivl om, hvorvidt dødshjælp vitterligt er et enkelt og let svar på lidelsens problem, og at det måske dybest set er et svært svar. Det kan se magtfuldt ud, men er i virkeligheden magtesløst, og det har vidtrækkende konsekvenser for vores samfund og vores syn på hinanden.