Revista FQ nº 70

Año XXI - Número 70 Tercer cuatrimestre

2013

Se aprueba en toda España el cribado neonatal para la

6

Gran éxito de los III Encuentros de Jóvenes con FQ

10

¡Hazte con nuestros productos solidarios y colabora con la FQ!

FQ 12

Se celebran las primeras Jornadas Psicosociales en FQ y Enfermedad Crónica

21

Se celebra por primera vez el Día Mundial de la FQ

LA GAMA MÁS COMPLETA Y EFICAZ PARA AEROSOLTERAPIA

ATOMISOR AUTOSÓNICO

GENERADOR DE AEROSOLES CON IMPULSOS AUTOMÁTICOS DE ONDAS A 100 Hz

La garantía para una administración eficaz de medicamento en tratamientos ORL (Sinusitis). Eficaz en todas las patologías ORL o Bronco-pulmonares, así como en patologías asociadas ORL (rinofaringitis, laringitis, sinusitis, bronquitis, tos).

Las ondas sonoras a 100 Hz son emitidas automáticamente en secuencias alternas de unos 15 seg, garantizando los correctos tiempos de reposo entre las ondas sonoras para facilitar el sedimento de las partículas de aerosol en las mucosas objetivo.

ESTAMOS A SU SERVICIO ¡DÉJENOS AYUDARLE! ALERBIO, S.A. Rufino González, 40 28037-MADRID

Tel.: 91 375 00 40 Fax: 91 304 04 06 e-mail: alerbio@alerbio.com

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56-14ª- 46022.

Valencia.

Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE.

Nº70 Tercer cuatrimestre ¿QUÉ ES LA FQ?

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

En los pulmones, en los que los efectos de la enfermedad son más devastadores, la FQ causa graves problemas respiratorios. En el tracto digestivo, las consecuencias de la FQ dificultan la absorción de los nutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduce en una alteración en el intercambio hidroelectrolítico de las glándulas de secreción exocrina. Este hecho da lugar a la aparición de secreciones anormalmente viscosas con estancamiento y obstrucción de los ductos (canales glandulares) del pulmón, del páncreas, de los hepato–biliares, de las glándulas sudoríparas y del aparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida y prolongar la esperanza de las personas con Fibrosis Quística.

Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejo de Administración: Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Consejero delegado: Vicente Costa Dirección: Federación Española de Fibrosis Quística Maquetación: Estefanía Alabau Redacción: Estefanía Alabau Fotos: Departamento propio de la Federación.

Publicidad: Departamento propio de la Federación.

Depósito legal: V-906-1991 Impresión: Mediterráneo Proceso Gráfico. Telf.: 961340502.

SUMARIO

En portada

6

Nacional

8

La Federación organizó sus III Encuentros de Jóvenes con FQ en Asturias, para fomentar los hábitos de vida saludables.

Palma acogió el XII Congreso Nacional de FibrosisQuística, dirigido a médicos y profesionales sanitarios, que tuvo lugar los días 14, 15 y 16 de noviembre de 2013.

Nacional

12

Se organizan las I Jornadas Psicosociales en Fibrosis Quística y enfermedad crónica, con la resiliencia como tema principal.

Internacional

21

El pasado 8 de septiembre se celebró por primera vez el Día Mundial de la Fibrosis Quística, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo.

Asociaciones

Las Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favor del colectivo de personas con FQ y familiares.

26

3

EDITORIAL E

No paren la investigación, ni los avances en los tratamientos

n la clausura del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (o mejor, poco frecuentes), que celebramos en Totana (Murcia), la Princesa Letizia resaltó el papel fundamental que tiene la investigación para avanzar en el conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia y pidió apoyo de las administraciones públicas a los investigadores.

En la investigación está nuestra esperanza.

Resulta inmoral que nos la quiten. Necesitamos tener esperanza de que algún día tengan remedio los terribles males que muchas enfermedades, como la Fibrosis Quística, condicionan la vida de nuestros seres queridos. No vamos a parar de reclamar apoyos a la investigación, denunciando la actitud del Ministerio de Sanidad, de muchas administraciones autonómicas, de recortar en investigación, cuando no paralizarla.

Recortar en investigación es una necedad intolerable, ya que sin investigación la vida de muchas personas pende de un hilo, sólo por el hecho de no haber dedicado medios para avanzar en el conocimiento de su enfermedad. Por no haber apoyado a los profesionales que buscan desesperadamente soluciones, con esfuerzos mucho más allá de lo exigible, para evitar el drama diario que supone no poder remediar dolencias, que con frecuencia merman la calidad de vida de las personas e incluso acaba con ellas.

Libramos una lucha sin cuartel contra enfermedades, frente al enemigo que se ha colado en nuestras vidas, del que no hemos logrado descifrar sus armas. Por eso no logramos aún destruirlas. En esta lucha no estamos solos. Muchas familias, asociaciones, profesionales y personas voluntarias libramos batallas diarias, ganamos terreno poco a poco. Pero cada vez que perdemos a una persona, y esto es frecuente, me rebelo contra quienes niegan los apoyos necesarios a los investigadores.

La Fibrosis Quística, como otras enfermedades, no son un mal inevitable, no son una catástrofe de la naturaleza que tengamos que contemplar impotentes. Señores del Ministerio, responsables de la Sanidad en nuestro país: HAY QUE APOYAR A LOS INVESTIGADORES PARA PONER REMEDIO A LAS ENFERMEDADES. Dediquen nuestros impuestos a la salud de las personas, que es el tesoro más grande que tenemos.

Y una vez logrados los avances, no impidan que se pongan a disposición de todas las perso-

4

nas, como ha ocurrido con el Tobi Podhaler, fármaco que tiene probada eficacia, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, y que el Ministerio de Sanidad se niega a financiar, sabiendo de las ventajas que tiene para mejorar la adherencia al tratamiento de nuestros jóvenes y adultos, y lograr así un control adecuado de su infección respiratoria crónica, que deteriora paulatinamente sus pulmones y acaba inutilizándolos, poniendo en grave riesgo su vida.

A la ministra de Sanidad debemos hacerle entender que medicamentos tan necesarios no pueden formar parte de los objetivos presupuestarios. La vida de la gente no puede ser limitada por los presupuestos. Esperamos que su conciencia no le permita abandonarnos de esta manera, y suceda lo mismo con el Kalydeco, medicamento que forma parte de una nueva generación de fármacos capaces de intervenir directamente sobre el funcionamiento celular, normalizando prácticamente el canal del cloro que afecta a las células epiteliales de las personas con Fibrosis Quística. Ya ha sido aprobado también por la Agencia Europea del Medicamento, y su financiación por los servicios de salud de muchos países europeos, incluido Grecia.

Desde la Federación y sus 14 asociaciones, unidos con FEDER, vamos a luchar con toda energía, denunciando todas las situaciones, para que la investigación y los avances científicos lleguen a todas las personas, para mejorar su calidad de vida y porque su vida depende de ello.

Tomás Castillo Arenal.

Presidente de la Federación Española de FQ.

EN PORTADA

El cribado neonatal en Fibrosis Quística se aprueba por fin en toda España

El Ministerio de Sanidad pacta una cartera única de cribados neonatales, por la que las 17 comunidades deberán financiar las pruebas para hipotiroidismo, fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Mcadd, Lchadd, academia glutárica tipo 1 y anemia falciforme.

E

l Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó el pasado 23 de julio la creación de una cartera única de cribados neonatales que incluye la realización de siete pruebas a los recién nacidos en España para la detección precoz de las siguientes enfermedades: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, Fibrosis Quística, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media (Mcadd), deficiencia de 3-hidroxil acil-CoA deshidrogenasa de cada larga (Lchadd), acidemia glutárica tipo 1 y anemia falciforme.

Se trata de un acuerdo de máximos puesto que solo están implantadas en el total del SNS las pruebas de hipotiroidismo y fenilcetonuria. Por su parte, la Fibrosis Quística está financiada en 14 comunidades y el resto en tan solo nueve, a excepción de la prueba de la anemia falciforme, que únicamente se practica en cuatro autonomías más Cataluña en fase piloto. El documento de conclusiones elaborado por el grupo de expertos sobre concreción de cartera común de servicios para cribado neonatal propone este listado inicial de programas para incluir en una primera fase y un segundo listado con pruebas susceptibles de ser incluidas en la financiación pública a finales de 2013 y a partir de 2015.

En este sentido, los especialistas proponen para que se analice su posible inclusión en la cartera común a finales de este año (segunda fase) los exámenes para

detectar hiperplasias suprarrenales congénitas, galactosemias y déficit de biotinidasa. Por otra parte, consideran que las autonomías que en la actualidad tienen implantados programas poblacionales de cribado neonatal de enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD), acidemia isovalérica y homocistinuria (HCY), no incluidos en la actual propuesta de cartera común básica de servicios del SNS, deberían poder participar en un “programa piloto” de dos años de duración, cuya evaluación será utilizada para valorar su potencial inclusión en cartera común básica de servicios del SNS. Esto deja un saldo total de 7 pruebas financiadas en todo el SNS desde este mismo verano, ampliables a diez a final de año y a trece en dos ejercicios. Los especialistas del Ministerio de Sanidad, las comunidades y las sociedades científicas han aprobado la inclusión en la cartera de las 7 primeras pruebas por unanimidad o mayoría absoluta en todos los casos. El documento hace además un análisis pormenorizado y consensuado de los costes de implantación y mantenimiento de estos programas, así como la evidencia científica y los informes de coste-eficiencia sobre cada una de las pruebas.

Tres comunidades sin cribado en Fibrosis Quística

A pesar de esta aprobación, todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no realizan

El cribado neonatal se realiza con la conocida prueba del talón. el cribado neonatal en Fibrosis Quística.

Mientras no se implante la prueba de forma definitiva en toda España, habrá una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en estas comunidades.

Unasdesigualdades que no pueden seguir existiendo dentro del territorio nacional.

La calidad de vida, recogida en los primeros años, influirá más adelante, en la adolescencia, la pubertad, etc. De ahí la importancia del diagnóstico precoz.

Por ello, la Federación seguirá luchando hasta conseguir que el cribado neonatal esté definitivamente implantado y funcionando correctamente en toda España.

5

EN PORTADA

Se celebran los III Encuentros de Jóvenes con Fibrosis Quística

L

a Federación Española de Fibrosis Quística ha realizado portercera vez unos encuentros para jóvenes FQ de edades comprendidas entre los 18 y 40 años, con el fin de compartir experiencias y tratar temas de interés para el desarrollo de la vida normalizada. El resultado ha sido un fin de semana lúdico y de convivencia donde los jóvenes han quedado muy satisfechos.

Los encuentros tuvieron lugar los días 13, 14 y 15 de septiembre en Cangas de Onís (Asturias). A ellos asistieron un total de 16 personas, de las cuales 8 fueron adultos con FQ de siete comunidades autónomas distintas: Andalucía, Cataluña, País Vasco, Madrid, C. Valenciana, Cantabria y Extremadura.

Talleres a la carta

El programa de los encuentros, aunque ha estado supervisado por los técnicos de la Federación, ha sido creado por los propios participantes, aportando los talleres de los que querían hablar y en los que querían participar.

Las actividades que finalmente salieron elegidas fueron: el descenso del río Sella, barranquismo, taller de meditación, taller de primeros auxilios, y taller de zumba, impartido por Sandra, una joven con FQ. También hubo una reunión del foro de adultos a la que asistió el presidente de la Federación, Tomás Castillo, en la que debatieron sobre los temas que más preocupan a los jóvenes.

Valoración de los participantes

La media de satisfacción de los asistentes a estos encuentros ha sido de 4 sobre 4. Un dato inmejorable. Además, el 100% afirma que se

6

Foto de grupo de los asistentes a los Encuentros de Jóvenes.

han cumplido mucho las expectativas que tenían con los encuentros y eso puede ver al escuchar las opiniones de algunos participantes.

Sandra Gutiérrez, una joven con FQ de Santander que impartió el taller de zumba, nos da su opinión sobre los encuentros: “Me han parecido una experiencia muy positiva, donde hemos disfrutado mucho, hemos compartido experiencias y nos hemos sentido como una gran familia. Además me ha encantado poder colaborar dando el taller de zumba, que ha sido muy divertido, y he podido aportar algo de mi día a día, que como persona con FQ creo que viene muy bien para nuestra salud y os animo a todos a realizar deporte”.

Ramón Vidaurreta, un joven con FQ de Madrid, que asistía por primera vez a una actividad de este tipo, explica su experiencia: “Ha sido totalmente positivo. Las opciones a realizar son propuestas totalmente por los asistentes y se aprende algo de absolutamente todos los partici-

Durante el barranquismo. pantes. Se hacen actividades en grupo que quizás solos nunca nos atreveríamos a haber realizado, y cada uno nos damos cuenta de que cosas que jamás habíamos pensado que podíamos hacer, se pueden llevar a cabo siempre con responsabi-

EN PORTADA lidad y prudencia”, afirma.

“En definitiva, son unos encuentros, que te ayudan a abrir la mente, te permiten ver otros aspectos de la vida con FQ y te permiten ver cómo otros FQs como tú luchan cada día igual que tú para seguir adelante”, concluye.

Andrea López, una joven con FQ de Bilbao, también ha querido darnos su opinión sobre la actividad: “Ha sido realmente increíble, inolvidable. No tenía esa imagen sobre los encuentros. Me fui muy contenta y con ganas de volver, porque éramos todos como una familia, sin hacer de menos a nadie en ningún momento, y ayudándonos cuando había algún tipo de problema”.

Por su parte, la psicóloga de la Asociación de FQ de la C. Valenciana Beatriz Monfort, nos da su opinión como profesional asistente a estos encuentros: "Me ha encantado estar este año allí, ha sido una experiencia muy especial, otra cara de la FQ. Ha habido tiempo para la aventura, para los tratamientos, para reirse, para contarse, para aprender cómo lo hacen otros y para conocer gente increíble. A través de la convivencia con personas que comparten una situación similar, se pueden impulsar cambios muy positivos dirigidos a aumentar la confianza en uno mismo y en las propias capacidades, mejorar el autocuidado o la autonomia, entre otras muchas cosas”, afirma.

“Espero que no os quedeis con ganas de probar los próximos.

Además, la Federación subvenciona a las personas con FQ. ¡Os lo recomiendo!", comenta Beatriz.

También podéis ver en el canal Youtube de la Federación (www.youtube.com/user/FedFibrosis Quistica) el vídeo, realizado por Patxi Irigoyen, sobre los III Encuentros de Jóvenes con FQ, con imágenes de las actividades y talleres realizados durante los encuentros.

A punto de iniciar el descenso del río Sella.

Taller de zumba.

Taller de primeros auxilios.

Actividad cofinanciada por: 77

Nacional

Palma acogió en noviembre el XII Congreso Nacional de Fibrosis Quística

D

el 14 al 16 de noviembre, organizado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, tuvo lugar en Palma de Mallorca el XII Congreso Nacional de Fibrosis Quística.

Durante el mismo se trataron diferentes aspectos sobre las peculiaridades genéticas, del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la enfermedad. Intervinieron ponentes españoles y cuatro procedentes de países de la Unión Europea. Además se presentaron un buen número de comunicaciones que demostraron el alto nivel de los grupos españoles que trabajan en FQ. De las ponencias presentadas podemos destacar que la relación entre genotipo y fenotipo es difícil a pesar de ser una enfermedad monogénica y, por ello, hay que tener cuidado al transferir la información conocida al asesoramiento de las personas con FQ, ya que otros factores, además del genotipo, pueden influir sobre ella.

En el caso de un nuevo diagnóstico por cribado neonatal se presenta la oportunidad de implementar medidas preventivas en vistas a corregir los trastornos nutricionales y en lo posible la afectación pulmonar. Es importante dedicar el tiempo necesario a los padres para responder a sus interrogantes y describirles una visión de la enfermedad, recomendar la lactancia materna y observar medidas de control de la enfermedades infecciosas: medidas higiénicas, vacunaciones o valoración de la utilización de Palivizumab.

Se destacó la importancia de la nutrición y se recomendó que la intervención nutricional debe

8

XII Congreso Nacional de Fibrosis Quística. Foto: Diario de Mallorca

abordarse de forma escalonada mediante medidas dietéticas y educación nutricional de la familia y la persona con FQ, suplementos orales, que no deben sustituir a los alimentos naturales y la nutrición enteral, la cual produce una mejora del estado nutricional y de la función pulmonar, sin embargo, su eficacia no se ha demostrado en estudios aleatorios y controlados. En cuanto a la utilización sistemática de probióticos, los primeros estudios muestran resultados alentadores, especialmente en combatir el sobrecrecimiento de ciertas bacterias después del uso de antibióticos, así como en disminuir las exacerbaciones respiratorias y mejorar el FEV1.

La fisioterapia respiratoria debe realizarse en todas las personas con FQ, y ya que ninguna técnica ha podido demostrar su superioridad, la prescripción debe ser individualizada.

La recomendación es clara para la utilización de antibioterapia inhalada cuando surge su indicación y las dudas se ciernen sobre la realización de periodos on/off. Se presentaron los nuevos sistemas de inhalación y algunos autores señalaron el camino a

seguir en situaciones en las que la evidencia científica no nos permite conocer la recomendación más adecuada, como por ejemplo, en la infección por el estafilococo aureus o por stenotrophomonas maltophilia. Y se indicó que el trasplante combinado de órganos sólidos permite ampliar la indicación de trasplante pulmonar en personas con FQ que de otro modo serían excluidos por afectación extrapulmonar grave.

También se recomendó la implementación de un cribado rutinario y estandarizado anual para depresión y ansiedad en personas con FQ y en sus cuidadores.

Y finalmente se presentaron los estudios que probablemente abran en breve nuevos caminos terapéuticos y los que demuestran ya la respuesta clínica espectacular de personas con FQ con mutaciones adecuadas para el tratamiento con Ivacaftor, con mejoras claras de la función pulmonar, nutrición, sintomatología digestiva, estado general y calidad de vida.

Dr. Joan Figuerola.

Presidente del XII Congreso Nacional de Fibrosis Quística.

Nacional

Consigue nuestras bolsas, agendas y Pulmonitos y colabora con la FQ

L

a Federación Española de Fibrosis Quística dispone de varios artículos solidarios, como son las agendas, las bolsas de tela y la mascota Pulmonito, que se pueden adquirir realizando un donativo a la entidad.

Las bolsas de tela solidarias con el lema de la Federación, “Tú respiras sin pensar, yo sólo pienso en respirar”, están diseñadas por Pedro Pérez, un adulto con Fibrosis Quística de Valencia. Tienen unas dimensiones de 38 cm. de ancho y 42 cm. de alto (34 cm. más con las asas) y están hechas 100% de algodón. Son muy resistentes y se pueden utilizar para llevar libros, hacer la compra o como un práctico bolso. Se pueden adquirir realizando un donativo de 5 euros.

Las agendas solidarias para el año 2014 son muy manejables, miden 14,5 cm. de ancho por 21 cm. de alto, son de color verde, llevan una goma elástica que la cierra y tienen escrito en la portada la palabras “Fibrosis Quística” en blanco. Se pueden adquirir realizando un donativo de 10 euros.

Los Pulmonitos, la mascota oficial de la Federación Española de Fibrosis Quística, son unos peluches en forma de monitos y tienen una mejor calidad que los del año pasado y tienen bordadas en la pata la siglas FQ. Están disponibles en tres colores: negro, marrón y blanco, y se pueden adquirir realizando un donativo de 10 euros.

Además, la Federación dispone de packs especiales de Navidad, formados por dos Pulmo-

10

Bolsas y agendas solidarias FQ.

nitos, una agenda 2014 y una bolsa solidaria, que pueden adquirirse al realizar un donativo de 30 euros.

Todos estos productos solidarios están disponibles en la sede de la Federación y pueden solicitarse llamando al 96 331 82 00

Pulmonito, la mascota de la FQ.

o escribiendo un correo a: fqfederacion@fibrosis.org.

No te quedes sin regalos que hacer estas Navidades a tus familiares y amigos. ¡Hazte ya con tu pack solidario y colabora con la Fibrosis Quística!

Nacional

La Federación continúa ofreciendo el serivicio de fisioterapia a domicilio

Este servicio, que ofrece la Federación, está gestionado por las asociaciones de las distintas comunidades autónomas y es gratuito para los usuarios.

C

ada año la Federación Española de FQ pone en marcha el programa de fisioterapia respiratoria a domicilio en toda España con muy buenos resultados. El objetivo principal de este programa es ofertar un servicio de atención domiciliaria a las familias con hijos con Fibrosis Quística para que aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, tanto los padres como los propios niños y jóvenes con FQ, con el objeto de fomentar la autonomía y la adherencia y contribuir a cambiar “tiempo médico” por “tiempo social”.

Este año, a falta de los datos de diciembre, han participado un total de 381 personas con Fibrosis Quística de diferentes edades y se han realizado 1.887 visitas.

La valoración de los usuarios

Los cuestionarios de evaluación rellenados por los usuarios de este servicio también han obtenido muy buenos resultados, ya que muestran que el 77% de los encuestados ha satisfecho sus expectativas con respecto al programa. Además, las técnicas que se aplican se adecúan al 85% de los usuarios, destacando entre todas ellas el drenaje autógeno. A los profesionales fisioterapeutas se les valora con una media de 4,7 sobre 5, y todas las asociaciones valoran la coordinación por parte de la FEFQ de este programa como muy satisfactoria. También valoran mucho que sea a domicilio, el trato cercano que

La fisioterapeuta Carmen Nazaret durante una sesión a domicilio.

ofrece el profesional y que las técnicas se actualicen y les sirva de revisión.

La opinión del fisioterapeuta

La fisioterapeuta de la Asociación Asturiana de FQ, Carmen Nazaret, nos da su opinión sobre este programa.

¿Por qué te parece importante este programa?

Porque tienes un seguimiento semanal de cada paciente y ayudas a fomentar la importancia de la fisioterapia. Además, ayudas a que tengan una mayor calidad de vida en sus actividades de la vida diaria. ¿Cuál consideras que es su principal ventaja?

La principal ventaja es un resumen de lo que he expuesto antes.

Además, como es domiciliaria no están tan expuestos a coger infecciones.

¿Qué es lo que más te gusta de este trabajo como fisioterapeuta de FQ? Me gusta mi trabajo en general, y en esta patología es importante la relación tanto profesional como personal que adquieres con las personas con FQ y sus familias. Y tienes siempre el estímulo de conseguir sacar una flema. Es gratificante ver que tus pacientes gracias a lo que trabajas con ellos consiguen respirar mejor. Creo que en un trabajo como el mío lo más importante es saber que tu trabajo tiene su recompensa, ya sea en menor número de ingresos, en disminuir la ingesta de medicamentos o en conseguir una flema.

La Federación espera seguir ofreciendo este servicio a las personas con FQ y sus familias, ya que la fisioterapia respiratoria es uno de los tres pilares básicos en el tratamiento de la enfermedad.

11

Nacional

Se celebran las I Jornadas Psicosociales en FQ y Enfermedad Crónica

U

n año más la Federación Española de Fibrosis Quística ha celebrado sus jornadas de formación sociosanitaria destinadas a profesionales de este tipo de disciplinas.

El objeto de estas jornadas no es otro que contribuir a que nuestros profesionales actualicen sus conocimientos y mejoren su manejo profesional, lo cual redundará en una mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Este año, y por primera vez, se han dedicado a la parte psicosocial de la enfermedad crónica en general, no únicamente de Fibrosis Quística. Las jornadas, concretamente, han estado centradas en la resiliencia, que es la capacidad que tenemos las personas para sobreponernos a períodos de dolor emocional. Este es un paradigma fundamental a tener en cuenta en la enfermedad crónica tanto para la persona protagonista como para su entorno familiar y, por supuesto, para el propio profesional que trabaja con la enfermedad crónica.

Estas I Jornadas Psicosociales en FQ y Enfermedad Crónica se realizaron en la ciudad de Madrid los días 29 y 30 de noviembre y a ellas asisitieron 30 profesionales de diversas disciplinas sanitarias y psicosociales, relacionados con la Fibrosis Quística o la enfermedad crónica. Destacamos este dato como muy positivo ya que denota el interés bio-psicosocial por parte de los profesionales de abordar a la persona con enfermedad crónica o FQ. Las ponencias fueron impartidas por tres psicólogos expertos en resiliencia: Alicia Gabaldón,

12

Tomás Castillo, presidente de la Federación, inaugurando las jornadas junto con los psicólogos Alicia Gabaldón e Ignasi Fayos.

Laura Esteban, trabajadora social de la Federación, conAntonio Merino, adulto con FQ, que relató la experiencia de su trasplante.

psicóloga clínica y terapeuta familiar, experta en discapacidad y enfermedad crónica; Ignasi Fayos, psicólogo y terapeuta familiar, especializado en psicoterapia, salud, discapacidad y mindfulness; y Javier Urra, doctor en Psicología y en Ciencias de la Salud, profesor de la Universidad Complutense de Madrid y primer Defensor del Menor.

Además, también contamos

con la participación de Cecilia Martí, maestra, orientadora, terapeuta y mediadora familiar, que habló de las fortalezas en la familia que aumentan la resiliencia. Y con la participación de Antonio Merino, adulto con FQ trasplantado desde hace 18 años, que explicó su experiencia y las adversidades que ha tenido que ir superando por la FQ, siempre desde una perspectiva resiliente.

Nacional Valoración de las jornadas

Los asistentes rellenaron un cuestionario de valoración al finalizar las jornadas. El grado general de satisfacción con el evento ha sido de 3,5 sobre 4 y el 89% de los asistentes considera que el grado de aplicación de los conocimientos adquiridos en su puesto de trabajo ha sido bastante o muy alto.

Las ponencias mejor valoradas han sido: “Los profesionales sanitarios como tutores de resiliencia” y “Mindfulness: Un manejo resiliente para el estrés nuestro de cada día”. Y los talleres también han resultado de mucho interés para los asistentes.

Se realizó también un seguimiento a tiempo real de las jorna-

Cecilia Martí.

das a través las redes sociales de la Federación (Facebook y Twitter), que obtuvo mucho “feedback” por parte de los lectores.

La Federación está muy satis-

Javier Urra.

fecha con la buena acogida que han tenido estas jornadas dentro del colectivo de profesionales y espera poder repetir este éxito en próximas ediciones.

Una aplicación móvil destinará el 10% de sus beneficios a la Federación

H

an desarrollado una aplicación móvil para Android sobre radiografía de tórax, con un precio inicial de 0,80 céntimos, del cual el 10% irá a parar a la Federación Española de FQ. Este es un precio especial de lanzamiento y a partir de noviembre pasará a costar 2 euros (futuras actualizaciones gratis).

RxTorax es una aplicación para Android en español que permite aprender a leer las diferentes estructuras que pueden encontrarse en una radiografía de tórax, identificar y conocer las enfermedades más frecuentes que pueden producir determinadas imágenes patológicas.

La aplicación está destinada a estudiantes de medicina, enfermería, ciencias de la salud, y para

cualquier persona que quiera adentrarse en el conocimiento de la radiografía torácica, prueba de realización muy frecuente en servicios de urgencias, hospitales, centros de salud[ Contiene una pequeña guía de aprendizaje para identificar estructuras e imágenes patológicas y 10 casos clínicos con preguntas tipo test junto con las imágenes y preguntas tipo test de radiología de los exámenes MIR de España de los últimos años. Descárgala y comprueba tus conocimientos.

El 10% de las ganancias con la venta de esta aplicación irán destinadas a la Federación Española de Fibrosis Quística para la investigación en la búsqueda de una cura definitiva con-

Imagen de la aplicación.

tra esta enfermedad. La aplicación puede adquirirse en Google Play a través del siguiente enlace: https://play.google.com/store/apps /details?id=appinventor.ai_montic ormed.RxTorax

13

Nacional

Se prepara el IV Congreso de la Federación Española de FQ

L

a Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en Santiago de Compostela.

De entre todas las asociaciones de FQ candidatas para acoger este congreso, la escogida ha sido la Asociación Gallega y el lugar, Santiago de Compostela, para potenciar su presencia, el conocimiento de la FQ y los avances en los tratamientos en las familias y la comunidad científica de Galicia.

Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad.

Para la elección, tanto de las fechas como de los talleres, se ha contado con la opinión del foro de adultos FQ. Además, en este último tema se han tenido en cuenta los resultados de las encuestas de satisfacción recogidas en el último congreso, celebrado en 2012 en la ciudad de Cáceres.

A la derecha se puede ver el programa preliminar del congreso, con los talleres más votados, los resultados de los proyectos de las becas de investigación “Pablo Motos” 2010 y ponencias de mucho interés, como los últimos avances en los tratamientos de la FQ, ejercicio físico y programas de entrenamiento o cuidados antes y después del trasplante, con experiencias de personas con Fibrosis Quística.

La Federación espera poder emitir este congreso en directo por Internet, igual que la última vez, para todas aquellas personas que no puedan asisitir.

14

PROGRAMA PRELIMINAR DEL CONGRESO

Viernes, 30 de mayo

19.00 a 20.00 - Reunión foro de adultos.

20.00 a 21.30 - Visita ciudad o actividad para los asistentes.

Sábado, 31 de mayo

09.00 a 09.30 - Inscripción y entrega de documentación 09.30 a 10.00 - Sesión de apertura.

10.00 a 11.00 - Conferencia inaugural. Situación actual del tratamiento de la Fibrosis Quística en España.

11.00 a 11.30 Pausa - Café

11.30 a 12.50 - Presentación de los resultados de las Becas de Investigación “Pablo Motos” 2010.

- “Ribunocleotide reductasas: Una nueva diana terapéutica contra organismos patógenos en enfermos de FQ”. Instituto de Bioingeniería de Cataluña.

Eduardo Torrents Serra.

- “Estudio de la prevalencia de miocardiopatía y sus posibles factores etiológicos en pacientes con FQ”. HU Puerta de Hierro, HU La Paz, HU La Princesa, HU Clínico. Javier Segovia Cubero.

- “Identificación de los genes responsables del Fenotipo CFLIKE mediante secuenciación del exoma”. Instituto IDIBELL Barcelona. Dra. Teresa Casals Senent.

- “Prevalencia e impacro de la depresión y la ansiedad en

pacientes con FQ y sus cuidadores". Hospital Universitario La Fe de Valencia. Amparo Solé Jover.

12.50 a 13.30 - Coloquio 13.30 a 16.00 - Comida

16.00 a 17.30 - Talleres I parte (3 talleres a elegir 1).

- Fortalezas para superar las adversidades de la vida - Recién diagnosticados y vida diaria - Taller de duelo 17.45 a 19.15 - Talleres II parte (3 talleres a elegir 1) - Atención Plena para mi estabilidad. Mindfullness - Relaciones de pareja. (Para papás y mamás) - Adherencia al tratamiento.

21.30 - Cena de clausura Domingo, 1 de junio

09.30 a 10.15 - Ponencia: Adherencia, el cuarto pilar básico de la Fibrosis Quística.

10.15 a 11.00 - Ponencia sobre ejercicio físico y programas de entrenamiento.

11.00 a 11.30 - Pausa café

11.30 a 13.30 - Mesa redonda: Cuidados antes y después del trasplante.

13.30 a 14.30 - Conferencia de clausura. El esperanzador futuro de la Fibrosis Quística.

14.30 a 14.45 - Acto de clausura y conclusiones.

Nacional

La Federación firma un convenio de colaboración con la empresa Diario Bebé

L

a Federación Española de Fibrosis Quística ha firmado un convenio de colaboración con la empresa Diario Bebé, por el cual, con cada adquisición del producto Diario Bebé a través de nuestra web y de la web www.diariobebe.com/fibrosisquisti ca se dorarán 6 euros del precio del producto para la Federación, con la finalidad de ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias.

Diario Bebé es un programa informático para nuestros hijos y familiares, con el que podemos

almacenar y clasificar fotos, incluso antes de nacer, crear el árbol genealógico de la familia, escribir cartas a nuestro bebé, recordar las ecografías del embarazo, controlar las vacunas y el historial médico, y muchas otras cosas.

Diario Bebé dispone de dos opciones de compra: una descarga online a través del correo electrónico y una versión en CD, perfecta para regalar (sólo disponible en España). Ambas a un precio de 15 euros cada una.

Desde la Federación Española de Fibrosis Quística agradecemos a Diario Bebé que haya contado

Carátula Diario Bebé

con nosotros para esta iniciativa solidaria.

Se celebra el Día Mundial del Lavado de Manos

C

on motivo del Día Mundial del Lavado de manos que se celebra desde 2008 el 15 de octubre, diversas entidades públicas y privadas, entre las que se encuentra Alianza Aire, de la que forma parte la Federación, han querido llamar la atención sobre la necesidad de concienciar sobre esta práctica fácil y de coste bajo que evita muertes y enfermedades, y hacerlo no sólo en los países en vías de desarrollo, sino también en los desarrollados donde se pasa por alto este hábito asumiendo que ya se practica por los ciudadanos.

El simple acto de lavarse las manos con jabón reduce la incidencia de las tasas de diarrea entre niños menores de 5 años en un 50% y de las infecciones respiratorias agudas en un 25%.

Aunque sea una práctica que evita la transmisión de enfermedades en todo el mundo, y lo haga tanto en países desarrollados como en vías de desarrollo, el lavado de manos con agua y jabón sigue siendo un hábito poco enraizado o minimizado, por ejemplo, en países como España, donde se da por supuesto y donde pocos son los que llaman la atención al respecto.

Según los expertos, hay que lavarse las manos con agua y jabón en lo que se denominan como momentos críticos: tras ir al cuarto de baño o limpiar

y cambiar a un bebé los pañales, antes de preparar alimentos o manipularlos, si hemos tocado a animales o estado en contacto con tierra, y, también, si nos llevamos la manos a la boca al toser, estornudar, etc.

De igual modo, se especifica que este lavado debe ser completo, incluir las muñecas, durar al menos 20 segundos, realizarse enjuagando y frotando bien entre los dedos y por debajo de las uñas, aclarándose bien luego y secándose correctamente.

15

Nacional

Se retoman las Jornadas Multidisciplinares para FQ y familiares en Valencia y Cáceres

L

a Federación Española de Fibrosis Quística ha retomado la realización de las Jornadas Multidisciplinares para FQ y familiares en distintos puntos de España, sobre nutrición, fisioterapia y aerosolterapia.

La primera de estas nuevas jornadas tuvo lugar en Valencia el día 26 de octubre y asistieron más de 60 personas. Y la segunda tuvo lugar en Cáceres el día 23 de noviembre y tuvo una asistencia de más de 30 personas.

Ambas jornadas, dirigidas a personas con Fibrosis Quística y familiares, están organizadas por la Federación con la colaboración de los coordinadores de los grupos españoles de profesionales para la FQ de nutrición y fisioterapia, María Garriga y Antonio Ríos.

Junto a ellos también participaron los fisioterapeutas de las asociaciones de FQ donde se realizaron: Carlos Gómez-Chinesta, en Valencia, y Marta Gómez, en Cáceres.

Algunos de los temas que se trataron en estas jornadas fueron: explicación de las diferentes técnicas de fisioterapia respiratoria idóneas para cada momento, uso y

Imagen de la jornada celebrada en Valencia. limpieza de los aerosoles, relación entre nutrición y función pulmonar, suplementos nutricionales, o administración de enzimas y vitamnas.

Valoración de los asistentes

Los asistentes a ambas jornadas salieron muy satisfechos, tanto con las ponencias recibidas como con la organización de las mismas.

En Valencia, el grado de satifacción general con las jornadas fue de 4,8 sobre 5 y en Cáceres, de 4,9 sobre 5.

Las ponencias mejor valoradas por los asistentes de Valencia y Cáceres fueron aerosolterapia, alimentación saludable, fisioterapia e importancia de la nutrición.

La Federación espera seguir realizando estas jornadas en otros puntos de España.

Pide tu tarjeta Bankia ONG para ayudar a la Federación Española de FQ

L

a Federación Española de Fibrosis Quística tiene un convenio firmado con Bankia para la comercialización de las Tarjetas Bankia ONG en nuestra entidad.

Con estas tarjetas, cada vez que se utilicen, Bankia destinará la mitad del beneficio obteni-

16

do a la Federación Española de FQ. En el apartado “Tarjetas” de la página web de Bankia (www.bankia.es), podéis solicitar esta tarjeta y elegir a la Federación Española de FQ entre las ONGs que han firmado el convenio. Os animamos a colaborar con la FQ.

Nacional

Menthia crea un vino solidario para colaborar con la FQ

M

enthia desde su inicio en octubre de 2013 ha decidido ayudar a todas las personas con Fibrosis Quística, por su relación con “Belencita” una niña valenciana con FQ que conocieron cuando esta tenía 3 años y que ya es una guapa adolescente.

Esta colaboración la realizan donando un 10% de sus beneficios anuales de la venta de este vino a la Federación Española de Fibrosis Quística, que serán destinados a dos fines principales: la investigación y la fisioterapia respiratoria.

Escogieron estos dos fines, en primer lugar, porque se necesitan

fondos para que los científicos puedan lograr la cura de la enfermedad.

Y en segundo lugar, porque en Menthia conocen el coste económico que conlleva la enfermedad y sus tratamientos, así como el esfuerzo sobrehumano que realizan muchas familias. “No queremos que ningún niño se quede sin tratamientos por no poder costearlos, intentaremos hacer un poquito más liviano el largo camino que tienen que recorrer”, sostienen en Menthia.

La Federación quiere agradecer a Menthia su solidaridad hacia las personas con Fibrosis Quística.

Botella de vino Menthia.

Compra el libro “Nuevas frases célebres de niños” y colabora con la investigación en FQ

D

esde hace unos meses está a la venta el libro de El Hormiguero 3.0 “Nuevas frases célebres de niños”, una de las secciones más populares de este programa de televisión, en las que los propios espectadores envían anécdotas sobre sus hijos y que se han recopilado en un nuevo ejemplar que ya está disponible en las librerías.

Divertidas frases como: “Papá, ¿por qué al Papa le llamáis papa y no papá?, ¿es que es gitano?”, y muchas más ya las puedes encontrar en este libro, cuyos beneficios van destinados a la Federación Española de Fibrosis Quística, para ayudar a la investi-

gación de esta enfermedad.

Gracias a los tres libros anteriores, la Federación ha concedido 270.000 euros para becas de investigación en diversos campos relacionados con el tratamiento de la Fibrosis Quística, tanto científico como psicosocial.

Desde aquí queremos agradecer a Pablo Motos toda la labor de divulgación y ayuda que continúa realizando por la Fibrosis Quística cada día.

Y os animamos a todos vosotros a comprar este último ejemplar del libro “Nuevas frases célebres de niños” y así seguir colaborando con la investigación en Fibrosis Quística.

Portada del libro.

17

ADULTOS FQ

Mollie-Ann Borràs: “Es muy bonito poder devolver algo a la gente que te ayuda a ti diariamente”

Mollie-Ann Borràs es una joven de 14 años con Fibrosis Quística. Vive en Menorca. Ha organizado ya tres caminatas en Ciudadela en contra de la Fibro-

M

sis Quística para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos.

ollie-Ann Borràs es una joven inglesa de 14 años con Fibrosis Quística que vive en Menorca desde hace 7. De padre menorquín y madre británica, es la menor de 5 hermanos. Inquieta, resolutiva, alegre y muy madura para su edad. Este pasado septiembre organizó, junto a su hermana Rebecca de 18 años, la tercera Caminata contra la Fibrosis Quística a beneficio de la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística.

Mollie, ¿a qué edad te diagnosticaron la Fibrosis Quística?

Nací con obstrucción intestinal, o sea con íleo meconial, y entonces me diagnosticaron enseguida. ¿Dónde naciste?

Nací en Coventry, una ciudad de unos 300.000 habitantes del centro de Gran Bretaña. Mi madre es británica y mi padre menorquín y yo soy la menor de 5 hermanos.

¿Cuándo y por qué vinisteis a vivir a Menorca?

Como he dicho mi padre es menorquín y hace 7 años, en 2006, decidimos volver a Menorca en busca de una vida mejor para toda la familia, en especial para mí, ya que el clima aquí es mejor que en Inglaterra.

¿Cómo es tu día a día?

Mi día a día es bastante normal.

Me levanto y hago las inhalaciones y la fisioterapia. Después voy a clase. Por la tarde, hago los deberes en casa o en la biblioteca y,

18

Mollie en primer término, en la Caminata de 2011.

cuando puedo, paso un rato con las amigas. Por la noche tocan más tratamientos y fisio. Además, todos los martes hago la fisioterapia respiratoria con Raquel, fisioterapeuta de la Fundación Respiralia.

¿Qué curso haces y qué te gustaría ser de mayor?

Estudio 3º de la E.S.O. y soy buena estudiante, al menos voy sacando bien cada curso. El castellano es una de las asignaturas que me resulta más complicada, ya que en casa hablamos inglés y menorquín. De siempre he tenido muy claro que quiero estudiar para ser médico cirujano y poder ayudar a la gente.

¿Por el hecho de tener Fibrosis Quística encuentras dificultades para seguir el ritmo de tus compañeros?

No me siento en ningún momento discriminada. Mis amigos saben que tengo Fibrosis Quística,

ya que yo no lo oculto, pero este año sí se me ha hecho más cuesta arriba: ¡he tenido tres tratamientos intravenosos! Pero he recibido mucha fuerza de mis amigos que venían a visitarme y que me apoyan muchísimo.

Ahora que ya te conocemos un poco mejor, centrémonos en lo que te movió a organizar la Caminata contra la Fibrosis Quística en Menorca. ¿Cómo surge la idea?

La idea surgió en 2011 hablando con mi padre mientras estábamos en el médico de Mahón.

Comentamos qué se podría hacer para ayudar y difundir la Fibrosis Quística. Al llegar a casa, lo hablamos en familia y pensamos en el formato Caminata, quizás por la tradición que hay en el Reino Unido en este sentido. Teníamos claro que la Fundación Respiralia nos llevaba ayudando desde que llegamos a la isla y queríamos hacer

ADULTOS FQ

algo para devolvérselo.

Mollie arropada por familiares y amigos en las Caminatas que ha organizado.

Y de la idea a su realización, ¿qué pasos tuvisteis que dar para organizar la primera Caminata en 2011?

Mi hermana y yo hicimos llegar una carta al alcalde de Ciudadela explicándole la iniciativa. Al cabo de unas horas recibíamos una llamada suya diciendo que le gustaba mucho la idea y que nos apoyaría.

Nos sorprendió su reacción, ya que no conocíamos al alcalde previamente, pero está claro que la idea le gustó y el hecho de que una chica de 12 años la impulsara, creo, que le gustó más aún. Y luego tuvimos que concretar una fecha. Desde el Ayuntamiento nos ayudaron con el tema de la policía y el trazado, la Cruz Roja también colaboró y luego pusimos en marcha a todos nuestros familiares y amigos. Además, contactamos con la Fundación Respiralia y les enviamos nuestra propuesta de cartel y tríptico para que ellos nos ayudaran también. Después, hubo que buscar una imprenta solidaria y darle mucha difusión. Mi hermana y yo

nos movimos mucho. Cada tarde al salir del cole íbamos a hablar con alguien, a poner carteles, a entregar folletos, a hacer alguna entrevista en la radio[ ¡Uf!, hubo que trabajar bastante.

¿Cómo salió esa primera Caminata?

Salió muy bien. Nos sentimos muy arropados por la gente. Todo el mundo estaba invitado a venir y caminar con nosotros. No pedíamos dinero para inscribirse, pero sí animábamos a la gente a aportar donativos y, sobre todo, fomentamos las tarjetas solidarias, de modo que cada participante solicitó colaboraciones de sus familiares y amigos. Fue algo muy chulo. Nos reunimos caminando casi 100 personas y recaudamos 1.800,00 euros. Mi hermana y yo estábamos muy contentas.

Y luego le han seguido la segunda y la tercera edición.

Sí, el año pasado movimos más gente aún y añadimos una rifa de objetos que estuvo muy animada.

Este año no nos ha ido tan bien.

Hemos reunido a menos gente y hemos recaudado menos dinero, pero anunciamos la caminata un poco tarde y tuvimos la mala suerte de que nos coincidiese con otros dos eventos importantes en la isla, por lo que el año que viene la pondremos en marcha de nuevo e intentaremos mejorarla.

¿Qué consejo les darías a otros jóvenes con FQ que, como tú, quieran organizar algo para dar a conocer la Fibrosis Quística y ayudar a su Asociación?

No rendirse. No es fácil organizar algo, pero si piensas en lo que recibes de la Asociación y de su entorno, y en lo que seguirás recibiendo si colaboras con ellos, sin duda tendrás fuerzas para seguir adelante, porque es muy bonito poder devolver algo a la gente que te ayuda a ti diariamente.

Mollie, ¿algún consejo para convivir día a día con la Fibrosis Quística?

Sigue adelante, no pares; sigue con optimismo y sonriendo todo el tiempo.

19

DHA: un suplemento nutricional DHA-basic® Presentación: Caja con 2 (dos) botellas de 100ml cada botella.

R.S. 26.07481/M-08658 C.N. 155022.4

Distribuido en España por: Laboratorios CASEN FLEET S.L.U. Autovía de Logroño, km. 13,300 50180 – Utebo – Zaragoza – España www.casenfleet.com

D

Para más información escriba a: gastronut70@casenfleet.com

HA-basic® está especialmente formulado para aportar un suplemento nutricional en pacientes con Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio lipídico de las membranas y con ello combatir la inflamación y las alteraciones del páncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Esto es muy importante dado que de administrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse en la dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficit en ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la inhibición de la conversión de ácido linoleico a ácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenido celular de ácido araquidónico ya que compiten por la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana, por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajos ya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pequeño pero significativo porcentaje de EPA y ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes con Fibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene un mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por contaminación de metales pesados demostrando una baja tasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que permite una administración tanto en adultos con en niños pequeños con seguridad.

INDICACIONES DHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales como la Fibrosis Quística.

MODO DE EMPLEO Agitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla dosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo con cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda una dosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después de abierta la botella.

AVISO IMPORTANTE DHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.

DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de alimento. Usar solo por vía oral.

Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornos gastrointestinales.

No usar por vía parenteral.

LISTA DE INGREDIENTES Aceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido en DHA del 35%, aceite de girasol, emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromas naturales (extracto de romero).

20

Internacional

El 8 de septiembre se celebró el primer Día Mundial de la Fibrosis Quística

L

a Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebrará el primer Día Mundial de esta enfermedad el próximo domingo 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.

Esta declaración, firmada por miles de especialistas en Fibrosis Quística de todo el mundo, así como por asociaciones de personas con FQ, incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La página web www.worldwidecfday.org ofrece información sobre esta declaración y sobre la celebración del primer Día Mundial de la Fibrosis

Quística.

Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de que España equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avanzados que no están llegando a España, debido a que el gobierno no está dispuesto a asumir su coste.

Estas desigualdades también existen dentro de nuestro país, donde todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no realizan el cribado neonatal en Fibrosis Quística, para detectar la

Logotipo del Día Mundial de la FQ.

enfermedad de forma temprana.

Esto puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.

Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro nuestra calidad de vida, coartando el derecho a recibir los tratamientos más adecuados. Todo ello, pone de manifiesto el retroceso que está viviendo España en materia de salud y cuyo coste se mide en mayor padecimiento y en vidas.

21

Internacional

Salt Lake City acoge la 27ª Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística 2013

El Dr. Félix Baranda, del Hospital Universitario de Cruces (Bilbao), explica a continuación los temas más relevantes que se trataron durante esos días.

C

erca de 4.000 investigadores de la Fibrosis Quística, médicos, cuidadores y otros profesionales se reunieron en Salt Lake City (Utah. USA) del 17 al 19 de octubre durante la 27ª Conferencia anual de la Sociedad Norteamericana de Fibrosis Quística (NACFC).

La reunión de este año llega en un momento de avances importantes en el desarrollo de fármacos para la FQ, tras la aprobación en el 2012 del primer medicamento para el tratamiento de la causa subyacente de la enfermedad en un segmento de la población con FQ. Los asistentes trataron diversos temas como: - Nuevas terapias dirigidas al defecto genético básico en la FQ. - El progreso de la investigación para hacer frente a las manifestaciones pulmonares de la FQ. - La detección temprana y el tratamiento de la diabetes relacionada con la FQ. - El estudio de las necesidades de la creciente población de adultos con FQ. - Programas de investigación y desarrollo de medicamentos para llegar en última instancia al 100 por cien de las mutaciones del gen FQ. En la sesión plenaria I, el Dr. Donaldson (Universidad de Carolina del Norte) propuso dos aproximaciones para incrementar la función del CFTR: 1.- Los potenciadores como VX-770 (Ivacaftor) que aumenta el flujo de iones activando el CFTR

22

presente en la superficie celular.

2.- Los correctores como VX809 y el VX-661, que aumentan el procesamiento celular y la liberación de la proteína CFTR (F508 del-CFTR) a la superficie celular.

El Ivacaftor puede corregir el ph intestinal que es bajo en la FQ en pacientes con la mutación G551D; además mejora el aclaramiento mucociliar en la G551 D (Poster 209).

En la sesión plenaria II, la Dra. Bonnie Ramsey (Universidad de Washington) directora de desarrollo terapéutico de la CFF (Fundación Americana de FQ), comenzó su conferencia con un enfoque de la FQ diferente a la idea de un defecto único y, puesto que existen cinco clases diferenciadas de anomalías en el CFTR, deben realizarse aproximaciones terapéuticas distintas en función de la mutación específica, ya sea con potenciadores (mutaciones de la clases III, IV y V) o correctores (mutaciones clases I, II y V).

Mostró como el Ivacaftor tiene un gran impacto sobre la función pulmonar incrementando el FEV1 un 10-12% del predicho. Ahora sabemos que el efecto beneficioso persiste en el tiempo durante meses (McKeon et al. NACFC 2013. Poster 227) y también disminuye el número de hospitalizaciones.

Desafortunadamente, el Ivacaftor, tratamiento ideal para la mutación G551, únicamente abarca al 4,4% del total de los pacientes (CFF patients registry, 2012).

El tratamiento con Ivacaftor

parece beneficiar a otras mutaciones (p.e. la R117 H) tanto in vitro como en estudios en desarrollo de fase 3 (De Boeck et al, NACFC 2013. Poster 241).

El beneficio potencial del tratamiento con Ivacaftor ampliado a la mutación R117H, pasaría a cubrir al 6,8% de la población con Fibrosis Quística.

El Lumacaftor (corrector VX809) incrementa la cantidad de F508 del- CFTR en la superficie celular in vitro.

Actualmente está en curso un estudio en fase 3 con un tratamiento combinando Lumacaftor más Ivacaftor para pacientes FQ homocigotos F508 del.

Avances en la terapia antimicrobiana

Para el tratamiento y control de la infección por Pseudomonas aeruginosa, además de los antibióticos aprobados recientemente como el colistimetato en polvo seco (EMA 2011) y el Tobi en polvo seco (2012), se ha completado la fase 3 del estudio con Levofloxacino inhalado. También está en marcha un estudio en fase 3 con Amikacina liposomal para inhalación y otro estudio alternando cíclicamente los antibióticos Aztreonam/Tobramicina por vía inhalada.

Es bien conocido el efecto negativo que ejerce la infección por Staphylococcus aureus resistente a meticilina (SARM) en la supervivencia de los pacientes con FQ. En ese sentido están

Internacional actualmente en curso 3 estrategias para tratar la infección por SARM: 1.-Tratamiento erradicador de la infección inicial, usando una combinación de antibióticos orales y tópicos.

2.-Tratamiento erradicador de la infección persistente por SARM con Vancomicina inhalada.

3.-Supresion crónica de la infección establecida por SARM con Vancomicina inhalada en polvo seco (AeroVanc) Se hizo una excelente revisión del estado actual de la infección por micobacterias no tuberculosas en la FQ. La prevalencia mundial en personas con FQ oscila entre el 13-23%. Se recomienda su detección mediante una determinación anual de cultivo en esputo para micobacterias. Las especies más comunes en la FQ son el Mycobacterium avium complex (MAC) en el 64% y el M. absces-

sus en un 36%. El impacto de la infección pulmonar por micobacterias en la FQ es la aparición de bronquiectasias nodulares y/o lesiones cavitarias en la TAC, así como un deterioro acelerado de la función pulmonar.

Durante la sesión dedicada a la diabetes relacionada con la FQ, la Dra. Andrea Kelly (Universidad de Pennsylvania) señaló como el déficit de secreción de insulina está presente en fases tempranas de la enfermedad y que es progresiva. Las anomalías tanto iniciales como tardías del control de la glucemia en la FQ probablemente sean consecuencia de múltiples factores (señales exocrinas, hormonales y en última instancia un daño en las células Beta del páncreas). Enfatizó que en el futuro una mejor comprensión de los mecanismos que subyacen en este déficit de secreción pudiera permitirnos una intervención tem-

prana que interrumpa la progresión hacia la diabetes.

Como broche de esta conferencia quiero resaltar el ejemplo que significa para toda la comunidad implicada en el cuidado y la cura de las personas con Fibrosis Quística, los magníficos resultados que pueden obtenerse con un esfuerzo conjunto de las Asociaciones de pacientes, médicos, investigadores y la industria farmaceútica. Pienso que este ejemplo integrador debiera servir para intentar conseguir en nuestro ámbito un trabajo en equipo, que redunde en una mejor calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

so a los cuidados y tratamientos, dependiendo del país europeo en el que nazcan.

Un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea.

Además, con motivo de la Semana Europea de la FQ, la Federación ha lanzado una campaña en las redes sociales con el nombre “7 días, 7 causas”, en la que se explican las reivindicacio-

nes más importantes para el colectivo: - Acceso en España a los medicamentos más avanzados que se están dando en Europa.

- Igualdad de tratamientos en todas las comunidades autónomas.

- Apoyo económico a la investigación en Fibrosis Quística.

- Implantación definitiva del cribado neonatal en todo el territorio nacional.

- Completa dotación de las unidades de referencia en Fibrosis Quística.

- Reconocimiento de la situación de cronicidad de la Fibrosis Quística.

- Actualización de los baremos de reconocimiento de la discapacidad.

Dr. Félix Mª Baranda.

Unidad de Fibrosis Quística.

Hospital Universitario de Cruces (Bilbao).

Vocal de la Sociedad Española de Fibrosis Quística.

Se celebra la Semana Europea de la FQ

L

a Federación se unió a la celebración de la Semana Europea de esta enfermedad, que tuvo lugar del 18 al 24 de noviembre de 2013.

El día 14 de noviembre de 2013 se celebró una reunión en el Parlamento Europeo (Bruselas) con profesionales y personas con FQ de toda Europa, a la que asistió Aisha Ramos, directora de la Federación, para comentar las desigualdades en el tratamiento.

Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia con unos costes relativamente bajos y asequibles, vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa.

No podemos aceptar que haya una brecha tan grande en el acce-

23

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Asociaciones

Andalucía

La Asociación firma un acuerdo con el centro especial de empleo Gydesur

L

a Asociación Andaluza ha firmado un acuerdo con el centro especial de empleo GYDESUR en Sevilla, dentro del programa de Inserción Sociolaboral, para la contratación de personas con discapacidad.

Algunos de nuestros jóvenes ya han realizado la formación para posibles empleos en esta empresa. Si estáis interesados como siempre os podéis poner en contacto con las trabajadoras sociales de la asociación.

Nuevos productos solidarios de la Asociación Andaluza de FQ

T

Logotipo Gydesur

Premio a la Asociación de la Carrera Popular El Naranjo

E

enemos productos solidarios nuevos, que han sido elaborados por el Centro Ocupacional de Aspace Granada. Se pueden adquirir en las sedes de la Asociación, en Sevilla y Granada, y próximamente también en el Rincón Solidario de la tienda “My Home”, en el Paseo de Colón, 21 de Sevilla.

l Grupo Cultural Deportivo El Naranjo viene realizando esta carrera popular desde 2001 en Alcalá de Guadaira. Surgió de un grupo de vecinos para fomentar hábitos de vida saludables, y uno de sus objetivos principales es el aspecto solidario.

Este año han querido dedicar la carrera a la labor que realiza la Asociación Andaluza de FQ. Al finalizar, la vicepresidenta de la Asociación, Rosa Corbi, recogió el premio que los organizadores de “El Naranjo” entregaron.

Productos solidarios.

Premio de la Carrera Popular El Naranjo

26

Aragón

Fin del convenio de colaboración de la Asociación con la Obra Social "La Caixa"

L

a Asociación Aragonesa de FQ y la Obra Social de la Fundación La Caixa, firmaron un convenio de colaboración para poder llevar a cabo el programa de fisioterapia respiratoria en personas con discapacidad: Fomento de la autonomía personal y adherencia al tratamiento en Aragón en 2012-2013.

Así, gracias al convenio firmado, se han dado sesiones individualizadas a personas con Fibrosis Quística y a sus familias, con una fisioterapeuta, para obtener un resultado óptimo en el aspecto físico, psíquico y social, que incremente su calidad de vida y para que tengan un apoyo psicosocial por parte de la trabajadora social.

Al mismo tiempo, se ha remodelado el gimnasio de que disponemos y lo hemos separado mediante dos boxes individualizados, con extracción de aire para la prevención de infecciones cruzadas, redu-

ciendo el tiempo de espera entre ellos. En consecuencia se ha ampliado el servicio atendiendo a más personas.

Un Prado Verde, por Lidia Ferrer Labay

U

na madre de una preciosa niña de casi cuatro años devoracuentos, está inventando historias para ella, todas las noches.

La propia autora ha decidido autoeditarlo y promocionarlo ella misma. Ha querido contar con nuestro apoyo, por lo que, por cada cuento que se venda, un euro irá destinado a la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística.

Aquí os mostramos la portada del libro. La filosofía de la autora se basa en el amor y respeto mutuos, por lo que, a pesar de que su hija siempre ha sido muy mala dormilona, cree que la historia de la ovejita y de su madre, tenía el poder de relajarla mucho, y así ha sido.

Para todos aquellos padres y madres que tengan dificultad de dormir a sus pequeños, seguro que con este cuento tendrán dulces sueños. El cuento cuesta 10,50 euros y os animamos a que lo adquiráis.

Si alguno está interesado, puede contactar con la asociación por email (fqaragon@hotmail.com) o teléfono (976522742) y podréis tenerlo en vuestras casas.

Portada del cuento.

Lotería de Navidad 2013

Y

a puedes adquirir la Lotería de Navidad de la Asociación. El número es el 85.390. Adquiere tu talonario y ayúdanos con su venta y distribución. El horario es de lunes a viernes de 16:00 a 20:00 horas. También puedes ponerte en contacto con la asociación en el 976522742 o en fqaragon@hotmail.com.

27

Asociaciones

Asturias

La Asociación Asturiana de Fibrosis Quística celebra su 25 Aniversario

H

ace 25 años, en el año 1988, un grupo de padres asturianos preocupados por el bienestar de sus hijos, niños con Fibrosis Quística, decidieron crear una asociación. En aquellos tiempos estos padres sentían que estaban solos, que no tenían información sobre la enfermedad y que no tenían cubiertas todas las necesidades que podía generar la enfermedad de sus hijos. En estos 25 años se han desarrollamos actividades diversas con el objetivo de divulgar en qué consiste la Fibrosis Quística.

Asimismo, desarrollamos actividades dirigidas a la atención directa a nuestros socios a través de los proyectos de Atención Psicosocial y de Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria.

Son muchas las personas y entidades que a lo largo de estos

años nos han apoyado. Son muchos los socios involucrados que dedican parte de su tiempo al buen funcionamiento de la asociación. Y también son muchas las personas que formaron parte de las distintas Juntas Directivas.

Sirva este artículo para homenajear a la primera Junta Directiva que fueron los responsables de la fundación de la asociación, sin ese primer empujón quizá hoy no existiríamos, y quizá no cumpliríamos 25 años.

Desde aquí agradecemos también la colaboración de las distintas Administraciones Públicas y entidades privadas, como son, la Consejería de Sanidad, la Consejería de Bienestar Social y Vivienda, del Gobierno del Principado de Asturias, el Ayuntamiento de Oviedo, el Ayuntamiento de Gijón, el Ayuntamiento de Avilés, la Obra

Cartel conmemorativo.

Social La Caixa, Caja Rural y la Obra Social Cajastur, que nos apoyan año tras año.

La Asociación elabora un calendario benéfico

E

ste año la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística ha elaborado el tercer calendario benéfico. Este año el tema elegido es “La Familia y Los Amigos en la FQ”, debido a la gran importancia del apoyo de los que tenemos cerca. Contar con una fuerte red social es vital para el ser humano, por ello nuestro pequeño homenaje es este calendario. En él cada uno de los meses cuenta con una foto de uno de nuestros socios junto con su familia o amigos.

Asimismo y cumpliendo uno de nuestro fines estatutarios de divulgación y difusión, cada mes se da un apunte sobre la Fibrosis Quística, de manera que al final del

28

calendario aumente el conocimiento sobre nuestra enfermedad en las personas que lo adquieran.

Este proyecto comenzó hace tres años y nuestra valoración es muy positiva puesto que las personas con Fibrosis Quística son protagonistas y participan en todo el proceso, desde la elaboración hasta su distribución.

Con el mismo fin, recaudatorio y de difusión, celebramos nuestra XVI Cena Benéfica el día 15 de noviembre de 2013. Esperamos que al igual que otros años nuestros socios, amigos y familiares pasaran una velada agradable disfrutando de una buena cena y una inmejorable compañía.

Portada del calendario.

Baleares

Teresa Llull: solidaridad por los cuatro costados

E

l pasado día 16 de septiembre, Teresa Llull, presidenta de la Fundación Respiralia, recibía del Consell de Mallorca el Premio Solidaridad 2013 por su trayectoria personal y profesional dedicada a las personas con Fibrosis Quística y sus familias, así como a la colaboración con entidades autonómicas y nacionales de personas con discapacidad.

Veinticuatro años de lucha contra la Fibrosis Quística y de defensa de los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias se veían reconocidos con este galardón.

Desde el diagnóstico de su nieto, Teresa no sólo ha cuidado de él, sino que su compromiso solidario siempre ha ido más allá y ha hecho suya la causa de todos los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y sus familias.

Luchadora incansable por todo

Ceremonia de entrega de los Premios Solidaridad 2013 del Consell de Mallorca, con Teresa Llull.

aquello que pensaba que beneficiaría al colectivo, Teresa ha sido la impulsora del screening neonatal tanto en Baleares como en todo el territorio nacional y ha estado detrás de la consecución del Día Nacional de la FQ, así como del e-flow para todas las

familias baleares.

Teresa es sinónimo de solidaridad y dedicación a otros. Sin duda, es éste un merecidísimo premio por una labor incansable, que hoy día, a sus 76 años, todavía continúa desempeñando con muchísimo tesón.

Kilómetros solidarios contra la Fibrosis Quística

D

os son los eventos que han marcado el calendario de la Asociación Balear de Fibrosis Quística y la Fundación Respiralia a finales de septiembre: el IV Ultra Maratón del Paseo Marítimo de Palma y la 3ª Caminata de Menorca.

El IV Ultra Maratón contó con más de 400 participantes y gracias al patrocinio de ORIS el Paseo Marítimo se tiñó de naranja durante la mañana del día 29. El relevo más largo correspondió a los 40 km. de David Sánchez, quien recibió el premio “Respiralia 2013”.

Por otro lado, y por tercer año consecutivo, las hermanas Borràs organizaron con mucha ilusión la Caminata de Ciudadela (Menorca), que si bien contó con una par-

Foto de la salida del Ultra Maratón. ticipación modesta, consiguió una buena difusión mediática y una

recaudación superior a los 800 euros.

29

Asociaciones

La asociación participa en el reto solidario 100 km. pedestres “Ciudad de Santander”

L

a Asociación Cántabra de Fibrosis Quística reunió a dos equipos para correr los 100 km.

Pedestres de Cantabria "Ciudad de Santander", en la modalidad de relevos 10x10 km., por un fin benéfico: recaudar los fondos necesarios para mantener su programa de fisioterapia respiratoria para las personas con esta enfermedad.

Los equipos estaban formados por familiares y amigos de personas con Fibrosis Quística y cuentan con la participación de Carlos, un FQ de 28 años. El reto fue un éxito, no sólo de recaudación de fondos, sino también de divulgación.

Cantabria

Cena benéfica de la Asociacion Cántabra

L

a Asociación Cántabra de Fibrosis Quística celebró el día 11 de octubre su cena benéfica anual, una cita que sirvió para la presentación oficial de su calendario solidario. Además, la cena contó con la presencia de algunos de los doctores que día a día trabajan con las personas con esta enfermedad. Tambien asistió a la cena José Francisco Díaz Ruiz, director general de Salud Pública.

Durante el acto benéfico, donde se congregaron 230 personas, los niños y mayores recibieron regalos donados por el Racing y por más de 100 comercios de la región. Esta cena ha sido un gran éxito, no sólo de recaudación de fondos, sino también de divulgación. Desde la Asociacion damos las gracias a todos aquellos que han colaborado en que esta cena fuera un éxito.

Imagen de algunos participantes en la carrera.

Imagen de la cena benéfica.

Ya está disponible nuestro calendario benéfico para el año 2014

Y

a está disponible el calendario benéfico 2014 de la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística. En el almanaque aparecen los niños de la Asociación Cántabra posando con deportistas cántabros de primer nivel. Los fondos recaudados irán destinados íntegramente a mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Si estás interesado en adquirir el calendario, puedes ponerte en contacto con nuestra asociación, a través del teléfono 942 321 541 o enviando un correo electrónico a: fibrosis@fqcantabria.org.

30

Castilla - La Mancha

La Asociación también se une a la celebración del Día Mundial de la FQ

L

a Asociación Castellano Manchega se unió a la Federación Española de Fibrosis Quística y al resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ (CFW) en la celebración del primer Día Mundial de esta enfermedad celebrado el pasado 8 de septiembre de 2013.

Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.

Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de que España equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avan-

zados que no están llegando a España, debido a que el gobierno no está dispuesto a asumir su coste.

Estas desigualdades también existen dentro de nuestro país, donde todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no realizan el cribado neonatal en Fibrosis Quística, para detectar la enfermedad de forma temprana.

Esto puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.

La Asociación ha tenido entrevistas con los siguientes medios de comunicación con motivo del Día Mundial de la FQ: - Radio Nacional, el 7 de septiembre.

- En TV Castilla-La Mancha,

entrevistaron a una niña de 5 meses con Fibrosis Quística, el lunes 9 de septiembre de 10 a 11horas.

- Tribuna de Toledo - En TVE1 en el programa “Entre todos” también ha salido una familia de la región de Castilla-La Mancha con un bebé con Fibrosis Quística.

La Asociación continúa con el tratamiento de fisioterapia respiratoria

L

a Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quisica continúa durante este año 2013, pese a la crisis económica y los recortes de la administracion, con el tratamiento de fisioterapia respiratoria.

Para ello se ha contado con los esfuerzos de la Asociación y el impago de otros profesionales que trabajan con la entidad para que todos los interesados pudieran recibir el tratamiento de fisioterapia respiratoria tan fundamental para ellos. De esta manera se establece una información sobre la fisioterapia, además de recibir las revisiones del estado de salud.

Este tratamiento se realiza en el domicilio de los beneficiarios, y ya que es de gran importancia, estamos llegando a todos los municipios en los que existen benficiarios de este tratamiento de fisioterapia respiratoria, a pesar de la geografía de la región castellano manchega.

Imagen de una sesión de fisioterapia.

31

Asociaciones

Castilla y León

La Asociación organiza una jornada de divulgación para familias con FQ

A

unque manen imprevistos de último momento, la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística llevó a cabo la jornada que tenía prevista para el día 23 de junio. Tras la suspensión de la ponencia del miembro de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, nuestra asociación tuvo que continuar con su programa. Queremos dar GRACIAS a la Dra. Carmen Calvo, Dr. Tellería, Dra. Isabel Ramos, Dr. Roig y a la bióloga Mª Jesús Alonso, del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

En especial, queremos agradecer por su ofrecimiento para la realización de una charla sobre la transición de la edad pediátrica a la edad adulta en Fibrosis Quística, tras el impróvido que sufrió nuestro programa, a la Doctora Carmen Calvo, por su gentileza hacia nuestra asociación y por el cariño que ha emanado a nuestros FQs y sus familias.

Trascurrida esta charla tuvo lugar una pausa-café, para dar comienzo a continuación a la

exposición de Antonio Ríos, sobre fisioterapia respiratoria. También queremos darle las gracias por el gran esfuerzo y magnificencia que tuvo que realizar para estar con nosotros. Y, por último, tuvo lugar el despliegue de información que nos otorgaron Tomás Castillo y Aisha Ramos sobre la afectación de la crisis en España a los trata-

Imagen de la jornada.

mientos de Fibrosis Quística, la investigación en FQ, las funciones de la Federación Española de FQ, etc., dando lugar a una mesa redonda. Para finalizar, y como todos los años atrás, se reunieron para comer todos juntos en el restaurante El Zagal de San Martín, en Aldeamayor de San Martín (Valladolid).

La Asociación recibe la donación de un premio a la mejor comunicación breve sobre FQ

L

a Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística tiene el honor de informar sobre la obtención del Primer Premio a la mejor Comunicación breve de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición titulada “Incidencia de insuficiencia pancreática en una cohorte de

32

Fibrosis Quística diagnosticada mediante cribado neonatal”, por parte de varios médicos, que fue presentada en el XX Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, celebrado en Málaga los días 23, 24 y 25 de mayo de 2013.

Queremos dar las gracias a sus autores, ya que han donado el Premio a la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística. Un premio certificado por la presidenta de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, la Dra. Carmen Ribes Koninckx.

Cataluña

La Asociación Catalana de Fibrosis Quística asiste al 46º Congreso SEPAR

D

el 14 al 17 de junio se celebró el 46º Congreso de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) en el Palacio de Congresos de Cataluña.

La Associació Catalana de Fibrosi Quística fue invitada por la organización a colocar un estand informativo. Durante los cuatro días que duró el congreso pasaron por nuestro estand médicos, enfermeras, fisioterapeutas y estudiantes de toda España interesados en la enfermedad y nos agradecieron todo el material que desde la Asociación les pudimos facilitar.

Damos las gracias a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) por habernos invitado un año más al Congreso, ya que es una oportunidad para dar a conocer la enfermedad como las actividades que llevamos a cabo desde la Asociación a los diferentes profesionales sanitarios que asisten al Congreso

Imagen del estand de la Asociación Catalana en el congreso SEPAR

y todavía no conocen nuestra problemática. Además fue un momento para dar a conocer también materiales editados por la Federación Española de Fibrosis Quística

y para podernos relacionarnos con otras entidades de pacientes de enfermedades respiratorias y compartir con ellas inquietudes y sinergias.

La Asociación participa en la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos

E

l pasado día 5 de junio se celebró el Día del Donante de Órganos y Tejidos. Un año más se pusieron mesas informativas en los diferentes hospitales de Cataluña para dar a conocer a la sociedad la importancia de hacerse donante de órganos y tejidos ya que hay muchas personas que necesitan de un trasplante para continuar viviendo o para mejorar su calidad de vida.

La Asociación Catalana de Fibrosis Quística participó en algunas de estas mesas divulgativas y de sensibilización, como puede verse en la imagen, para dar a conocer la enfermedad y la importancia de la donación de órganos.

Imagen de una de las mesasinformativas.

33

Asociaciones

C. Valenciana

Exposición fotográfica de la Asociación y calendario 2014: El año de los sueños

E

n noviembre inauguramos en Massanassa la exposición fotográfica itinerante FLORES PARA LA FQ de Pedro Pérez Navarro, miembro de la Asociación y adulto con FQ trasplantado desde marzo de 2012. De estas fotografías surge ahora el calendario 2014 EL AÑO DE LOS SUEÑOS. Un calendario hecho de sueños y de flores únicas.

“Cada flor que nace es única e irrepetible. Llena de vida, de belleza, de color( Tal vez a los ojos de los demás es una flor más, como tantas otras pero, en su interior viajan mil historias y mil vivencias que la hacen especial. Por eso a pesar de las dificultades, del miedo a la tormenta, de sus inseguridades, muestra sus encantos al sol y orgullosa le dice al viento que sigue viva y que todavía le quedan muchos días para alegrar los ojos de todo aquel que se encuentre a su lado.

Esta exposición es un homenaje a todas aquellas personas trasplantadas que han vuelto a nacer y se han convertido en hermosas flores gracias a la solidaridad de gente maravillosa que ha querido regalar vida. Una exposición llena de caricias, de sensaciones, de emociones, de caídas, de logros, de esperanzas, de risas, de lágrimas. Una exposición que intenta reflejar la lucha y la superación de personas que valoran cada soplo de aire que entra en sus pulmones y que intenta que cada uno de sus pétalos sea un sí quiero a la vida.” Pedro Pérez.

Podréis visitar de nuevo esta exposición en: - Castillo d’Alaquas Sala La Torre del 24 de enero

Una de las imágenes del calendario 2014.

al 22 de febrero de 2014.

- Centro Cultural de Guadassuar del 8 al 21 de marzo de 2014.

Las obras están a la venta y el importe recaudado irá destinado a los proyectos de la Asociación.

Si queréis llevaros un poco de estos sueños, de la belleza de estas flores, de la lucha y la superación de personas maravillosas podéis obtener el calendario en la Asociación, a través del correo electrónico: fibrosisadmonval@hotmail.es o por teléfono: 963567616. Donativo: 10 euros.

Taller de iniciación a la meditación. Mindfulness: Redescubrir el arte de vivir el presente

C

uando una persona vive el presente es más capaz de saborear cada instante de su vida.

Conseguir que la mente esté un poco más desocupada de "pre-ocupaciones" es un arte que todos podemos redescubrir. Con "mindfulness" nos referimos a la capacidad que tenemos todas las personas de estar atentos y ser conscientes de lo que está ocurriendo en el presente, una habilidad para practicar el arte de vivir el presente y mejorar tu cali-

34

dad de vida.

- Sábados 18 y 25 de enero de 10 a 13 horas. Primera sesión gratuita, segunda sesión 10 euros.

En la sede de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana: C/ Explorador Andres Nª4- Pta10Valencia. Se pueden realizar las inscripciones a través del correo: fibrosisadmonval@hotmail.es o en el teléfono 963567616.Está dirigido a personas con FQ y familiares.

Asociaciones

Extremadura

La Asociación Extremeña recibe varias subvenciones para sus programas

E

ste año la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística ha contado con la subvención del Servicio de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), para llevar a cabo el Programa de Integración Social, mediante el cual se pretende la puesta en marcha de actuaciones que minimicen en lo posible el impacto de la enfermedad crónica en las distintas etapas de la vida de la persona con FQ. Será llevado a cabo por Begoña Majado, nuestra trabadora social, durante todo el año 2013. En junio empezamos de nuevo con el Programa de Cinesiterapia a domicilio, del que se encarga nuestro dinamizador deportivo Carlos Serrano. El programa continuará hasta el mes de diciembre y está subvencionado por el Servicio Extremeño de Salud (SES). Mediante el ejercicio físico adaptado a las capacidades

Sesión de cinesiterapia al aire libre. funcionales de la persona con FQ se optimiza la musculatura implicada en la respiración además de mejorar el sistema inmunológico, su condición física y el estado emocional. La estructura del programa de ejercicio físico debe hacerse en base a las características individuales de cada caso,

programando así su intensidad y duración. En el caso del niño se debe considerar el juego como la forma más factible de dosificarlo.

La subvención del SES también nos financiará las nóminas del auxiliar administrativo del mes de junio y agosto y la del fisioterapeuta del mes de diciembre.

Marcha solidaria y rutas de senderismo

C

omo cada año para dar a conocer la FQ, la familia Paredes González de Malpartida de la Serena organiza una Marcha Solidaria desde Zalamea a Malpartida de la Serena. Al finalizar la misma tiene lugar un café solidario donde se venden los dulces donados por los vecinos. Desde aquí queremos agradecer el esfuerzo que realizan y animarlos a que sigan trabajando con la misma ilusión.

Otra de las actividades que realizamos son las rutas de senderismo, este año hemos empezado la temporada de otoño con un paseo por la reserva natural Garganta de los Infiernos (Jerte), con un recorrido de 13 km. La ruta transcurrió por un precioso robledar y pudimos disfrutar de unas vistas magníficas hasta llegar a la zona de baño conocida como Los Pilones. Fue un día inolvidable donde se comparte, se convive y se disfruta. Ya tenemos la próxima

36

Imagen de la ruta de senderismo.

ruta programada para Malpartida de Cáceres en la zona conocida como Los Barruecos.

Estadística genética en la comunidad

D

esde la Asociación Gallega de FQ queremos aportar nuestro granito de arena a los investigadores que están día a día acercándose, cada vez más, a una futura cura de la Fibrosis Quística.

Para ello, actualmente nos encontramos trabajando en una primera recopilación de datos, realizada desde la Asociación Gallega, para la elaboración de una "estadística genética" que localizará las mutaciones de FQ en esta comunidad.

El objetivo de este proyecto es el de poder disponer de esas reseñas que servirán como herramienta de trabajo a futuras investigaciones además de dar a conocer cuáles son las áreas con mayor índice de personas con FQ y la frecuencia de determinadas mutaciones que nos ayudará a canalizar esfuerzos y recursos.

Tendremos la oportunidad de ver parte de los resultados, una vez se hayan finalizado, mediante la página web de la Asociación Gallega: www.fqgalicia.org Estamos enormemente agradecidos por el esfuerzo de varios socios, sin los cuales, este trabajo no se podría estar realizando. Queremos animar al resto de socios a participar activamente en iniciativas como ésta.

Galicia

Descubriendo las enfermedades raras

L

a Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas ha comenzado, gracias al cofinanciamiento de la Fundación Barrié, un proyecto de sensibilización en el ámbito escolar ante las enfermedades raras. Está dirigido a niños/as que actualmente se encuentren cursando 6º de primaria.

Se está realizando en diferentes colegios de Galicia, previamente seleccionados, tanto en centros públicos como privados; y desde la Asociación Gallega hemos intervenido para que incluyesen en esa selección centros en los que se encuentren niños/as con Fibrosis Quística, tal y como nos solicitaron nuestros asociados.

“Descubriendo las Enfermedades Raras” está dividido en dos partes: 1. Taller impartido por un “mimo”, con el objetivo de que los niños/as comprendan el significado de las Enfermedades Raras y cómo se puedan sentir las personas con FQ, mediante la mímica.

2. Concurso literario, que consiste en que los asistentes presenten sus conclusiones sobre lo que han aprendido, tanto en prosa como en verso; para que el jurado (que está compuesto por personajes representativos en el ámbito literario gallego) escojan a los ganadores y les otorguen los premios correspondientes.

La Asociación Gallega de FQ ya dispone de Lotería de Navidad

O

tra vez estamos deseando repartir ilusión!

Ya tenemos disponibles las participaciones para el Sorteo Extraordinario de Navidad de Lotería Nacional, que se celebrará en la misma fecha que en años anteriores, el 22 de diciembre. Este año hemos elegido el número 36.593 para jugar con él, y esperamos escuchar la voz de alguno de los niños pronunciando esa cifra y a continuación a su compañero cantando un “premio gordo”V ¡Sería fantástico! Con cada participación se destina 1 euro de donativo para nuestra Asociación.

Todos aquellos que estéis interesados en colaborar con la compra de boletos de lotería, os tenéis que poner en contacto con la asociación o bien por teléfono en el 981 24 08 67 o por correo electrónico a fqgalicia@fqgalicia.org.

Número de lotería de la Asociación.

37

Asociaciones

Madrid

La Asociación participa en la Escuela de Formación

CREER-FEDER y en un acto solidario de HP España

C

on la presencia de nuestra presidenta Esther Sabando y nuestro tesorero Rafael Alemany, la AMFQ participó en la la “IV Escuela de formación CREER-FEDER: formando líderes, inspirando acciones” que se celebró entre los días 19 y 22 de septiembre de 2013 y tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del Imserso.

La Escuela de Formación CREER-FEDER es una iniciativa dirigida específicamente a profesionales de las asociaciones de Enfermedades Raras, a familiares y personal voluntario y a personas con enfermedades raras. Se desarrolla en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, que es una organización que agrupa a más de 200 asociaciones que trabajan para mejorar la situación de estas personas y la de sus familias y cuidadores.

Su objetivo consiste en mejorar el desempeño de profesionales y familiares, así como potenciar la eficacia de sus acciones en el campo de las enfermedades raras, aportando conocimientos y herramientas que ayuden a optimizar los programas de atención y faciliten el acceso a los recursos sociales, sanitarios, educativos y laborales.

Además, El 31 de Mayo de 2013 la Asociación Madrileña de fQ estuvo en un acto solidario organizado por los trabajadores de HP España. En el mismo, diversas asociaciones apadrinadas por un trabajor pudieron ofrecer información sobre su causa y sus actividades.

38

IV Escuela de Formación CREER-FEDER.

Esther Sabando, presidenta de la Asociación Madrileña, en el acto solidario de HP España, junto con la presidenta de la compañía.

Murcia

La Asociación explica sus últimas actividades

C

omenzamos el otoño en nuestra Asociación poniendo en marcha diferentes proyectos, unos novedosos y otros más tradicionales.

La campaña de mentalización escolar para explicar la discapacidad a niños con edades comprendidas entre los 4 y 6 años, es el nuevo proyecto en el cual hemos puesto mucha ilusión, ya que hasta ahora veníamos realizando este tipo de campañas para chicos con edades más avanzadas.

El objetivo es llegar a los más pequeños, introduciendo conceptos que les ayuden a entender, que las personas tengan o no discapacidad, poseemos muchas más cosas en común que diferencias.

Para este proyecto, hemos realizado unos dibujos de gran formato y elaborado diferentes juegos, a través de los cuales, podamos enseñarles que estamos rodeados de personas, animales y cosas, todas diferentes; y que esta diversidad que nos envuelve es algo que nos enriquece a todos.

Del más novedoso de nuestros proyectos, pasamos a la II Exposición Benéfica de Pintura a favor de la FQ. Actividad que ya se hizo el año pasado y que este año se ha repetido, gracias a la colaboración del grupo de pintoras de Studio d’Arte. A la inauguración de esta segunda edición acudieron numeroso visitantes a los cuales se les obsequió con un cóctel.

Destacamos entre uno de los proyectos más antiguos, el ya tradicional calendario que venimos realizando desde el año 2008.

Para elegir los retratos que saldrán en el almanaque; en los dos últimos años se organiza un concurso de fotografía abierto al público, en el cual son bienvenidas todas las fotografías relacionadas con el aire, la Fibrosis Quística,

Imagen de la Asamblea de la Asociación Murciana de FQ.

Pulmonito nos enseña a usar el lenguaje positivo. etc. Tras pasar un proceso de selección, se votan las imágenes del año.

El pasado 5 de octubre, celebramos nuestra Asamblea General Ordinaria. Se recibió a los numerosos asistentes, con un café y unas tartas donadas por varios de nuestros socios, y a continuación se expusieron los temas que actualmente nos preocupan, como el copago de medicamentos, etc.

Finalizó la Asamblea con la entrega de la lotería y el reparto de invitaciones para nuestra cena benéfica.

Calendarios solidarios.

39

La prensa dice…

El Mundo

8 de Julio de 2013

Primer niño que recibe un trasplante del lóbulo medio de pulmón de un donante vivo

P

or primera vez en el mundo, se ha realizado un trasplante de una porción del lóbulo medio del pulmón de una madre a su hijo, de tres años. Lo ha hecho un equipo de médicos del Hospital Universitario de Okayama (Japón).

En general, "el trasplante pulmonar con un donante vivo se realiza en muy pocos sitios. Es muy agresivo y los resultados no son muy buenos", explica Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Hasta el momento, esta técnica sólo se ha puesto en práctica en EEUU, Brasil, Canadá y ahora en Japón, donde, por razones culturales, no recurren a los órganos de cadáver.

Aunque el trasplante pulmonar de donante vivo es muy excepcional, las pocas veces que se ha utili-

La Información

zado (en los países anteriormente mencionados) ha sido para personas con Fibrosis Quística. Dado que en esta enfermedad los dos pulmones están afectados, se suelen implantar dos lóbulos inferiores del pulmón de dos personas distintas compatibles con el paciente, generalmente el padre y la madre.

En el caso del pequeño de Japón, el problema médico no era la Fibrosis Quística. Apenas había cumplido un año cuando le diagnosticaron leucemia y tuvieron que hacerle un trasplante de médula ósea. Al parecer, en esta operación el niño generó rechazo. Es lo que se conoce como "reacción injerto contra huésped: la médula rechaza al organismo y no al revés" [como suele ser en otro tipo de trasplantes]. Esta particularidad "es muy característica del trasplante de médula".

17 de Julio de 2013

Nace Alianza Aire para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias

H

oy fue presentado en Madrid Alianza Aire, un proyecto para proteger a los bebés con riesgo de sufrir enfermedades respiratorias en el que participan asociaciones de atención a niños con enfermedades o discapacidades que conllevan un mayor riesgo de padecer este tipo de problemas de salud.

Entre los componentes de Alianza Aire figuran la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Padres de Niños Prematuros, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros, Down España, la Federación Española de Fibrosis Quística, Menudos Corazones y la Asociación Prematura.

40

Manuel Sánchez Luna, médico y presidente de la Comisión de Estándares de la Asociación Española de Neonatología, dijo en el acto de presentación que todas estas asociaciones deben trabajar de forma conjunta en la concienciación de las instituciones, la sociedad en general y los medios de comunicación en particular.

A su juicio, también hay que concienciar a la industria farmacéutica para que reduzca en los meses de invierno los precios de los fármacos, con el fin de que los recortes no provoquen que haya personas que no puedan acceder a ciertos medicamentos. Además, añadió, es necesario concienciar a las instituciones para que no recorten en tratamientos y en las medidas de profilaxis [...].

La prensa dice…

Europa Press

25 de Agosto de 2013

Localizan 105 errores genéticos adicionales que causan Fibrosis Quística

D

e los más de 1.900 errores ya informados en el gen responsable de la Fibrosis Quística (FQ), no está claro cuántos de ellos realmente contribuyen a la enfermedad hereditaria. Ahora, un equipo de investigadores informa de avances significativos sobre qué mutaciones son benignas y cuáles son perjudiciales, aumentando de 22 a 127 el número de conocidas mutaciones causantes de FQ, lo que representa el 95 por ciento de las variaciones encontradas en las eprsonas con Fibrosis Quística.

En un resumen de su investigación que se publicará en la edición digital de 'Nature Genetics' de este domingo, los científicos dicen que la caracterización de estas mutaciones adicionales en la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la Fibrosis Quística (CFTR, en sus siglas en

Europa Press

inglés) no sólo va a aportar seguridad a las familias acerca del diagnóstico de la Fibrosis Quística o su estado de portador, sino que también acelera el proceso de diseño de nuevos fármacos a la medida de una mutación particular.

"Dado que no todas las mutaciones causan la enfermedad, la secuenciación del ADN en ambas copias del gen CFTR y la búsqueda de una anomalía en una aporta información sobre si una persona portadora de anomalías en CFTR desarrollará FQ", dice Garry Cutting, profesor de Pediatría en el Instituto McKusick-Nathans de Medicina Genética en la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

La FQ es la enfermedad recesiva genética más común y letal que afecta a los caucásicos [...].

21 de Octubre de 2013

El ejercicio físico reduce el número de hospitalizaciones en niños con FQ

L

a práctica de ejercicio físico mejora la capacidad aeróbica que se asocia con periodos más largos libres de ingreso hospitalario en niños con Fibrosis Quística, según una investigación realizada por el equipo de investigadores del Centro de Excelencia de Investigación en Actividad Física y Deporte de la Universidad Europea.

El estudio, en el que han participado 77 niños con una edad media de 10 años con Fibrosis Quística leve o de severidad moderada, se ha desarrollado durante 3 años. El 26 por ciento de los niños que participaron tenían una capacidad aeróbica baja, el 61 por ciento una capacidad aeróbica intermedia y el 13 por ciento la tenía alta.

No obstante, la reducción de las hospitalizaciones en niños con buena capacidad aeróbica es de sólo el 9 por ciento, aunque "esta diferencia es clíni-

camente significativa y podría prevenir un peor pronóstico de la enfermedad a una edad más avanzada, y además contribuir al ahorro de gastos sanitarios".

"El consumo máximo de oxígeno es un indicador de la capacidad aeróbica asociado, al menos en parte, con la hospitalización por exacerbación aguda de niños con Fibrosis Quística", señala la investigadora que ha liderado el estudio, Margarita Pérez.

El estudio muestra que la práctica de ejercicio reduce la duración de tratamientos con antibióticos y también aumenta la capacidad aeróbica definida por el consumo máximo de oxígeno (VO2 pico). "El valor del VO2 pico demuestra una correlación mayor con el grado de daño pulmonar", explica Pérez.

Este estudio es el primero que se realiza en España sobre este tema en una unidad [...].

41

por Vicente Costa

Reflexiones

E

Lo intrínsecamente malo no es mejorable

l sudafricano Desmond Tutu dijo “No queremos un apartheid liberalizado. Lo queremos desmantelado. No se puede mejorar nada intrínsecamente malo”. Creo que éste es un principio ético fundamental: no se puede mejorar nada que sea intrínsecamente malo. Lo intrínsecamente malo se debe erradicar, desmantelar.

Si aplicamos estas mismas palabras a la corrupción, podríamos decir lo mismo: no se trata de apañarla, sino de rechazarla de raiz. En el terreno de la corrupción no se puede construir nada válido ni nada sólido. El engaño y la mentira para fines egoístas (esencia de la corrupción) pervierten la vida social de tal modo que ésta, una vez pervertida, fomenta a su vez más la corrupción. Es un círculo vicioso con un ritmo diabólico imparable. La crisis, la famosa crisis económica de nuestro país ha

La amistad, entendida como comunicación

A

una persona sin amigos yo creo que le falta una dimensión, la de la comunicación”. (Cardenal Tarancón).

Me parece muy sugerente entender la amistad como comunicación. Y la comunicación es imprescindible para el ser humano. Sin comunicación, la persona humana no puede crecer ni madurar adecuadamente.

La genuina comunicación nace de la amistad, y la amistad, a su vez, engendra más comunicación. Una persona sin amigos es una persona psicológicamente empobrecida porque le falla la importante dimensión del otro. En una era en que el WhatsApp ha jubilado al SMS y que las plumas ya no escriben cartas desde hace muchos años, resulta importante mantener la “comunicación” por cualquier vía si esto nos ayuda a mantener y reforzar la amistad.

Colectivos con “asuntos” comunes, como podríamos aplicarnos a la familia y organización de Fibrosis Quística debe y necesita mantener viva la comunicación entre sus muy diversos componentes para hacer nacer, para mantener o para incrementar la amistad, la verdadera amistad entre personas que viven y conviven con problemas, inquietudes y logros afines.

E

dejado ver muchas corruptelas en prestigiosas ONGs y se han descubierto muchas, demasiadas, desviaciones de fondos o llana y simplemente gastos inútiles y repetitivitos que nunca deberían haberse creado ni mantenido.

Las Asociaciones y Federación de Fibrosis Quística han sido y son unas de las tantas perjudicadas al haberse reducido las financiaciones de proyectos sociales por parte de las Administraciones estatales y de entidades civiles.

Pero esta situación actual nos debe llevar a reflexionar muy seriamente la identificación de lo “intrínsecamente malo” dentro de nuestras organizaciones, nuestros planteamientos y formas de actuar. Lo que sirvió en un pasado puede ser mejorable y actualizable o bien algunas otras cosas pueden ser simplemente “desmantelables o erradicables”.

¿En qué consiste la verdadera libertad?

E

l sabio latino Séneca decía “Nadie es verdaderamente libre si es esclavo de su propio cuerpo”.

Son muchos los que usando su libertad se hacen esclavos de su propio cuerpo, entregándose de forma desenfrenada a la bebida, a los juegos de azar, al sexo, a la droga, etc. ¡Cuántos, buscando la libertad, se hacen esclavos !

De ahí se deduce que la verdadera libertad no consiste en hacer lo que se quiere, por instinto, sino en hacer lo que se debe, libremente y de buen grado.

Quien no domina su propio cuerpo y su propia mente, quien no sabe tomar en sus manos el timón de su propia vida, no es libre. Cualquier enfermedad o dolencia crónica resulta pesada y agobiante hasta el punto que incita a la rebelión y al abandono de las pautas.

En un ejercicio de empatía podríamos llegar a entender que uno de nuestras queridas personas con Fibrosis Quística tuviera la tentación de sentirse “libre” dejando de lado sus tratamientos y ejercicios. (Entender pero no compartir). Una migajas de libertad para terminar siendo esclavo de su propio cuerpo. Y la esclavitud es lo más radicalmente opuesto a la libertad.

La verdadera soledad es un tesoro

l verdadero secreto de la soledad es que no existe. Si es verdadera soledad está llena y acompañadísima. Si está sola y vacía no es soledad, sino simplemente muerte y aburrimiento” (Martín Descalzo). Me encanta el expresivo y profundo concepto de soledad que Descalzo manifiesta en estas palabras. La verdadera soledad no es aburrimiento, sino compañía y plenitud. La soledad buscada y querida es una riqueza incalculable porque nos brinda paz, serenidad y felicidad.

La soledad, sinónimo de abandono y aburrimiento, produce desasosiego, tristeza y amargura; por el contrario, la soledad que nos conduce a agradables pausas de silencio, sirve para encontrarnos con nosotros mismos y es sumamente beneficiosa.

Los medios de comunicación nos bombardean diaria-

mente con “importantes” noticias, algunas aterradoras e inquietantes, algunas veces noticiones esperanzadores de nuevos inventos y curativas terapias. Los teléfonos y sus compañías operadoras invaden nuestra intimidad con ofertas increíbles. Manifestaciones en la calle que entorpecen mis planes particulares. Y así un caos de ruidos, voces y mensajes propios de lo que dicen ser nuestra civilización sin marcha atrás.

Fibrosis Quística merece y necesita momentos de verdadera soledad .

Si falla esta verdadera soledad nos sentimos dispersos, perdidos, y aunque estemos acompañados por alguien, nos sentimos terriblemente solos y aburridos. La verdadera soledad es un tesoro que continuamente debemos buscar y cultivar.

Ciencia

¿Se recomienda la soja en Fibrosis Quística?

L

Natalia Catalán García. Dietista-nutricionista del Grupo Español de Dietistas/Nutricionistas para la Fibrosis Quística.

a soja es una legumbre que en los últimos años ha tenido mayor difusión por sus componentes beneficiosos y por ser un alimento de alto valor nutritivo.

La población en general sustenta y populariza la relación existente entre el consumo de leche de vaca y derivados lácteos con la producción de mayor proporción de mucosidad e incorrecta asimilación de nutrientes en el intestino. Todo ello comporta la substitución de la leche de origen animal o completa eliminación de los lácteos por una bebida vegetal, en este caso de soja.

El mito original se deriva a partir del siglo XII, cuando el médico Moisés Maimónides atribuye un "efecto de humidificación" (o efecto espesante del moco) en las personas con asma con el consumo de productos lácteos.

La medicina tradicional china también sustenta que la leche de vaca y los productos lácteos son los causantes de la producción de moco y por ello se rechazan.

Es cierto que existe gran preocupación en personas con FQ sobre este tema, donde surgen discrepancias al respecto, divulgándose un mensaje erróneo. Por ello, a la luz de diferentes estudios y evidencias científicas disponibles se demuestra que los lácteos no crean exceso de mucosa, ni exacerban las condiciones respiratorias.

En un estudio realizado (1) se demuestra que la mucosidad que se origina se presenta en la misma proporción tanto en personas que la toman como en las que no, concluyendo que la leche no es la causante.

Soja en distintas formas. (Fuente: www.39ymas.com/cualidades-soja)

Se recomienda el consumo de la leche de vaca y derivados y no sustituirlos por bebidas vegetales (de soja, arroz, avena, almendras, etc.) carentes de nutrientes necesarios.

Los lácteos son una excelente fuente de nutrientes, como el calcio, que es necesario para el crecimiento y mantenimiento de dientes y huesos sanos. Su consumo también se asocia con otros numerosos beneficios para la salud, como la reducción de riesgo de enfermedades tales como la diabetes, el cáncer, la enfermedad cardiovascular y la obesidad.

No es aconsejable sustituir la leche de vaca por bebidas de soja, al menos en niños menores de dos años, ya que las bebidas de soja comerciales generalmente tienen un contenido calórico menor y proteínas de calidad inferior a las de la leche de vaca.

Además, las bebidas de soja contienen una proporción elevada de fitatos que dificultan la absorción de algunos minerales, entre ellos el hierro.

El papel nutricional de la soja en la alimentación

En los últimos años en España se consume más, porque tiene buena prensa y la industria alimentaria ha puesto a la venta todos estos productos alimentarios; la soja verde, las semillas y brotes de soja germinados, bebida de soja y tofu, salsa de soja, tempeh, miso, natto , harina de soja, “yogur”, aceite de soja, lecitina, proteína de soja texturizada ,etc. por los efectos beneficiosos que presentan . Podemos destacar su gran poder antioxidante, efecto hipocolesterolemiante y actividad estrogénica mejorando los síntomas climatéricos, disminuye la pérdida de masa ósea (osteoporosis) y previene el cáncer de mama en mujeres posmenopáusicas. Pero desde el punto de vista nutricional a una persona con FQ podemos recomendar la soja porque es una legumbre con un valor nutritivo interesante por la calidad de sus proteínas y por la de sus grasas.

(1) .Pinnock CB,Arney WK The milk-mucus belief: sensory analysis comparing cow's milk and a soy placebo

44

Ciencia Destaca su elevado contenido en proteínas de buena calidad aportando los aminoácidos esenciales, superando incluso los aportes proteicos de numerosos alimentos de origen animal y al de otras legumbres (garbanzos, judías, lentejas, etc.) más comunes en nuestra agricultura y tradición culinaria.

Esta legumbre no contiene colesterol y aporta pequeñas cantidades de esteroles vegetales, “grasas buenas” que disminuyen los niveles de colesterol y triglicéridos. Esto, unido a su acción antioxidante, reduce el riesgo de padecer diversas enfermedades cardiovasculares y además tiene acción antiinflamatoria.

Además la soja y derivados proporcionan unos ácidos grasos esenciales como el ácido linoleico (w-6) y en menor proporción el ácido linolénico (w-3) presentes en el aceite de soja. Estos participan en el mantenimiento de la integridad de la piel, la estructura de las membranas celulares y en la síntesis de importantes compuestos biológicos activos responsables en la modulación de la respuesta inflamatoria.

La soja es rica en hidratos de carbono complejos responsables del aporte calórico y fibra dietética que contribuye a prevenir la diabetes. Se ha relacionado el consumo de fibra con un menor riesgo de resistencia a la insulina y diabetes mellitus tipo II y, por tanto, con una mejoría en el control glucémico y en los niveles de colesterol.

La fibra además proporciona un efecto prebiótico ya que se utiliza como sustrato fermentable por ciertas bacterias beneficiosas “bifidobacterias” de la flora intestinal estimulando el crecimiento de estas en el intestino grueso para realizar una función defensiva en el organismo.

Además aporta una cantidad elevada de minerales como el so-

dio, potasio, fósforo, calcio, magnesio, hierro, zinc, cobre, flúor y yodo esenciales para el organismo. En lo que se refiere a su contenido vitamínico, la soja aporta sobre todo del grupo B y vitamina E, esta última con gran acción antioxidante y antiinflamatoria.

Ahora bien, la soja tiene algunos inconvenientes. No pasa nada por tomar de vez en cuando tofu, un plato de soja o unos brotes de soja en ensalada, si la dieta es equilibrada, pero no se debe abusar de esta legumbre porque contiene unas sustancias llamadas fitatos presentes también en los cereales y frutos secos que pueden dificultar la absorción de ciertos minerales.

Como legumbre juega un papel fundamental en la dieta mediterránea. De hecho, el consumo de esta en todas sus formas cada vez va en aumento y según la SENC (Sociedad Española de Nutrición Comunitaria) hay que consumir legumbres al menos dos veces por semana de 60-80 g/ración en crudo o 150-200 g/ración en cocidos.

Bibliografía

1. Arney WK, Pinnock CB. The milk mucus belief: sensations associated with the belief and characteristics of believers. Appetite.

1993;20(1):53–60.

2. Black RE, Williams SM, Jones IE, Goulding A. Children who avoid drinking cow milk have low dietary calcium intakes and poor bone health. Am J Clin Nutr.

2002;76(3):675–80.

3. Bartley J, McGlashan SR. Does milk increase mucus production? Med Hypotheses. 2010 Apr;74(4):732-4 4. Haas F, Bishop MC, SalazarSchicchi J, Axen KV, Lieberman D, Axen K. Effect of milk ingestion on pulmonary function in healthy and asthmatic subjects. J Asthma.

1991;28(5):349–55.

5. Lee C, Dozor J. Do you believe milk makes mucus? Arch Pediatr Adolesc Med. 2004;158(6):601–3.

6. Moreno JM, Galiano MJ, Dalmau J¿Porqué dudamos de si la leche de vaca es buena para los niños?

Acta Pediatr Esp.2012;70(10):399-402 7. Pinnock CB,Arney WK. The milk-mucus belief: sensory analysis comparing cow's milk and a soy placebo (Appetite.

1993 Feb;20(1):61-70).

8. Ray M.Moose, M.D.,San Benardino. Does milk make mucus?

Calif Med. 1948 January; 68(1): 31–32 9. Robert B. Elliott .A Therapeutic Trial of Fatty Acid Supplementation in Cystic Fibrosis http://pediatrics.aappublications.org /content/57/4/474.short 10. Rosner F. Moses Maimonides’ treatise on asthma. J Asthma.

1984;21(2):119–29.

11. The Dairy Council [website] Mucus. London, UK: The Dairy Council; 2012. Available from: www.milk.co.uk/page.aspx?intPage ID=65. Accessed 2011 Dec 16.

12. Thiara G,Goldman RD.Milk consumption and mucus production in children with asthma.Can Fam Phys.2012:58:165-166 13. Woods Rk, Weiner Jm,Abramson M, Thien F, Walters EH. Do dairy products induce bronchonstriction in adults with asthma?

JAllergy Clin Immnol.1998;101:4550 14. Wüthrich B, Schmid A, Walther B, Sieber R. Milk consumption does not lead to mucus production or occurrence of asthma (J Am Coll Nutr. 2005 Dec;24(6 Suppl):547S55S) . http://www.jacn.org/content/24/supp l_6/547S.full 15.

Yusoff NA,Hampton SM,Dickerson JW,Morgan JB.The effects of exclusion of dietary eggs amb milk in the management of asthmatic children: a pilot study.J R Soc Promot Health.2004;124:7480.

45

Ciencia

Suero hipertónico, un paso adelante en la FQ

E

n las personas sanas su vía aérea contiene una capa de líquido que equilibra la absorción de sodio y la secreción del cloro: este líquido recubre la superficie de las células del epitelio respiratorio. Por encima de aquella existe una ligera capa de moco que se mueve desde las vías aéreas inferiores a las superiores gracias a la correcta funcionalidad de los cilios.

Esto permite que el moco pueda desplazarse y ser eliminado.

Como es sabido, en la FQ, se produce una secreción defectuosa de cloro y por el contrario se produce una excesiva absorción de sodio. Estas acciones provocan una reducción de la capa del líquido de la superficie de la vía aérea que provoca una disminución en la movilización de las secreciones por la escasa movilidad de los cilios.

Un objetivo para mejorar el aclaramiento mucociliar de las personas con FQ sería emplear

sustancias osmóticas como una solución de suero salino hipertónico que mejoraría la movilización de las secreciones al permitir aumentar el volumen de la capa de líquido de la vía aérea, creándose un flujo de agua y así restableciendo al menos parcialmente la funcionalidad de los cilios.

Desde hace tiempo en las guías internacionales para el tratamiento de la Fibrosis Quística se recomienda la nebulización del Suero Salino Hipertónico.

Hay prestigiosas publicaciones que avalan estas recomendaciones y en las que se demuestra el beneficio que esta solución produce en las personas con FQ (Elkins et al. New England Journal of Medicine): • Mejora la función pulmonar.

• Aumenta el aclaramiento mucociliar.

• Reduce la frecuencia de las exacerbaciones.

Tras la nebulización con solu-

ción hipertónica, las personas con FQ notarán un aumento en la cantidad de moco cuyo aspecto es menos denso y más hidratado, y una mayor facilidad para la expectoración. Esta acción sobre el moco no es la única favorable, ya que el tratamiento con suero hipertónico favorece unas condiciones óptimas para aumentar el volumen del líquido y del contenido de cloro que dará lugar a un entorno menos adecuado para el desarrollo de una infección bacteriana.

Debemos recordar que en la secuencia del tratamiento nebulizado el suero hipertónico ocupa el segundo lugar: 1. Broncodilatador 2. Mucolíticos (Solución salina hipertónica, DnasaV) 3. Fisoterapia 4. Antibiótico Existen en el mercado varios preparados de solución salina hipertónica de diferente concentración.

Desde el mes de mayo, Praxis Pharmaceutical, compañía comprometida con la Fibrosis Quistica, comercializa MucoClear, solución salina hipertónica al 6% y al 3%.

46

Suero salino hipertónico MucoClear 3% y 6%.

Federación Española de Fibrosis Quística C/ Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08 E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente.

Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística María Fuensanta Pérez Quirós C/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLA Tel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail: info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.org Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística Cristina Simal Lapiedra C/ Julio García Condoy, nº 1, local 2 50018 ZARAGOZA Tel.: 976522742.

E-mail: fqaragon@hotmail.com Web: www.fibrosisquistica.org/aragonesa Facebook: Fibrosis Quística Aragón Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística Natalia Gutiérrez Álvarez Hotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.

E-Mail: fq@fqasturias.org Asociación Balear de Fibrosis Quística Jorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DE MALLORCA. Tel.: 971733 771 y Fax: 971283 267.

E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.org Asociación Canaria contra la Fibrosis Quística Felicidad Blanca González Martín C/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de Tirajana GRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081 Asociación Cántabra contra la Fibrosis Quística Antonio Magaldi Ruiz Cardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDER Tel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.org Web: www.fqcantabria.org Asociación Castellano-Leonesa de Fibrosis Quística Luís Ángel Labajo Díez C/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez) 47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397.

E-Mail: fibrosisquisticacyl@hotmail.com Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística Ana Mª Perona Marchante C/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCA Tel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.com Associació Catalana de Fibrosi Quística Celestino Raya Passeig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 Barcelona Tel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.

E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Rafael Carrión Darijo.

C/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07.

E-Mail: presidenciafq@hotmail.com Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Mercedes Cordero Sevillano C/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y 636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.com Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística Sara Lagoa Luaces Centro Municipal García Sabell. Plaza Esteban Lareo, bloque 17 bajo. 15008. A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67 E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.org Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística Esther Sabando C/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID. Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83.

E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.org Asociación Murciana contra la Fibrosis Quística Mª José Plana Dorado Avda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIA Tel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29 E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.org Web: www.fibrosisquisticamurcia.org Asociación contra la Fibrosis Quística de Navarra Cristina Mondragón C/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONA Tel.: 651657983 - 948383884.

E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidenta: Dra. Amparo Solé.

Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo.

Secretaria: Dra. Amparo Escribano Tesorero: Dr. Joan Figuerola Vocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda, Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. Soledad Heredia.

Administración: Aisha Ramos Telef.: 963318200. Fax.: 963318208.

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

COLABORA CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQ mediante un donativo anual y te mantendremos informado de todas nuestras actividades a través de nuestra Revista FQ. Número de cuenta: La Caixa. 2100/4331/01/0200051255

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208 Apellidos y nombre__________________________________________________________________ Domicilio__________________________________ Localidad_______________________________ Provincia______________________ Código Postal_____________ Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA