Se deg selv av Marte Wexelsen Goksøyr

Marte Wexelsen Goksøyr

SE DEG SELV

forlaget oktober 2024

Forord 7

Er det greit å utrydde minoriteter i Norge? 9

Samtaler

Å tørre å synes 13 thorvald steen og kjersti horn

Jeg ofrer mitt LIV for NORGE 39 knut arild hareide

Med hjerte og tanker på rett plass

47 kjell magne bondevik

Ærlighet varer lengst 55 abid raja

En samtale om inkludering i teateret til inspirasjon for alle teatersjefer!

67 erik ulfsby

Kjæreste Marte, du var et ønsket barn 73 kjersti wexelsen goksøyr

Etterord 79

Folket! Jeg vil si noe til dere som jeg har tenkt på i hele mitt liv, og som jeg brenner for og vil kjempe for til jeg dør: at vi skal akseptere hverandre. Ha respekt for hverandre. GREIE Å SE DEN ANDRE. Samarbeide.

Sammen må vi få vekk usikkerhet og fordommer, slutte å bedømme hverandre ut fra hvordan vi ser ut, hva vi er født med og hva vi presterer. Vi er alle unike – på hver vår måte.

Jeg skriver til dere fordi dere kan være med på å forandre og tenke nytt. For sammen kan vi bidra til at alle skal føle seg ønsket, VELKOMMEN og bli tatt på alvor. Det gjelder å bruke hodet og hjertet.

Med DENNE BOKA håper jeg at du, samfunnet, politikerne – hele Norge – kan se seg selv og egne fordommer og gjøre noe med det! Ikke bare gjemme seg bak usannheter.

Da kongen talte på hagefesten i Slottsparken i 2016, sa han:

«Mitt største håp for Norge er at vi skal klare å

ta vare på hverandre. At vi skal bygge dette landet videre – på tillit, fellesskap og raushet. At vi skal kjenne at vi – på tross av all vår ulikhet – er ett

folk. At Norge er ett.»

Det varmet i hele meg da jeg hørte det. Det er akkurat et sånt samfunn jeg ønsker meg! Kongen er en klok mann. En mann med empati. Men han er ingen politiker. Og han kan ikke bestemme alene. Det er politikerne som lager lovene, det er de som påvirker holdningene våre i det lange løp.

Er det greit å utrydde

minoriteter i Norge?

hvorfor er det ille om vi får et samfunn uten Downs syndrom, spør statsviter og filosof Aksel Braanen Sterri. Han skriver ikke mennesker med Downs syndrom, bare «Downs syndrom». Men å skille mennesket fra selve syndromet går ikke. Videre skriver han at for hvert medisinske utviklingstrinn står vi i fare for å utrydde en sykdom som noen identifiserer seg med. Ved å uttale seg på denne måten ser han på Downs syndrom som en sykdom man med fordel kan klare seg uten. Vi har jo klart å utrydde sykdommer som polio, tuberkulose, meslinger.

Så hvorfor ikke Downs syndrom?

Jeg vil opplyse om at Downs syndrom ikke er en sykdom. Vi med Downs syndrom er først og fremst det samme spesielle mennesket som alle er. Man kan ikke utrydde denne tilstanden hos en person uten å ta livet av det mennesket. Det er forskjellen.

Jeg er selv en kvinne med Downs syndrom. Jeg er ikke syk, jeg har et ekstra kromosom i cellene

mine. Jeg identifiserer meg ikke med diagnosen Downs syndrom. Jeg er Marte, helt unik. Jeg er fullt levedyktig. Og jeg ønsker å være en del av dette samfunnet med mine ressurser, uten å bli satt i bås og dermed usynliggjort.

Det vanskelige med å ha Downs syndrom er ofte at man ikke blir sett som den man er, ikke blir tatt på alvor, ikke har rett til utdanning ut fra sine forutsetninger, ikke har rett til arbeid. Hører vi ikke til?

Ønsket om å utrydde visse minoritetsgrupper som ikke blir regnet som vellykkede, er ikke nye tanker i Norge, som vi fordømmer når det har blitt historie.

Dersom problemet først og fremst ligger i samfunnets og enkeltmenneskers fordommer, løser man da problemet ved å skape et sorteringssamfunn der man fjerner mennesker på grunn av deres egenskaper? Eller må vi ta tak i våre egne fordommer og skape et samfunn der verdier som likeverd og solidaritet står i sentrum, hvor alle har en plass?

Vi vil ha et mangfoldig samfunn med plass til alle. Men hvilke alle? Er det noen som faller utenfor dette mangfoldet? Er det ubehagelig og brysomt med personer som

forstyrrer vellykketheten vår? Vil vi forsvare et sorteringssamfunn som jakter på det perfekte mennesket, hva nå det er?

Lover som politikere lager, påvirker holdningene våre. Alle mennesker er like mye verdt uavhengig av hva de presterer eller hvordan de ser ut. Hvilket samfunn ønsker vi oss? En statsminister må snakke sant, og en nasjon må tørre å se sine fordommer, ikke gjemme seg bak usannheter.

Med dette ønsker jeg at vi alle ser oss selv og våre fordommer – og gjør noe med dem!

Å tørre å synes

Samtale med kjersti horn og thorvald steen oslo, 06.02.2024

jeg ønsket å ta en prat med Thorvald Steen, som er rullestolbruker, og Kjersti Horn, som er kortvokst, om det å ikke høre til og ikke bli tatt på alvor. I den samtalen fant vi ut at vi er et team.

t |

– Hva er det du ønsker å formidle med denne boka, Marte? Hvilke planer, forhåpninger?

m | – Jeg vil at Norge skal se seg selv. Og at vi ikke skal gjemme oss bak usannheter …

t | – At vi ikke skal gjøre oss penere enn det vi er?

m |

– Jeg vet ikke helt … Alle er jo pene. Vi er spesielle. Jeg vil at vi skal være ærlige. At vi ikke skal være redde for å være oss selv.

t | – Det er et spørsmål jeg har fått før, som var vanskelig å svare på. Det var en radiojournalist her fra nrk , den ene sønnen vår satt og hørte på intervjuet. Så spurte journalisten: Hva ville du ha gjort, Thorvald, hvis du fikk en sprøyte som gjorde at du ikke hadde hatt din funksjonshemming? Hva ville du ha svart på det, Marte? Og Kjersti, for den saks skyld.

m | – Da tror jeg ikke jeg hadde vært meg.

t | – Nettopp. Betyr det ja eller nei til sprøyta?

m | – Nei.

t | – Hva med deg, da, Kjersti?

k | – Nei, jeg ville jo ikke ha gjort det. Ville ikke ha tenkt på det engang.

m | – Hvis jeg ikke er meg selv, da kan jeg ikke ta opp den kampen jeg holder på med nå.

k | – Nei.

t | – Sønnen min satt ved siden av, han var ti år. Og før jeg rakk å si noe, sa han: Å nei, pappa. Da er du jo ikke pappaen min. Og det er helt riktig.

m |

– Jeg vil jo si at selv om jeg har Downs syndrom, du er kortvokst, Kjersti, og du har det du har, Thorvald, så vil jeg ikke si at det er sykdommer. Det er noe vi er født med.

t | – Ja, vi har særegne kvaliteter. I ypperste klasse. Drillo lagde et helt landslag, han, av særegne kvaliteter.

m |

– Tenk om hele Norge bare var basert på funksjonshemminger, det hadde vært kult!

t |

– Ja, Kjersti har jo sagt det fineste som noensinne har vært sagt om noe liknende. Hun sa på radioen at «jeg savner bare én ting, jeg, og det er at ikke noen av barna mine er kortvokste».

k | – Ja, det er jo sant. Men det kan ikke folk forstå. De kan overhodet ikke forstå det. Jeg tror jo at alle mennesker håper at barna sine skal likne på dem selv. Og det er jo også noe med å være … noe med den ensomheten, at man på en måte alltid lengter etter å treffe det mennesket man kan speile seg i eller forstå helt …

m | – Jeg bor jo alene. Men egentlig ikke, for jeg har storfamilien, vi er sju i søskenflokken. Jeg har en søster som bor rett over gangen for meg. Men jeg føler meg ikke noe ensom sånn sett. Jeg har jo musikken, som er min samboer, på en måte. Og jeg kan gå mye på teater og treffe folk. Jeg så et stykke som gikk på Oslo Nye Teater nå, med

Oftebro-familien, Lang dags ferd mot natt. Da bomma vi på datoen, så vi kom dagen før vi skulle, så da så jeg forestillingen begge dagene. Det er sånn man kan treffe på kolleger og venner.

t | – Når jeg har sett den storfamilien din i aksjon, så må jeg si at det er en imponerende gjeng, dere holder virkelig sammen. Det er imponerende å se.

Sterkt.

m |

– Jeg elsker familien min.

Jeg er ikke en sånn som smiler så mye. Jeg har i grunnen ikke tenkt på hvorfor. Men jeg kan smile med øynene. Det er jeg god til, føler jeg. Hvis jeg opplever noe som er urettferdig, klarer jeg ikke å være sur eller klikke. Jeg bare begynner å gråte. Men jeg har mitt eget triks. Hvis folk er for hyggelige, på en måte, som den første gangen jeg skulle holde foredrag – da skulle jeg fly, og flyvertinnen hentet en leke til meg … Liksom … Jeg er jo voksen …

t | – Ble du lei deg? Ble du sinna?

m |

– Jeg ble forbanna. Hva er det hun egentlig tenker om meg? Hæ? Men jeg har altså et eget triks. Hvis

folk er for hyggelige, stryker meg på kinnet eller noe sånt … Jeg har så lyst til å fike til dem, men jeg veit at jeg ikke kan slå, jeg kan jo ikke det.

Men trikset er å gjøre så jeg får vondt i tommelen, jeg klemmer tommelen helt flat. Til hele armen begynner å riste.

t | – Jeg er norsk mester i senebetennelse, jeg, så jeg kjenner den der. Jeg klorer meg av sinne. Det er min avreagering.

m | – Hvilken utfordring har dere lyst til å komme med til Norge?

t | – Utfordringer til Norge er en bra parole her. Å utfordre politikere, sånn som du gjør. Du er et forbilde for meg, Marte, med tanke på at vi må få politikere til å se det særegne med oss. For eksempel: Universell utforming, det er en hodepute. En falsk hodepute. For det vi leter etter, er individuelle løsninger, og da må man

kunne se enhver arbeidstaker ut fra deres særegne vilkår.

Jeg skulle ønske at jeg fikk oppleve, mens jeg fortsatt er i live, at samfunnet ble mer innstilt på å se et menneske med mine utfordringer. Jeg kan, for å være ærlig, ikke si at jeg ser noen særlig stor utvikling de siste årene. Det er veldig sterkt å være vitne til at unge funksjonshemmede ikke har det det spor bedre enn da jeg var 30, og nå har jeg akkurat fylt 70. Det er skremmende. Jeg er selv i en ekstremt privilegert situasjon, på et vis, fordi jeg kan gjøre hva jeg vil, jeg kan skrive bøkene mine.

Men det er mange unge mennesker som kommer til meg for å få hjelp, fordi de vet at jeg har erfaring med det vanlige arbeidslivet. Man må kjempe selv, sammen med venner, og det er derfor vi flaggløse må organisere oss. Det er jeg veldig opptatt av. Og der tror jeg at mange funksjonshemmede har latt seg lure, rett og slett, av alle de fine organisasjonene, som ofte har funksjonsfriske som er organisatorer, og byråkrati og administrasjon. Det er et større behov enn noensinne. Og jeg ser også en veldig rar ting, Marte. Når jeg er nede i sentrum, når folk ser meg kjøre helt alene, for eksempel fra Det Norske Teatret og ut på veien, fordi jeg ikke tør å kjøre på islagte fortau, så bare sier jeg: Nå kjører jeg i gata. Og da ser jeg

blikk som er helt utrolige, noen heier veldig på meg, og så er det andre som har det uttrykket «at det går an å bli så gæren som han gammer’n der».

Men det gjør meg ingenting. Men jeg tenker at hvis jeg hadde vært et innadvendt menneske, så ville jeg aldri kommet meg til byen.

Så jeg hadde løyet hvis jeg sa at det går framover, det gjør det ikke. De av vennene mine som er under 40 år, jobber jeg med å hjelpe med hvordan de skal få et bedre liv, en for en.

k | – En for en, ja.

t | – Ja, dessverre.

m | – Jeg får blikk, jeg også. Og noen har vist meg fingeren.

k | – Sånn at man blir forminsket, litt som å bli snakket til som et barn, det har jeg opplevd hele livet. Men mindre og mindre jo eldre og slemmere man blir, da. Men jeg ser jo alle i øynene og er oppmerksom hver gang jeg går inn i et rom.