Finestra Aperta n. 1/2016

Quadrimestrale di informazione a carattere socioculturale della Uildm Lazio onlus. Numero 1, anno XXV, marzo 2016.

Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Roma 2009.

Numero 1 Anno XXV

Finestra Aperta La rivista della Uildm Lazio onlus

Ecco perché, nel dibattito sulle Unioni Civili, non si può trascurare la disabilità

Ci siamo anche noi

Giornata Nazionale Uildm: Cercaci nelle piazze e sostienici. Donando riceverai il nostro squisito cioccolato

Finestra Aperta - Marzo 2016

Numero 1 Anno XXV Marzo 2016

Sommario

Finestra Aperta, quadrimestrale a carattere socioculturale a cura della UILDM – UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE - SEZIONE LAZIALE onlus, acronimo “UILDM LAZIO onlus” Via Prospero Santacroce, 5 00167 Roma.

Pagina 3 Editoriale

Per sostenere Finestra Aperta si può effettuare un versamento sul conto corrente postale 37289006, intestato a “UILDM LAZIO onlus - Via Prospero Santacroce, 5 - 00167 Roma”, indicando come causale “Contributo Finestra Aperta”.

Viaggiare senza sorprese A. A. Vegliante

Direttore responsabile: Serena Malta.

Grafica e impaginazione: Manuel Tartaglia.

Redazione: Mano Svanidze, Ufuk Toraman.

Hanno collaborato: Mara Di Gregorio.

Stampa: Cristiano Edizioni Srl, via Alfredo Fusco, 113 - 00136 Roma.

Il servizio civile raccontato dai protagonisti L. Primiceri

Finito di stampare febbraio 2016. Copie 1500. Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 2 e 3, Roma 2009.

Iscrizione numero 721/12-’91 Tribunale di Roma.

Canzoni senza musica M. Tartaglia

Dopo di noi... Loro S. Malta Pagina 4 Società Unioni Civili: a noi chi ci pensa? A. Desideri Per non farsi trovare impreparati D. Bartorelli Docente diverso per alunni diversi K. Carlini Pagina 9 Turismo e mobilità

Atene on the road M. Adamo Portogallo anche per noi M. Burattini Pagina 12 Uildm Due giorni per condividere il sapere S. Malta Torna la raccolta più dolce che c’è A del Picchia

Pagina 20 Scienza e tecnologia Condividi la tua dislessia A. A. Vegliante Tra i reparti di Nemo Roma G. Franchina L’occhio vuole la sua parte M. Tartaglia Duchenne e Becker: nuove prospettive in arrivo S. Mazzariol Pagina 26 Sport e cultura Una sorpresa in famiglia A. Irano

Rio si avvicina A. A. Vegliante Proiezioni davvero per tutti R. Latella Pagina 30 Appunti Me la canto e me la suono A. A. Vegliante Pagina 31 Come trovarci, come sostenerci

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Editoriale Di Serena Malta*

Dopo di noi... Loro

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busi, violenze, minacce dal nord al sud Italia contro persone disabili ricoverate nelle strutture. Immagini scioccanti mostrate al pubblico e sicuramente non le più cruente nel rispetto della sensibilità del telespettatore. Infatti abbiamo la protezione dei contenuti ma non delle persone più deboli.

Schiaffi, calci, docce in comune, tutti in fila nudi, asciugati con lo stesso asciugamano o con stracci, tornavano a letto seminudi.

Un giorno dedicato all’igiene e uno al cambio di vestiti, forse anche uno per parlare e uno per respirare. Un costante ripetersi di abusi ripresi dalle telecamere da parte di operatori e infermieri rivolte per lo più verso anziani e disabili con disagio mentale.

Immagini che ci riportano ai manicomi, posti orrendi senza dignità e senza pietà.

E Francesco Nuti torna alle cronache nel denunciare il suo badante - “Ho paura”, scriveva nel silenzio si consumava la violenza.

“Lager”, li hanno chiamati, proprio nei giorni in cui la Camera discuteva e approvava la Legge del Dopo di Noi, 90 milioni di euro per far fronte al tema dei temi: a chi lascerò mio figlio quando io non ci sarò più?

Cosa hanno pensato gli anziani genitori di ragazzi disabili vedendo quelle immagini? chi si

occuperà di loro, aguzzini o brava gente? Eppure quella legge è improntata proprio sulla residenzialità, terminologia moderna per sostituire quella più corretta, istituzionalizzazione, ovvero ricovero. In questa fase è anche scontato fare i distinguo: è ovvio che esistono strutture serie, ma oggi parliamo delle altre. Vogliamo urlare contro l’indifferenza, contro l’ignoranza e accusare lo Stato.

Oggi non ci importa di sapere chi sono gli aguzzini, né chi sono i dirigenti che approvavano tutto questo. Oggi vogliamo solo sapere perché lo Stato permette che ciò accada e soprattutto perché queste strutture esistono. Non è possibile credere che solo attraverso le telecamere si possa sapere. Le vittime sono i disabili psichici, oppure i bambini degli asili nelle mani di insegnanti indemoniati e quindi come sempre i più deboli, coloro che non possono difendersi né parlare.

Se è questo quello che succede quando una persona si trova nelle mani dello Stato lontana da occhi indiscreti, significa che un messaggio distorto è passato, quello che esistono zone franche dove tutto è permesso, dove è assente il diritto e muore la dignità, ditemi ora se questi sono uomini.

Direttrice Finestra Aperta

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Unioni civili: a noi chi ci Il dibattito sulle coppie di fatto impazza. Manca, però, una Di Andrea Desideri

M

anifestazioni di piazza, due volte nel giro di poche settimane, a scandire prepotentemente gli ultimi giorni di gennaio. La prima, “SvegliatItalia” - organizzata dal Coordinamento Arcobaleno - per gridare a gran voce il riconoscimento delle unioni civili tra persone dello stesso sesso, che è partita da Milano (Piazza della Scala) ed è arrivata sino al Pantheon di Roma. La seconda, il “Family Day” del 30 gennaio al Circo Massimo di Roma, che ha visto mobilitarsi coloro che intendono prendere le difese della cosiddetta “famiglia tradizionale”: un padre, una madre, un numero imprecisato di figli. Perché quello che alcuni non sembrano digerire, non è tanto il fatto che due uomini o due donne possano riuscire a sposarsi (ed avere, quindi, gli stessi diritti delle coppie etero), quanto l’aspetto che la neo coppia omosessuale possa accudire un bambino tramite l’adozione.

Come al solito, l’Italia ha preso un argomento così importante e delicato col solito aplomb ed equilibrio che l’ha sempre contraddistinta: anziché guardare ad una possibile attuazione legislativa, sono seguiti periodi in cui chiunque col solito atteggiamento da tifoserie al pub - mirava a

prevalere sull’altro. “Al Family Day eravamo un milione”, “No, eravamo più noi, ‘SvegliatItalia’, perché le famiglie omogenitoriali sono ormai reali e non si può ignorarle”, in mezzo a questa baruffa mediatica ben poco è rimasto nella mente di chi ha assistito se non che la Meloni sia incinta (fuori dal matrimonio, alla faccia dello scoop), Adinolfi soffre d’orticaria solo a sentir nominare la parola “omo” abbinata a “sessuale” - tant’è che preso dallo sconforto chiama in causa Renzi: “Fai le scelte giuste, Renzi ci ricorderemo, come dice quel bellissimo striscione che vedo”, come a dire: se il decreto Cirinnà passa, i voti dei cattolici non li prendi più - e Luxuria che dà del trans al futuro pargolo dell’ex collega Giorgia. Gasparri, è rimasto pure lui nella mente degli italiani (sia omo che eterosessuali), perché al Family Day - punzecchiato da una domanda del giornalista Enrico Lucci se n’è uscito dicendo: “Ma questo è il Family day, non l’handicappato day”. Con una frase, non sapendo bene da che parte stare, è riuscito a far indignare tutti prendendosela con le persone con disabilità.

Nel corso di questo carrozzone mediatico, che tutti hanno cavalcato (politici e non

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solo), somigliante più al remake de Il Vizietto di Ugo Tognazzi, nessuno ha capito molto sulla giurisprudenza di questo ddl. Innanzi tutto la “stepchild adoption” (che Scilipoti - in Senato - ha chiamato “stepchild association”, a sinonimo di una certa chiarezza sul tema), che è l’aspetto più discusso, non è né una novità, né una prerogativa gay. Esiste in Italia dal 1983 (L. 184/1983) e permette l’adozione del figlio del coniuge, con il consenso del genitore biologico, solo se l’adozione corrisponde all’interesse del figlio, che deve dare il consenso (se maggiore di quattordici anni) o comunque esprimere la sua opinione (se di età tra i dodici e i quattordici). L’adozione non è automatica ma viene disposta dal Tribunale per i minorenni dopo un accurato screening sull’idoneità affettiva, la capacità educativa, la situazione personale ed economica, la salute e l’ambiente familiare di colui che chiede l’adozione. Il ddl Cirinnà prevede (art. 5) la stabilizzazione della sopra indicata linea giurisprudenziale: se approvata, il componente dell’unione civile continuerà ad avere la facoltà di chiedere l’adozione del figlio biologico del partner; sarà sempre necessario il consenso

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pensa? normativa sulla disabilità del genitore biologico e sarà sempre il Tribunale per i minorenni a stabilire - caso per caso - se l’adottante ha le carte in regola e se l’adozione corrisponde all’interesse del figlio.

Eventuali modifiche dell’art. 5, dunque, (l’affido rafforzato, ad esempio) avrebbero come effetto non quello di bloccare una novità ma di impedire solo agli omosessuali di continuare a fruire di un istituto già esistente. L’orientamento sessuale non impedisce l’adozione.

Volendo riassumere: ciò che conta sono le cosiddette capacità genitoriali, cioè voler bene ed essere presenti nella vita di qualcuno per crescerlo, e questo non dipende dall’orientamento sessuale delle persone. A questo punto, però, paradossalmente, potremmo trovarci di fronte ad un tabù nel

tabù. Alle persone disabili chi ci pensa? È una diversità anche quella? Stando a Gasparri sì, visto che la prende come metro per gli insulti. Sperando che altri la pensino in maniera opposta, Vincenzo Falabella Presidente della Fish (Federazione Italiana Superamento dell’Handicap) - tuona: “Sul delicato tema delle unioni civili all’interno della nostra Federazione vi possono essere posizioni e sensibilità diverse, ma vi è unanime convinzione che la norma non possa essere completa se non considera nelle fattispecie previste anche le questioni connesse alla disabilità. Il Disegno di Legge non contempla l’ipotesi che uno dei partner (o entrambi) possano essere persone con disabilità.

Questo è evidente dalla mancata previsione dell’estensione

alle unioni civili delle agevolazioni lavorative che consentono permessi e congedi per l’assistenza di congiunti (fra i quali il coniuge e i figli) con grave disabilità. Su tale aspetto, foriero altrimenti di contenziosi in caso di approvazione della norma, sarebbe opportuno uno specifico emendamento”. Falabella, poi, prosegue: “Chiediamo che venga espressamente richiamato il rispetto dell’articolo 23 della Convenzione Onu, che impone di eliminare le discriminazioni nei confronti delle persone con disabilità in tutto ciò che attiene al matrimonio, alla famiglia, alla paternità e alle relazioni personali. Abbiamo a mente molti episodi di discriminazione, in particolare, ma non solo, per quanto riguarda l’adozione e l’affido a persone con disabilità”.

Anche su un tema complesso, che sta per esser risolto positivamente, chi è disabile deve partire con un gap da colmare.

Nonostante si parli di unione oltre le diversità.

Questo la dice lunga su quanto dobbiamo ancora impegnarci per essere un Paese civile, oltre gli hashtag, le statistiche e i numeri che affermano come l’integrazione sia avvenuta totalmente. Svegliati Italia, sul serio! FA

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Per non farsi Aspiranti lavoratori, attenzione: questa Di Debora Bartorelli

S

egnaliamo ai nostri lettori alcune importanti novita per chi è alla ricerca di lavoro. Sono state introdotte, infatti, delle nuove procedure, di cui non tutti sono a conoscenza. In attuazione delle nuove disposizioni regionali (Delibera di Giunta Regionale n. 201 del 6 maggio 2015 “Atto d’indirizzo e coordinamento in materia di collocamento al lavoro delle persone con disabilità. Revoca DGR 14/02/2005 n. 134 e DGR 17/12/2008 n.

918”), le certificazioni rilasciate dalle Commissioni di accertamento dell’invalidità senza la relazione funzionale conclusiva di cui all’art. 6 co. 1 del DPCM 13 gennaio 2000 non sono ritenute efficaci ai fini del collocamento mirato ai sensi della Legge 68/99.

Pertanto, al fine dell’iscrizione e/o del mantenimento della stessa nelle liste di cui alla Legge 68/99, dal 1 gennaio 2016, le certificazioni attestanti le invalidità rilasciate dalle Commissioni Sanitarie dovranno essere corredate dal documento contenente la Diagnosi Funzionale, di cui alla Legge 68/99, sulla base dei criteri definiti nel DPCM 13 gennaio 2000, ovvero di copia della domanda, presentata agli organismi competenti per lo svolgimento della visita fina-

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lizzata ad ottenere detta diagnosi funzionale.

Informazioni più complete possono essere rilevate all’indirizzo Internet http://ro malabor.cittametropolitanarom a.gov.it/sites/default/files/Avvi so_Iscrizione.pdf. dal 1 gennaio 2016 è obbligatorio al fine di iscriversi al Centro per l’Impiego di appartenenza, in base alla propria sede di residenza, nella lista delle categorie protette, ossia, tutte le persone che sono in possesso d’Invalidità riconosciuta, dal 46 al 100% più accompagno, devono presentare al momento dell’iscrizione oltre al Certificato d’Invalidità, la certificazione attestante la Diagnosi Funzionale di cui alla Legge 68/99.

Per richiedere la certificazione sopra indicata, è necessario seguire determinate procedure che indichiamo qui di seguito: - Recarsi ad un Patronato, presentando il proprio Certificato d’Invalidità in originale, con annessa fotocopia dello stesso; esplicitare che si ha necessità di fare la visita medico legale per ottenere il certificato della Legge 68/99, la Diagnosi Funzionale. L’impiegato provvederà a fare l’invio telematico della domanda all’Inps, barrando la voce Disabilità.

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trovare impreparati è la documentazione che vi occorre - Successivamente l’interessato riceverà un sms da parte dell’Inps, dove verrà indicata la data, l’orario ed il luogo dove verrà effettuata la visita medico legale.

- Dopo essere stati al Patronato, recarsi dal proprio Medico di Famiglia, esplicitare che si ha necessità di fare la visita medico legale per ottenere il certificato della Legge 68/99, la Diagnosi Funzionale, il medico provvederà a fare l’invio telematico della domanda all’Inps, barrando la voce Disabilità, verrà rilasciata copia del certificato inviato per via telematica, che dovrà essere presentato alla Commissione medica, il giorno della visita medico legale (alcuni medici di famiglia fanno pagare un importo di 40,00-50,00 euro per rilasciare il certificato telematico).

Per saperne di piu’ Per eventuali delucidazioni a riguardo potrete contattare Debora Bartorelli, referente dello Sportello Orientamento al Lavoro “Quelli della 68” presso la UILDM LAZIO onlus (via Prospero Santacroce, 5) - Roma (orari d’ufficio lun., mart., giov. dalle ore 10:00 alle 18:00). Tel. 06 66048868. Cell. 327 1795953. Email: sportello68@uildmlazio.org.

- Al momento della visita medico legale, è necessario presentare alla Commissione Medica la seguente documentazione: 1) Certificato d’Invalidità, 2) Certificato Legge 104/92, (solo chi ne è in possesso), 3) Curriculum Vitae.

La visita medico legale consiste nel fare un colloquio con un Assistente Sociale e/o uno Psicologo, con il quale si analizzerà la certificazione d’invalidità, ma soprattutto il curriculum Vitae. Al termine della visita non verrà rilasciato nessun certificato relativo alla Diagnosi Funzionale di cui alla Legge 68/99, questo infatti verrà poi inviato per posta alla persona interessata dopo

circa due-tre mesi. Una volta ricevuta la documentazione si potrà procedere con l’iscrizione al Centro per l’Impiego di appartenenza.

Per le persone già iscritte da diverso tempo al Centro per l’impiego nella lista categorie protette, si fa presente che l’iscrizione resta invariata, ma la persona è comunque obbligata a seguire la medesima procedura di cui sopra. Per richiedere la certificazione attestante la Diagnosi Funzionale di cui alla Legge 68/99, che dovrà essere poi consegnata al Centro per l’Impiego di appartenenza, ed andrà a completare il fascicolo di documentazione di ogni persona iscritta già in loro possesso. FA

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Docente diverso per alunni diversi?

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Cosa cambia con la Legge 107 per gli insegnanti di sostegno

Di Katia Carlini

a legge 107 prevede cambiamenti per la formazione professionale degli insegnanti e in special modo per gli insegnanti di sostegno. Prima della riforma voluta da Renzi, infatti, l’insegnante di sostegno era un laureato in qualsivoglia disciplina che aveva fatto un preciso percorso per l’abilitazione al sostegno. Di fatto, la formazione teorica insieme all’esperienza pratica e soprattutto al buon senso sono state da sempre considerate fondamentali per relazionarsi, con la modalità migliore, alle diverse difficoltà che i ragazzi con la 104 potevano presentare. Con la “Buona Scuola” si delinea un nuovo profilo professionale per gli insegnanti di sostegno.

Del resto, già da tempo il presidente della Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), Vincenzo Falabella, aveva dichiarato che l’insegnante di sostegno, al fine di promuovere una vera e propria inclusione, “deve avere competenze ad ampio raggio e non solo didattiche”. Si parla di circa 110mila insegnanti di sostegno che, per meglio gestire i 210mila studenti disabili loro affidati, dovranno acquisire maggiori specializzazioni con un percorso formativo ad hoc, per fronteggiare nel modo più

opportuno le sfide alle quali quotidianamente sono chiamati a rispondere. Si parla così “di una scelta professionale univoca”, ovvero di “una scelta di vita” da cui non si potrà più uscire con “la normale mobilità come avviene oggi”. Non si tratta di medicalizzare la professione del docente di sostegno come ha ribadito Faraone, Sottosegretario di Stato, che ha voluto precisare che non è assolutamente vero che la competenza sui docenti di sostegno passerà al Ministero della Salute, come ipotizzato da qualcuno. “Sul sostegno ha ribadito Faraone siamo un Paese modello nel mondo. L’inclusione è un momento di formazione. E la specializzazione dei docenti di sostegno, sulla base dei bisogni degli alunni, serve a rendere più efficace l’intervento”.

Quello che si suppone e che si richiede all’insegnante di sostegno è una maggiore continuità didattica e una più rilevante autonomia nelle mansioni organizzative e quindi nei rapporti tra le varie parti del processo di inclusione (Asl, scuole, famiglia). Il percorso diversificato e tanto auspicato,

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per fortificare competenze professionali di docenti chiamati a confrontarsi con ragazzi diversamente abili, deve però stare attento a non creare delle figure che prendono sempre più le forme degli assistenti piuttosto che quelle degli insegnanti. Il rischio è dunque di cadere nel male che si intende combattere: sfavorire l’inclusione di ragazzi diversi affidati a insegnanti diversi. FA

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Viaggiare senza sorprese

Lonely Planet mette a disposizione dei viaggiatori con disabilità una guida utile e gratuita Di Angelo Andrea Vegliante

I

l noto filosofo Francois Marie Voltaire scriveva: “Ben difficile, in geografia come in morale, capire il mondo senza uscire di casa propria”. Per molti esseri umani, il viaggio è un’esperienza fondamentale, in grado di incidere notevolmente - e soprattutto positivamente sulla propria vita. Vagabondare da una parte all’altra del mondo, senza mai placare la sete di conoscenza, permette di scoprire nuove culture e religioni, entrare in contatto con diverse quotidianità e, alle volte, provare e constatare una nuova forma di indipendenza. Purtroppo, non a tutti è concesso questo privilegio. Ad esempio, se è già sfiancante prenotare un viaggio, cercare un hotel o individuare un luogo adatto, queste operazioni risultano ancor più tortuose per una persona con disabilità: trovare alberghi accessibili, scegliere luoghi con poche barriere architettoniche, assicurarsi un mezzo idoneo al trasporto delle carrozzine sono informazioni non semplici da trovare, sia all’interno delle agenzie di viaggio, sia su Internet.

Nel 2013 la Loney Planet famosa casa editrice australiana incentrata sulla pubblicazione di guide turistiche in tutto il mondo - ha colto questa sfida, ed ha creato una com-

munity su Google+, Travel for All, dove i viaggiatori con disabilità hanno la possibilità di pubblicare e condividere le loro esperienze. L’intento era quello di generare veri e propri itinerari basati sulle testimonianze di chi avesse già provato l’accessibilità in un dato luogo.

Dopo qualche anno, nel gennaio 2016, la casa editrice ha raccolto tutto il materiale ed ha pubblicato l’Accessible Travel Online Resources, una guida in inglese interamente dedicata alle strutture turistiche accessibili. Il catalogo mondiale racchiude diverse voci utili per una persona con disabilità: indirizzi di enti pubblici e del

turismo nazionale e locale, informazioni sulle organizzazioni che si occupano di disabilità ed operano all’interno di un dato territorio, commenti di esperti globetrotter con disabilità e tanto altro.

Oltre a trattarsi di un’iniziativa innovativa, il catalogo pone l’accento su un’altra questione: la Lonely Planet ha colto le potenzialità economiche derivabili da questa fetta di società - rappresentante il 15% della popolazione mondiale -, non ancora tutelata nel mondo dei viaggi.

La guida è disponibile gratuitamente in formato PDF sul sito www.lonelyplanet.com. FA

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Atene on the road

Abbiamo visitato la capitale greca, trovando purtroppo diverse difficoltà

Di Michele Adamo

La splendida - e poco accessibile - Acropoli di Atene

S

e vi piace viaggiare, le compagnie aeree low cost in bassa stagione offrono numerose offerte per visitare le città europee a prezzi molto appetibili. Perché non approfittarne, dunque, per concedersi un weekend diverso ed economico? Oggi proponiamo la Grecia e nello specifico la capitale Atene, di cui vi forniamo un assaggio attraverso la nostra esperienza diretta.

Come tutti i popoli del bacino del Mediterraneo, i greci sono molto ospitali e cordiali, il cibo è molto buono. Il clima è mite d’inverno e l’estate è tremendamente calda, quindi sconsiglieremmo di visitarla nel pe-

riodo estivo perché le temperature di giorno sono proibitive.

L’aeroporto di Atene e le principali stazioni dei treni sono attrezzati con i percorsi tattili per i non vedenti, e per i non deambulanti i percorsi sono accessibili.

Purtroppo, appena ci allontaniamo dalle zone principali, la situazione si complica. In città i marciapiedi sono un castigo degli Dei dell’Olimpo: sembrano siano stati bombardati dalle saette di Zeus in un impeto d’ira, sono mal tenuti, pieni di buche e le rampe spesso non esistono o sono mal fatte. Anche le strade del centro città sono

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piene di buche e i negozi sono quasi sempre con il gradino all’entrata e questo riguarda anche i grandi magazzini delle multinazionali, che generalmente sono la nostra ancora di salvataggio quando usciamo.

Il consiglio che sentiamo di dare a chi legge questa breve introduzione alla penisola ellenica è di preparare bene il viaggio prima ancora di intraprenderlo, informandosi a proposito dell’accessibilità della struttura che ci ospiterà ed evitando di partire da soli.

Atene, in definitiva, è una splendida città, ricca di cultura e attrazioni, ma purtroppo non a misura di disabile. FA

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Portogallo anche per noi

Visitare il suggestivo paese con le sue caratteristiche città è possibile anche per chi ha una disabilità visiva Di Morena Burattini

O

gni anno, il Museo Tattile Statale Omero di Ancona pianifica un viaggio all’estero per persone non vedenti.

Nell’ultima edizione di questo progetto, la destinazione scelta è stata il Portogallo. Ecco il diario di viaggio di chi ha vissuto questa esperienza in prima persona.

I GIORNO Si parte. Italia-Lisbona. Questo viaggio parte dal Sud del paese e si conclude a Porto: il giusto mix per visitare le principali località del paese con un ritmo rilassante.

II GIORNO Lisbona. Intera giornata dedicata alla visita della capitale del Portogallo. La città si estende su sette colline panoramiche percorse da viuzze tipiche e dalle quali si gode di una bella vista sull’intera città, sull’estuario del fiume Tago, sui lunghi ponti che lo attraversano e infine sull’Oceano.

Da segnalare che Lisbona è molto affascinante, con le strade e i marciapiedi lastricati dalla calçada portuguesa, composto di singole pietre dalla forma vagamente cubica, collocate a mano come i sampietrini romani, ma con un extra, almeno rispetto alla versione odierna dei marciapiedi della capitale italiana: i portoghesi impiegano pietre sia bianche che nere, e le collocano in maniera non ca-

suale, ma voluta, allo scopo di ottenere ornamenti e figure.

Dall’alto, l’effetto mosaico-affresco è unico: non a caso, la calçada a Lisbona è una delle massime attrazioni turistiche, come nelle altre città portoghesi.

La caratteristica di Lisbona è l’arte elegante e colorata delle azulejos, le piastrelle di ceramica smaltate e decorate che ricoprono edifici e monumenti. Si possono ammirare ovunque e ce ne sono di diversi tipi: da quelle classiche bianche e blu a quelle geometriche che ricoprono le facciate dei palazzi.

III GIORNO Partenza per la cittadina costiera di Cascais e proseguimento per Sintra, residenza estiva dei re portoghesi immersa in una natura rigogliosa: visita del Palazzo Nazionale, celebre per i due grandi camini che si innalzano a forma di cono e le pareti ricoperte dalle azulejos.

Si prosegue per Obidos, incantevole città-museo con le stradine lastricate, le mura, il castello (oggi sede di una Pousada storica) ed i tipici edifici in calce bianchi, gialli e blu.

IV GIORNO Partenza per Alcobaca e arrivo a Nazarè, pittoresco villaggio di pescatori affacciato sull’Oceano. Proseguimento per Batalha, con visita al Monastero di Santa Maria da Vittória,

dedicato appunto alla vittoria dei portoghesi sugli spagnoli. Arrivo a Coimbra.

V GIORNO Visita dell’antica Università e breve passeggiata nel centro storico. Proseguimento per Aveiro, “piccola Venezia” cittadina caratterizzata da pittoreschi canali, passeggiata nel quartiere dei pescatori e gita con battello antico per i canali. Arrivo a Porto, nel tardo pomeriggio.

VI GIORNO Intera giornata dedicata alla visita di Porto, la seconda città del Portogallo e capitale virtuale della regione del Nord.

Giro panoramico in bus e proseguimento a piedi per la visita dell’affascinante centro storico affacciato sul fiume Douro e caratterizzato da case dalla bellezza autentica, rivestite di antiche maioliche; visita interna del neoclassico Palacio da Bolsa con la sua sala in stile moresco. Pranzo in una cantina di produzione del vino Porto sulla sponda opposta del fiume (Vila Nova de Gaia), visita della cantina e degustazione. Proseguimento del tour della città.

VII GIORNO Fine vacanza, si torna in Italia. Un’esperienza bellissima, consigliabile a tutti, compresi quei turisti con disabilità visiva che magari pensano non sia possibile godere di tali bellezze. FA

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Due giorni per Alla UILDM LAZIO onlus un corso di Di Serena Malta

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Il pubblico del corso © Giuliano Sdanghi

i è svolto a Roma il corso organizzato della UILDM LAZIO onlus per l’aggiornamento e la formazione professionale, dal titolo: “La riabilitazione respiratoria nelle malattie neuromuscolari” diviso in due sessioni, la parte teorica e quella pratica. L’incontro, patrocinato dalla Uildm nazionale, il Centro Clinico Nemo, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e l’Associazione Italiana Mielogia, ha vantato l’adesione di numerose figure professionali tra pneumologi, neurologi, neuropsichiatri infantili, fisiatri, fisioterapisti, terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, logopedisti e terapisti occupazionali che, attraverso la partecipazione hanno ottenuto i crediti che ne attestano il titolo. La UILDM LAZIO onlus per anni è stata all’avanguardia nella formazione in tema di riabilitazione respiratoria e ancora oggi prosegue nel suo lavoro di insegnamento su una materia estremamente delicata e quanto mai necessaria per la qualità della vita delle persone con patologia neuromuscolare.

Infatti è emerso, e non da oggi, che nei percorsi di studio di specializzazione ancora le patologie neuromuscolari sono poco conosciute e in particolare le forme di riabilitazione che coinvolgono queste malattie, si stima che so-

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lo una piccola percentuale dell’insegnamento universitario viene dedicato alla respirazione mentre la gran parte si concentra sulla riabilitazione motoria.

Questo, quando si ha a che fare con pazienti neuromuscolari, è questione di sopravvivenza sia temporale che qualitativa. Gli argomenti trattati hanno attraversato le varie fasi della patologia neuromuscolare, dall’importanza dell’inquadramento di una criticità respiratoria, come si riconosce, come si diagnostica e quali sono gli interventi tempestivi da mettere in atto. Si è voluto porre l’accento anche sul ruolo e la responsabilità che hanno i professionisti nella riabilitazione respiratoria, per far capire la rilevanza del lavoro che svolgono, perché attraverso loro si crea il ponte tra l’ospedale e il domicilio restando tutti fermamente convinti che il paziente, là dove è possibile, debba essere assistito nello spazio sociale e affettivo dove è cresciuto e dove ha intessuto le proprie relazioni. Il Corso si è concentrato sulle varie forme di riabilitazione respiratoria, da quella non invasiva con maschera e utilizzo della macchina della tosse a quella invasiva destinata ai pazienti con tracheotomia e ventilazione tramite cannula tracheale fino ad arrivare alle prove pratiche sull’utilizzo dei macchinari.

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condividere il sapere alto profilo sulla gestione dei problemi respiratori Questo corso ha visto una coesione tra la Uildm e tutti i Centri Clinici Nemo, una rete di saperi e conoscenze messe a disposizione dei partecipanti, un patrimonio umano indispensabile per conoscere l’insieme del lavoro svolto superando la divisione del compito che ognuno di noi è chiamato a svolgere. Questo evento è stato possibile grazie all’estrema disponibilità di Federico Sciarra (Commissione medico scientifica di Uildm), Cristina Sancricca (UILDM LAZIO onlus), Claudia Profazio (Centro Nemo Sud), Emiliana Meleo (Nemo Roma), Elisa de Mattia (Nemo Milano), Barbara Garabelli (Nemo Milano), Marco Pelliccioni (UILDM LAZIO onlus), Elisa Falcier (Nemo Milano), Fabrizio Rao (Nemo Milano) e Giancarlo Garruti (Commissione Medico-Scientifica Uildm) ai quali dobbiamo un doveroso ringraziamento.

Di seguito riportiamo alcune dichiarazioni rilasciateci dai relatori durante l’intensa due giorni. Per le interviste integrali vi rimandiamo al sito web FinestrAperta.it.

MARIA ELENA LOMBARDO, DIRETTORE SANITARIO UILDM LAZIO ONLUS “La Uildm è stata sempre all’avanguardia rispetto all’organizzazione di corsi di for-

mazione dei terapisti, sappiamo che la gran parte del lavoro riabilitativo della Uildm si basa sul domicilio, quindi riteniamo importante stimolare la formazione dei terapisti domiciliari oltre che ambulatoriali. Credo che questo corso abbia un valore aggiunto, gli pneumologi della Uildm collaborano e formano i terapisti, insieme a quelli dei Centri Clinici Nemo. Ci auguriamo che tutti gli pneumologi si parlino e adottino una linea comune su tutto il territorio ita-

liano. Questo corso ha avuto anche il sostegno delle associazioni e quindi dei pazienti e dei medici, pensiamo di aver fatto un buon lavoro”.

FEDERICO SCIARRA, COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA UILDM “Riteniamo che quello respiratorio sia un aspetto un po’ trascurato dalla normale formazione universitaria, dove vengono approfonditi altri aspetti. I terapisti che lavorano a domicilio nella UILDM LAZIO onlus spesso si trovano ad

La Direttrice Sanitaria della UILDM LAZIO onlus Maria Elena Lombardo © Mano Svanidze

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affrontare i problemi respiratori dei pazienti, per questo ci è sembrato opportuno riprendere questo argomento. La mia relazione è stata improntata su come vanno affrontati i problemi del paziente legati alla respirazione, come riconoscerne i sintomi. Anche se questo aspetto riguarda di più il medico, ritengo che un terapista che si occupa di problemi respiratori del paziente deve essere in grado di affrontare alcune situazioni migliorando così la tecnica riabilitativa. La formazione nel campo medico scientifico è fondamentale, grazie alla ricerca ci sono nuove metodiche, nuovi strumenti, bisogna essere al passo e migliorare sempre”.

GIANCARLO GARRUTI, COMMISSIONE MEDICO-SCIENTIFICA UILDM “La riabilitazione respiratoria è un passaggio fondamentale per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie neuromuscolari e prolungarne la sopravvivenza. Il terapista è il ponte tra l’ospedale e il domicilio, quindi diventa importante la conoscenza della riabilitazione respiratoria. Infatti nella mia relazione affrontiamo il passaggio tra ospedale e domicilio. Noi vogliamo che i pazienti siano fuori dall’ospedale e il terapista è una figura fondamentale per il rapporto tra lo specialista e la famiglia.

Teniamo conto che nei paesi anglosassoni esiste una figura che è il terapista respiratorio, che ha delle elevate competenze nell’impostare la ven-

tilazione ai pazienti e nell’insegnare ai pazienti a gestire le secrezioni. In Italia non c’è questa figura. Con questi corsi vogliamo insegnare la riabilitazione respiratoria e creare delle figure ad hoc.

Ci sono anche delle esperienze che hanno prodotto delle pubblicazioni a livello internazionale sulla telemedicina, cioè un monitoraggio telematico a domicilio del paziente. Sinceramente penso che questo sia il futuro”.

ELISA DI MATTIA, FISIOTERAPISTA RESPIRATORIA NEMO MILANO “Potenziare il più possibile la ventilazione non invasiva per ottimizzarla e quindi procrastinare o abolire l’indicazione alla tracheotomia, è decisamente importante. Quindi, meglio gestiamo la ventilazione non invasiva e più tardi avremo bisogno di approcciare la ventilazione invasiva, che ha più difficoltà di gestione. Per affrontare questo tema, la Uildm ha deciso di estendere l’invito a questo corso alle figure presenti nei Centri Clinici Nemo. È un evento importante perché si tratta della prima esperienza insieme”.

ELISA FALCIER, SPECIALIZZANDA IN PNEUMOLOGIA DI NEMO MILANO “Cercheremo di far capire ai partecipanti del corso cosa significa lavorare fianco a fianco con lo pneumologo e il fisioterapista respiratorio perché si lavora per lo stesso obiettivo.

Abbiamo bisogno che tutte le Regioni conoscano queste

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patologie e mettano a disposizione le nostre conoscenze. Quello che siamo oggi è il frutto delle esperienze”.

BARBARA GARABELLI, FISIOTERAPISTA RESPIRATORIA NEMO MILANO “Mi è stata affidata la sessione pratica per le modalità di ventilazione non invasiva.

Questa metodologia è stata inserita nel programma perché sono pratiche purtroppo ancora non molto sviluppate nei centri che si occupano di ventilazione.

Si parlerà delle varie tecniche, parleremo del pallone ambu, dell’assistenza toracica-addominale manuale e dell’utilizzo della macchina della tosse”.

MARCO PELLICCIONI, FISIOTERAPISTA UILDM LAZIO ONLUS “Nella parte pratica cercheremo di dimostrare quello che avviene per far fronte alle problematiche respiratorie nel paziente neuromuscolare. Insegneremo ad utilizzare macchinari esterni al corpo per aiutare la respirazione con macchine per stimolare la tosse, come ventilatori esterni.

Ci sarà la parte pratica relativa alle posture che aiutano il drenaggio e togliere dai polmoni le secrezioni che si producono. Faremo vedere sia dei macchinari, sia delle manovre per affrontare i problemi. Da quando ho iniziato ad oggi, per quanto riguarda gli aspetti respiratori sono stati fatti tantissimi passi avanti.

Questo corso c’è stato chiesto dai terapisti domiciliari, si tratta di un momento di crescita e formazione”.

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Il Dottor Federico Sciarra intervistato dalla redazione © Mano Svanidze

CLAUDIA PROFAZIO, PNEUMOLOGA NEMO SUD “Affronterò un argomento ampio, che è l’insufficienza respiratoria. Nei pazienti neuromuscolari la criticità è spesso legata al deficit respiratorio.

Cercheremo di far capire come si inquadra dal punto di vista respiratorio il paziente neuromuscolare, sia in fase iniziale, sia quando la situazione precipita, i possibili trattamenti, la ventilazione che aiuta moltissimo la qualità di vita e le varie tecniche di assistenza alla tosse che è uno dei punti cruciali per questi pazienti. È fondamentale il ruolo della Uildm, che deve formare il più possibile i fisioterapisti sul territorio, anche perché in

ospedale la permanenza è limitata, mentre le associazioni si prendono cura a lungo termine del paziente”.

FABRIZIO RAO, PNEUMOLOGO E ANESTESISTA NEMO MILANO “Mi è stato affidato l’argomento della ventilazione invasiva, cioè della ventilazione per via tracheostomica in tutte quelle fasi di malattie avanzate in cui esiste una cannula tracheale, cioè un ventilatore che si usa attraverso una cannula. I terapisti sono il centro dell’assistenza a questa tipologia di paziente, non soltanto a casa ma anche in ospedale.

I terapisti motori e respiratori sono la prima interfaccia dell’operatore con il paziente, sono

le colonne di questi centri, perché fanno un lavoro importantissimo. È vero che esiste una grossa lacuna da anni nel Sistema Sanitario Nazionale in generale, che in parte si sta cercando di cambiare. Esiste una mancanza di competenze di insegnamento, di trasmissione nei corsi, sia medici che dei terapisti respiratori.

A Milano l’università ha istituito un master di fisioterapia respiratoria della durata di un anno, arrivato alla decima edizione, che consente di acquisire queste competenze. La Uildm è una associazione che ci aiuta tanto perché le patologie da essa seguite sono le stesse del Nemo, quindi lavoriamo nella stessa direzione”. FA

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Condividi la tua Nasce un social network dedicato ai Di Angelo Andrea Vegliante

L’

emarginazione di alcuni argomenti sociali porta inevitabilmente alla generazione di ignoranza attorno determinate tematiche. Esempio principe è quello della dislessia, il più delle volte confusa con l’autismo o come unico caso riconosciuto di disturbo specifico dell’apprendimento.

Non è così.

Come spiega l’AID (Associazione Italiana Dislessia), i DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) sono “disturbi del neurosviluppo che riguardano la capacità di leggere, scrivere e calcolare in modo corretto e fluente”. In sostanza, dipendono dalle modalità di funzionamento delle reti neuronali coinvolte nei processi sopracitati. Dunque, non riguardano deficit di intelligenza e sensoriali, oppure problemi di natura ambientale e psicologica.

Nell’insieme dei DSA sono coinvolti quattro tipi di disturbi: la discalculia, che si manifesta nella difficoltà di comprendere ed operare attraverso l’uso dei numeri; la disgrafia, che rivela diverse complicazioni riguardanti l’abilità motoria della scrittura; la disortografia, un disturbo nelle competenze ortografiche e fonografiche; ed infine la dislessia, la quale emerge come difficoltà nel decodificare un testo.

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Una diagnosi sicura dei DSA “può essere fatta solo dopo la fine della seconda elementare spiega ancora AID sul proprio sito - ma alcuni indicatori precoci possono essere individuati già dai quattro o cinque anni del bambino”. I segnali più evidenti riguardano la complessità di apprendimento nella lettura e nella scrittura: in particolare, nell’età della scuola per l’infanzia è possibile riscontrare problematiche comunicativo-linguistiche, motorio-prassiche, uditive e visuo-spaziali; invece, per soggetti arrivati alla fine della prima elementare, sono riconosciute diverse complessità nella lettura, nella scrittura e nell’uso dei numeri.

Va inoltre ricordato che gli individui con DSA possono avere problemi di coordinazione e organizzazione di attività temporali, oltre ad essere spesso associati a problemi nel mantenere fissa la concentrazione e l’attenzione.

Come riportato dall’AID, in Italia ci sono almeno 1.900.000 persone con dislessia evolutiva.

Nonostante un numero di soggetti così elevato, però, ancora vi sono molte domande a cui non è facile trovare risposta: esistono particolari software in grado di aiutare le persone con DSA? È possibile sostituire un insegnante di

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dislessia disturbi specifici dell’apprendimento

sostegno, qualora non venga previsto dalla struttura scolastica? Dove si trovano persone più esperte che hanno già affrontato questo tema in passato?

Per rispondere a queste ed altre esigenze, nel maggio 2015 è stato dato vita a Traib, il primo social network gratuito dedicato al mondo della dislessia. Si tratta di un progetto firmato Mood Media Design Srl, startup forlivese, e realizzato con il patrocinio di AID e della Fondazione Italiana Dislessia.

La fabbricazione di questo spazio virtuale è l’opera di un gruppo di giovani professionisti con DSA, guidati da Margherita Bissoni, founder della Mood Media Design e volontaria AID. In poche parole, Traib è un luogo online dove ragazzi,

genitori, insegnati ed esperti del settore si connettono tra loro e si confrontano su questa tematica. Dopo l’avvenuta iscrizione, si viene indirizzati direttamente nella homepage del sito, dove troviamo alcuni post pubblicati da altri utenti. Prima di creare la propria rete, come ogni social network che si rispetti, è utile definire il proprio avatar - con un nickname ed una foto -, caratterizzato da una bacheca personale ed una chat.

La funzionalità principale di Traib è la geocalizzazione.

L’idea base è entrare in relazione con persone della stessa città - senza ovviamente impedire di allargare il proprio bacino di utenza -, così da rapportarsi non solo con professionisti presenti nelle vici-

nanze, ma anche conoscere le esperienze di altri soggetti con DSA, addirittura di ragazzi della stessa scuola. Questo potrà garantire agli stessi genitori un orientamento importante nella scelta di un istituto scolastico per i propri figli.

Bene o male, questo social network mantiene alcune caratteristiche basilari di altri suoi colleghi. Infatti Traib è caratterizzato da un ecosistema centrato su like e commenti, mentre ogni intervento ha un limite di 600 battute.

La parte più stimolante di questo progetto risiede nella pubblicazione. Oltre a scegliere il colore del post, l’utente può utilizzare una frase, una parola o un emoticon per evidenziare la propria partecipazione.

Dunque, Traib raccoglie testimonianze di vita quotidiana di individui con DSA, esperti della tematica che rimandano a link esterni riguardanti conferenze, incontri e oggetti, app o software utili a conoscere ed approfondire ogni tipo di disturbo specifico dell’apprendimento, nonché la capacità di creare un gruppo di riferimento dove scambiarsi informazioni precise.

Attualmente, questo social network è disponibile in versione desktop nel sito www.traib.it e come app per Android e tablet. FA

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Tra i reparti di Nemo Roma A

Abbiamo visitato il nuovo Centro Clinico e le impressioni sono ottime

Di Giuseppe Franchina

lla fine dell’estate del 2015, la “famiglia” dei Centri Clinici Nemo (Neuro Muscolar Omnicenter) si è arricchita con l’inaugurazione, il 22 settembre, della succursale di Roma.

Il neonato Centro Clinico Nemo Roma ha preso il posto dei già esistenti reparti di neuropsichiatria infantile, del professor Eugenio Mercuri, e del reparto di neurologia del dottor Mario Sabatelli, diventati rispettivamente reparto pediatrico e adulti. La coordinazione del reparto infantile è passata nelle mani esperte della dottoressa Marika Pane e la dirigenza del reparto adulti è rimasta al dottor Sabatelli.

I due reparti erano già due importanti realtà in essere nel panorama clinico del Policlinico Gemelli di Roma, ma questo

cambiamento, non solo di etichetta, ha portato una significativa miglioria nella gestione dei rispettivi dipartimenti.

Come ci ha illustrato il dottor Sabatelli, con poco, anche in termini economici, si è apportato un miglioramento, sia dal punto di vista logistico che clinico. Ci spiega, infatti: “L’idea del Nemo ci e piaciuta perché cambia il modo di fare assistenza. Nemo significa una logistica differente: prima avevamo stanze a due letti, confortevoli, adesso abbiamo stanze singole con una logistica che aiuta notevolmente le persone con malattie neuromuscolari. Sono persone che hanno bisogno di un caregiver ed in tutte le stanze c’è una poltrona letto per queste figure.

Sembra una cosa secondaria, ma non lo è”.

Il dottore ha proseguito sottolineando l’importanza delle collaborazioni: sia tra nosocomi ed associazioni che tra gli stessi e le istituzioni. Grande rilevanza, infatti, hanno associazioni come Uildm, Aisla, Famiglie Sma, che sostengono e coa-

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diuvano l’operato di tutti i Centri Clinici Nemo.

Anche la dottoressa Marika Pane, responsabile del reparto infantile, ha confermato i miglioramenti avvenuti sotto la “gestione” Nemo. Il reparto infantile, infatti, ha acquisito la possibilità di avere dei posti letto permanenti, e quindi di poter effettuare ricoveri in emergenza, cosa che prima era impossibile ed i pazienti erano costretti a diversi accessi annuali in regime di day hospital: “Noi non avevamo posti letto - ci espone e non avevamo la possibilità di ricoverare pazienti, se non raramente. Noi li controllavamo solo con accessi pluriannuali in day hospital. Ciò ci creava il problema di dover fare una serie di esami e consulenze propri del regime di ricovero”.

In conclusione entrambi i responsabili dei reparti del Centro Clinico, concordano sulla rilevanza delle sinergie sia con le istituzioni che con le associazioni che, essendo “sul campo”, riescono a dare il polso delle necessità dei pazienti con malattie neuromuscolari, confidando anche in una discussione più pertinente rispetto al recente tema del Dopo di Noi, dibattuto pure in Senato, per trovare una gratificante continuità al loro obiettivo principale di domiciliazione del paziente. FA

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L’occhio vuole la sua parte

Finalmente gli ausili e le protesi potranno essere indossati con orgoglio Di Manuel Tartaglia

C

hi l’ha detto che un presidio sanitario, al di là della sua innegabile utilità, non possa essere anche bello?

Chi ha stabilito che una persona con disabilità debba badare esclusivamente agli aspetti sanitari e riabilitativi della propria esistenza, rinunciando al fattore estetico? C’è chi è convinto che funzionalità e design possano assolutamente andare d’accordo ed è in questa direzione che si muove il lavoro di realtà come il D’Arc.Studio.

Fondato dai giovani architetti Alessio Tommasetti e Rosa Topputo, con il contributo del resto dello staff formato da Massimiliano Zanni, Corrado Muzi, Riccardo Budelli, Marco Bonanni, D’Arc.Studio è uno Studio Associato di Architettura che ha sviluppato il proprio lavoro in diversi settori a partire dall’architettura con i temi della sostenibilità ambientale, architettura degli interni e soprattutto sul product design, partendo dall’idea concettuale sino ad arrivare all’ingegnerizzazione del prodotto stesso.

Il tutto si inserisce sempre in un ambiente culturale ed artistico molto più ampio, subendone influenze e stimoli. Lo studio consegue in tutti i suoi progetti un unico obiettivo, progettare il bello per migliorare la vita delle persone.

MyHand, di D’Arc.Studio

La loro ultima invenzione si chiama My Hand, progetto è di proprietà dell’Istituto di Biorobotica Sant’Anna di Pisa, di cui lo studio ha sviluppato la parte estetica ed ingegnerizzato le scocche per la stampa 3d.

“MyHAnd è stata una sfida molto ardua - ci racconta Rosa Topputo - ma siamo orgogliosi di averla accettata. Spesso abbiamo invaso il campo tecnico degli ingegneri con l’arte e il design, e in sinergia abbiamo elaborato un concept estremamente innovativo. Il punto al quale siamo arrivati serve a dimostrare che un progetto tecnologico e funzionale deve essere anche bello”.

Ci piacerebbe conoscere il ruolo di realtà come il D’Arc.Studio nella vita delle persone con disabilità. “Secon-

do noi - ci rispondono - possiamo aiutare questo settore soprattutto per quanto riguarda la personalizzazione nel problema specifico della disabilità, della taglia per esempio delle protesi e anche la parte estetica, che dal nostro punto di vista non va mai sottovalutata, in quanto sono oggetti che fanno parte del proprio corpo e indossati con orgoglio. Un esempio pratico è la mano robotica per i bambini, che può essere personalizzata nei colori, nel design e nella taglia per essere cambiata durante la crescita”.

Sembra vicino, insomma, il momento in cui in passerella o nelle vetrine dei negozi di moda troveremo le utilissime protesi, elevate a oggetti di fashion design. FA

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Torna la raccolta Sono tavolette di cioccolato i nuovi Di Annalisa Del Picchia*

T

utto è pronto per la dodicesima Giornata Nazionale Uildm, che si svolge dal 14 al 27 marzo 2016.

Si tratta di un evento all’insegna della dolcezza e che ha come nuovo gadget una tavoletta di cioccolato di 130 grammi, in due versioni, al latte e fondente, con un packaging che ricorda l’inconfondibile farfalla Uildm.

Questa edizione della Giornata sarà legata al progetto “Mobability Settanta dai territori, nel 2016 proseguiali per Uildm”, che ha come remo in questa direzione, anobiettivo quello di garantire la dando a fornire le Sezioni degli mobilità, mettendo la persona automezzi attrezzati necessari con disabilità nella condizione alle proprie attività istituzionali di potersi spostare con facilità e di assistenza. avendo a disposizione dei mezLa UILDM LAZIO onlus sarà zi attrezzati. presente in diverse piazze di Tutto ciò per favorire l’inRoma, che verranno comuterazione con gli altri e la piena nicate sul sito web dell’Asinclusione sociale. sociazione www.uildmlazio.org “Mobability Settanta ali per e sulla pagina Facebook “Uildm Uildm” dà seguito al progetto Lazio”.

“Una Città Possibile” del biennio 2009/2010, in cui furono raccolti fondi Cerchiamo volontari che hanno consentito l’acquisto di dieci autoChiunque volesse collaborare in mezzi destinati ad veste di volontario nelle postazioni altrettante Sezioni sul della UILDM LAZIO onlus, può territorio italiano. Visto contattare l’Ufficio Fund Raising all’eil successo dell’iniziatimail fundraising@uildmlazio.org e al va, legata anche all’efnumero di telefono 06 6635757. fettivo bisogno emerso

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piu’ dolce che c’e’ gadget della Giornata Nazionale Uildm LA TESTIMONIANZA DI UNA VOLONTARIA Luisa Primiceri è una delle tante persone che hanno dedicato parte del proprio tempo alla riuscita di questo importante evento. È dalle sue parole che si evince l’entusiasmo e l’importanza dell’apporto dei volontari.

“Con molto piacere ho avuto modo di contribuire più volte alla Giornata Nazionale della Uildm, giornata in cui, con altri volontari, ci siamo riuniti in postazioni di raccolta fondi.

In queste occasioni ho avuto modo di sentirmi parte attiva per una Buona Causa. Infatti, mettendo a disposizione della Uildm parte del mio tempo, io e gli altri volontari siamo riusciti a raccogliere fondi per progetti

di solidarietà a favore dell’autonomia delle persone con disabilità.

Per essere volontari, oltre ad offrire del tempo, occorre mettere passione ed essere consapevoli di quel che si sta facendo per riuscire a condividere questa consapevolezza con i possibili ‘donatori’.

In questi anni ho avuto l’opportunità di svolgere questa mia esperienza in varie piazze di Roma e in varie aziende che ci hanno ospitato e spero di poter continuare a far parte di queste iniziative perché anche con il mio piccolo gesto credo di aver aiutato l’Associazione nel raggiungimento degli obiettivi che ogni anno si prefissa”.

Con la prossima dichiarazione dei redditi si puo’ destinare il 5xmille alla Uildm

A

nche quest’anno con la dichiarazione dei redditi si può destinare

il 5xmille, senza alcun aumento della tassazione, a favore della UILDM LAZIO onlus. La firma di chi decide di aiutarci, infatti, ci consente di sostenere l’impegno quotidiano dei nostri terapisti, medici, logopedisti, psicologi, ricercatori e operatori sociali che lavorano presso la nostra struttura a favore di persone con disabilità, mettendo loro a disposizione le terapie più adeguate.

Il 5xmille non sostituisce in alcun modo l’8xmille previsto per lo Stato, la Chiesa Cattolica e altre confessioni religiose.

COME FARE Tutti i modelli per la dichiarazione dei redditi hanno uno spazio dedicato al 5xmille. Per aiutare la

*Ufficio Fundraising

UILDM LAZIO onlus bisogna: 1)

UILDM LAZIO onlus

Firmare all’interno del primo riguadro in alto a sinistra “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale...”. 2) Inserire il nostro codice fiscale 80108650583 nello spazio sottostante come raffigurato nell’esempio qui sotto.

Sostenere la nostra Associazione non costa nulla, ma per noi è un gesto importantissimo. Grazie!

FA

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Il Servizio Civile raccontato Laura, Luis, Ilary, Eva: le testimonianze di alcuni volontari Di Luisa Primiceri

I

l 3 giugno 2015 presso la UILDM LAZIO onlus hanno iniziato la loro esperienza di Servizio Civile ventidue ragazzi e ragazze impegnati in due progetti differenti. Le energie giovani dei Volontari e Volontarie del Servizio Civile sono spese nel primo progetto “Percorsi di inclusione sociale per persone con disabilità” con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di persone con disabilità complessa e delle loro famiglie.

Il progetto che coinvolge volontari, assistenti sociali e consulenti alla pari favorisce percorsi di autonomia di fatto potenziando le attività finalizzate all’aiuto personale, sostegno alla vita domestica, sostegno scolastico e lavorativo, trasporto e accompagnamento, segretariato sociale.

Nel secondo progetto “Punti di vista” si persegue l’obiettivo di educare i bambini alla diversità e di migliorare l’integrazione scolastica degli studenti con disabilità.

Abbiamo raccolto alcune testimonianze dei giovani coinvolti in questi due progetti, che vi proponiamo qui di seguito.

LAURA FASANO

Perché hai deciso di candidarti proprio alla Uildm per svolgere il tuo Servizio Civile?

“Ho deciso, tra le tante

proposte interessanti, di far parte della Uildm per vari motivi. Innanzitutto posso dire che sono venuta a conoscenza della Uildm grazie ad una locandina trovata nella bacheca dell’università che frequento. Il logo della Uildm ha colpito la mia attenzione e le attività descritte mi hanno conferito un senso di fiducia. Ho poi cercato in Internet altre informazioni dell’Associazione e ho visto che, oltre alle attività scritte nella locandina, la stessa proponeva altre iniziative interessanti come ad esempio la web radio, la rivista Finestra Aperta, il Teatro dell’Oppresso eccetera, tutte attività gestite da persone con disabilità e quindi con l’obiettivo dell’inclusione sociale.

Ho poi deciso di andare a visitare l’Associazione per prendere maggiori informazioni e conoscere la struttura e questo è stato un ulteriore motivo per il quale poi ho deciso di presentare domanda come volontaria in Servizio Civile. L’idea di far parte di un gruppo di giovani che svolgessero attività con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di persone con disabilità attraverso l’inclusione sociale ha fatto sì che sperassi, con tutta me stessa, di essere presa alle selezioni del bando

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anche perché immaginavo, cosa che ora posso confermare, che quest’esperienza sarebbe stata una grande opportunità di crescita. Ora che mi ritrovo quasi alla fine di questo percorso, ringrazio tutte le persone che hanno collaborato con me”.

LUIS CHEERAN

Come puoi descriverci la tua esperienza di Servizio Civile?

“Anni fa ho avuto una esperienza con un bambino affetto da autismo e, volendo quindi approfondire il concetto di disabilità e accrescere la mia esperienza, ho deciso di candidarmi come volontario in Servizio Civile presso la UILDM LAZIO onlus.

Mi sento di definire questa ‘avventura’ come un’esperienza che cambia la persona nel modo di vedere le banalità e poi è soprattutto un approfondimento delle conoscenze utili per affrontare delle realtà diverse. Un’altra cosa che mi stupisce molto è l’ironia che utilizzano gli utenti per descrivere la vita... E questo è un grande insegnamento. A livello pratico, invece, ho appreso la delicatezza che occorre avere nello svolgere le manovre corrette con l’utente.

Per concludere, posso dire che mi sento di paragonare

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dai protagonisti in servizio alla UILDM LAZIO onlus questa esperienza ad un fuoco d’artificio, perchè segue un andamento costante per la sua durata meno che per la fine, nella quale mostra il suo massimo splendore”.

ILARY SPECIALE

Tra le varie esperienze con gli utenti, hai avuto modo di fare varie uscite con loro. Ce ne puoi raccontare una?

“Ho avuto tantissime esperienze di uscite con i miei utenti, se ne dovessi scegliere una, sarebbe l’uscita al Bioparco con il gruppo giovani.

Questa esperienza nasce prima di tutto da alcune riunioni fatte all’interno del Gruppo Giovani, dove i ragazzi hanno scelto e valutato l’accessibilità del posto e la modalità di accesso. La Uildm si è occupata di gestire le risorse ed organizzare, stabilendo il numero di volontari, il giorno, l’ora e organizzato quindi i vari servizi di noi volontari. La giornata al Bioparco è iniziata con l’appuntamento per tutti davanti all’ingresso principale, dove abbiamo acquistato i biglietti ed iniziato il giro.

Abbiamo visto leoni, tigri, scimmie, zebre e tanti altri animali; abbiamo poi fatto molte foto e riso tanto! Verso l’ora di pranzo ci siamo fermati ed abbiamo mangiato in mezzo ai pavoni e

poi finito il giro siamo rientrati tutti a casa. Le cose più importanti di quella giornata sono che tutti hanno avuto le stesse opportunità di partecipare all’iniziativa e alcune persone hanno capito che è possibile abbattere le barriere grazie ad una cittadinanza attiva.

Ho deciso di parlarvi proprio di questa esperienza perché penso che racchiuda un po’ il senso del Servizio Civile nella Uildm, cioè quello di includere in varie attività le persone con disabilità. Grazie a questa esperienza ho iniziato a notare cose che prima neanche vedevo. Per esempio, ho iniziato a capire la difficoltà dello stare su una carrozzina e non avere la completa accessibilità alle strutture del territorio. Concludo dicendo che davanti a me si è aperto un mondo che inconsciamente dicevo di conoscere, mentre in realtà non era così”.

EVA FEKONJA

Voi terminerete la vostra esperienza di Servizio Civile il prossimo 2 giugno. Vuoi consigliare ad altri ragazzi di candidarsi a svolgere la tua stessa esperienza?

“Ho conosciuto la UILDM LAZIO onlus nel 2013 come volontaria del progetto Sve

(Servizio Volontario Europeo), che permette ai giovani di svolgere un anno di volontariato all’estero. Questa è stata per me una occasione importante per relazionarmi con realtà diverse dalla mia e per poter riflettere e scambiare idee con tante persone ricche di esperienza e punti di vista interessanti.

La cosa più significativa è stata l’approccio della Uildm, che invece di essere paternalistico e pietistico nei confronti delle persone con disabilità cerca di responsabilizzarle e di sostenerle nel loro percorso individuale verso l’autonomia. Ho imparato che il mondo è uno e che non si può promuovere la dignità personale senza combattere anche per un mondo più giusto ed accessibile a tutti e tutte.

Tutto ciò che ho imparato e condiviso con gli altri volontari durante la mia esperienza come volontaria europea mi ha incentivata a ritornare e continuare a prestare servizio in Uildm, questa volta come volontaria in Servizio Civile. Vorrei consigliare questa esperienza a tutti coloro che hanno la curiosità di scoprire la diversità dell’umanità e a tutti coloro che hanno la volontà di fare un percorso intenso di conoscenza di sé stesso e degli altri.FA

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Duchenne e Becker: Siamo ancora lontani dalla soluzione Di Stefano Mazzariol

S

i è svolta dal 12 al 14 febbraio 2016, presso il Church Palace Hotel di Roma, la XIV Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne e Becker organizzata da Parent Project Onlus. Si tratta di un importante appuntamento annuale nel quale le famiglie e i pazienti hanno l’opportunità di incontrare clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche per confrontarsi, fare un punto della situazione e ricevere un aggiornamento sugli avanzamenti della ricerca dedicata a queste patologie.

Quest’anno i tradizionali due giorni dedicati alla ricerca scientifica sono stati preceduti da una mezza giornata dedicata ad alcune tematiche importanti che coinvolgono la quotidianità delle famiglie, quali la fisioterapia, le barriere architettoniche in ambito domestico, la nutrizione e un approfondimento sugli aspetti legali e normativi.

Le due giornate dedicate alla parte scientifica hanno fornito importanti spunti, soprattutto relativamente alle sperimentazioni cliniche che crescono di anno in anno, coinvolgendo diversi centri di riferimento anche in Italia. Da sottolineare il fatto che negli ultimi anni alcuni trial clinici si stanno allargando a popolazioni di

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pazienti che fino a poco tempo fa non avevano possibilità di parteciparvi.

L’allungamento dell’aspettativa di vita ha aperto la ricerca clinica anche ai ragazzi più grandi: per loro si sta lavorando su strategie finalizzate a preservarne la funzionalità respiratoria e quella cardiaca.

Dall’altro lato, la necessità di valutare l’efficacia di potenziali terapie su muscoli ancora poco compromessi, apre l’inclusione ai trial anche a bambini più piccoli dei sei-sette anni di età, simulando in questo modo un avvio di trattamento nelle fasi più precoci della patologia.

L’allargamento di questa forbice anagrafica, però, comporta la necessità di stabilire nuove scale di valutazione funzionale affidabili per le rispettive fasce di età, la ricerca di specifici biomarcatori e soprattutto l’esigenza di certificare in maniera statisticamente valida la storia naturale della patologia. Un tema, quest’ultimo, emerso chiaramente nei vari dibattiti: a questo scopo è stata messa in piedi una rete tra i diversi centri di riferimento, allo scopo di uniformare ed implementare la raccolta dei dati dei pazienti.

Sul fronte della ricerca, desta molto interesse la nuova tecnica di correzione genetica

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nuove prospettive in arrivo definitiva, ma le speranze sono buone CRISPR, che consentirebbe di operare in maniera molto selettiva direttamente sul DNA “tagliando e incollando” specifiche porzioni per ripristinare il corretto quadro di lettura del gene della distrofina. La grande potenzialità di questa tecnica sta nel fatto che, operando direttamente sul DNA e non sul pre-mRNA (come gran parte degli approcci genico-molecolari in studio), potrebbe rivelarsi una metodica con effetti a lungo termine, se non addirittura definitivi. Si tratta di studi in fase pre-clinica, che però rappresentano una strategia potenzialmente molto interessante.

Il professor Giulio Cossu ha esposto un’interessante analisi sul trial concluso di terapia cellulare con mesoangioblasti, particolari cellule staminali dei vasi sanguigni, da donatori sani HLA compatibili su pazienti Duchenne, ed ha esposto i prossimi importanti passi che potrebbero portare ad una maggior efficacia clinica in una prossima sperimentazione.

Sul fronte farmacologico stanno cominciando ad arrivare i primi “verdetti” per gli studi più avanzati. Alcuni di questi sono positivi, come nel caso di Translarna per le mutazioni “non-senso” e probabilmente a breve anche di Raxone per la

funzionalità respiratoria. Altri, purtroppo, al momento non sono favorevoli, come nel caso di Kyndrisa negli Usa. Durante i vari interventi delle due giornate di Conferenza sono state esposte numerose potenziali terapie che stanno compiendo importanti passi in avanti nel lungo e complesso iter di sperimentazione, ed altre che lo inizieranno a breve. Un aspetto importante da sottolineare riguarda la grande diversificazione dei meccanismi di azione secondo cui operano i vari potenziali farmaci in sperimentazione, segno che l’interesse della ricerca sulla distrofia di Duchenne è vivo e si sta muovendo in più direzioni.

Ci sono molecole che cercano di ridurre l’infiammazione o di contrastare la sostituzione fibrotica, altre che cercano di ridurre il danno muscolare e stimolano la corretta rigenerazione cellulare; altre ancora lavorano su uno o più di questi principi contemporaneamente.

Ci sono approcci che mirano a far aumentare la massa muscolare inibendo l’attività della miostatina, e altri che invece cercano di aumentare i livelli di una proteina funzionalmente analoga alla distrofina, chiamata utrofina. Accanto agli ormai noti “exon-skipping” dell’esone 51, stanno avanzando anche mo-

lecole in grado di provocare il “salto” di altri esoni (44, 45 e 53 al momento già in trial clinici su pazienti). Alcuni di questi potenziali farmaci si trovano già in fase 2 di sperimentazione clinica, e potrebbero diventare nel giro di pochi anni nuove ed importanti armi per combattere l’avanzamento della patologia.

In conclusione, è chiaro che la “pillola” in grado di guarire la distrofia di Duchenne è e rimarrà ancora per lungo tempo un desiderio del tutto utopistico delle famiglie dei pazienti, ma alla luce di tutto quanto è emerso dai vari interventi che si sono succeduti in queste tre importanti giornate, si inizia a configurare uno scenario nuovo, e che cambierà nel corso degli anni a venire.

La futura lotta contro la distrofia di Duchenne e di Becker passerà con tutta probabilità per un approccio multidisciplinare molto più efficace di quanto non sia stato finora, che includerà verosimilmente la combinazione di due-tre strategie terapeutiche mirate verso vari meccanismi della patologia, che si affiancheranno alla già consolidata presa in carico da parte di clinici, operatori sanitari, fisioterapisti, contribuendo così ad aumentare sempre più l’aspettativa e la qualità della vita. FA

Finestra Aperta - La rivista della Uildm Lazio onlus - Pagina 25

Finestra Aperta - Marzo 2016

Una sorpresa in famiglia T

Una fiction racconta le dinamiche familiari quando arriva la disabilità

Di Antonella Irano

utto può succedere è una fiction di Rai Uno che racconta la vita dei Ferraro.

Grande e coinvolgente famiglia di quindici persone: nonni, figli, nipoti e una casa con giardino, dove tutti si ritrovano per raccontarsi e confrontarsi. Insomma la quotidianità di una famiglia numerosa, ricca di sorprese, colpi di scena, sconvolgimenti.

I Ferraro sono una famiglia come tante, tra alti e bassi, pronti a gestire le difficoltà che la vita presenta, i giorni non sono mai uguali e tutto può succedere.

La cosa su cui vogliamo soffermarci è la notizia che colpisce questa famiglia.

Scoprono di avere un figlio affetto dalla sindrome di Asperger.

Cosa significa? Farlo notare al diretto interessato?

Come comportarsi?

La sindrome di Asperger è una patologia che somiglia al più noto autismo, la differenza è che non si verificano significativi ritardi nello sviluppo linguistico e cognitivo. Si tratta di una notizia dirompente che i genitori non riescono ad accettare, tra la vergona, l’incapacità di comportarsi e la difficoltà di rapportarsi a questa nuova condizione.

Su questo argomento il sito Internet spazioasperger.it non risparmia le critiche, infatti definisce superficiale e frammentaria la rappresentazione cinematografica della patologia e sottolinea come questa si basi su luoghi comuni e stereotipi sia nel trattare la sindrome sia nell’interpretarne le reazioni. La cosa più grave, secondo il sito, è proprio la definizione della patologia, classificata come malattia incurabile, infatti non si tratta di malattia da curare ma di una condizione neurologica.

Come recita il piú grande esperto mondiale sulla Sin-

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drome di Asperger, il dottor Tony Attwood, “gli Asperger non soffrono per la Sindrome, ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro”. Inoltre non si dà alcuno spazio nemmeno di striscio alle terapie esistenti utilizzate per migliorare questa condizione. Una critica importante che dovrebbe far riflettere tutti coloro che hanno l’ambizione di rappresentare la realtà, anche se romanzata, anche se riadattata ad un pubblico di massa. Non bisogna per questo dimenticarsi della verità. FA

Una scena di Tutto Può Succedere

Finestra Aperta - Marzo 2016

Canzoni senza musica

La cantante Dalise scrive un libro di poesie dedicato alla Sezione Uildm di Caserta Di Manuel Tartaglia

I

n Rima col Cuore (Viola Editrice) è il primo libro di Dalise, cantante vincitrice sia del festival di Castrocaro che del Festival della Musica Italiana a New York, che in quest’opera, invece, si cimenta nella poesia. La pubblicazione di In Rima col Cuore è legata ad un evento solidale volto a sostenere la Sezione di Caserta della Uildm.

Decidiamo di farci raccontare il suo rapporto con la nostra associazione.

Dalise, puoi presentarti ai nostri lettori?

“Il mio nome è Maria Teresa e ho scelto come nome d’arte il mio stesso cognome: Dalise. Ho trentun anni e mi dedico principalmente alla musica e al canto, senza tralasciare le mie due passioni: i puzzle e l’equitazione da campagna”.

Cosa hai fatto finora?

“Io sono una cantante, un’interprete e cantautrice. Ho fatto molte esperienze in campo musicale e ho fatto del canto la mia unica professione a cui dedico tutto il mio tempo. Ho partecipato alla prima edizione di X-Factor e ho lavorato con l’attore-comico Maurizio Battista e con Gabriele Cirilli. Ho preso parte ad una tournee estiva con il maestro Gianni Mazza e l’anno scorso ho partecipato al Festival di Castrocaro. Il brano che ho proposto al festival Nuvole nella

Testa ha vinto e questo mi ha permesso l’accesso ad un altro festival canoro a New York, dove è stato rinnovato il podio al brano. Ma la cosa che ha riempito e che riempie la mia vita è la musica, non i trofei”.

Da dove nasce l’esigenza di scrivere un libro di poesie?

“Mi sono ritrovata con tanti appunti sul mio quaderno, frasi, pensieri, impressioni, stati d’animo, che pensavo un giorno diventassero uno spunto per delle canzoni, ma poi non è stato così. Solo allora ho deciso di dare forma a questo lavoro e mi sono impegnata per cercare una casa editrice interessata a pubblicare le mie poesie. Reputo che siano la protesi di un lavoro di scrittura cantautorale. Appunti di circa due anni di lavoro”.

Come nasce la collaborazione con la Uildm?

“Credo di aver scoperto me stessa attraverso la condivisione del mio tempo con i ragazzi della Uildm. I miei genitori sono tesserati e mio padre Emilio si adopera sul campo per contribuire alle attività Sezione di Caserta della Uildm. La prima volta che mi sono esibita davanti ad un pubblico è stato in occasione di una manifestazione musicale organizzata dalla Uildm per il Telethon nel 1992. Ero veramente piccola, e timida; ma

racconto questa esperienza proprio all’inizio del mio libro con una ‘Lettera aperta al lettore’. La musica mi ha dato tanta gioia e dopo il Festival di Castrocaro anche un po’ di visibilità. Questo libro è un ‘grazie’ alla Uildm, che ha avuto un ruolo importante per la mia crescita professionale ma soprattutto personale. È per questo che ho deciso che parte dei proventi della vendita del libro sarà devoluta alla Uildm di Caserta”.

Chi è interessato all’acquisto del libro come può ottenerlo? “È possibile trovarlo online, sul carrello del sito della casa editrice www.violaeditrice.it e il link è presente anche sulla mia pagina Facebook Dalise, oppure andare nella libreria più vicina a casa vostra e richiederlo su ordinazione. Al libro è allegato anche un album di cover riarrangiate in chiave acustica con il maestro di chitarra Max Bossi e il brano vincitore del Festival di Castrocaro 2015”.

Grazie per la tua vicinanza, allora.

“Grazie a voi, ma anche a Vittorio Savinelli per la copertina del libro, alla docente di Lettere del liceo Nino Cortese di Maddaloni per la presentazione del libro e a tutti coloro che acquisteranno e divulgheranno l’iniziativa tramite social network”. FA

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Finestra Aperta - Marzo 2016

Rio si avvicina D

I numeri e i valori delle Paralimpiadi. Prossima tappa: Brasile

Di Angelo Andrea Vegliante

al 7 al 18 settembre a Rio de Janeiro (Brasile) andrà in scena la quindicesima edizione estiva delle Paralimpiadi. La kermesse arriva quattro anni dopo l’ottima prova di Londra: sia a livello generale, dove i canali di comunicazione hanno messo in risalto i diversi sport per le persone con disabilità e gli atleti protagonisti; sia per l’Italia, in grado di raccogliere il miglior risultato degli ultimi trent’anni (tredicesimo posto assoluto nel medagliere con nove ori, otto argenti ed undici bronzi).

I Giochi di Rio saranno divisi tra quattro città (Deodoro, Maracana, Barra e Copacabana), per un totale di ventuno strutture sportive. Quest’anno 4.350 atleti, provenienti da 176 paesi del mondo, si sfideranno in 23 discipline diverse - tra cui spiccano le due nuove entrate, canoa e triathlon -, per aggiudicarsi una delle 528 medaglie in palio.

Determinante sarà la fase di transizione che seguirà la fine delle Olimpiadi e l’inizio delle Paralimpiadi: dal 22 agosto al 6 settembre ogni luogo di riferimento sarà oggetto di una trasformazione tecnica ed artistica, al fine di rendere le città adatte alle competizioni.

Perciò, l’organizzazione della manifestazione richiederà 25-

mila volontari, 45mila esterni e 5mila dipendenti.

Oltre ai numeri, vi sono delle particolarità riguardanti la torcia, il simbolo che racchiude i concetti di Passione e Trasformazione. Al suo interno infatti troviamo numerosi dettagli, che la rendono unica rispetto a quella delle Olimpiadi: la parte superiore è d’oro, simbolo del massimo trionfo e del sole, che brilla ed illumina come il popolo locale; la sezione sottostante è composta da linee che ricordano la forma della natura brasiliana, la bellezza delle colline e delle valli di Rio; la parte centrale presenta curve organiche e fluide, a descrizione del mare, uno dei paesaggi caratteristici del Brasile; nel pezzo inferiore

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ci sono onde leggere che richiamano il famoso pavimento del lungomare di Copacabana; ed infine, il manico presenta la scritta in braille dei quattro valori delle Paralimpiadi (coraggio determinazione, ispirazione ed uguaglianza).

C’è poi la mascotte Tom, simbolo della natura e della flora brasiliana, il cui nome è stato scelto dalla giuria popolare, volta a raccogliere le diversità culturali e non della popolazione locale.

Per avere maggiori informazioni, è possibile consultare il sito ufficiale dell’evento, www.rio2016.com/en/paralym pics, ben organizzato, con importanti e costanti aggiornamenti sulla manifestazione sportiva. FA

Finestra Aperta - Marzo 2016

Proiezioni davvero per tutti

Pellicole sottotitolate e interpretate in Lis all’interno di sale completamente accessibili: ecco a voi Cinema Senza Barriere Di Roberta Latella

Un fotogramma di Alaska

N

asce l’iniziativa Cinema Senza Barriere, promossa dalla Casa del Cinema, Cinecittà ed Ens (Ente Nazionale Sordi) con lo scopo di avvicinare le persone con disabilità uditiva al cinema contemporaneo.

In Italia, a differenza di altri paesi europei, non c’è l’obbligo della sottotitolazione dei film in sala. Il progetto si propone di abbattere le barriere architettoniche e permettere alle persone con disabilità uditiva di vivere il proprio tempo libero senza limitazioni e impedimenti.

Ad aprire la rassegna cinematografica, lo scorso 24 gennaio, è stato proiettato il film Gli Ultimi Saranno Ultimi, di Massimiliano Bruno, tratto dall’omonimo testo teatrale. Le altre pellicole in programma: Alaska, di Claudio Cupellini (domenica 28 febbraio), Lo Chiamavano Jeeg Robot, di Gabriele Mainetti (domenica 13 marzo), Chiamatemi Francesco, di Daniele Luchetti (domenica 8 maggio).

Le proiezioni hanno luogo la domenica mattina alle ore 11:00 nella Sala Deluxe della

Casa del Cinema, sita in largo Marcello Mastroianni, 1, Roma.

La sala è accessibile anche alle persone in carrozzina e l’ingresso è gratuito fino ad esaurimento posti.

I film selezionati su indicazione dell’Ens, saranno sottotitolati e sarà disponibile il servizio di interpretariato Lis per un incontro preliminare alla proiezione. A sostegno dell’iniziativa interverranno anche i relativi autori, attori e tecnici.

Per informazioni è possibile consultare il sito Internet www.casadelcinema.it. FA

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Finestra Aperta - Marzo 2016

Appunti ME LA CANTO E ME LA SUONO La disabilità espande i propri orizzonti e varca le soglie dell’immaginario collettivo, anche se - purtroppo - i linguaggi utilizzati per veicolarne la tematica trovano - delle volte - interpretazioni meramente pietistiche. Si veda Sanremo 2016, dove un maestro della musica come Ezio Bosso viene applaudito, addirittura acclamato con le lacrime, prima per il suo elogio alla vita nonostante la disabilità che per la performance artistica.

Nel campo musicale, ci sono - per fortuna - artisti che riescono ad emancipare tali argomenti con il sorriso e progetti inclusivi tesi a sottolineare tanto la difesa dei diritti sociali, quanto il rompere le dinamiche culturali vigenti, senza ipocrisia.

Nel settembre 2015 esce un video di Lorenzo Baglioni e Iacopo Melio che, insieme, arrangiano un brano di Enzo Jannacci, Vengo Anch’Io. No, Tu No!, del 1968: al grido di #CantoAnchio, i due ragazzi fiorentini evidenziano le problematiche che una persona in carrozzina incontra nella vita di tutti i giorni a causa delle barriere architettoniche. “Iacopo si è presentato come una persona straordinaria - racconta Baglioni ai microfoni di Radio FinestrAperta -.

“Quando ci parlò della sua idea, notai quanta passione e trasparenza ci fosse in quello che faceva. Lo ringrazio per avermi acceso una luce su questo mondo che, con grande onestà, mi era abbastanza lontano”. La canzone, oltre ad essere divenuta virale in pochi giorni, ha trovato un’importante adesione: “La Universal e la famiglia di Jannacci ci hanno autorizzato a pubblicare il brano su iTunes, senza chiedere un soldo. Un gran bel gesto”. I ricavati della vendita del pezzo sono devoluti interamente all’Associazione di Melio, Vorrei Prendere Il Treno.

Non solo messaggi musicali, ma anche formazioni inclusive. Nata nell’aprile del 2012, la One eat One è una band elettronica che comprende persone con disabilità e normodotate, prossimi alla pubblicazione del loro primo album. “All’inizio, quando si andava agli eventi - spiega il fondatore, Michele Cheli, a Radio FinestrAperta - la gente titubava un po’ a sciogliersi, ma solo per curiosità. Nel tempo questa cosa si è smussata, e nelle ultime serate il pubblico si è liberato. È ovvio che ci sia curiosità, però noi puntiamo più alla musica che ad incentivare l’idea del ragazzo che deve dimostrarsi. Uno mangia l’altro, appunto: siamo diverse entità che mangiandosi ne formano una sola”.

Per ascoltare le interviste integrali, sono disponibili i podcast su www.finestraperta.it.

Angelo Andrea Vegliante

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Finestra Aperta - Marzo 2016

Come trovarci La Uildm Lazio onlus Ricordiamo a tutti il numero del centralino della Uildm Lazio onlus: 06 6604881. Il sito web è è presente all’indirizzo www.uildmlazio.org.

Come sostenerci

Q

ui di seguito segnaliamo le coordinate utili per chi volesse

Il settore Asis

sostenere le attività della Uildm Lazio onlus:

All’interno dell’Associazione, il settore denominato “Asis” (Area servizi integrazione sociale) è quello che si occupa di tutti quegli aspetti, esclusi quelli sanitari, legati all’autonomia della persona con disabilità.

Di seguito trovate i recapiti dei referenti della Sezione.

Massimo Guitarrini, responsabile Asis e referente Volontariato e Servizio Civile, risponde al numero 06 66048886 e all’e-mail massimo.guitarrini@uildmlazio.org.

Maura Peppoloni, referente Rapporto con le Istituzioni e Qualità della Vita, è reperibile in sede al numero 06 66048870 e all’e-mail maura.peppoloni@uildmlazio.org.

Il Segretariato Sociale (telefono 06 66048880), lo sportello di orientamento al lavoro Quelli della 68 (telefono 06 66048868) e lo sportello di consulenza sulla mobilità UILDMobility (06 66048868) rispondono rispettivamente alle e-mail serviziosociale@uildmlazio.org, sportello68@uildmlazio.org e mobilita@uildmlazio.org.

Annalisa Del Picchia, referente del settore Fund Raising, risponde all’e-mail fundraising@uildmlazio.org e al numero 06 6635757.

-

Conto

corrente

postale

37289006, intestato a “Unione Italiana

Lotta

alla

Distrofia

Muscolare - Sezione Laziale onlus Via

Prospero

Santacroce,

5

-

00167 Roma”.

- Conto corrente bancario con le seguenti coordinate formato Iban: IT90Z0200805250000000767797.

Unicredit

Banca

Spa

-

Filiale

Ottoboni.

- Versamento del 5 per mille della dichiarazione dei redditi al codice fiscale 80108650583.

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L’ufficio Comunicazione e immagine L’ufficio Comunicazione e Immagine comprende la redazione di Finestra Aperta e l’ufficio stampa della Uildm Lazio onlus. Si trova al terzo piano della sede dell’Associazione ed è raggiungibile tutti i giorni dalle 9,30 alle 17,00. Telefono: 06 6623225 o 06 66048803. E-mail: comunicazione@uildmlazio.org e finestra.aperta@uildmlazio.org.

Serena Malta, direttrice di Finestra Aperta, è sempre disponibile al suo indirizzo di posta elettronica serena.malta@uildmlazio.org.

Manuel Tartaglia, caporedattore e grafico, è in sede i lunedì, mercoledì e venerdì.

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cial network digitando le parole “Uildm Lazio”.

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