Rose Paynel @_rosepaynl
Préface de la Fondation Pour l’Audition
Relecture médicale du Pr Natalie Loundon
UNE SURDITÉ
DES CONSEILS
– 4 –PRÉFACE ............................................................................................................ 7 INTRODUCTION ........................................................................................... 10 MON HISTOIRE ............................................................................ 16 • L’enfance ................................................................................................... 18 • Le diagnostic ............................................................................................. 23 • Les appareils auditifs ................................................................................ 29 • La lecture labiale ..................................................................................... 34 LE DÉBUT DES ENNUIS ............................................................. 38 • Une période difficile ................................................................................. 41 • Acceptation et adaptation ........................................................................51 L’IMPLANT ................................................................................ 62 • La fiche technique ................................................................................... 64 • Le processus médical ............................................................................... 67 • L’intervention chirurgicale ...................................................................... 73 UNE NOUVELLE VIE .................................................................. 78 • La reprise de la fac................................................................................... 80 • Les limites de l’implant et la communauté sourde ............................... 88 • Le monde professionnel........................................................................... 92 • Une nouvelle étape ..................................................................................98
–SOMMAIRE–
– 5 –COMMENT ASSUMER SON HANDICAP ? .................................. 104 • Des codes différents .............................................................................. 106 • La vie amoureuse ...................................................................................... 111 • Les moments de kiff................................................................................ 115 QUESTIONS/RÉPONSES ........................................................................ 123 CONCLUSION ............................................................................................ 130 LEXIQUE ......................................................................................................... 137 INFORMATIONS UTILES ........................................................................... 141 BIOGRAPHIES .............................................................................................. 147 REMERCIEMENTS ...................................................................................... 155
L'avis du spécialiste
Étapes de développement du langage
Évolution des réactions aux stimulations sonores
• 0 - 6 mois : réaction à la voix forte
• 6 mois : réaction à l’appel à différentes intensités
• 6 mois - 2 ½ ans : reconnaissance et désignation d’objets à voix chuchotée
• 2 ½ ans : répétition des mots, réponses adaptées à l’interrogatoire
Principales étapes du développement du langage
• Nouveau-né : cri indifférencié
• 2 mois : babillements
• 6 mois : redoublement de syllabes
• 14 mois : premiers mots en relation avec l’objet
• 2 ans : mots isolés juxtaposés
• 4 ans : phrases complète
Les éléments cliniques qui peuvent orienter vers un diagnostic de surdité
• Inquiétudes parentales
• Facteurs de risque de surdité
• Niveau linguistique décalé
• Troubles de la parole et du langage
• Troubles du comportement
• Difficultés scolaires
• Antécédents otologiques sévères/prolongés
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Et puis un jour, j’ai eu une otite et ma mère m’a emmené chez un ORL ! Cependant ce jour-là, l’ORL qui me suivait n’était pas là, c’était un remplaçant. Le rendezvous se passe et puis, il se met derrière moi et me pose une question. Et là, pas de réponse ni de réaction de ma part. Le médecin regarde ma mère, fait quelques tests et lui dit « Votre fille lit sur les lèvres. » Ma mère n’a pas compris tout de suite, il m’a donc fait un audiogramme et c’est là qu’on a annoncé à ma mère que sa fille était malentendante, à -40 %, -50 % d’audition.
Que veulent dire les -40 % d’audition ? Pour une personne entendante qui n’a pas de souci particulier, elle se situe entre -0 et -20 % d’audition si, par exemple, vous écoutez de la musique forte. Plus une personne devient sourde, plus les décibels montent. Une personne complètement sourde est vers -120 % d’audition. De plus, cela varie selon les fréquences. Une personne malentendante peut ne pas entendre les oiseaux (fréquence aiguë à -40 %) mais entendre un bruit important (fréquence grave à -40 %).
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-LE DIAGNOSTIC-
OREILLE GAUCHE X OREILLE DROITE O SEUIL AUDITIF EN db -10 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 125 250 500 1000 2000 4000 8000 AUDIOGRAMME Normal Perte auditive légère Perte auditive avancée Perte auditive sévère Perte auditive profonde
CHAPITRE 4 UNE NOUVELLE VIE
-UNE NOUVELLE ÉTAPE-
Lorsque vous arrivez dans une nouvelle entreprise, que ce soit un stage, une alternance, un CDI ou un autre contrat de travail et que vous vivez avec un handicap, vous ressentez un stress supplémentaire.
Ce stress est totalement normal, sachez que parler de handicap est toujours délicat. On se demande toujours s’il faut en parler, demander de l’aide ou des aménagements, communiquer au sujet de ses rendez-vous médicaux ou encore discuter de la fatigue quotidienne plus importante.
De manière générale, on pense qu’il faut éviter d’en parler car cela pourrait nuire à notre évolution professionnelle.
En France, le sujet du handicap est un sujet encore très méconnu, tabou, nouveau dans les entreprises même s’il est de plus en plus pris en compte et au sérieux. Il est donc tout à fait légitime que vous ayez ce type de questionnement.
Personnellement, je pense qu’il faut vraiment en parler dès le début. Je sais que cela demande beaucoup de courage mais cela vous enlèvera un énorme poids. Il est important que vous puissiez vous affirmer, que l’entreprise vous accepte tel que vous êtes avec tous les aménagements et les besoins nécessaires.
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Les CONSEILS de Rose Votre bien-être est fondamental !
N’acceptez pas de souffrir au travail, de vous mettre de côté pour faire bonne figure et surtout de vous mettre en danger. Vous allez passer énormément de temps dans cet environnement alors faites en sorte qu’il soit safe et rassurant pour vous.
De plus, lorsque les aménagements qui vous aident sont mis en place, vous doublez vos compétences par 10 !
Cela pourrait éviter aussi toutes sortes de conflits comme un manager qui vous fait des reproches, qui pense que vous n’êtes pas investi alors que vous faites de votre mieux et que vous êtes juste fatigué…
Si vous êtes déjà en poste, que vous n’avez jamais parlé de votre handicap et que vous n’êtes pas bien ou que votre environnement n’est pas adapté ?
Alors posez-vous tranquillement et demandez à en discuter avec votre manager. Il n’y a aucune raison que ces personnes ne vous comprennent pas, à part s’ils sont inhumains et aigris ! Lorsque vous avez un handicap, vous avez des droits que l’employeur est obligé de respecter. Si l’entreprise ne vous respecte pas ou que vous constatez une quelconque discrimination liée à votre handicap, vous pouvez même porter plainte.
Sachez également que pour bénéficier d’aménagements en France, il faut toujours passer par la Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap (MDPH).
La France, le pays des papiers ! Il y a toujours des tas de papiers à remplir, même pour aller aux toilettes ou boire de l’eau, il y a toujours des papiers partout. On dirait que c’est une tradition ahah !
Pour obtenir la RQTH, il faut tout d’abord constituer un dossier un peu relou à faire et très long mais une fois que le dossier est accepté, la vie devient beaucoup plus simple et l’employeur peut alors mettre en place les aménagements souhaités.
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Un témoignage illustré pour découvrir et comprendre les troubles de l'audition, la façon dont ils a ectent la vie des personnes atteintes et celle de leur entourage.
Trop souvent minimisés ou niés, les déficits auditifs touchent pourtant 6,6 % de la population française et font partis des handicaps invisibles qui peuvent être invalidants. À travers son parcours médical et ses expériences de vie, Rose livre ici son témoignage avec humour et bienveillance et partage ses conseils pratiques pour mieux « vivre avec » au quotidien. Dans sa démarche de sensibilisation, elle est épaulée par la professeure Natalie Loundon pour la relecture médicale. Grâce à son expérience professionnelle, cette spécialiste apporte des réponses concrètes aux questions récurrentes des personnes sourdes et malentendantes.
Rose Paynel (@_rosepaynl), 23 ans, est née malentendante. Diagnostiquée à 8 ans, elle est aujourd'hui atteinte de surdité et vit avec un implant cochléaire.
Be Fernandez (@befernandezart) est une artiste espagnole passionnée aux dessins colorés et lauréate du prix ABOUT YOU 2022 dans la catégorie art digital.
Natalie Loundon, professeure et chirurgienne ORL, elle est également directrice du centre de recherche en audiologie pédiatrique et travaille au service ORL pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants Malades, à Paris.
La Fondation Pour l’Audition est reconnue d’utilité publique depuis 2015. Elle œuvre pour faire avancer la cause de la santé auditive, accélérer la recherche et l’innovation, améliorer le quotidien des personnes sourdes, malentendantes et de leurs proches, mais aussi pour mobiliser l’opinion à travers la prévention et la sensibilisation afin de protéger le capital auditif de chacun.
16,95 € MN32486 www.mangoeditions.com
Illustration de couverture : Be Fernadez.