Illya Soffer

Betrek mensen bij alles wat je doet. Dat vindt Illya Soffer, directeur van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Of je nu beleid maakt, een product ontwerpt of nieuwe software ontwikkelt – de principes van Universal Design zouden leidend moeten zijn.

Mensen kunnen alles. Dat is niet alleen het optimistische uitgangspunt waarmee Illya Soffer in het leven staat, het vormt ook een van de pijlers van de werkwijze van Ieder(in). “Ik heb in mijn carrière veel onderzoek gedaan naar wat mensen willen, of het nu gaat om hun werk of hun privéleven. Mijn ervaring is dat mensen veel kunnen, mits je ze aanreikt wat ze zelf denken nodig te hebben.” Te vaak ziet Soffer dat over de hoofden van mensen heen wordt gepraat, dat anderen (lees: de overheid) bepalen wat goed voor ze is. Terwijl ze zelf veel meer heil ziet in grassroots bewegingen. “Zo werken we ook bij Ieder(in). Wij weten niet wat goed is voor mensen, dat weten ze zélf. Voor ons is het vooral belangrijk om heel goed naar ze te luisteren. Ik maak daar zelf ook veel tijd voor vrij. Als ik een

interview geef in de media, bijvoorbeeld over de impact van het coronavirus voor mensen met een beperking of chronische ziekte, dan zorg ik dat we vooraf onderzoek doen, signalen analyseren en leden spreken. Op die manier heeft mijn verhaal een stevige bedding.”

Illya Soffer studeerde af als politicoloog, werkte als campagnestrateeg, was verandermanager bij adviesbureau Twynstra Gudde en had haar eigen bedrijf. Ze deed veel opdrachten voor goede doelenorganisaties en overheden. Ze houdt van taaie en ingewikkelde opgaven, zegt ze.

In 1999 beviel Soffer van haar oudste zoon, die geboren werd met een verstandelijke beperking. “Daardoor kwam ik terecht in de wereld van mensen met een handicap. Lange tijd wilde ik daar eigenlijk niet mijn werk van maken. Maar ja, ik had altijd al een fascinatie voor groepen voor wie het niet vanzelfsprekend is dat ze gehoord worden. Daarbij kwam de persoonlijke ervaring met mijn zoon, dus uiteindelijk was het niet meer dan logisch dat ik daar toch iets mee ging doen in mijn professionele loopbaan.” Sinds 2014 is Soffer directeur bij Ieder(in), een netwerk waarbij zo’n 240 platforms, verenigingen en belangengroeperingen zijn aangesloten. Gevraagd naar hoe het anno 2021 met inclusie in Nederland is gesteld, zegt Soffer stellig: “Helemaal niet goed.” Waarom niet? “We zien dat het begrip ‘normaal’ steeds smaller is geworden. Gevolg is dat ontzettend veel mensen buiten de boot vallen. Passend onderwijs is bijvoorbeeld bedacht voor kinderen die extra hulp nodig hebben op school. Maar wat blijkt: steeds meer kinderen hebben die hulp nodig. Niet omdat die kinderen gek zijn, maar omdat de ingang van de deur te smal is. Zo hebben we in regelland Nederland voor iedere groep wel uitzonderingsbeleid gedefinieerd. Op die manier hebben we het op de arbeidsmarkt geregeld, in de jeugdhulp en op tal van andere terreinen. Mensen die niet voldoen aan wat we normaal vinden, gaan toch proberen aan de norm te voldoen, waardoor ze allerlei klachten krijgen. En dan gaat de overheid dat corrigeren. Of bedenkt een uitzondering op de uitzondering…”

Volgens Soffer is een cultuurverandering nodig om op een nieuwe manier over inclusie na te denken. Niet dat wat zogenaamd normaal is zou de norm ▶

moeten zijn, maar we zouden diversiteit juist moeten omarmen. “Voor mensen met een beperking betekent dat drempels wegnemen, zorgen dat ze de hulp krijgen die ze nodig hebben en daar zakelijk mee omgaan. Dat begint met een visie over wat voor samenleving je wilt zijn en hoe de rol van mensen met een beperking of chronische ziekte daarin is. Ik pleit voor een integrale benadering. Nu heb ik voor mijn achterban vooral contact met het ministerie van VWS. Maar mensen met een beperking zijn niet van de zorg, die zijn van de hele samenleving. Het zou dus ongelooflijk helpen als een volgend kabinet op een veel integralere manier gaat kijken naar het beleid voor mensen met een beperking.” Zo’n benadering is ook een betere voorbereiding op de toekomst die gekenmerkt wordt door vergrijzing, zegt Soffer. “Als we straks oud zijn, hebben we allemaal extra hulp nodig. Dan is niemand meer zogenaamd normaal. Je kunt er je voordeel mee doen als je je realiseert dat je echt in de volle breedte toekomstbestendig wordt wanneer toegankelijkheid en inclusie duurzaamheidscriteria zijn. Gelukkig ben ik hoopvol over de toekomst en zie ik signalen dat inclusie een steeds belangrijker onderwerp wordt in de samenleving. Maar we zijn er nog lang niet.”

Technologie kan op een ontzettend krachtige manier inclusie bevorderen, vindt Soffer. “Wetenschapper Stephen Hawking kon zich dankzij technologie vanuit zijn rolstoel uitdrukken op het allerhoogste niveau. Voor mij is dat een inspirerend voorbeeld van wat met technologie mogelijk is. Niets staat ons in de weg om de drempels voor iedereen weg te nemen. Heel actueel is hoe het online communiceren door de coronacrisis een enorme boost heeft gekregen. Wij merken dat zelf ook: we kunnen als Ieder(in) nu geen fysieke bijeenkomsten organiseren, maar dankzij de technologie kunnen onze leden toch meepraten.”

De paradox is volgens Soffer dat veel mensen in haar achterban die razendsnel voortsnellende ontwikkelingen ook spannend vinden. “We kunnen armen vervangen, robotskeletten ontwikkelen en spraakherkenningssoftware voor blinden en slechtzienden maken. Maar als je de beperking opheft, neem je ook een deel van de identiteit van mensen weg, een identiteit die ze vaak al vanaf hun geboorte hebben. Daarom moeten we technologie niet zien als een substituut van de beperking, maar als een middel dat kan bijdragen aan het feit dat je kunt meedoen in de maatschappij. Zoals ieder mens hulpmiddelen nodig heeft om mee te kunnen doen. De een draagt een bril, de ander heeft een chip in zijn oor.”

Tegelijkertijd kan technologie ook mensen uitsluiten. Een treffend voorbeeld daarvan is de zogeheten tweetrapsverificatie, waarmee je inlogt op websites

of apps. Soffer: “Ontzettend veel mensen kunnen daar niet mee omgaan, bijvoorbeeld omdat ze een beperkte handfunctionaliteit hebben of verstandelijk beperkt zijn. De oplossing voor dit soort problemen kunnen digitaal zijn, maar ook analoog; wij pleiten er dan ook voor dat het loket, de telefoon en de brief blijven bestaan, want een écht inclusieve samenleving is nooit volledig digitaal.”

Om te bewerkstelligen dat nieuwe technologie voor iedereen werkt, pleit Ieder(in) ervoor om toegankelijkheid en bruikbaarheid als vanzelfsprekend mee te nemen bij het ontwikkelen van beleid, producten en diensten. Het klinkt logisch, maar is anno 2021 absoluut niet vanzelfsprekend. Soffer: “De NS laat nieuwe treinen uitvoerig testen door allerlei groepen gebruikers. Ze passen het principe van Universal Design toe, oftewel: je ontwerpt iets dat door zoveel mogelijk mensen gebruikt kan worden, of je nu verstandelijk, lichamelijk of zintuiglijk beperkt bent. Voordeel is dat het nog goedkoper is ook, want hoe inclusiever je ontwerpt, hoe minder dure aanpassingen je later hoeft te doen om te repareren wat je aanvankelijk niet goed had gedaan. Zo kun je met gebouwen omgaan, met treinen én met technologie.” Letterlijk en figuurlijk zoveel mogelijk drempels weghalen, daar komt het op neer. En hoe je dat volgens Soffer doet, mag inmiddels geen verrassing meer zijn: vraag het de mensen zelf en betrek ze bij je ontwerpproces. “Je ontwikkelt mee op waar de behoeften van mensen liggen en dat is ontzettend belangrijk. Als je een diverse groep mensen bij elkaar zet om mee te denken, dan komen ze niet met de oplossingen voor over twintig jaar, maar wel met de problemen van nu. Bovendien doet het ook wat met mensen als je ze laat meedenken, het is goed voor hun waardigheid, autonomie en de zeggenschap die ze over hun eigen leven hebben. Het telt allemaal op.” En als je dan ergens moet beginnen, begin dan bij de jeugd. Want dan kun je pas echt een stevig fundament leggen voor de toekomst. “Hoe mooi zou het zijn als we gezinnen niet meer laten aanmodderen, maar dat we er samen met hen voor kunnen zorgen dat ze een fijn leven hebben. Dat de kinderen met plezier naar school kunnen gaan en erbij horen. En technologie kan een cruciale factor zijn om dat mogelijk te maken. We hebben het vaak over de eerste rookvrije generatie, maar wat mij betreft gaan we ook concreet werken aan de eerste inclusieve generatie.”■