Demens og grunnleggende psykologiske behov (9788245027020)

Marit Mjørud og Janne Røsvik, er sykepleiere med ph.d. De er ansatt som forskere ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og har lang erfaring fra fagutviklingsarbeid knyttet til personsentrert omsorg i kommunehelsetjenesten.

ISBN 978-82-450-2702-0

Demens og grunnleggende psykologiske behov

Denne boken utdyper hva behovene handler om, og gir praktiske råd om hvordan helse- og omsorgspersonell kan støtte personen med demens i å få dekket de grunnleggende psykologiske behovene

Marit Mjørud og Janne Røsvik

Omsorgsfilosofien personsentrert omsorg, beskrevet av den britiske sosialpsykologen Tom Kitwood, er de seneste tiårene blitt den mest utbredte omsorgsfilosofien i demensomsorgen. De fleste som arbeider med personer med demens, vil nok gjerne gi personsentrert omsorg, men hva betyr det i praksis? Er personsentrert omsorg det samme som helhetlig sykepleie eller individuelt tilrettelagt omsorg?

Kitwood legger vekt på de grunnleggende psykologiske behovene for identitet, tilknytning, inkludering, meningsfull aktivitet og trøst. Alle mennesker har disse behovene, men hos personer med demens kan de tre frem på en annen måte etter hvert som demenssykdommen utvikler seg.

Marit Mjørud og Janne Røsvik

Demens og grunnleggende psykologiske behov Personsentrert omsorg

Marit Mjørud & Janne Røsvik

Demens og grunnleggende psykologiske behov Personsentrert omsorg

Copyright © 2021 by Vigmostad & Bjørke AS All Rights Reserved 1. utgave 2021 / 1. opplag 2021 ISBN: 978-82-450-2702-0 Grafisk produksjon: John Grieg, Bergen Omslagsdesign ved forlaget Omslagfoto: © Solarisys13 / Dreamstime

Spørsmål om denne boken kan rettes til: Fagbokforlaget Kanalveien 51 5068 Bergen Tlf.: 55 38 88 00 e-post: fagbokforlaget@fagbokforlaget.no www.fagbokforlaget.no Materialet er vernet etter åndsverkloven.

Uten uttrykkelig samtykke er eksemplarfremstilling bare tillatt når det er hjemlet i lov eller avtale med Kopinor.

Forord

Nasjonal faglig retningslinje for demens slår fast at personsentrert omsorg skal ligge til grunn for helse- og omsorgstjenester til personer med demens.

Den britiske sosialpsykologen Tom Kitwoods omsorgsfilosofi har fått størst gjennomslag i demensomsorgen i Norge og resten av Europa. Kitwood skrev om personsentrert omsorg i en rekke artikler og i boken Dementia recon­ sidered – The person comes first. Kitwood beskriver hvordan det psykososiale miljøet en person lever i, påvirker hvordan personen har det, og hvordan eventuelle demenssymptomer påvirker personens liv. Han vektlegger fem psykologiske behov: identitet, inkludering, meningsfull aktivitet/beskjeftigelse, tilknytning og trøst/velvære, og oppsummerer disse i behovet for kjærlighet. Behovene kan tre frem på en annen eller sterkere måte når en person får en demenssykdom, og personen kan trenge hjelp til å ivareta dem.

Det er ikke så mange psykologer som jobber i hjemmesykepleien eller i heldøgns omsorgstilbud til personer med demens. I denne boken beskrives derfor de grunnleggende psykologiske behovene fra et sykepleieperspektiv og med vekt på hvordan kunnskapen kan være relevant i deres praksis. Å være i stand til å gjenkjenne behovene hos personen med demens og møte dem på en god måte er viktig for helse- og omsorgspersonell som ønsker å yte personsentrert omsorg.

Vi vil rette en stor takk til professor emeritus Knut Engedal som har skrevet kapitlet om demens, og til psykolog Jørgen Wagle for svært nyttige og gode tilbakemeldinger i arbeidet med boken.

Janne Røsvik Sykepleier, ph.d.

Marit Mjørud Sykepleier, ph.d.

Innhold

Kapittel 1 Personsentrert omsorg – kort oppsummert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Innledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Grunnleggende psykologiske behov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Personhood . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sosialt miljø som støtter eller bryter ned personhood . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kitwoods utvidede demensmodell – the enriched model of dementia

9 11 12 14 14 17

Kapittel 2 Demens og demenssykdommer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

21

Av Knut Engedal

Forekomst av demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Utvikling av demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kognitive evner som kan svikte ved demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Atferdsmessige og psykiske symptomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Motoriske symptomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sykdommer som fører til demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Utredning og legebehandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

24 24 27 33 36 37 46

Kapittel 3 Identitet – behovet for å kjenne seg selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Evig kjerne og formet av tid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å kunne beskrive seg selv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sosial identitet og stedsidentitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aldring, roller og identitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mestringsstrategier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å være verdsatt for hvem man er . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

47 49 52 54 56 58 61

8

Demens og grunnleggende psykologiske behov

Kapittel 4 Meningsfull aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aktivitet er ikke bare tidsfordriv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvordan påvirker demens muligheten for meningsfull aktivitet? . . . . . . . Å tilrettelegge for aktivitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvorfor er det viktig å komme seg ut? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

63 65 69 70 76

Kapittel 5 Inkludering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvorfor er sosial inkludering viktig? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hva er sosial ekskludering? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Demens og sosial inkludering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Demens og sosiale relasjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

81 83 87 89 93

Kapittel 6 Tilknytning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Vissheten om at noen hjelper og trøster . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvorfor er tilknytning viktig for voksne? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Betydning av tilknytning hos personer med demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tilknytningsatferd hos personer med demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

99 103 105 106 109

Kapittel 7 Trøst – velvære . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å ha kontroll . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Trøst som mestring for å oppnå velvære . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Trøst som lindring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Trøst gjennom validering . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Palliativ medisin og lindrende behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

115 118 119 124 126 127

Kapittel 8 Å være verdsatt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 Vedlegg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Vedlegg 1 VIPS-rammeverk for institusjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 Vedlegg 2 VIPS-rammeverk for tjenester i hjemmet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Referanser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145 Stikkord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159

Kapittel 1 Personsentrert omsorg – kort oppsummert

Kapittel 1: Personsentrert omsorg – kort oppsummert

Innledning De fleste som arbeider med personer med demens, har et sterkt ønske om å gi god omsorg. God omsorg kjennetegnes gjerne av gode møter der man opplever å bli satt pris på som en verdifull person. Dette er kjernen i personsentrert omsorg slik det ble beskrevet av sosialpsykologen Tom Kitwood i 1990-årene (1). Denne omsorgsfilosofien er de seneste tiårene blitt den mest utbredte i demensomsorgen. Flere demensretningslinjer, blant annet den norske (2), svenske (3) og britiske (4), bygger på denne filosofien.

I Nasjonal faglig retningslinje om demens (2) slås det fast at personsentrert omsorg skal ligge til grunn for helse- og omsorgstjenestene som ytes i norsk demensomsorg. Virksomheter som tilbyr helse- og omsorgstjenester, skal etablere rutiner for personsentrert omsorg og behandling til personer med demens, og dette innebærer at virksomheten har rutiner for: • • •

opplæring og kompetanseutvikling av alle ansatte innen personsentrert omsorg og behandling systematisk evaluering og kvalitetsforbedring av tjenestene tydelig ledelse og støtte av ansatte i utøvelsen av personsentrert omsorg og behandling

Det er ikke selvsagt at alle vet hva personsentrert omsorg er, eller hvordan personsentrerte omsorgs- og behandlingstiltak kan utformes. For å sikre dette påpeker retningslinjen at alle omsorgsnivåer og ledd i tjenesteapparatet skal ha: •

• • •

en ledelse med kunnskap om personsentrert omsorg og behandling, og som formidler dette verdigrunnlaget gjennom virksomhetens visjon og løpende prioriteringer og avgjørelser en organisasjonsstruktur der det legges til rette for dialog med og medvirkning fra tjenestemottakere og pårørende et personale med nødvendig kompetanse, kommunikasjonsmessige og relasjonelle ferdigheter samt engasjement i arbeidet et personale som utøver sin praksis i tråd med gjeldende faglige og etiske normer

11

12

Demens og grunnleggende psykologiske behov

•

et system for det løpende fagutviklings- og forbedringsarbeidet basert på personsentrert omsorg og behandling som gir seg utslag i behovsdekning, brukertilfredshet, pasientsikkerhet, opplevelse av medvirkning og trivsel (2).

Denne boken er blitt til gjennom en lang prosess som startet med utviklingen av VIPS praksismodell og materiellet som hører til modellen (5).

Boken er skrevet av og primært for sykepleiere. Behovene boken beskriver, derimot, er stort sett beskrevet av psykologer. Begrepene kontroll og mest­ ring er sentrale for å forstå psykologiske behov og er derfor gjennomgående i boken. Vi har forsøkt å beskrive behovene slik at kunnskapen kan brukes av helse- og omsorgspersonell i den kliniske hverdagen til å støtte personer med demens og annen kognitiv svikt.

Begrepet personsentrert omsorg ble etter Kitwoods død etter hvert ensbetydende med «god» omsorg. På spørsmål om hva personsentrert omsorg er, svarte mange at det er det samme som «individuell omsorg». For å hindre at begrepet skulle blir for diffust eller for snevert, oppsummerte den britiske psykologen Dawn Brooker personsentrert omsorg i det hun kalte VIPS-rammeverket (6). Rammeverket har fire elementer, V – I – P – S, med seks hjelpespørsmål eller indikatorer til hvert element. Det finnes ett rammeverk for institusjoner og ett rammeverk for tjenester i hjemmet. Begge er vedlagt bakerst i boken.

Tekstboks 1.1 De fire elementene i personsentrert omsorg V – Alle mennesker har den samme Verdi, uavhengig av alder og kognitive evner.

I – Individuelt tilrettelagt omsorg fordi alle er unike og ulike.

P – Å forstå verden fra Perspektivet til personen med demens.

S – Et Sosialt miljø der personen med demens opplever å være inkludert og trives.

Grunnleggende psykologiske behov Alle mennesker har de samme grunnleggende psykologiske behov. I boken Dementia reconsidered vektlegger Kitwood disse fem: trøst/velvære, identitet, inkludering, tilknytning og meningsfull aktivitet/beskjeftigelse (1),

Kapittel 1: Personsentrert omsorg – kort oppsummert

som oppsummeres i behovet for kjærlighet. Kitwood skriver at han ser på disse behovene som tett knyttet sammen, grensene mellom behovene er ikke klare, og de overlapper hverandre. Om ett av behovene blir dekket, vil det påvirke de andre behovene.

For de fleste av oss blir disse behovene dekket i en slik grad at vi fungerer rimelig greit i det daglige, eller vi klarer å skjule at behovene er mangelfullt dekket. Det er ofte først når vi er under press og møter store utfordringer i livet, at behovene kommer til overflaten. Da kan de til gjengjeld oppleves

klu

de

g rin

Id en ti t

In

et

Tilknytning

svært sterkt (1, s. 81).

Kitwood beskriver hvordan personer som har demens, kan oppleve at følelseslivet deres kan bli mer intenst (1, s. 4). Samtidig kan de bli mer sårbare og i mindre grad enn før i stand til selv å sørge for at behovene blir dekket (1, s. 81) når sykdommen utvikler seg. Hvordan behovene henger sammen og innvirker på hverandre, varierer ut fra personlighet og livshistorie, men ofte trer behovene sterkere eller annerledes frem hos personer med demens når den kognitive svikten blir mer alvorlig. Familie, venner og helse- og omsorgspersonell må tre støttende til, og for å gjøre dette må vi vite hva de grunnleggende psykologiske behovene handler om (1).

Kitwood støtter seg på tidligere filosofer og psykologer i beskrivelsen av de enkelte behovene. De fem grunnleggende psykologiske behovene er innarbeidet i indikatorene (hjelpespørsmålene) i VIPS-rammeverket, slik at ved å finne omsorgstiltak som ivaretar svaret på spørsmålene, ivaretar man også behovene. De ulike grunnleggende psykologiske full Trøs ings t Men vitet/ se velv og behovene og hvordan ær e akti jeftigel be s k Kjærlighet helse- og omsorgspersonellet kan støtte behovene hos personer med demens, beskrives nærmere i kapittel 3–7.

Figur 1.1 Grunnleggende psykologiske behov

13

14

Demens og grunnleggende psykologiske behov

Personhood Personsentrert omsorg er et verdigrunnlag som sier at demenssykdom ikke reduserer en persons verdi. Kitwood bruker begrepet personhood for å beskrive dette (7). Det finnes ikke et norsk begrep for ordet personhood, men det kan kanskje oversettes med «personverd». Det handler om hva det innebærer å bli anerkjent som en fullverdig person. Filosofer som Descartes (8;9) og Locke (10) mente at menneskets verdi avhenger av evne til å tenke rasjonelt. I den vestlige verden verdsettes ungdommelighet, individualisme og selvstendighet. Den amerikanske moralfilosofen Stephen Post (11;12) kritiserer dette verdisynet og mener det viser at den vestlige kulturen er «hyperkognitiv». Kitwood støtter seg til Post og sier at menneskets verdi er uavhengig av alder og intellektuelle (kognitive) evner. Det er evnen til å føle, å ha relasjoner til andre og det at vi har en livshistorie, som gir oss verdi.

Personhood, identitet og selvet er overlappende begreper. Kitwood sier at personhood handler om den verdien vi blir tillagt av andre (1). Det blir også sagt at identiteten vår påvirkes av andres tanker, holdninger og oppførsel, og at selvet stadig oppdateres på grunn av det vi opplever (se kapitlet om identitet). Mennesker som har fått en demenssykdom, kan oppleve at andre folk er mer opptatt av demenssymptomene enn av at de strever med å fungere så godt de kan. Å støtte personhood innebærer å ha den samme holdningen til personen med demens som til enhver annen person; det personen med demens har på hjertet, er meningsfullt, selv om det kan være vanskelig å forstå noen ganger. Derfor må helse- og omsorgspersonellet få opplæring og kunnskap om hvordan demenssymptomer kan påvirke kommunikasjonen, og hvordan de kan ta hensyn til det. Når de grunnleggende behovene blir møtt, kan personen med demens bevare følelsen av at han eller hun er en verdifull person, gjennom hele sykdomsforløpet.

Sosialt miljø som støtter eller bryter ned personhood Kitwood beskriver omsorgspraksis og det sosiale miljøet personen med demens oppholder seg i, som enten positivt, støttende og noe som er med på å bygge en person opp (positive person work), eller som et miljø som er ekskluderende og nedbrytende (malignant social psychology) for personen.

Kapittel 1: Personsentrert omsorg – kort oppsummert

Et nedbrytende miljø skapes ofte av vanvare og mangel på kunnskap.

Det skjer når de som er rundt, samhandler med personen med demens på en måte som gjør at personen føler seg verdiløs og mister motet og troen på seg selv. Det innebærer blant annet å ignorere og snakke over hodet på noen. Å oppleve slike nedbrytende situasjoner kan bidra til apati, mistrivsel og det som kalles «utfordrende atferd», hos personen med demens.

Kitwood har laget en liste over slike nedbrytende og ondartede situasjoner (malignant social psychology) (1, s. 46). Eksemplene i tekstboks 1.2 og 1.3 er lagt til av forfatterne.

Tekstboks 1.2 Nedbrytende og ondartede situasjoner (malignant social psychology) •

å gjøre noen mer hjelpeløs enn han eller hun er

•

å snakke til personen som om han eller hun er et barn

•

å gjøre ting så fort at han eller hun ikke klarer å henge med og dermed opplever å mislykkes

•

å skjenne på personen, for eksempel når han eller hun klatrer over sengehesten eller står opp om natten

•

å gi personen kallenavn, som «vandrer’n» eller «den vanskelige»

•

å umyndiggjøre personen, for eksempel å ikke spørre hva han eller hun mener

•

å behandle personen som en ting, for eksempel ved flytte på rullestolen personen sitter i, uten å si noe eller å gi medisiner uten å si hva det er

•

å overse personen, å snakke over hodet på han eller henne eller å snakke til pårørende som om han eller hun ikke er der

•

å tvinge personen til noe, for eksempel til å sitte stille ved å knyte han eller henne fast

•

å nekte personen noe, for eksempel å holde han eller henne tilbake når vedkommende vil forlate avdelingen

•

å beskylde personen for noe, for eksempel at han eller hun ikke samarbeider eller gjør det behandlingen krever

•

å avbryte personen når han eller hun prøver å si noe, fordi det tar for lang tid

•

å latterliggjøre og le av personen når han eller hun misforstår det som foregår

•

å få personen til å føle seg dum ved å ikke prøve å forstå det han eller hun sier

15

16

Demens og grunnleggende psykologiske behov

Kitwood beskrev også samhandling som bygger en person opp og gir støtte til mestring og trivsel (positive person work) (1). Å bli møtt på denne måten kan gi trøst ved motgang og nederlag og bidra til å skape tro på egen mestring. Tekstboks 1.3 viser hva det innebærer å gi personsentrert omsorg ved å vise den man møter, at man verdsetter han eller henne.

Tekstboks 1.3 Positivt, støttende situasjoner (positive person work) 1. å anerkjenne, gi positiv tilbakemelding på det han eller hun sier, slik at personen kjenner seg betydningsfull 2. å forhandle med han eller henne, spørre etter personens mening og ta hensyn til den 3. å samarbeide, gjøre tingene sammen med han eller henne 4. å snakke med personen om noe som ikke er knyttet til behandling, måltider eller personlig hygiene 5. å legge til rette så personer med stor kognitiv svikt får oppleve noe gjennom sansene de fremdeles har, for eksempel stryke over myk pels eller høre musikk 6. å dele begivenheter og gleder sammen, for eksempel personens fødselsdag 7.

å gi hjelp til å roe kropp og sjel ved trøstefullt nærvær

8. å bekrefte, gi støtte, fortelle at det skal gå bra, at alt er i orden 9. å holde om, ved å være mottaker for frustrasjon og vanskelige følelser 10. å legge til rette så han eller hun mestrer og kan utføre aktiviteter ved å kompensere for de deler av handlingen personen ikke klarer å utføre, slik at personen kan fullføre 11. å la personen få skape noe, legge til rette for at han eller hun kan bruke sine kunstneriske evner 12. å gi og være raus med tid og oppmuntring når han eller hun strever med å uttrykke seg eller å få til noe

Kapittel 1: Personsentrert omsorg – kort oppsummert

Kitwoods utvidede demensmodell – the enriched model of dementia En viktig del av personsentrert omsorg handler om utviklingen av demenssymptomer og en persons opplevelse av disse. Kitwood beskrev demens som et samspill mellom flere faktorer som påvirker hverandre. Dette har senere blitt kalt Kitwoods utvidede demensmodell (13, s. 541). Faktorene beskrives kort nedenfor.

Tekstboks 1.4 Kitwoods demensligning – the enriched model of dementia Demens = nevrologisk skade i hjernen + fysisk helse + personlighet + livshistorie + sosial psykologi (13, s. 541)

Ligningen illustrerer hvordan faktorene, sammen og hver for seg, påvirker hvordan demenssymptomene utvikles og oppleves av personen.

Demens er en samlebetegnelse for ulike symptomer som skyldes sykdom i hjernen og at hjerneceller dør. Den nevrologiske skaden i hjernen gir symptomer ut fra hvor i hjernen skaden sitter. Personalet må ha teoretisk kunnskap om symptomene, men de må også kunne gjenkjenne demenssymptomene, for eksempel afasi, agnosi og apraksi, i praksis. Demenssymptomer og demenssykdommer er beskrevet i kapittel 2.

Arne har moderat Alzheimers sykdom og bor på sykehjem. I rapporten står det: «Beboeren samarbeider ikke i stell.» Helse- og omsorgspersonellet gjenkjenner ikke symptomet apraksi hos Arne. De tror han ikke samarbeider når han ikke strekker ut armen når de ber han om det. Årsaken er egentlig at Arne ikke lenger styrer bevegelsen, han tror selv at han gjør som de ber han om.

Det er også viktig å vite hva som kjennetegner ulike typer demens, for eksempel at stivhet i armer og ben, treghet i bevegelsene, synshallusinasjoner, vrangforestillinger og mistenksomhet er symptomer ved demens med lewylegemer.

17

18

Demens og grunnleggende psykologiske behov

Personens fysiske helse vil også påvirke hvordan personen opplever å leve med demenssymptomene. Sykdom og smerte, ubehag og bivirkninger ved bruk av legemidler kan virke inn på kreftene personen har til å mestre de daglige problemene demenssymptomene bringer med seg. Om man har vansker med å snakke eller forstå det som skjer, kan dette bli forsterket om man i tillegg har smerter eller feber. Personer med demens klarer ikke alltid å uttrykke med ord at de har vondt eller føler seg uvel, derfor er det viktig å følge med på om personen prøver å uttrykke at han eller hun føler seg dårlig. Endringer i atferd kan være tegn på at noe er galt, for eksempel kan økt uro være tegn på fysiske plager.

Personligheten påvirker hvordan en person opplever sin demens og lever med den. En person som alltid har fortalt ting som de er, vil kanskje fortelle åpent til alle at han eller hun har fått demens. Dette kan gjøre det enklere for menneskene rundt å bidra med nødvendig støtte og tilrettelegging. Tilretteleggingen vil igjen gjøre livet til personen med demens enklere, fordi han eller hun får hjelp til å mestre vanskene som følger av demenssymptomene.

En person som alltid har vært redd eller engstelig, vil ofte fortsette å være slik, og kanskje bli enda mer engstelig fordi demenssymptomene gjør det vanskelig for personen å forstå hva som skjer i miljøet rundt. Gjennom å ha kunnskap om det tidligere livet til personen kan helse- og omsorgspersonell ta hensyn til dette og kanskje forstå personens reaksjoner bedre. Hva slags personlighetstype personen med demens har, kan påvirke utviklingen av nevropsykiatriske symptomer. For eksempel kan separasjonsangst uttrykt ved verbal uro noen ganger forklares av en melankolsk personlighetstype og en sterk tilknytning til tilknytningspersonen (14). Noen ganger forsterkes personlighetstrekk ved demens, andre ganger kan personligheten endres, for eksempel ved frontotemporal demens.

Livshistorien kan påvirke opplevelsen av demens. Om for eksempel en person med demens har svekket evne til å orientere seg i tid og rom, kan inntrykk som lyder, lukter og musikk gi personen assosiasjoner til hendelser tidligere i livet, og personen kan da snakke om disse opplevelsene som om de foregår i nåtid. En person som har opplevd overgrep eller andre traumatiske hendelser, kan gjenoppleve disse eller bli skremt av ting som minner om dem, i nåtid. For eksempel kan en person som har opplevd krig, bli skremt av fyrverkeri eller andre høye smell. Kunnskap om livshistorien til personen

Kapittel 1: Personsentrert omsorg – kort oppsummert

med demens kan hjelpe oss å skjønne hva personen forteller om, og forstå atferd som ellers ville være vanskelig å tolke.

De menneskene personen med demens har rundt seg til daglig, som pårørende, venner og helse- og omsorgspersonell, har størst mulighet til å påvirke det sosiale miljøet rundt personen med demens. Sosiale og psykologiske forhold preger det som skjer i møtet mellom to personer, eller mellom en gruppe personer. I en institusjon vil helse- og omsorgspersonalet prege det sosiale miljøet personen med demens bor i, og helsepersonell i hjemmesykepleien er også med på å forme hverdagen for en person gjennom hvordan møtet mellom de to foregår.

For å skape et sosialt miljø som gjør at personen med demens opplever å få støtte til å fungere, delta og trives, trenger helse- og omsorgspersonalet kunnskap om demens, om den enkelte personen, om kommunikasjon med personer med demens og om miljøbehandling. Ved å skreddersy omsorgen til hver enkelt person kan de grunnleggende psykologiske behovene ivaretas uansett om det er hjemme, på dagaktivitetssenteret, i bokollektivet eller i sykehjem.

Om du vil lese mer, anbefales boken Dementia reconsidered (1), VIPS­ manualen for ledere. Personsentrert ledelse – fra visjon til praksis (5) eller Demens – sykdommer, diagnostikk og behandling (15).

19

Marit Mjørud og Janne Røsvik, er sykepleiere med ph.d. De er ansatt som forskere ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og har lang erfaring fra fagutviklingsarbeid knyttet til personsentrert omsorg i kommunehelsetjenesten.

ISBN 978-82-450-2702-0

Demens og grunnleggende psykologiske behov

Denne boken utdyper hva behovene handler om, og gir praktiske råd om hvordan helse- og omsorgspersonell kan støtte personen med demens i å få dekket de grunnleggende psykologiske behovene

Marit Mjørud og Janne Røsvik

Omsorgsfilosofien personsentrert omsorg, beskrevet av den britiske sosialpsykologen Tom Kitwood, er de seneste tiårene blitt den mest utbredte omsorgsfilosofien i demensomsorgen. De fleste som arbeider med personer med demens, vil nok gjerne gi personsentrert omsorg, men hva betyr det i praksis? Er personsentrert omsorg det samme som helhetlig sykepleie eller individuelt tilrettelagt omsorg?

Kitwood legger vekt på de grunnleggende psykologiske behovene for identitet, tilknytning, inkludering, meningsfull aktivitet og trøst. Alle mennesker har disse behovene, men hos personer med demens kan de tre frem på en annen måte etter hvert som demenssykdommen utvikler seg.

Marit Mjørud og Janne Røsvik

Demens og grunnleggende psykologiske behov Personsentrert omsorg