ACA cumple 25 años de dedicación al colectivo celIaco

Es importante echar la vista atrás y recordar que, hasta finales de los años setenta del pasado siglo, las personas diagnosticadas de enfermedad celiaca se encontraban solas, desorientadas y temerosas. No tenían suficiente información sobre la enfermedad, su tratamiento, los productos sin gluten eran escasos y los establecimientos en los que poder adquirirlos se contaban con los dedos de una mano.

La restauración era territorio prohibido, y ni siquiera los hospitales contaban con menús específicos para sus pacientes celiacos. La EC era prácticamente una desconocida y esa falta de visibilidad, conocimiento y sensibilidad, se traducía en una carrera de obstáculos para los celiacos y sus familias. El seguimiento de una dieta sin gluten era mucho más complicado que en la actualidad, ya que había muchos menos productos específicos para celiacos, el correcto etiquetado brillaba por su ausencia y había que elaborar casi todo en casa.

Cuando un paciente recibía su diagnóstico y se le comunicaba que ya no podría volver a comer pan, pasta, bollería o cualquier otro derivado del trigo y otros cereales, se le venía el mundo encima y no sabía ni por dónde empezar.

Atrás quedaron aquellos tiempos difíciles que han dado paso a grandes e importantes cambios, cuyos artífices fueron, son y serán, los celiacos y sus familias que, ante su indefensión y con la connivencia de grandes profesionales de la medicina, se asociaron y, de forma totalmente desinteresada, se volcaron para revertir la situación.

Con tal fin, en 1979, se constituye la Asociación Celíaca Española (ACE), y el 9 de julio de 1982, su delegación aragonesa, con Segundo Espinosa al frente.

Durante los primeros años, la delegación aragonesa de la ACE iba de la mano de la nacional. que se encargaba de editar anualmente la lista de productos sin gluten y la revista Mazorca, que lanza su primer número en diciembre de 1987.

La delegación aragonesa fue consolidándose y reuniendo a un número significativo de socios en la comunidad autónoma. Los celiacos aragoneses y sus familias comenzaban a sentirse acompañados.

Y ASÍ, NOS CONVERTIMOS EN ASOCIACIÓN CELÍACA ARAGONESA

En 1995 Mamen Tricas, figura fundamental en la lucha en pro del colectivo celiaco en España, pasa a ser la presidenta de la delegación aragonesa, a la que se dedicó en cuerpo y alma. Tras llamar a las puertas de numerosas administraciones, nacionales y regionales, en el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, la respuesta fue definitiva: “para recibir ayudas de un organismo autonómico, debíamos ser una asociación aragonesa, ya que, perteneciendo a la asociación nacional, dependíamos directamente del Ministerio de Sanidad.”

De este modo, con una junta directiva presidida por Mamen Tricas, la delegación aragonesa de la ACE comenzó los trámites para convertirse en asociación, siendo el 23 de septiembre de 1997 la fecha en la que se constituyó la Asociación Celíaca Aragonesa, amparada bajo el paraguas de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). La asociación se fue consolidando, abriendo sedes en las tres capitales de provincia, gestionadas por personal contratado y los miembros de la junta directiva, y con la inestimable colaboración de varias voluntarias por todo el territorio aragonés, que extendieron la presencia de ACA y la acercaron a todos los celiacos de la comunidad autónoma.

El número de socios fue aumentando paulatinamente hasta alcanzar la cifra de 2.053 en 2019, fecha de finalización del mandato de Mamen Tricas.

Consiguió la primera

cerveza sin gluten y

sin alcohol, con la que la empresa aragonesa La Zaragozana fue pionera.

LA ASOCIACIÓN DEL PRESENTE

En 2019, Mamen Tricas dio paso a un nuevo presidente, Ramón Moraza, elegido el 28 de marzo de 2019, en Asamblea General de Socios, que al frente de la nueva junta directiva, tomaba las riendas de una asociación más que consolidada, con 2.053 familias asociadas, cinco trabajadoras en plantilla a tiempo parcial entre las tres sedes ubicadas en Zaragoza, Huesca y Teruel, y delegaciones gestionadas por voluntarias en Alcañiz (Teruel) y Ejea de los Caballeros (Zaragoza).

ALGUNOS DE NUESTROS LOGROS

Cuando Mamen Tricas se puso al frente en 1997, la asociación tenía que resolver pequeños desafíos que complicaban la vida a las personas con EC y sus familias. Gestos como tomarse una caña, ser invitado en un cumpleaños infantil, disfrutar de la longaniza del Jueves Lardero o del Roscón de Reyes en la plaza del Pilar, comulgar, comer caramelos en la cabalgata de Reyes, tapear en un concurso, tomar algo en Interpeñas, comer un almuerzo en las fiestas de San Lorenzo y las de la Vaquilla, dejar a los niños en el comedor escolar, avituallarse en una carrera popular o viajar a cualquier parte del territorio aragonés, sabiendo que se puede comer o cenar con seguridad en cualquier establecimiento hostelero, y un largo etcétera. Costumbres tan cotidianas, que los no celiacos dan por sentadas, para el colectivo han sido grandes conquistas, fruto de la tenacidad, la perseverancia y el esfuerzo colectivo. Como, por ejemplo, conseguir la primera cerveza sin gluten y sin alcohol, con la que la empresa aragonesa La Zaragozana fue pionera.

Con el paso de los años, se han alcanzado importantes hitos. En 2011, obtuvimos el reconocimiento de Entidad de Utilidad Pública, con la correspondiente reducción fiscal del 80% en la cuota anual que pagan los asociados.

En 2021 presentamos la app Asociación Celíaca Aragonesa, nuestra propia aplicación para móvil, en colaboración con la consejería de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón. Se trata de una herramienta de uso público, gratuita, que ofrece información útil como recetas, eventos y noticias y que, a través del posicionamiento GPS que incorpora, ayuda a los clientes a encontrar los establecimientos adaptados a sus necesidades, todos ellos miembros de nuestra red Aragón sin Gluten.

Llegamos a 2022 con nuestro pro-

yecto Aragón sin Gluten totalmente consolidado y en cons-

tante expansión. Es una amplia red de establecimientos comprometidos a proporcionar un servicio de restauración y compra de productos de calidad para el colectivo celiaco, brindándole una oferta variada, normalizada y segura. El fin de Aragón sin Gluten es ayudarnos a localizar cómodamente establecimientos donde poder disfrutar con tranquilidad de nuestras comidas y salidas.

El fin de Aragón

sin Gluten

es ayudarnos a localizar cómodamente establecimientos donde poder disfrutar con tranquilidad de nuestras comidas y salidas.

LA IMPORTANCIA Y LA FUERZA DEL VOLUNTARIADO

Aunque los años de pandemia han supuesto un obligado parón de las actividades o su paso de presenciales a virtuales y una ligera merma en la nómina de asociados, hemos retomado nuestra agenda con fuerza y con más ganas que nunca. Continuamos avanzando hacia la total integración en la sociedad de las personas con enfermedad celiaca.

Todas nuestras actividades requieren de un importante esfuerzo organizativo y del concurso de muchas personas y no serían posibles sin la participación de nuestros voluntarios. Un gran ejemplo de la importancia del voluntariado es la celebración de nuestra I Carrera y Andada popular 5K, el 24 de septiembre de 2022, coincidiendo con nuestro 25 aniversario, en el emblemático Parque Grande José Antonio Labordeta. Disfrutaremos juntos de una jornada lúdica y deportiva, a la vez que damos visibilidad a la EC y el colectivo celiaco.

ACA SIGUE SIENDO NECESARIA

Las asociaciones dejarán de ser necesarias el día en el que la EC sea debidamente conocida y la sociedad esté plenamente sensibilizada. Será el momento en el que las personas diagnosticadas estaremos plenamente integradas en la sociedad y hayamos alcanzado la igualdad total, de forma que ninguna persona con celiaquía se sienta desplazada en el colegio, centro laboral, hospital, residencia, fiestas populares, en los lugares de ocio, ni en los actos culturales.

A pesar de haber dado pasos de gigante en los últimos 25 años, aún quedan asignaturas pendientes para alcanzar esa utopía. Entre las más importantes se encuentran:

Disfrutar de una seguridad alimentaria real es un tema que nos mantiene alerta prácticamente a diario. Aunque las normas de etiquetado son claras, nos encontramos a menudo con situaciones ambiguas que crean confusión e inseguridad en el colectivo, con productos que se anuncian de palabra, o a través de carteles en el establecimiento, como “sin gluten”, o “aptos para celiacos”, pero resultan no serlo.

Poder optar a las ayudas económicas oportunas que contribuyan a paliar el sobrecoste de la lista de la compra, debido al elevado coste de los productos específicos.

Conseguir que las autoridades competentes elaboren un censo de pacientes celiacos, para dar visibilidad a la situación real.

Mejorar en el diagnóstico y proporcionar a la comunidad médica la preparación adecuada sobre enfermedad celiaca.

Para cumplir estos, y cuantos objetivos sean necesarios para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, seguimos al pie del cañón, atendiendo día a día a nuevos diagnosticados, que en muchos casos siguen acudiendo a nosotros perdidos, con información insuficiente acerca de la enfermedad y la dieta sin gluten.

Profundamente agradecidos con todos nuestros socios, pasados, presentes y futuros, tanto familias como establecimientos, con todos los organismos que nos han tendido la mano, y con todas las personas que han formado parte de estos 25 años, nos mantenemos firmes en nuestra lucha, y lo haremos juntos. Porque unidos, somos más fuertes.