Revista ABRAÇO N.4

Nº 4 | Junho | 2012

A Abraço existe porque a SIDA ainda existe Quando a arte é solidária

A INFEÇÃO EM PORTUGAL | PARA UM FUTURO SEM SEROPOSITIVOS | PORQUE A SIDA EXISTE

ÍNDICE

4e5

20 a 23

Porque a SIDA existe

40 e 41 Como a infecciologia mudou a minha vida

6a9

24 a 27

42 e 43

Gabinete Médico Dentário

Names Project Aids Quilt

28 a 31

44 e 45

Para um futuro positivo sem seropositivos

Artistas e galeristas apoiam Abraço

32 a 34

46 e 47

36 a 39

48 e 49

Editorial

Entrevista com Margarida Martins

10 a 13

A infeção por VIH em Portugal em 2012: perspetivas e objetivos

14 a 17

Cronologia

18

20 anos - depoimentos

Libertar o Futuro

VIHsibilidade

Projetos Abraço 2012

Vinte anos de Abraço Positivo

FICHA TÉCNICA Edição e Propriedade ABRAÇO Sede: Largo José Luis Champalimaud, 4-A 1600-110 LISBOA PORTUGAL Conselho Editorial Daniel Sampaio Francisco Teixeira da Mota Kamal Mansinho Nuno Viegas

Sílvia Ouakinin Susana Macedo Wilton Fonseca Diretor Agência Abraço (comunicacao@abraco.pt) Editora-executiva Ethel Feldman

Colaboradores texto Ana Jorge António Diniz António Guarita António Mata Gonçalo Lobo João Pinharanda José Mário Brandão Luis Sá Machado Caetano Ricardo Leite

Capa Henrique Cayatte Design Gráfico e Paginação Peppermint Communication Publicidade, design e eventos, Lda. (www.peppermint.pt) Produção Agência Abraço

Distribuição Jornal Público; Agência Abraço Depósito Legal 104216/96 Impressão Mirandela Artes Gráficas, SA Tiragem 50.000 exemplares

APOIOS

03

EDITORIAL

Vinte anos

ABRAÇO Passaram vinte anos desde a constituição formal da Abraço sendo que já existia de facto no final do ano de 1991, ano em que começámos a recuperação da ala de doenças infecciosas do Hospital Egas Moniz, onde estavam internados os doentes com VIH/SIDA , para dotar esta ala de condições dignas até porque nessa época os doentes internados esperavam apenas a morte. É hoje a maior Associação Portuguesa nesta área tendo em execução diversos projectos/valências em território nacional que abrangem, anualmente, um leque de mais de 1.000 utentes apoiados directamente e em muitos casos os seus agregados.

Muitos e bons avanços científicos, sociais e de conquista de direitos humanos aconteceram nesta área deste então sendo que estivemos intrinsecamente ligados a algumas das mais importantes conquistas de direitos das pessoas que vivem com o VIH/SIDA em Portugal, o que muito nos orgulha. O nosso trabalho é constante /“em progresso” e as pedras que vamos encontrando no caminho não nos demovem, acreditando que um dia deixaremos de existir porque a “Sida não Existe”.

No actual contexto do país, a Abraço vê com enorme preocupação as dificuldades e barreiras levantadas à gestão e controlo da infecção pelos vírus VIH/SIDA, quer no que diz respeito à prevenção e diagnóstico, quer em relação ao acompanhamento e tratamentos das pessoas infectadas.

Compreendendo e vivendo na pele a situação económica e social que o país atravessa, não podemos deixar de aqui deixar de defender a adopção das melhores estratégias, que enquadradas na disponibilidade financeira actual, permitam manter a infecção pelo vírus VIH/SIDA, uma prioridade nacional em saúde pública, aliás definida e defendida na Resolução Parlamentar aprovada em Dezembro de 2011.

04

Assim, partilhamos aqui algumas das nossas preocupações com que nos deparamos e constatamos. Nomeadamente:

1) Deficiente investimento na prevenção da infecção

VIH/SIDA primária e secundária que entendemos como prioritária e crucial para inverter a realidade Portuguesa de crescimento da infecção que como sabemos e conforme consta do texto da Resolução Parlamentar é a seguinte:“O nosso país apresenta uma prevalência estimada de infecção por VIH de 0,6% (2009), na população entre os 25 e os 49 anos de idade, e uma taxa anual global de novos diagnósticos de 15,8 por cada 100,000 habitantes (2008).

Estes dados colocam Portugal em 3º lugar, quer em termos de prevalência da infecção por VIH, quer em termos de novos diagnósticos por ano, em toda a região da União Europeia, ficando atrás apenas da Estónia e da Lituânia.”

O risco do aumento de novos casos de infecção é, como é sabido, maior em momentos de dificuldades económicas acrescidas e com taxas elevadas de desemprego pois potencia comportamentos e práticas de risco acrescidas.

2) Deficiente conhecimento do “estado da arte” em Portugal quanto à verdadeira extensão da epidemia pelo facto de ainda ser pouco frequente e pouco habitual fazer-se o teste do VIH a não ser em situações específicas (grávidas, por exemplo).

3) Dificuldades de acesso aos cuidados de saúde devido ao fecho de consultas em ambulatório ou ao bloqueio à admissão de novos doentes, conduzindo desde logo ao seu diagnóstico tardio e à deficiente referenciação responsável pela perda de seguimento de muitos destes doentes, com consequências na esperança e qualidade de vida bem como consequências económicas;

4) Implementação de práticas de distribuição de medica-

mentos não recomendadas, como limitação do fornecimento dos medicamentos necessários para períodos entre consultas, agravando as dificuldades sociais e económicas desta população, existindo já relatos de doentes que apresentam dificuldade em aceder aos tratamentos com periodicidade regular;

5) Adopção de estratégias pontuais ou alargadas a vários

serviços hospitalares que limitam o acesso dos doentes a apenas algumas alternativas terapêuticas, em alguns casos

EDITORIAL não recomendadas face à evidência científica existente, podendo pôr em causa a necessidade de individualização da terapêutica, princípio que tem de ser respeitado, de forma a garantir o tratamento mais adequado a cada doente infectado pelo vírus VIH/SIDA; têm mesmo chegado relatos de alterações terapêuticas por razões meramente economicistas que comprometem claramente a esperança e qualidade de vida bem como a sustentabilidade do SNS; Estas barreiras são agravadas pela limitada capacidade dos doentes defenderem os seus direitos, dado que muitos se encontram fragilizados por questões associadas ao estigma e discriminação da doença, bem como à falta de conhecimento e literacia, cuja complexidade desta patologia levanta desafios adicionais.

Na defesa da comunidade em geral, porque todos podemos ter comportamentos de risco e infectar-nos, e das populações mais vulneráveis à infecção, a Abraço apela ao Governo que adopte e assuma políticas transversais neste domínio que tornem a população correctamente informada sobre as vias de transmissão do VIH/SIDA e consciente da importância da adopção de comportamentos e formas de diminuir o risco da transmissão e desperta para a importância de fazer o teste do VIH/SIDA com regularidade.

ticos que melhor evidência científica reúnem, por forma a garantir a equidade do tratamento a todos os doentes;

3) Garantia de acesso a novas terapêuticas que continuem a garantir a melhoria da qualidade de vida dos doentes;

A Abraço, está como sempre esteve, disponível para trabalhar conjuntamente com as entidades governamentais e com os parceiros do Serviço Nacional de Saúde na garantia da qualidade dos cuidados de saúde prestados aos doentes e na manutenção da infecção pelo vírus VIH/ SIDA em agenda como prioridade Nacional com uma forte aposta na prevenção e no conhecimento real do “estado da arte” em Portugal com o alargamento e a generalização crescente do teste à população.

Estamos certos que só desta forma concertada e articulada e na defesa destes princípios será possível o controle epidemiológico desta infecção, evitando maiores impactos sociais e económicos a médio prazo, mantendo a esperança e qualidade de vida e a inclusão das pessoas infectadas pelo VIH/SIDA que em contexto de crise se tornam ainda mais vulneráveis.

Comissão Executiva da Direcção da ABRAÇO

Na defesa das pessoas infectadas pelo vírus VIH/SIDA, a Abraço reconhece e defende a necessidade de implementação efectiva de medidas já anunciadas, como alternativa que garanta o correcto acompanhamento e tratamento destes doentes, nomeadamente:

1) Operacionalização do finan-

ciamento vertical para o VIH/ SIDA garantindo a sua alocação efectiva a esta infecção e assegurando a qualidade da prestação de cuidados de saúde bem como do tratamento de todos os novos doentes;

2) Definição e aplicação de normas de orientação clínica que estabeleçam os regimes terapêu-

05

Foto: António Pedro Ferreira

Por: Ethel Feldman Editora da Revista Abraço

A Abraço existe a SIDA ainda

porque

existe

No dia 24 de Novembro de 1991, em Londres, a rádio anuncia a morte de Freddy Mercury. Nesse mesmo dia, o manequim João Carlos partilha com Margarida Martins que se sente doente. Em menos de dois meses, falece no hospital Egas Moniz.

Pouco se conhece ainda desta doença que transmite medo.

No hospital, uma equipa dedicada, chefiada por José Luís Champalimaud, médico pertencente à equipa responsável pela descoberta do VIH2, debate-se com enormes dificuldades.

Em Dezembro de 1991, um grupo de amigos reunidos por Margarida Martins lança mãos à obra. Peditórios para compra de cadeiras de rodas, camas articuladas, informação, fazem parte das necessidades. É urgente falar e alertar sobre este vírus que maltrata e discrimina. O tratamento também passa pelo ABRAÇO. No dia 26 de Abril de 1992, data do aniversário de João Carlos realiza-se um espetáculo, no Coliseu dos Recreios (Lisboa), em sua homenagem, que reúne mais de uma centena de pessoas em palco. A SIDA sai do esconderijo.

Poucos meses depois, no dia 5 de Junho de 1992, nasce a ABRAÇO. Margarida emociona-se quando lembra os amigos que viu partir e sorri feliz, quando fala de todos os que ainda estão vivos, porque cedo fizeram o teste e puderam ser tratados.

ENTREVISTA COM MARGARIDA MARTINS O que mudou nestes 20 anos?

As pessoas ainda têm muito medo da doença. O estigma está vivo e presente. Hoje manifesta-se de uma forma disfarçada, politicamente correcta.

A ABRAÇO tem sido apoiada pelas empresas?

A Delta é um exemplo de empresa que nos tem apoiado desde sempre e até hoje, desempenhando um papel de grande importância na vida da ABRAÇO. São centenas de empresas que ao longo da vida, mesmo nesta época de crise, nos têm ajudado, mas ainda há muitas que não querem estar ligadas a esta causa.

“Há 20 anos, assisti à partida de muitos amigos. Felizmente, hoje em dia, já não é assim. Tenho amigos de há 20 anos que ainda estão vivos, devido às terapêuticas que foram sendo desenvolvidas.”

Há a ideia de que a ABRAÇO arrecada muito dinheiro e com muita facilidade, pelo seu prestígio e dimensão…

Infelizmente não é verdade. Pedir para esta causa ainda é difícil. Basta consultar no nosso site os nossos planos de actividades e relatórios de contas.

Algumas pessoas referem a ABRAÇO como sendo uma associação essencialmente assistencialista…

Penso que é importante a assistência às pessoas. É preciso não esquecer as pessoas num contexto social muito deficitário, mesmo ao nível das necessidades básicas. A ABRAÇO é a única associação que presta apoio transversal em Lisboa, Setúbal, Porto e Funchal e queremos também alargar os nossos serviços ao Algarve.

Um dos sonhos deste ano é voltar a ter a funcionar o refeitório em Lisboa, que não serve só para apoiar na alimentação, mas é também uma forma de manter a adesão à terapêutica.

Continuamos ainda com o trabalho de prevenção em todo o país, o qual nunca foi apoiado pelo Estado.

Com o crescimento, alargámos o âmbito dos projectos e vertentes. Estamos com muitos projectos de investigação, para além do trabalho político que desenvolvemos ao longo destes anos. Fomos das primeiras associações a criar campanhas com empresas, e a ter auditorias externas.

Acreditamos na responsabilidade partilhada, por isso en-

volvemos médicos, técnicos, pessoas e familiares afectados pelo VIH.

“Fazíamos peditórios para suprir algumas necessidades como, por exemplo, a compra de cadeiras de rodas e de camas articuladas.

Ainda não existia a associação.”

Dos projectos actuais da ABRAÇO, gostarias de destacar algum?

Antigamente era possível começar um programa sem ter a certeza do seu apoio. Hoje em dia, infelizmente, não o é. Todos os programas da ABRAÇO começaram assim.

Lançávamos os programas e depois íamos à procura dos respectivos fundos.

Há um projecto pelo qual tenho um grande carinho, que é o da Casa Ser Criança, no Funchal. Tenho consciência de que se o mesmo não existisse, a maior parte das crianças apoiadas seriam possíveis doentes desta nossa área, no futuro. São filhos de pais seropositivos, a quem ajudámos a ter uma vida normal, permitindo que possam ir à escola, tenham acompanhamento psicológico e social. Nessas crianças visualizo o futuro de mudança em virtude do nosso contributo no seu presente. É um projecto que quebra a correia de repetição de comportamentos. Apoiamos a família a deixar a dependência social. Havia famílias dependentes há quatro gerações. Temos uma taxa de sucesso escolar de 95%. É um projecto com 15 anos, que já gerou jovens autónomos. Alguns já têm três e quatro filhos. Todos trabalham.

“Havia um forte núcleo de amigos, como o Carlos Cruz, Marluce, Tó Romano, Miguel Rodrigues Pereira e Victor Nobre, que se constituiu como grupo fundador deste movimento” Este projecto nasceu para ser apoiado por três anos e foi uma luta transformarmos este apoio em contínuo. Lembro-me de uma conversa que tive com o Dr. Edmundo Martinho e lhe perguntar se era justo tirarmos os meninos da rua e depois mandá-los de volta. Foi o Dr. Edmundo

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ENTREVISTA COM MARGARIDA MARTINS Martinho que me acompanhou a uma entrevista com o ministro para defender a continuidade da Casa Ser Criança.

São factos marcantes da minha vida na ABRAÇO, como o caso da unidade residencial do Porto, que tem uma capacidade de acolhimento para oito utentes. Ninguém queria alugar-nos um espaço. Foi o pai de um amigo nosso que nos alugou dois apartamentos. A nossa equipa sentiu a necessidade de criar um espaço onde pudesse tratar com dignidade os doentes que eram atirados pelo Estado para pensões degradantes, sem nenhumas condições. Temos projectos diferentes, em função das necessidades de cada localidade. Isto não quer dizer que não apoiemos em todo o país os núcleos familiares. Não descuramos ninguém.

“Um grupo de pessoas resolveu constituir a associação, entre os quais o advogado Rui Santos que até hoje se mantem na associação.

Muitas pessoas que estiveram connosco, estão hoje em outras associações.

Faz parte da vida e das pessoas poderem continuar a crescer.”

O que pensas da prevenção?

A prevenção é fundamental. Costumo dizer, e não é minha esta frase, ”a prevenção não dá votos, mas dá milhões”. É melhor prevenir, fazer o teste e saber o estado serológico, porque desta forma serão acompanhados e poderão viver muitos anos. É importante sabermos os números do país nesta área, porque não são conhecidos completamente.

Uma coisa que falha muito em Portugal nas empresas é a pouca formação que existe internamente. Alerto sempre muito para o facto de nos poderem chamar para ministrarmos formação sobre VIH aos seus colaboradores. Ainda é tabu, ao contrário do que acontece noutros países.

O que aconteceu às campanhas de prevenção feitas pela ABRAÇO? Isto é uma coisa que me entristece muito. Deixámos de ter campanhas nas televisões. A campanha de televisão é um alerta com grande impacto. Tínhamos as campanhas feitas gratuitamente pelas maiores agências de publicidade.

Sublinho aqui o apoio do Nuno Viegas que nos tem acompanhado ao longo destes anos e é responsável pelo design gráfico e paginação da nossa revista.

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“Pudemos falar do João Carlos porque os pais dele entenderam a importância de alertar sobre esta doença e nos autorizaram.

A maior parte das famílias ainda hoje sofre em virtude dos imensos tabus que estão relacionados com a SIDA.” Deixámos de poder transmitir as campanhas em horário nobre. Parece que o Estado e os ministros não compreendem que é preciso chamar a atenção sobre a saúde e Portugal é um país com muitos problemas nesta área.

Não posso pedir a uma empresa que envolva toda uma equipa, com custos altíssimos, para que a campanha seja transmitida às 3H00 da manhã na RTP2.

A única mais-valia que temos, e tem sido importante, é a ajuda da JC Decaux, que nos dá os outdoors para colocação dos nossos cartazes a nível nacional.

Quem tem colaborado com a ABRAÇO? A ABRAÇO hoje é um mundo onde trabalham 100 pessoas. Temos o apoio voluntário permanente de 30 médicosdentistas voluntários, que colaboram no Gabinete Dentário, sem qualquer apoio estatal, coordenado pelo Prof. Dr. António Mata, e de outros voluntários que colaboram em acções pontuais, e também o apoio vindo de trabalhadores de empresas, tendo como exemplo o Montepio, que nos estão a ajudar no projecto de renovação das novas instalações da Casa Ser Criança, no Funchal (apoiado pelo Governo Regional).

“Há um homem que não posso esquecer que tem estado sempre ao nosso lado que é o Dr. Kamal Mansinho, a quem recorremos sempre que precisamos de ajuda ou sermos aconselhados.”

Temos contado também com a solidariedade e o envolvimento de muitos artistas plásticos. Fizemos grandes exposições e várias marcantes, como a dos aniversários de cinco e dez anos da ABRAÇO e as diversas ‘Estéticas Solidárias’, organizadas pelo meu querido amigo Paulo Reis, que já não está entre nós.

Este ano temos uma exposição na Galeria Graça Brandão, com o apoio do José Mário Brandão, Galeria 111 e da Carpe

ENTREVISTA COM MARGARIDA MARTINS Diem. Nas exposições, temos tidos peças originais como demonstração do empenho dos artistas. Nesta revista, os leitores poderão ler “Libertar o Futuro“, um texto muito importante sobre o envolvimento dos artistas, da autoria de João Pinharanda.

Temos ainda envolvido a população em geral, com um peditório anual, onde contamos com a ajuda das escolas.

Trabalhar na ABRAÇO é vestir a camisola desta causa, contra o estigma e a discriminação.

Diz-se que a ABRAÇO existe porque a SIDA existe…

A ABRAÇO quer muito que a SIDA desapareça. Infelizmente, vejo a ABRAÇO a ser necessária, porque ainda há muita discriminação e as pessoas não se sentem seguras para assumir o seu estado serológico. São famílias inteiras que precisam de apoio.

Ainda há muito por fazer nesta área na base da prevenção, da informação e do apoio social, em especial nesta crise que enfrentamos.

Que iniciativas vão acontecer neste ano de aniversário da ABRAÇO? Estamos a pedir o apoio das empresas para a realização de conferências, publicação de livros, e para a revista que o Jornal Público apoia, fazendo a sua distribuição.

Estamos a tentar, através da D&E, agência que nos acompanha há muitos anos, que haja muita informação sobre esta pandemia que é grave em Portugal. Aproveitamos o aniversário para fazer um alerta.

A ABRAÇO é a Margarida Martins?

Sou a cara da ABRAÇO, mas não estou sozinha. Há outras pessoas, como a Paula Policarpo, também da direcção, que nestes últimos seis anos tem estado sempre ao meu lado, desenvolvendo um trabalho de enorme importância.

E tudo isto é também possível porque temos equipas dedicadas, sob a orientação dos coordenadores de cada delegação: Gonçalo Lobo em Lisboa, Cristina Sousa no Porto e Cristina Gouveia no Funchal.

Gostava de agradecer a todos os que nos têm ajudado.

Se eu fizesse uma lista com todos os nomes das pessoas e empresas que nos apoiaram, uma revista da ABRAÇO não chegava.

09

Por: António Diniz | Médico Diretor do Programa Nacional para Infeção VIH/Sida

A infeção

por VIH em Portugal em 2012: perspetivas e objetivos

VIH EM PORTUGAL Caro leitor Em 2013 completar-se-ão 30 anos desde que o primeiro caso de SIDA foi notificado em Portugal. Muitos progressos foram alcançados ao longo destes anos mas ainda há um conjunto de objectivos e metas a atingir. A nossa taxa de infeção ainda é elevada no contexto europeu, as pessoas infetadas ainda têm o diagnóstico efetuado tardiamente e a mortalidade associada à SIDA não decresceu tanto quanto o pretendido nos últimos anos.

da infeção. A articulação com as estruturas de saúde e de educação, as parcerias com organismos autárquicos e com o mundo laboral, a conjugação de esforços com as estruturas da sociedade civil organizada são a única via possível de sucesso. Neste contexto, o programa de distribuição gratuita de preservativos e o programa de troca de seringas devem ser reavaliados, eventualmente reforçados, devidamente enquadrados em programas mais vastos de educação e prevenção da infeção por VIH.

Hoje, sobretudo, é legítima a pergunta: como definir as prioridades num tempo em que, simultaneamente, temos de cumprir o presente (reconhecendo e fazendo face às limitações existentes) mas também temos de preparar e assegurar um futuro que se pretende melhor.

2. Promover ativamente o diagnóstico precoce da infeção por VIH, reduzindo significativamente o tempo entre a infeção, o seu diagnóstico e o seguimento nas estruturas de saúde. Esta atitude tem de ser encarada numa dupla perspetiva: individual porque ao promovermos o acesso mais precoce ao tratamento da infeção por VIH, prevenimos o aparecimento de complicações e melhoramos a qualidade e a esperança de vida das pessoas que vivem com VIH mas também, numa perspetiva da comunidade porque, simultaneamente, com esta ação, estamos a contribuir para, a prazo, reduzirmos o número de novas infeções na comunidade, uma vez que o conhecimento da infeção reforça a adoção de comportamentos mais seguros em relação à sua transmissão. É neste duplo sentido que se deve entender o contributo do alargamento da realização de testes rápidos de diagnóstico. Realizados de acordo com critérios estritos de qualidade, por técnicos de saúde ou outros elementos devidamente certificados para o efeito e recorrendo às estruturas formais de saúde, nomeadamente aos cuidados de saúde primários (de que os CAD deverão

Em primeiro lugar, sendo claro nos principais objetivos a alcançar: diminuir o número de novas infeções por VIH, reduzir o número de casos e a mortalidade associada à SIDA, combater a discriminação.

Em segundo lugar, definindo os principais meios para alcançar esses objetivos: 1. Reforçar a prevenção primária constitui a principal forma de reduzir o número de infeções por VIH na comunidade. É também, simultaneamente, o melhor investimento do ponto de vista da sustentabilidade do SNS. Por isso, todas as ações que visem o seu reforço não só terão o melhor acolhimento, como também, se bem dirigidas, terão o melhor retorno em termos de redução do impacte

012

VIH EM PORTUGAL

ser parte integrante) ou a estruturas informais de atendimento, podemos dar um contributo significativo para que as pessoas infetadas cheguem mais cedo aos cuidados de saúde e assegurar uma menor transmissão da infeção na comunidade.

3. Assegurar a universalidade, a equidade e a qualidade do tratamento da infeção por VIH, nomeadamente do tratamento antirretrovírico. Por universalidade deve entenderse a disponibilização de terapêutica a todos os indivíduos portadores de infeção por VIH, elegíveis para tratamento. Quando se fala em equidade pretende-se afirmar a uniformidade do tratamento, a nível nacional, para situações clínicas semelhantes, o que implica a não exclusão de qualquer fármaco das opções terapêuticas, exceto por razões exclusivamente clínicas. Finalmente, a qualidade traduz-se na indicação clara de utilização dos regimes terapêuticos considerados mais adequados face à evidência científica disponível. No seu conjunto ao promovermos o cumprimento destes princípios estamos a assegurar o melhor tratamento para as pessoas que vivem com o VIH mas estamos, igualmente, a diminuir a capacidade de transmissão do vírus na comunidade, contribuindo para reduzir o número de novas infeções.

4. Assegurar a existência e o funcionamento de um siste-

ma de informação e de monitorização da infeção por VIH que, preservando a confidencialidade, constitua um utensílio eficaz de vigilância epidemiológica, monitorização clínica e planeamento dos cuidados de saúde a nível local,

regional e nacional, relativamente às pessoas que vivem com o VIH. Procurar que este sistema cumpra estas funções e seja, simultaneamente, simples e objectivo não é uma tarefa fácil mas é indispensável, assumindo-se como a base onde todas as ações a desenvolver se devem inserir.

Se informação significa poder, o conhecimento atempado e criterioso da realidade é a chave para o sucesso das nossas ações.

No fundo, o sucesso que todos pretendemos na luta contra a infeção por VIH em Portugal. A bem das pessoas que vivem com o VIH, das suas famílias e dos seus amigos e de toda a nossa comunidade. “Um país sem novos casos de infeção por VIH” é uma visão mas, como muitas outras vezes na vida, é no caminho para a atingir que tantos outros objetivos (tal como os que hoje apontei) vão sendo alcançados e nos tornamos melhores cidadãos, melhores comunidades e um país melhor.

Por isto mesmo, caro leitor, também está convocado para, na sua família, na sua escola, no seu local de trabalho, na sua autarquia, partilhar esta visão e contribuir para estes objetivos.

Afinal aquilo em que também a ABRAÇO tem estado envolvida faz agora 20 anos e o que, no dia de hoje, merece ser realçado. Porque a infeção VIH/SIDA ainda existe...

E, já agora, um Abraço

013

ABRAÇO

20 anos

1992-2012

cronologia 1991

• Internamento do João Carlos na Unidade de Doenças Infecciosas do Hospital Egas Moniz, Novembro.

• Início do Apoio aos doentes internados no Hospital de Egas Moniz.

CRONOLOGIA 1992

• Constituição da ABRAÇO como organização não-governamental, a 5 de Junho de 1992.

• Abertura do Centro de Atendimento, na R. da Atalaia, Bairro Alto, em Lisboa.

• Início de Sessões de Prevenção sobre VIH/SIDA nas escolas, projecto que se encontra em vigor até hoje.

• 1ª Gala dos Travestis, que se realizaram anualmente até 2010.

• Spot Televisivo - Dominó • Publicação do Folheto - Quando um amigo tem SIDA

1993

• Primeiro Curso de Formação de Voluntários da Abraço.

• Edição do primeiro número do Boletim da Abraço.

Campanha - Faça o primeiro gesto, a SIDA não se transmite pela amizade • Spot televisivo - Faça o primeiro gesto, a SIDA não se transmite pela amizade • Campanha - Preservativo obrigatório usar • Campanha - Meta isto na Cabeça de uma vez por todas • Campanha - Sentido Obrigatório • Spot televisivo – Carocha

1994

• Abertura do Centro de Atendimento do Porto - Praça da Ribeira.

• Campanha - Vamos por a SIDA fora de jogo • Publicação do Folheto de prevenção - Mulheres e SIDA

1995

• Abertura do Centro de Atendimento da R. da Rosa, Bairro Alto, Lisboa.

• Spot televisivo - O padre.

1996

• Abertura do Centro de Atendimento do Funchal, num edifício da Abraço, na Rua de Santa Maria, nº 111.

• Abertura do Centro de Trabalho da Tv. Noronha, em Lisboa.

• Início da edição regular bimestral do Boletim da Abraço.

• 1º Peditório Nacional da Abraço.

• Publicação do Folheto de Prevenção - Terapêuticas antiVIH

016

1997

• Inicio do Projecto de apoio Domiciliário em Lisboa com a abertura do Centro de Apoio Domiciliário Dr. José L. Champalimaud, em Laveiras.

• Spot televisivo - Os abutres • Spot televisivo - As mulheres, cinco boas razões para usar preservativo • Início do Projecto ABC Ser Criança, para apoio a crianças afectadas e infectadas pelo VIH/SIDA, no Funchal.

1998

• Abertura do Centro de Apoio Domiciliário João Carlos • Vila Nova de Gaia, inicio do Projecto de Apoio Domiciliário do Porto e Apoio Psicossocial do Porto.

• Campanha internacional LEVI’s - Os preservativos…, e Spot televisivo.

• Participação no Projecto Internacional RED+HOT+LISBON • Margarida Martins é condecorada com o grau de Grande Oficial da Ordem de Mérito pelo Presidente da República, Jorge Sampaio.

1999

• Primeira Conferência do Boletim da Abraço, SIDA e utilização de drogas injectáveis.

2000

• Abertura do Centro de Apoio-Psicossocial, na R. da Rosa, em Lisboa.

• Inauguração da Linha Verde Abraço: 800 225 115, em Lisboa.

• Início do Programa Troca de Seringas no Centro de Atendimento, Lisboa.

• Campanha - Há coisas na vida que não são para partilhar.

• Spot televisivo - Há coisas na vida que não são para partilhar.

2001

• Abertura da 1ª Unidade Residencial da Abraço para 3 pessoas, Porto.

• Abertura do Centro de Trabalho Mário Pimenta, Setúbal.

• Abertura do Espaço Abraço, Loja de Venda, R. Poço do Borratém, com o apoio C.M. Lisboa.

• Organização do Primeiro Fim-de-Semana Terapêutico, destinado a pessoas infectadas pelo VIH. • Campanha em Outdoors - Heróis da Banda Desenhada.

• Campanha - Nós preocupamo-nos… e você?

CRONOLOGIA 2002

• Abertura de dois apartamentos para acolhimento temporário para mães com crianças, no bairro da Ameixoeira em Lisboa.

2004

• Abertura da Sede da Abraço no Largo José Luís Champalimaud, nº 4A, Lisboa.

2005

• Biografia do Dr. José Luís Champalimaud com o apoio da C. M. Lisboa.

• 1ª Campanha de Prevenção, Queima das Fitas, Porto.

2006

• Início do Projecto de Gabinete Médico Dentário, com 40 dentistas voluntários, Lisboa.

• 1ª Exposição da Estética Solidária, em Lisboa. - Educação Estética – Artistas Unidos pela Abraço, com contributos diversos, incluindo Paulo Reis (Comissário), José Amaral Lopes (então Vereador da Cultura), Margarida Martins (Presidente da Abraço), etc.

2007

• Publicação do Livro “Viver com a Dose Diária em Portugal”, coordenado em Portugal pela Associação Abraço, patrocinado pelo Alto Comissariado para a Saúde / Coordenação Nacional para a Infecção VIH. • 15º Aniversário Abraço, com a participação do Grupo Bankoma.

• Panfleto Abraço - Doutores e Engenheiros “Não sejas caloiro do VIH. Traja-te a rigor!”

• Livro “Viver com a Dose Diária em Portugal”, coordenado em Portugal pela Associação Abraço.

2008

2010

• Abraço torna-se Organização Não Governamental de Desenvolvimento (ONGD).

• Nova Unidade Residencial no Porto, para 8 pessoas.

• Novas instalações da Delegação Norte – Porto.

• Início do Projecto “Movimento Saúde”, no Porto.

• Campanha da Recolha de Cabos, a favor da Casa Ser Criança.

• Campanha Printerman de Reciclagem de Toners e Tinteiros.

• Campanha “VIH Toca a Todos” • Abraço na Light for Rights Campaign.

• Abraço e Coolgift - Prenda Solidária.

• Campanha de Prevenção “Abraça-me no Escuro” • Campanha “Preservativo ao Papa”.

• Luta contra a pobreza e exclusão social, em parceria com os CTT – Correios de Portugal.

• Livro “Crónicas de um Virus”, com a Gilead.

2011

• 1ª Gala Abraço em homenagem a Carlos Castro, produtor das 18 Galas dos Travestis.

• Abraço na Delta Tejo 2011, com ações de Prevenção, com o apoio da Delta Cafés • Abraço Entidade Formadora, certificada pela DGERT e IEFP. • Inicio do projecto de investigação “Crianças de Hoje”, em Lisboa.

• Revista Abraço, distribuída pelo jornal Público

2012

• Campanha “É da Praxe!” - Queima das Fitas, Porto • 20º Aniversário da Abraço - com diversos eventos, ações e comemorações ao longo de 2012.

• Abraço no My Social Project, site de Causas Sociais, 1 € = 1 Abraço.

• Livro VIH, o Bicho da SIDA, de Rui Zink, a 1 de Dezembro.

2009

• Livro de fotografias sobre Marrocos “Escrita de Luz”, de Margarida Martins, a favor da Abraço e da Liga Marroquina para a Protecção da Infância.

• Inicio do Projecto “Passo a Passo” através do Instituto da Droga e Toxicodependência (I.D.T.), Vila Nova de Gaia.

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20 ANOS TERESA CAEIRO, Deputada CDS: O Abraço é o meu sinal de afecto preferido: é generoso; é protector; é reconfortante para quem o recebe e, sobretudo, para quem o dá. Não é por acaso que a primeira associação portuguesa que, há 20 anos atrás (!) resolveu abraçar os doentes afectados por um vírus fatal, tão enigmático quanto estigmatizado, se tenha chamado Abraço. Ao fim de 20 anos, o VIH- SIDA mudou de figura e ainda bem. Mas o apoio, a persistência e a partilha de vivências nunca serão demais e desejo, muito sinceramente, que os infectados possam contar - pelo menos por mais 20 anos! - com a...Abraço.

BERNARDINO SOARES, Deputado PCP: Primeiro a SIDA não existia. Depois já se sabia dela mas não se queria vê-la. A seguir era vista como uma coisa de grupos, de comportamentos mais ou menos “desviantes”. Depois aumentou, “democratizou-se” nas classes, nas idades, nas orientações e sobressaiu o estigma. Agora, para além de tudo o resto, a política de cortar a eito põe em risco mesmo o que já se tinha conquistado. Felizmente, em todas as fases, em todas as lutas, desde há 20 anos que temos a ABRAÇO. E se a SIDA, infelizmente, ainda está para ficar, esperemos que a ABRAÇO fique também.

SÃO JOSÉ ALMEIDA, Jornalista do Público, sócia nº14 da ABRAÇO: Abraço: gesto de calor, gesto de carinho, gesto de ternura, gesto de presença, gesto de amizade, gesto de amor, gesto de solidariedade, gesto de reconhecimento do outro. Há 20 anos, a Margarida Martins acreditou que este gesto fazia a diferença. E fez. E tem feito.

Contra o estigma. Contra o preconceito. Contra a rejeição.

Contra a recusa. Contra a negação. Contra o opróbrio.

Contra a solidão. Contra o desespero. Contra a angústia.

Contra uma morte estúpida.

JOÃO SEMEDO, Deputado BE: O ABRAÇO que falta…

Pelos números da Onusida, podemos estimar que estão infetados 3 em cada 500 colegas se trabalharmos numa grande empresa, mais de 300 adeptos num dia de casa cheia no Estádio da Luz ou algumas dezenas de pessoas numa 6.ª feira à noite na Baixa do Porto.

Muitos continuam a sucumbir ao medo irracional de dar um ABRAÇO às pessoas que vivem com VIH, desconhecendo que já o fizeram muitas vezes sem saber e nada lhes aconteceu. Como receita contra o estigma e a discriminação, prescrevo a todos: “Um ABRAÇO, uma vez por dia, às pessoas com que se cruzem no trabalho ou na rua”. Como

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cidadão e amigo, deixo um ABRAÇO a todas as pessoas infetadas.

HELENA ROSETA, Vereadora da C. M. Lisboa: Uma das maiores lições de vida que recebi veio, há vinte anos, de uma mulher mais velha. Tendo acolhido em casa um jovem portador do vírus VIH/Sida, viu-se abandonada pela cozinheira, que se despediu amedrontada. Mas ela, apesar de estar bastante doente e não saber estrelar um ovo, não se deixou abater e fez questão de manter o seu hóspede.

Passou-se isto em casa de Natália Correia, que morreu meses depois. Recordo-o agora, porque o combate travado pela Abraço em vinte anos tem exigido muita coragem e paciência. Mas também porque a discriminação e o preconceito continuam a existir - e essa é uma luta de todos nós.

FRANCISCO GEORGE, Diretor-Geral da Saúde: Quando, em 1983, Luc Montagner descobre os vírus que provocam imunodeficiência em seres humanos, por ele designados LAV 1 e LAV 2, põe fim à teoria que alguns erradamente defendiam que não existiriam novos agentes infeciosos patogénicos. A epidemia emergiu como fenómeno inesperado e de expressão pandémica que provocou preocupação global.Cedo se reconheceu que a participação de representantes da sociedade civil é essencial para afastar estigmas e para controlar a incidência da infeção e da doença. Tem sido este o trabalho da Abraço e de outras associações, a que o País tanto deve.

CLARA FERREIRA ALVES, Jornalista: A Abraço começou «porque a SIDA existe». Começou quando em Portugal a palavra ainda fazia tremer de medo os ignorantes e fazia os vigilantes levantar um dedinho moralista contra essa «doença dos outros», os que se portavam mal. Os seres poluídos. Num país onde a filantropia é escassa e nem para descontar nos impostos serve, e a compaixão é considerada uma falha de carácter, num país onde a doença determina “como” se recebe tratamento (os doentes são todos iguais mas os doentes com SIDA eram mais iguais do que os outros) e a moral vigente determina as regras de precedência da família, podendo excluir as do coração e da companhia, a ABRAÇO impôs uma nova regra e uma assistência, e impôs-se às ortodoxias. A ABRAÇO foi, para muitos, o último abraço. E o primeiro na doença.

CRONOLOGIA

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Por: Ana Jorge, | Médica pediatra Ministra da Saúde dos XVII e XVII Governos Constitucionais

Porque

a SIDA

existe

PORQUE A SIDA EXISTE Os 20 anos da ABRAÇO e cerca de 30 do conhecimento da doença no mundo e em Portugal, leva-me a uma reflexão sobre a história da doença em Portugal e o meu percurso profissional.

adicionado ao tratamento profilático na gravidez, teve como consequência que mães HIV positivo podem ter filhos saudáveis. A transmissão mãe-filho é hoje residual em Portugal.

Os primeiros casos e publicações científicas aparecem na literatura médica, ou pelo menos o meu contacto com elas, na altura em que preparo o exame do fim do internato da especialidade em pediatria.

A não obrigatoriedade da notificação dos casos diagnosticados, até há bem poucos anos, muito contribuiu para que não houvesse um conhecimento real do problema em Portugal, não motivando as autoridades para as medidas necessárias. Sei que esta minha opinião sobre o atraso na declaração obrigatória não é consensual, mas continuo convicta que vai ser decisivo no controlo da epidemia.

Algo começava a emergir, estávamos nos primeiros anos da década de 80, mas Portugal parecia estar longe deste problema.

Vivi depois intensamente o problema da sida nas crianças hemofílicas e a sua integração nas escolas. Ao tempo era responsável por uma equipa de saúde escolar e trabalhava na formação de profissionais médicos para a intervenção em escolas. Difíceis os tempos, não só pelo pouco conhecimento sobre a doença, a sua transmissão e tratamento, como pela luta contra os mitos e preconceitos na população em geral, como também nos técnicos de saúde. Como falar nas escolas com professores quando os próprios profissionais tinham, eles próprios, falta de informação e muitos preconceitos?

A propósito de escola, recordo uma intervenção numa reunião de pais duma escola do primeiro ciclo onde me pediram para abordar as questões de alimentação em idade escolar. Após a exposição abri a discussão e a primeira pergunta que surgiu, foi o que fazer se uma criança daquela escola fosse portadora de HIV, se deveria permanecer ou ser afastada, pelo risco para as outras crianças. O que para mim foi ainda mais relevante foi saber que este pai era profissional de saúde.

Uma outra história passa-se no hospital para onde fui trabalhar no início da década de 90. No seguimento da gravidez ainda não era feito o rastreio sistemático do HIV e que muitas vezes era realizado antes do parto sem informação prévia à mulher. Lembro o drama que era quando o resultado era positivo. E agora como informar? E também o de uma mãe que após a confirmação do resultado positivo receava pegar no seu bebé.

Mas o assumir que o rastreio do HIV faz parte integrante dos exames a fazer na vigilância de qualquer grávida,

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Não esquecer aqui também o papel do programa de educação sexual nas escolas que sofreu ao longo dos anos uma oscilação por não ser assumido como um programa integrado na educação em geral, ficando ao sabor de preconceitos em que a nossa sociedade é ainda muito rica. A educação sexual tem de ser assumida como uma questão de saúde e não de moral.

No final dos anos 90, tive responsabilidades na ARLVT e fui confrontada com a necessidade de tomar decisões nesta área. Era presidente da CNLCS a Prof. Odete Ferreira e o programa de troca de seringas começava a dar já os seus resultados positivos e era necessário continuar. A importância de ir junto de grupos mais vulneráveis, expostos ao risco de infecção leva-nos a apoiar as unidades móveis, não só de distribuição de informação e preservativos como a abertura do primeiro centro de rastreio anónimo, foram algumas das medidas adoptadas. É também nesta altura que contacto com a ABRAÇO, com a Margarida Martins, que um amigo comum me sensibiliza para a necessidade de apoiar a Associação, nomeadamente com atribuição de um número elevado de preservativos. Há a consciência absoluta que a distribuição, fácil e em massa de preservativos, é uma das chaves da luta contra a disseminação do vírus.

O apoio governamental às ONG´s tem sofrido, ao longo dos anos, uma oscilação de altos e baixos, que não depende exclusivamente da capacidade financeira do momento, mas antes, de ideias preconcebidas por parte dos responsáveis dos organismos públicos centrais. Mas, também, importa referir que nos primeiros anos o trabalho nas associações nem sempre foi transparente e a própria gestão

PORQUE A SIDA EXISTE das ONG´s e a sua relação com o poder não foi a mais adequada para que se pudesse criar uma relação de confiança.

No entanto estes factos não podem ser um obstáculo no reconhecimento do papel por elas desempenhado, quer na prevenção primária quer ainda no apoio a doentes e famílias. Mas os tempos mudaram e a sua capacidade de intervenção é reconhecidamente grande e merecem um maior respeito e apoio por parte de todos, organismos oficiais e sociedade em geral.

O conhecimento real do problema em Portugal, o reconhecimento do papel e capacidade das ONG´s, pode e deve permitir, através duma contratualização de programas bem acompanhados, uma intervenção complementar aos serviços públicos de saúde, de educação e apoio social.

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Gabinete Médico Dentário 400 Utentes 2140 Consultas Anuais

Por: Antonio Mata Diretor Clínico do Gabinete Médico Dentário ABRAÇO

SAÚDE ORAL A Associação Abraço celebra 20 anos! Parabéns à Abraço!

Pela idade, pela persistência por tudo! Num país onde a mobilização da sociedade civil e subsequentes iniciativas de responsabilidade social são a excepção, sobressai nestes vintes anos, o trilhar irreverente mas sólido da Abraço na intervenção e ajuda a todos os afectados directa ou indirectamente pelo VIH/SIDA. O advento das novas terapêuticas altamente activas e mais eficazes, verificadas a partir de meados dos anos noventa, trouxe progressivamente mais fôlegos mas também novos desafios que se situam actualmente em três planos:

É nestes planos de intervenção, também, que o gabinete médico dentário da Abraço se insere.

O primeiro, médico, relativo à terapia propriamente dita, aos efeitos secundários das medicações, ao optimizar e aligeirar dos esquemas terapêuticos, no lidar com as resistências (entre outros) e finalmente na procura de esquemas preventivos eficazes nos quais se inclui a descoberta da vacina, infelizmente ainda quimérica.

Em Portugal, a população alvo da Abraço tem um índice de dentes perdidos, cariados ou obturados muito superior ao da média nacional para a população em geral.

O segundo, social e humano, deriva da tentativa premente de minimizar carências acessórias causadas pela doença a todos os afectados, na luta contra o estigma e discriminação, na manutenção ou recuperação da validade social do indivíduo afectado e na diminuição de factores acessórios mas igualmente limitadores em termos de qualidade de vida.

E o terceiro, menos falado mas igualmente importante; o aspecto político, já que a reclassificação da doença em doença crónica pressiona uma diminuição da percepção da sua real importância pandémica e que pode ser altamente perniciosa com consequências nefastas em múltiplos planos, sobretudo num mundo em que a mobilidade individual é cada vez maior.

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Obviamente que a mais-valia médica desta valência é inquestionável. A saúde oral relaciona-se directamente com a saúde geral do indivíduo, sendo um factor essencial à mesma. Nesse aspecto, os ganhos médicos da reabilitação oral são múltiplos e encontram-se bem descritos na literatura. No entanto, a reabilitação oral na afecção pelo VIH/ SIDA é um factor essencial à reinserção social do indivíduo e subsequente aumento claro da qualidade de vida.

É neste contexto que nasce o Gabinete de Medicina Dentária da Abraço. Uma ideia articulada entre a direcção da Abraço e três médicos dentistas que foram os mentores iniciais do projecto: O Dr. Luís Catarino, o Dr. Ricardo Abrantes e eu próprio.

Durante o ano de 2005, a Abraço procedeu à mudança para as actuais instalações, substancialmente mais amplas, cedidas pela Câmara de Lisboa. Nesse sentido, a direcção da Abraço equacionou as novas valências que poderiam ter mais utilidade no gabinete de apoio ao utente. Como a saúde oral destes, pelo seu grau de debilidade, se manifestava inequivocamente como uma importante carência acessória da patologia VIH, era uma preocupação da associação para qual existiu a necessidade de olhar. Desta forma, nasceu, nas novas instalações, o Gabinete de Atendimento Dentário (GAD), com o propósito de fornecer aos utentes reabilitações orais integrais e de qualidade.

SAÚDE ORAL Hoje, volvidos sete anos, o gabinete dentário é uma realidade sólida. Fornece mais de 2000 consultas por ano, reabilita integralmente com qualidade um número importante de utentes e recolhe informação clínica importante.

Porque, se no início deste projecto tínhamos percepções em termos das carências e dos problemas de saúde oral relativos ao VIH para a população portuguesa, hoje em dia temos números científicos.

Sabemos a média dos índices orais destes pacientes, a forma como a doença lhes diminui a saúde oral e os limita genericamente e ainda a medida do impacto que a reabilitação oral provoca nos índices de qualidade de vida. É um trabalho importante de investigação clínica que não descuramos e partilhamos com a comunidade científica internacional na forma e apresentações em congressos publicações articuladas com várias academias nacionais e internacionais, e que importa apoiar e dilatar.

Finalmente, os colegas voluntários, que dão gratuitamente o seu trabalho clínico numa solidariedade permanente com os pacientes, são a alma e o crédito deste projecto para quem vai o meu agradecimento.

Uma palavra igualmente para a dedicação e elevada competência do médico residente Dr. Marcos Veiga cuja eficácia me permite, hoje, um distanciamento clínico do projecto.

Os projectos atingem a maioridade quando subsistem sem aqueles que lhe deram origem! Este vale já certamente por si!

Um abraço a todos, porque a SIDA existe!

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Por J.A. Machado Caetano Professor Catedrático Jubilado da Faculdade de Ciências Médicas da UNL Diretor Clínico da Medicil

Para um

futuro

positivo

SEM seropositivos Reflexões acerca da luta contra a SIDA em Portugal *

FUTURO POSITIVO

As respostas à Prevenção da Sida em Portugal têm sido poucas, tardias, incompletas, fracas e como tal, de um modo geral inconsequentes.

Na minha perspectiva um dos factores de base para esta questão no nosso país, reside a montante num inadequado conhecimento de dados epidemiológicos nacionais, resultando na falta de informação rigorosa dos vários perfis de risco dos diferentes grupos.

Esta será provavelmente uma razão pela qual as campanhas de informação e os projectos de intervenção não conseguem obter os resultados desejados.

Já a jusante, a realização de testes para diagnóstico da infecção VIH deveria abranger um maior número de grupos populacionais e de indivíduos, não só para um início mais precoce do tratamento, mas também para reduzir a transmissão inconsciente do VIH. Sistemática e genericamente as campanhas de informação deveriam focar os vários comportamentos de risco, designadamente: múltiplos parceiros, relações sexuais não protegidas, partilha de agulhas e seringas, gravidez em mulheres seropositivas e não cumprimento das “Precauções Universais”.

Outras campanhas de informação para prevenir a Sida – estas com cariz mais específico - deveriam ser concebidas e dirigidas a determinados “grupos-alvo” como homens, mulheres, crianças, jovens, hétero, homo e bissexuais, pessoal da área da Saúde, pessoal militar, portadores de

deficiência, imigrantes, sem-abrigo, reclusos, prostitutas/ os e toxicodependentes.

Aliás, para além dos VIH, os vírus da Hepatites B e C bem como outros agentes das DST e da Tuberculose têm campo aberto nalguns indivíduos destes grupos populacionais, com consequente risco de contágio da população geral.

As campanhas e acções de informação realizadas não têm sido adequadamente avaliadas quanto ao seu efeito real, outra razão para que sejam frequentemente inconsequentes, revertendo em desperdício financeiro sem benefício de saúde.

Para além das intervenções informativas acima referidas, seriam ainda muito úteis e com probabilidade de impacto, acções de esclarecimento e de debate de natureza vária, organizadas em locais específicos nomeadamente bares, discotecas, clubes, prisões, locais esses onde a informação sobre sexo seguro, diagnóstico, prevenção e tratamento das DST, para além do tratamento do alcoolismo e da toxicodependência, teriam interesse acrescentado. É ainda crucial que a prevenção da Sida tenha sempre em consideração as situações de risco associadas ao perfil socioeconómico, tão diferentes para os diferentes indivíduos, famílias e grupos.

O apoio para todos eles deve ser planeado em função do seu nível cultural e educacional, da sua situação socioeconómica e outras especificidades: prostituição, alcoolismo, toxicodependência, migração e reclusão.

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FUTURO POSITIVO

Na área educacional pode dizer-se que a população portuguesa não está, de um modo geral, educada para a Saúde e para a Sexualidade, nem devidamente informada nessa matéria, apesar da consagração de direitos para a Saúde e para a Educação Sexual.

Também a televisão, como meio de comunicação que mais população atinge, não tem sido aproveitada como veículo formativo para a Saúde e para a Sexualidade; acresce que muita da programação (sem excepção para o canal oficial) parece favorecer mais os comportamentos de risco que contribuir para a sua própria prevenção...

Por isso, as notícias que chegam ao público através da comunicação social, funcionam como meros “sinais de alarme” de efeito pontual e transitório, logo sem qualquer resultado preventivo ou educacional não só para problemáticas “antigas” na Saúde, como também “recentes”, tais como as Doenças Infecciosas Emergentes. É do conhecimento geral que a prevenção da infecção VIH nos jovens e nas mulheres tem vindo a merecer preocupação internacional.

É imprescindível suporte contínuo e adequado a estas mulheres, oferecendo-lhes preservativos, seringas, agulhas, e medicamentos, nos locais da sua vivência, para além do dever de lhes proporcionar alojamento seguro, assistência aos filhos, apoio médico e uma porta de saída para a sua recuperação.

Para além do sofrimento humano implicado em qualquer pessoa com Sida, nas mulheres existe o acrescentado risco de transmissão do VIH de modo horizontal e vertical. Infelizmente, em Portugal há ainda um número elevado de parturientes que só sabe da sua seropositividade no momento do parto!

No que diz respeito às mulheres, evidencia-se ainda a necessidade de uma intervenção informativa e educacional sobre o elemento masculino da relação heterossexual, que é tão frequentemente o elemento contaminante.

Um outro aspecto a considerar é o do apoio multidisciplinar a seropositivos e seus familiares – aos infectados e aos afectados.

Relativamente aos jovens é preciso afirmar que o Projecto Nacional de Educação para a Saúde e para a Sexualidade é de grande valia, mas tem sofrido de atrasos e de deficiências injustificáveis.

Eles necessitam de um apoio contínuo sanitário, socioeconómico e ético-jurídico que tem sido insuficiente. Além do sofrimento individual e familiar que pode e deve ser aliviado, deve prevenir-se a cadeia infecciosa entre os elementos destes grupos e a população geral.

É necessário sublinhar que muitas famílias e escolas não têm condições para levar a cabo, por si sós, uma adequada Educação para a Saúde e para a Sexualidade, sendo indispensável contar com o papel e apoios do Estado.

Aliás, infelizmente, muitos dos seropositivos portugueses iniciam o tratamento demasiado tarde, já com doenças oportunistas , tendo muitas vezes continuado a transmitir o VIH durante anos.

Relativamente às mulheres, elas constituem um grupo muito importante na cadeia transmissora do VIH, enquanto mães e companheiras. A chamada “4a Onda”, referida pela UNESCO, diz respeito à explosão da Sida, particularmente em mulheres jovens relacionando 4 factores: VIH, Género, Cultura e Violência... As que correm maior risco de infecção são as mulheres sem companheiro, vivendo em áreas urbanas, com baixo nível cultural, educacional e socioeconómico. É um grupo muito vulnerável, pois muitas destas mulheres prostituem-se e são dependentes do álcool e/ou de drogas, encontrando-se por vezes em reclusão.

Finalmente, refere-se o apoio às ONG dedicadas à Luta Contra a Sida em Portugal. Estas organizações, desenvolvem um trabalho meritório, que é indispensável para complementar o papel do Estado.

Devem por isso ser adequadamente apoiadas nos seus projectos de informação, prevenção, apoio aos seropositivos e promoção da solidariedade.

Por isso será também muito importante difundir o espírito das ONG e do voluntariado a nível nacional, incentivando a criação de mais ONG na Província e dando-lhes os necessários apoios à execução dos seus projectos em ligação com o Estado.

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FUTURO POSITIVO Dois aspectos mais: • Despesas: Embora os custos de planear e executar as melhorias necessárias com meios adequados sejam elevados, os custos relacionados com a SIDA são enormes e vão aumentando significativamente, dado o prolongamento de vida dos infectados e o preço dos medicamentos. Enquanto não se descobrir cura definitiva ou vacina eficaz, serão os programas de educação e prevenção que melhor poderão contribuir para reduzir o peso da questão financeira.

Refira-se aqui o mecenato, primordial para potenciar a acção da sociedade civil, mas agora ainda mais insuficiente pelos efeitos da crise...

• Discriminação e ignorância: São dois factores perniciosos que andam “de mãos dadas” e contra os quais também a educação, informação e formação são fundamentais.

Recapitulando, considero que para que as acções da luta contra a SIDA sejam eficazes no nosso país, é indispensável uma convergência dos vários factores acima apontados: • Prevenção de novas infecções através de: Informação, Educação e troca de experiências; • Diminuição do impacto da Sida nos seropositivos e seus familiares através de suportes nas áreas: da Saúde, socioeconómica e ético-jurídica; • Promoção da Solidariedade pela: Informação e Educação. * É com um sentimento de grato dever que contribuo com este texto para a celebração do 20º aniversário da ABRAÇO. A sua actividade na luta contra a Sida em Portugal, tornou-a um símbolo que merece de todos gratidão e respeito. Parabéns.

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Por: Gonçalo Lobo, Psicólogo Clínico e Diretor Técnico ABRAÇO

VIHSIBILIDADE Escrever sobre os serviços que prestamos na ABRAÇO! Gostaria mais de transmitir aos leitores como estamos do que o que temos para oferecer. Somos uma equipa maioritariamente de jovens, principalmente de espírito, dinâmicos e pró-activos. Independente da idade, somos antes de mais Pessoas, sim pessoas com P maiúsculo.

Somos aventureiros por natureza e inovadores quando podemos. Um dos melhores espelhos desta nossa criatividade será a prevenção do VIH/SIDA. Campanhas como “Abraça-me no escuro”, “Flavoured Dreams” ou agora os “Golden Moments” são o nosso cartão-de-visita.

Se temos defeitos, sim (como todos) e não são poucos!

Pessoas que estão atentas, que olham pelos outros e oferecem os seus conhecimentos, aprendizagens e modos de estar, a fim de alcançarmos pequenas ou grandes mudanças. Zelamos pelo bem-estar, tendo uma visão integrada da pessoa, que antes de ter uma condição de infecção ao VIH, é corpo e mente, um ser social, com diferentes potencialidades e capacidades, bem como com dificuldades, necessidades e histórias de vida ímpares.

Os nossos serviços são exactamente fruto desta visão integrada e individual da pessoa.

Trabalhamos verdadeiramente em equipa, desde técnicas superiores de serviço social, passando por psicólogos clínicos, educadores sociais, enfermeiros e médicos-dentistas, até a nutricionistas e fisioterapeutas, de modo a colmatar as mais diversas necessidades.

Consideramos que todos estamos nesta caminhada unidos por uma causa conjunta «Proporcionar uma melhor qualidade de vida às pessoas com condição de infecção ao VIH e contribuir para a erradicação do VIH/SIDA».

Ambiciosa esta nossa missão?! Sem dúvida… Se algumas vezes duvidamos que a conseguimos alcançar, sim, por vezes! Mas, por muitas dúvidas que tenhamos e por muitos tempos conturbados que possam ainda vir, algo temos certo; que o VIH fará parte da vida de cada um que por esta associação tenha passado e que essa pessoa levará este nosso modo de estar com o VIH/SIDA para outras pessoas e que esta nossa causa ecoara em vários pontos do país e no mundo, nos mais diversos contextos e realidades. Só isto, por si, é extremamente gratificante.

Trabalhar na ABRAÇO também é sinónimo de alguma loucura, sim leu bem loucura.

Loucura porque é desta forma que vem a criatividade e que colocamos em causa os nossos pressupostos de modo a alcançarmos mais e melhor.

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Se os alteraríamos, talvez não.

Gostamos do que somos e como somos e aceitamos que somos perfeitos na nossa imperfeição de instituição.

PROJETOS ABRAÇO LISBOA

Apartamentos de Acolhimento Temporário Ameixoeira Acolher, apoiar e acompanhar temporariamente famílias monoparentais em situação de emergência social, vítimas de violência doméstica em situação de risco e exclusão social, por um período máximo de 6 meses.

CAAP Centro de Apoio e Acompanhamento Psicossocial Apoio Social de Emergência Destinado a dar resposta a situações de seropositivos Sem Abrigo que não possam aceder em tempo real às respostas institucionais.

Apoio Psicossocial Projeto de apoio continuado, destinado a pessoas seropositivas que apresentem carências graves, do ponto de vista sócio - económico, e que beneficiem de um acompanhamento regular por parte dos técnicos do CAAP, com o objetivo de obterem uma integração sócio - profissional plena.

CAD Centro Apoio Domiciliário José Luís Champalimaud Prestação de serviços de Apoio Domiciliário permanentes e continuados a doentes com VIH/SIDA, residentes nas áreas de influência dos Hospitais de Lisboa, Amadora/ Sintra e Cascais.

Centro Médico-Dentário Conta com um grupo de 30 voluntários dentistas com trabalho em regime de voluntariado, sendo possível contar neste corpo clínico com especialistas em dentisteria operatória, periodontologia, prostodontia fixa e removível, odontopediatria, oclusão, cirurgia oral e medicina oral.

Tem a sua componente de investigação em parceria com Universidade dos Estados Unidos.

Crianças de Hoje De índole científica e de investigação, surge devido à ausência da compreensão da realidade portuguesa, atual, das crianças e jovens adolescentes que vivem com o VIH. A ABRAÇO avançou com uma candidatura junto da CNIVIH, ao abrigo do programa ADIS, para, durante os próximos dois anos em conjunto com a TESE – Associação para o Desenvolvimento, levar a cabo um estudo, em território nacional, que irá permitir aferir quem são e como vivem estas crianças, numa tentativa de criar políticas sociais e de saúde ajustadas e condignas.

Dividido em quatro áreas estratégicas, ambas as associa-

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ções, irão recolher dados estatísticos junto de todos os hospitais que acompanham crianças seropositivas. Estas áreas estratégicas (médico-clínica, psicológica, sociodemográfica e socioeconómica), que comportam em si várias variáveis, encontram-se dívidas por ambas as associações, no que concerne ao desenho experimental do estudo, reconhecendo o potencial e experiência empírica de cada associação. Respetivamente, ficaram à guarda da ABRAÇO as variáveis médico-clínica e psicológica; já a TESE com as áreas socioeconómica e sociodemográfica.

Pretende-se, assim, juntar sinergias e as forças de anos de experiência de ambas as instituições.

Este estudo é também acompanhado por um comité científico, composto por profissionais do Instituto de Higiene e Medicina Tropical (IHMT) da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL) e pelo Instituto de Educação da Universidade de Lisboa (IEUL), conferindo um grau científico de renome e reconhecido.

Dada a abrangência nacional deste projeto, foi também contemplada a divisão territorial por ambas instituições sendo Lisboa, Vale do Tejo e o Sul abrangido pela TESE e o Norte e Centro pela ABRAÇO. Prevenção Nacional em meio escolar O objetivo deste projeto é dar resposta a uma grande quantidade de solicitações por parte das escolas, institutos e universidades a nível nacional, focando na prevenção e na luta contra o estigma e a discriminação, fomentando a mudança de atitudes e comportamentos de risco.

Entre 1998 e 2008, realizámos em todo o país cerca de 1686 sessões de prevenção, para uma média de 11.300 jovens por ano e, no biénio 2009-2010, realizámos 360 sessões de prevenção abrangendo uma média de 24.500 jovens.

Revista Abraço Publicação trimestral distribuída como encarte do Público.

FUNCHAL

Programa“Casa Ser Criança” Apoio psicológico e psicossocial; Confeção e fornecimento de refeições quentes, balanceadas;

PROJETOS ABRAÇO Intervenção junto das famílias afetadas e infetadas pelo síndrome do VIH/SIDA; Efetiva defesa dos direitos das crianças e respetivas famílias, na ilha da Madeira, Redução substancial de exclusão e estigmatização social; Faz-se trabalho com as crianças e jovens, afectados direta e indiretamente pelo problema do VIH/SIDA, com problemáticas diferenciadas (baixa autoestima, dificuldades relacionais, carência afetiva, dificuldade de aprendizagem, ausência de hábitos de higiene); Promoção de forma adequada a sua (re)integração familiar, social e educativa; Atualmente apoiamos 65 crianças, 60 utentes e 59 agregados familiares.

Iniciativas de Prevenção a nível local

PORTO

Apoio Psicossocial Está dimensionado para poder dar resposta a uma média mensal de 50 utentes, todavia a constante procura desta valência obriga a uma abertura para integrarmos situações sociais urgentes sem que seja posto em risco o bom funcionamento e bem estar dos restantes utentes. Atualmente apoiamos cerca de 100 famílias.

São admitidos para acompanhamento, os utentes que apresentem situação de vulnerabilidade/ precariedade sócio-económica ou necessidade de acompanhamento psicológico.

Centro de Apoio Domiciliário João Carlos O serviço de apoio domiciliário apresenta bons resultados na recuperação de pacientes com VIH/SIDA, cujo estado geral se encontra bastante comprometido com sequelas ou com dificuldade de adesão ao tratamento.

A melhoria dos métodos diagnósticos, o tratamento precoce das infeções oportunistas associadas ao VIH e o seguimento do utente numa vertente biopsicossocial, através de uma intervenção multidisciplinar com a finalidade de prestar assistência clínica, nutricional, terapêutica e psicossocial, tem prolongado a sobrevida dos portadores de VIH, proporcionando-lhes maior período de tempo para desfrutar da vida na sua comunidade, especialmente do convívio com as suas famílias.

A dificuldade/ inadequação da integração em Lares, feznos perceber que, apesar as dificuldades, podíamos prestar um serviço especializado e de qualidade no que con-

cerne aos cuidados continuados, privilegiando os direitos destas pessoas.

Com a possibilidade de arrendamento de um apartamento paralelo e após realização de obras de união das casas, passou haver uma maior capacidade e acesso contíguo.

A valência de Unidade Residencial e Apoio Domiciliário prestado desta forma é, sem dúvida, uma alternativa ao internamento hospitalar, reduzindo os problemas constantes de falta de vagas; tempo de duração dos internamentos, complicações clínicas (doenças oportunistas).

Projeto Passo a Passo Encontra-se em funcionamento um projeto financiado pelo Instituto das Drogas e Toxicodependência desde 2009 até ao final de 2012, para a reinserção de Toxicodependentes das Freguesias de Afurada e Santa Marinha. A necessidade de resposta para um número de toxicodependentes em situação de estabilidade biopsicossocial que permitia a sua reintegração social, nomeadamente, através da inserção laboral, exigiu que a Abraço alargasse esta resposta para o Concelho de Vila Nova de Gaia.

Pretende-se que as mudanças comportamentais e cognitivas trabalhadas permitam que estes utentes desenvolvam um conjunto de recursos pessoais e sociais e utilizem estes recursos no seu dia-a-dia e em diferentes contextos.

Neste sentido este projeto, integra várias respostas que colmatam necessidades existentes na população-alvo a intervir. Assim, cristalizam-se as seguintes respostas sociais: Apoio psicossocial, Grupos de Ajuda Mútua (GAM’s); Atelier de Competências Sociais e Cidadania, e Atelier de Formação e Empregabilidade.

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Como

a Infecciologia

mudou

INFECCIOLOGIA

a minha

vida

Por: Ricardo Baptista Leite, M.D., M.P.* Coordenador do Grupo de Trabalho Parlamentar de Acompanhamento da Problemática VIH/SIDA

Por tudo isto, deixo não apenas os meus parabéns pelos 20 anos de existência da Abraço mas também um agradecimento pelo cumprimento de um importante serviço social e cívico, apoiando os afetados pelo VIH e educando para a saúde a população em geral.

Agora que a Associação entra na “idade adulta”, faço votos para que prossiga, com a maturidade atingida, a sua missão contribuindo assim para o cumprimento das ambiciosas metas da ONU/SIDA: zero novas infeções, zero pessoas discriminadas e zero mortes relacionadas com a infeção VIH.

Tendo eu crescido num país e num agregado familiar conservadores no campo dos valores, e numa sociedade viciada por preconceitos, assumo que em muitos aspetos atingi a adolescência com uma visão por vezes pouco tolerante e redutora sobre determinadas franjas da comunidade.

O preconceito e a falta de tolerância são, indiscutivelmente, fruto da ignorância.

Ao percorrer o caminho do curso de medicina, mas sobretudo do internato da especialidade de Infecciologia no Hospital de Egas Moniz sob a orientação do Dr. Kamal Mansinho e da Dra. Ana Cláudia Miranda, confrontei-me com a realidade da infeção por VIH/SIDA, com as pessoas afetadas por este flagelo social e com os condicionalismos específicos com que se confrontam as chamadas populações vulneráveis no seu dia-a-dia.

Vi e ouvi como a discriminação e o estigma são a consequência direta dos preconceitos e, portanto, da ignorância. A infecciologia e o lidar com pessoas que vivem com VIH e com as suas famílias mudou a forma como passei a olhar para o mundo, tendo-me tornado mais tolerante, compreensivo e, espero eu, melhor cristão.

E para isso contribuíram também, de forma decisiva, as organizações não-governamentais que têm na Associação Abraço uma das suas mais significativas representantes.

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ARTE SOLIDÁRIA

Por Lourenço Egreja | Curador

Quando a Arte é solidária

Foto: Marc Geller

Names Project Aids Quilt

Para a celebração dos vinte anos da Associação Abraço 2012, decidi fazer uma reflexão sobre o valor e a força que os nomes têm nas nossas vidas. Para tal, escolhi o projecto NAMES Project Aids Quilt, iniciado em finais dos anos oitenta por Cleve Jones, e um texto de Peter Hawkins do livro Thinking About Exhibitions , que me parecem adequados ao evento que estamos a promover conjuntamente com a Associação Abraço: uma exposição de arte contemporânea na qual os artistas oferecem as suas obras para serem adquiridas pelo público em geral, obtendo assim fundos para a sustentabilidade da associação.

O NAMES Project Aids Quilt tem origem e enquadramento específico nos Estados Unidos da América e está relacionado com a temática dos monumentos associados à guerra. Em 1982 foi construído em Washington D.C., pela arquitecta Maya Lyn (1959 - ), um memorial aos veteranos da guerra do Vietname, conhecido como Vietnam Veteran Memorial (VVM).

Este monumento consiste numa estrutura com planta em V, forrada a pedra negra polida, na qual estão gravados os nomes dos cinquenta e oito mil soldados que morreram no

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In Memorandum Paulo Reis (1960-2011) Lisboa, 2012 Lourenço Egreja

conflito. A estrutura, ligeiramente afundada em relação ao terreno circundante, permite ao observador caminhar no sentido descendente, enquanto é tomado pela dimensão da obra, pelos nomes que o rodeiam e pelo seu próprio reflexo na pedra.

O número de óbitos transforma-se em nomes perpetuados neste monumento. Esta proposta pouco vulgar provocou inúmeras reacções e polémicas, mas o que me interessa realçar é o movimento civil que dele adveio. Peter Hawkins sugere que o NAMES Project Aids Quilt, também baseado na utilização do nome, possa ter sido influenciado pelo VVM. No entanto Cleve Jones nunca o afirmou, alertando antes para outras preocupações.

Em Novembro de 1985, registaram-se em São Francisco cerca de 1000 mortos vítimas de SIDA. Sendo sensível à questão do anonimato praticado em relação à memória destas vítimas, Jones sugeriu que para a marcha anual em homenagem a Harvey Milk , se construíssem cartazes com o nome de alguém que tivesse falecido pelo vírus da SIDA, para que depois estes fossem todos colocados no Federal Building.

ARTE SOLIDÁRIA Jones imaginou que se juntasse todas as contribuições obteria um quilt, uma manta de retalhos. Este símbolo, tão característico da cultura popular norte americana, funcionaria não só como uma metáfora do conforto familiar como também se tornaria pertinente para o que se queria evocar: o luto.

Nesta forma de manta de retalhos, Jones encontrou também uma maneira de expressar a unidade nacional, o Pluribus Unum dos Estados Unidos enquanto país formado por diversas culturas mas unido por um estado, e com a força para assim combater uma epidemia através de um evento público, chamando a atenção dos media.

A primeira manta de retalhos que Jones fez, em Fevereiro de 1987, foi dedicada ao seu amigo Marvin Eldman. Tinha aproximadamente um metro por um metro e oitenta, as medidas de uma campa funerária.

A 21 de Junho de 1987, este movimento apresenta-se formalmente com 40 painéis no Lesbian and Gay Freedom Day Parade. Em Agosto o número de painéis ascende aos 400 e em Outubro deste mesmo ano, são instalados horizontalmente no National Mall de Washington D.C., próximo do VVM, 2000 painéis (equivalente a dois campos de futebol).

Nos anos que se seguiram, o número de painéis continuou a aumentar e, em 1995, já contava com 32.000.

O importante a realçar neste acontecimento é que a forte imagem desta manifestação serviu para chamar a atenção da sociedade perante a indiferença mostrada até então relativamente ao vírus da SIDA, solicitando um maior apoio, tanto na prevenção como no luto nacional, que saiu assim do seu gueto doméstico para passar a ser representado publicamente.

Relativamente aos nomes colocados no quilt, quase todos traduzem cumplicidade ou intimidade com o falecido, estando sob a forma de abreviatura ou alcunha.

No que se refere aos materiais não há hierarquia, centro ou periferia. É um macro collage no qual surgem objectos como camisas, gravatas, ursos de peluche, latas esmagadas, patentes de mérito, cartões de crédito, fotografias, cabedal, anéis e até cinzas de cremação.

A grande utilização de tecidos e materiais facilmente degradáveis contraria assim os materiais duradouros das outras tipologias de monumentos. Cleve Jones ao descrever o NAMES Project Aids Quilt num dos seus discursos, caracteriza-o como “(...) um novo monumento para a capital da nossa nação.

Não é feito de pedra ou metal e não foi construído por engenheiros. O nosso monumento foi cozido com o tecido e linha e foi criado nas casas por toda a América quando as famílias se juntaram para lembrar os seus amados levados pela SIDA.” A escolha do projecto NAMES Project Aids Quilt, um caso de sucesso de homenagem às vítimas da SIDA, tem o intuito realçar e divulgar a ideia de que os nomes perpetuam de facto a memória dos que não estão mais connosco, apelando também ao sentido de solidariedade através da arte.

Estando nós no universo de um acto público, torna-se pertinente evocar Lawrence Wiener (1942 - ), artista plástico Norte Americano, que afirmou que “as the artist is part of the public, public art is art for yourself” .

Neste sentido, penso que os efeitos do quilt, nas suas várias vertentes, quer seja nos E.U.A. ou numa exposição, ou em qualquer outra forma de expressão artística, ao juntar nomes, neste caso de artistas, são benéficos e regeneradores para todos.

Sendo um monumento móvel, sem estatuto oficial ou financiamento público, sem designer, nem design (depende dos participantes) e, consequentemente, sem autoria directa, no qual Jones não exerce controlo sobre a forma, este projecto criou novos paradigmas.

1 Hawkins, Peter, Naming Names, The art of memory and the NAMES Project Aids Quilt, pág.133, in Greenberg, Reesa, Ferguson, Bruce, Nairne Sandy, Thinking About Exhibitions Routledge, 1996.

2 Harvey Milk (1930-1978), político e activista gay nos E.U.A. Foi o primeiro homosexual a ser eleito para um cargo público na Califórnia.

3 Tradução do Autor. Jones, Address at the Lincoln Memorial, Hawkins, Peter, Naming Names, The art of memory and the NAMES Project Aids Quilt, pag. 141, in Greenberg, Reesa, Ferguson, Bruce, Nairne Sandy, Thinking About Exhibitions Routledge, 1996.

4 Uma vez que o artista é parte integrante do público, arte pública é arte para ti.

Tradução do Autor AAVV, Eccles Tom, Plop Art, Recent Projects of the Public Art Fund, Merrel, 2004.

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ARTE SOLIDÁRIA

Quando a Arte é solidária

Artistas e Galeristas

apoiam Abraço No dia 30 de Maio foi inaugurada a exposição ‘ARTE SOLIDÁRIA’ na Galeria Graça Brandão, em Lisboa, que ficará patente ao público até 15 de Junho próximo. Esta Exposição patrocinada pela Galeria Graça Brandão, Galeria

111 e Carpe Diem-Arte e Pesquisa, conta com o apoio de artistas portugueses, brasileiros, espanhóis e franceses e reverte a favor das obras de remodelação do refeitório da ABRAÇO.

LYGIA PAPE | Sem Título (Tecelar) – 1953 | Xilografia sobre papel japonês | 31 x 47cm | Edição de 20 | Oferta da família.

Reproduzida, a nº 5/20, no catálogo da exposição “Espacios Imantados”, realizada no Museu Nacional Reina Sofia (Madrid), Serpentine Gallery (Londres e Pinacoteca do Estado de São Paulo (São Paulo)

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ARTE SOLIDÁRIA CARTA A PAULO REIS “Paulo, Se cá ainda estivesses, andarias de um lado para o outro, como aconteceu em 2006, a angariar trabalhos para a exposição da Abraço.

Conhecias muito bem a actividade que ao longo de vinte anos tem sido desenvolvida e convenceste muitos artistas, portugueses e brasileiros, a participar na exposição “Educação Estética – Artistas Unidos pela Abraço”.

Infelizmente para os teus amigos não estarás presente na exposição em que assinalaremos os 20 anos da Abraço.

Mas nós, ao comemorar o aniversário, não nos esqueceremos de ti, e como tu gostavas tanto, brindaremos com muita música brasileira, como era teu hábito.

Podes crer que vamos invocar os teus heróis.

Imagina que já passaram vinte anos desde que um grupo de pessoas agarrou, como se diz, o touro pelos cornos, ainda há resistentes desse tempo que continuam a lutar, e, contra

ventos e marés, demonstram que o que fazem é muito importante, sobretudo no momento que a sociedade portuguesa atravessa.

Tu dizias que os Artistas Plásticos são os seres mais generosos e solidários e por isso mesmo aqueles que estão sempre a ser assediados para estas coisas. É verdade. Mas tu também sabias que os Artistas Plásticos têm uma cabeça muito arejada e que um país melhor será quanto melhores Artistas Plásticos, melhores Escritores, melhores Filósofos, melhores Músicos … tiver nas suas fileiras.

Sinto que esta exposição vai acontecer e tu vais cá estar presente.

E vais estar, quando a Gal cantar o Antonico, ou quando a Adriana disser que os Cariocas são isto e aquilo ou quando o Arnaldo nos disser que a sua casa é a nossa casa.

Inté Zé Mário”

Nota: Carta do galerista José Mário Brandão a Paulo Reis, curador responsável por várias ‘Estéticas Solidárias’, falecido em 23 Abril de 2011.

Artistas presentes: Albano Afonso Albano Silva Pereira Albuquerque Mendes Ana Leon Ana Marchand Ana Vidigal Ângelo de Sousa António Leal Cabelo Carla Filipe Carlos Noronha Feio Carlos Schwartz Catarina Leitão Daniel Blaufuks Ding Musa Edgar Martins Eduardo Batarda Efrain Almeida Fátima Mendonça Fernanda Fragateiro

Fernanda Gomes Gonçalo Pena Javier Peñafiel Joana Salvador João Cutileiro João Galrão João Leonardo João Maria Gusmão + Pedro Paiva João Nora João Penalva João Tabarra José Guimarães José Pedro Croft Joaquim Rodrigo Julião Sarmento Júlio Resende Lygia Pape Maimuna Adam Manuel Gantes Marco Chaves

Margarida Lagarto Mattia Denisse Mauro Cerqueira Miguel Soares Moita Macedo Niura Bellavinha Nuno Ramalho Nuno Sousa Vieira Pedro A. H. Paixão Pedro Barateiro Pedro Gomes Pedro Tudela Rachel Korman René Tavares Rui Chafes Rui Horta Pereira Sandra Cinto Urbano Vasco Araújo Victor Arruda

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ARTE Por JoãoSOLIDÁRIA Lima Pinharanda Historiador de arte e Curador

Quando a Arte é solidária

Libertar

o Futuro

1.

Parece escusado reivindicar os laços existentes entre arte e vida, ou entre certos momentos/movimentos artísticos e a vida.

2.

a arte, toda, é, sempre foi e será, vida. A essencial diversidade da arte (das maneiras de ver, de dar a ver, de representar, o mundo) é a prova dessa coincidência.

3.

No entanto, a capacidade da arte para ver e dar a ver o futuro confere aos artistas um papel especial nas sociedades em que vivem.

4.

Porque a arte não nos adormece, mesmo quando nos tran-

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quiliza; não nos sossega, mesmo quando nos protege. A arte desperta-nos, a arte agita-nos. É assim que a arte (se) confirma (n)essa vontade de ser, em si mesma, futuro.

5.

Integrados ou marginalizados, consagrados ou esquecidos o que os artistas são e o que eles fazem existe no real, porque se afunda no tempo e persiste para além do tempo.

6.

Os artistas não necessitam portanto de intervir senão pelas obras que criam, líricas ou reivindicativas, heróicas ou introspectivas, expressivas ou secretas.

7.

Mas, se o fazem, enquadrado numa acção que apela à sua generosidade, o potencial da sua acção cresce exponen-

ARTE SOLIDÁRIA

cialmente: as suas obras destinam-se a movimentos social e politicamente determinados, e os artistas, juntamente com os restantes agentes do mundo artístico (galeristas, críticos, públicos), passam a compôr as fileiras que desempenham, no caos do Mundo, as melhores vontades de solidariedade e mudança - as únicas capazes de nos ajudar a libertar consciências, aprofundar sentimentos, complexificar emoções, a alcançar os nossos horizontes de desejo, articulando felicidade e angústia, luta e festa.

pesar sobre os nossos próprios corpos, a nossa vontade, a nossa alegria, o nosso desejo.

8.

10.

É tudo o que, na acção que aqui no une, podemos encontrar: vontade de mudança e solidaredade, visões para o futuro, espelhos da multiplidade dos Mundos em que vivemos e onde viveremos. Houve um tempo em que o “Mundo nos caiu em Cima”. Todos nós estamos empenhados em libertar-nos do modo como ele continua a

9.

Os artistas são o braço mais forte desse esforço, outros são o braço que guia esse esforço para um objectivo concreto.

Com mais e mais braços, que se juntam vindos de todos os lados, constrói-se um Abraço indestrutível, movem-se montanhas, reergue-se o Mundo.

É necessário e urgente transformar estas imagens em algo de concreto, algo que sirva as pessoas. O esforço da Abraço, a generosidade dos galeristas, a solidariedade dos artistas necessita do empenho dos coleccionadores - esse é o último elo desta cadeia de liberdade.

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REDE POSITIVO Por Luís Sá, REDE POSITIVO*

Vinte anos

de ABRAÇO

Positivo!

Desde Junho de 1992 que a comunidade de seropositivos portugueses pode, de uma forma evolutiva, contar com serviços de carácter de apoio e de defesa dos seus direitos, com a Associação ABRAÇO. Ser alguém infectado pelo VIH (Vírus da Imunodeficiência Humana) ou com SIDA exigia da ABRAÇO o desenvolvimento de estruturas de apoio, treino e formação de trabalhadores, conquistando o interesse e disponibilidade de técnicos de saúde envolvidos com o VIH.

Era sobretudo necessário e urgente e desde logo, a prevenção da infeção entre os seropositivos e na população em geral, lutando contra a discriminação e defesa dos direitos das pessoas infetadas. Com o tempo e ao longo de vinte anos, tornou-se visível e real em todo o país o trabalho que foi sendo desenvolvido – certamente com os constrangimentos que muitos conhecerão. À história da ABRAÇO – que dispensa apresentações e delongas - está indelevelmente ligada o carisma de Margarida Martins, tal como o valor e trabalho dos restantes fundadores e trabalhadores do projecto e que igualmente

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se reconhece no imenso mérito dos seus voluntários, que tantos de nós conhecem pelo nome.

A ABRAÇO evoluiu sempre, reconheçamo-lo. Com problemas de crescimento, como qualquer outra grande organização, mas municiando-se de todas as possíveis armas de visibilidade e capacidade que lhe permitia tornar-se mais próxima das pessoas que vivem com VIH/SIDA e numa altura em que esta epidemia era muito mais letal do que hoje.

É comum dizer-se que o homem comum não tem memória. Porém estes mesmos vinte anos vivi-os eu e não serei assim tão incomum no meu juízo e memória.

Era normal entre nós, em qualquer ponto do país e sempre que tinha uma dúvida, uma questão sobre os seus direitos, ligar para a ABRAÇO e perguntar. Sócio, ou não...familiar ou amigo, ou simplesmente porque tinha uma dúvida de saúde pública, a Linha da ABRAÇO não negava resposta.

Ou acolhimento e apoio presencial. Mas quando se colocava o dedo na ferida dos lares de terceira idade que se recusavam receber seropositivos, a ABRAÇO tinha pre-

REDE POSITIVO senças de “prime-time”. E outras denúncias. As inúmeras presenças mediáticas de Margarida Martins, colocaram o ênfase da visibilidade dos direitos nas questões indizíveis das pessoas invisíveis. E a frontalidade assumida com graça e sem leviandade, acordou consciências.

Porém, numa sociedade iminentemente reactiva em tantas questões, cuja pro-actividade é dormente em termos de questões sociais, a ABRAÇO tal como outras ONG do sector, pouco poderá fazer sem um compromisso governamental que assuma a realidade do país e da epidemia, tal como muitas vezes foi equacionado.

Muitos de nós tivemos teto, apoio e até cadeira de dentista direccionada para o problema como em nenhum outro lado em Portugal, graças a esta ONG e aos seus voluntários.

A ABRAÇO tal como tantas outras, sufoca assim nesta crise, tendo em si a maior das estruturas logísticas do sector na área do VIH/SIDA em Portugal.

Quanto a nós, todas as ONG contactadas pela REDE POSITIVO e na altura do seu nascimento em 2009, a ABRAÇO foi a única ONG que, convidada a ingressar numa Comunidade de Seropositivos e a divulgá-la, o fez sem qualquer hesitação e desde logo na nossa Comunidade Terapêutica.

Sem vocês, o caminho teria sido francamente impossível ou muito pior de tolerar para todos nós. Obrigado pelo V. ABRAÇO nestes vinte anos.

Deixamos o nosso para que a ABRAÇO perdure nos seus sucessos.

Sempre foi fácil sobreviver para as ONG que tratavam de crianças, mas seropositivos, sempre foi complicado con

Parabéns ABRAÇO!

seguir doações. Soube disto há muito tempo e muita gente perceberá a dificuldade que aqui reside. A ABRAÇO, tal como outras ONG desta área nunca teve a vida facilitada.

REDE POSITIVO Viver e Conviver Positivamente com o VIH Rede Social destinada a seropositivos e a todos aqueles que se preocupam e qe de algum modo se relacionam com os assuntos que lhes dizem respeito: Chat, Fóruns, Blogues, Debates e Informção VIH/SIDA e Co-Infecções www.redepositivo.org Facebook/Orkut/Blogger/GNP+/Aidsspaces (ONUSIDA)

Muitos damos conta hoje em dia que, dada a contração da economia e das atuais leis do mecenato, os seropositivos apoiados pelas IPSS estão em risco na qualidade e quantidade dos apoios possíveis. A percentagem de fundos transferido pelos sucessivos governos tem sido sempre muito aquém das reais necessidades de qualquer ONG para assegurar o mínimo da sua sobrevivência.

Nota: no último número desta revista, o artigo do Luis Sá foi assinado como Rede Positivo PT quando a assinatura correcta é Rede Positivo.

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CONTACTOS NECESSITAMOS DO SEU APOIO: 0007 0237 00262070008 62 0010 0000 76163570001 16 0033 0000 00014367659 48 0035 0396 00205083230 73 0038 0040 00335870771 13 0036 0319 99100000029 07 CONTACTOS GERAIS ABRAÇO LISBOA Largo José Luís Champalimaud, nº 4 A 1600-110 LISBOA Tel: (+351) 21 799 75 00 Fax: (+351) 21 799 75 09/21 799 75 99 Email: geral@abraco.pt Site: www.abraco.org.pt RECEPÇÃO 9h30-18h30 Email: expediente@abraco.pt SERV. ADMIN. E FINANCEIROS Email: secretariado@abraco.pt Email: recursos.humanos@abraco.pt Email: tesouraria@abraco.pt MARKETING Email: marketing@abraco.pt CONTEÚDOS E INFORMAÇÃO Sócios: socios@abraco.pt N/Sócios: geral@abraco.pt Voluntários: voluntarios@abraco.pt PREVENÇÃO NACIONAL Email: prevencao@abraco.pt FORMAÇÃO Email: formacao@abraco.pt COMUNICAÇÃO, INFORMAÇÃO E COOPERAÇÃO INTERNACIONAL Email: comunicacao@abraco.pt Email: coop.internacional@abraco.pt PROJECTOS ABRAÇO LISBOA CENTRO DE ATENDIMENTO E APOIO PSICOSSOCIAL 10h-13h e 14h-19h Email: caap@abraco.pt Email: atendimento.lisboa@abraco.pt 10h-13h e 14h-19h Email: linha800@abraco.pt GRUPOS DE AUTO AJUDA Email: auto.ajuda@abraco.pt GABINETE JURÍDICO Email: gab.juridico@abraco.pt GABINETE PSICOLÓGICO 10h-13h e 14h-19h Email: gab.psicologia@abraco.pt CENTRO MÉDICO-DENTÁRIO 10h-13h e 14h-19h Email: gab.dentario@abraco.pt CENTRO DE APOIO DOMICILIÁRIO Email: cad@abraco.pt DELEGAÇÃO SETÚBAL CENTRO DE ATENDIMENTO, ENCAMINHAMENTO E PREVENÇÃO Rua Mormugão, nº 35 2900-506 SETÚBAL Tel: (+351) 265 228 882 - Fax: (+351) 265 230 111 Email: delegacao.setubal@abraco.pt

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Ornelas/Funchal BES Chiado Chiado Calhariz José Malhoa Funchal/Ajuda

GABINETE DE APOIO AO UTENTE Material Informativo, Preservativos, Vestuário 2ª a 6ª feira, 14h-18h30 DELEGAÇÃO NORTE CENTRO DE APOIO DOM. JOÃO CARLOS Rua de Vila Nova, nº 315 4100-504 PORTO Tel: (+351) 22 375 66 55/6 Fax: (+351) 22 375 66 52 9:30-13:00 e 15:00-18:30 Email: delegacao.norte@abraco.pt VALÊNCIAS DO CENTRO DE APOIO DOMICILIÁRIO JOÃO CARLOS 1. APOIO PSICOSSOCIAL (CAAP) 9:30-13:00 e 15:00-18:30 Email: delegacao.norte@abraco.pt 2. APOIO DOMICILIÁRIO 3. UNIDADE RESIDENCIAL Apoio 24 horas Email: delegacao.norte@abraco.pt PROJETO MOVIMENTO SAÚDE Tel: (+351) 93 714 63 23 Email: movimento.saude@abraco.pt PASSO A PASSO IDT Rua do Pinhal, nº 8 4400-250 Santa Marinha – Vila Nova de Gaia Tel./Fax: (+351) 22 375 12 76 9:00-13:00 - 15:00-18:00 Email: idt@abraco.pt MADEIRA PROJETO CASA SER CRIANÇA Rua de Santa Maria, 111 9060-291 FUNCHAL Tel: (+351) 291 236 700 - Fax: (+351) 291 235 800 2ª a 5ª feira - 9h30-19h, 6ª feira - 9h30-18h Email: delegacao.funchal@abraco.pt CENTRO DE APOIO AO UTENTE 2ª, 3ª e 5ª feira -10h-19h, 4ª feira -10h-15h, 6ª feira -10h-18h Email: cau.funchal@abraco.pt CONTACTOS ÚTEIS LINHA SIDA Tel.: 800 266 666* (10h-20h, exceto domingos) LINHA LGBT - ILGA PORTUGAL Tel: 21 887 39 22 (De 4ª feira a sábado, entre as 20h e as 23h) PANTERAS ROSA - FRENTE DE COMBATE À LESBIGAYTRANSFOBIA EC Arroios, 1009-001 LISBOA Site: http://www.panterasrosa.com Email (Lisboa): panteras.lisboa@gmail.com Email (Porto): panterasporto@gmail.com CAD AVEIRO Centro de Saúde de Aveiro Pr. Rainha D. Leonor 3810 AVEIRO 2ª: 13h30 -19h30, 3ª e 5ª: 14h-17h Tel.: 234 891 170

BPI Millennium CGD BANIF Montepio Geral

CAD CASTELO BRANCO C. Saúde de S. Miguel Av. Europa 6000-491 Castelo Branco 3ª: 9h-13h; 14h30-17h30 Tel.: 272 340 150 CAD COIMBRA Edifício BCG Av. Bissaia Barreto 3000 – 076 Coimbra Diariamente: 12h-17h Tel.: 239 487 400 PROJECTO STOP SIDA CENTRO LAURA AYRES R. Padre António Vieira, nº 12 3000 Coimbra Testes anónimos e gratuitos: 17h-20h30 Aconselhamento e encaminhamento: 21h-23h30 Tel.: 239 828 771 CAD PORTO R. da Constituição, nº 1656 4250–169 Porto 2ª, 14h-21h 3ª a 5ª: 9h-19h 6ª: 9h-14h Tel.: 22 041 22 50 CAD FARO Fixo – Ext. Centro de Saúde Rua Brites de Almeida, nº6-3º esq.

8000-234 Faro 2ª, 4ª e 5ª: 9h-12h e 14h-17h30 3ª: 9h-17h30 6ª: 9h-12h CAD Móvel Tel.: 289 812 528 CAD LEIRIA Laboratório de Saúde Pública – Centro de Saúde Gorjão Henriques R. General Norton de Matos 2410–272 LEIRIA 2ª: 9h-13h | 3ª: 14h-17h | 4ª: 9h-13h, 14h-17h 5ª: 9h-13h | Tel.: 244 816 488 CAD LISBOA Fundação N. Senhora do Bom Sucesso Av. Dr. Mário Moutinho (ao Restelo) 1400–136 LISBOA 2ª a 6ª: 9h30-14h Tel.: 21 303 14 27 CRA - CENTRO DE RASTREIO ANÓNIMO DE INFEÇÃO VIH Centro de Saúde da Lapa R. de São Ciro, nº 36, 1200–831 LISBOA 2ª e 4ª: 12h-18h30 | 3ª, 5ª e 6ª: 10h-16h30 Tel.: 21 393 01 51/2 CHECKPOINT LX (HSH) Trav. Monte do Carmo, nº2 1200-277 LISBOA (Príncipe Real) 2ª a 6ª: 12h-20h Tel.: 91 069 31 58 *Chamada gratuita, anónima e confidencial