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Nº 1 | Abril | 2011

BRINCAR AOS VAMPIROS | EDUCAÇÃO DO PALADAR | VIVER VIH+


EDITORIAL O Estado português terá atualmente centenas, se não milhares de crianças e adolescentes VIH positivas, inseridas na comunidade com igual direito à saúde, ao ensino, e com o mesmo anseio de felicidade e sucesso. Os pediatras destas crianças temendo represálias, fobias e mal entendidos, aconselham os pais a não revelarem a seropositividade dos seus filhos. Não existe da parte do governo, ou da Coordenação Nacional para a Infeção VIH/SIDA, nenhum conjunto de normas e estratégias que os pais possam evocar para apoiar e assegurar o bom desenvolvimento dos seus filhos a nível cognitivo, social, linguístico e emocional. Mais tarde ou mais cedo, estas crianças e adolescentes terão de lidar com o seu desenvolvimento e relacionamento sexual. O que pensa o Governo desta situação? O que pensam os médicos? O que esperam as escolas? Que práticas serão as adequadas para assegurar a estes novos cidadãos o direito à vida com qualidade e esperança? A revista Abraço tenta, com esta edição, dar voz à criança infetada e afetada pelo VIH/SIDA. A Direção

ÍNDICE

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16 e 17

30 e 31

NOTÍCIAS

ARTIGO DE OPINIÃO

NUTRIÇÃO

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18 a 23

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A CRIANÇA E O VIH EM PORTUGAL

CONSTRUIR O FUTURO

RECEITAS

9 a 11

24 e 25

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VIH POSITIVO

O VIH NA ESCOLA

CONTACTOS

12 e 13

26 e 27

VIH POSITIVO

REDE POSITIVO

14 e 15

28 e 29

CRIANÇAS DE HOJE

TESTE O SEU CONHECIMENTO

Viver VIH+

O que falta fazer

Como contar ao meu filho

A quem devo contar

O que falta fazer

Casa Ser Criança

Brincar aos Vampiros

Educação do Paladar

Sobreviver ao VIH

FICHA TÉCNICA Edição e Propriedade ABRAÇO Sede: Largo José Luis Champalimaud, 4-A 1600-110 LISBOA PORTUGAL

Diretor Agência Abraço (comunicacao@abraco.pt)

Conselho Editorial Daniel Sampaio Francisco Teixeira da Mota Kamal Mansinho Nuno Viegas Sílvia Ouakinin Susana Macedo Wilton Fonseca

Redação António Guarita (antonio.guarita@abraco.pt) Ethel Feldman (ethel.feldman@abraco.pt)

Editora-executiva Ethel Feldman

Tradução António Guarita

Colaboradores texto Cristina Sousa Daniel Sampaio Luis Sá Rejivan Oliveira Susana Macedo Gonçalo Lobo Copydesk António Guarita Ethel Feldman Marketing Heloisa Flores & Sara Carvalho (marketing@abraco.pt)

Design Gráfico e Paginação Peppermint Communication Publicidade, design e eventos, Lda. (nuno.pepper@gmail.com) (joao.pepper@gmail.com) Produção Agência Abraço

Impressão Mirandela Artes Gráficas, SA Tiragem 65.000 exemplares Apoio Gilead Sciences, Lda. Jornal Público

Distribuição Jornal Público; Agência Abraço Depósito Legal 104216/96

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NOTÍCIAS país está estimada em sete porcento no meio urbano e três porcento no meio rural.

Ruanda: Mais de 8 mil mulheres seropositivas Mais de oito mil mulheres grávidas seropositivas representando uma taxa de 2,7 por cento desta categoria foram registadas no Ruanda em 2010, revela um relatório divulgado quintafeira à noite pelo Instituto Nacional de Estatística do Ruanda (NISR). De acordo com o documento publicado no site Internet do INSR, os métodos contracetivos utilizados pelos casais mostram que uma grande maioria, cerca de 80 mil 906 famílias, recorreram ao jadelle, medicamento utilizado para prevenir a gravidez. No Ruanda, este método é utilizado principalmente na perspetiva de prevenir qualquer possibilidade de gravidez especialmente entre as mães que vivem com o VIH/SIDA a fim de limitar a contaminação do vírus ao recém-nascido, indica uma fonte concordante. Em 2010, cerca de nove mil 776 casais contaminados com VIH/SIDA, de um total de 354 mil 856 famílias, foram recenseados em todo o território nacional, segundo o relatório oficial. A taxa de prevalência da SIDA no

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(NIH) americano e chegaram à conclusão de que, apesar de efetivo, o tratamento pode ser melhorado. “Para reduzir a transmissão do VIH de mãe para filho, seria melhor começar com o tratamento antirretroviral ainda durante a gravidez. Como isso não é possível, nossos resultados mostram que adicionar uma ou duas drogas ao tratamento atual já reduz as chances de transmissão”, disse Heather Watts, uma das autoras do estudo e membro do Instituto da Saúde da Criança e Desenvolvimento Humano.

Estudo indica que é possível reduzir pela metade chance de infeção pelo VIH em recém nascidos Um estudo desenvolvido em conjunto por Brasil, Argentina, África do Sul e Estados Unidos e apresentado descobriu que há como se reduzir em 50% as chances de transmissão do vírus da SIDA (VIH) de mãe para filho. Isso só ocorre se logo após a criança nascer ela receber, além do tratamento convencional com Zidovudina (ZDV), injeções contendo também ou nevirapina (NVP) ou ainda lamivudina (3TC) e nelfinavir (NFV). A descoberta abre novas portas para mulheres que não saibam que portam o VIH ao engravidar e só descobrem quando o filho já nasceu e as chances de contaminação já são altas. Após o parto, a única chance de o bebé não contrair o vírus até então era aplicarlhe, diretamente, ZDV. Em hospitais desses quatro países, porém, médicos conduziram pesquisas encabeçados pelo National Institute of Health

Brasil: Cientistas avançam em desenvolvimento de vacina contra VIH Um avanço na direção de uma vacina contra o vírus VIH, causador da SIDA, acontece em pesquisa com a participação da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP). Os pesquisadores criaram um modelo de vacina que atua na resposta imune das células-alvo do VIH e em maior número de partes do vírus, que apresentou características semelhantes a de vacinas altamente protetoras. A vacina experimental, totalmente desenhada, projetada e desenvol-


NOTÍCIAS vida por uma equipe brasileira, é protegida por uma patente na qual a Fundação Zerbini, ligada a Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e o Ministério da Saúde são os depositários.

O método foi testado em seis doentes com SIDA: metade recebeu dois mil e quinhentos milhões de células alteradas e os restantes 5 mil milhões. Três meses depois, cinco dos pacientes tinham o dobro das células que estava previsto e apenas um ficou com menos do que se esperava. É no entanto ainda cedo para afirmar que se trata de uma cura ou mesmo de um tratamento, sublinham os cientistas.

Células geneticamente modificadas podem ser nova arma contra a SIDA Cientistas norte-americanos estão a trabalhar numa nova abordagem para curar a SIDA. Através da engenharia genética esperam conseguir desenvolver glóbulos brancos resistentes à infeção pelo vírus VIH. O método utilizado pela equipa norte-americana consiste em alterar as células CD4 de doentes infetados pelo VIH. O núcleo dessas células é retirado e as células reintroduzidas no organismo, explicou Pablo Tebas, diretor da Unidade de experiências clínicas sobre SIDA em adultos da Universidade da Pensilvânia. Esta investigação baseia-se no caso de um alemão que tinha leucemia e SIDA e ficou curado depois de receber uma transfusão de sangue de um dador que tinha resistência natural ao VIH.

Bebés de seropositivas mais vulneráveis Os recém-nascidos de mães com SIDA mas que não estão infetados por VIH registaram menores níveis de anticorpos para lidar com a tosse convulsa, o tétano ou infeção por pneumococos, de acordo com um estudo realizado na África do Sul, o que explicaria a alta taxa de mortalidade das crianças com mães portadoras do vírus nesta zona do globo. O estudo, publicado no Jornal de American Medical Association, e citado no portal Alert, revela que os bebés de mães portadoras de VIH que não contraíram a doença nascem com baixos níveis de anticorpos, proteínas protetoras que atravessam

a placenta durante a gravidez. «Os nossos dados explicam a alta morbilidade e mortalidade entre as crianças expostas ao VIH em África», assinalou a autora do estudo, Christine Jones. A pesquisa foi realizada em Khayelitsha, uma cidade perto da Cidade do Cabo, África do Sul, e contou com a participação de 109 mulheres, portadores e não portadores do vírus da SIDA, e dos seus filhos. Para o estudo, os cientistas mediram os níveis de anticorpos das mães e dos recémnascidos ao nascimento. Além da vulnerabilidade que foi encontrada nos bebés com mães seropositivas, os investigadores verificaram que um terço das mulheres saudáveis também tinha baixos níveis destes anticorpos. Segundo os autores, isto mostra que os seus filhos não estão bem protegidos contra as infeções. Aos quatro meses, os investigadores voltaram a medir os níveis de anticorpos dos bebés após terem recebido as vacinas. «Embora sejam mais vulneráveis durante os primeiros meses de vida, a boa notícia é que as crianças respondem bem à vacinação», explicou a investigadora, em comunicado, acrescentando que: «poderíamos protegê-los melhor contra as infeções com uma vacinação mais precoce ou vacinar a mãe durante a gravidez».

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A CRIANÇA E O VIH EM PORTUGAL | ENTREVISTA

O que falta

fazer

Com o avanço da medicina e os novos tratamentos podemos afirmar que uma criança VIH positiva está apta a fazer uma vida normal, saudável e vir a tornar-se um adulto produtivo, como qualquer outra criança. Há uma série de razões para acreditar que uma criança VIH positiva, que esteja a ser acompanhada e cumpra com a terapia, viva por longos e saudáveis anos. Enquanto a medicina mostra um desenvolvimento significativo, o estigma continua a alimentar o medo, impedindo que a partilha de informação aconteça. O vírus do VIH, quando sai do corpo humano e se instala no corpo social, ganha o nome de Medo, Preconceito, Discriminação e Estigma. Transformar a informação em conhecimento é a arma eleita na luta contra esse vírus que perpetua a desigualdade. A Abraço (A) foi ao Hospital D. Estefânia ouvir a pediatra Flora Candeias (FC) que há 20 anos acompanha crianças VIH positivas. Por Ethel Feldman

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A CRIANÇA E O VIH EM PORTUGAL | ENTREVISTA A - Ainda há crianças em Portugal a nascerem com VIH?

FC - Em Portugal, com todas as profilaxias que existem, não nascem crianças infetadas. Se a mulher que vai engravidar estiver bem vigiada não transmite o vírus. A transmissão pode acontecer com uma mãe que está em trabalho de parto e não sabe que está infetada, porque se infetou durante a gravidez e não fez a prevenção necessária. Algumas crianças nascidas fora de Portugal aparecem no hospital com febre, desnutrição, diarreia prolongada, são diagnosticadas VIH positivas, porque a família não foi devidamente assistida no seu país de origem.

rantida a adesão, seja pelos pais ou por outros responsáveis cuidadores (muitas vezes estas crianças já não estão com os pais), a criança vai falhar para uma série de medicamentos semelhantes ou do mesmo grupo. Temos de ter em conta os sintomas, se a carga vírica é elevada e se os CD4 estão baixos (imunidade). Se nós ponderarmos iniciar uma terapêutica, é bom ter consciência de que é uma terapêutica para a vida. Não se pode interromper na criança, ao contrário de um adulto. Temos que assegurar que ela faz parte da rotina diária da criança. Como pode imaginar, não é fácil, pois eles andam em campos de férias, têm atividades fora de casa, não podem dizer que são infectados...

A - As crianças que nascem VIH positivas podem negativar?

A - Quais são os efeitos secundários dos antiretrovirais?

FC - As crianças nascem sempre com os anticorpos da mãe. Os anticorpos ao VIH, como os outros vão negativar até aos 12 meses, e em alguns casos até aos 18 meses. Fazemos análises que pesquisam diretamente a presença do vírus; assim, podemos saber seguramente se a criança está infetada ou não. Fazendo estes exames por volta dos 15 dias, já temos a sensibilidade de quase 90% para saber se este teste é negativo e saber se a criança não está infetada. Com dois testes negativos, podemos ter a certeza.

A - É possível uma criança ser diagnosticada tardiamente?

FC - É possível nunca saber, porque a doença pode manifestar sintomas muito tardiamente. Não há uma idade certa para manifestar sintomas. Temos jovens quase adultos que nunca tiveram sintomas ou qualquer complicação; jovens assintomáticos, a quem fizemos testes, após sabermos serem filhos de mães VIH positivas. Algumas pessoas podem viver com o vírus muitos anos sem aparecerem os sintomas; outras podem adquirir precocemente algum tipo de infeção.

Em Portugal, ao contrário do que acontece em outros países, não existe atendimento específico para adolescentes seropositivos. Entre a infância e a fase adulta são vistos por médicos pediatras e depois transferidos para a consulta de adultos. A - Quando é que se começa a terapia antirretroviral?

FC - O tratamento deve ser muito ponderado, pois o que é mais importante no tratamento é a adesão. Se não for ga-

FC - São muito variados. Podem dar anemia, alterações no sangue, diarreia, dores de estômago, má disposição, mas tudo depende de cada pessoa...

O Estigma à nascença Até 2002, as crianças VIH positivas não tinham papeis que as possibilitassem serem adotadas. Os técnicos presumiam que estas crianças nunca seriam adotadas, mantendo-as institucionalizadas. Uma luta silenciosa da Abraço junto do Ministério da Justiça tornou possível que, a partir de 2003, estas crianças tivessem o mesmo tratamento que as outras. A - A criança VIH positiva sofre de algum problema cognitivo?

FC - As crianças que têm alguma encefolopatia ou algum atingimento do sistema nervoso podem ter alterações, não só cognitivas, mas também a nível motor. Estão feitos estudos junto de adultos em que pode haver alterações muito ligeiras e precoces relacionadas com o vírus. Na criança este estudos não estão feitos. Vigiamos regularmente o desenvolvimento psicomotor das crianças. É muito difícil nesta população saber distinguir o que é responsável por uma menor performance, carga social, baixa estimulação ou se é a infeção. Devemos fazer exames imagiológicos, avaliações psicológicas, avaliação do neuro-desenvolvimento para tentar descobrir se há realmente alterações cognitivas.

A - Qual é a esperança de vida destas crianças?

FC - Não temos historial sobre estes doentes. Começámos

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A CRIANÇA E O VIH EM PORTUGAL | ENTREVISTA com a infeção. Temos jovens com 20 anos que estão bem e já foram transferidos para os adultos. Não temos historial para sabermos qual a esperança de vida. Por aquilo que sabemos do adulto hoje lidamos com uma infecção crónica, onde as pessoas podem fazer a sua vida normal, ter filhos, etc. A minha experiência é que estas pessoas não têm mais infeções que as outras. Tenho miúdos que nem se constiparam este inverno...

O Estigma na escola Numa aula sobre o VIH, crianças comentaram que sairiam da escola se soubessem ter um colega seropositivo. A - Na adolescência, é comum haver manifestações de cansaço e alguma resistência na continuidade do tratamento?

FC - Quando o adolescente se sente bem, não tem sintomas, ir ao hospital de ‘x’ em ‘x’ meses, fazer análises, tomar a medicação diariamente produz um enorme cansaço. É a fase onde começa a haver falhas. Por sua vez, a família também revela algum cansaço e relaxa, pressupondo que o jovem já é suficientemente crescido e toma sozinho a medicação. A vigilância deve ser apertada, pois é a altura em que os remédios são jogados fora, fingem que tomam, etc. Começamos a detetar falhas nas análises, alterações que nos levam a concluir que começa a haver uma má adesão.

A - A questão da adesão é a grande palavra-chave?

FC - A adesão e a prevenção que, quanto a mim, deveria começar no ciclo preparatório. A preocupação não deve ser com uma ferida suja, mas com os contactos sexuais que se iniciam hoje muito precocemente a partir dos 13-14 anos.

A - Qual é a melhor idade para contar à criança que é seropositiva? FC - Depende da maturidade. Normalmente combinamos com as pessoas que estão a tomar conta da criança qual a melhor altura. Para certas famílias nunca é a altura, porque têm receio da reacção. Claro que não deixamos que adiem eternamente. O início da adolescência, cerca dos 10 anos, é a melhor altura. Lentamente vamos introduzindo a infeção. Porque não pode ser uma coisa nem tardia, nem brusca. A criança não tem grandes defesas perante os colegas. Se são muito pequenos, não percebem bem e assumem

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que têm SIDA. Se contam na escola, instala-se a confusão.

A - Que tipo de confusão?

FC - Continua a haver medo, ignorância. As pessoas perguntam-me o que fazer com os copos, os pratos. Seria muito positivo poder dizer numa escola que se deverá ter cuidado com este menino, porque são os outros meninos que representam o risco e não o que está infetado. Se tiver imunodeficiência, tudo pode representar um risco. Se estiver bem, estará tão bem como os outros. Por conta do estigma, não pode falar com os outros sobre a sua condição. É isolado, tem medo de namorar. Tem medo que a família do/a namorada/o saiba. É complicado saber que o seu filho/a namora com alguém que está infetado. Continuam-me a dizer que a obrigação é avisar. Perguntam-me o que fazer, caso haja um corte ou uma ferida, e eu respondo que os cuidados são universais, seja num lar de idosos ou numa escola. Ninguém tem estampado na cara, por exemplo, que tem uma hepatite C.

Pais adotivos “O que diferencia um pai adotivo de uma criança VIH positiva é a medicação e a ida regular à consulta. Nada mais.” A - O que falta melhorar?

FC - Falta ainda melhorar significativamente na prevenção precoce para evitar esta infeção e outras doenças transmissíveis, bem como no conhecimento da doença junto das pessoas que intervêm junto dos jovens.


VIH POSITIVO

Como contar ao meu filho

Dar informações sobre o VIH ao seu filho será um processo contínuo. O que vai dizer em qualquer um dos momentos vai depender da idade da criança, do seu nível de entendimento e da sua vontade de saber.

É importante pensar sobre como e quando deve dar ao seu filho a informação relativa à sua infeção por VIH ou, se for relevante, em relação à sua própria ou de outras pessoas. É importante utilizar uma linguagem que o seu filho entenda. Seja honesto/a e coerente. Esconder a verdade pode significar que pode ter problemas mais tarde.

Dar a informação, à medida que o seu filho cresce. Vai provavelmente verificar que até crianças muito pequeninas vão querer saber porque é que têm de ir à clínica, fazer testes e tomar medicamentos. Inicialmente, as explicações podem ser dadas sem ter que mencionar o VIH. Isto pode ajudar a desenvolver uma compreensão da sua doença.

Por exemplo: • Hoje fomos ao médico, porque tens uma doença que às vezes pode fazer com que te sintas mal. • O médico e a enfermeira queriam ver como é que estavas. • Os medicamentos que precisas de tomar podem ajudar-te a melhorar e/ou a ficar bem. À medida que o seu filho vai crescendo, você precisa de dar-lhe mais informação. Por exemplo, dizer algo assim: • O motivo por que precisas de ir à clínica é porque existe algo no teu sangue que não está a funcionar tão bem como devia. • Os testes que fazes olham para o teu sangue e o que aprendemos com eles ajuda-nos a manter-te bem. • Tomas medicamentos para termos a certeza de que o teu sangue está a funcionar bem e isto pode evitar que fiques doente.

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VIH POSITIVO • Os teus medicamentos estão a funcionar muito bem, ao manter as tuas células brancas lutadoras muito fortes, para que não fiques doente com infeções. • Os teus medicamentos estão a funcionar muito bem, ao manter o vírus adormecido no teu sangue, para que não fiques doente. • Também estou a tomar os meus medicamentos e o meu vírus também está adormecido; estamos os dois muito bem juntos.

A maior parte das crianças estão prontas a aprender sobre o VIH, quando têm os seus 11 ou 12 anos de idade - mais ou menos na altura em que vão para a Escola C+S. A informação que dá, deverá mencionar, deste modo, o VIH. Pense no que é que precisa de contar ao seu filho. Elas não precisam de ter muitos detalhes sobre o VIH ou saber tudo logo de imediato. Ao dar demasiada informação só lhes pode complicar as coisas e confundi-las ou preocupá-las. Se a sua criança começar a fazer perguntas sobre o porquê da necessidade de tomar medicamentos ou de ir ao hospital, deve dar uma explicação de por que é que esta supervisão tem de acontecer e porque é que o tratamento é importante.

Por exemplo: • Nasceste com um vírus no teu sangue, com o nome de VIH. • Vais à clínica para ver como o VIH está a afetar a tua saúde. • Os medicamentos que tomas evitam que o VIH cause danos ao teu corpo e mantêm-te em boa forma. • Falar com o seu filho pode ser difícil ou até doloroso para si. Mas pode ajudá-la a sentir-se envolvida e a dar-lhe uma sensação de controlo do seu próprio tratamento e cuidados de saúde. Também pode ajudar a desenvolver uma sensação de independência e a reduzir o medo e a ansiedade.

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Esteja preparado/a para responder a perguntas que podem incluir: • Como é que eu apanhei o VIH? • Quanto tempo é que vou viver? • Vou morrer? • O que é que me vai acontecer? • Também tens VIH? • Como é que apanhaste o VIH? • Posso passá-lo a outra pessoa? • Posso contar aos meus amigos que o tenho? • O VIH alguma vez vai desaparecer?

As perguntas vão variar, dependendo da idade da criança e de quão grande é o seu entendimento. É uma boa ideia pensar nas respostas. Tente praticar o role-play (interação) consigo ou com alguém em quem confie, onde pode ensaiar como contar ao seu filho sobre o VIH. Tente pensar em algumas das perguntas que ele poderão fazer-lhe. Algumas poderão ser estranhas, difíceis ou desagradáveis, mas se pensou sobre o que elas são, poderá sentir-se preparado/a se e quando tal acontecer. Muitos pais acham muito difícil falar do VIH com o seu filho. A equipa da sua clínica pode ajudar nisto pela primeira vez e dar-lhe apoio, a si e ao seu filho para lidar com este novo conhecimento. Para as crianças que estão bem e que aprenderam a história aos poucos, ao longo dos anos, este processo não é muitas vezes tão preocupante ou problemático quanto os pais receiam. Muitos pais receiam que os seus filhos depois contem aos outros que têm VIH. Pode ficar descansado/a que as crianças raramente fazem isso: elas sentem quase sempre que esta informação é para se manter privada. Se o seu filho, de facto, quer contar a alguém, você precisa de o ajudar a pensar com cuidado acerca disto, que se pode tornar em mais um problema à medida que o seu filho vai crescendo. As crianças mais velhas podem ficar preocupadas por se sentirem desconfortáveis em falar com os pais acerca disso.


VIH POSITIVO Por exemplo, elas poderiam querer saber acerca de como não espalhar o vírus aos namorados ou namoradas. Falar de sexo seguro e do uso do preservativo pode ser também desconfortável para muitos pais. Não tenha receio de pedir ajuda para isto à sua clínica. Poderão ter conselheiros de saúde, ou poderão encaminhá-lo/a, cujo trabalho é aconselhar sobre a prevenção do VIH e outras infeções sexualmente transmissíveis. Muitos pais receiam que o seu filho fique muito transtornado por o VIH lhe ter sido “dado”. Mais uma vez, esta é uma reação muito rara: a maioria das crianças e dos pais, na realidade, aproximam-se mais e sentem-se mais fortemente ligados na tentativa de se apoiarem mutuamente no que respeita à sua doença. Muitos pais querem adiar o contarem aos seus filhos sobre o VIH. Os jovens que nasceram com o VIH contaram-nos que pensam que a melhor altura para saberem sobre o vírus é entre os 10 e os 12 anos. Os que descobriram mais tarde, sentem-se frequentemente zangados que uma informação tão importante acerca do seu corpo e da sua saúde não tenha sido partilhada com eles, não tendo ajudado na sua relação com os pais.

Fonte: NAM - www.aidsmap.com Tradução e Adaptação: António Guarita

Por isso, lembre-se: • Muitas crianças com VIH lidam bastante bem com o conhecimento de que são seropositivos. • Leve as coisas com calma. Mantenha as mensagens acerca da doença e tratamento dos seus filhos simples, para que eles possam lembrar-se facilmente das instruções. • Anote as coisas, se pensar que isso os ajuda. • Incentive-os a fazerem perguntas - se lhes der alguns panfletos ou brochuras para lerem, aproveite para lhes perguntar o que é que eles pensam acerca da informação e se a compreenderam. • Diga-lhes que está lá para os apoiar - isto vai ajudá-los a sentirem que o VIH é algo com que eles conseguem lidar no futuro. • Fale com a equipa da clínica do seu filho - descubra se existe alguém a quem ele possa ligar, assim como um/a enfermeiro/a, conselheiro/a de saúde, assistente social ou psicólogo/a, se eles precisarem de fazer uma pergunta ou se quiserem falar com alguém que não seja da família. • Se o seu filho lhe fizer perguntas a que você tem dificuldade em responder, pode também ligar para a clínica a pedir aconselhamento. A equipa da clínica vai ajudar a preparar-se e vai conseguir falar com o seu filho e dar mais informação se for necessário.

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VIH POSITIVO

A quem devo contar Não se sinta obrigado a contar no infantário, na escola ou a outros pais. As doenças, as ausências e os medicamentos podem ser todos explicados sem se mencionar o VIH. 012


VIH POSITIVO Se planeia contar a outra pessoa acerca do VIH do seu filho, pense com cuidado nos motivos que o levam a fazer isso. Essa pessoa precisa mesmo de saber? Isso vai fazer alguma diferença positiva para o bem-estar do seu filho? A quem mais é que esta pessoa poderá contar? Quais serão as consequências, se outras pessoas descobrirem?

As clínicas de VIH para adultos têm um ambiente diferente, em relação aos serviços prestados pelas clínicas para crianças. Obviamente, os outros pacientes terão idades que podem variar desde o final da sua adolescência até uma idade mais avançada.

Poderá haver vantagens em contar a outras pessoas acerca da seropositividade para o VIH do seu filho, já que isso poderá gerar ondas de empatia e apoio ou até facilitar o acesso aos serviços. Vale a pena referir que há bons resultados entre as pessoas que contaram acerca do VIH da sua criança. Os entes mais próximos e queridos, amigos e profissionais fizeram o seu melhor para ajudar.

À medida que as crianças VIH positivas se aproximam da idade adulta, é muito importante que lhes seja facultada a informação sobre sexo seguro e agradável. Isto deve incluir uma discussão sobre o desenvolvimento físico do seu corpo, os seus sentimentos acerca da intimidade e relacionamentos e os seus desejos sexuais. Também é importante haver uma discussão sobre as formas de prevenir a transmissão do VIH, especialmente através do sexo seguro, mas também através de outras vias de transmissão, tais como o uso de drogas.

A equipa do hospital e as organizações de apoio que ajudam quem sofre com o VIH estarão aptas a discutir os prós e contras de contar a outras pessoas acerca do VIH e da saúde do seu filho. É possível, provavelmente até, que os amigos de escola perguntem acerca do tempo de ausência para situações como visitas à clínica e doenças ou porque é que está a tomar medicamentos. Quando falar com o seu filho, pode dizer-lhe que apesar de não haver nada com o que se envergonhar, este é um assunto privado. Pense em algumas respostas possíveis que ele possa dar às outras crianças acerca das faltas ou da toma de medicamentos. Muitas vezes, é útil manter estas respostas de forma vaga. À medida que o seu filho cresce, pode manifestar o desejo de contar a mais pessoas acerca da sua seropositividade (isto pode tornar-se mais importante, quando começar a pensar em ter relações sexuais). Será necessário ajudá-lo a considerar as consequências de contar a mais pessoas, de que forma e qual a melhor altura para o fazer. Cada vez mais, as crianças que foram infetadas pelo VIH à nascença estão a crescer e a entrar na adolescência e na idade adulta.

Os folhetos existentes dirigem-se a adultos: haverá certamente informação disponível sobre sexo e de como evitar a transmissão do VIH aos parceiros sexuais.

Muitos pais acham difícil falar de sexo com os filhos e avaliar qual a altura certa para o fazer. Não tenha medo de recorrer à equipa médica para obter aconselhamento sobre a forma de falar com o seu filho sobre sexo seguro e sexualidade - eles estão habituados a discutir estas questões. Além disso, só por falar com o seu filho sobre estas questões, isso não significa que ele vai fazer sexo; ajudá-lo-á, isso sim, a preparar-se para o sexo, quando for a altura certa. Fonte: NAM - www.aidsmap.com Tradução e Adaptação: António Guarita

Em Portugal não existe um serviço específico para adolescentes seropositivos, ao contrário de outros países; serviços estes que ajudariam gradualmente à adaptação com o VIH em adulto.

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CRIANÇAS DE HOJE | POR GONÇALO LOBO*

O que falta saber A Abraço e a TESE irão recolher dados estatísticos junto de todos os hospitais que acompanham crianças seropositivas. *Psicólogo Clínico Diretor Técnico CAAP (Centro Atendimento e Apoio Psicossocial) - Associação Abraço, Lisboa

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CRIANÇAS DE HOJE | POR GONÇALO LOBO* Imagino que ser criança nos dias de hoje não é fácil. Diariamente bombardeados com ameaças reais, com uma velocidade de informação dez vezes superior à do nosso tempo para acompanhar, com uns pais constantemente preocupados com o futuro e o amanhã, onde a alegria e a felicidade já não estão nas pequenas coisas, nas relações e no afeto mas sim no materialismo, na aceitação social e no consumismo empresarial. Agora… imagino isso numa criança portadora de VIH: “Mãe, por que é que tenho que fazer medicação todos os dias?”, “Pai, por que é que ninguém me toca, quando eu tenho uma ferida e estou magoado?”, “Pai, mãe, por que é que estão tão preocupados com a iniciação da minha vida sexual?” Tantos porquês, tão poucas respostas e muita imaginação! O projeto “Crianças de Hoje”, de índole científica e de investigação, surge devido à ausência da compreensão da realidade portuguesa, atual, das crianças e jovens adolescentes que vivem com o VIH. Apesar da notificação do número de casos pelo sistema de saúde, com respetivas faixas etárias pertencentes, não sabemos quais são as áreas prementes onde devemos atuar numa tentativa de harmonizar a (con)vivência da condição de infecção ao VIH por parte destas crianças/adolescentes. Segundo a Organização Mundial de Saúde, haveria em Portugal, em finais de 1999, um total de 500 crianças infetadas pelo VIH/SIDA (Bezerra, 2001). No seu último relatório (2009), a Coordenação Nacional para a Infecção VIH/SIDA (CNIVIH) aponta para um total de 301 casos de SIDA notificados entre os anos 1983 e 2009, nas faixas etárias compreendidas entre os 0 e os 19 anos.

ças seropositivas. Estas áreas estratégicas (médico-clínica, psicológica, sociodemográfica e socioeconómica), que comportam em si diversas variáveis, encontram-se divididas por ambas as associações, no que concerne ao desenho experimental do estudo, reconhecendo o potencial e experiência empírica de cada associação. Respectivamente, ficaram à guarda da ABRAÇO as variáveis médico-clínica e psicológica; já a TESE com as áreas socioeconómica e sociodemográfica. Pretende-se, assim, juntar sinergias e as forças de anos de experiência de ambas as instituições. Este estudo é também acompanhado por um comité científico, composto por profissionais do Instituto de Higiene e Medicina Tropical (IHMT) da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL) e pelo Instituto de Educação da Universidade de Lisboa (IEUL), conferindo um grau científico de renome e reconhecido. Dada a abrangência nacional deste projeto, foi também contemplada a divisão territorial por ambas instituições sendo Lisboa, Vale do Tejo e o Sul abrangido pela TESE e o Norte e Centro pela ABRAÇO. Pretendemos reunir um vasto conjunto de dados que permitam aos organismos públicos e privados atuar, reformar ou reforçar estratégias de modo concertado, de acordo com um diagnóstico fidedigno e real. É nossa premissa construir um futuro mais risonho e com uma maior qualidade de vida para os adultos de amanhã.

Foi a partir destes números que a ABRAÇO avançou com uma candidatura junto da CNIVIH, ao abrigo do programa ADIS, para, durante os próximos dois anos em conjunto com a TESE – Associação para o Desenvolvimento, levar a cabo um estudo, em território nacional, que irá permitir aferir quem são e como vivem estas crianças, numa tentativa de criar políticas sociais e de saúde ajustadas e condignas. Dividido em quatro áreas estratégicas, ambas as associações envolvidas neste estudo, irão recolher dados estatísticos junto de todos os hospitais que acompanham crian-

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ARTIGO DE OPINIÃO | POR DANIEL SAMPAIO*

Viver VIH+

* Prof. Catedátrico de Psiquiatria, Faculdade de Medicina de Lisboa

A epidemia pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) foi identificada nos anos 80. Nos anos imediatos, muitos neurologistas descreveram síndromes neurológicos relacionados com a doença e um vasto conjunto de técnicos de saúde começou a preocupar-se com as consequências psicológicas e sociais dos doentes infetados. Da doença apenas relacionada com homossexuais, até à pandemia que pode afetar todos aqueles que tenham comportamentos de risco, existe um percurso de sofrimento para os doentes, muitas vezes vítimas de hostilidade e discriminação. Nos tempos de hoje, e com a melhoria dos tratamentos, a doença-VIH passou a assumir características de afeção crónica, em que a atuação precoce e correta nos quadros clínicos psiquiátricos se tornou prioritária. Sabemos hoje que o tratamento da depressão major, a identificação dos quadros demenciais e a intervenção nas consequências psiquiátricas das lesões do sistema nervoso central, são de-

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cisivos para os doentes. A possibilidade de fazer um teste de deteção para o VIH deve ser encorajada, desde que o indivíduo inicie aproximações sexualizadas com qualquer parceiro, mesmo que não tenham ocorrido relações sexuais com penetração. No contexto da adolescência, importa compreender o carácter «experimental» e não protegido de muitos contactos entre jovens, que podem levar a infeções sexualmente transmissíveis não previstas pelos adolescentes. Perante um teste negativo, o aconselhamento não deve cessar, sendo essencial continuar a recomendar o uso sistemático do preservativo e a não partilha de seringas, bem como será importante questionar a pessoa sobre as reações emocionais determinadas pela análise. Um teste positivo tem um profundo impacto na vida do sujeito, sobretudo se estamos em presença de um adolescente, com identidade ainda não completamente estabelecida. Num jovem em início de vida sexual, os comporta-


ARTIGO DE OPINIÃO | POR DANIEL SAMPAIO* mentos afetivo-sexuais são muitas vezes causa de dúvidas e inquietações, por isso ser seropositivo pode desencadear uma cascata de emoções a que deveremos dar a máxima atenção. Nunca podemos esquecer que um teste positivo implica que a pessoa está infetada pelo VIH e pode disseminar a doença, por isso o aconselhamento sobre os comportamentos seguros e a indicação das alternativas de tratamento nunca podem ser adiados. Em muitos casos, a intervenção psicoterapêutica é essencial, porque os seropositivos vão ter quadros ansiosos e depressivos após o resultado da análise. Os temas das consultas de Psiquiatria ou de Psicologia incluem as preocupações com a revelação da infeção, o medo da morte, as relações com familiares e amigos, as questões de emprego e as consequências médicas da doença. São comuns a baixa autoestima e as vivências de culpa e vergonha, a necessitarem de um manejo cuidadoso pelo técnico de saúde. Também são frequentes as preocupações com sintomas somáticos pouco exuberantes, depressa interpretados como sendo sintomas de VIH, ou manifestações de mal-estar geral, como a insónia ou a perda de apetite. É sabido que cerca de 25% dos doentes seropositivos vêm a desenvolver sintomas de perturbação de ajustamento com humor depressivo ou sintomas de ansiedade, pelo que a intervenção do técnico de saúde deverá promover a recuperação da estabilidade emocional, através da mobilização dos recursos da pessoa.

familiar. Pensando nos jovens, a existência de uma Educação Sexual em meio escolar, agora possível no nosso país, é a melhor forma de prevenir as infeções sexualmente transmissíveis, com realce para o VIH. Tenho afirmado que a Educação Sexual é uma oportunidade para a Educação, pois permite trabalhar, com os mais novos, vetores fundamentais para o seu percurso como pessoas: o respeito pelo outro; a igualdade de direitos entre homens e mulheres; a recusa de todas as formas de violência, sobretudo a rejeição da violência no campo da sexualidade; e, mais importante de tudo, o valor da comunicação e envolvimento afetivos. Perante um seropositivo jovem, a Educação Sexual ajuda a combater a discriminação e a promover a tolerância, contribuindo para uma vida melhor. Viver uma adolescência VIH+ é difícil, mas tudo indica que a evolução do conhecimento científico vai permitir melhorar a qualidade de vida e renovar a esperança.

A confidencialidade é essencial em todas as situações em que o teste de VIH possa ser realizado e ninguém deverá ser testado sem o saber, embora certas organizações defendam o contrário.

A confidencialidade é essencial em todas as situações em que o teste de VIH possa ser realizado e ninguém deverá ser testado sem o saber, embora certas organizações defendam o contrário. Os infetados deverão ser aconselhados a não revelar sem critério os resultados do teste, sobretudo nos locais de emprego, pelo risco de possível discriminação. No entanto, é essencial alertar para os riscos de disseminação da infeção e providenciar para que o sujeito assuma um comportamento responsável face ao seu passado e futuro. A melhor forma de evitar a propagação da infeção pelo VIH é através de um aconselhamento proativo, que preveja as situações que envolvam o sujeito em causa. No caso dos adolescentes, a vulnerabilidade psicológica, caraterística desta etapa de desenvolvimento, requer um manejo cuidadoso, que pode envolver um aconselhamento individual e

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Construir o

futuro

Com uma profunda convicção de que a inclusão é um direito inerente a todo ser humano, Cristina Gouveia e uma equipa de 13 pessoas ajudam a transformar a realidade de 65 crianças, 60 utentes e 59 familiares, na delegação da Abraço no Funchal. Sem cana não se ensina a pescar. Sem amor não se ensina a amar. Leia a entrevista com Cristina Gouveia, técnica responsável da Casa Ser Criança Por Ethel Feldman Fotografia: Godofredo Tomé

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CONSTRUIR O FUTURO | CASA SER CRIANÇA Como começou este projeto?

A Casa Ser Criança surge da preocupação dos voluntários da Abraço, no Funchal, com as necessidades de cuidados básicos dos filhos das pessoas infectadas (pelo VIH) que estavam a ser apoiadas pela associação. Crianças muito pequenas, nascidas em famílias que acumulavam diversas problemáticas como o alcoolismo, toxidependência, prostituição e violência doméstica. Crianças com 5-6 anos, que, pela força das circunstâncias, tinham a responsabilidade de cuidar dos irmãos mais novos e até dos pais, quando estes se encontravam em fase de doença. A certeza de que era urgente atuar ficou clara, quando surgiu uma família com três crianças que se encontravam muito negligenciadas. A Abraço percebeu que não podia continuar sem se envolver nesta problemática.

Eram pais que não amavam os filhos?

Não! De modo algum. Se tivermos o cuidado de olhar, percebemos que no passado a estes pais enquanto crianças, também, lhes foi vedada a linguagem do ensinar, do educar, do cuidar, de amar pelo afeto.

Como passaram da preocupação à prática?

Intervir, ‘tocar’ em crianças exige muito cuidado, sensatez, uma estruturação e uma planificação. Na mesma altura, surge o Programa ABC Ser Criança e a Margarida Martins convida os voluntários da Abraço a candidatarem-se. O Projecto ABC Ser Criança é aprovado e arranca, em Julho de 1997, com 16 crianças. Contava, em termos de equipa, com um psicólogo, uma educadora de infância e um professor.

Qual era o objetivo do projeto?

As crianças nasciam e eram tratadas/vistas como adultos em tamanho pequeno. Não eram tidas em conta as suas necessidades enquanto seres em crescimento. O que eu senti quando cheguei cá é que era ainda um projecto insuficiente, porque dava resposta somente às necessidades básicas como a comida, roupa, etc. Era necessário ir muito mais além. Era preciso dar a cana e ensinar a pescar. O projeto é então reformulado, pensando no ser humano como um ser bio-psicossocial.

E como é que isso é levado a cabo?

Respeitando a profundidade e a essência do ser humano, que é feita de necessidades que vão para além das da fome e da sede. Apostando na mais velha e poderosa “medica-

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ção”, que é a RELAÇÃO! Para isso temos uma equipa que tentamos que seja o mais diversificada possível.

Uma equipa que, em termos técnicos,...

Confesso que não fico condicionada pela formação académica das pessoas. A experiência tem-me mostrado que, para intervir nesta área, acima de tudo, para trabalhar bem, mais importante que a formação académica é a formação pessoal. É o que cada um pode trazer enquanto pessoa, na sua capacidade de envolvimento, capacidade de dar, tenacidade, coragem, generosidade, empatia e fundamentalmente no respeito pelo outro.

Almoçando em Família A Abraço fornece diariamente dois turnos de almoços. No primeiro estão as crianças que almoçadas seguem para a escola; no segundo, os utentes. Nos dois turnos as regras são as mesmas: - Ninguém começa a comer antes que todos estejam servidos (a equipa almoça com eles); - É proibido o uso do telemóvel durante a refeição. Que relação mantém essa equipa com as crianças? É uma relação de proximidade?

As crianças têm de sentir que elas existem dentro de nós. São crianças que estão muito magoadas, desiludidas e desconfiadas. Tal como já foi referido preciso de uma equipa que tenha um olhar atento para perceber o que deixa estas crianças tristes; para perceber que, quando chegam cá e querem partir coisas, estão a pedir um colo; que, quando estão zangados e agressivos, é porque estão tristes, desiludidos e cheios de medo; e a única forma que sabem expressar o medo é provocando medo no outro. Temos aqui psicólogos, assistentes sociais, educadora de infância, professores, licenciados em engenharia, químicas aplicadas, etc.; adultos que se apresentam junto destas crianças como modelos alternativos àqueles que têm em casa e capazes de os conter e securizar.

A Abraço substitui a família biológica?

De modo algum! Pretendemos transmitir às crianças que todos nós, para além de sermos filhos de um pai e de uma mãe, somos filhos de relações várias. Se nós estivermos disponíveis para voltar a acreditar e a ter esperança, po-


CONSTRUIR O FUTURO | CASA SER CRIANÇA deremos encontrar interiormente espaço para ter um pai de coração, uma mãe do abraço, do colo, de uma conversa. Não permitindo que exista unicamente o espaço da mãe ou o do pai que os desiludiu.

Como fazem então?

Diariamente, ao almoço, quando falamos sobre o dia da escola, dos amigos, dos namoros, da sexualidade, da neve que acabou de cobrir as serras da Madeira... No acompanhamento das tarefas escolares, no acompanhamento à escola, junto com os pais, nos passeios, no acompanhamento psicológico, no estabelecimento de regras de sociabilização. Utilizando a magia da relação, tentamos transmitir limites, valores, incentivo às conquistas, amor, afecto, preocupação. Tentamos treiná-los para virem a ser adultos responsáveis e autónomos, quebrando com o padrão familiar de dependência institucional. Procuramos com este projeto que o dia de aniversário deles seja lembrado e que eles percebam através do almoço que nós sabemos tanto deles, como sabemos que o frango no forno é a sua comida preferida e que a sobremesa de chocolate é o bolo que eles mais gostam. Tentamos, nas pequeninas coisas, fazê-los perceber que eles vivem dentro de nós, que eles sintam o nosso interesse, carinho e que estamos disponíveis para defender os seus superiores interesses enquanto seres em crescimento.

Almocei no segundo turno. Uma parede pintada por meninos, pais e técnicos ambienta a sala de refeições, que poderá ser uma sala de convívio em outro horário. Lembrei-me das refeições em família. Cristina fez-me um doce de maracujá que foi partilhado com todos na sobremesa. Na Casa Ser Criança o Abraço é genuíno. Pode falar de resultados?

Nós temos um sucesso escolar de quase 100%. Crianças que foram avaliadas, antes de ingressarem neste projeto, como tendo necessidades especiais. Estas crianças não tinham necessidades especiais, tinham era necessidade de amor.

Parece-me que está a dar a indicação do que deve acontecer em cada uma das nossas casas,

para além da problemática do VIH...

No meio de uma realidade, por vezes de muitos abandonos, ainda aparece mais uma coisa que se chama VIH, que ganha uma dimensão tal que frequentemente é utilizada para encobrir a restante realidade sócio-familiar desta população. Sentimos, recorrentemente que o VIH serve de “cobertura de um bolo” para não se olhar mais além… Tenho histórias de meninos que eram chamados na escola de sidosos (estas crianças nem sequer estavam infetadas). Os pais dos colegas quiseram expulsá-los da escola e não deixavam os seus filhos aproximarem-se como se estas crianças fossem portadoras de um vírus género ébola que iria contaminar toda a população. A* é órfão de uma senhora que engravidou e foi infetada. Quando eu o conheci era muito pequeno, e um dia a sua professora da infantil, diz-nos que o menino contava que a mãe tinha morrido num acidente de carro. Imagine as ideias erradas e preconceituosas que a sociedade tem construído à volta da SIDA para fazer uma criança de cinco anos criar uma história alternativa à sua! Imagine o que esta criança absorve do mundo que a rodeia, para perceber que não pode contar que a mãe morreu de SIDA! Esta história tem de ser divulgada para percebemos que é esta a realidade oferecida pela sociedade. As pessoas agarram-se à SIDA para uma única coisa: discriminar, discriminar, discriminar! Agarram-se com um medo exacerbado que serve de álibi para não se fazer nada.

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CONSTRUIR O FUTURO | CASA SER CRIANÇA O que aconteceu a esta criança?

Este menino foi retirado da casa dos avós, ficou numa casa paga pela associação com uma ama também paga por nós. Foi sempre muito acompanhado. Está a fazer um curso técnico-profissional. Apesar de já ser crescido continua a frequentar a associação como se fôssemos a sua família.

O que é a “casa com a ama”?

A Horta Os sogros da Mónica emprestaram o terreno para a Abraço. Cultivada a terra dá fruto. Batatas, alfaces, tomates, maracujás, figos dão cor às refeições da Casa Ser Criança. Nas férias as crianças têm tempo para aprender também a respeitar a natureza.

Uma grande inovação deste projeto é evitar ao máximo o internamento das crianças. Optamos, até do ponto de vista material, fazer com que elas estejam num contexto o mais semelhante possível com uma família. Alugamos casas onde as colocamos com os pais, e quando estes apresentam uma falta de competências parentais muito acentuadas, contratamos uma ama que fica a residir com a família. Nos casos em que os pais já faleceram fica só a ama. A ama é o adulto orientado pela equipa técnica que de algum modo nos garante a segurança da criança.

Há alguma mudança de comportamento dos adultos com a presença da ama?

O Edifício Uma bandeira anuncia a delegação da Abraço numa casa antiga a precisar urgentemente de remodelação, no centro do Funchal bem perto do teleférico. Paredes azuis, vermelhas, amarelas, disfarçam as rachas. A boa disposição encobre o chão reforçado pela Mónica e o Pedro. O Gabinete de arquitetura da Câmara Municipal vai desenhar o projecto de remodelação.

Na Casa Ser Criança, 65 crianças/jovens afetados/infetados pelo VIH/SIDA receberam:

A Abraço precisa de apoio financeiro para as obras. Esta é a casa que alberga o projeto Casa Ser Criança.

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Sim, existem mudanças significativas. O que nós sentimos é que é preciso trabalhar com estas famílias com respeito, sem um olhar moralizador. Sabemos que já foi demasiado injusto o que estes pais passaram na vida. Tentamos com eles que não se perpetue essa injustiça nos filhos. Não é um trabalho rápido, mas é possível.

Aconteceu em 2010:

· Apoio escolar traduzido no acompanhamento e supervisão diária da realização dos trabalhos de casa e apoio no estudo ministrado, quer em pequenos grupos, quer individualmente, quando necessário; de modo a promover o acesso das crianças à escolaridade mínima obrigatória; · Dinâmicas de grupo destinadas a informar, sensibilizar e debater com as crianças questões da vida (sexualidade, sida, toxicodependência, etc.); · Actividades lúdicas e culturais com as crianças visando o treino de competências pessoais e sociais, o reforço de regras de convivência, a adoção de comportamentos assertivos e respeito mútuo; e visando a promoção de ocupação educativa dos tempos livres; tais como, visitas de estudo, passeios, acantonamentos, integração em colónias, jogos tradicionais, idas ao cinema, teatro, concertos, entre outros); · Actividades lúdicas e culturais com a participação dos pais, de modo a fomentar a relação Crianças – Pais; promover competências relacionais com os pais/encarregados de educação e promover o envolvimento destes nas actividades realizadas pelas crianças; · Atividades extracurriculares, tais como a prática de atividades desportivas e frequência de aulas de apoio em disciplinas específicas (Inglês, Matemática); · Reuniões regulares com as instituições escolares como


CONSTRUIR O FUTURO | CASA SER CRIANÇA encarregados de educação das crianças com intuito de evitar o absentismo escolar bem como aumentar o seu rendimento; · Apoio psicológico e psicossocial através da criação de um espaço empatizante com o objetivo de escuta e compreensão de modo a promover um crescimento ao nível da autoestima e das relações interpessoais; · Fornecimento de bens essenciais (alimentação, vestuário, calçado, medicação, material escolar, transporte...); · Confeção e fornecimento de refeições quentes na Associação, acompanhadas por técnicos com o objetivo de servirem de modelos de referência no saber estar à mesa, bem como, assegurar uma alimentação adequada; · Marcação e Acompanhamento na ida às consultas de rotina e/ou situações de urgência (clínica geral ou especializada); · Apoio às rendas; fornecimento de equipamentos e mobiliário; apoio a obras de conservação nas residências das famílias das crianças.; · Acompanhamento das crianças em Épocas Festivas, tais como Páscoa, Natal, Fim de Ano, Aniversários; · Maior investimento na formação dos técnicos, em especial na realização de sessões de supervisão e discussão de casos para avaliação e debate de casos/situações seguidas na instituição e pela participação dos técnicos em formações externas nomeadamente: congressos, formações, jornadas, seminários, etc.

· Apoio às rendas; fornecimento de equipamentos e mobiliário; apoio a obras de conservação nas residências das famílias das crianças.; · Acompanhamento das crianças em Épocas Festivas, tais como Páscoa, Natal, Fim de Ano, Aniversários; · Maior investimento na formação dos técnicos, em especial na realização de sessões de supervisão e discussão de casos para avaliação e debate de casos/situações seguidas na instituição e pela participação dos técnicos em formações externas nomeadamente: congressos, formações, jornadas, seminários, etc.

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O VIH NA ESCOLA | POR CRISTINA SOUSA*

Brincar aos

“vampiros” Ontem, ao brincar aos vampiros, a Magda (nome fictício) mordeu-me no pescoço. Não me doeu, mas ela e eu fomos para o hospital.

*Assistente Social Coordenadora Regional – Delegação Norte, Abraço

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O VIH NA ESCOLA | POR CRISTINA SOUSA* O Francisco tem 7 anos (dados fictícios), frequenta a segunda classe e é seropositivo. A brincadeira preferida no recreio é brincar aos vampiros imitando os filmes. Apesar das educadores e auxiliares da escola chamarem constantemente a atenção de todas crianças, as correrias, imaginação e o estar longe da realidade não permite achar que se possam magoar. O Francisco acabou por ser mordido de uma forma violenta, tendo sido socorrido, de imediato, pelas auxiliares. A Direção da escola, professores e restantes funcionários revelaram uma atitude exemplar perante a situação. Não tendo sido alarmistas, agiram de forma informada, responsável e compreensiva quer para com o Francisco, quer para com a Magda. No entanto, a notícia espalhou-se pela comunidade escolar e rapidamente as dúvidas revelaram-se de uma forma preconceituosa e segregadora, mesmo após a avaliação clínica das duas crianças. O Francisco é uma das crianças seropositivas acompanhadas pela Abraço. Quando ingressou na escola primária os técnicos da associação, sensibilizaram a mãe do Francisco no sentido de informar o estabelecimento de ensino sobre a situação clínica do seu filho, tendo sido apontados vários motivos, entre eles:

No entanto, ao ter sido revelado o diagnóstico do Francisco aquando do seu ingresso, garantindo o sigilo obrigatório e esclarecendo todas as dúvidas aos professores e restantes funcionários através de informação e formação, tornamos este estabelecimento de ensino numa escola inclusiva, que aceita e incute diariamente nos atores que a compõem, a existência de uma criança seropositiva com naturalidade, derrubando tabus, mitos e preconceitos. Esta escola, apesar de ter iniciado um trabalho de forma consciente, difundindo conhecimento e equilibrando a incompleta ou incorrecta informação que pudesse ter sido adquirida pelos seus diversos actores, ainda tem um longo percurso para percorrer. A sensibilização e prevenção tem que ser constante para que toda a comunidade (professores, educadores, auxiliares, pais e alunos) lide com o VIH/Sida e com as temáticas relacionadas de forma informada evitando a exclusão que por sua vez prejudica a vida escolar, o desenvolvimento afetivo e social e o futuro de todas as crianças enquanto cidadãos. Se começarmos por diminuir o estigma e preconceito associados à doença, conseguiremos uma sociedade mais justa, igualitária e com menos espaço para a exclusão.

• O VIH não pode continuar a ser uma doença silenciosa e as escolas devem ter um papel educacional responsável e ativo sobre todas as questões que envolvem esta questão, não só numa ótica de ver a saúde como a ausência de doença, mas como a sua prevenção. • Não pode existir espaço para o estigma e preconceito. Em prol do bem-estar destas crianças, o vírus é escondido pelos pais como forma de proteção contra a desinformação na comunidade escolar e contra as barreiras sociais que existem para além dos muros da escola as quais estão no mundo e em todos nós, tornando-a uma doença silenciosa. O VIH não é um vírus que pode ser transmitido por contato social. Como não oferece perigo no ambiente escolar, não há obrigatoriedade em revelar o diagnóstico da criança portadora do VIH para professores, diretores ou restantes elementos da escolas.

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REDE POSITIVO | POR LUIS SÁ

Sobreviver ao VIH / Sida Hoje, na África e no resto do Mundo (onde o problema é escassez de antirretrovirais), resolvido o problema da sobrevivência à SIDA, fica o problema do VIH em si mesmo. Assim, sobrevive-se ao estigma e ao preconceito, ao peso de ser portador, à consumação dos afetos apesar do que isso implica no ato de revelar ao outro o estatuto serológico, como ainda nas relações laborais e familiares. 026


REDE POSITIVO | POR LUIS SÁ O VIH é hoje nos países desenvolvidos, nos casos onde os antirretrovirais estão razoavelmente disponíveis, um Síndrome Inflamatório Crónico Adquirido e uma doença que predispõe os pacientes para problemas cardiovasculares e para depressões, cujo mecanismo ainda não compreendemos completamente. O uso de antirretrovirais (e a sua natural e evidente toxicidade necessária para nos manter vivos - ao mesmo tempo que controla o VIH e nos assegura as defesas imunitárias por anos e anos) mantém ainda a evidência dos seus contras: a lipoatrofia e a lipodistrofia, por exemplo, que, com o andar do tempo, deixam as suas marcas da sobrevivência ao vírus. Atualmente, ao mesmo tempo que se tentam descobrir fármacos que poderão ajudar a diminuir estes efeitos secundários, que são das marcas mais visíveis e temidas, novas alternativas terapêuticas são prescritas. Com estas questões, presentes de uma forma realista, temos que lembrar as que podemos efetivamente e as que não podemos mudar.

Podemos curar-nos do VIH?

Não, mas podemos ter esperança nisso e no avanço em melhores tratamentos, que aliás estão em fase de desenvolvimento (quase todos os dias saem novidades sobre isso, ao contrário de há anos atrás). Existem esperanças redobradas saídas do mapeamento de processos feito durante o sucesso de cura do Homem de Berlim. Muitas novidades têm saído depois disso e já antes se falava de novo em algo que permaneceu quase obscuro e imóvel, como os avanços da vacina e que de novo parecem ter retomado novo fôlego.

Podemos ter uma atitude menos stressante e menos depressiva?

Há o stress necessário e aquele que nós importamos de coisas desnecessárias. Se olharmos para o que se passava há 10 anos atrás e refletirmos para o que temos hoje, só seremos vítimas se acharmos muito que nos queremos imaginar nesse papel. Os tempos mudaram para melhor... muito melhor. As depressões são frequentes em muitos seropositivos, mas também tratáveis, com apoio psicológico e psiquiátrico, existindo até psicofármacos mais indicados para os portadores de VIH.

Temos o direito a sentirmo-nos socialmente integrados?

Não apenas o direito, como o dever. O estigma e o preconceito existem e seria um erro crasso negá-lo. Numa comunidade de seropositivos, qualquer pessoa com VIH/SIDA se sente segura e na sociedade em geral, juridicamente, todos temos o direito à não discriminação que lhe é constitucionalmente garantida (embora ao nível do Direito Internacional, umas dezenas de países vergonhosamente ainda proíbam a entrada a seropositivos).

Devemos revelar o nosso estado serológico?

A atitude de revelar a sua condição de saúde, tal como a opção sexual, é algo de muito íntimo e não deve ser tomada de ânimo leve. Temos a obrigação connosco próprios de procurar formas de sociabilizar abertamente e sempre que possível, para que nos possamos sentir mais iguais, mais libertos e menos sós. A verdade é que estaremos vivos e a fazer parte desta realidade da melhor forma possível, já que não somos em nada diferentes do resto das pessoas no direito a sermos felizes. E é por isso que devemos lutar. REDE POSITIVO Viver e Conviver Positivamente com VIH Rede Social destinada a seropositivos e a todos aqueles que se preocupam e que de algum modo se relacionam com os assuntos que lhes dizem respeito: Chat, Fóruns, Blogues, Debates e Informação VIH/SIDA e Co-Infecções www.redepositivo.org Facebook/Orkut/Ning/Blogger/Badoo/GNP+/ Aidsspaces(ONUSIDA)

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TESTE O SEU CONHECIMENTO

O VIH assim

não passa

Da seguinte tabela, selecione os itens que considera não serem meios de transmissão do vírus, assinalando com uma cruz (X) no espaço em branco em frente do item que quer escolher. Veja a resposta correta na página seguinte. Meios de transmissão

Meios de transmissão

Toalhas

Papel Higiénico

Partilhar comida

Beijo

Relação sexual vaginal com o uso do preservativo

Relação sexual vaginal sem o uso do preservativo

Dinheiro ou moedas

Tossir

Casas de banho

Ginásios

Vestuários/Balneários

Aperto de mão

Transportes públicos ou táxis

Abraço

Sangue

Picada de Mosquito

Telefones públicos

Hospitais ou visitas ao médico

Suor

Partilhar um sabonete

Lágrimas

Areia da praia

Relação sexual oral com o uso do preservativo

Relação sexual oral sem o uso do preservativo

Masturbação

Assentos de uma sala de espectáculos

Leite Materno

Saunas

Bicas de água

Na escola

Espirro

Saliva*

Chuveiros

Cortar o cabelo

Roupa interior

Água

Relação sexual anal com o uso do preservativo

Relação sexual anal sem o uso do preservativo

Copos, pratos e/ou talheres num café

Gravidez sem medicação antirretrovírica

Objetos cortantes e/ou perfurantes (Piercings, Tatuagens, Gillettes/Lâminas, Facas, Seringas, etc.)

Piscinas, rios, mar

*A saliva de uma pessoa infetada, contém VIH, mas numa quantidade tão infinitamente pequena que não é um meio de transmissão. Não há razões para sentires medo. Vê como é fácil protegeres-te. Usa o preservativo! O VIH transmite-se através de: • Sangue • Esperma • Secreções vaginais • Leite materno

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TESTE O SEU CONHECIMENTO A transmissão sexual é o principal meio de transmissão da infeção VIH em todo o mundo. As secreções sexuais de uma pessoa infetada podem, com grande probabilidade, transmitir o VIH sempre que exista uma relação sexual com penetração – anal, vaginal ou oral – sem preservativo. Outro meio de transmissão é o contacto com sangue infetado, pelo que, a partilha de seringas, agulhas, escova de dentes, lâminas de barbear e/ou material cortante e perfurante com a pessoa infetada pelo VIH, constitui risco de transmissão. Embora represente um risco menor, não devem ser partilhados objetos cortantes onde exista sangue de uma pessoa infetada. É o caso, por exemplo, dos piercings, instrumentos de tatuagem e de furar as orelhas e alguns utensílios de manicura. Da mãe para o filho durante a gravidez, parto e/ou amamentação. Se a mãe estiver infetada pode transmitir a infeção ao bebé durante a gravidez, através do seu próprio sangue, ou durante o parto, através do sangue ou secreções vaginais. Há ainda o risco de contágio durante o período de aleitamento. Sempre que haja alternativas à amamentação, esta deve ser evitada. Da saúde da futura mãe dependerá a saúde da criança. Assim, é muito importante que, antes e durante a gravidez, a mulher seja acompanhada regularmente pelo seu médico assistente. Todas as mulheres grávidas têm direito a usufruir do Serviço Nacional de Saúde, onde os serviços de vigilância materna são prestados gratuitamente. Quando a mãe é seropositiva, as terapêuticas antirretrovíricas, ministradas durante a gravidez, permitem a redução do risco de o seu bebé nascer infetado.

Verdadeiro ou falso?

Nesta tabela, para as seguintes afirmações deve escolher se são verdadeiras ou falsas, assinalando com uma cruz (X) no espaço em branco em frente de cada item. V

F

1• O VIH e a SIDA são a mesma coisa 2• Pessoas com mais de 50 anos não ficam infetadas com o VIH 3• O Preservativo é a única forma de me proteger das doenças sexualmente transmissíveis 4• Se tiver sexo com uma virgem vou ficar curado 5• Não vou infetar-me se só não usar o preservativo desta vez 6• Se retirar o pénis antes de ejacular, não fico infetado/a 7• A Pílula protege do VIH 8• Se duas mulheres praticarem sexo não ficam infetadas 9• Quem ficar infetado pelo VIH vai falecer num curto espaço de tempo 10• Em Portugal posso ficar infetado se receber uma doação de sangue 11• O leite materno não contém VIH 12• Existe uma nova versão do vírus que é transmissível pelo ar 13• O líquido pré-ejaculatório contém VIH 14• Durante a relação sexual, o parceiro que ficar por cima, não corre risco de ficar infetado 15• Na penetração anal sem preservativo, o risco é igual para ambos os parceiros

SOLUÇÕES: O VIH transmite-se através de: sangue, relação sexual vaginal, anal e oral sem o uso do preservativo, objectos cortantes e/ou perfurantes, gravidez sem madicação antirretrovírica, leite materno. / Verdadeiro: 3, 13,15 Falso: 1, 2, 4, 5, 6, 7, 8, 9,10, 11, 12, 14.

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NUTRIÇÃO | POR SUSANA MACEDO*

Educação do paladar

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motivos para ensinar o seu filho a gostar de legumes

*Nutricionista, Delegação Norte - Associação Abraço

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NUTRIÇÃO | POR SUSANA MACEDO*

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Os hortícolas, que habitualmente chamamos de legumes, têm inúmeras vantagens do ponto de vista nutricional. São alimentos com baixo valor energético (ou seja, com poucas calorias) e proporcionam saciedade, aspetos importantes numa sociedade com um número assustadoramente crescente de crianças e jovens com excesso de peso e obesidade. São naturalmente ricos em vitaminas e sais minerais, indispensáveis para a imunidade e ao adequado crescimento e manutenção de células e órgãos e em fibras, que ajudam no bom funcionamento do intestino. Possuem ainda substâncias como os fitoquímicos, que contribuem, por exemplo, para manter o coração saudável, prevenir alguns tipos de cancro, reforçar defesas do organismo, efeito protetor da memória e controlo do colesterol.

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Está provado que uma adequada nutrição durante a primeira infância é fundamental para o desenvolvimento da totalidade do potencial humano de cada criança. Permite o crescimento e desenvolvimento dos órgãos e tecidos e favorece o desenvolvimento intelectual. O consumo deste grupo de alimentos deverá ser diário e estar presente sempre ao almoço e ao jantar, sob a forma de sopas, saladas, cozidos, estufados e incluído em todo o tipo de pratos. O ideal é variar o mais possível e procurar incluir legumes com cores diferentes: verdes, vermelhos, laranjas, brancos e roxos.

3 Quando um bebé nasce, tem apetência natural pelo sabor doce do leite da mãe. Hoje em dia, sabe-se que os bebés e crianças pequenas têm um gosto inato pelo sabor doce e salgado. O gosto por outros sabores, como por exemplo o amargo e o ácido, tem de ser aprendido. Para fazer com que o seu filho goste de legumes, o melhor é introduzi-los na altura da diversificação alimentar (pelo 6º mês) e ir acrescentando legumes diferentes. É nesta

fase que se inicia a aprendizagem da alimentação saudável. Se a criança não gostar de um legume, não grite, não insista, experimente noutro dia e noutro e noutro. Por vezes, é necessário “expor” a criança a vários contactos com um determinado legume até que aprenda a gostar dele. Tenha o cuidado de ensinar pelo exemplo, ou seja, a criança não deve ser a única da casa a comer a sopa. A melhor educação alimentar é a que se faz pelo exemplo dos pais, avós e educadores.

4 Uma criança que gosta de legumes terá muito mais probabilidade de os ingerir pela vida fora e incluí-los na sua alimentação diária. Este factor, acompanhado de uma adequada ingestão de fruta, reduzida quantidade de gordura (essencialmente do tipo saturado e trans), reduzida quantidade de sal e associado à actividade física, será certamente protetor de várias doenças. Segundo a Organização Mundial de Saúde, o “simples” facto de não se consumir frutas e hortícolas, contribui para 6,5% da doença a nível global nos países da União Europeia (dados do Relatório “Food and Health in Europe”, 2004).

5 As recomendações alimentares para uma criança com VIH/SIDA são semelhantes às de qualquer criança do mesmo escalão etário. Contudo, uma adequada nutrição no indivíduo com VIH proporciona os nutrientes-chave para a manutenção da imunocompetência, contribui para a prevenção de doenças associadas e tem um papel essencial na manutenção das gorduras do sangue.

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Fotografia: Heloísa Flôres

Fotografia: Heloísa Flôres

RECEITA | POR CHEF REJIVAN OLIVEIRA*

Jardineira de Soja

Mousse Saudável de Chocolate

Ingredientes 50g de soja grossa, 2 colheres de sopa de azeite , 1 tomate pequeno, sem sementes, 1 dente de alho , 1 folha de louro , 1 cebola pequena , 2 cenouras pequenas, 1 cabeça de nabo pequeno, 1 batata pequena, 60 gramas de feijão verde , 60 gramas de abóbora, Sal q.b.

Ingredientes 100 gramas de chocolate de culinária 40 gramas de margarina light 3 colheres de sopa de açúcar 200 ml de nata light para bater 200 ml de nata de soja

Modo de Preparação: Coloque a soja de molho, em água quente, com uma colher de azeite, para ficar mais macia. Salteie o alho picado, a cebola, o tomate e o louro no azeite, por 2 minutos. Depois, acrescente a soja para refogar um pouco. De seguida, adicione os legumes, cortados aos cubos e deixe-os cozer durante 20 minutos.

Modo de Preparação: Coloque o chocolate num tacho, com a margarina e 2 colheres de açúcar e leve ao banho-maria até derreter. Depois, deixe arrefecer. Bata as natas light um pouco com 1 colher de açúcar, até ficar quase firme. Depois junte as natas de soja e bata até ficar um ponto consistente. Junte lentamente a mistura de chocolate derretido, misturando bem. Divida em taças e decore ao seu gosto.

Sugestão: Pode ser acompanhado com arroz branco e uma salada de alface com tomate e um sumo de maçã com laranja. Rica em proteínas de origem vegetal, esta receita permite fornecer diversas vitaminas e minerais. É também rica em fibras que ajudam o intestino a funcionar. Os pigmentos presentes que dão o atrativo colorido ao prato, para além de apelativos para a visão, são ricos em licopeno (vermelho), carotenóides (laranja), luteína e indóis (verdes) e antocianina (branco), substâncias que ajudam em funções vitais como manter o coração saudável, reduzir o risco de infeções e proteger contra o cancro. Esta é, sem dúvida, uma opção saudável para qualquer criança, constituindo mais uma oportunidade para incutir hábitos saudáveis.

Qualquer festa de criança parece ter a obrigatoriedade da presença desta sobremesa, que está no top de quase todas as crianças! Esta mousse de chocolate, por não conter ovo cru, é uma sobremesa segura, isenta da perigosa bactéria salmonela que pode ser tão perigosa para qualquer pessoa, mas mais ainda para um indivíduo com VIH/SIDA. A eleição das natas light e de soja, vai reduzir o teor de gordura total e de gordura saturada da receita, tornando-a um pouco mais saudável. Valor nutricional (por dose): Proteínas: 2,3 Kcal • Hidratos de carbono: 16,9 g • Gorduras: 14,4g • Valor energético total: 228 kcal Nota Nutricional: Dra. Susana Macedo, Nutricionista

Valor nutricional (por dose): Proteínas: 15,7 Kcal • Hidratos de carbono: 24,5 g• Gorduras: 9,7 g• Valor energético total: 274 kcal Nota Nutricional: Dra. Susana Macedo, Nutricionista

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Revista ABRAÇO N.1  

Revista VIH Sida. Associação ABRAÇO

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