7
12 NOVEMBER 2021 | NR. 147 Kijk voor het laatste Utrechtse nieuws op DUIC.nl
MENSEN MET DEMENTIE
Teun Toebes woont al ruim een jaar op een gesloten afdeling in een verpleeghuis in Utrecht
Teun Toebes deelt zijn woonkamer en badkamer met zijn huisgenoten, net zoals heel veel studenten in Utrecht doen. Alleen woont Teun al ruim een jaar op een gesloten afdeling in een verpleeghuis voor mensen met dementie. Niet omdat zorgverleners denken dat dit het beste voor hem is, maar omdat hij wil weten hoe het is om daar te wonen, te leven en hij wil ervaren hoe er wordt omgegaan met dementie. Deze week bracht hij zijn boek uit en dat is gelijk een pittige aanklacht.
Tekst:Robert Oosterbroek
H
et is niet altijd makkelijk, wonen op een gesloten afdeling. De 22-jarige student Zorgethiek en Beleid is wel de enige bewoner die de code heeft van de toegangsdeuren en dus gewoon naar buiten kan. “Maar als je daar woont voel je je echt afgesloten van de samenleving.” Mensen met dementie kunnen een gevaar voor zichzelf, of voor de samenleving zijn, maar het opsluiten van deze mensen in anonieme en omheinde gebouwen is volgens Teun niet de oplossing. In het boek schrijft hij over zijn eerste dag: “Mijn nieuwe huis is helaas geen uitzondering. Pal naast de drukke ring van Utrecht rijd je een grote met hekken omheinde parkeerplaats op, waarop een nog groter stenen gebouw is gezet. De stenen zijn licht van kleur en worden af en toe onderbroken door een horizontale lijn van grijze stenen, een typerende vormgeving voor een instelling.” Het afgelopen jaar kreeg Teun regelmatig de vraag van vrienden en familie waarom hij überhaupt in een verpleeghuis zou willen wonen. “Het is mijn missie om de levenskwaliteit van mensen met dementie te verbeteren”, vertelt hij. Om zijn doel kracht bij te zetten ging hij tussen deze mensen wonen en schreef hij het boek VerpeegThuis. Met het boek geeft hij een inkijkje in het dagelijks leven in het verpleeghuis in Utrecht. Van de bewonerstoiletten
waar altijd de geur van incontinentiemateriaal hangt, verpleegkundigen die vooral taken moeten afvinken tot het vastbinden van bewoners. Het komt allemaal aan bod. Hij omschrijft zijn boek dan ook als een pittige aanklacht, niet tegen zorgmedewerkers maar tegen de manier waarop we als samenleving omgaan met mensen met dementie. “Ik zeg ook bewust mensen met dementie en niet dementerenden. Ze zijn zo veel meer dan alleen de diagnose die ze hebben gekregen en waar ze gemiddeld nog zo’n acht jaar mee leven. We praten ook niet over kankerenden of kankerhuis. Het zorgt voor een stigma dat we nu juist moeten doorbreken.” “De wereld van mensen die de diagnose dementie krijgen wordt heel gauw heel klein. Ze worden weggestopt en bijna alles wordt voor ze besloten. Er wordt óver ze gepraat, in plaats van met ze gepraat. Ze worden sociaal doodgemaakt, voordat hun hart stopt met kloppen”, vertelt Teun. “De komende jaren gaat het aantal mensen met dementie sterk toenemen, we hebben nu momentum nodig om de zorg te gaan veranderen.” Maar is het niet een kwestie van geld? “Ik pleit ervoor dat we vooral anders moeten kijken naar zorg. Het is tijd voor een verlichtingsgolf waarbij we volledig anders om moeten gaan met mensen met dementie. Ik geloof er ook in dat alle zorg-
medewerkers de zorg in zijn gegaan omdat ze mensenmensen zijn, omdat ze willen zorgen. Iedereen wil verandering. Maar het huidige systeem is gemaakt op het afvinken van taken.” Festivalcaravan Hoewel Teun niet in het Utrechtse verpleeghuis ging wonen om specifiek daar voor verandering te zorgen, merkte hij wel dat hij een verschil kon maken. Zo vroeg Teun of hij zijn festivalcaravan voor een paar dagen in de binnentuin mocht zetten. In het boek schrijft hij: “Het idee wordt met een grote glimlach onthaald, waarna mijn huisgenoten voor het eerst sinds lange tijd weer zomeravonden voor een caravan kunnen doorbrengen, met all-inclusive wijn en een tropisch muziekje. Net als op vakantie met vrienden merk ik dat de dynamiek compleet verandert. De nieuwe plek, de muziek en de zon zorgen voor een ontspanning en vrolijkheid die ik nog maar zelden heb gezien. De vakantieverhalen van vroeger worden zwoeler en zwoeler naarmate de wijn opwarmt in de avondzon.” Verder besloot Teun om een wekelijkse vrijdagmiddagborrel te organiseren. Ook dat was een succes. Al moest een van zijn huisgenoten wel wennen aan speciaalbiertjes met een naam als ‘Mannenliefde’. In het boek wordt het beschreven: “‘Wat is dat
nou voor een naam voor bier? Dat is toch niet normaal? Of wel, Teun?’ zegt hij, en hij ontkroont het flesje als een ervaren barman. ‘Jawel, Ad, dat is helemaal hip nu. Het is gemaakt door een Amsterdamse brouwerij.’ Zo te zien is Ad compleet gefascineerd door wat hij uit de koelkast heeft getrokken. ‘Saison... Heel raar allemaal, maar oké, dat past dan wel weer bij jou.’” Ook een silent disco en bezoekjes naar buiten ontbreken niet in het boek. Teun woont nog steeds op de gesloten afdeling. Het boek dat hij nu heeft afgerond, heeft al een hoop teweeggebracht. Teun spreekt ook zijn lof uit voor Axioncontinu, de instelling die het aandurfde om hem in huis te nemen. Er is veel media-aandacht en het boek leverde zelfs een reactie op van minister-president Mark Rutte. Voor Teun is zijn missie nog lang niet geslaagd. Het boek is slechts een middel in zijn levensmissie. “Het allerbelangrijkste is eigenlijk de vraag: hoe zou jij behandeld willen worden? Als je die vraag voor jezelf beantwoordt, is ook meteen duidelijk hoe groot het verschil is met de manier waarop we nu met mensen omgaan. Het gaat in de kern om gelijkwaardigheid. Het boek is een hartenkreet en ik hoop dat iedereen mijn boodschap overneemt.” a
