Så landede RYK! i din postkasse, inden julentravlheden for alvor er sat ind. Jeg håber, du finder tid til at fordybe dig i bladets mange spændende artikler - her er godt og indsigtsfuldt læsestof, både i den underholdende og den mere faglige ende. Dette nummer bringer en lang række artikler om forskning og behandling. Rygmarvsskadedes tilknytning til en bred palet af specialer betyder en konstant og givende kilde til artikler og interviews om nye behandlingstiltag og ny forskning. Den fremtidige organisering af behandlingen af rygmarvsskadede har gennem længere tid været i et intenst, politisk fokus i RYKs Sundhedsgruppe, og 1. december sendte RYK sit høringssvar
20
Mindeord for Callahan
Varslet. Forfatteren har overraskende valgt, at hovedpersonen er en kvindelig paraplegiker. En vinkling, der bringer nysgerrigheden frem og ikke mindst gør bogen relevant for vores magasin. Fra RYKs egen verden bringer vi en reportage fra drive-in-arrangementerne i øst og vest med fokus på de nye bilregler, og vi har samlet et udpluk af de mange spørgsmål og svar, der blev stillet ved begge arrangementer. Læs også om RYKs profileringsdag, hvor tillidsfolk blev samlet til en fælles dag med RYKs fremtid på tavlen. Tilbage er at ønske god jul og godt nytår. Birgitte Bjørkman, redaktør
Langhøj er blevet landsdækkende
I september 2009 etablerede Langhøj 2 nye afdelinger i hhv. København og Aalborg. Vi har samlet en masse gode folk med erfaring fra handicapbilbranchen, og vi står klar til at ombygge din nye bil.
HUSK du har altid frit valg af opbygger, og med vores nye styrke har vi kort leveringstid på bil og indretning.
Se mere på langhoej.dk eller ring: 87 41 10 40.
Langhøj er et familiefirma som i de sidste 30 år har bygget biler til mennesker med handicap. Langhøj er kendt for et højt kvalitets- og sikkerhedsniveau samt et stort udvalg af produkter og løsninger, som giver den bedst mulige tilpasning til kunden.
Langhøj leverer alle typer indretning og alle typer biler.
Bruger - Hjælper Formidlingen
Vi TilBYder:
• Gratis rekruttering
• Vikarservice
• Ledsageordningen
• Helhedsløsningen til hjælpeordninger
• Borgerstyret personlig assistance (BPA)
• Specialpædagogisk støtteordning (SPS)
• Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU)
• Alle administrative opgaver relateret til ovenstående
Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.
» København: Tlf. 3634 7900
Århus: Tlf. 7026 2709
B ruger - H jælper F ormidlingen
Når Du har brug for hjælp www.formi D li N ge N D k
Igår, da jeg var på restaurant, kommer en dame ind ad døren og siger til mig: ”Nej hvor er det synd for dig, du sidder i kørestol – hvad er der dog sket?” Lidt kort for hovedet svarer jeg, at jeg har siddet i kørestol mange år og har det fint. ”Nå, det var godt.”
Når jeg får sådan en kommentar, får jeg en fornemmelse af, at damen ser mig som en stakkels krøbling, der sandsynligvis har et elendigt liv. På den ene side ønsker jeg at overbevise hende om, at jeg har en god, velfungerende tilværelse (hvis ellers hun ikke kom med den attitude!). På den anden side har jeg lyst til at få hende væk hurtigst muligt og glemme hende, så jeg kan koncentrere mig om maden og mit selskab.
Kompensation handler om foranstaltninger til at give personer med funktionsnedsættelse mulighed for at fungere i en dagligdag på lige vilkår med alle andre. En væsentlig konsekvens af denne definition er, at man ser den enkelte som en person med en funktionsnedsættelse og ikke som en patient med en sygdom. Kompensationsbegrebet er et opgør med særforsorgens opfattelse af et handicap som en sygdom og erstatter det med, at et handicap er en livsbetingelse, der består af en funktionsnedsættelse og barrierer i det omgivende samfund. Dette opgør er nået et godt stykke vej, men der er stadig god plads til forbedringer. Den spontane kommentar fra damen på restauranten vidner om, at nogle folks forståelse af at have et handicap er noget stationært, der ikke står til at ændre. Tværtimod er det paradoksalt bl.a. hendes indstilling, der er med til at skabe det handicap, jeg har. Og den indstilling kan ændres og dermed mindske mit handicap.
Før i tiden stod ”De Vanføre” i taknemmelighedsgæld til de bedrestillede borgere, som gav dem almisser. Sådan er det heldigvis ikke mere, men man kan nemt få associationer til den tankegang med den retorik, der er kommet for dagen i nutidens debat om velfærdssystemet. Som for eksempel når man indskrænker mulighederne for at kompensere for et handicap med hjælpemidler. Borgmester Carsten Kissmeyer (V), Ikast-Brande Kommune, har foreslået at begrænse borgernes adgang til at klage, idet hans påstand er: ”man klager, hvis man ikke får sin vilje”. Fordelen ved forslaget er rigtigt nok som han pointerer, at de klagesager, der kommer ind, kan blive behandlet langt hurti-
Kompensation
gere. Det er et faktum, at antallet af klagesager er steget eksplosivt gennem de senere år. Men Kissmeyers forklaring på det er skudt ved siden af. Kommunerne er i den samme periode blevet langt mere tilbageholdende med at bevillige de hjælpeforanstaltninger, der er nødvendige for at kompensere. Man klager, fordi man ikke får bevilget det man har brug for og ret til. Det er primært grunden til at stakken af klagesager er blevet større. En anden årsag er, at kommunerne selv er begyndt at bruge ankesystemet i langt højere grad end tidligere. Det var ikke det, der var hensigten med ankesystemet, men derimod at sikre borgerens ret.
Kissmeyers retorik afspejler den holdning, at borgere, der har brug for særlige foranstaltninger for at kunne leve en tilværelse på lige vilkår skal være taknemmelige for den hjælp de får, uanset hvor stor eller lille den er. Den indstilling er et voldsomt tilbageskridt i udviklingen hen imod at give alle lige muligheder og se alle som ligeværdige borgere.
Leder
I debatten om den veteranpolitik, som blev vedtaget i efteråret, er det blevet legalt at sige, at det er i orden at gøre forskel på folk alt efter hvordan man har erhvervet sin funktionsnedsættelse. Det er i direkte strid med hensigten i lov om social service og endnu et tilbageskridt fra at give alle lige muligheder og rettigheder.
Jeg burde have brugt lidt tid på at forklare den velmenende dame i restauranten, at i og med at jeg er kompenseret for min funktionsnedsættelse, er mit handicap mindre end ellers.
Mikkel Bundgaard Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan også læses på ryk.dk/magasin. Magasinet kan hentes som PDF-fil, der er læselig for brugere af forstørrelsesprogrammet Zoomtext. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar Evers og Peter Marx Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forsidefoto: Mike Ray Deadline nr. 1/2011: 1. februar 2011.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363.
Hovedsponsorer for RYK:
&Tips Tricks
Sæbedispenser med sensor
Denne automatiske sæbedispenser er udstyret med en lille sensor, der automatisk doserer sæben, når hånden nærmer sig sensoren. Den doserer en passende mængde sæbe og er funktionel både på toilet og i køkken. Sæbedispenseren er udformet i et solidt design med underdel i metal og overdel lavet i hård plast. Kan slukkes, så den ikke tænder ved rengøring eller flytning. Den måler 19 cm i højden og er syv cm i diameter. Leveres uden batterier. Set hos dubuy.dk til 119,20 kr.
Smart til skødet
Opladelig hygge
Vinterens mørke aftener inviterer til hygge ved stearinlysets skær. Her er et nemt alternativ til lys, der ikke brænder ned. Candela lys er prisbelønnede, genopladelige LED lamper fra Vessel. De hvide, bloklyslignende lamper, Demi Glow spreder et hyggeligt, stearinlyslignende skær uden at forurene og kan benyttes både indendørs og udenfor. Et sæt består af fire eller otte hvide lamper med tilhørende, cremefarvet oplader. Candela lamperne oplader via induktion på den patenterede SafeCharge oplader. Et intelligent strømsystem gør, at lamperne automatisk tændes, når de løftes fra opladeren. Når de sættes retur, slukkes lampen automatisk, mens der oplades. Candela lyser ca. otte timer ved fuld opladning. Benytter NiCd Batterier. Lamperne måler H 57 mm x Ø 50 mm og oplader måler 170 x 170 mm. Et sæt med fire lys koster 899 kr. Se mere på designdelicatessen.dk. BB
Denne flotte kurv i skind er tidligere omtalt i RYK! for dens funktionalitet til os i kørestol på grund af den flade, kvadratiske bund uden skarpe kanter eller generende dupper. Smart og praktisk som kurv til indkøb, som magasinholder eller til opbevaring. Designet er flot og enkelt udført i en lækker skindkvalitet og monteret med rem, så den er let at flytte. Den måler 34 x 34 x 48 cm, vejer 2,5 kg og findes i følgende farver: sort, brun, rød, natur, guld og sølv samt i dyreskind. Design: Jørgen Møller. Priser fra kr. 750 til 1.099. Læs mere på skagen-shop.dk
BB
PC bakke
Her er løsningen, når du mangler et underlag foran dig til din bærbare computer eller morgenkaffen på sengen. PC bakken Lap Tray Antislip er en stabil og smart bakke i mat, skridsikker gummi, hvorunder der er en formbar pude fastgjort med velcro. Den flot designede bakke er funktionel og kan også bruges som bakkebord til sofaen eller lænestolen. Puden indeholder små kugler, der gør bakken fleksibel, og betrækket kan let tages af og vaskes ved 40 grader. Bakken findes i flere farver. Lap Tray bakken udføres også i mørk og lys lakeret piletræ, dog uden den skridsikre funktion.
Bakken måler 46 x 38 x 7 cm. Vejledende pris 420 kr. Se mere på bosign.se BB
Elkost
Skræller
Gæsterne kommer om 15 minutter, og der er lige gået hul på sukkerposen, så halvdelen af posens indhold nu ligger spredt ud over gulvet. Sving elkost er en elektrisk afløser for den gode, gamle tæppefejer, mange hjem havde i 60’erne som supplement til støvsugeren. Sving kører på batteri ogopsamlerkrummer,dyrehår,sukker,og meget andet fra tæpper, laminat- og trægulve. Med sine blot to kg er den nem at svinge, ikke mindst fordi denmederledningsfri.Kostensskafterforsynet udtagesenteleskopstang.Fejebakkenkan
ved tryk på en knap og tømmes nemt og praktisk. Kosten leveres med stativ til ophængning, lader ogning.longlifebatteri.Kører30min.pr.opladContainerkapacitet0,5l.Pris595 kr. inkl. en særlig børste til at opsamle dyrehår. Se mere på karcher.dk BB
Microplane grøntsagsskræller er med det patenterede Microplane skær, der skærer i stedet for at flå, er lette at rengøre, og ikke stopper til ved brug. Skrælleren er forsynet med et stort og skridsikkert ergonomisk gummi håndtag, har tovejsskær og kan bruges af både højre- og venstrehåndede. Skrælleren findes i sort med glat skær til grøntsager og i rød med skær med mange fine små tænder til frugter. Kan gå i opvaskemaskinen. Pris 99 kr. Set på plus.politiken.dk.
BB
Når julen skal knækkes
Man klemmer fingrene og skaller flyver overalt. Og allerhelst holder man sig til de nemme valnødder, når der skal knækkes. Nødder hører julen til, og her er der en nøddeknækker, der lover nem håndtering, også af de genstridige paranødder. Læg nødden i tragten, dæk åbningen med din hånd og tryk let på håndtaget. Mere skal der ikke til, hvis du vil have en velknækket nød uden at fingrene i fare. Den svenske nøddeknækker Drosselmeyer er produceret i pulverlakeret zink og fås i farverne hvid, rød og sort. Det unikke design og den gedigne konstruktion har gjort Drosselmeyer til en favorit blandt nøddeelskere og vinder af talrige nøddeknækkertests i sit svenske hjemland. Drosselmeyer måler H 11 cm og B 9 cm og vejer 400 g. Pris 299 kr. Er set hos skagen-shop.dk.
BB
I den schweiziske by Nottwil ligger Schweizer Paraplegiker-Zentrum, der er Europas førende center inden for rygmarvsskader. Her er adskillige faciliteter blevet samlet på ét sted, og det gør stedet til noget helt særligt.
Zentrum for behandling og træning
– Det er et fantastisk sted.
Sådan beskriver Ebbe Blichfeldt med få ord et af Europas største centre for rygmarvsskadede, der ligger i byen Nottwil i Schweiz.
Schweizer Paraplegiker-Zentrum er blandt de førende steder inden for para- og tetraplegi. Det særlige ved dette sted er måden, det er opbygget på. Et akuthospital fungerer som den centrale kerne på stedet, mens der er tilknyttet en masse små satellitstationer, der laver alt fra genoptræning af patienter til produktion af specialindrettede biler. Det betyder, at alt inden for behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede er samlet på ét sted.
Det fedeste sted
Akuthospitalet i Schweizer ParaplegikerZentrum er ofte det første sted, mange patienter møder, hvis de for eksempel har været ude for en ulykke, hvor de har brækket nakken eller ryggen. Her bliver patienterne i første omgang indlagt og behandlet af stedets læger. Efterfølgende bliver de ført videre til
ét af centrets andre faciliteter, hvor de bliver behandlet af blandt andre fysioog ergoterapeuter, der skal hjælpe med genoptræningen.
– Det er det fedeste sted, jeg har set. Patienter bliver guidet den rigtige vej meget hurtigere og meget mere smertefrit end i eksempelvis Danmark, hvor der ikke er et samlet center, siger Ebbe Blichfeldt, der selv har erfaring med lignende behandlingsforløb hjemme i Danmark. Da Ebbe Blichfeldt var 13 år gammel fik han leukæmi, hvilket gjorde ham lam i benene på grund af en tumor, der trykkede på en nerve i rygsøjlen.
Ansatte i kørestol
Ebbe Blichfeldt er i dag en af landets bedste kørestolsracere. I forbindelse med en konkurrence i Schweiz for nogle år siden boede han i nærheden af Schweizer Paraplegiker-Zentrum og hørte meget om stedet. Det var derfor meget naturligt for ham at henvende sig til hospitalet, da han for to år siden skulle i praktik som en del af sin uddannelse som ergoterapeut. I løbet af sin
praktiktid på 10 uger oplevede han på nærmeste hold, hvordan stedet arbejder med patienterne.
– Når du som patient bliver indlagt på grund af for eksempel en ulykke, så ser alt meget sort ud, men så kan man opleve andre patienter, der er nået længere i behandlingsforløbet og er fyldt med energi og livsglæde. Samtidig sidder mange af de ansatte her på stedet selv i kørestol. Det kan være lidt af en øjenåbner, hvor man som patient tænker, at det måske ikke er livets ende, når man kommer i kørestol, siger Ebbe Blichfeldt.
Optimale træningsforhold
I dag er 27-årige Ebbe Blichfeldt blevet færdig med sin uddannelse som ergoterapeut, men det har ikke fået ham til at flytte tilbage til Danmark. I sin praktiktid fandt han ud af, at Schweizer Paraplegiker-Zentrum også rummer utrolig gode træningsmuligheder, og det fik ham til at blive i Schweiz, da han havde afsluttet sin uddannelse i Danmark.
Tekst: Camilla Lagstrøm
– Verdens bedste kørestolsracere træner her, og det er da også på grund af træningen, at jeg er hernede, fortæller Ebbe Blichfeldt.
I Schweizer Paraplegiker-Zentrum bliver der lagt stor vægt på, at patienterne skal kunne vende tilbage til et så normalt liv som overhovedet muligt, når de engang bliver udskrevet fra hospitalet. De bliver derfor også introduceret til kørestolsbasket, kørestolsrace, svømning og mange andre sportsgrene. Alle sportsgrene kan dyrkes på stedet, hvor der er tilknyttet optimalt træningsudstyr og dygtige trænere. Faktisk er træningen på stedet så god, at flere professionelle sportsfolk kun kommer for at deltage i træningen på nogle af de mange hold.
– Verdens bedste kørestolsracere træner her, og det er da også på grund af træningen, at jeg er hernede. Det er helt sikkert.
Færre muligheder i Danmark
For at kunne træne kørestolsrace har Ebbe Blichfeldt meldt sig ind i en af de mange idrætsforeninger, der er tilknyttet Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Det koster cirka 300 kroner om året. Han træner seks gange om ugen sam-
men med 10-20 andre kørestolsbrugere, og her er der både plads til nogle af verdens bedste kørestolsracere som eksempelvis Marcel Hug, men også til folk, der først lige har stiftet bekendtskab med sportsgrenen.
- Jeg får meget mere ud af min træning, når jeg træner sammen med andre mennesker, siger Ebbe Blichfeldt.
I Danmark havde Ebbe Blichfeldt langt fra de samme træningsmuligheder, for der trænede han næsten altid mere eller mindre alene.
– Når jeg kigger på de forhold, som de har hernede, kan jeg se, at jeg har trænet forkert eller i hvert fald har kunnet træne mere optimalt, end jeg gjorde i Danmark.
Siden Ebbe Blichfeldts begyndte træningen på Schweizer Paraplegiker-Zentrum er hans tophastighed steget fra 31 km til 33 km i timen.
Ebbe Blichfeldt, der har fået job på et schweizisk hospital, har da heller ikke nogle planer om at vende tilbage til Danmark inden for den næste fremtid. – Jeg bliver her i hvert fald og træner
frem til De Paralympiske Lege i 2012, og så må jeg jo se, hvordan det hele kommer til at udvikle sig.
Schweizer Paraplegiker-Zentrum
Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) i Nottwil er blandt de førende centre i Europa for rygmarvsskader, hvor man har samlet akutbehandling og rehabilitering. SPZ er en privat, statsanerkendt specialklinik og rummer en lang række medicinske og kirurgiske specialer, intensiv pleje, terapi, psykologi, familie- og patientuddannelse, socialog juridisk rådgivning, life-support og klinisk forskning. Terapi dækker foruden fysio- og ergoterapi også kunst-, musik- og sportterapi. Desuden tilbyder centret bl.a. restaurant, sportsfaciliteter og SPZ i Nottwil er det største af fire specielle klinikker for rygmarvsskadede i Schweiz.
De øvrige tre er beliggende i Basel, Geneve og Zürich. Centret er fuldt besat hele året.
Foto: Privat
Foto: Schweizer Paraplegiker-Zentrum
Foto: Schweizer Paraplegiker-Zentrum
Foto: Privat
Bilarrangement i RYK:
Drive-in
RYKs medlemmer modtog i efteråret en invitation til drive-in-aften, og det var der rigtig mange, der benyttede sig af. De mange spørgsmål fra de fremmødte og den livlige debat viste en stor interesse for bilområdet og ikke de mindst for de nye bilregler.
Det var bilhallen hos Langhøj og den store foyer hos Handi Mobil, der dannede rammerne for RYKs drive-in-aftener i november. Og på trods af, at det satte ind med sne og is på dagen, hvor Langhøj var vært, så kom der over 80 deltagere til hvert af arrangementerne.
Sparke dæk og afsløring
Inden programmet var der mulighed for at “sparke dæk” sammen med medarbejderne, der stod til rådighed for rundvisning og snak om bilindretninger. Langhøj havde tilmed en overraskelse i ærmet. De benyttede dagen til at afsløre en ny lift ved en lille happening. Den tyskproducerede AMF lift er en
underliggende lift med en svinglifts fordele til aktive brugere i manuel kørestol. Efter præsentationen blev der mulighed for at afprøve liften.
Hos Handi Mobil var det Jason Watt, der tog kegler, da han satte sig bag rattet i sin Seat Leon Super og trykkede speederen i bund, så taget var ved at lette.
Hvad indebærer de nye regler?
RYK havde allieret sig med to af landets absolut meste erfarne jurister: Bodil Kolbæk fra Horsens Kommune og Pauli Bording fra Århus Kommune. De fortalte henholdsvis i øst og vest om de nye bilregler, der er trådt i kraft den 1. oktober, og om hvad ændringerne vil indebære for kommende ansøgninger og bevillinger.
Oplæggene afslørede, at der ikke er meget nyt, men der er dog sket en række forenklinger og for nogle ansøgere en klar forbedring. Sidstnævnte vedrører i særdeleshed de borgere, der vælger at lægge til af egen lomme til køb af dyrere bil. Den nye lov indeholder nemlig en fordeling af provenue ved salg af bil ved genbevilling. Lovgivningen giver også mulighed for eftergivelse af gæld ved frakendelse af bilstøtte, hvilket der ikke tidligere var mulighed for.
Tro og love erklæring ved genbevillingssager blev også nævnt under forenklinger i bekendtgørelsen.
Bekymrende spørgsmål
Under og efter indlægget blev der stillet spørgsmål til Bodil Kolbæk og Pauli Bording, og Jason Watt og Henrik Dahl, der var tovholdere hos henholdsvis Handi Mobil og Langhøj, kom på
arbejde – for der var mange spørgsmål til de to jurister. Ikke mindst spørgsmål, der afslørede bekymringer for kommende ansøgninger til de såkaldte trivselsbiler.
- Det er vigtigt at gøre klart, at de nye bilregler ikke lægger op til stramninger, påpegede Bodil Kolbæk, og man kunne høre en lettelsens suk blandt tilhørerne hos Handi Mobil.
- Kommunerne er pressede, og der skal måske et par ankeafgørelser til for at præcisere serviceniveauet.
Billedet var det samme i bilhallen hos Langhøj, hvor der også var bekymring blandt RYKs medlemmer for kommende bevillinger af trivselsbiler.
- Målgruppen for bilstøtte fastholdes, og der er ikke et krav om dagligt kørselsbehov i vejledningen, hvis man kan dokumentere, at man har et aktivt liv, fortalte Pauli Bording, der dog påpegede, at vurderingen af behov kan være forskellig fra kommune til kommune. Det gav anledning til en fræk indskydelse fra Henrik Dahl i bilhallen hos Langhøj:
- Det betyder, at udfaldet af en bilsag er afhængig af embedsmandens humør den dag, afgørelsen falder? Om han møder på arbejde efter besøg hos elskerinden eller lige har haft et skænderi med konen?
Forenkling af genbevillingssager er der mange RYK medlemmer, der har set frem til, men det var ikke de brede smil, oplæggene kunne hive frem hos tilhørerne. Vejledningen vil indeholde en præcisering af kommunens mulighed
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Nederst til venstre: Henrik Dahl, der er kendt som TV-vært, gav turbu til arrangementet hos Langhøj. Her sammen med Viggo Rasmussen. Øverst fra venstre: Jason Watt havde hånden på rettet som tovholder • Lydhøre deltagere hos Handi Mobil• Bodil Kolbæk holdt oplæg i øst om de nye bilregler • Ved begge arrangementer stod personalet klar til at “sparke dæk”, her hos Handi Mobil • Hos Langhøj var der også god snak mellem bilerne • Jason Watt fik lejlighed til at vise sin Seat Leon Super frem i Handi Mobils bilhal • De knapt 80 deltagere fyldte godt i Langhøjs bilhal • Den italienske is hos Langhøj vakte jubel • Mere sparke dæk Til højre: Hos Langhøj var der stor interesse for den nye underliggende lift, som Frank Langhøj præsenterede, og som kommer i handlen i begyndelsen af det nye år.
for at lave en forenklet sagsbehandling, men det er helt op til den enkelte kommune, hvordan de vil administrere vejledningens oplæg til forenkling. Så hvorvidt vi vil se kortere sagsbehandlingstider og mindre bureaukrati ved genbevillingssager vil tiden vise. Fordeling af provenue gav anledning til spørgsmål om merkøb og om løbende forbedringer kan indgå i fordelingen.
- Det gælder ved investering i en dyrere bil og dokumenterede køb af naturligt tilbehør til den bevilgede bil, fortalte Bodil Kolbæk og fortsatte:
- Men det skal gøres i forbindelse med bilens køb. Og husk at gemme købsaftalen.
Firmaernes rolle som aktør
De nye bilregler giver bilindretningsfirmaerne en øget rolle som aktør ved udredninger, hvilket begge firmaer gjorde rede for.
- Det er ikke nyt, at vi indgår i udredningen. Nu står det bare i vejledningen, forklarede direktør Henning Andersen fra Handi Mobil, og hos Langhøj påpegede konsulent Jesper Skov:
- Det betyder ikke, at vi får en blankocheck fra kommunen. Vi skal fortsat handle ud fra de rammer og krav, som den enkelte kommune udstikker.
Begge firmaer benyttede også lejligheden til at præsentere bilmodeller og -indretninger, og hos Handi Mobil gav Jason Watt et inspirerende indlæg om sin karriere fra drømmene tog form fra sengen i Hornbæk til hans comeback i motorsporten, hvor han i dag har placeret sig blandt de bedste racerkørere - en karriere, som både RYK og Handi Mobil har del i.
- RYKs bilguide var faktisk den første bog jeg læste, da jeg lå på Hornbæk.
RYKs nye bilguide
Programmets sidste punkt var RYKs kommende, nye bilguide.
- Ja, det er nu, I skal være vågne, indskød Henrik Dahl og hev RYKs gamle bilguide “Kend din handicapbil” frem.
- Det er 11 år siden, den sidste udkom, så der er langt mellem de gode budskaber. Nu har I muligheden for at komme med jeres bud på, hvad den skal indeholde.
Både i øst og vest kom der en god dialog med mange ideer og refleksioner, lige fra hvad koderne i kørekortet betyder over procedure for bilansøgninger og personportrætter til gode tips og ideer til indretning og udstyr.
God beværtning
Under hele arrangementet havde Jason Watt og Henrik Dahl en hånd på rattet og beredte vejen for de mange spørgsmål og den gode dialog. Undervejs var Langhøj og Handi Mobil værter for sandwich og forfriskninger og ikke mindst den italienske is hos Langhøj vakte jubel. Langhøj hev også en lille overraskelse op af hatten og udloddede Mercedes merchandice, og de heldige vindere kunne drage ud i sneen med paraplyer og caps. RYK takkede vores værter Langhøj og Handi Mobil for god beværtning og overrakte dem en lille sort modelbil med RYKs logo.
De nye regler og lovgivningen kan læses på ryk.dk. På næste side bringer vi et udpluk af dagenes spørgsmål & svar.
Foto: Viggo Rasmussen
Startskud til ny bilguide
Så faldt den sidste brik på plads. Vejledningen til de nye bilregler udkom den 23. november. Sammen med inputtene fra drive-in-aftenerne bliver det startskuddet til Danmarks mest brugerorienterede bilguide.
Tekst: Bilredaktionen ved Birgitte Bjørkman, Viggo Rasmussen og Bente Ovesen
Bilvejledningen har været ventet med spænding. Ikke mindst fordi RYK de sidste fire år har siddet på spring med en ny udgave af den gamle bilguide, Kend din handicapbil, fra 1999. Den har længe været både udsolgt og out of date. Nu kan vi endelig komme i gang med en ny flot, fængende og informativ tryksag. Men også let tilgængelig guiden rundt i det tågede landskab, som en handicapbil er gemt i. RYK har haft både lovforslag og udkast til vejledning til høring. Loven trådte som bekendt i kraft den 1. oktober i år, men vejledningen er først offentliggjort den 23. november. Grundlæggende er der ikke tale om revolutionerende ændringer. Lige indtil lovforslaget så dagens lys, håbede vi på en total forenkling af bøvlede bilregler. Det har flere handicaporganisationer plæderet for i årevis. Men sådan skulle det ikke gå. Politikerne har givet os en lov med nogenlunde uændrede principper om billån til billigst egnede bil, når man har en nedsat funktionsevne og et kørselsbehov. En lov, vi sandsynligvis må leve med mange år frem. Og Socialministeriet har nu opdateret den gamle vejledning – altså en slags juridisk renovation, hvor praksis fra Ankestyrelsen er inkluderet.
Vores bemærkninger til vejledningen er desværre ikke direkte afspejlet i den endelige udgave, men der er dog blødt lidt op på enkelte punkter.
Små forbedringer
I vejledningen står der under formålet med at bevilge en trivselsbil, at man skal have samme aktivitetsniveau uden for hjemmet som jævnaldrende uden handicap. Det, mente vi, var både urimeligt og umuligt, især for nyhandicappede. Der er dog kommet en tilføjelse, som sammenholder omfanget af aktiviteter med funktionsnedsættelsen. For som der står: ”…det afgørende er, at der reelt bliver tale om en væsentlig lettelse i den daglige tilværelse.”
Et af de nye elementer er, at borgeren
skal have en grundig vejledning, inden man starter en sag. I udkastet til vejledningen var det svært at skelne mellem, hvornår sagsbehandleren vejledte borgeren, og hvornår hun direkte eller indirekte gav borgeren et afslag alene på baggrund af samtalen. Det er nu præciseret, at den indledende samtale er vejledende. Derefter beslutter borgeren suverænt, om han/hun vil søge om en handicapbil.
Under afsnittet om reparation af særlig indretning, bemærkede RYK, at der er behov for konkrete anvisninger på, hvordan borgeren får sit kørselsbehov dækket, mens ansøgningen bliver behandlet og indtil bilen er repareret. Vejledningen sætter nu ord på, at kommunen skal tage stilling til, om borgeren kan få dækket sine merudgifter til kørsel i reparationstiden.
Bilguide på tre fronter
Med den nye vejledning og mange gode input fra drive-in-aftenerne er den kreative proces skudt i gang. I løbet af vinteren ryster vi hele posen af regler, erfaringer, indtryk og gode idéer. Planen er at blive køreklar med en guide på hele tre fronter: Lækker tryksag, som fortæller om reglerne i grove træk, vejene til den rette bil og personlige erfaringer. Netversion, som går i dybden med altid opdaterede regler og en række eksempler på egnede bilmodeller og forskellige former for indretning. Debatforum baseret på spørgsmål/svar fra bilist til bilist. Både om erfaringer og praktiske tips.
Bilredaktionen har en ambition om at lave Danmarks mest brugerorienterede bilguide. Det skal ende med en guide, hvor både nyskadede, medlemmer med flere år på bagen og personer med andre handicap kan hente nyttig viden. Hvad enten det handler om en ansøgning fra bunden, genbevilling eller et helt bestemt problem/tip. Tryksagen kommer på gaden ultimo 2011.
Se Socialministeriets vejledning nr. 95 af 12. november 2010 på ryk.dk
Drive-in
Spørgsmål & Svar
Vi har samlet de væsentligste spørgsmål og svar, der fulgte efter henholdsvis Bodil Kolbæks og Pauli Bordings oplæg om de nye bilregler.
Bente Ovesen og Viggo Rasmussen
Hvad sker der økonomisk, hvis man vil beholde sin bil efter seks år?
Den er jo betalt, så du beholder den bare.
Hvad sker der, hvis man efter seks år søger en trivselsbil og får afslag? –Kan man så bare beholde den gamle kassebil?
Nej. Hvis du ikke længere er berettiget til en kassebil efter de seks år, så skal der betales registreringsafgift på den gamle bil, hvis du vil overtage den.
Er der en nedre grænse for, hvor mange kilometer man skal køre for at være berettiget til en trivselsbil?
Nej. Den gamle principafgørelse fra 1988, som handlede om, at man mindst skulle have kørt 3.000 km årligt for at have et kørselsbehov, er gjort historisk. Så det er der ikke. MEN der er ingen tvivl om, at krav om et kørselsbehov på mindst 3.000 km. årligt vil blive lagt til grund.
Da jeg søgte om hjælp til reparation af liften på min otte år gamle bil spurgte sagsbehandleren: Skal den ikke snart skiftes ud? Må hun det?
Borgeren bestemmer selv, hvornår han vil skifte sin bil efter de seks år. Der er ikke holdepunkt i bilbekendtgørelsen for at nægte at bevilge reparation af særlig indretning, selv om bilen er over seks år. Og i ansøgningsperioden skal kommunen også bevilge reparation af den særlige indretning på den bil, der søges udskiftet.
Min kone vil gerne sidde foran på pas-
Tekst:
Drive-in
sagerpladsen i sin el-kørestol. Kan hun få det bevilget?
Almindeligvis vil hun i dag ikke få det bevilget. Vi har gjort det tidligere, men i en af nævnenes praksisundersøgelser er det nævnt, at det ikke er nødvendigt, for at borgeren kan have gavn af bilen. Det betyder, at vi ikke længere vil bekoste de ca. 10.000 kr. på udskæring i bunden af bilen.
Jeg fik min bil bevilget i 2008. Hvis jeg totalskader den i morgen, hvilke regler gælder så?
Så gælder de nye regler. Der er ingen overgangsregler. De nye regler gælder også for de ansøgninger, der lå på kommunens bord den 01.10.2010, da loven trådte i kraft.
Hvem hæfter for de dårlige valg, som skyldes dårlig rådgivning hos private aktører?
Det gør kommunen. I samarbejde med ansøgeren beskriver kommunen, hvilken betydning borgerens funktionsnedsættelse har for kravene til valg af bil, - og eventuelt valg af særlig indretning. Funktionsbeskrivelsen tages med til den, som skal foretage afprøvningen.
Vil ens alder betyde noget for genbevilling?
Vi bliver alle gamle. Man kan ikke få afslag på grund af høj alder. Det interessante er, om man har et stort nok kørselsbehov, og om man bliver selvhjulpen af at have bil. Det er selvfølgelig et krav, at man ikke er i stand til at benytte offentlig transport.
København følger overenskomst
Reglerne for BPA bliver langt fra fulgt, selv om det er et år siden, de trådte i kraft. Københavns Kommune vil nu som én af de første kommuner i landet udmåle hjælp til BPA efter den gældende overenskomst for handicaphjælpere.
Tekst: Birgitte Bjørkman
BPA
Generelt har landets kommuner valgt at følge andre overenskomster end den overenskomst, der er lavet for handicaphjælperne; typisk med ringere forhold. Det har de kunnet komme afsted med, fordi Socialministeriets regler på det punkt er særdeles uldne.
- Ifølge Socialministeriet skal man nemlig kun beregne hjælpen ud fra “sammenlignelige grupper”, men trods talrige forespørgsler har Socialministeriet aldrig nævnt et eneste eksempel på en “sammenlignelig gruppe”, fortæller Jørgen Lenger fra Muskelsvindfonden.
Stort lyspunkt
Københavns Kommune vil nu følge overenskomsten for handicaphjælpere med virkning fra den 1. januar 2011, og Jørgen Lenger ser det som et stort lyspunkt midt i det kaos, der har fulgt i kølvandet på indførelse af BPA (Borgerstyret Personlig Assistance). Også andre mindre kommuner forventes at følge efter, men Københavns Kommune bliver den første af landets store kommuner, der vil følge overenskomsten for handicaphjælpere.
Kreative kommunale fortolkninger
I mellemtiden begår kommuner lovovertrædelser på en lang række områder, fordi de vælger ikke at følge overenskomsten for handicaphjælpere,
og der er sågar kommuner, der ikke udbetaler løn under sygdom. Danske Handicaporganisationers (DHs) formand, Stig Langvad kalder BPA for et socialpolitisk mareridt, og i et høringsbrev til Socialministeriet den 11. oktober skrev DH, at implementeringen af lovgivningen om BPA i kommunerne er under al kritik. DH påpegede, at hvis problemet skal løses, skal det fremgå af bekendtgørelsen, at tilskuddet skal tage udgangspunkt i grundlønnen for handicaphjælpere i stedet for sammenlignelige faggrupper. Men hverken høringssvar fra DH, LOBPA, DHF eller FOA /3F og Dansk Erhverv har gjort indtryk på ministeriet.
Fortsat kreative fortolkninger
Den 14. oktober udstedte ministeriet en ny bekendtgørelse om udmåling af tilskud til BPA, men på trods af tydeliggørelse af en række forhold, der omhandler omkostninger til ansættelse af hjælpere, så er ændringerne helt utilstrækkelige. Så længe der ikke henvises til overenskomst for handicaphjælpere, vil mange kommuners praksis sandsynligvis ikke ændre sig, og det ser ud til, at vi heller ikke med den nye bekendtgørelse får gjort en ende på de kreative kommunale fortolkninger af reglerne.
Kilde: Muskelsvindfonden.dk.
Frit valg til hjælpemidler
Folketinget vedtog i foråret en ændring af § 112 i Serviceloven. § 112 har hidtil indeholdt en ret for borgerne til frit at vælge, hvilket personligt hjælpemiddel de ønskede. Den nye bestemmelse giver nu adgang til at vælge frit mellem alle hjælpemidler og ikke kun de ’særligt personlige’. Til gengæld sættes det frie valg ud af kraft, hvis kommunen fra en anden leverandør kan stille et ’fuldstændig identisk hjælpemiddel’ til rådighed som det, ansøgeren ønsker at anskaffe. Den nye udformning har rejst spørgsmål om ’fuldstændig identisk’ betyder, at det skal være samme fabrikat og artikel? Eller kan et ’private label’ produkt være ’fuldstændig identisk’? Disse spørgsmål har Medicoindustrien rettet til Socialministeriet, som har bekræftet, at det er samme mærke og model man har ret til, men at kommunen kan vælge anden og billigere leverandør. Lovændringen giver nu også mulighed for at vælge en anden håndværker til udførelse af boligindretning end den, som kommunen har anvist, ligesom man mod betaling af en evt. merpris kan vælge andre materialer end de bevilgede. Reglerne trådte i kraft d. 1. oktober. Se vejledning om de nye regler på: retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=133160 BB
Tegning: John Ø. Kristensen
Bogomtale::
Leeder O. Men
En lille tegneseriebog om den kørestols-skatende unge fyr – Leeder O. Men – har set dagens lys.
Tekst: Janke Bondam
Figuren Leeder har imidlertid en del år på bagen. Hans ophavsmand er John Lytle, der i 1985 var co-træner på et vægtløfterhold, hvor der også var kørestolsbrugere. Han så, hvordan disse fyre hævede sig op i armene i en barre, mens kørestolen var fastspændt med et bælte under dem. Dette affødte stor respekt og Leeder O. Men var født. John Lytle var også redaktør af et lille undergrunds-skatermagasin, og der begyndte han at tegne små striber med de frygtløse stunts, som Leeder O. Men udførte. ”Where there’s a wheel there’s a way” er Leeders motto, og dette garneret med en god portion charme og jack-assethed gør, at der ikke er grænser eller forhindringer i Leeders liv – der skal køres, hvor ingen før har kørt.
Da jeg surfede rundt i forbindelse med bogen, fandt jeg ud af, at Leeder O. Men også hører hjemme på sitet dizabled. com. Hvad sitet også rummer er ”hardcore sitting” med små you tube film med unge fyre, der fræser rundt på skateboardbaner i deres kørestole. Bl.a. med Aaron Fotheringham, der laver baglæns saltomortaler i kørestol. (Læs artikel om Aaron andetsteds i bladet).
Disse hardcore sitting fyre er legemliggørelsen af Leeder O. Men. Gå ind på sitet og se deres stunts - det er imponerende og skal ses, før man tror det.
Dizabled. The heart-warming adventures of Leeder O. Men. By John & Claire Lytle. dizabled.com
Bogomtale::
Varslet
”Jeg har en god sans for fantasi. Jeg kan finde på alt, men ikke i denne her sag,det kunne jeg ikke. Det var klart for mig, at jeg ikke kan forestille mig, hvordan det kan være at være lam pludselig efter en bilulykke”.
Disse ord hørte jeg, lige da jeg havde tændt for radioen første dag i oktober. Programmet var P1’s Vita og stemmen var den engelske forfatter Liz Jensen, der også taler dansk.
Min interesse blev straks vakt, og det gik så op for mig, at en bog af Liz Jensen – The Rapture – lige er blevet oversat til dansk med titlen Varslet, og ikke mindst at bogens hovedperson er en kvindelig paraplegiker. Jeg fik hurtigt anskaffet mig bogen for at se, hvordan Liz Jensen løste den udfordring. Lad mig med det samme sige: jeg er imponeret.
Varslet er kort beskrevet en psykologisk thriller sat i rammen af en økologisk katastrofe. Hovedpersonen er den 36-årige Gabrielle Fox. Hun er psykolog og to år forinden var hun ude for en trafikulykke med efterfølgende T9-brud på rygsøjlen. Hendes kæreste døde i ulykken og hun mistede sit ufødte barn. Gabrielle er således dybt traumatiseret, hun har mistet stort set alt, undtaget sit job. Hun er nyligt blevet ansat på en sikret, psykiatrisk afdeling for unge mentaltforstyrrede forbrydere. Hendes hovedansvar bliver den 16-årige Bethany, der har slået sin mor ihjel på bestialsk vis. Bethany, der er opvokset i et kvælende, religiøst indeklima, er en uhyggelig personage, der skræmmer personalet med sin grænseoverskridende opførsel. Hun går til angreb på sine medpatienter og har derudover en ildevarslende evne til at læse andres liv
og forudsige naturkatastrofer. Selv hævder hun, at det er fordi hun får elektrochok, som hun elsker at få. Spørgsmålet er så, om hun er en selvbestaltet dommedagsprofet, eller om hun er en reel budbringer af den truende, globale katastrofe, der ligger lige om hjørnet? Hun er således noget af en håndfuld for Gabrielle, der er et fuldt ud rationelt menneske og ikke tror på sådanne forudsigelser. Tilfældigvis møder Gabrielle en fysiker, Frazer Melville, som hun kan diskutere sin case med. Samtidig indleder de et kærlighedsforhold. Således er banen kridtet op, og det er disse tre sammenflettede spor - med de dybtgående psykologiske kompleksiteter, de hver især rummer - der udfoldes: Gabrielle og Bethany, Gabrielle og Frazer og Gabrielle og kørestolen.
Jeg skal ikke røbe mere af historien her. Bogen er en page turner. Spændende til det sidste. Det, der er interessant i denne her sammenhæng, er, at der nu foreligger en thriller på højt niveau med en stærk hovedperson, der er paraplegiker. På sin hjemmeside – lizjensen.com – har Liz Jensen forklaret, at hun ikke oprindeligt havde planlagt, at Gabrielle skulle være lam. Gabrielles besværligheder med Bethany repræsenterede rigelig med udfordringer for hende, men, skriver Liz Jensen ”pludselig, da jeg var midt i at skrive scenen, hvor hun og Bethany mødes første gang, ”så” jeg hende i en kørestol. Det var næsten som om Gabrielle var forudbestemt til at have dette ekstra lag af kompleksitet, og jeg tænkte ”OK, hvis du er så klog, lad os så se, hvordan du takler dette”” . Og i en artikel i det britiske rygmarvsskade-magasin Forward har Liz Jensen
Varslet
videre fortalt, at da hovedpersonen nu skulle være en kørestolsbruger, erkendte hun også, at hun havde brug for hjælp. Der var alt for mange ting angående det at være lam, hun ikke kunne forestille sig, så hun kontaktede en kvindelig paraplegiker, Anne Luttman-Johnson. Det er fra hende, Liz Jensen har sin insiderviden, for enhver rygmarvsskadet, der læser bogen, vil nikke genkendende til mangt og meget. Oprindeligt ville Liz Jensen have gjort Frazer til bøsse og så lade ham og Gabrielle udvikle et varmt og kærligt venskabsforhold, men da havde Anne Luttman-Johnson protesteret med et: ”hvorfor giver du hende ikke et ordentligt sexliv?” Således konfronteret med egne fordomme eller forlegen generthed, måtte Liz Jensen tænke, ja, hvorfor egentlig ikke! For hvis bogen ikke fungerer for Anne, så vil den overhovedet ikke fungere. Det endte den så med at gøre. Anne Luttman-Johnson har udtrykt, at ”belønningen for mig er at læse en dramatisk og provokerende bog med en hovedperson, som jeg fuldt ud kan identificere mig med”.
Men det er tilsyneladende ikke kun folk med rygmarvsskade, der oplever en belønning ved at læse thrilleren. At have gjort hovedpersonen til en paraplegiker i kørestol har også tændt en god respons hos andre læsere på en øjenåbnende facon. På Rhapsody in Books’ blog er der i en anmeldelse af bogen skrevet, at ”det mest interessante aspekt ved bogen, og det, der efter min mening gør den værd at læse, er hovedpersonen Gabrielles historie, og hvordan hun nu skal klare at være i verden som paraplegiker. Forfatteren
viser stor forståelse for hendes situation uden det bliver kedeligt. Den rutschebanetur, som hendes skrøbelige følelser befinder sig i, og hendes hurtigtaktiverede forsvarsmekanismer er meget rammende beskrevet, og det gør læsningen meget bevægende. Der er så få bøger, hvor hovedpersonen er handicappet, og selvom hendes handicap slet ikke er centralt for plottet, så er det så centralt for Gabrielles liv, at det også bliver et stort plotelement i sig selv. Hun er heller ikke en ynkværdig kvinde; hun er stærk, livskraftig og kærlig, og hun bliver derved bogens vigtigste punkt”. Weekendavisens Leonora Christina Skov har heller ikke kedet sig: ”Med sine psykologiske, troværdige personer, sine helt relevante klimaspørgsmål og sit
fede valg af heltinde er bogen simpelthen en fornøjelse”.
Varslet er en utrolig spændende bog på mange planer, og jeg finder det forfriskende, fedt og fornøjeligt, at en forfatter har givet sig i kast med at lade hovedpersonen være paraplegiker. Det fascinerende er, at dette problemfelt er så godt beskrevet, og man må give Liz Jensen ret i de indledende ord ”jeg har en god sans for fantasi”, for dette er løst med bravur. Bogen anbefales hermed varmt.
Den 1. september blev Stig Langvad valgt som medlem af FNs handicapkomité. En post, der allerede inden Stig har indtrådt i komiteen, har åbnet døre til hele verden. I de næste fire år får Stig mulighed for at sætte sit præg på den internationale kamp for menneskerettigheder for personer med handicap.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Henrik Frydkjær
På bopælen i Kokkedal skal der i de kommende år læses mange rapporter om handicapforhold i de lande, der har tiltrådt FNs handicapkonvention. Og når der ikke læses rapporter og passes job som formand for Danske Handicaporganisationer, sidder han højst sandsynligt i et fly på vej til et møde eller en kongres, hvor han skal bidrage med sin viden og indsigt. RYK!s udsendte er på besøg hos Stig Langvad, der i januar indtræder som medlem af FNs handicapkomité. En post, der allerede har gjort Stig til en ekspert, man henvender sig til i handicapspørgsmål - lige fra den nordsjællandske lokalavis til store lande fra USA til Jordan.
Hvad betyder det for dig, at du har fået en så vigtig, international post?
- Meget. Det er den højeste position, en dansker med handicap har opnået. Det er en stor anerkendelse af min person og min faglighed. Med et bliver man betydningsfuld langt ud over landets grænser. Hele verden efterspørger én … man bliver løftet ind i en sfære af dem, der vejleder, holder oplæg og diskuterer på internationalt plan, fortæller Stig og tilføjer med et skælmsk smil:
- Man er pludselig blevet en del af ”etablissementet”.
Kaffe på højeste plan
DH ønskede, at den danske regering
vagthund
gik efter en post i FNs internationale handicapkomité.
- Derfor havde vi sat det på dagsordenen til et møde med socialministeren. Stig Langvad beretter om den dag, han mødte op i ministeriet.
- Vi troede, vi skulle kæmpe. Men vi nåede knap nok at sætte os og få skænket kaffe i kopperne, så var vores forslag om, at Danmark skulle pege på en kandidat positivt modtaget. Det var i øvrigt mit første møde med den nye socialminister, Benedikte Kiær. Hende har vi været glade for siden, fortæller Stig og sender endnu et af sine skæve smil, inden han fortsætter:
- Forretningsudvalget i DH indstillede mig til ministeriet, som tilsluttede sig forslaget og bragte mig i spil. Ministeriet ser Stig som en skarp og skrap iagttager, der kan indgå i en konstruktiv dialog, og Stig nyder derfor stor respekt. Som da statsministeren ved et møde ønskede Stig tillykke.
- Det understreger betydningen af min plads i FNs Handicapkomité. Kampen om pladsen var dog ikke gjort med en kop kaffe i socialministeriet. I New York ventede samling i FNs hovedkvarter, hvor slaget skulle stå. Blandt de dengang 89 lande, der havde ratificeret konventionen, skulle der vælges tolv medlemmer til handicapkomitéen, seks var på genvalg, og seks skulle vælges som nye, og hvis Danmark skulle i spil, krævede det ikke blot den rette person men også en hel del lobbyisme.
- Det var et helt set up! Vi holdt adskillige frokoster med ambassadører og diplomater fra lande som Thailand, Mexico, Filippinerne og Ægypten, fortæller Stig og tilføjer, at han ikke selv fik spist meget ved disse møder.
- Det var som at være til eksamen. Men planen lykkedes, og Stig blev valgt.
Fra RYK til FN
Den højt placerede post i FN har en direkte linje tilbage til et weekendseminar med afsluttende generalforsamling i Paraplegikerkredsen, som RYK hed dengang i 1989.
- Søren Ingvardsen, der var sekre-
tær i RYK, har en væsentlig andel i min karriere, fortæller Stig og mindes den skelsættende aften før generalforsamlingen:
- Han lod mig lokke til at stille op til bestyrelsen over adskillige glas rødvin, beretter Stig, der på det tidspunkt ingen ambitioner havde om at blive yderligere handicappolitisk aktiv.
Men det blev han. Fra næstformand i RYK gik det videre til DHFs hovedbestyrelse og herfra videre til Danske Handicaporganisationer, som Stig efter få år blev formand for. Som han selv siger, er han vokset op gennem systemet og har med årene fået et bredt, handicappolitisk fundament.
- Så FN skylder vel RYK en tak, griner Stig og tilføjer, at DHs udviklingsprojekter i ulandene, som han gennem mange år var engageret i, også har en andel i FN posten.
- Her fik jeg vakt min interesse for international bevågenhed for rettigheder blandt mennesker med handicap.
Vagthund for verdens handicappede
Du skal nu være De Forenede Nationers vagthund for mennesker med handicap. Hvordan vil du bruge din indflydelse?
- Først og fremmest repræsenterer jeg mig selv og altså hverken Danmark eller Danske Handicaporganisationer. Medlemmerne af komiteen skal være selvstændige og uafhængige eksperter. Stig fortæller, at de forenende nationer er opdelt i regioner, og hver region principielt har et antal pladser i handicapkomiteen. En af dem er ”EU og andre vestlige lande”, som nu har fem pladser, og det er denne region, Stig repræsenterer.
- Det er fem vigtige pladser, fordi de repræsenterer et mere moderne, vestligt syn på mennesker med handicap modsat regioner som Afrika, Asien og Mellemøsten, hvis handicapsyn historisk er et andet sted. Udviklingen i disse lande får vi nu mulighed for at påvirke positivt.
Sammen med de øvrige komitémedlemmer skal Stig komme med forslag og generelle kommentarer til, hvordan
de enkelte lande på baggrund af deres rapport kan styrke implementering af konventionen. Landene skal aflevere rapport hvert fjerde år, og sammen med regeringens rapport får komitéens medlemmer også en såkaldt ”skyggerapport”, der er udarbejdet af det pågældende lands handicapbevægelse.
- Det giver os mulighed for at holde de to rapporter op mod hinanden, når vi skal vurdere og komme med konkrete anbefalinger til implementering af konventionen.
Vil vi se konkrete resultater?
- Vi har i dag 95 lande, der har ratificeret konventionen, og hvor vi skal påvirke holdning og tankegang i forhold til rettigheder for mennesker med handicap. Landene er ikke forpligtet til at følge anbefalingerne fra Handicapkomitéen, men spiller vi kortene rigtigt, vil det rykke.
Stigs kommende arbejde i FNs Handicapkomité ligger langt fra det politiske spil herhjemme, hvor han har råderum for også at være rabiat og pågående.
- Handicapkonventionen skal fungere som en facitliste, og rettighedslovgivningen er god til at bøje handicappolitikken omkring. Det er første skridt. Men nogle gange må man handle på et knivsæg og væbne sig med tålmodighed – det kræver diplomati på højeste plan. For Stig foregår rettighedsarbejdet på flere planer.
- Det er vigtigt, at der er et samarbejde mellem landets regering og handicapbevægelse. At dialogen udmøntes i initiativer og videre i en implementering af konventionens rettighedskrav. Der ligger jo en enorm kilde af viden og erfaring i handicapbevægelsen … det er afgørende, at det bringes i spil.
Stig håber, at landenes regeringer anerkender værdien af dette, og at handicapbevægelserne får mulighed for at spille en konstruktiv rolle.
- Det er den eneste vej frem til de rette løsninger.
Har du sat dig nogle mål for, hvad komiteen skal udrette i din fireårige periode?
- Jeg ønsker særligt at se en implementering af handicapkonventionen på områder som skole, uddannelse og beskæftigelse.
Men det er først og fremmest effekten af en rettighedstankegang. Stig håber, at rettighederne for personer med handicap kan blive konkrete og peger på London som et eksemplarisk eksempel på dette siden 1995, hvor England fik sin lovgivning med forbud mod diskrimination på baggrund af handicap. Læsere, der har besøgt hovedstaden i Storbritannien, ved fx, at de røde dobbeltdækkerbusser alle er udstyret med en elektrisk liftordning.
Vores samtale vender sig mod den ekstremt dårlige tilgængelighed herhjemme.
- Danmark er blandt de lande med største potentialer og økonomiske ressourcer. Det gør det særligt beskæmmende, at forholdene i det ydre miljø er så dårlige herhjemme.
Med handicap på flugt
Vi lader de danske forhold ligge og vender os mod et område, Stig personligt ønsker at sætte særlig fokus på i sin egenskab som medlem af handicapkomitéen: rettigheder for mennesker med handicap i flygtningelejre.
- De er en overset gruppe, når der skal fordeles nødhjælp, og når lejrene nedlægges.
Stig fortæller, at der ligger en stor opgave i at sikre, at nødhjælpsorganisationerne tænker ind, hvordan man tager vare på de særlige behov, mennesker med handicap har under flugt,
FAKTA
når de befinder sig i flygtningelejre og når de vender tilbage og skal integreres i samfundet. Den opgave vil han tage med til Geneve.
Et langt og sejt træk
Hvad kommer din FN post til at betyde for dig i din hverdag ?
- Det bliver hårdt og ikke uden omkostninger. Mine begrænsede fysiske ressourcer betyder, at jeg fx behøver at hvile ud efter en længere flyrejse, der indebærer, at jeg ikke blot er væk to-tre dage men behøver fem-seks dage. Det er ikke de to årlige møder i Handicapkomitéen i Menneskerettighedsrådet i Geneve, Stig tænker på. Det er konferencerne over hele verden, som Stig kan forvente at blive inviteret til som medlem af FNs Handicapkomité. I DH er man da også indstillet på, at Stigs nye post betyder en omlægning af arbejdsgange, uddelegering og omprioritering af arbejdsopgaver osv. Og så vil Stig begrænse sin rejseaktivitet i DH regi til øst for Roskilde.
- Det bliver et langt og sejt træk i de kommende fire år, fortæller Stig og slutter:
- Men jeg klar til at investere både tid og energi i rettigheder for mennesker med handicap.
Stig Langvad er 54 år og uddannet cand. scient. pol. fra 1984. Han bor sammen med sin hustru, Karen Langvad i huset i Kokkedal. Stig Langvad er rygmarvsskadet efter ulykke i 1973. Tidligere ansat som fuldmægtig ved Århus Kommunes Social- og Sundhedsforvaltning.
FNs internationale handicapkonvention blev vedtaget i FN den 13. december 2006. Næste skridt er at få konventionen ratificeret i FNs 192 medlemslande. De lande, der har ratificeret FNs handicapkonvention, er forpligtet til at sikre handicappedes rettigheder, sådan som konventionen foreskriver og de forpligter sig til regelmæssigt at sende rapporter til handicapkomitéen. Her skal regeringerne redegøre for, hvor langt man er kommet med at etablere lige muligheder for personer med handicap. Første rapport skal sendes to år efter, at landet har vedtaget konventionen, det skal være en statusrapport suppleret med konkrete initiativer til forbedring, og herefter skal nye initiativer præsenteres i en rapport hvert fjerde år. Det enkelte medlem af komitéen kan ikke kommentere rapporter fra sit eget land. Komitéen har også mulighed for at sætte undersøgelser i gang, hvis man får mistanke om alvorlige brud på rettigheder for personer med handicap, og den skal tage vare på klager fra borgere i de lande, der har ratificeret den såkaldte tillægsprotokol. Tillægsprotokollen åbner mulighed for, at borgerne kan anvende handicapkomitéen som klageinstans, såfremt alle nationale klagemuligheder er udtømte. Danmark skal aflevere sin første rapport den 23. august 2011. Danmark har ikke tiltrådt tillægsprotokollen.
Spirit
Den nyvalgte præsident for European Spinal Cord Injury Federation er bestyrelsesmedlem og tidligere formand for RYK, Jane Horsewell. RYK! har spurgt Jane, hvilke mål hun har for ESCIFs kommende arbejde.
Ved forårets generalforsamling i European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) blev RYKs bestyrelsesmedlem Jane Horsewell valgt til præsident for de næste fire år. Jane har været med i ESCIF siden det indledende møde i 2005, og ved den stiftende forsamling året efter blev Jane vicepræsident. Nu fem år efter brænder hun stadig for opgaven. Hun er stolt af valget til præsident, og posten bliver da også i den grad betragtet som en anerkendelse af de forudgående års benarbejde. Nu glæder hun sig til at sætte dagsordenen for ESCIFs fremtidige arbejde, hvis overordnede formål er at forene en fælles stemme i forhold til bl.a. det europæiske behandlingssystem for personer med rygmarvsskader.
Udfordringer
Men vi skruer først tiden tilbage til året før det stiftende møde, som den schweiziske og lægestyrede organisation tog initiativ til. Med sig havde de også økonomiske midler og tilbud om kontorbistand. Egentlig skulle man jo så tro, at det der med at lave en forenet europæisk stemme lige lå til højre hjul. Men første store udfordring, da ESCIF skulle stiftes, var at få en person med rygmarvsskade anerkendt til en ledende post.
- Schweiz var stærkt imod at have folk fra patientorganisationer og ikke-fagpersoner på ledende poster og slet ikke til de øverste poster. Der blev truet med både afgang og pengeblokade, beretter Jane.
Men i sidste ende vandt Janes og de øvrige landes synspunkter, og flertallet af posterne blev besat af personer med en rygmarvsskade. Hertil kom hele udfordringen med at samle de europæiske medlemslande.
of Europe
- Italien har eksempelvis 27 og Spanien fire forskellige organisationer, der alle svarer til danske RYK.
ESCIF besluttede at arbejde sammen med den organisation, som medlemsmæssigt er størst, og det er så dennes opgave at formidle og samarbejde med landets øvrige organisationer.
Retorik
Noget af det vigtigste for Jane har fra start været at ændre på den retorik, der bruges i forbindelse med rygmarvsskadede inden for den institutionelle verden, og som ikke mindst Schweiz har været eksponent for.
- En gang patient, altid patient, reciterer Jane tørt, som ønsker dette syn ændret fra blot at blive set som patient til at starte som patient og gennem en proces genskabe det hele og helt almindelige menneske.
- ESCIF skal påvirke behandlingsverdenen … være en slags øjenåbner, forklarer Jane, der oplever, at ESCIF i dag har fået status som en aktiv og værdig samarbejdspartner, der bliver lyttet til.
Fire fokuspunkter
ESCIF har ud af mange mulige områder valgt at sætte fokus på fire helt basale og meget konkrete punkter, der skal sikre bedre behandling i hele Europa. Et af punkterne er, at der på regionalog/eller nationalplan skal oprettes et tilgængeligt rms-register i de europæiske lande, hvori informationer er direkte sammenlignelige.
- Det vil ikke være en database med personregistrering, men en registrering af årsager, behandlingsformer, senskader og genindlæggelser. Registrene vil gøre det muligt at udbygge forskning i stedet for at forske i de samme problemstillinger, fortæller Jane og peger på, at det vil blive lettere at fokusere indsatsen om behandling, genoptræning og forebyggelse af rygmarvsskader – for både politikere, sundhedssystemer og organisationer.
- Et andet punkt, ESCIF arbejder for, er, at al behandling, rehabilitering og efterfølgende livslang kontrol af personer med rygmarvsskader skal centrali-
seres på universitetshospitaler, som kan stå bi med de specialiteter, som vi er afhængige af. Der er mange klinikker i Europa, der er private eller afskåret fra universitetshospitaler.
De to øvrige punkter, ESCIF har sat fokus på, tilhører de lidt mere bløde områder. Det gælder dels den psykiske proces, når man kommer ud for en rygmarvsskade, og dels støtten til familien.
- Eksempelvis mener vi, at rehabcentrene bør have en mentorordning, hvor nyskadede får mulighed for at udveksle erfaringer med en person, der har været rygmarvsskadet i flere år, fortæller Jane og fortsætter:
- Og så ønsker vi en indsats, hvor også den øvrige familie er omfattet. En proaktiv støtte til hele familien. Disse hovedpunkter får særlig fokus på kongressen næste år, hvor hovedemnet er ”Kvalitet i rehabiliteringen”.
Jane indskyder, at hun ofte har hørt, at ESCIFs punkter ikke er nye i dansk regi. - Og nej, det er de bestemt heller ikke. Dem har vi arbejdet for i RYK i mange år. På europæisk plan er det en endnu større udfordring og en langvarig proces.
Promovering af forskning
ESCIF er meget interesseret i at finde ud af, hvor store økonomiske beløb, der bruges på forskning.
- Forskning inden for ”vores” område er begrænset, og hvad får vi egentlig ud af pengene? spørger Jane.
ESCIF har derfor oprettet en arbejdsgruppe, som skal promovere forskning i områder, som kan fremme livskvalitet for mennesker med rygmarvsskader. Samtidig arbejder gruppen med at afdække eksperimentale indgreb, som ikke kan fremlægge videnskabelige resultater.
Frivilligt arbejde
Janes stilling er frivillig og ud over de ca. fire årlige bestyrelsesmøder rundt om i Europa samt møder i diverse arbejdsgrupper, medfølger der en masse skypemøder, telefonsamtaler og andet praktisk arbejde. Enkelte opringninger er mere ligetil end andre.
- En dag blev jeg ringet op og spurgt om, hvordan man i Tjekkiet får p-skilt til andre EU lande. En anden dag blev jeg spurgt til multiresistente bakterier i forhold til indlæggelse af rygmarvsskadede.
Ifølge Jane beskriver dette bare to af de mange emner, som ESCIF også må tage stilling til på linje med de tunge fokusemner som fx forskning, rms-registre, stamcelleturisme, kvalitetssikring og forebyggelse.
- Min vision er, at ESCIF bliver en ligeværdig partner, der får indflydelse på beslutninger, der vedrører behandlingen af rygmarvsskadede i Europa.
Der er ikke tvivl om, at ESCIF ligger i gode hænder hos Jane, og der er nok at tage fat på for den nyvalgte præsident i de kommende fire år.
FAKTA
I efteråret 2005 mødtes repræsentanter for 12 europæiske lande i Nottwil i Schweiz for at drøfte grundlaget for en fælles europæisk organisation. På mødet blev man enige om at stifte en organisation, der på sigt skulle omfatte alle lande i Europa. I foråret 2006 mødtes man igen i Nottwil - denne gang var 16 lande repræsenteret ved den stiftende forsamling af European Spinal Cord Injury Federation, ESCIF. På samme møde blev vedtægterne godkendt af de delegerede, og der blev valgt medlemmer til ESCIFs første bestyrelse. Ved generalforsamlingen har hvert land én stemme – uansat landets størrelse og indbyggertal. I dag er medlemstallet oppe på 24 lande med ansøgninger fra yderligere tre lande. Læs mere om ESCIF på escif.org.
Tekst: Malene Olesen og Birgitte Bjørkman • Foto: Birgitte Bjørkman
Mindeord for Callahan
Tekst: Janke Bondam
Callahans rå humor erobrede nye landevindinger på vittighedsområdet. Der var simpelthen ikke den ko, der var for hellig for ham. Hvert eneste tabu han fik øje på blev kværnet, æltet og mast gennem hans syrede sorte humorhjerne, ud mellem fingrende og ned på papiret … og voila, hykleriet blev synliggjort med et galgenhumoristisk vid, der på samme tid fik én til at krumme tæer, rykke sig i sædet for så at blive forløst i et voldsomt grin. De bedste vittigheder jeg er stødt ind i, er kommet fra hans hånd, og der er et par stykker, der er blevet hængende, - jeg kan dem udenad, og griner stadig hver gang jeg tænker på dem. Der er en grovkornet hudflettende ærlighed tilstede i hans tegnede univers, tilsat en lidt aggressiv undertone, hvilket sammenlagt gav ham masser af fans, men også mange fjender. Dette kan man forvisse sig om på callahanonline.com, hvor der er en hel kategori for hate mails.
Callahan var født i 1951 - blev adopteret og fik derefter fem søskende. Han havde irske rødder og var katolsk opdraget. På et tidspunkt som barn blev han misbrugt af en kvindelig lærer, og højst sandsynlig som resultat af dette, begyndte han at drikke som 12-årig, og dette fortsatte han med støt stigende. Det måtte få katastrofale følger, hvad det også gjorde, da han som 21-årig var involveret i en trafikulykke, (forårsaget af for megen alkohol), med en C5 brækket hals til følge. Men det stoppede ikke drikkeriet. Han fortsatte til han blev 27, hvor han en aften tabte flasken på gulvet. Frustrationen over ikke at kunne få fat i alkoholen, drev Callahan ud i så dyb en fortvivlende gråd, der afstedkom en renselse af katarsiske dimensioner. Det må have været en urbrøl, der kom ud af
Den amerikanske vittighedstegner John Callahan døde i sommer, 59 år gammel. Verden er blevet en grænseoverskridende og sindsoprivende humorist fattigere. Sjældent er en så rystende - i ordets begge betydninger - streg set. 6
ham, og han drak aldrig siden. Hele dette forløb har Callahan lavet en lille tegnefilm om, som kan ses på youtube. Den hedder I Think I Was An Alcoholic.
Da Callahan endelig fik fat om pennen, og det med begge hænder, begyndte hans succesrige karriere at tage fat i starten af 80’erne. Til sidst var hans tegninger publiceret i over 200 aviser. Han fik udgivet otte tegneseriebøger, skrevet selvbiografiDon’t Worry, He Won’t Get Far On Foot og Will the Real John Callahan Please Stand Up?, - samt en børnebog, og så lige også en udgivelse af en CD, manden skrev nemlig også sange – og sang. Ikke så lidt imponerende.
Callahan var bosat i byen Portland i staten Oregon og var en kendt og farverig skikkelse i gadebilledet. Med sit røde og strittende hår og sit udadtil åbne gemyt, susede han rundt i byen i sin el-stol. Kendt af alle og enhver, høj som lav, både berømtheder og hjemløse. Der er sagt om ham, at han havde en poets sjæl med en tankegang som en snigmorder. Dette afspejler meget godt det paradoks, han med sylespids ironisk bevidsthed altid var klar over var livets underfundige grundmur. Dette er tydeliggjort i nogle af de udsagn, han har sagt om sin situation som tetra: ”hvad jeg godt kan li ved at være lammet er, at det er så fuldstændig aldeles komplet begrænsende … hvilket også er befriende. Det er meget enkelt, men også meget kompliceret. Meget smukt og meget forfærdeligt”.
Verden har ikke kun mistet en snigmorderisk pen, men også en følsom poet. Ære være hans minde.
Hardcore sitting
Aaron Fotheringham er blevet et kendt navn verden over, og i marts gav han opvisning ved åbningsceremonien ved de Paralympiske Vinterlege i Vancouver.
Den 18-årige Aaron, der er født med rygmarvsbrok, er en ekstrem kørestolsatlet og er vel også det, man kalder adrenalin junkie. Det meste af sin barndom har han tilbragt sammen med sin bror og sine venner i den lokale skaterpark i hans hjemby Las Vegas, Nevada. Her trænede han sine første, mange stunt i kørestol, og
Han er frygtløs, vanvittig og beundres af mange over hele verden. Den 18-årige Aaron Fotheringham har udført verdens første dobbelte baglæns salto i kørestol.
som 14-årig blev han kendt som den første i verden, der gennemførte en enkelt salto i kørestol. To år senere kunne man læse om Aaron i The Sun og om hans succes med at gennemføre seks enkelte backflips efter hinanden. Det, andre gør på skateboard eller BMX, gør Aaron - også kaldet Wheelz - i kørestol. Hans custom-made kørestol er en Boing fra Colours Wheelschair. Den er let og har affjedring ved alle fire hjul, som modvirker de hårde stød ved landing. Han bærer altid hjelm under sine stunts, og han afprøver altid nye tricks ved først at gennemføre dem på skumpuder. Men en hel del skader er det blevet til under de mange stunts, bl.a. en brækket albue.
Efter en række smertefulde forsøg med landinger på hovedet, skuldre og ryg, lykkedes det for Aaron i august at gennemføre en dobbelt backflip i kørestolen. Ser man de optagelser, man kan finde på aaronfotheringham. com eller på you tube, så forstår man, hvorfor hans mor Kayleen ikke er fan af hans stunts og har svært ved at se på sønnens mange styrt. Det ser også meget vold-
somt ud, og Aaron fortæller, at han var dækket af blå mærker efter de mange forsøg. Men han ville ikke give op. Og lige så vildt og crazy er det da også at se stuntet, hvor det lykkes Aaron at gennemføre verdens første dobbelte backflip i en kørestol. Med fuld fart bruger han sin stærke overkrop til at vende rundt to gange, inden han igen lander på begge hjul. Vildt! Aaron har skrevet sig ind i historien, og for mange unge kørestolsbrugere er han blevet en helt.
I efteråret har Aaron turneret rundt med det amerikanske tvshow Nitro Circus sammen med bl.a. verdens bedste freestyle motocrosskører Travis Pastrana og hans crew af actionhungrende topatleter. Her har Aaron givet et fantastisk og meget modigt show med opvisning af sin dobbelte baglæns salto på den 50 fod megarampe i Nitro Circus. I høj fart kører han ned ad den stejle rampe og ud over kanten, hvor han flyver gennem luften i en dobbelt backflip og lander på hjulene på platformen på den modsatte side. Så bliver det ikke mere vildt og vovet.
Mange mener, at Aarons stunts ikke blot er vovede men dumstridige og spøger med, at det er godt at Aarin allerede har en rygmarvsskade.
Men for Aaeron som for så mange andre adrenalin junkies taler man for døve øren. Aarons næste stunt bliver en forlæns salto, for, som han siger: “Der er altid et nyt stunt, der venter på at blive afprøvet”.
Se aaronfotheringham.com
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Mike Ray
Spinalcenter i Skejby:
Bedst, billigst og hurtigst
Paraplegifunktionen er nedslidt og har underkapacitet. Derfor skal der handles nu, fastslår RYK i sit høringssvar til Region Midtjylland. Og RYK mener, at der kun er én løsning: Etablering af et spinalcenter ved Det Nye Universitetshospital. Det er bedst, billigst og kan realiseres hurtigst.
- Det er meget kritisabelt, at så store beslutninger og investeringer baseres på et så mangelfuldt grundlag. Vi snakker jo om beslutninger, der får vidtrækkende konsekvenser i de kommende årtier for landets rygmarvsskadede i vest, fortæller RYKs sundhedspolitiske konsulent, Anders. Andersen.
Region Midtjyllands udredning, der blev sendt i høring i efteråret, har så mange fejl og mangler, at RYK har måttet udvise et eftersøgningsarbejde, der er en detektiv værdig, for at fremskaffe de manglende oplysninger.
- Det er politikerne, der skal tage beslutning om, hvordan den fremtidige behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede i Vestdanmark skal organiseres, men det kræver, at forarbejdet er gjort grundigt.
- Det er ikke kutyme, at en organisation selv må ud og hente oplysninger i lokalplaner og tage kontakt til Teknisk Forvaltning, som det er tilfældet i denne sag, fortæller Anders og giver stor ros til sin kollega i RYK, Ellen Dahl for det kæmpe arbejde, hun har gjort i forbindelse med at indhente de oplysninger, arbejdsgruppen burde have tilvejebragt i udredningen.
En diger sag
Den 30. november sendte RYK sit høringssvar til Region Midtjylland vedrørende den fremtidige organisering af rygmarvsskadebehandling og –rehabilitering i Vestdanmark. Og det blev en diger sag på 34 sider med en lang række uddybende bilag. (RYKs samlede høringssvar kan læses på ryk.dk).
Essensen i RYKs høringssvar er et klart ønske om et spinalcenter ved siden af Det Nye Universitetshospital i Skejby (DNU).
- Det er der tre gode grunde til: Det er sundhedsfagligt bedst, billigst at bygge og hurtigst at realisere, forklarer Anders.
Hidtil har argumenterne imod flytnin-
gen til Skejby bl.a. været, at det tog op mod 15 år, og at det var dyrere. I høringssvaret kommer RYK med nye beviser for, at det er lige modsat. RYKs beregninger tager udgangspunkt i de nyeste erfaringer med projektering af hospitalsbyggeri. Det betyder, forklarer Anders, at projektering og byggeri kan påbegyndes umiddelbart efter en politisk beslutning med etablering allerede efter ca. tre år.
- Vores forslag er, at der bygges et Spinalcenter ved siden af DNU. Det skal ikke være en integreret del af DNU (som er udredningens forslag) men være en selvstændig, neurologisk afdeling med egen ledelse geografisk placeret ved siden af det kommende nye sygehus på Skejby Mark.
Også argumentet om tab af faglighed ved flytning fra Paraplegifunktionen modargumenterer RYK for i sit høringssvar.
- Der er kun en times transport fra Viborg til Skejby, og derfor må vi forudsætte, at Paraplegifunktionens engagerede personale er så dedikeret til opgaven, at de fleste vil følge med til Århus.
Til gengæld har udredningens løsningsmodel for udbygning og renovering af Paraplegifunktionen så store mangler, at RYK under ingen omstændigheder kan acceptere dette byggeprojekt.
- Det bygger på et over fem år gammelt byggeprojekt, som ikke overholder Bygningsreglementets almene krav om indretning og tilgængelighed for mennesker med handicap, fortæller Anders.
Kapacitet
Det står mange steder i udredningen, at Paraplegifunktionen har kapacitetsproblemer med sine nuværende 26 pladser.
- Vi ved, at det bl.a. indebærer, at man ikke modtager alle rygmarvsskadede fra Vestdanmark med rehabiliteringsbehov, udskriver patienter, inden de er færdigrehabiliterede, kun rehabiliterer
meget få børn (i Øst har man otte gange så mange børn) samt ikke lever op til kravene om livslang kontrol og hjælp, fortæller Anders og fortsætter:
- Region Midtjylland har indtil nu ikke forholdt sig til, at man varetager en landsdelsfunktion og dermed også skal have kapacitet til det.
RYK ønsker, at Paraplegifunktionen lever op til Sundhedsstyrelsens krav om at rehabilitere alle med rygmarvsskader og dimensionerer sin kapacitet herefter.
- Det duer ikke, at man anvender nogle gamle beslutninger om kapacitetsbehov, der bygger på opfattelsen af, at man udelukkende har en regionsforpligtelse.
I udredningen står da også: ”hvis Vestdanmark skulle have det samme antal senge pr indbygger som Østdanmark, ville det betyde, at Paraplegifunktionens nuværende 26 senge skulle fordobles til 52 senge.”
Derfor forstår RYK heller ikke, at udredningen efter et fagligt kvalificeret skøn vurderer, ”at der er behov for en kapacitetsudvidelse til 35 senge + en fortsat råderet over 4 hotelsenge”.
- Der redegøres ikke nærmere for, hvad man baserer dette skøn på, og hvorfor man vurderer, at rehabiliteringsbehovet er meget lavere i Vestdanmark end i Østdanmark. Men vi kan konstatere, at sengetallet passer nøjagtigt til de over fem år gamle skøn, som dannede grundlag for det gamle byggeprojekt ved Søndersø.
Anders er ikke i tvivl:
- Vi mener, at rehabiliteringsbehovet er ens i Øst- og Vestdanmark, og at der derfor er behov for 52 pladser i et fremtidigt Spinalcenter i Vestdanmark. Og han slutter:
- Vi forventer, at politikerne træffer den rigtige beslutning.
Høringssvaret, der består af et høringsbrev og uddybende bilag, kan læses på ryk.dk. Afgørelsen falder 19.01.2011.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Forskning:
Professor i sløve tarme
Danmark har fået sin første professor i sløve tarme. Klaus Krogh fra Århus Universitetshospital har omsat banebrydende forskningsresultater til nye effektive behandlingsmetoder. Det øger livskvalitet hos en tredjedel af personer med lammelser efter en rygmarvsskade.
Tekst og foto: Viggo Rasmussen
”Hjælp – jeg mangler 35.000 kr. til breve og frimærker”. Sådan skrev en 27-årig århusiansk læge til en fattig patientforening tilbage i 1993.
”Aha - en læge, der vil bagom et stort tabu og forske i trælse tarme hos personer med lammet underkrop. Han må have en chance,” tænkte Stig Langvad, formand for Danske Handicaporganisationer, der dengang var næstformand for Paraplegikerkredsen (nu RYK) og fik samlet en pose penge.
Det blev bogstaveligt taget startskuddet til, at læge Klaus Krogh kastede sig over tarmenes nervemysterium. En forholdsvis beskeden bevilling til en spørgeskemaundersøgelse blandt 600 kørestolsbrugere med rygmarvsskader gav et opsigtsvækkende resultat i 1995.
Du må have talt forkert
- Hele 80 % havde konstant forstoppelse, mange havde mavesmerter, 2/3 måtte tømme tarmen med en finger og 20 % var inkontinente – dvs. lavede i bukserne – mindst én gang hver måned. Men kun ganske få ville tale åbent om tarmproblemer, fortæller Klaus Krogh. ”Det kan ikke passe – du må have talt forkert,” sagde flere behandlere i indog udland til den unge tarmforsker. Men resultatet holdt tæt og satte for alvor gang i forskning i tarmproblemer hos folk med forskellige fysiske handicap.
I dag har Klaus Krogh såvel en Ph.dsom doktorgrad om emnet og blev 4. november landets første professor i tarmens nervesystem på Århus Universitetshospital, Medicinsk HepatoGastroenterologisk Afdeling V i en alder af 44 år.
Banebrydende forskning
Klaus Kroghs banebrydende forskning har ført til en række nye behandlingsmuligheder.
- Vi har udviklet en metode her i Århus, hvor man foretager en tarmskylning ved hjælp af en særlig ballon opfundet i samarbejde med virksomheden Coloplast. Ballonen er nødvendig, fordi rygmarvsskadede ikke har mulighed for at kontrollere ringmusklen ved endetarmen. Og så har vores kirurgiske kolleger lavet 80 operationer, hvor man laver en lille åbning til blindtarmen og indsætter et kateter. Med en liter vand ind gennem blindtarmen tømmer man effektivt tarmen efter en halv time.
I et team af seks unge Ph.d-studerende læger har Klaus Krogh gang i spæn dende forsøg med blandt andet elektrisk stimulation af hud og sam menkobling af nervebaner til kontrol af tarmfunktion hos ikke bare ryg marvsskadede, men muligvis også hos personer med sclerose og medfødt rygmarvsbrok.
Afdækning af et tabu
- Jeg er utrolig glad for, at mine forgæn gere var fremsynede, da de så lyset i Klaus Krogh. Vores lille frimærke bidrag har hverken før eller siden givet, så stort et afkast, siger RYKs formand Mikkel Bundgaard, der sætter pris på, at forskningsre sultaterne har ført til en palet af behandlingsmuligheder. For som han siger:
- Vore lammelser er forskellige, så det handler om at finde den løsning, der passer bedst til den enkelte. Klaus har i den grad åbnet øjnene for et tabubelagt område. Han beviste, at tarmproble mer har indflydelse på livskvaliteten hos ca. 30 % af RYKs medlemmer. Heldigvis er vi blevet bedre til at dele erfaringer med hinanden i foreningen, men
tarmproblemer er stadig et stort tabu i forhold til omgivelserne. Mange er bange for uheld. Derfor fylder det psykologisk rigtig meget, når tarmen ikke fungerer, konstaterer Mikkel Bundgaard.
RYK deltog ved Klaus Kroghs tiltrædelsesforelæsning ”Nervesystemet og tarmen” i november og overrakte ham en kogebog med lykønskninger til hans professorat og et ønske om fortsat
Forskning:
Stamcelleforsøg kan redde nerveceller
Tekst: Morten Remar
Den 11. oktober i år sprøjtede amerikanske kirurger fra The Shephard Center i Atlanta, USA, for første gang i verdenshistorien, flere millioner stamceller fra et embryo ind i den skadede del af ryggen på en paralyseret patient. Nyheden er blevet modtaget med begejstring af andre ledende stamcelleforskere verden over og også i Danmark. Håbet er, at de indsprøjtede stamceller vil få nervecellerne til at gro og genaktivere de skadede nerver i rygmarven, så patienten kan få sin førlighed tilbage og komme til at gå normalt igen.
Trine Fink, der er lektor ved Laboratoriet for Stamcelleforskning på Aalborg Universitet, er en af de forskere, der følger forsøget med spænding.
- Kan det virkelig passe, at der nu ser ud til at være et seriøst gennembrud, der kan ændre livet positivt for millioner af
FAKTA
Forsøget på The Shephard Center er udført af biotekvirksomheden Geron. Som de første i verden har Geron fået det, der svarer til USAs sundhedsstyrelses officielle tilladelse til at sprøjte stamceller ind i rygmarven på 8-10 paraplegikere to uger efter deres skade. Geron anvender umodne gliaceller (oligodendroblaster) udviklet fra humane embryonale stamceller. Altså stamceller fra befrugtede æg, der er blevet i overskud ved kunstig befrugtning. Disse stamceller kan blive til alle slags celler og væv og har derfor et stort potentiale til at regenerere ødelagt væv. Forud er gået kontrollerede forsøg på omkring 750 rotter og mus. De amerikanske sundhedsmyndigheder har hid-
rygmarvsskadede, så de kan rejse sig fra deres kørestol og begynde at gå igen?
- Det er i hvert fald spændende, hvordan det går, men det er vigtigt at gøre opmærksom på, at forsøget kun gælder for nyskadede rygmarvspatienter. Altså patienter, der er blevet skadet indenfor de sidste 14 dage.
- Hvor lang tid går der, før man kan se et resultat af behandlingen?
- Det er svært at sige. Ved dyreforsøgene gik der op til to måneder, før man så en reaktion, men man vil følge forsøgspatienterne i flere år efterfølgende, og man ved det faktisk ikke.
- Hvad er risikoen ved forsøget?
- Der har været set cyster ved nogle af dyreforsøgene, og man har forsøgt at eliminere de bivirkninger, men der er altid en risiko, da man jo aldrig har gjort det før på mennesker.
- Kan stamcelleforsøget give håb for behandling mod andre typer nerveskader?
til været tilbageholdende og tidligere stoppet tilladelse til disse forsøg med humane stamceller. Betænkelighederne var baseret på manglende sikkerhed for, at de transplanterede celler kunne udvikle tumorer pga. umodenhed eller indhold af andre mere umodne celler. Efter 1½ års pause blev der givet tilladelse til at genoptage projektet med de første transplantationer udført den 11. oktober under stor efterfølgende mediebevågenhed.
Gå Johnny Gruppen følger udviklingen tæt og vil informere både i RYK! og på ryk.dk, når der kommer afgørende nyt fra Geron. Viggo Rasmussen
- Det er håbet. Virker det mod rygmarvsskader, vil man lave andre forsøg rettet mod fx Sclerose og hjerneskader. Men alle forskere venter på resultatet fra det her første forsøg.
- Er det noget, vi vil se i Danmark inden længe?
- Hvis det virker i USA, så vil der ikke gå særligt længe, før det vil blive brugt herhjemme.
- Hvad er tidshorisonten, hvis nu alt går vel?
- Nu sidder der sikkert mange rygmarvsskadede, der håber på at blive kureret, men man skal huske på, at det her forsøg i første omgang kun er designet til at behandle nyskadede. Vi kan ikke sige noget om tidshorisonten, men lige nu sidder alle stamcelleforskere verden over på nåle og venter på resultaterne, for det er så spændende.
Interviewet er hentet på dr.dk med tilladelse fra Morten Remar, Videnskaben Kort, P1.
Undgå fupbehandlinger
For folk, der overvejer at prøve stamcellebehandling på en privat klinik, har International Society for Stem Cell Research (ISSCR) lanceret et website, hvor behandlinger bliver evalueret af eksperter indenfor feltet. Check closerlookatstemcells.org.
Hos European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) vil man oprette en informationsside, som er målrettet mennesker med rygmarvsskader. Check escif.org. JH
Forskning::
af Hjerneforsker
takker
Efter en lang karriere som hjerneforsker har professor Jens Zimmer valgt at fratræde sin stilling. Jens Zimmer har en særlig plads blandt de forskere, RYK gennem årene har haft et tæt samarbejde med.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Bente Ovesen
Professor, dr. med. Jens Zimmer Rasmussen fratrådte i dette efterår sin stilling ved Institut for Molekylær Medicin på det sundhedsvidenskabelige Fakultet. Fratrædelsen sker efter 40 års ansættelse i statens tjeneste, heraf de 19 som professor og de sidste 10 år som institutleder ved institut for Medicinsk Biologi, nu Institut for Molekylær Medicin.
Lang karriere
Jens Zimmer startede sin karriere som forsker og underviser allerede som medicinsk student ved Aarhus Universitet. Året efter afslutning af lægestudiet erhvervede han sin doktorgrad om plasticitet af hjernens nerveforbindelser. Han opbyggede derefter som dansk pioner på området en forskergruppe med fokus på studiet af hjernens evne til at danne nye nerveforbindelser efter beskadigelse og mulighederne for at reparere hjerneskader med transplantater af umodent hjernevæv.
I 1991 flyttede han med sin forskningsgruppe som professor til Institut for Medicinsk Biologi ved det reorganiserede, sundhedsvidenskabelige fakultet i Odense. Hermed satte han sammen med sine daværende og nuværende medarbejdere og kolleger Odense på landkortet indenfor eksperimentel hjerneforskning såvel nationalt som internationalt. Ved hjælp af en større bevilling fra forskningsrådene tog Jens Zimmer i 2002 initiativ til etablering af Dansk Center for
Stamcelleforskning som et murstensløst center med forskergrupper i Ålborg, Odense og København. Året efter etableredes Forskerskolen for Dansk Stamcelleforskning (DASCDOC) med Jens Zimmer som leder.
Markante spor – også hos RYK Ud over en betydelig produktion af videnskabelige artikler inden for sit forskningsområde, har Jens Zimmer sat markante spor som underviser og vejleder. Hertil kommer hans samarbejde med en række patientorganisationer, bl.a. RYK, som han allerede
tilbage i 1988 indledte et samarbejde med – et samarbejde, der startede på en århusiansk parkeringsplads for 22 år siden og fortsatte henover et par store internationale forskersymposier i henholdsvis 1990 og 1998 om reparation af rygmarvsskader.
RYK benyttede da også lejligheden til at sige tak til Jens Zimmer for de mange års samarbejde ved hans afskedsreception på Syddansk Universitet den 13. oktober. Gaven fra RYK var et indrammet foto fra RYKs håndbog, der fik følgeskab af teksten: ”Hvad ska’ vi med stole?”
Med gaven fulgte et ønske om, at kontakten og venskabet bevares, så RYK også fremover får glæde af den nu pensionerede professors store viden og interesse indenfor forskning i reparation af rygmarvsskader.
- RYK har nydt godt af Zimmers ekspertise, når vi har skullet skelne mellem skidt og kanel i nye behandlingsformer. Det har været et inspirerende og givtigt samarbejde, der med årene har udviklet sig til, at Zimmer bliver betragtet som ”en ven af foreningen”, fortæller Viggo Rasmussen.
Løfte til RYK
Det var en rørt Zimmer, der sagde tak for de mange års samarbejde. Samtidig gav han et løfte om fortsat kontakt.
RYK tager derfor ikke afsked med Jens Zimmer men påskønner, at Jens Zimmer fortsat vil stille sin faglige ekspertise til rådighed for RYK.
Jens Zimmer flankeret af Bente Ovesen og Viggo Rasmussen, der overrakte et indrammet foto fra RYKs håndbog med tak for mange års nært samarbejde.
Den gyldne standard
Fire ud af fem personer, der lever med en rygmarvsskade, følger ikke den anbefalede behandling med intermitterende katetre, (IK) når de har forladt hospitalet. Det konkluderer en amerikansk undersøgelse, der blev fremlagt ved det fjerde internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader i september.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Kun 20% af de personer, der lever med en rygmarvsskade, holder sig til anbefalingerne om brugen af intermitterende kateterprodukter, når de er udskrevet fra hospitalerne. Det viser nye forskning fra USA, som blev diskuteret ved det fjerde internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader. Den amerikanske undersøgelse er foretaget på 24.762 patienter med opfølgninger gennem 30 år.
Europæisk undersøgelse
Fravigelse af anbefalingerne for behandling er også fremtrædende i Europa. De nyeste tal fra Coloplasts undersøgelse af 479 personer med rygmarvsskader (USA, Frankrig, Tyskland, Holland og England) viser, at 22 % bruger færre intermitterende katetre, end sundhedspersonalet har foreskrevet. Det viste sig også, at rygmarvsskadede inden for det første år uden for rehabiliteringscentrene er mest sårbare over for forandringer (hyppighed og blæretømning). Endvidere blev uddannelse og træning af brugere og sundhedspersonale identificeret som de vigtigste succesparametre.
Den gyldne standard
Både den amerikanske og europæiske undersøgelse peger på et behov for uddannelse af både brugere og sundhedspersonale. Professor J. J. Wyndaele forholdt sig til disse resultater ved
Dansk
det fjerde internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader: “Intermitterende kateterisation bliver betragtet som den gyldne standard for både neurologiske og ikke-neurologiske blæredysfunktioner, og det er vigtigt, at de internationale anbefalinger bliver fulgt for at holde blæren sund og undgå komplikationer som fx kroniske infektioner hos kateterbrugere og dermed undgå den øgede risiko for genindlæggelse. Det betyder, at vi skal fokusere på mere information og uddannelse”.
J. J. Wyndaele er tilknyttet Antwerpen Universitetshospital i Belgien, og er én af de mest anerkendte internationale urologieksperter.
Uddannelsesprogram
I forlængelse af resultaterne fra markedsundersøgelsen vil Coloplast lancere uddannelsesforløb for både personale og brugere, der afspejler dele af de nye resultater. Fokusområderne bliver grundlæggende IK og træning af sundhedsfagligt personale i motivation, grundlæggende IK træning til patienterne, træning med ligemænd og sikring af patientopfølgning. Uddannelsesprogrammet er et pilotprojekt, udviklet af rehabiliteringslæger fra otte rehabiliteringscentre i henholdsvis Frankrig, Norge og Italien. Uddannelsen omfatter processen fra det tidlige stadie i skaden over rehabilitering og frem til 12 måneder efter udskrivelsen.
Professor, klinikchef, overlæge, dr.med. Fin Biering-Sørensen, Klinik for Rygmarvsskader, Neuro centret, Rigshospitalet er blevet ud nævnt til præsident for International Spinal Cord Society (ISCoS) ved ISCoS Annual Scientific Meeting, der blev afholdt i New Delhi i Indien i oktober.
Flere faktorer
Jane Horsewell, der er præsident for ESCIF og bestyrelsesmedlem i RYK, deltog i symposiet. Hun ser positivt på uddannelsesprogrammet men gør samtidig opmærksom på, at der kan være flere faktorer, der spiller ind i hyppigheden af daglig kateterisation hos rygmarvsskadede.
- Er det manglende informationer, som ligger til grund – eller måske, at rådgivningen fra klinikken ikke kan tilpasses dagligdagen på grund af fx mangel på handicaptoiletter.
Jane peger også på, at arbejds- og uddannelsesforhold kan sætte særlige betingelser for interval mellem kateterisation og opfordrer derfor til, at disse faktorer bliver inkluderet i uddannelsesprogrammet.
Det fjerde Internationale Coloplast Symposium om rygmarvsskader blev holdt i København d. 25. september med deltagelse af mere end 250 læger og specialsygeplejersker, primært fra hele Europa. Der var et panel til symposiet med internationale eksperter, som repræsenterede de nyeste forskningsresultater om rygmarvsskader, primært i forbindelse med senkomplikationer.
De internationale standarder for kateterisation er fire-seks gange dagligt.
RYK har gennem alle årene haft et godt og tæt samarbejde med Fin Bering-Sørensen. - Med sin faglige ekspertise er Fin en vigtig samarbejdspartner, og vi er altid sikre på at få et hurtigt og velfunderet svar, når vi henvender os, fortæller RYKs formand, Mikkel Bundgaard og fortsætter:
- På kongresser med emner relateret til rygmarvsskader mærker RYK den respekt, der blandt fagfolk er omkring den danske overlæge. Vi er derfor glade og stolte over, at Fin er blevet præsident for ISCoS. RYK ønsker Fin Biering-Sørensen tillykke med udnævnelsen. BB
Diskret design
Et kompakt og praktisk herrekateter til brug i alle situationer – kommer snart
SpeediCath Compact Male er betydeligt kortere end andre herrekatetre og gør dermed hele kateterisationsprocessen mere diskret. Katetret er perfekt til brug både hjemme og ude. Katetret kan indføres uden at røre overfladen og er selvfølgelig klar-til-brug. Kort sagt, et nyt og revolutionerende kateterdesign.
Du kan forudbestille en gratis vareprøve ved at returnere nedenstående kupon eller tilmelde dig på www.speedicathcompactmale.coloplast.dk
Coloplast udvikler produkter og serviceydelser, der gør livet lettere for mennesker med yderst private og personlige lidelser. Jo mere intim og privat lidelsen er, jo vigtigere er det at komme tæt på kunderne for at forstå deres virkelighed og udvikle løsninger, der opfylder deres specielle behov. Vi kalder det intim sundhedspleje. Vores forretningsområder er indenfor stomi, urologi og kontinens, hud- og sårpleje. Coloplast er en global virksomhed med mere end 7000 ansatte. Coloplast logo er et registreret varemærke ejet af Coloplast A/S, 2010-10 Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.
Jeg samtykker hermed i, at oplysningerne bliver registreret, så jeg kan modtage skriftlig og telefonisk information fra Colopla st Coloplast Danmark A/S Holtedam 1 3050 Humlebæk www.coloplast.dk
Navn:
Adresse:
Post nr.: By:
E-mail:
Telefonnr:
Årsag til at du anvender kateter:
Hvilket kateter anvender du i dag: CH Størrelse:
Orientering Paraplegifunktionen
Efter vi er gået ind under neurologerne vil der ske nogle ændringer i forhold til læger, vagtdækning og stuegangene, men vi ved ikke i skrivende stund, hvordan det kommer til at se ud.
Ny mini 12-meter båd
I august kunne vi fejre 20-års-jubilæum for samarbejdet mellem Viborg Sejlklubs 2,4 mR-afdeling og Paraplegifunktionen. Lions Club sponsorerede ved denne lejlighed endnu en mini 12-meter båd, ligesom de gjorde tilbage i 1989.
MRSA - infektioner
Sensommeren og efteråret har været præget af en del tilfælde af MRSA - infektioner. Det har bl.a. givet en del bøvl med isolationspatienter.
Julefrokost
Der er planlagt julefrokost den 16. december.
Arrangement med servicehunde
Til foråret arbejder vi på at få en opvisning af servicehunde, på lige fod med Hornbæk.
Personalet
Borgerstyret Personlig
Assistance - lad os hjælpe dig
Efter den nye lovgivning om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) kan du som borger med egen hjælpeordning fra den 1. januar 2009 få kommunalt tilskud til at overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som fx HandicapHjælp Danmark.
HandicapHjælp Danmark kan bl.a. hjælpe dig med:
■ Udbetaling af løn samt indberetning til SKAT, ATP og feriekonto
■ Håndtering af barsel og sygedagpenge til dine hjælpere
■ Kontrakt til dine hjælpere
■ Forsikring af dine hjælpere
■ Udregning af dine hjælperes løn på baggrund af indsendte vagtplaner
Du får tilknyttet en fast kontaktperson, og får adgang til dit eget personlige websystem, hvor du kan holde styr på alle dine data.
Ring på 88 88 71 71 og hør nærmere
Husk frit valg af opbygger
Flytning af respirationscenter
RYK ser med stor bekymring på Region Hovedstadens planer om flytning af Respirationscenter Øst fra Rigshospitalet til Glostrup og har derfor skrevet til Sundhedsstyrelsen.
Tekst: Birgitte Bjørkman
I slutningen af september skrev RYK til Sundhedsstyrelsen med en opfordring til, at den højtspecialiserede funktion, Respirationscenter Øst (RCØ) ikke flyttes fra Rigshospitalets øvrige, højtspecialiserede funktioner.
Ingen faglige begrundelser
Anledningen til RYKs henvendelse er, at Region Hovedstaden har søgt Sundhedsstyrelsen om at flytte RCØ til Glostrup Sygehus med henblik på at løse centerets kapacitetsproblem på RH.
- RYK ser ingen sundhedsfaglig begrundelse for at ændre i de nye specialeplaner med samling af alle højtspecialiserede funktioner i Østdanmark på Rigshospitalet, siger sundhedspolitisk konsulent i RYK, Anders J. Andersen.
Og netop RCØ trækker i høj grad på de øvrige, højtspecialiserede funktioner.
- Ved flytning til Glostrup, bliver det derfor nødvendigt med et større antal ledsagede transporter mellem Glostrup og Riget.
Mange problemer
Herudover ser RYK en lang
række problemer ved en overflytning til Glostrup.
- Sengekapaciteten ved sammenlægning af RCØ og IRP på Glostrup Hospital reduceres med én seng i Glostrup, selv om der er i årevis har været behov for udvidelse af sengekapaciteten. Aktuelt dør patienter på ventelisten. forklarer Anders og fortsætter:
- Et andet problem er, at børneområdet ikke kan flytte med til Glostrup.
RYK har derfor spurgt i sit brev til Sundhedsstyrelsen, om de vil stille krav om, at der oprettes et særligt børnerespirationscenter på Rigshospitalet.
- På en lang række andre områder vil der blive tale om ringere effektivitet, forklarer Anders og slutter:
- Kapacitetsproblemet på Rigshospitalet kan løses ved et par ekstra senge i den nye fløj, som er planlagt.
Det mener vi, at Sundhedsstyrelsen alvorligt bør overveje, inden de giver tilladelse til at flytte RCØ til Glostrup.
Læs RYKs brev på ryk.dk/ sundhed/breve
Orientering fra
Klinik for Rygmarvsskader
Vi har været på Falkonergården i Fredensborg med madpakker, hvor vi så Falkoneren træne sine rovfugle. Den årlige grillaften på terrassen med bøffer og pølser blev holdt i dejligt solskin. Festligt, når hele terrassen er fuld af patienter, pårørende og personale. Sommeren bød også på den sædvanlige festlige afriggerfest i Havneforeningen for alle, der har sejlet mini-12´ere og hjælperne fra sejl- og bådeklubben og hospitalet. Der blev holdt taler, uddelt præmier og vist billeder af de sejlende. Klinikken serverede lækker aftensmad. Vi har været på tur rundt i det gamle Hornbæk med guide, og vi har haft foredrag om husets historie “Fra Badehotel til Genoptræningshospital”. Sidste aktivitet er Caféaften med Stanley Samuelsen og hans musikere til “Spil Dansk Dag”.
Kulturnat på klinikken
En ny tradition blev indført, da klinikken åbnede dørene ved Kulturnatten i Hornbæk. Der blev vist rundt i huset, bl.a. bassinet og udsigten fra tredje sal, og ergoterapien viste træningskøkken og værksted frem og viste, hvordan vi fremstiller diverse hjælpemidler. Fysioterapien havde sat kørestole frem, så gæster kunne prøve at spille basketball siddende. De kunne også prøve trykaflastende puder, at hænge i en lift, se kørestolsbånd, mm. Der kom ca. 60 gæster, som var glade for at se, hvad der foregår inde i den bygning, der dominerer havnebilledet.
Besparelser
De besparelser, der den 11. oktober blev udmøntet på Klinik for Rygmarvsskader er følgende: Pr. 1. januar 2011 nedlukkes del af lægeambulatorium i Hornbæk svarende til en læge. Endvidere lukkes tre senge på tredje sal. (8831). Det endte med en personalebesparelse på: 37 timer afdelingslæge, 34 timer sekretær, 32 timer social-og sundhedsassistent, 30 timer fysioterapeut og 15 timer ergoterapeut. Konsekvenserne bliver længere ventetider, specielt til ambulant vurdering, men også til indlæggelse. Dette er vi naturligvis meget kede af, men vi vil med de aktuelle resurser bestræbe os på at yde den bedst mulige indsats for de personer med rygmarvsskade, som henvises til eller henvender sig til klinikken.
Spørgsmål om helbred og behandling kan sendes til ”Ekspertbrevkassen”, som RYK! sender videre til Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen, som velvilligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge og sygeplejerske. Der kan nødvendigvis ikke forventes svar på samtlige spørgsmål. Har du et spørgsmål, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular.
Der er ikke indsendt spørgsmål til Ekspertbrevkassen til dette nummer.
Kronik:
Den perfekte verden
Det enkelte individ, interesseorganisationerne, medierne og politikerne kan alle gøre det bedre, men ideologier, skjulte dagsordener, egoisme, alibier, personridt og offerroller fastholder os i en verden, hvor vi i stedet for at tage ansvar over- eller underspiller vores rolle for at få størst mulig bid af kagen. Men hvem skal tage det første skridt til en lidt mere perfekt verden?
Tekst: Gunnar Evers • Tegning: John Ø. Kristensen
Iden perfekte verden ville der være rum og råd til os alle. Mennesker med en funktionsnedsættelse ville blive kompenseret så godt, som det var muligt. Arbejdsmarkedet og de fysiske omgivelser ville tilgodese alle behov, og velfærdssamfundet ville sørge for optimal behandling og have et anstændighedsniveau, der gjorde, at alle ville få et rimeligt udgangspunkt for det gode liv, den enkelte ville vælge. Der er mange – både gode og mindre gode grunde til, at verden ikke ser sådan ud: Riget fattes penge og alle slås om at få deres store bid af kagen. Ideologier og faste meninger har også deres skyld i, at ”de andre”- hvem det så måtte være, ikke skal have en bid af kagen, eller i hvert fald højest nogle krummer. Rendyrket egoisme, misundelse og tankeløshed er også grunde til, at det hele bliver lidt mindre perfekt.
Vi er alle en del af det
Det enkelte individ, interesseorganisationerne, medierne og politikerne kan alle gøre det bedre. Over- eller underdrivelser er daglig kost. Selvfølgelig vil der altid være nogle, der kan gennemskue det, men flertallet har ingen eller kun meget lidt viden om emnet og tager udsagnene for pålydende. Ofte hører man fra mennesker, der for første gang skal i forbindelse med ”systemerne”, at det har været en chokerende oplevelse – de troede, at alt fungerede så godt.
Ideologier og skjulte dagsordner
Hvis dagsordnerne ikke var så skjulte, ville det være mere gennemskueligt for alle, og enhver kunne danne sig en kvalificeret mening om et givet emne.
Politikerne er ofte – eller som regel – styret af deres ideologi, og hvis de input, de får fra andre, ikke passer ind i ideologien, er lydhørheden til at overse.
Senest har vi set, hvordan det kan gå, når ideologien tilsiger at støtte det private erhvervsliv på bekostning af sundhedssystemet. Så skal vi alle sammen have høreapparater – ikke fordi vi trænger, men fordi det giver erhvervslivet en saltvandsindsprøjtning. Det efterfølgende salg af batterier står slet ikke mål med de udleverede apparater, så de ligger altså bare ubrugte i en glemt skuffe hos den enkelte, men det er blot en detalje.
Når formanden for Kommunernes Landsforening går ud i pressen med historien om en rig enke, hvis villa er så stor, at hun er berettiget til to hjemmehjælpere om ugen for at gøre rent, så ved en hel del mennesker godt, at det ikke
passer. Men de, der ikke har kontakt til eller viden om systemerne, sluger det råt, og man kan ikke fortænke dem i at mene, at det er da et område, der må kunne spares på. Her var Jan Trøjborgs dagsorden at få indført brugerbetaling på hjemmehjælp.
Rigide systemer, der skal modvirke misbrug, har for en stor dels vedkommende den konsekvens, at omverdenen på forhånd opgiver at yde den indsats, de måske gerne ville. Erhvervslivet ville måske gerne gøre deres, men vanskeligheder med det administrative og problemer med at opfylde myndighedernes firkantede regler, får mange til at opgive på forhånd.
Det er de andres skyld
Selvstyre i kommuner og regioner er rigtig godt, for så kan tiden bruges på at anklage hinanden og sige, det er andres skyld: Staten sender for lidt penge, kommuner og regioner er for dårlige til at bruge ressourcerne rigtigt, og på den måde er der ikke rigtig nogen, der har ansvaret, så kommuner, regioner og stat er glade.
Kommunerne ser det som et alibi for at indføre generelle servicestandarder, på den måde mener de ikke, de behøver overholde servicelovens ord om at tage udgangspunkt i den enkelte borger. Antallet af klagesager overstiger givetvis ikke den økonomiske gevinst, kommunerne har. Det ser ud til at funktionsevnemetoden, der blev indført for nogle år siden, er afgået ved en stille og ubemærket død.
Kioskbaskere og det der ligner
Medierne er altid glad for spektakulære historier, og det giver da også ofte resultat for den enkelte. Derimod er medierne ikke specielt interesserede i opfølgning på et givet emne. Det skal helst være noget, der kan brages ud i primetime eller skabe store overskrifter. Det lange seje træk, hvor fokus på et emne måske kunne ændre forholdene for mange, er man mere tilbageholdende med.
Der er naturligvis læsere/seere til at interessere sig for veteranpolitikken og bakke op om, at veteranerne får en optimal genoptræning, så her kommer medierne på banen, men at grave dybere og undre sig over, at det ikke er alle, som rammes af en ulykke, der skal genoptrænes optimalt – Det gør man ikke.
Patientforeninger og interessegrupper
De fleste af de foreninger, som er dannet for at varetage medlemmernes interesser, er ofte kun kendt af medlemmerne selv, og mange af aktiviteterne er lidt hyggeklubagtige. Hvis en interesseorganisation endelig kommer ud til en bredere offentlighed med synspunkter, er det ofte enkeltsager, der interesserer medierne, men hvor argumentationen ikke helt holder, og hvor medlemmerne udstilles som stakler, der har behov for hjælp og omsorg. Aktioner og protestdemonstrationer kan være meget godt, men det lange seje træk, hvor man går i clinch med beslutningstagerne og bruger saglige argumenter, ville sandsynligvis på sigt give bedre resultater og skabe større respekt for organisationerne.
Det er klart, at det er en meget større, ressourcekrævende øvelse, og vores interesseforeninger er slet ikke dygtige nok til at finde de personer, der har evne og vedholdenhed til at løfte opgaven.
Når man læner sig tilbage og lader nogle få trække læsset, slider man de kapaciteter, man har, op. Flere kræfter skulle sættes ind på at rekruttere vidende og energiske medlemmer, og så måske bede nogle af de passive, der sidder rundt om i bestyrelser og arbejdsgrupper – bare for at sidde der – om at trække sig.
Dig og mig
Vi har som enkeltpersoner også et kæmpe ansvar. Vi stiller selv med skjulte dagsordener og er mestre i at beskrive egen situation lidt sortere end den er, når vi forhandler med kommunen om kompensation og hjælp.
Nogle gange skulle man måske nøjes med at kræve det, man har brug for – og ikke det, man har ret til.
De fleste mennesker har en hverdag, hvor de må økonomisere med penge, kræfter og tid, og hvis vi kræver ligestilling på andre områder, må vi vel også på disse områder have ligestilling.
Måske kunne vi godt arbejde en lille smule. Det ved jeg godt,
at rigtig mange allerede gør, men der er stadig en stor gruppe, der kunne yde en indsats, selv om det ikke betaler sig økonomisk. Det betaler sig i hvert fald med bevidstheden om, at man gør hvad man kan til gavn for det fælles samfund og ens egen forsørgelse.
Er situationen den, at man ikke er i stand til at bidrage med noget på arbejdsmarkedet, så har man måske en hjernekapacitet, der ville gøre nytte i de organisationer, der interesserer en. Alle steder skriger man på kompetente personer, der vil lave et seriøst stykke arbejde.
Vi beklager os over de skodbiler, vi bliver bevilget som kompensation for vores handicap, men vi bliver dog bevilget en kompensation. Mange familier må anskaffe en bil trods manglende økonomi, simpelthen for at få arbejdslivet til at hænge sammen med afhentning af børn, utilstrækkelig kollektiv trafik eller andre årsager. De bliver ikke kompenseret men må selv købe den bil, der (næsten) kan rummes indenfor familiens økonomi.
I min omverden hører jeg jævnligt om mennesker, der fryder sig over en lille sejr. De har måske fået godkendt merudgifter, der ligger på kanten af det rimelige, eller bevilget et hjælpemiddel, de egentlig godt selv kunne anskaffe uden større økonomisk besvær.
Det gælder om at komme ud af offerrollen, rette ryggen – hvis man kan!, og tage del i livet på godt og ondt sammen med millioner andre danskere.
Hvis sandheden skal frem, så er jeg ikke kun hellig. Jeg vil sikkert selv fremover i større eller mindre grad over/underspille mine skavanker, stille skjulte dagsordener og fremstille mig selv som offer, hvis det er det, der skal til, for at jeg kan profitere. For hvorfor skulle JEG være den, der lægger grunden til den perfekte verden?
Kørestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet ! Klik på og kør
Når du vælger auto-mobil .nu , kan vi garantere dig en handicapbil , Taxa eller institutionsbus , hvor alt skræddersyes præcist efter dine ønsker og mål - udfør t af velkvalificerede teknikere. Ring til Christian Rosendahl eller Per Zoëga og få mere at vide på telefon 7542 0600
Vi opbygger og leverer alle bilmærker
Opbygning af Taxa og institutionsbusser.
Christian Rosendahl Per Zoëga
Der sidder en nisse i hovedet
Tekst: Gunnar Evers • Foto: Selvudløser
Kirsten Th. Jacobsen har doneret et maleri til RYK. RYK! fangede hende for en kort snak om hendes billeder.
Overskriften kommer fra 47-årige Kirsten Th. Jacobsen som svar på spørgsmålet om, hvor hun finder inspiration til sine billeder. Og Kirsten fortsætter:
- Jeg kan ikke pege på bestemte stemninger eller oplevelser, der giver mig inspiration, så det må være en lille nisse, der inspirerer mig. Det er ikke sådan, at jeg har trang til at male hele tiden, men pludselig er den der, og så går jeg i gang.
Hul igennem
Kirsten, der gennem et halvt liv har arbejdet som handicaphjælper, stammer oprindelig fra Als.
- Jeg startede for mere end 10 år siden på et kursus i kunstterapi, og pludselig
fik jeg hul igennem til et eller andet. Et par af billederne sendte jeg ind til en censureret udstilling, hvor de blev antaget, og gennem årene har jeg da også fået afsat en del af mine arbejder –både bestillingsarbejder og ting, jeg har stående.
Akryl, collager og gadefund
Kirstens billeder går fra det absolut abstrakte til rent naturalistisk, alt derimellem og udover. Hun arbejder både med akryl, oliemaling, collager, nål, tråd, hammer, søm, lim, fund på gaden og hvad der ellers er for hånden.
Om det donerede billede til RYK, som har titlen Bang, fortæller Kirsten: - Bliver man rygmarvsskadet i et uheld, sker det som et skud. På brøkdele af et
Kunstauktion
sekund ændres ens liv - - bang! Eller gennem sygdom, når erkendelsen går op for én --- bang!
- Jeg er udstyret med en levende fantasi, fortæller Kirsten og slutter:
- Frem for en bunden opgave, kan jeg bedst lide at lave det, nissen lige nu fortæller mig, og det kan så være et maleri, ”hobbysjov” eller andet klyt*.
* Klyt er sønderjysk og kan ifølge Kirsten oversættes til makværk.
Bang! Akryl og collage på lærred. Mål: 60 x 80 cm.
Bang! er titlen på maleriet, Kirsten Th. Jacobsen har doneret til RYK, og som er sat på kunstauktion på ryk.dk. Om værket fortæller Kirsten: - Når man bliver rygmarvsskadet i et uheld, sker det som et skud. På et brøkdel af et sekund ændres ens liv - bang! Eller gennem sygdom, når erkendelsen går op for en. Indtægten går til RYKs arbejde for mennesker med rygmarvsskade. Kunstværket bliver samtidig trykt på RYKs julekort, der udsendes til RYKs mange samarbejdspartnere og tillidsfolk. Deltagelse i auktionen sker ved at klikke ind på ryk.dk under Kunstauktion. Her kan man se, hvem der sidst har budt, og hvor meget, der er blevet budt. Så er det bare at byde over. Auktionen, der starter med et mindstebud, løber frem til midt i januar, så når man ikke at byde ind midt i den travle juletid, kan man nå det i det nye år. Læs mere om auktionen på ryk.dk. BB
’ter
Nyt fra bestyrelsen
I september havde vi det årlige møde med ledelsen i Viborg. Her drøftede vi mulige samarbejdsprojekter til gavn for begge parter og ikke mindst de indlagte på Paraplegien. Konkret blev vi enige om at starte caféaftener for pårørende til indlagte og tidligere indlagte. I skrivende stund er første caféaften arrangeret. Et andet samarbejdsprojekt er på længere sigt at få etableret en mentorordning for de indlagte. Ideen er, at nytilskadekomne kan få inspiration og vejledning fra en tidligere indlagt. Derudover blev der informeret om nye projekter og tiltag fra begge parter.
I uge 42 holdt DHF kongres. Fra RYK deltog Mikkel Bundgaard og Torben Bach Holm, der begge er repræsentanter i Hovedbestyrelsen. Med udgangspunkt i den landsdækkende medlemsundersøgelse, som blev foretaget tidligere på året, blev der afviklet en række workshops med emnerne arbejdsliv, medlemstilgang, tilgængelighed og kompensation. Resultatet skal danne grundlag for mere konkrete tiltag i forbundet. Igen i år
er der underskud i regnskabet, hvilket afstedkom en debat om, hvordan vi imødegår det i fremtiden. Der er allerede lavet store besparelser på hovedkontoret i form af nedskæringer i arbejdstimer. Formand Susanne Olsen, næstformand John Sørensen og kasserer Erna Christensen blev alle genvalgt.
Traditionen tro har vi holdt efterårsseminar, og det var bare fedt. Emnet var senskader, og vi kom vidt omkring emner som forebyggelse ved kost og motion og mulige konsekvenser af at leve med en rygmarvsskade i mange år. Et næsten fuldt booket seminar i Dronningens Ferieby i Grenå blev gennemført med glade deltagere, som drog lidt klogere hjem derfra. I næste udgave af RYK! kommer en mere udførlig artikel.
Vi har fornyet vores aftale med Coloplast, som bl.a. inde bærer beløb til en ny hjemmeside, hvilket har været tiltrængt længe. I oktober holdt vi profileringsdag med Coloplast som vært. (Se artikel på side 36).
Mikkel Bundgaard, formand
Gående RM efterlyses
RYK planlægger en publikation for gående rygmarvsskadede og deres pårørende. Til dette projekt efterlyser vi medlemmer til en publikationsgruppe. Er du dygtig til at skrive, og kan du afsætte den fornødne tid til arbejdet, vil vi meget gerne høre fra dig. Vi vil også i kontakt med rygmarvsskadede/pårørende, der vil bidrage med personlige beretninger og gode ideer til indhold. Er du interesseret, kan du kontakte Lotte Tobiasen på tlf. 86 29 40 70 eller mail: lt@ryk.dk.
INDKALDELSE TIL GENERALFORSAMLING
Hermed indkaldes til RYKs ordinære generalforsamling lørdag d. 7. maj kl. 12.30. Sted: Villy Veirup, Industrivej 1 & 3a, 6760 Ribe.
Foreløbig dagsorden:
1. Valg af dirigent
2. Beretning
3. Forelæggelse af revideret regnskab
4. Indkomne forslag
5. Valg af næstformand, kasserer og bestyrelsesmedlemmer
6. Valg af suppleanter
7. Valg af to revisorer og en suppleant for disse
8. Fremtidigt arbejde
9. Eventuelt
Alle forslag, som ønskes taget op og behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsens sekretær (Lotte Tobiasen) i hænde i skriftlig form senest fire uger før generalforsamlingen afholdes.
Endelig dagsorden og program for dagen vil blive sendt ud til alle medlemmer senest to uger inden generalforsamlingen og skriftlig beretning, revideret regnskab og indkomne forslag bliver offentliggjort på RYKs hjemmeside ryk.dk senest to uger før generalforsamlingen afholdes. Kan også rekvireres hos RYK.
Vedtægter kan ses på vores hjemmeside eller rekvireres på vores hovedkontor på tlf. 39 29 35 55. Der ydes kørselsgodtgørelse efter gældende takster, se ryk.dk/ryk/aktiviteter/ transport.
Generalforsamlingen er RYKs øverste myndighed. Her får medlemmer mulighed for direkte at præge, hvad RYKs bestyrelse og arbejdsgrupper skal prioritere i vores arbejde. Dermed lægger vi op til en åben debat.
Efter generalforsamlingen byder vores vært, Auto-mobil.nu på festmiddag.
Mikkel Bundgaard, formand
Legat
Grosserer Christian Hansen og hustru Ellen Hansens Legat uddeles til personer, der er eller har været indlagt på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk eller på Paraplegifunktionen i Viborg. Legatet uddeles til økonomisk trængende efter legatbestyrelsens skøn og uddeles på legatstifternes bryllupsdag den 16. maj. Legatet kan ikke søges til afholdelse af ferie eller lign. Ansøgningsskema kan enten trækkes på bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til Bevica Legater, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø mærket “Chr. Hansens Legat”. Skema med dokumentation for indlæggelse skal være Bevica Legater i hænde senest mandag den 14. februar 2010.
Pårørendeseminar
På RYKs forårsseminar bliver pårørende sat i centrum.
RYKs kommende forårsseminar handler om pårørende. Alle mennesker med en rygmarvsskade har nære relationer til andre mennesker, fx partnere, søskende, forældre og venner. Disse mennesker og deres liv kan være meget prægede af rygmarvsskaden, såvel praktisk som følelsesmæssigt.
Weekenden bliver en blanding af oplæg om de psykologiske mekanismer og løsningsmodeller i forhold til at tackle hverdagens udfordringer samt workshops, hvor der bliver rig mulighed for at lære af hinandens erfaringer og opnå den støtte, som samvær med ligestillede kan give.
Dronningens Ferieby vil med sin naturskønne beliggenhed danne ramme om en dejlig forårsweekend, hvor der også bliver tid til gåtur ved vandet, hygge og underholdning.
Alle voksne pårørende er velkomne, både alene og sammen med deres familiemedlem/ven med rygmarvsskade. Husk at informere dine pårørende om dette seminar. Måske er de interesserede, også selvom de ikke er medlemmer af RYK og måske også selvom du ikke ønsker at deltage. Og behovet kan også være til stede, selvom skadestidspunktet ligger lang tid til bage.
Forårsseminaret finder sted i Dronningens Ferieby i Grenaa i weekenden den 8.-10. april 2011. Indbydelse sendes ud til alle medlemmer i februar. Til den tid kan man også læse om og tilmelde sig seminaret på ryk.dk.
Støt RYK
Støttegave til RYK er fradragsberettiget. Der kan maksimalt fratrækkes 14.500 kr. pr. år. Indbetales til bankkonto i Nordea, reg.: 2279, konto: 5493 417 845 eller på gironr. 575 3759. Navn, adresse og CPR-nummer skal oplyses til kassereren, som sender kvittering og indberetter til SKAT. Angiv at der er tale om en gave. Du kan læse mere på ryk.dk/giv. Jens Bo Sørensen, kasserer
Familier på udflugt
Som noget nyt forsøgte RYK i sensommeren at arrangere familiearrangementer. Kun i øst blev familiearrangementet gennemført. Turen gik til Bonbonland med blot fire familier, men humøret var højt, og det blev en god tur med tid til både forlystelser for børnene og voksensnak omkring parkens picnic-borde. Tanken med familiearrangementerne var, at der skulle afholdes arrangementer både øst og vest for Storebælt. Uheldigvis blev vestsiden aflyst på grund af svigtende deltagertilmeldinger. Det må siges at være ærgerligt, for på trods af få deltagere, så havde vi en hyggelig dag i Bon Bon-Land. Vi går ud fra, at vi gentager succesen, og interesserede kan henvende sig enten til Sif Holst på sif@holst.to eller til Helle Vibeke Christensen på dannevang412@ofir.dk.
Mark Sinclair Fleeton
RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund.
Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.
Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto:
*Medlem
**Par
Alm. abonnement
Udlandsabonnement
Firmaabonnement 5 stk.
Firmaabonnement 10 stk.
Firmaabonnement 15 stk.
*/**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.
Navn:
Adresse:
Postnr./By:
Tlf.: Fødselsår:
Kommune: Handicap Ikke-handicap
** Partners/ægtefælles navn:
Navn: Handicap Ikke-handicap
Underskrift:
Blanketten sendes til:
RYK - Rygmarvsskadede i Danmark
Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø
Bogkøb
RYK har udgivet en række populære bøger:
Pårørende
’ter
Profileringsdag
I begyndelsen af oktober mødtes en række tillidsfolk i RYK hos Coloplast i Humlebæk. Profilering af RYK havde det overordnede fokus, og dagen skulle inspirere, udvikle og sætte fokus og mål for det kommende arbejde.
H“Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede”
“Brudstykker - rygmarvsskadede fortæller”
“Sex - en guide for rygmarvsskadede og deres pårørende”
“Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”
RYK sælger også børnebogen “Min far har brækket halsen - og jeg har en cykelhjelm med hunde på”. Bøgerne kan købes enkeltvis eller som bogpakker. Priserne er ex porto og forsendelse. Forsendelsen bliver vedlagt et girokort.
Ja, jeg vil gerne bestille følgende bøger:
Para- og tetraplegi - håndbog
Brudstykker
Bogpakke med ovenstående 2 bøger
Pårørende - tæt på ...
SEX - en guide ...
Bogpakke med ovenstående 4 bøger
Min far har brækket halsen - ...
Navn:
Adresse:
Postnr./By:
Evt. tlf.:
Blanketten sendes til:
RYK - Rygmarvsskadede i Danmark
Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø
vad er RYKs største udfordringer? Har vi fælles forventninger til fælles profil? Hvilke ønsker har vi til kommunikation?
Hvilke kompetencer har vi? Hvordan fastholder vi målrettet fokus og et dynamisk engagement?
Med disse spørgsmål blev der skudt gang i en inspirerende debat om RYKs fremtidige profilering blandt 18 fremmødte tillidsfolk, der i begyndelse af oktober havde fundet vej til Coloplast i Humlebæk.
Højt tempo
Coloplast var vært for dagen, der bød på et tæt pakket program, der lagde op til visioner og fremadrettede mål for RYK. Fra flere vinkler blev der sat fokus på RYKs profilering: Hjemmeside, økonomi, rekruttering og synlighed. Anders Monrad Rendtorff og Rasmus Skovgaard fra Coloplast var facilitatorer på dagen, og de gjorde det godt. De holdt tempoet oppe og guidede os gennem dagen med peptalk, gruppearbejde og øvelser.
Spørgeskema
For at gøre dagen konstruktiv og fremadrettet, havde alle deltagere forud for mødet modtaget et spørgeskema med en lang række spørgsmål om RYKs profilering. Disse
svar havde de to facilitatorer gennemgået og analyseret med henblik på at kunne facilitere dagens proces effektivt. Svarene gav et overblik over, hvor RYK havde sine kompetencer, og hvor svaghederne lå med behov for at sætte ind med ressourcer og virkekraft. Rasmus Skovgaard indledte dagen med fremlæggelse af analyseresultatet, der skulle bidrage til dagens fokus: - RYK profilerer sig flot gennem skriftlige materialer som magasin, bøger og foldere og foreningens seminarer, kurser og øvrige arrangementer støtter RYKs grundlæggende ønske om erfaringsudveksling mellem medlemmer som et vigtigt fokus. Men gennemgående i alle svar får hjemmesiden dårlige point. Det er én af de store udfordringer for jer.
Af andre udfordringer nævnte Rasmus Skovgaard rekruttering af medlemmer og tillidsfolk, øget sponsorering og fundraising, opretholdelse af RYK som en dynamisk forening, øget politisk profilering, øget synlighed i medier og generelt afklaring af mål og midler.
Tordenskjolds soldater
På nær nogle få nye var de fremmødte ”tordenskjolds soldater”; hvilket da også var blandt de mange problematikker, der blev drøftet.
Profileringsdag
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Der er brug for flere skuldre, men hvordan skaffer vi nye og yngre tillidsfolk, der har lyst til at engagere sig i RYKs frivillige arbejde, som er RYKs fundament? Hvilket ledte til et andet relevant ønske: Indsats for rekruttering af nye medlemmer. Hvordan får vi nemmest og bedst fat i nye medlemmer, klar til at overtage det frivillige arbejde?
Fra den nedsatte gruppe ”Rekruttering” kom der mange gode bud på initiativer til en øget indsats for rekruttering af både nye medlemmer og tillidsfolk.
Brainstorm
Efter fremlæggelsen af analysen gav Anders Monrad Rendtorff et kort, men præcist oplæg til dagens forløb. - I skal tænke ud af boksen. Det er vigtigt ikke at sætte begrænsninger. Og så skal vi forpligte os selv og hinanden på konkrete mål, inden dagen er omme.
Med denne opfordring gik alle i de nedsatte grupper: Økonomi – Synlighed –Rekruttering – Webside, hvor der blev arbejdet på højtryk. På blot en time skulle grupperne nedfælde konkrete ideer, hvilket de mange gule lapper klistret op på blancher var et flot bevis på, da gruppernes arbejde blev fremlagt under en samlet brainstorm.
Der var så mange gule lapper, at der skulle prioriteres og udvælges. Til denne proces benyttede Anders Monrad Rendtorff en graf med høj/lav effekt – svær/ let opgave. Og i udvælgelsen blev der særligt målrettet sat gule lapper i det kvadratiske felt mellem høj effekt og let opgave.
Smittende peptalk
Synlighed
Konkrete mål
Der blev kun tid til korte pauser undervejs, men for opmuntring og motivation bød dagen også på en inspirerende peptalk af foredragsholder og inspirator Catrine Engelgreen. Catrine var leverandør i smittende energi og begejstring og efterlod kim til ambitioner og vindermentalitet og ikke mindst glade eftertanker, der kan overføres til arbejdet i RYK.
De valgte, gule lapper skulle konkretiseres, og deltagerne blev igen sat i grupper. Nu skulle der laves en konkret handlingsplan efter et såkaldt Five Bold Steps, som Anders Monrad Rendtorff kort forinden havde præsenteret. Her blev der også gået til den ved kyndig vejledning af Anders og Rasmus. Mikkel Bundgaard, formand for RYK er begejstret for dagens resultat:
- Udbyttet af dagen blev bl.a. fem ambitiøse, konkrete planer for nogle centrale fokusområder i RYK. Hvert emne har fået en tovholder, der er ansvarlig for at igangsætte en arbejdsgruppe, der skal fremlægge sit arbejde på vores næste møde. Et væsentligt udbytte af dagen blev også at se på RYK som ”et hold på banen”, der
Tak til Gitte Munch
Gitte Munch, der har været Coloplasts kontaktperson til RYK gennem 11 år, har på grund af organisatíonsændringer fået nye udfordringer i Coloplast. RYK benyttede derfor dagen til at takke Gitte Munch for de mange års gode samarbejde, der har været spændende og givende.
- Vi har haft mange gode møder, og du har vist en stor interesse for os og vores forening. Du har altid et smittende smil, men du er også en hård forhandler, fortalte Mikkel Bundgaard og ønskede Gitte Munch held og lykke med hendes nye job som Tender Business Manager.
BB
har en fælles forståelsesramme og spiller mod fælles mål.
Skubbe med på vognen
Blandt de nye RYK’ere, der deltog i mødet, var Thomas Borghus fra Silkeborg. - Det var en god og lærerig dag, der overbeviste mig om det potentiale, RYK har. Jeg glæder mig til at skubbe med på vognen.
I de kommende måneder skal planer og mål udmøntes i konkrete tiltag, der skal fremlægges på endnu et møde i foråret, hvor Coloplast igen vil være vært og facilitator.
Tak til Coloplast for en inspirerende og udviklende dag og god beværtning.
Kort Nyt
Nyt bilindretningsfirma i det vestjyske
Med base i Ringkøbing har et nyt bilindretningsfirma set dagens lys. Bag Larsen Autoindretning står de to brødre, Søren og Jakob Larsen, der foretager specialindretninger af biler og sælger og servicerer alle mærker og modeller. Begge brødre har en solid, faglig ballast, og de er stolte af at kalde sig specialister i specialbiler.
- Vi tilbyder god service, individuelle løsninger og kvalitet i håndværket.
Hos Larsen Autoindretning kan man bl.a. se et udvalg af udstyr og tilbehør, bl.a. el-scooter kørestole, fastspændingssystemer, støttepuder og en kollektion af recaro specialsæder og i værkstedet holder demobiler. Kan kunden ikke komme
til Larsen rykker brødrene gerne ud.
- Vi tilbyder, at man gratis kan prøve indretningerne i demobilerne ved hjemmet. Det har vi allerede gode erfaringer med. Kontakt: Larsen Autoindretning, tlf: 97 33 00 95. Se også larsenautoindretning.dk
BB
SpicyMate
SpicyMate.se er en svensk webshop, der sælger sexhjælpemidler til mænd og kvinder af høj kvalitet. På siden finder man også litteratur og et ekspertpanel, der rådgiver om sexologi og urologi. SpicyMate samarbejder med en række svenske handicaporganisationer.
Se SpicyMate.se.
BB
Gave til soldaters genoptræning
Klinik for Ergo- og Fysioterapi på Rigshospitalet har modtaget 1.8 mill kr. fra Soldaterlegatet og Bevica Fonden til nyt udstyr til genoptræning af sårede soldater. Udstyret vil også komme andre indlagte til gode. Læs mere om donationen på soldaterlegatet.dk
BB
Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri
Fra 1. januar 2011 samles landets 13 videnscentre og tre vidensnetværk i ét stort center under navnet: Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri. Centret placeres organisatorisk i tilknytning til Servicestyrelsen og fysisk i København, Aarhus og Aalborg. For at sikre brugerindflydelsen oprettes et fagligt råd, der skal rådgive centret og give forslag til prioritering af centrets arbejde. Herudover oprettes efter behov faglige netværk, der skal sikre en tæt kontakt til eksperter på området. Videnscenter for Bevægelseshandicap er blandt dem, der indgår i det nye center.
BB
Overenskomst om vederlagsfri fysioterapi
Væsentlige ændringer i overenskomsten mellem Danske Fysioterapeuter og Regionernes Lønnings- og Takstnævn er, at fysioterapeuten skal afregne vederlagsfri fysioterapi med den kommune, hvor klinikken ligger. Overenskomsten giver mulighed for, at der i særlige situationer kan forekomme individuel behandling samme dag som holdtræning. Patienterne kan frit vælge mellem et tilbud om vederlagsfri fysioterapi hos praktiserende- eller ridefysioterapeuter og tilbud, som kommunen eventuelt har etableret ved egne institutioner eller indgået aftale om med private institutioner.
BB
Kørestolstennis i Aalborg
Nørresundby Squash- & Tennisklub og Idrætsforeningen for Handicappede i Aalborg håber, at der er lokalinteresse for kørestolstennis med henblik på at starte tilbud om fast træning til kørestolstennisspillere. Interesserede kan kontakte Jan Karkov Sørensen på mail: jan@ihaalborg.dk eller tlf. 40 33 24 77.
BB
Bronze til det danske rugbyhold
I sensommeren præsterede det danske landshold i kørestolsrugby at vinde bronze i den stærkt besatte European Preparation Tournament i Nottwill, Schweiz. Det var landsholdets første internationale turnering siden EM i 2009.
BB
VM i paracykling
Nedtælling til handicapidrættens største event i Danmark er begyndt. Med under ét år til VM i paracykling på landevej i Roskilde i september 2011 er forberedelserne i fuld gang, bl.a. arbejdet med at planlægge den 15 km lange rute. Der bliver udsigt til fire dage med cykelløb på højeste niveau. Følg med på den officielle VM-site: paracycling2011.dk.
BB
VM i ridesport
Ved VM i ridesport i Kentucky i oktober red Annika Lykke Dalskov på en bølge af succes med to individuelle sølvmedaljer samt en bronzemedalje på dressurlandsholdet. Efter blot fire måneders træning med sin nye hest, Preussen Wind er medaljerne særligt fortjent for den rygmarvsskadede rytter. De danske ryttere høstede i alt syv medaljer, og som tredjebedste nation ved dette VM bliver Danmark tildelt fem pladser til dressurridning ved De Paralympiske Lege i London 2012. Dressurens Venner har sponsoreret den danske VM deltagelse med 100.000 kr.
BB
Eyewriter
Et par billige solbriller, et kamera fra Playstation 3 og lidt software er hovedkomponenterne i en ny opfindelse, der gør det muligt at tegne på en computerskærm blot ved at bevæge øjnene. Opfindelsen er kommet til verden af en kunstnergruppe som en gave til deres ven, den tidligere graffitikunstner Tony Quan, der har ALS. Eyewriter består grundlæggende af to påfund: en hjemmelavet øjensensor, som er sat fast på et brillestel og et nyt tegne-software til computeren, som er konstrueret, så øjenbevægelser ved hjælp af registrering af pupillens bevægelser kan styre curseren. Konstruktionsvejledningen ligger på hjemmesiden eyewriter.org og er frit tilgængelig, også kaldet open source.
BB/Kilde: Videnskab.dk
Høj arbejdsløshed
En undersøgelse fra SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd viser, at 148.000 arbejdsløse med handicap mener, at de godt kan passe et job og de 36.000 at de kan arbejde på linje med øvrige danske lønmodtagere. Men vi har lige så svært ved at sikre job til mennesker med handicap som for 50 år siden. Det mener forsker hos SFI, Steen Bengtsson og peger på manglende selvtillid og erfaring.
- Så hvis vi vil have dem i arbejde, er vi nødt til at tage os meget mere af den enkelte, end vi gør i dag.
Formand for DH, Stig Langvad, mener, at Christiansborg allerede har gjort meget for beskæftigelsen, og at det nu er op til virksomhederne at sænke paraderne. - Jeg synes, at virksomhederne tager alt for lidt fra, og jeg synes, at jobcentrene skal være meget mere udadvendte.
BB
Kend spillereglerne er titlen på en pjece udgivet hos Danske Handicaporganisationer, der beskriver rettigheder i forbindelse med kommunens sagsbehandling og en eventuel efterfølgende ankesag. Pjecen kan læses som en PDF. Se handicap.dk/dokumenter/publikationer/ Kend-spillereglerne-2.-udg.
BB
Ildsjælenes bog
Forfatteren bag denne bogs titel henvender sig til alle, der vil gøre en forskel, uanset om det er i arbejdslivet, foreningslivet eller alle andre dele af livet. I bogen kan ”aktive ildsjæle” hente inspiration og den kan inspirere skabs-ildsjæle til at springe ud. Alle har en ildsjæl, mener forfatteren Tommy Krabbe. Det kræver bare, at man bliver bevidst om den forskel, man vil gøre. Bogen præsenterer en række nyudviklede værktøjer, der kan styrke det at være en ildsjæl og det at tænde ilden i andre. Faren er jo, at når man kan brænde, så kan man også brænde ud. Ildsjælenes bog af Tommy Krabbe. 211 sider. Bogen koster 299 og kan bestilles på ildsjael.dk, hvor man også kan downloade en gratis version på 56 sider.
BB
Historisk beslutning
I Folketingets nye arbejdsår ligger der en historisk handicappolitisk beslutning øverst i bunken. Regeringen fremlægger en folketingsbeslutning, som nedlægger Center for Ligebehandling af Handicappede (CLH). I handicappolitiske sammenhænge har der i de senere år været en del kritik af den tilgang, man kalder ”de gode viljer”. Kritikken har fremhævet rettighedstilgangen som fremtiden og et stærkere instrument, hvor vilkårene for mennesker med handicap ikke afhænger af samfundets generelle forståelse og velvilje. Kritikerne mener, at indsatsen på handicapområdet står stærkere ved at være placeret i en retlig ramme, hvor forbud mod diskrimination på grund af handicap er grundlaget. Nedlæggelsen af CLH er derfor ikke blot en organisatorisk mere praktisk tilrettelæggelse af indsatsen. Det er et resultat af, at den internationale handicappolitiske strømning har sat sit afgørende præg på Danmarks tilgang til de udfordringer, der fortsat skal løses. Fremover bliver det Institut for Menneskerettigheder (IMR), der får til opgave at være den nationale instans, der skal fremme, beskytte og overvåge gennemførelsen af FNs handicapkonvention i Danmark. Samtidig skal IMR, Det Centrale Handicapråd (DCH) og Folketingets Ombudsmand tilsammen udgøre en ramme for arbejdet med at fremme, beskytte og overvåge gennemførelsen af rettighederne i konventionen. Her forventes et tæt samarbejde mellem de forskellige instanser for at koordinere indsatsen. Nedlæggelsen af CLH betyder, at Lighedstegn, som udgives af CLH, er udkommet i sin sidste udgave. Medarbejderne i CLH fortsætter i henholdsvis IMR og i et nyt sekretariat for DCH. CLH markerede overgangen til den nye struktur med en halvdagskonference i december. Udkast til Folketingsbeslutning om overvågningsinstans efter konventionens artikel 33, og udkast til bekendtgørelse om Det Centrale Handicapråd kan ses på hoeringsportalen.dk.
BB
Trykt konvention
Det Centrale Handicapråd har med støtte fra Socialministeriet genoptrykt FNs konvention om rettigheder for mennesker med handicap. Konventionen kan rekvireres hos Det Centrale Handicapråd på dch@dch.dk eller tlf. 33 11 10 44.
BB
Nyt kateter til mænd
SpeediCath Compact Male hedder det nyeste kateter fra Coloplast. Det fylder omtrent halvt så meget som et traditionelt kateter og er derfor lettere at opbevare eller tage med i inderlommen - og lettere at skille sig af med efter brug. Det nye, diskrete kateter er desuden PVC- og ftalat-frit. Læs mere på speedicathcompactmale.coloplast.com.
