Overenskomst - for hjælpere Et skridt for menneskeheden Temadag for gående
Kære læser
Velkommen til et nyt år i RYK! Inden- og udenlands kradser den økonomiske krise, som rammer mange områder i samfundet. Lederen i dette nummer sætter fokus på velfærden i krisetider. Her i redaktionen er konjunkturen høj; i hvert fald når det gælder stof til spændende artikler og interviews. Bundlinie er et ukendt begreb. Og det er jo glædeligt. Bag glæden gemmer sig selvfølgelig den kendsgerning, at vi - rygmarvsskadede - er en gruppe med mange multifacetterede og komplekse problemstillinger, der sikrer en altid sikker tilstrømning af stof om forskning og nye behandlingstiltag. Dette nummer er således ingen undtagelse. Vi bringer artikler om seneste nyt fra stamcelleforskningen, om RYKs forsatte kamp for
sikring af den fremtidige behandling, og vi har talt med Sanne Angel, der i en ph.d.-afhandling stiller skarpt på den nødvendige dialog mellem personale og patient i rehabiliteringsforløbet. Vi rapporterer fra RYKs to medlemsarrangementer sammen med Paraplegifunktionen, der havde fokus på henholdsvis smerter og gående rygmarvsskadede. Blandt de mere udfordrende artikler kan du læse om Brad Zdanivsky fra Canada, der er tetraplegiker ... og bjergbestiger! I samme genre kan man læse om det første, danske svævefly med håndbetjening og om en håndbetjent Harley Davidson med støttehjul. Læs også RYK!s introduktion til et nyt indslag i magasinet: “Ekspertbrevkasse”. God læselyst! Birgitte Bjørkman, redaktør
H A N D I C A P B I L E R
Allerede når du sætter dig ind i din nye specialopbyggede handicapbil fornemmer du, at det er din bil.
Den er skræddersyet til lige netop dig og dine behov
Indretningen, de ergonomiske hensyn og rummeligheden gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt. Vi sørger for, at der er taget hensyn til det hele!
Vi indretter og opbygger samtlige bilmærker der er på markedet.
Vi leverer overalt i Danmark.
Per Zoëga
Vor t team af specialuddannede teknikere skræddersyr og udfører specialløsninger til stor hjælp og daglig glæde for brugeren.
Vi er specialister i opbygning og indretning af handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov
Kontakt Christian Rosendahl eller Per Zoëga for yderligere
Efter den nye lovgivning om Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) kan du som borger med egen hjælpeordning fra den 1. januar 2009 få kommunalt tilskud til at overdrage arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som fx HandicapHjælp Danmark.
HandicapHjælp Danmark kan bl.a. hjælpe dig med:
■ Udbetaling af løn samt indberetning til SKAT, ATP og feriekonto
■ Håndtering af barsel og sygedagpenge til dine hjælpere
■ Kontrakt til dine hjælpere
■ Forsikring af dine hjælpere
■ Udregning af dine hjælperes løn på baggrund af indsendte vagtplaner
Du får tilknyttet en fast kontaktperson, og får adgang til dit eget personlige websystem, hvor du kan holde styr på alle dine data.
Ring på 88 88 71 71 og hør nærmere
RESPEKT …
Udvikler hele mennesker!
Besøg Danmarks mest rummelige højskole på: www egmont-hs dk
Eller på: Villavej 25, Hou, 8300 Odder
Christian Rosendahl
Velfærd i krisetider
Finansiel krise. Økonomisk afmatning. Stigende arbejdsløshed. Hvad kommer al den snak om krise til at betyde for os, der er afhængige af det offentliges tilbud om støtte til hjælpemidler og økonomisk livsgrundlag i det hele taget?
Principper for velfærdstaten og for socialloven er ”at fremme den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten”.
Spørgsmålet er, hvor dybt den økonomiske krise skal kradse, før der gives køb på disse principper.
Man kan frygte, solidaritetsfølelsen vil dale når økonomien bliver dårligere i familien Danmark. Det kan give krav om yderligere besparelser i det offentlige, hvilket politikerne så vil føje sig efter, af frygt for at de ellers mister deres taburetter. Det er her, FNs handicapkonvention kan komme til at stå sin prøve, hvis der bliver sået tvivl om, at vi skal have de samme rettigheder som andre borgere, selvom det koster.
Man kan da også håbe på, at kompensationsprincippet er så grundfæstet en praksis i kommunerne, at det sociale område bliver skånet. Desværre vil virkeligheden nok se anderledes ud i de fleste kommuner – i hvert fald hvis man skal bedømme ud fra nuværende praksis, hvor kommunerne ofte gør hvad de kan for at holde deres udgifter på det sociale område på et absolut minimum, for at holde den økonomiske ramme, som er blevet dem pålagt af staten.
I starten af februar blev et skattekommissorie offentliggjort, hvor der blev lagt op til en væsentlig reducering af topskatten ud fra den præmis, at folk så vil arbejde mere. Teorien er, at jo mere man skærer i topskatten, des mere vil folk arbejde. Ifølge kommissionen er der et hul på 15 milliarder i 2015, hvis den nuværende skattepolitik fortsættes. Dette hul skulle så lukkes ved bl.a. at sænke topskatten.
Kan det være rigtigt? Kan det ikke lige så godt være, at folk vil arbejde mindre, når de får råd til det? I så fald vil det ikke give staten en større skatteindtægt, men derimod medføre større sociale forskelle. I det store skattespil ynder visse folketingspolitikere at score billige point ved at foreslå lavere skatter for flertallet, og samtidig bagatellisere, at der er behov for stigende økonomiske resurser til den sociale sektor. Der findes flere virkeligheder: én for politikeren der kan se, at der bruges flere resurser i socialsektoren. Og så en helt anden for dem der arbejder på gulvet, som pga. rationaliseringer
skal rende hurtigere for at nå det hele og for dem, travlheden går ud over. Dér er der en risiko for, at små samfundsgrupper som os, der er omkostningstunge, er dem, der tidligst kommer til at mærke en økonomisk krise, uanset om det medfører en væsentlig forringelse af livskvaliteten. Det er simpel logik, at det er nemmere for en politiker at give en lille skattebesparelse for flertallet og så ”glemme”, at det får væsentlig negative konsekvenser på andre områder.
Skattekommissoriet afspejler et syn på mennesker som en slags mekaniske dukker, der reagerer helt automatisk efter en matematisk kalkyle. Denne besynderlige logik har som præmis, at folk kan styres gennem skattetrykket. I virkeligheden virker det snarere som en undskyldning for at give flertallet flere goder, hvilket går ud over det mindrebemidlede mindretal, der virkelig har brug for støtte til at klare sig selv eller lette den daglige tilværelse.
Leder
Spørgsmålet om, hvordan fremtidens velfærdssamfund kommer til at se ud, afhænger dels af, hvordan samfundsøkonomien ser ud, men først og fremmest af, hvilken dominerende opfattelse der er af ansvaret for ens medmennesker. Kompensationsprincippet er en af grundpillerne på det sociale område og er det, der gør det muligt at have en ligeværdig tilværelse. Uden den grundpille vil der ikke være et fast udgangspunkt for, hvor meget der skal kompenseres, og så vil det være meget mere tilfældigt, hvad den enkelte vil blive kompenseret for.
Mikkel Bundgaard Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar Evers og Peter Marx Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forside: Chris Joseph Deadline nr. 2/2009: 1. maj 2009.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363
Hovedsponsorer for RYK:
Wolturnus bygger også skræddersyet el-kørestole, der ikke er større end din manuelle kørestol
Trænger kroppen til aflastning løbet af dagen, og ønsker du ikke at fylde mere end med din manuelle kørestol og køre lige så hurtigt, så prøv en REX W 200. Den kan fås med kip i sæde og ryg, ergonomisk ryg som støtte mellem skulderen, custum built sæderamme, justerbare remme i sæde og ryg, flytbart joy stik for at give størst aflastning i skuldre og arme, totalbrede 55 cm, længde 95 cm, 8,5 km i timen, adskilles let for transport, tungeste del 16 kg, kørelængde 7-10 km pr. opladning.
Wolturnus A/S
Halkærvej 24B
DK-9240 Nibe
Tel: +45 96 71 71 70
Fax: +45 86 71 71 70
www.wolturnus.dk
&Tips Tricks
Chop2Pot
Her er et ultimativt London-design fra Joseph Joseph. Det funktionelle Chop2Pot folde-skærebræt gør det nemt at snitte og hakke ingredienser til maden og på sikker vis få det videre over på panden eller i gryden. Med et enkelt klem om håndtaget folder brættes sig, og med et enkelt klem igen bliver brættet flat. Brættet er lavet i et let materiale og findes i mange dejlige farver. Tåler opvaskemaskine og har tre års garanti. Findes i to størrelser: 38 x 22 cm og 48 x 27 cm, der vejer 100 og 150 g. Prisen er henholdsvis kr. 149 og kr. 249. Der henvises til følgende forhandlere: giving.dk, Illum Bolighus og Imerco.
BB
Knæhøj fleece
Disse knæhøje, lune hjemmesokker i blød fleece skal nok holde kolde ben og fødder varme på kolde dage. Sålen er latexbehandlet og skridsikker. Materialet er 100 % polyester og fås i farverne sand, mokka og grå. Vælg mellem størrelserne small, medium og large. Vaskes ved 30°. Vejledende pris kr. 275. Læs mere på karmameju.com
BB
Ølåbner
Det er blevet trendy at drikke øl, og i serien Atelier Function er der kommet en genial nyhed for øldrikkere – Atelier Capoff. Ølåbneren presses blot ned over flaskens hals, hvorefter kapslen løsnes. Atelier Capoff bruger hverken batterier eller lufttryk. Derimod er det en ganske enkel mekanisme med et fjeder-/skinnesystem, der gør åbningen nem uden brug af kraft. Det er lækkert og funktionelt, dansk design til hverdagspriser. Atelier Capoff er udført i en mat-sort, blød overflade kombineret med stållook. Vejledende udsalgspris kr. 99,95, købes hos isenkræmmere og i dagligvarehandelen.
Afsætningsbord
IKEAs sofabord Stockholm har en højde, der er velegnet som afsætningsbord i ”stolehøjde”. Her er plads til en bog og en kop kaffe eller et velskænket glas øl og en skål snacks. Under bordpladen, der er af hærdet glas, er der plads til lidt ekstra opbevaring. Benet er af sortmalet aluminium, bundpladen er af stål og skuffen under bordet er af sortmalet egetræsfiner. Findes også som hvidt bord med glasplade og gyldenbrunt træ. Bordet måler 36 cm i diameter og er 62 cm højt. Pris 699 kr. Skal samles. Se ikea.com/dk
BB
”I den mørke vinter lærte jeg endelig, at jeg besad i mig en usynlig sommer.” Albert Camus: ”Sisyfosmyten”
Brad Zdanivsky på vej op af The Grand Wall på den 700 meter høje og lodrette bjergside The Chief ved Squamish i Vestcanada.
The Cliff Hanger
Kun fantasien sætter grænsen for hvad ekstremsporten består i, hvor og hvordan den udfolder sig og hvem der udfører den. Og hvad de færreste mennesker overhovedet havde fantasi til at forestille sig var muligt, gjorde den bemærkelsesværdige bjergbestiger, canadiske Brad Zdanivsky, til virkelighed i sommeren 2005.
Tekst: Janke Bondam • Foto: Chris Joseph
Bedriften var bestigningen af The Grand Wall på den 700 m høje og praktisk talt lodrette bjergside The Chief ved Squamish i Vestcanada, og virkeligheden var, at Brad Zdanivsky er komplet tetra efter et biluheld. Hvordan bjergbestigningen rent faktisk foregik, kunne man den sommer læse om i et par artikler i The Globe & Mail.
Brad Zdanivsky, der i dag er 32, var 18, da han brækkede halsen. Inden da havde han været en ivrig klatrer, og allerede som 15-årig havde han nået de begyndende trin i, hvad man kan kalde avanceret bjergbestigning. Han havde det i generne, og det at klatre var for ham som at forny ilten til blodet. Så hvad gør man, når man brækker halsen og stadig gerne vil være bjergbestiger? Man lægger hovedet i blød og går i gang med at løse problemet.
Brad og hans far, der også var en ivrig klatrer, designede efter årelange grundige undersøgelser og efterprøvninger - og mange penge - en speciel klatre-tingest, som de fik et professionelt firma til at konstruere, så både sikkerheden og komforten var i orden. Den består af en ramme med et sæde. Foroven er der påsat to cykelhjul og nedenfor et mindre hjul, som forhindrer ham i at banke ind mod bjergvæggen. Han er fastspændt til tingesten, som han selv kalder den, og ved hjælp af sine bundne hænder, kan han via trisser og taljer trække sig opad. Ca. 30 cm for hvert træk.
Da Brad besteg The Grand Wall i 2005, fulgte et hold af frivillige klatrere med op og satte pløkkene med rebene op på bjergsiden, og gjorde det således muligt for Brad at forcere den lodrette bjergvæg. Han star-
tede tidligt om morgenen, og fjorten timer senere havde han nået toppen. En ekstremt udmattende tur. En helikopter sørgede for nedturen. Selv for en erfaren klatrer siges The Chief at være en prøvelse af de svære. Sejren efter at have klaret den udfordring han havde sat sig for, igangsatte ikke alene klatreblodets puls men også projekt Vertical Challenge, hvis formål er ”at starte en bevægelse, som vil gøre det muligt for flere tetraplegikere at få del i ekstremsporten”, som der står på deres webside, verticalchallenge.org.
RYK! har været i mailkontakt med Brad Zdanivsky for at høre nærmere om hans klatreliv.
- Lige siden jeg var barn, har jeg klatret. Jeg fandt altid de høje træer og de stejle klipper, og fra de første teenageår sparede jeg sammen til reb og udstyr. Efterhånden begyndte jeg at møde andre klatrere og udfordringerne på bjergvæggene blev større og større. Det blev til uendelig mange ture ud i bjergene, hvilket gav mig en dyb forbundenhed med naturen, der ikke vil slippe mig. Derfor blev det noget af en udfordring for mig pludselig at havne i en kørestol, hvor adgangen til naturen blev nærmest lukket for mig.
Er det her, Camuscitatet ”I den mørke vinter lærte jeg endelig, at jeg besad i mig en usynlig sommer”, som jeg læste på en af dine klatrechat-sider, kommer ind i billedet?
- Ja, i allerhøjeste grad; min klatring er min usynlige sommer. Da jeg den oktoberaften i ’94 forulykkede med bilen, husker jeg, at min første tanke, da jeg lå hjælpeløs henover rattet, var, at jeg aldrig ville komme til at klatre igen. Så de første måneder på
hospitalet og senere på genoptræningscentret gik med at stirre op i loftet. De bjerge, der nu skulle bestiges handlede om at sidde oprejst, lære at spise selv, påklædning og andre dagligdags ting. Det sværeste for mig var at glemme, hvem jeg nu var og koncentrere al min energi på at vende tilbage til college - datalogi, - selvom end ikke den fedeste akademiske læsning kunne kompensere for mit behov for at være ude i naturen. Det tog derfor ikke lang tid, før jeg begyndte at spekulere over, om det var muligt for mig at vende tilbage til klipperne. De første forsøg blev til lidt rappelling, som udviklede sig mere og mere, ligesom udstyret blev yderligere forfinet og skræddersyet til mig, så jeg kunne udnytte hver en kraft, jeg havde tilbage. Kulminationen af disse anstrengelser blev at nå toppen af The Chief. Så at finde vejen tilbage til bjergsiderne blev min usynlige sommer, der har gjort mig i stand til at klare de mørke vintre.
Hvorfor klatrer du, - hvad får du ud af det? - Alle klatrere hader det spørgsmål … vi klatrer, fordi det er sjovt, er vores umiddelbare svar. Det at være på udfordrende eventyr i den rå og vilde natur med vennerne er utrolig givende. Og det at træne længe for at nå et mål, og så samle alle trådene for at få det til at ske, dét tænder mig. Jeg klatrede jo før min ulykke og det føles kun logisk at fortsætte mine mål. Det er selvfølgelig ikke det samme som før hvad angår både kræfter og ynde, men jeg er deroppe på bjergsiderne sammen med kammeraterne, og det er en fantastisk oplevelse. Det er sammenblandingen af de store anstrengelser, koncentrationen og det faretruende, der holder dig fast i nuet; dét giver en spænding uden sidestykke.
ChrisTravel ApS
Birkegården 76 3500 Værløse
Nye eventyr venter dig!
• ChrisTravel rydder fysiske forhindringer af vejen og sender glade og tilfredse kunder af sted til både syd og nord.
• Tryghed, kvalitet og omhyggelig personlig betjening i alle rejser er de kendetegn, vi sætter i højsædet.
• Mange års erfaringer - og ikke mindst tilbagemeldinger fra vores kunder - udvikler os, så vi kan matche dine særlige behov. behov
Alle forhold er testet af kørestolsbrugere, og hjælpemidler kan lejes de fleste steder. Transport med liftbus mellem lufthavn og hotel arrangeres. fleste steder ”Vores” udvalgte hoteller ligger i områder, hvor der tilbydes et væld af aktiviteter for alle.
Især det varme klima efterspørges af vores kunder, og nu er det lykkedes at finde en række gode hoteller og villakomplekser på Tenerife, Gran at finde enerife, Gran Canaria og Lanzarote.
Rejser du alene, kan vi formidle ledsagelse og hjælp.
Telefon: +45 4448 2119 – Mobil: +45 4079 2119
Mail: info@christravel.dk – www.christravel.dk
Vi kommer gerne til et informationsmøde og fortæller om, hvordan vi kan skræddersy en specialrejse til enhver kundegruppe.
Rekvirer venligst vores rejsekatalog pr. telefon eller mail. telefon eller mail.
Bruger – Hjælper Formidlingen og Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) - hos os styrer borgerne allerede…!
Fra 1. januar 2009 lempes reglerne for at få tilskud til egen hjælpeordning efter §§ 95 og 96 i serviceloven. En af lempelser er, at borgerne nu frit kan vælge at overdrage administrationen af arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som f.eks. Bruger – Hjælper Formidlingen.
Som Danmarks største leverandør af ydelser til mennesker med fysisk handicap er vi naturligvis parat til - i dialog med borger og kommune - at levere fleksible BPA produkter, der sikrer at hjælpeordningerne virkelig fungerer.
Læs mere om Bruger – Hjælper Formidlingen og BPA på www.formidlingen.dk eller ring til os på tlf. 3634 7900
Jeg kan forstå, at du har det i blodet, - at du oplever en uovertruffen spænding ved at hænge deroppe på klippevæggen, - men udefra set forekommer det vildt. Er det generne, der kalder?
- Ja, men det er oven i købet værre end som så. Jeg føler mig forpligtet til at gøre det; jeg føler at jeg rent faktisk ikke har noget valg. At udfordringen er så indlysende og nærliggende for mig, at det ikke at tage handsken op vil være det samme som at indrømme, jeg var besejret. Jeg ville miste noget af min selvrespekt. Og på mange måder kommer man tæt på livet og det at være i live deroppe på klippevæggen. Det drejer sig om hårdt arbejde, om at fokusere. Fokusere på klippen og næste lille etape og intet andet. En langsom og rolig aktivitet, der har noget spirituelt over sig. Adrenalinen er der selvfølgelig, men faren skal hele tiden holdes under kontrol. Det er ekstrem nærvær på en fed og afhængighedsskabende måde. Og så har jeg slet ikke nævnt udsynet og de åbne vidder. Men det er ikke kun for at bevise noget for mig selv. Det, der også kommer ud af det er, at vi efterfølgende kan udvikle klatreudstyr, som andre i kørestol kan få glæde af og måske videreudvikle.
Er der andre, der har fulgt i dine fodspor; tetraer, der også bestiger bjerge?
- Nogle af mine venner i kørestol har prøvet lidt, men jeg vil gerne udvikle et større program, så man kan klatre på lidt mere regelmæssig basis. Adgangen til bjergene er i sagens natur jo ikke særlig kørestolstilgængelige, så det er en udgiftstynget affære at klatre.
Har du fremtidige klatreplaner?
- Ja, den store klippevæg – El Captain – har jeg altid drømt om. Den ligger i Yosemite National Park i Californien, og livet langt har den stået som et mål for mig. Jeg håber det bliver til virkelighed inden alt for længe. Men mit åndedræt og blodtryk skal holdes under nøje kontrol i sådanne udfordrende situationer. At give sig i kast med El Captain vil få The Chief til at tage sig ud som a piece of cake, og rent bogstaveligt holder det mig vågen om natten.
RYK! ønsker Brad Zdanivsky al mulig held med hans vilde og ekstreme forehavende. Vi vil holde øje med ham og se, om projektet lykkes.
RYK! er i besiddelse af Brads DVD Back to the Wall, hvor man kan se baggrunden, forberedelserne og selve forceringen af The Chief. Den kan udlånes ved henvendelse til redaktrisen. Læs mere på: verticalchallenge.org
Håndbetjent svæveflyvning
Svævefly har hidtil været lukket land for kørestolsbrugere; vel og mærke hvis man ønskede at være piloten selv. Men et dansk, ombygget fly giver nu mulighed for, at man kan komme på vingerne ved egen hjælp.
Svæveflyet, der er den første af slagsen i Danmark, blev præsenteret i september ved et arrangement i Midtsjællands
Svæveflyveklub i Fjenneslev ved Sorø. Humlebierne havde inviteret pressen til at se deres nyerhvervelse; et svævefly med håndbetjening.
Det umulige er blevet muligt
De kalder sig Humlebierne, for de gør det umulige: Går på vingerne, selvom det ikke burde kunne lade sig gøre for én i kørestol.
Konkurrence på lige vilkår
Det er en to-sædet ASK-21 skolesvæveflyver, der er blevet udrustet med et fabriksgodkendt, de- og genmonterbart håndkit, der parallelt kan overtage siderorsfunktionen i forsædet, så den kan flyves uden brug af benene. Desuden er luftbremsen, som benyttes ved landing, modificeret, så den kan sættes i hak. Ellers ville der mangle en hånd under landing. Ombygningen er gjort mulig med midler fra bl.a. Fabrikant Mads Clausen fonden (Danfoss).
Leck Lo Eriksen poserer for fotograferne fra TV-2 og Danmarks Radio ved den officielle indvielse af det håndstyrede fly.
Flyet betjenes af et håndtag i stedet for brug af fodpedaler, og foreløbig er det kun en lille håndfuld Humlebier, som er ved at lære at håndtere et svævefly hos Midtsjællands
Svæveflyveklub.
- Men vi håber, at flere vil komme til, fortæller formanden for Humlebierne, Henrik Torp, der selv har kastet sig ud i denne højtsvævende sport trods flyskræk.
- Jeg brød mig bestemt ikke om tanken, men skrækken blev mindre efter at have været oppe at flyve et par gange.
Ønsket om at føle sig fri kan være så stor, at man er i stand til overvinde sig selv. Det er Henrik Torp et godt bevis på.
- Vort næste mål bliver en tilsvarende ombygning af en ASK-21 på vores jyske base, Vejle svæveflyveklub VSK, fortæller Henrik Torp, som håber, de snart har det økonomiske grundlag, så flere kan komme på vingerne.
Det koster 67.000 kr. at få ombygget et svævefly, så det kan håndbetjenes.
- Herudover skal der også rejses midler til ombygning af toiletter.
Med det nye fly har kørestolsbrugere og gangbesværede fået endnu en idrætsgren, og klubben håber, de kan komme til at konkurrere på lige vilkår med ikke-handicappede.
- Vi har nu tre Humlebier, der har fløjet solo i Norge efter de norske regler, slutter Henrik Torp stolt.
Humlebierne er en nystiftet forening med det formål at muliggøre, at mennesker med fysiske handicap kan dyrke svæveflyvning på lige vilkår med andre i helt almindelige svæveflyveklubber. Vil du vide mere, så tjek ind på humlebierne.dk eller kontakt Leck Lo Eriksen, tlf. 2730 0602 eller Henrik Torp, tlf. 2025 0542.
Overenskomst for hjælpere
Tekst: Birgitte Bjørkman • Tegning: Jan Robert
3F og DI underskrev den 16. januar aftale om overenskomst for handicaphjælpere. Det er en længe ønsket overenskomst, der nu giver hjælperne arbejdsmarkedspension og opsigelsesvarsler samt en lang række andre overenskomstgoder, såsom løn under sygdom og barsel, feriefridage og anciennitetsregler. En tryghedsaftale sikrer ligeledes,
at hjælpere kan beholde deres hidtidige anciennitet med tillæg og pension, selvom deres arbejdsgiver måske vælger at overdrage arbejdsgiveransvaret til den nystiftede forening LOBPA (Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance), eller en anden privat virksomhed under overenskomsten.
En udfordring
Overenskomsten kommer efter at Folketinget i foråret 2008 vedtog en ændring af Serviceloven, som fra årsskiftet har gjort det muligt for en borger med handicap at delegere arbejdsgiveransvaret til en nærtstående, en borgerstyret forening eller en privat virksomhed. Det har været en udfor-
Handicaphjælpere får nu for første gang klare regler for deres løn- og ansættelsesforhold. 3F har indgået overenskomst med DI, der bl.a. repræsenterer LOBPA.
dring for parterne at strikke en overenskomst sammen, der både giver hjælperne ordnede forhold og fungerer i brugerens hverdag.
Både løn og tillæg er højere end i Serviceoverenskomsten. Dette hænger sammen med, at handicaphjælperne arbejder meget fleksibelt og ofte på skæve tidspunkter.
Sikrer værdighed for alle parter
Overenskomsten gælder for medlemmer af DI, herunder LOBPA, der i december meldte sig ind i DI. I LOBPA er man også meget tilfreds med, at der nu er kommet en afklaring på området.
- Det er dejligt, at det nu er muligt for vores medlemmer med værdighed at kunne ansætte deres handicaphjælpere, siger LOBPAs formand Janne Sander, der mener, at DI og 3F ikke kunne have lavet overenskomsten uden LOBPAs medvirken.
LOBPA har da også fået væsentlig indflydelse på resultatet.
- Jeg håber, det fortsat bliver muligt at bevare hjælpeordningernes fleksibilitet, selvom der på enkelte områder finder en øget regulering af arbejdsvilkårene sted. Dette er afgørende for, at begge parter vil tage overenskomsten til sig.
Ministeriets vejledning
Overenskomsten regulerer ikke kun forholdet mellem LOBPA og handicaphjælperne, men vil også få betydning for de aftaler, der senere indgås mellem LOBPA og den enkelte borger. Overenskomsten skal således følges op af enkle og overskuelige aftaler, der sikrer et godt og smidigt samarbejde mellem LOBPA, borgerne og handicaphjælperne, og som letter borgernes hverdag som arbejdsledere.
Det er dog stadig uvist, hvilken indflydelse overenskomsten får for den enkelte bruger. Det afhænger af Velfærdsministeriets vejledning til loven, der ventes inden længe.
Et stort skridt
LOBPA har været med til at skrive historie ved at sidde med ved forhandlingsbordet
om overenskomsten for handicaphjælpere. Overenskomsten er et stort skridt på vejen til at sikre borgerne mulighed for også i fremtiden at rekruttere hjælpere og er samtidig medvirkende til at gøre Borgerstyret Personlig Assistance til et selvstændigt fagområde.
- Vi har grund til at være stolte over resultatet, som giver os et godt grundlag for at realisere LOBPAs vision om at udvikle en samlet service til borgere med BPA og deres hjælpere, siger LOBPAs formand, Janne Sander.
Ros til LOBPA
Også RYK ser overenskomsten som et positivt fremskridt.
- Set i forhold til de forudsætninger, der er givet økonomisk, er det et rigtigt godt resultat, både for vores hjælpere og for os som arbejdsgivere. Overenskomsten indebærer nogle begrænsninger i arbejdstider, men i praksis tror jeg ikke, at det vil få afgørende betydning for os. Derimod åbner den en mulighed for mere ensartede forhold i kommunerne, og den vil gøre det nemmere at rekruttere og fastholde gode hjælpere, fortæller formand for RYK, Mikkel Bundgaard og fortsætter:
- Nu venter vi på ministeriets vejledning til § 96. Det er derfor endnu uklart, hvordan lovgivningen vil få indflydelse på dagligdagen ude i kommunerne og hos den enkelte borger.
Mikkel Bundgaard har også stor ros til LOBPA:
- Det er godt, at vi har fået en landsdækkende repræsentant for os arbejdsgivere. LOBPA står over for flere store udfordringer, men jeg er fortrøstningsfuld, når jeg ser, hvor langt de allerede er nået.
Læs artikel om BPA i RYK! nr. 4.08
LOBPA arrangerer orienteringsmøder rundt i landet i marts og april og vil være klar til at påbegynde tilbud om at overtage arbejdsgiveropgaven fra 1. juni. Læs mere på lobpa.dk
RYK repræsentation ved forhandling
RYK sad med ved bordet, da overenskomsten for landets handicaphjælpere blev forhandlet på plads. Som en del af den midlertidige bestyrelse i LOBPA har RYKs kasserer, Jens Bo Sørensen bl.a. deltaget i forhandlingsmøder med både FOA og 3F.
- Det har været en meget spændende proces. Hjælpeordningen/BPA var og er hjerteblod for mig og de øvrige i bestyrelsen, og vi har været meget bevidste om den store opgave og det ansvar der fulgte, da vi stillede op.
Jens Bo fortæller, at den gruppe, der blev sammensat omkring stiftelsen af LOBPA, er en gruppe mennesker med stor erfaring som brugere af hjælpeordning, og som har et meget bredt netværk og en forankring i handicaporganisationerne.
- Jeg er glad for, at RYK også har været repræsenteret. Jeg ser overenskomsten som et af de sidste og vigtigste skridt mod en anerkendelse af handicaphjælper-jobbet, og det kommer mange af vores medlemmer til gode, fortæller en glad Jens Bo.
LOBPA afholder sin første generalforsamling i foråret. Her skal vælges den første ordinære bestyrelse.
- I det kommende år står vi over for mange udfordringer. LOBPA skal fortsat udvikles, og der skal indhentes en masse erfaringer, fortæller Jens Bo og slutter: - Men vigtigst er, at området nu er defineret, og vi er sikret tilbagevendende overenskomstforhandlinger.
BB
Generalforsamling i LOBPA
LOBPAs første ordinære generalforsamling afholdes lørdag den 16. maj 2009 kl. 13.00 – 16.30 i Odense Congress Center, Ørbækvej 350, 5220 Odense SØ. Alle medlemmer, der forinden har indbetalt kontingentet på 100 kr., kan deltage. Læs mere om dagsorden, tilmelding, mv. på lobpa.dk.
BB
Hvordan syn`s du selv det går?
– 10 spørgsmål til RYK’s
Det er nu tre år siden Mikkel Bundgaard blev valgt som RYKs formand.
RYK! Magasinet har sat Mikkel stævne for at høre lidt om, hvilke resultater der er opnået i den forløbne periode, og hvad medlemmerne kan forvente sig af fremtiden.
RYK!: Har resultaterne stået mål med de forventninger du havde, da du i 2006 blev valgt som formand?
MB: Da jeg blev valgt, virkede det meget overvældende med alle de projekter, der var i RYK. Men med hjælp fra resten af bestyrelsen og diverse arbejdsgrupper kom jeg godt ind i arbejdet. Der var meget at leve op til set i forhold til mine forgængere, men heldigvis føler jeg samtidig, at jeg er blevet bakket op i at gøre tingene på min måde. Jeg frygtede nok lidt, at forventningerne til mig var højere end jeg kunne leve op til, men som sagt er jeg blevet positivt overrasket over opbakningen i resten af RYK. Med hensyn til mål og forventninger har et af mine fokusområder fra starten været de nytilskadekomne. I den forbindelse tænker jeg på, hvordan vi som mere erfarne rygmarvsskadede kan hjælpe de nye i overgangen til en ny tilværelse. En arbejdsgruppe arbejder med at skabe en mentorordning for nytilskadekomne. Den er ikke etableret endnu, men jeg tror det er realistisk, at vi snart kan starte noget op.
RYK!: Hvordan skal en mentorordning fungere?
MB: Ideen med mentorordningen er at lette overgangen for den nytilskadekomne fra den daglige rutine på genoptræningsstedet og ud i den nye tilværelse som rygmarvsskadet. Mentorerne er tidligere indlagte på genoptræningsstederne, som skal have deres daglige gang på stedet. Det er vigtigt for at få den direkte kontakt til den nytilskadekomne. Mentorkorpset skal bestå af en bred gruppe i forhold til skadeniveau, livssituation, sociale forhold mv., så man bedst muligt kan matche den enkelte indlagte med én i en tilsvarende situation. Mentorerne skal således være rollemodeller og vise alt det, der kan lade sig gøre på trods af en rygmarvsskade.
RYKs synlighed
RYK!: Man hører sjældent om os i de lands-
dækkende medier. Har RYK ikke længere en holdning til tingene, eller er vi gået i glemmebogen?
MB: Måske har vi ikke været så meget i de landsdækkende medier, men vi har faktisk været en del både i diverse aviser og lokaltv. I de seneste par år har det primært været i forbindelse med strukturomlægningen af sygehussektoren. Og her mener jeg, at vi har været meget synlige – også ved høringer – set i forhold til andre patientforeninger. Når der har været en offentlig debat om et emne, vi har en mening om, har vi flere gange udsendt en pressemeddelelse. Med en sådan kan vi ikke være sikre på at komme ud i medierne. Det handler nok om at bruge de mediekontakter vi har, for konkurrencen mellem hvilke nyheder, der bliver bragt videre, er blevet hårdere og mere sensationspræget. En anden udfordring er vores hjemmeside. Det er jo et medie, som bruges mere og mere, så hvis vi havde en hjemmesideredaktør, der kunne stå for opdatering af hjemmesiden med nyheder hele tiden, tror jeg, at det vil kunne tiltrække en del flere til jævnligt at klikke ind på den. Det er et medie, hvor vi relativt nemt kan nå rigtig mange folk. Men det kræver et vedholdende arbejde.
RYK!: Man kan godt have en fornemmelse af at vores tilhørsforhold til DHF smitter af, så RYK også får et lidt støvet image. Er der planer om, at RYK går sine egne veje – eller tilslutter sig en mere dynamisk organisation som fx PTU?
MB: Tilhørsforholdet til DHF har været oppe at vende jævnligt gennem tiderne. Som det ser ud nu, er det hverken realistisk eller klogt at adskille os fra DHF. Vi har trods alt nogle tungtvejende fordele ved at være en del af DHF. Dels er der nogle økonomiske fordele, men der er også en del fælles interesseområder, begge parter har gavn af at samarbejde om. Fx havde vi et godt samarbejde i vores sociale rådgivning, og nu hvor vores del er nedlagt, nyder RYKs
medlemmer godt af at kunne trække på DHFs rådgivning.
PTU og RYK har selvfølgelig nogle fælles interesseområder i og med vi begge har rygmarvsskadede medlemmer. Men rent organisatorisk og kulturelt er vi så forskellige som noget kan blive, så forestillingen om, at RYK og PTU kan smeltes sammen, ligger mig fjernt. Men vi har tidligere haft nogle fælles projekter med dem, og højst sandsynligt er der snart nogle nye på vej. Vi er startet på en dialog med dem.
RYK!: Før i tiden var RYK ensbetydende med mange aktiviteter: bogudgivelser, deltagelse på messer, Tilgængelighedsbase, kalenderudgivelse, foldere med fagligt indhold og senest Den sociale rådgivning, der nu videreføres af DHF. De seneste to weekendseminarer er blevet aflyst. Er der efterhånden andre aktiviteter tilbage end RYK! magasinet og sommerkurset?
MB: Vi har gang i rigtigt mange projekter, men nogle af dem er nok ikke så synlige for medlemmerne, så længe de ikke er færdiggjorte. Her tænker jeg fx på en ”smerteguide”, der er på vej, en tryksag til pårørende og en ”akutfolder” med information til nytilskadekomne. Vi har for nylig fået Johnny Walker op at gå, hvilket tegner til at blive en succes. Og så er der mentorordningen, som jeg er sikker på, vil blive en tiltrængt hjælp for nytilskadekomne. Den sociale rådgivning viste sig at være så stor en succes, at de hurtigt blev overbebyrdet med opgaver. De lavede et helt igennem professionelt stykke arbejde – men bare på frivillig basis. Rådgivningen var en forløber for DHFs rådgivning. DHF har nu flere ansatte til at varetage det tilbud. Vi har ikke de økonomiske ressourcer til noget tilsvarende, hvilket selvfølgelig er ærgerligt, da vi har vist, at vi har ekspertisen. Aflysningen af de to sidste weekendseminarer har været en dyrt købt erfaring for os. Årsagen til aflysningen har begge gange været for få tilmeldinger. Vores tolkning af det er, at
formand
vore medlemmer vil have emner, hvor de får noget med hjem, de virkelig kan bruge til noget. Heldigvis er der stor opbakning til det kommende seminar om ferierejser. Vi har i bestyrelsen talt om, om vi skal have flere medlemsarrangementer, men med et årligt sommerkursus, to caféaftener, to weekendseminarer og generalforsamling vurderer vi, at der ikke skal være flere fastlagte arrangementer. Derudover kan vi godt have emnespecifikke arrangementer ind imellem som fx Nanna Finnerups oplæg om smerter og Johnny Walkers arrangement for gående rygmarvsskadede, der blev afholdt for nylig.
RYK!: Det materiale vi kan udlevere til medlemmerne (fys-, læge-, graviditets- og pårørendefolder) har efterhånden en del år på bagen. Er der tanker om at udsende noget nyt i et mere nutidigt layout?
MB: Pårørendefolderen skal afløses af en ny, og som før nævnt er vi i gang med en større tryksag til pårørende. For nyligt fik vi fornyet vores hvervefolder til nye medlemmer, men de andre er vi ikke kommet til endnu.
RYK!: I sin tid blev RYK kendt i store dele af befolkningen på grund af kalenderudgivelse og OBS spot – ting, der talte til andre end behandlere og patienter. Er der noget nyt på trapperne, der kan udbrede kendskabet til RYK?
MB: Nej, vi har ikke noget konkret på bedding. Men det kunne nok være relevant snart at gøre opmærksom på RYK i offentligheden for at minimere gruppen af rygmarvsskadede, som aldrig når til genoptræning i Viborg eller Hornbæk på grund af uvidenhed eller misinformation. Men det afhænger også af, at vi kan præsentere det på en måde, vi kan stå inde for. Her tænker jeg på, at vi nødigt vil fremstå som en sølle fortabt gruppe men som ressourcestærke og ligeværdige borgere. Det er vigtigt for os som organisation såvel som individer. Det
kræver en del forberedelser, men jeg tror også, det kunne være en god ide for at have et projekt, som forhåbentlig mange af vores medlemmer kan blive en del af. Det vil også være noget, der kan styrke foreningens sammenhængskraft, som det jo hedder på nudansk.
Samarbejdet med omverdenen
RYK!: Lever samarbejdet med Hornbæk og Viborg stadig, og er RYK til stede som en naturlig ting på genoptræningsstederne?
MB: Vi er repræsenteret i Hornbækgruppen og Kimen, der laver arrangementer for de indlagte på stederne. Vi kommer jævnligt på klinikkerne for at fortælle de nytilskadekomne om RYK. Ved disse arrangementer får vi en del nye medlemmer. I Hornbæk arrangerer vi sexaftener, og i Viborg har vi været involveret i arrangementer for pårørende. Vores magasin og udgivelser er tilgængelige begge steder. Jeg tror godt vi kan blive mere synlige i Viborg og Hornbæk. Ikke mindst, hvis vi får etableret en mentorordning, som i øvrigt er en idé der er skabt i samarbejde med Hornbæk. Indtil da må vi gøre os synlige på klinikkerne, når vi er der. Men det er altid en balance, hvor udfarende man skal være over for de nytilskadekomne.
RYK!: Ved den nylige temadag på Viborg, var der mange gående med RMS, der tilfældigt havde hørt om RYK. Hvis skaden skyldes sygdom, bliver de ofte ikke henvist til Hornbæk eller Viborg. Hvad gør man for at få fat i de rygmarvsskadede, der ikke har forbindelse til genoptræningsstederne? MB: Det er en gammel problemstilling. Vi kan umuligt vide, hvor mange det drejer sig om og hvor de havner henne, hvis ikke de bliver henvist til Viborg og Hornbæk. Ikke mindst fordi der er så mange kroge af sygehusvæsenet, man åbenbart kan havne i som rygmarvsskadet. Derfor er det bedste vi kan gøre, at være med til at udbrede viden om de to genoptræningssteder til alle dele af sundhedsvæsenet, der kan komme i kon-
takt med rygmarvsskadede og understrege, hvor vigtigt det er, at de bliver henvist til netop disse steder. I kontakten med politikere og sygehusledelser er det gennem tiderne nærmest blevet vores mantra, at centraliseret behandling er afgørende for en gruppe som os. Det er mit klare indtryk, at det er blevet bedre, men også, at det er vigtigt, vi bliver ved med at gøre opmærksom på det. I den forbindelse kan det også være relevant at udbrede kendskabet til RYK i den almene befolkning. For hvis der er et alment kendskab til vores gruppe, kan det minimere risikoen for at nytilskadekomne havner det forkerte sted.
RYK!: Hvilke aktiviteter kan medlemmerne forvente fra RYK i den nærmeste fremtid? MB: Først og fremmest er der selvfølgelig vores generalforsamling, som i år finder sted hos Coloplast i Humlebæk. Her håber jeg, mange af vore medlemmer møder op for at deltage i debatten om arbejdet og fremtidige prioriteringer. Det er vigtigt for mig at høre medlemmernes mening om det, vi går og laver.
Vi har en række sponsorer, hvor de fleste sidder inde med en viden og ekspertise, vi kan benytte os af. Vi vil forsøge at videreudvikle samarbejdet, således at vores medlemmer kan få direkte gavn af denne viden, fx ved endagsarrangementer.
Tekst: Gunnar Evers Foto: Tom Trane
EM i rugby
Danmark er vært, når EM i kørestolsrugby afvikles i oktober. Det forventes, at mesterskabet vil trække et stort publikum til kampene, der skal spilles i Frederiksborg Centret i Hillerød.
EM i kørestolsrugby er verdens tredje største idrætsbegivenhed inden for kørestolsrugby. Det er en eliteidræt med et meget højt sportsligt niveau. Det er derfor glædeligt, at Danmark er udvalgt som vært for europamesterskabet 2009.
personbiler, busser og minibusser til fordelagtige lejepriser.
Det er Hillerød, der skal være værtsby for de 12 europæiske landshold, når der skal spilles om den prestigefyldte EM titel i kørestolsrugby i oktober. Byens egnede faciliteter afgjorde det danske værtskab. I september sidste år dannede Frederiksborg Centret og Hotel Hillerød rammerne for et besøg fra repræsentanter fra The International Wheelchair & Amputee Sports Federation (IWAS). Besøget efterlod repræsentanterne med et utroligt positivt indtryk. De fandt stedet meget velegnet til afholdelse af et mesterskab af denne art, hvor der skal sikres faciliteter for over 100 kørestolsbrugere.
Bag det danske bud på EM i kørestolsrugby stod Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF). Forbundet støttes af Sport Event Denmark i kampen om at tiltrække en række internationale events til Danmark.
Planlægningen af EM er nu godt i gang hos DHIF, som allerede har stor erfaring i at arrangere internationale mesterskaber. Danmark var vært for EM i kørestolsrugby i 2005 i Middelfart, og her spillede det danske landshold sig til en 4. plads.
EM i kørestolsrugby afvikles 14. – 17. oktober i Frederiksborg Centret, Hillerød. Der bliver deltagelse af 12 hold fra hele Europa med tilsammen 110 spillere. Se også: ecwheelchairrugby2009.dk BB/Foto: Preben B. Søborg/Sportsfoto
DM i kørestolsrugby
Der er mere liv i dansk kørestolsrugby end nogen sinde. Til hvert stævne møder nye spillere op, og også i andre funktioner, som dommere, testere og officials, er der flere, der har lyst til at være med. Senest er startet en ny klub i Århus med masser af nye, spændende spillere. Århus Rugbyklub debuterede i Odense den 18. januar i årets første runde af det danske mesterskab. De ankom med højere forventninger, end de kunne indfri, men kørestolsrugby tager tid. Århus-folkene har masser af x-faktor, så mon ikke de allerede i løbet af dette års turnering kan begynde at vise flere tænder. DM spilles over fem runder, spredt ud over landet. Der er stadig mulighed for at overvære kampene med landets seks kæmpende hold: FHI Falcons Blue, FHI Falcons White, Valhalla Warriors, Cph Ballcrackers, Århus og Full Pull:
22. marts : Tre Falke Hallen, Frederiksberg
29. marts: Østerhøjhallen, Ballerup
17. maj: Hald Ege Hallen, Viborg
23. maj: Højbyhallen, Odense S Alle dage kl. 10-18. Adgang er gratis.
PM
Tohjulet frihed
Racerkøreren Jason Watt kørte galt på sin motorcykel for næsten 10 år siden. Siden har han drømt om igen at opleve den tohjulede frihed. I dag er drømmen gjort til virkelighed.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Foto: Jesper Bendix
Man tager en Harley Davidson Night Rod og installerer gear og bagbremse i styret. Derudover monterer man en lille knap, der med et enkelt tryk hurtigt sænker to støttehjul og holder motorcyklen sikker oprejst, når den holder stille. Samme knap hæver støttehjulene igen, når maskinen er oppe i fart. En smart anordning, der gør det frie liv under åben himmel, vinden og de mange kræfter mellem benene til en realitet for alle dem, for hvem tohjulet transport tidligere har været en umulighed.
En følelsesladet oplevelse
Chancen for igen at opleve den tohjulede frihed, som Jason Watt dag har drømt om siden ulykken på sin motorcykel i 1999, var stort set ikke-eksisterende. Indtil i november sidste år, hvor den talentfulde racerkører for første gang kunne sætte sig over på en ombygget Harley Davidson.
- Det var en både ekstrem og følelsesladet oplevelse. Da jeg sad og kiggede på maskinen, var det selvfølgelig med en smule nervøsitet. Tænk at jeg skulle ud at køre på det køretøj, som jeg på samme tid både elsker og hader. Men da jeg satte den i gear, drejede håndtaget og trillede af sted, var det med en klump i halsen. Det var som at møde en gammel ven, jeg ikke havde set i mange år, fortæller Jason.
Livet skal leves
- Jeg er fuldt ud bevidst om, at der er nogle,
der måske tænker, jeg er lidt vanvittig. Men jeg føler fuldt ud, at min motorcykelulykke var en meget uheldig hændelse, som ikke har noget at gøre med uansvarlig kørsel på farligt legetøj. Det skete med mindre end 70 km/t og kunne lige så godt være sket på en cykel. Det vigtigste for mig er at leve og gå efter hvad jeg vil på trods af min situation. Og det er lige præcis, hvad sådan noget som denne ombyggede motorcykel opfylder for mig og for andre med samme livsvilkår. Nu glæder jeg mig bare til, at det bliver forår, lyder det fra en glad Jason Watt.
De to påmonterede støttehjul sænkes med et enkelt tryk på en lille kanp.
Ombygningen
Støttehjulene opereres manuelt op og ned fra en knap fra styret. Både op- og nedsænkning overstås på bare et sekund godt hjulpet på vej af en kompressor, der ligger gemt bag sædet. Systemet har tredobbelt sikkerhedskreds i tilfælde af fejl eller strømsvigt. Bremsen på styret, der på almindelige motorcykler kun betjener forhjulet, bremser på denne maskine begge hjul samtidig. Gearskiftet er elektronisk og betjenes fra styret modsat normale motorcykler, hvor gearene skiftes med foden.
Hjælp fra Jasons bagland
Maskinen er ombygget af et firma i Tyskland, der har specialiseret sig i at påmontere støttehjulskittet på almindelige motorcykler. Sammen med værktøjsproducenten Milwaukee, der stiller Harleyen til rådighed, Jason Watts hovedsponsor DBS Nedbrydning og Handi Mobil, er hele det spændende projekt blevet til virkelighed.
Den ombyggede Harley er mere end bare en motorcykel med støttehjul. Jason Watt er ikke i tvivl:
- Den er med til at nedbryde grænser og indvie folk med mindre førlighed i en verden, de tidligere har været udelukket fra.
Kampen for et
- der er værd at leve
I august sidste år forsvarede sygeplejerske Sanne Angel sin ph.d.-afhandling ”Kampen for et liv, der er værd at leve” med fokus på processen mod et meningsfuldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade. Afhandlingen konkluderer, at personalets viden om patientens oplevelse af situationen er en væsentlig nøgle til den gode proces.
At komme sig efter en rygmarvsskade er en langvarig og krævende proces. Men trods sorg over den tabte førlighed opstår optimisme og håb, når fokus rettes på mål og fremskridt.
- Det er en skrøbelig balance med mange modsatrettede følelser, og på dage, hvor optimisme og håb svigter, bliver følelser af afhængighed og usikkerhed overvældende, fortæller Sanne Angel, der i sin ph.d.afhandling ”Kampen for et liv, der er værd at leve” retter sit fokus på, hvordan den rygmarvsskadede oplever denne vanskelige proces med henblik på at skabe viden, så personalet kan støtte patienten bedst muligt.
- Den rygmarvsskadede overtager i processen en kamp, som andre har kæmpet, mens patienten ikke selv kunne, forklarer Sanne Angel, som finder, at personale og pårørende spiller en stor og vigtig rolle i forhold til, at den rygmarvsskadede kan hente energi og kræfter til at stå dagligdagen igennem.
- Det er en kamp, der må ske i tæt samarbejde med personalet, fordi den rygmarvsskadede er afhængig af personalet på grund af deres viden og helt praktisk til at udføre det, han/hun ikke selv kan.
- Personalet skal her være i stand til at møde den enkelte, hvor denne følelsesmæssigt befinder sig på det givne tidspunkt.
Studie i seks faser
Sanne Angels hovedbudskab er, at det er vigtigt, personalet har indsigt i, hvor den rygmarvsskadede befinder sig i sin proces. En proces, Sanne Angel i sin afhandling opdeler i seks faser, efter at have fulgt 12 nyskadede over en periode på to år.
- Fasernes længde afhænger af, hvor hurtigt den enkelte kan forstille sig en fremtid, der er værd at leve og få afklaret sine begrænsninger og muligheder.
Kort fortalt bevæger faserne sig fra fysisk overlevelse og tab af livsmod til tilbagevenden til et liv, der trods begrænsningerne opleves som godt. På et tidspunkt i processen fader fremskridtene ud og består i højere grad af erhvervelse af teknik. Det indsnævrer de muligheder, den enkelte tør håbe på med forbedret fysisk funktion, forklarer Sanne Angel og fortsætter:
- Så må der ske en nedjustering undervejs, hvilket er en hård erkendelse. For flere af de personer, jeg fulgte i mit studie, førte det til et vakuum, hvor de havde svært ved at forestille sig en fremtid. Denne fase kan strække sig over lang tid.
Ikke alle 12 kom gennem de seks faser inden studiets afslutning. Det lader stå åbent, forklarer Sanne Angel, om der er rygmarvsskadede, der ikke rigtig kommer i gang med livet igen.
- Ved at forstå den proces bliver det klart, at først når der tegner sig et billede af en
fremtid, der er værd at leve, begynder den tilskadekomne at finde mening, og når dét sker, forvandles den rygmarvsskadedes tilgang til den store daglige udfordring til en bemærkelsesværdig kampiver.
En afgørende rolle
- Rehabiliteringsprogrammet er et tegn på, at andre tror, at det nytter. Resultater i form af fremskridt stimulerer den enkeltes forestilling om en mulig fremtid. Det samme gør de pårørendes og personalets forhåbninger og opmuntringer, forklarer Sanne Angel og påpeger, at pårørende og de professionelle kan spille en afgørende rolle ved at stimulere billedet af en mulig fremtid.
I studiet viste sig en positiv og meningsgivende kamp mod et fælles mål. Men der måtte ske en fortsat afstemning af målet og af, hvordan det bedst blev opnået.
- I takt med at den rygmarvsskadede kom sig, voksede behovet for at overtage kontrol over sin situation, forklarer Sanne Angel og fortsætter:
- Derfor er det vigtigt at forstå det aktuelle perspektiv, den rygmarvsskadede har på sin situation. Det er dette perspektiv, personalet skal tage afsæt fra. På den måde kan den rygmarvsskadede få ejerskab til rehabiliteringen og afstemme sine oplevelser af, hvad der er vejen frem. Omvendt, hvis den rygmarvsskadede uventet møder modstand fra personalet, kan det have ødelæggende konsekvenser for dennes proces.
Risiko for konflikt
- Hvad der for personalet er små, ubetydelige hverdagsting kan for den rygmarvsskadede have en overvældende betydning for eksistensen, forklarer Sanne Angel med baggrund i sit studie:
liv
- Hvis den rygmarvsskadede forsøger at få personalet til at ændre deres overbevisning om et givent tiltag og dette af personalet bliver opfattet som en form for manglende anerkendelse eller kritik, går det galt.
- Når omvendt personalets forsøg på at argumentere for deres viden, bliver opfattet af den rygmarvsskadede som modstanden aktiv kamp imod ham/hende – opstår en kamp. Det paradoksale ved at kæmpe imod dem, den rygmarvsskadede troede, ville kæmpe sammen med ham eller hende, koster endnu mere frustration, hvor identiteten revurderes, fortæller Sanne Angel og fortsætter:
- Hvis ikke der kan skabes en dialog, er der risiko for, at der opstå en konflikt.
Trods gode intentioner
Den rygmarvsskadedes forsøg på at opnå ejerskab kan være så spæde, at de ikke bliver til en kamp imod de professionelle.
- Måske ser den rygmarvsskadede ikke nogen muligheder at kæmpe for. Måske har denne hverken evner eller kræfter til det. I stedet trækker den rygmarvsskadede sig tilbage fra de professionelle og føler sig helt alene. Så er der kun tilbage at kæmpe en kamp med sig selv. Hvis det lykkes for den rygmarvsskadede alligevel at komme i den ønskede retning, er det en sejr Hvis den rygmarvsskadede ikke kan magte
FAKTA
dette, er der kun at undertrykke sig selv og tilpasse sig personalet kontrol. Det fører til en svækket selvfølelse og evne til at kæmpe sin egen sag, hvilket indebærer, at den rygmarvsskadede ikke formår at blive set. Det får konsekvenser for resultatet af rehabiliteringen. Således, forklarer Sanne Angel, kan den rygmarvsskadede blive hjulpet, men rent mentalt have lagt distance til personalet. Det betyder, at personalet trods deres intentioner påvirker den rygmarvsskadedes situation og proces negativt, mener Sanne Angel.
Den nødvendige dialog
- Den rygmarvsskadedes skiftende opfattelser af situationen bør give afsæt i den daglige dialog mellem den rygmarvsskadede og personalet.
Med andre ord mener Sanne Angel, at den gode dialog har afgørende betydning for, om rehabiliteringen giver mening og dermed lykkes.
- Det er vigtigt at lade den enkeltes fortælling træde frem. Der sker så meget hele tiden. Følelser, overskud og oplevelse af fysisk formåen svinger op og ned. Det er ikke nok, at personalet tror, de ved, hvad behovet er. Der skal fortsat spørges ind og
“at være patient under rehabilitering er som at være formel 1-kører. Man har brug for mange hjælpere med både viden og kunnen, men føreren må have rattet og være enig i, hvilken retning der styres”.
lyttes, så behovet i forhold til en målrettet og tilpasset støtte kan afstemmes hele vejen gennem rehabiliteringsprocessen.
Sanne Angel konkluderer, at den rygmarvsskadedes kamp under rehabiliteringen er helt central i genskabelsen af et meningsfuldt liv, og at det er afgørende, at personalet støtter denne proces ud fra den skadedes perspektiv.
”Kampen for et liv, der er værd at leve: Processen mod et meningsfuldt liv efter en traumatisk rygmarvsskade”. Ph.d.-afhandling af Sanne Angel. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet, 2008. Udgiver er Afdeling for Sygeplejevidenskab. Kan rekvireres ved henvendelse til medicinerladen.dk
Sanne Angel fulgte 12 personer fra et til to måneder efter ulykken og to år frem på Paraplegifunktionen i Viborg. Deltagerne var ligelig delt mellem mænd og kvinder i alderen 17-70 år. Alle kunne selv trække vejret og havde fuld til nogen funktion af arme og hænder. Der var fem inkomplette skader, fire svære inkomplette skader og tre komplette skader. På trods af skadernes forskellighed viste sig en proces med seks faser hos alle 12 nyskadede.
Stamcelleforskningen tager et skridt for menneskeheden
Tekst: Bente Ovesen og Viggo Rasmussen
Professor Claus Yding Andersen
Foto: Nanna Yding Andersen
- Det er nærmest bibelsk. For første gang nogen sinde vil man i USA afprøve, om embryonale stamceller rent faktisk virker på mennesker.
Disse opløftende ord kommer fra professor Claus Yding Andersen og var en stor nyhed i medierne i slutningen af januar. Forskere fra biotekvirksomheden Geron
i Californien har som de første i verden fået tilladelse til at sprøjte stamceller ind i rygmarven på 8-10 paraplegikere to uger efter deres skade.
Stamcellerne kommer oprindeligt fra et enkelt embryon (et få dage gammelt fosteranlæg) og er blevet dyrket og opformeret til rygmarvsceller af forskere fra Geron. Det forlyder, at man i dag har en stamcellelinje fra det ene embryon med celler nok til at behandle samtlige nye rygmarvsskadede i USA de næste 20 år.
Dansk stamcellelovgivning
Siden 2003 har det i Danmark været tilladt at bruge humane embryoer til forskning, hvis formålet er at forbedre behandlingsmulighederne for kronisk alvorligt syge mennesker. Loven giver dog ikke mulighed for at fremstille humane embryoer med henblik på forskning, sådan som det fx er tilladt i Sverige, England og Australien. Embryoerne skal oprindeligt være dannet med henblik på fertilitetsbehandling.
Celler parat i fryseren
Herhjemme har professor Claus Yding Andersen selv været med til at udvikle 18 stamcellelinjer på Reproduktionsbiologisk Laboratorium på Rigshospitalet. Han siger:
- Da nyheden sprang, rullede en paraplegiker ind på laboratoriet, efter at have brugt en halv dag på at finde mig og sagde insisterende: Jeg er klar – du må øve på mig! Desværre måtte jeg skuffe ham. Vi hverken kan eller skal gå amerikanerne i bedene. Deres projekt er gennempatenteret, og de har brugt 1 milliard kr. på at udvikle stammeceller møntet på rygmarven. Men bare rolig – vi følger udviklingen med stor interesse.
- Hvis vi ser gunstige resultater fra Geron eller andre troværdige studier, er vi parat til at optø vores nedfrosne stamcellelinjer. Det vil kræve nye kostbare laboratoriefaciliteter og det rette mandskab, men det må vi finde ud af, siger en forhåbningsfuld Claus Yding Andersen.
Om det amerikanske forsøg understreger han:
- Alle og enhver med rygmarvsskade kan ikke blive behandlet hos Geron. Det er et lukket forsøg, og det er for tidligt at drage konklusioner. Vi er med andre ord nødt til at skyde bjørnen, før vi sælger skindet.
- Da nyheden sprang, rullede en paraplegiker ind på laboratoriet, efter at have brugt en halv dag på at finde mig, og sagde insisterende: “Jeg er klar – du må øve på mig!” Desværre måtte jeg skuffe ham.
Verdens første kontrollerede forsøg med stamceller til udvalgte paraplegikere er søsat i USA. Dansk forsker er parat til at optø stamcellelinjer, hvis forsøget lykkes, men maner til besindighed.
Og jeg må fraråde folk at opsøge ukontrollerede eksperimenter i fx Asien, selv om en del sikkert får lyst til det.
Skal undgå bivirkninger De amerikanske sundhedsmyndigheder har hidtil været tilbageholdende over for at tillade forsøg med humane stamceller. Betænkelighederne har især handlet om sikkerhed og risikoen for bivirkninger. - Ved forsøg med stamceller er man nervøs for utilsigtede forbindelser, ukontrolleret vækst og udvikling af kræftlignende tilstande. Men Geron har været meget omhyggelige med at dokumentere sikkerheden. I kontrollerede forsøg har omkring 750 rotter og mus fået læderet rygmarven. Alle fik i et vist omfang førligheden tilbage. Og efter et år var der ingen bivirkninger. Det er betryggende, da mus normalt ikke bliver mere end et par år gamle i naturen. Geron har beskrevet deres positive forsøg med rotter/mus og alle sikkerhedsaspekter i en 21.000 sider lang ansøgning, som nu har ført til den banebrydende tilladelse,
Viden om
Se ”Fremtidens superkur” om forskningen med embryonale stamceller og interview med professor Claus Yding Andersen i Viden Om på DR2 den 17. marts.
fortæller Claus Yding Andersen. Om fremtiden spår han:
- Hvis pludselig der står 10 mennesker ved siden af deres kørestol, kommer det til at gå stærkt. Men hvis kun én af dem vrikker med storetåen, vil det gå langsomt. Selv hvis forsøget uheldigvis kikser, får vi garanteret værdifuld viden af Geron-projektet. Andre virksomheder og forskere står i kø for at gøre dem kunsten efter.
Claus Yding Andersen er professor i human reproduktionsfysiologi på Reproduktionsbiologisk Laboratorium, Rigshospitalet og Københavns Universitet. Tillige er han professor på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Århus Universitet. Oprindeligt er han uddannet civilingeniør og tog i 1997 en doktorgrad i medicin.
Norsk stamcelleforskning
Fakta om
embryonale stamceller
Vores søsterorganisation i Norge, Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) har modtaget nkr. 710.000 til forskningsprojektet ”Humane stamceller som erstatning af tabte nerveceller hos ryggmargsskadde”. Det er et treårigt forskningsprojekt i samarbejde med Universitetet i Oslo ved professor Joel Glover og Marie-Claude Perrault og formålet er at nå nærmere en klinisk behandlingsform for rygmarvsskader. Det bevilgede beløb er givet af Helse og Rehabilitering og er til brug for det første år. Projektet forventes færdig i 2011. BB/Kilde: Patetra
En celle er kroppens mindste levende enhed i alle organismer. Celler er specialiserede alt efter ophav, organ og funktion. En stamcelle er ganske enkelt en celle, der kan blive ved med at dele sig (forny sig selv) og give ophav til mere specialiserede celletyper. Når først en celle er specialiseret til fx en nervecelle eller en muskelcelle, er den i princippet låst, og kan ikke bare blive til en anden slags celle. Et embryo er et menneskeligt foster i de allerførste stadier. Det er endnu ikke et egentligt foster og altså ikke et menneske, men det har potentialet til at blive det. Dets celler – stamceller – rummer store muligheder for medicinsk forskning, bl.a. inden for Parkinsons syge, Alzheimers og nu også rygmarvsskader. Den første menneskelige embryonale stamcellelinje blev beskrevet i tidsskriftet Nature i 1998.
Stamceller findes også i det voksne individ samt i navlestrengsblod og føtalt væv, men disse typer af stamceller har mindre potentiale end de embryonale stamceller. Voksne stamceller er dog nemmere at kontrollere.
Læs mere: ryk.dk/forskning/1238
Foto: NASA
Orientering
fra Klinik for Rygmarvsskader
I den forgangne tid har Hornbækgruppen holdt en række arrangementer. Den 4. december var der julefest, hvor 80 personer deltog. Der var som altid god mad fra køkkenet, syngepigerne fra Hellebæk underholdt, og et lokalt band spillede op til dans. Vi har holdt filmaften, hvor vi så ”Things we lost in the fire”.
Information fra sygeplejen
I eftersommeren og efteråret havde vi desværre mangel på personale. Men i dag er vi i den lykkelige situation, at vi har fået besat alle vores stillinger med sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter.
Flytning af ambulatorium
Vort ambulatorium på Rigshospitalet i København flyttede alligevel ikke midt i november 2008, men først 20. januar i år til en pavillonbebyggelse bag Rigshospitalets centralkompleks. Det nye afsnitsnummer bliver 85-0-1. Tlf. 3545 2007 forbliver det samme som tidligere. De, der skal til kontrol i de nye lokaler, får brev herom, herunder hvor man kan komme ind.
Specialeplanlægning
Klinik for Rygmarvsskader er som alle andre afdelinger i Danmark aktuelt efter anmodning fra Sundhedsstyrelsen i gang med at se på, hvilke opgaver man kan og vil påtage sig fremover indenfor Regionen og på landsplan. I denne proces har vi naturligvis fastholdt, at vores klinik fortsat skal varetage behandling og rehabilitering af rygmarvsskadede i Østdanmark. Samtidig har vi anført, at det vil være bedst, såfremt klinikken fysisk ligger sammen med de ni andre specialafdelinger, der har højt specialiserede funktioner for rygmarvsskadede.
Klinikkens dag
Om eftermiddagen den 15. december afholdt vi klinikkens dag på LO skolen i Helsingør. Emnerne var nye tiltag i årets løb fra alle faggrupper. Der var mange spændende indlæg. Hele personalet fik også mulighed for at høre Fins professor-tiltrædelsesforelæsning. Derudover blev de flotte tegninger til nybyggeri for klinikken på Glostrup Hospital gennemgået. Et udvalgsarbejde, vi har deltaget i fra klinikken sammen med RYK repræsentanter og Glostrup folk.
Medarbejderpris
Til sidst men ikke mindst blev den nystiftede medarbejderpris for år 2008 uddelt til sosu-assistent Ulla Steen for den særlige indsats, hun altid yder over for sine kollegaer til stor gavn for det samlede arbejdsmiljø på klinikken.
Personalet
Sommerfest
Hornbækgruppen holder sommerfest torsdag den 11. juni kl. 17 – 23 på Klinik for Rygmarvsskader, Havnevej 25, 3100 Hornbæk. Tidligere og nuværende patienter er velkomne med én ledsager. Pris kr. 100 pr. person, der inkl. mad, musik og underholdning. Tilmeldingen er bindende, når du har fremsendt en check på beløbet til Kirsten Langebæk i Ergoterapien senest den 3. juni.
Specialsyede jeans
Via forbindelser til sin tidligere arbejdsplads, IC Company har Søren Lillesø skaffet 1.000 jeans af mærket Cottonfield til indlagte på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk og Paraplegifunktionen i Viborg.
Birgitte Bjørkman • Foto: Gudrún Gísladóttir
Som tidligere ansat i den danske modevirksomhed, IC Company A/S, fik Søren Lllesø ideen til et bukseprojekt med donation af specialsyede jeans til indlagte kørestolsbrugere på landets to genoptræningssteder i Hornbæk og Viborg.
Specialsyet tøj
Søren Lillesø er selv tidligere patient på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk efter han pådrog sig en rygmarvsskade i 1995. Siden har han kun købt specialsyede bukser.
- Som ansat i tøjbranchen har velsiddende tøj altid betydet meget for mig, men jeg fandt hurtig ud af, at almindelige herrebukser ikke har en god pasform, når man sidder i kørestol, fortæller Søren Lillesø, der har købt bukser med pasform til kørestolsbrugere i et tysk firma.
Velklædt i kørestol
IC Company A/S var med på ideen, og med den fulgte en rejse til Shanghai, hvor Søren Lillesø fik mulighed for at besøge virksomhedens syværksted.
- Det var et spændende besøg, hvor jeg bl.a. fik indflydelse på buksernes design og placeringer af syninger.
Søren Lillesø fortæller, at bukserne går højere op bagtil, har lang lynlås fortil og ekstra forstærkning svarende til knappen. Desuden er alle syninger lagt så hensigtsmæssigt som muligt for at undgå trykmærker.
- Resultatet er flotte sorte og
Søren Lillesø med et par af de specialsyede jeans.
blå jeans i den gode Cottonfield kvalitet, fortæller Søren Lillesø, der med projektet ønsker at give nyskadede en mulighed for at se, at man godt kan se velklædt ud, selv om man sidder i kørestol.
- Man behøver ikke kun at sidde i joggingbukser!
Bukserne har herrepasform, afslører Søren Lillesø, og vil derfor fortrinsvis være til glæde for mandlige indlagte kørestolsbrugere.
- Men kvinder skal være velkomne til at prøve bukserne. Hver indlagt kørestolsbruger kan få et par gratis. Hvis man ønsker endnu et par, kan de købes for 500 kr. Indtjeningen af salg går til patientgrupperne, Hornbækgruppen og Kimen.
Imponerende gave Bukseprojektet er lavet i samarbejde med behandlingsstedernes patientgrupper, Hornbækgruppen og Kimen. Og her er man glade for projektet.
Tekst:
til patienter
- Det er en imponerende flot gave, Søren har arrangeret. At finde tøj, der passer, er en udfordring som kørestolsbruger, ikke mindst som nyskadet. Denne gave viser de indlagte én af mulighederne, fortæller Jens Bo Sørensen, der er RYKs repræsentant i Hornbækgruppen og tilføjer: - “Klæder skaber folk”, som man siger, og dette projekt er en hjælp til patienterne til at genfinde deres identitet.
FAKTA
Cottonfield jeans i otte størrelser i to længder i farverne sort og mørkeblå. Hver indlagt kørestolsbruger kan få et par gratis. Ekstra par kan købes for 500 kr. Indtjening ved salget går til Hornbækgruppen og Kimen.
IC Company A/S donation er 1 mill. kr. svarende til 1.000 specielt designede bukser.
Orientering fra
Paraplegifunktionen
Vi ved endnu ingenting om Paraplegifunktionens fremtid. Vi har forøget vore sengepladser med to, som findes på patienthotellet. De vil blive brugt bl.a som udslusningspladser for patienter på sengeafdelingen, som næsten kan klare sig selv. I næste nummer vil amb. sygeplejerske Birgit Holland, som forestår disse pladser, beskrive patientforløbet.
Vi har pr. 1. januar fået en ny afd. sygeplejerske, Vibeke Mikkelsen, og hun er allerede godt i gang med jobbet.
Vi er i fuld gang med at planlægge NoSCoS til sommer. Personalet
Fysioterapeutisk netværk
Rygmarv.dk er et professionelt netværk for fysioterapeuter, som arbejder med rygmarvsskader. Formålet med Rygmarv.dk er dels at inspirere til udvikling af og forskning inden for behandling af rygmarvsskadede patienter, dels at udveksle erfaring med og optimere behandling for patientgruppen. Netværket afholder hvert andet år temadag om emnet, og i november sidste år samlede netværket omkring 70 fysioterapeuter fra Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk, Paraplegifunktionen i Viborg og PTU (Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesramte). Det er anden gang, fysioterapeuterne er samlet til temadag, og den store interesse viser nødvendigheden af at have et fælles forum i Danmark. Temadagen blev afholdt på PTU i Rødovre. Alle fysioterapeuter, som arbejder med eller har interesse for behandling af rygmarvsskadede, kan oprettes som bruger af netværket. Således er privatpraktiserende fysioterapeuter rundt om i landet også velkomne i netværket. Rygmarv.dk er et site under PTU (Landsforeningen af polio-, trafik- og ulykkesramte).
BB/Kilde: PTU Nyt
Kort nyt om forskning fra ind- og udland
Forskningscenter i verdensklasse
The Blusson Spinal Cord Centre er et nyåbnet, canadisk rygmarvsskadecenter i Vancouver, British Columbia. Bag centret står grundlæggeren af Rick Hansen Foundation, atlet og selv rygmarvsskadet, Rick Hansen. Fonden blev etableret i 1988 og har indsamlet mere end 200 millioner canadiske dollar til fagområdet rygmarvsskader i Canada. Med centeret er en mangeårig drøm gået i opfyldelse for Rick Hansen. Centret ligger ved Vancouver General Hospital og blev officielt åbnet november 2008. Foruden patientbehandling vil mere end 300 forskere studere nye veje for behandling af rygmarvsskader, ikke mindst mod realiseringen af en kur til reetablering af nerverne i rygmarven. Det seks etager høje center har kostet 45 millioner canadiske dollar og er det største anlæg i verden dedikeret til rygmarvsskadeforskning. Det unikke ved centeret er, at behandling og forskning foregår under samme tag, hvilket bibringer et tæt samarbejde mellem forskere og behandlere. Bygningen er et partnerskab mellem Universitetet i British Columbia, Rick Hansen Foundation (stiftelsen), Vancouver Coastal Health Research Institute, Vancouver General Hospital og UBC Hospital Foundation. ICORD (International Collaboration On Repair Discoveries) vil holde til i centeret. ICORD er et interdiciplint forskningscenter for udvikling af effektive strategier for fremmelse af funktionel generhvervelse efter pådragelse af en rygmarvsskade samt for samfundsintegration og livskvalitet for mennesker med rygmarvsskader. ICORD bringer rygmarvsskadeforskere sammen fra områderne: medicin, kirurgi, rehabilitering, ingeniørarbejde, uddannelse og samfundsforskning. Tillykke Canada!
BB/Kilde: Patetra
Professor i urologi
Jens Sønksens forskning med vibration af penis har revolutioneret rygmarvsskadedes muligheder for at blive far. Han er nu blevet professor i urologi med specielt fokus på mandlig reproduktionskirurgi ved Københavns Universitet med tilhørende overlægestilling ved Herlev Hospital. Jens holder tiltrædelsesforelæsning fredag den 3. april 2009 kl. 14.00 - 15.00 i Store Auditorium, Herlev Hospital med titlen “Nye vibrationer i urologien”. Forelæsningen er åben for alle interesserede.
AJA/ Thomas Hommelgård Fotografi. Med tilladelse fra Herlev Hospital.
NoSCoS kongres
Den 3.-6. juni holdes den årlige NoSCoS (Nordic Spinal Cord Society) kongres i Viborg. NoSCoS er en nordisk sammenslutning af behandlere og forskere med interesse i rehabilitering af rygmarvsskadede. RYK deltager i planlægningen ved Mikkel Bundgaard og desuden bidrager RYK med et oplæg på kongressen ved Viggo Rasmussen, formand for Gå Johnny Gruppen. I forbindelse med kongressen samles NORR (Det Nordiske Rygmarvsskaderåd), der bl.a. planlægger en årligt tilbagevendende, officiel rygmarvssskadedag. RYK! bringer en reportage fra kongressen i et senere nummer.
MB
I januar var RYK og Paraplegifunktionen i Viborg værter ved et arrangement, hvor cand.med. Nanna Brix Finnerup fortalte om sine studier og sin disputats omkring behandling af smerter hos rygmarvsskadede. Et halvt hundrede tilhørere fra Jylland – og en enkelt fra Fyn - var mødt op til foredraget.
Tekst: Gunnar Evers Foto: Gudrún Gísladóttir
Nanna Brix Finnerup startede foredraget med kort at gennemgå typer af smerter og definitionen af, hvad smerter er. Herefter koncentrerede hun sig om neurogene smerter opstået efter sygdom eller traumatisk skade, som er de mest interessante for RYK folket.
Hvem har smerter ?
Det tyder på, at smerten hos nogle rygmarvsskadede dannes i celler omkring skaden i rygmarven. På grundlag af denne teori har man mange år tilbage forsøgsvis hos nogle patienter lavet en ny skade højere oppe på rygmarven. Resultaterne har dog ikke været gode, idet der ikke har kunnet påvises en bedring af smerterne, og i nogle tilfælde har patienterne måttet leve med flere funktionsforstyrrelser på grund af det højere brud.
Erfaringen viser, at børn med en rygmarvsskade sjældent får neurogene smerter.
Studiets resultater
Udgangspunktet for Nanna Brix Finnerups studie var en spørgeskemaundersøgelse blandt 436 af Paraplegifunktionens patien-
ter. Svarprocenten var 76 %(330 besvarelser). Heraf havde 67% kroniske smerter. I studiet var det typisk, at der opstår smerter i områder med nedsat eller ingen følelse. De mekanismer, der hos raske personer udløser en refleks, vil hos mange med en skade i stedet udløse spasmer og i nogle tilfælde smerter.
RMS med kroniske mavesmerter havde i de fleste tilfælde fået smerterne mere end fem år efter skaden. Der er ikke nogen entydig forklaring på disse smerter, men hos nogle kan det forklares med en problematisk blære- og tarmfunktion.
Behandling af smerter
Neurogene smerter er meget svære at behandle, men forskellige virkemidler har effekt hos nogle patienter.
Medicinsk anvendes fortrinsvis epilepsieller depressionsmedicin. Disse typer af medicin har en dæmpende virkning på
smerterne hos nogle patienter. Til gengæld kan det hos andre være forbundet med bivirkninger i form af sløvhed og søvntrang, idet medicinen virker på alle nerveforbindelser – og ikke kun på de beskadigede nerver.
Psykologisk behandling kan i nogle tilfælde få smerterne til at træde i baggrunden, ligesom fysisk og mental aktivitet også ses at have en virkning hos nogle.
Nogle patienter mener at have haft gavn af hypnose, mens et mindretal siger, at akupunktur har haft en dæmpende effekt. Der findes ingen dokumenterede undersøgelser, der viser, at disse behandlingsformer har en effekt på neurogene smerter.
Blandt tilhørerne denne aften var der flere, der mente, at hash og marihuana har hjulpet dem.
Fremtiden?
Det er i øjeblikket startet et follow up
Læge og smerteforsker Nanna Brix Finnerup.
Smertedag
studie, der omhandler alle, der indlægges med en traumatisk skade. Studiet foregår i samarbejde med Karolinska Sjukhuset i Stockholm, Neurocenteret i Århus og Paraplegifunktionen i Viborg.
Der arbejdes også med en teori om, at smerter kan opdeles på en anden måde, så det bliver muligt mere målrettet at forske i en bestemt type smerter. Derudover bliver der på verdensplan forsket i ny medicinsk behandling, magnetstimulation og stamcellebehandling.
Aftenen sluttede med at formanden for RYK, Mikkel Bundgaard takkede Nanna Brix Finnerup for samarbejdet. Han foreslog desuden, at RYK opretter et forum på sin hjemmeside, hvor medlemmer kan udveksle erfaringer, opskrifter på hashkager og lignende.
Læs også artiklen “Forskning i formålsløse smerter” i RYK! nr. 4.08.
Kommentarer fra tilhørerne:
”Jeg får smerter, når jeg bliver forskrækket eller stresset”
”Mine smerter forsvinder, når jeg bliver forskrækket”
”Mit forsøg med hash gjorde mig meget fraværende – og gav mig en enorm sult”
”Bivirkningerne ved at bruge hash forsvinder efter nogen tids brug”
”Kulde, varme og berøring giver mig smerter”
”Hos mig forsvinder smerterne, når jeg træner eller er i fysisk aktivitet”
”Mine smerter fylder fantastisk meget og gør det svært for mig at koncentrere mig om andet”
Smerteforum på ryk.dk
Nervesmerter, neurogene smerter, disse to udtryk var ikke ligefrem nogle, jeg selv havde forventet skulle invalidere min tilværelse mere end den allerede var, da jeg kom til skade!! Da jeg lå på Paraplegien efter min skade, prøvede jeg så vidt muligt at tænke positivt, og bildte mig ind, at nu var der kun en vej frem. Jeg kunne kun blive bedre fysisk ved træning, og så ville mine færdigheder med balance og agerende som handicappet også forbedre sig hen ad vejen. Det gjorde de skam også, men jeg skulle også blive meget dårligere fysisk end jeg var på Paraplegien. Det startede om foråret lidt over et år efter jeg var kommet til skade. Jeg begyndte at få en brændende fornemmelse i min højre hånd og håndled. I starten kørte jeg ned på skadestuen og fik det røntgenfotograferet, og da jeg havde gjort det fire gange, måtte jeg indse, at der ikke var noget, der var brækket. Det tog mig et helt år, før jeg blev henvist til en smerteklinik, som gav mig nogle præparater, der tog toppen af smerterne. Jeg har nu haft nervesmerter i tre år, men har stadigvæk mange spørgsmål og savner ligestillede at dele mine erfaringer med; også selv om jeg er tilknyttet en smerteklinik. Derfor vil jeg som en del af Gå Johnny og RYK starte en ny sektion på vores debatforum på ryk.dk under navnet SMERTER. Alle med smerter er velkomne. Så er du plaget af fx skulder- eller mavesmerter, er smerteforummet også for dig.
Niels Sehested
Smertedag i Øst
RYK var sammen med Klinik for Rygmarvsskader vært ved et lignende arrangement på klinikken i Hornbæk. Lidt over 50 personer mødte op, herunder også indlagte patienter, for at høre Nanna Brix Finnerup. Ligesom i Viborg var også her spørgelysten stor. Der blev desuden stillet et konkret forslag til, at behandlingsstederne og PTUs motionscentre medtog meditiation som et supplerende behandlingstilbud. Som i Viborg efterlyste man også et sted, hvor man kunne udveksle erfaringer, eksempelvis på RYKs hjemmeside. BB
Smertehåndtering
“Smertehåndtering” er en selvhjælpsbog med konkrete øvelser og teknikker til at begrænse smerter og de mange følgevirkninger. Bogen er baseret på solid forskning, og programmet, der fremlægges i bogen, er baseret på kognitiv adfærdsterapi, der er den dominerende og bedst dokumenterede retning inden for psykologisk smer tebehandling. Forfatterne er henholdsvis smerteforskeren Dennis C. Turk og hollænderen Frits Winter, og i bogen giver de anvisninger på lekti oner, der bl.a. om afspænding, aktivitetsog hvilebehov, over vindelse af træthed, relationer til andre, adfærdsændring, større selvtillid, mv. Bogen udkom sidste år og er udgivet af Dansk Psykologisk Forlag. BB
“Smertehåndtering”, indbundet, 232 sider. Pris: kr. 328. Købes hos dpf.dk eller på tlf. 3538 1665.
Et politisk mål
På RYKs bestyrelsesmøde i december drøftede man den igangværende debat på RYKs hjemmeside om den geografiske placering af den fremtidige behandling af landets rygmarvsskadede.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Bestyrelsens ærinde med at sætte debatten på dagsordenen var at forholde sig til de indvendinger og argumenter, der aktuelt er kommet fra medlemmer, der tvivler på RYKs politiske målsætning mht. flytning af behandlingen fra Viborg til Skejby i Århus.
Til mødet var også RYKs sundhedspolitiske formand, Anders J. Andersen inviteret.
Der er altid modstandere Hvor mange medlemmer, der er modstandere af en flytning af Paraplegifunktionen fra Viborg til Skejby Sygehus i Århus, ved bestyrelsen ikke. Men der vil altid være medlemmer, der har en anden holdning. Det har der nok altid været; lige siden foreningens start i 1972, hvor dennes første formand og overlæge Bodil Eskesen netop tog initiativ til foreningen for bl.a. at fremme en centraliseret behandling med ”To landsdækkende paraplegicentre”. Siden 1976 har der med jævne mellemrum været overvejelser om at lukke Hornbæk og i 1980 skrev Bodil Eskesen, at ”den behandling, som paraplegikere i dag kan tilbydes her i landet, er ikke moderniseret igennem de sidste 20 år”. Nu skriver vi 2009, altså 30 år senere, og den gamle overlæge ville nok med tristhed forundres over, at klinikken den dag i dag stadig har matrikel på det daværende badehotel i Hornbæk.
Anders: Dengang var der også modstandere blandt foreningens medlemmer ligesom dengang Hald Ege fik adresse i Viborg.
Væsentlige argumenter var det særlige og nære miljø tæt på naturen. Og samme argumenter
præger debatten i dag, hvor modstandere af en flytning af Paraplegifunktionen bl.a. lægger stor vægt på stedets omgivelser. Det vidner debatindlæggende på RYKs hjemmeside om.
Anders: Men Skejby kan bidrage med nye muligheder; fx en multihal, som man nu overvejer i Glostrup med mulighed for idrætsudøvelse. Her håber vi man kan samle lokale idrætsklubber, fx rugby. Det vil give en kanongod eksponering af handicapidræt med idrætsudøvende rygmarvsskadede som forbilleder.
Politisk mål
Der har gennem årene været skrevet meget om den fremtidige behandling; ja, som skrevet ovenfor, siden Bodil Eskesen argumenterede meget fremsynet for centralisering af behandlingen af rygmarvsskadede. Og siden har det været RYKs klare og officielle holdning, at Danmarks behandling af traumatisk og non-traumatisk rygmarvsskadede skal samles på spinalcentre.
At tale om at det kun er en ”hård kerne” i RYK, der fastholder centraliseringen som politisk mål, er da heller ikke rigtigt, mener Anders J. Andersen. Han henviser til et af indlæggene på hjemmesiden. Anders: Samtlige bestyrelser gennem årene har erklæret sig enige i dette politiske mål, og der har aldrig været rejst forslag til anden politik på en generalforsamling, så vidt jeg husker tilbage. Det er da også en glæde at kunne se, at der gennem alle årene er sket en øget centralisering. Udviklingen har for det meste været præget af små
skridt. Det store skridt blev taget tilbage i 1994, hvor RYKs daværende formand, Birgitte Bjørkman og næstformand, Stig Langvad fik Sundhedsstyrelsen overtalt til at lave en redegørelse for behandling af landets rygmarvsskadede. Denne redegørelse, der direkte bruger ordet spinalcentre, har siden været fundamentet for vores argumentation for mere centralisering.
Anders: I Øst er man nærmere redegørelsens tanker om centraliseret behandling, idet Klinik for Rygmarvsskader på Riget i København i dag er ”edderkoppen midt i spindet”, dvs. koordinerer de forskellige tilbud i de mange specialer. Det er netop tanken med et spinalcenter. Det giver alt andet en bedre synergi mellem læger, når der er 75 meter mellem dem og ikke, som på Paraplegifunktionen, 75 kilometer mellem specialerne. Mikkel: Nærheden af andre specialer giver jo adgang til et sammenhængende rehabiliteringsforløb.
Ekspertudvalg
Regeringens ekspertudvalg udsendte før årsskiftet rapporten ”Regionernes investeringsog sygehusplaner – screening og vurdering”. Rapporten fast-
slår, at der er dokumentation for en positiv sammenhæng mellem volumen og kvalitet på både specialist- og afdelingsniveau samt for nytten af tæt multidisciplinært samarbejde mellem flere specialer. Dette kan overføres til behandlingen af rygmarvsskadede. Rapporten bekræfter således RYKs mangeårige argumenter for samling af behandlingen på få steder i landet samt effekten af et tæt samarbejde i et multidisciplinært team af eksperter.
Anders: Deres anbefaling er bl.a., at alle højtspecialiserede funktioner samles på Riget og Skejby. Det er vores chance.
Renoveringen, der blev væk
Der har været argumenter ind over, hvorvidt dobbeltværelser forsvinder ved flytning fra Viborg, men heller ikke i forslaget til renovering af Viborg er der planer om dobbeltværelser. Thomas: De forsvinder under alle omstændigheder! Thomas har fulgt byggeriplanerne tæt og indskyder, at RYK hele tiden har støttet renoveringsplanerne for Paraplegifunktionen. Det udløser en snak om de 50 millioner, Paraplegifunktionen fik bevilget tilbage i 2005. Thomas: Hvorfor er de aldrig blevet brugt til den dengang
Ekspertpanelets krav
Kravene i screeningsrapporten fra regeringens ekspertpanel fordrer:
• Faglig bæredygtighed og fortsat specialisering
• Placering af højtspecialiserede funktioner, som kun varetages to steder i landet, nemlig på Skejby og Rigshospitalet
• Samling af funktioner og specialer på færre enheder
• Produktivitets- og driftsforbedringer
• Reduktion i antal matrikler
planlagte renovering? Det er jo ikke RYK, der har bremset denne, da vi hele tiden har sagt, at en renovering er både tiltrængt og nødvendig.
Anders: En eventuel flyning til Skejby vil under alle omstændigheder først blive en realitet om 10-15 år.
Tilbage til snakken om sengeværelser er man enige om, at der generelt er forskellige holdninger og ønsker blandt medlemmerne til enkelt- og dobbeltværelser.
Anders: I Glostrup planlægger man enkeltværelser med mulighed for overnattende gæster, herunder ens børn, og med miniarbejdsplads til pc’ere. Og netop enkeltværelser imødekommer mange patienters ønske om at have eget toilet.
Sø-argumentet
Både for Klinik for Rygmarvsskadede i Hornbæk og Paraplegifunktionen i Viborg har placeringen nær havnemiljø og søomgivelser gennem årene været et af argumenterne for modstandere af flytning, og det er da også ”sø-argumentet”, når vi aktuelt kigger på Viborg, der har fokus på debatsiden. Det er ikke fordi, Anders ikke forstår de argumenter, der ligger bag ønsket om bevarelse af Viborg.
Anders: Jeg er enig i bekymringerne, og det er også ok at udtrykke dem - men ingen har endnu kendskab til, hvordan et spinalcenter ved Skejby kunne se ud. Centret skal først på tegnebrættet. Men ved nybyggeri har man jo en stor chance for at bygge og planlægge efter ens visioner og ønsker. Gode muligheder for udeaktiviteter indgår da også i den lange række af RYKs ønsker til faciliteter for et samlet behandlingscenter.
Anders: Nostalgien må ikke overskygge de faglige argumenter. Også i tiden omkring Hald Ege var der røster, der ønskede at bevare Hald Ege, men ingen har siden begrædt den beslutning. Så i stedet for at se alle problemer i marken, kunne
man også vende det hele om og se alle mulighederne!
Mikkel: Det handler om at se ud over vores egen næsetip … flere generationer frem. Men også med det faktum i mente, at vi lever længere med deraf følgende flere senskader. Det betyder flere komplekse problematikker, der vil kræve yderligere samarbejde mellem afdelinger. Det skal tænkes ind, når den fremtidige behandling skal planlægges.
Jane: Ja, mange af os bliver ældre og mere plejekrævendevi fejler mere og mere ved siden af vores rygmarvsskade.
Debatten om den fremtidige behandling er i høj grad en kamp for alle fremtidige rygmarvsskadede – både traumatiske og non-traumatiske og børn - samt den store gruppe af aldrende, vi vil se i nær fremtid. Sidstnævnte er et område, der endnu ikke er taget alvorligt fat på. Hvilke scenarier kan man forestille sig, når vi bliver ældre?
Fx øgede antal indlæggelser, øgede undersøgelser, også på aldersbetingede specialer, og øget pleje under indlæggelser. Når vi taler om Vestdanmark, er dette et af problemområderne, fordi Paraplegifunktionen ikke arealmæssigt kan fremtidstunes mht. kapacitet af sengepladser.
Personale
Jane stiller det vanskelige spørgsmål, om det virkeligt kan være rigtigt, at det tager lang tid at få oplært nyt personale som erstatning for dem, der ikke vil med til Skejby? Jane kaster dermed en anden bold op: Indvendingerne mod flytning, fordi man mister kompetent, faglig viden fra personale, der har arbejdet i mange år med rygmarvsskadede.
Anders: Vi ser jo gerne, at mest muligt personale følger med. Omvendt er det ikke et gangbart argument for at modsætte sig en flytning.
Jane: Det vigtigste må være engagementet, så skal erfaringen nok komme hos nyt personale.
Anders:Til gengæld er det
Brev til ministeren
Den 23. januar afsendte RYK et brev til minister for sundhed og forebyggelse, Jakob Axel Nielsen vedrørende den fremtidige behandling af mennesker med rygmarvsskade. Med henvisning til Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1994 med anbefaling af højt specialiseret behandling på et spinalcenter, sender RYK et klart signal til ministeren om, at RYKs ønske er en etablering af to spinalcentre: Et på Rigshospitalet og ét på Skejby Sygehus. I brevet til minister Jakob Axel Nielsen beklager RYK Region Hovedstadens beslutning om at flytte rehabiliteringen fra Rigshospitalets Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk til et planlagt nybyggeri i form af et neurorehabiliteringscenter på Glostrup Sygehus.
RYK henviser også til Region Midtjylland, hvor der formelt ikke er truffet en beslutning om fremtidige placering. RYK påpeger, at bygningerne på Paraplegifunktionen er meget nedslidte og uhensigtsmæssige, der er problemer med at skaffe personale, der er for få sengepladser, og det er ikke muligt at udbygge tilstrækkeligt på den nuværende matrikel.
RYK beklager i brevet, at de to regioners beslutning eller mangel på samme ikke lever op til kravene i screeningsrapporten fra regeringens ekspertpanel (se faktaboks). Beslutningen eller mangel på samme lever heller ikke op til Sundhedsstyrelsens redegørelse af 1994 om den fremtidige tilrettelæggelse af paraog tetraplegibehandling.
”Hvis anlægskronerne bliver anvendt i overensstemmelse med kravene, vil det danne grundlag for optimering af behandlingen, for udvikling og forskning og bedre muligheder for at rekruttere personale”, skriver RYK og påpeger, at optimal behandling af rygmarvsskadede medfører mindre belastning af sygehusvæsenet, færre plejeudgifter, færre medicinudgifter og bedre livskvalitet.
- RYK håber, at regeringen vil fremsætte forslag om at afsætte tilstrækkeligt med økonomiske midler til etablering af to spinalcentre på henholdsvis Skejby Sygehus og Rigshospitalet så hurtigt som muligt til gavn for såvel samfundsøkonomien som landets kommende og nuværende rygmarvsskadede, siger Anders J. Andersen, der er sundhedspolitisk konsulent i RYK, og slutter: - Det haster!
vanskeligt at rekruttere læger til Viborg.
Altid modstand
Men måske vil der altid være modstand.
Mikkel: Forestiller man sig et scenarie, hvor Paraplegien lå i Århus og stod til at flytte, ville der være en tilsvarende modstand. Det handler om, at man
Foretræde
ved hvad man har og når det fungerer fint nu, er det svært at forestille sig det kan blive bedre ved at flytte det.
I snakken med RYK! deltog fra bestyrelsen Mikkel Bundgaard, Jane Horsewell og Thomas Gertz samt sundhedspolitisk formand i RYK, Anders J. Andersen.
RYK har bedt om foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg mhp. at få regering og Folketing til at fremsætte forslag om at afsætte tilstrækkeligt med økonomiske midler til etablering af to spinalcentre på henholdsvis Skejby Sygehus og Rigshospitalet. Foretrædet forventes fastsat til medio marts.
Undervisning i
Dansk Arkitektur Center (DAC) har udarbejdet et nyt undervisningsmateriale for arkitektstuderende på nettet. ”Tilgængelighed – tag udfordringen op!” er en alternativ eksempelsamling udviklet af DAC til brug i undervisningen om tilgængelighed i arkitekturen og er primært rettet mod studerende og undervisere på uddannelsesinstitutioner, der arbejder med arkitektur, byrum og design. På websitet kan man blive klogere på tilgængelighed og brugergrupper, se eksempler på god og tilgængelig arkitektur og bidrage med videoklip med gode og dårlige løsninger på konkrete tilgængelighedsproblematikker. “Tilgængelighed - tag udfordringen op!” er et nyt undervisningskoncept, der forsøger at drage maksimal nytte af mediets muligheder. Projektet er en del af regeringens arkitekturpolitik “Arkitekturnation Danmark Rammer for liv – rammer for vækst”, maj 2007. For yderligere info: dac.dk BB
Misbrug af P-pladser
Danske Handicaporganisationer gik lige før årsskiftet til justitsministeren og genfremsatte forslag til bekæmpelse af misbrug af handicapparkeringspladserne i de større byer.
Tekst: Birgitte Bjørkman
I den seneste tid har Danske Handicaporganisationer (DH) modtaget en øget mængde tilbagemeldinger om et stort og stigende misbrug af handicapparkeringspladserne i de større byer. Meldingerne kommer både fra medlemmer af DH og fra parkeringsmyndighederne i København og Århus. Alene i Københavns Kommune er der på et år 3.000 sager, hvor der pålægges en afgift for uberettiget brug af handicapparkeringsplads.
Sort handel
Center for Parkering under Københavns Kommune har i perioder undersøgt alle de ældre parkeringskilte fra før 2001, og det viser, at ca. 50% af disse skilte bliver benyttet i biler, de ikke hører til. Center for Parkering er også bekendt med, at der sker handel af stjålne og forfalskede skilte.
Vanskeligere at forfalske
I efteråret sidste år blev der givet tilladelse til, at de nye parkeringskort med personligt billede påtrykkes et hologram, hvilket gør dem langt vanskeligere at forfalske. DH foreslår derfor, at der indføres en obligatorisk ombytning af invalideskilte udstedt før 1. januar 2001 til de nye og mere sikre parkeringskort samt at der indføres skrappere sanktioner over for personer, der uberettiget benytter handicapparkeringspladser.
Det første forslag er tidligere blevet afvist med den begrundelse, at man ikke vil pålægge brugerne den administrative byrde og gebyret på 200 kr. som en ombytning vil koste. Som repræsentanter for brugerne mener DH dog, at det nuværende misbrug er en større byrde for brugerne end en ombytning vil være. Omfanget af misbruget er blevet så stort, at det alvorligt truer troværdigheden omkring ordningen, hvilket DH finder overordentlig bekymrende.
Der er i dag uddelt ca. 45.000 invalideskilte/parkeringskort i hele landet. Heraf er de ca. 10.000 af den type, som DH nu foreslår afskaffet.
Projekt Thailand
Samui Care ønsker at etablere et tilgængeligt resort på den smukke, thailandske ø, Koh Samui. Grunden er købt og nu efterlyser initiativtagerne samarbejdspartnere til den økonomiske gennemførelse af projektet.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Det var nogle gamle venner, der for tre år siden ringede til Jeppe Ward med en idé om et handicaptilgængeligt resort i Thailand.
- Mange af os kender det. Alting klapper på rejsen ... indtil man skal på toilettet! Så jeg var med på ideen med det samme, fortæller Jeppe, der synes, det har været spændende at være med til at starte projektet, Samui Care Homes.
Asiens Beverly Hills
Jeg sidder hos Jeppe Ward sammen med en af initiativtagerne til projektet, Kim Wassmann hvis venskab med Jeppe gjorde det naturligt at tænke i tilgængelighed.
- Thailand som destination er steget i danskernes bevidsthed i de seneste år, og i dag er Thailand et populært rejsemål for mange danskere.
Ifølge Jeppe er Thailand endnu ikke en destination, der er oplagt for kørestolsbrugere.
- Det vil vi gerne gøre noget ved, fortæller Jeppe, der tidligere selv har rejst i Thailand.
Det tilgængelige resort skal opføres på den thailandske ferieø Koh Samui. Koh Samui er kendt for sin storslåede natur og er blandt verdens smukkeste ferieøer.
- Vi har fundet en grund på denne eksotiske, grønne og bjergrige ø, som endnu er uspoleret og ikke overrendt af turister. Et slags Asiens Beverly Hills, fortæller Kim. Jeppe indskyder:
- Klimaet er også værd at bemærke. Mange mennesker med handicap har glæde af varmen, man finder året rundt på Koh Samui.
Efterlyser investorer
Grunden er fundet og købt, byggetilladelsen er i hus og projektet har kontakt til en byggesagkyndig, der godkender materialer. Men endnu mangler der kapital til byggeriet.
- Vi håber at finde en investor, der kan se en interesse i vores projekt, fortæller Kim, som tilføjer, at eventuelle købere kan være med til designe boligen.
En arkitekt har allerede udtænkt 3D plantegninger for området, der består af et lejlighedskompleks med varierende størrelse boliger og med fællesområder; pool, baner til boldspil og andre aktiviteter. Gruppen har også været i kontakt med Dansk Handicap Forbund med henblik på tilgængelighed.
- Resortet skal rumme 10-12 privatejede villaer, fuldt tilgængelige med plads til 6 -10 personer og hjælpemidler. Der skal fx også være mulighed for fælles leje af hjælpemidler, herunder en bus med lift, fortæller Kim.
Der er særregler for udenlandske investorer, og det giver muligheder for at tænke i nye baner, både til salg og udlejning, forklarer
Kim Wassmann og Jeppe Ward med tegninger af resortprojektet.
Kim, der forventer, at projektet kan løbe rundt med en belægningsprocent på 60%. Samui Care har i den forbindelse etableret samarbejde med rejsebureauer, som kan bistå gæsterne med at skræddersy rejserne til resortet
Den grundlæggende tanke i virksomheden er at skabe bedre feriemuligheder for mennesker med handicap.
- Jeg vil gerne være med til, at flere mennesker med handicap kommer ud og rejse med den nødvendige tryghed i bagagen, fortæller Jeppe, der sammen med de øvrige initiativtagere brænder for en ide, de endnu på frivillig basis arbejder for.
Yderligere oplysninger om Samui Care Homes fås på samuricare.dk eller hos Kim Wassmann, tlf. 70 26 50 30.
HJÆLP
Din mulighed for at vælge os!
DIG SELV!
Få en hjælper fra HandiHelp
Til dig som bruger
• Rekruttering og administration inden for hjælpeordningen
• Erfarne medarbejdere med baggrund i sundhedssektoren
• Supervision - så ordningen kører stabilt
• Sikkerhedsrepræsentant - så arbejdspladsen er i orden
• Akutteam - så du er dækket ind af hjælpere du kender
Til dig som hjælper
• Find en bruger i vores omfattende database
• Kurser - så du altid er velforberedt til dit arbejde hos en bruger
Med følgeoverskriften “Funksjonshemmede mot diskriminering” er kursen lagt for det nye handicappolitiske magasin Selvsagt! Mennesker med handicap er blandt de mest diskriminerede grupper i Norge, som er et af verdens rigeste lande. Men ingen regering har villet tage diskrimineringen alvorlig, påpeger magasinet. Selvsagt! slår også ud efter de etablerede, norske handicaporganisationer, som de mener har glemt kampen for ligestilling og retfærdighed midt i deres tilstræbelse for vigtige velfærdsgoder. Organisationerne har ladet sig afspise med særtiltag i stedet for at kræve tilgang til hele samfundet, fastslår Selvsagt! Ifølge redaktør Ann Kristin Krokan viser al erfaring, at uanset om der er tale om handicappede som gruppe eller som individer, så er det kun den enkelte selv, som kan ændre sin livssituation. Med Selvsagt! har nordmændene fået et talerør, hvis formål er at øge den enkeltes bevidsthed og kundskab om diskrimineringen af mennesker med handicap i det norske samfund. Og ikke mindst et magasin, der skal inspirere til at handle – selvsagt! Magasinet er gratis og udgives med støtte fra det offentlige og ULOBA. Læs mere på: magasinet-selvsagt.no
BB
Registrer diskrimination
I Københavns Kommune har man oprettet en hjemmeside, hvor man kan registrere diskrimination. Adressen er registrerdiskrimination.kk.dk, og her kan man anonymt registrere egne oplevelser af forskelsbehandling, bl.a. på grund af handicap. Formålet med hjemmesiden er at give kommunen en bedre føling med omfanget af diskrimination. Registrering indebærer ikke anmeldelse.
BB
Studieforhold halter
Nu er det for første gang muligt at danne sig et overblik over de udfordringer, studerende med funktionsnedsættelse møder på de videregående uddannelser. I Danske Studerendes Fællesråds (DSF) rapport: “Vi er jo ikke en del af universitetets bevidsthed. En undersøgelse af barrierer for studerende med handicap på de lange videregående uddannelser” fortæller studerende med handicap, at de ikke oplever at være med i universitetets bevidsthed. Undersøgelsen er udarbejdet gennem 2007-08 og er baseret på både kvalitative og kvantitative data. Rapporten tegner et billede af de forskellige barrierer, som studerende med funktionsnedsættelse oplever og giver bud på, hvordan problemerne kan afhjælpes. Konklusionen er, at mange af de studerende formår at klare dobbeltudfordringen fra både studie og funktionsnedsættelse, men at de lange videregående uddannelser stadig halter bagefter. Det sker, selv om folketinget har vedtaget, at der skal være ligebehandling mellem borgere, og Danmark har tiltrådt FNs handicapkonvention. Rapporten kan hentes på: dsfnet.dk. DSF har også udgivet en sammenfatning og 14 anbefalinger, som kan hentes i pdf-format på: dsfnet.dk Her kan en trykt udgave også bestilles.
BB
Bogomtale: Et liv, livet, alle livene
Tekst: Janke Bondam
Kære hr. præsident, mens jeg sidder og skriver disse linjer, griber jeg mig i at håbe, at disse forsøg på at ”bevidstgøre, informere og uddanne” virkelig kan bidrage til at ændre holdninger i samfundet. Lad os håbe, det lykkes os at skabe større nærhed mellem vore medborgere og disse skræmmende ”fremmede”, som disse mærkelige væsner, mennesker med funktionshæmninger, fortsat er for mange af os, men som er en del af vores egen inderste angst og sårbarhed.
Sådan slutter den fransk-bulgarske sprogfilosof Julia Kristeva sit programerklærende brev fra 2003 til den daværende franske præsident Jacques Chirac.
Denne lille brevbog foreligger nu i norsk oversættelse. Da Kristeva er en af de helt store sværvægtere i fransk åndsliv, har oversættelsen fået tre forskellige introducerende afsnit med på vejen. Et tekstvidenskabeligt, et idéhistorisk og et specialpædagogisk, og disse giver på hver deres måde en glimrende indføring i og fornemmelse af hendes intellektuelle bagage.
Kort fortalt tilhører Kristeva den poststrukturalistiske skole, der gør op med den strukturelle tænkning, der opfatter ethvert studieobjekt som tilhørende en struktur, der følger bestemte regler. Konsekvensen af den strukturelle tænkning er, at mangfoldigheden tabes af syne, - de tilfælde, der falder udenfor strukturerne, mister man simpelthen.
Dette udgangspunkt fører hun over på sin sprogteori, hvor hun identificerer det element af sproget, der ikke kan indfanges af strukturerne/kategorierne/det symbolske, men ikke desto mindre er en meget vigtig funktion ved det. Det er det lydlige, mærkelige, udefinerbare og ulogiske, der ikke kan reduceres til mening eller information. Hun kalder det det semiotiske. Det semiotiske står således overfor det symbolske, der står for de kollektivt etablerede betydninger i sproget, der gør kommunikation og mening mulig.
På det teoretiske plan ser man for sig, hvordan det symbolske, (strukturerne, kategorierne) trues af det semiotiske, (det ulogiske,
det udefinerbare) samtidig med at de er uløseligt forbundne. Det er denne forståelse af sprogets to modsatrettede elementer, der danner grundsubstansen i Kristevas analyse af samfundets holdninger til funktionshæmning. Det semiotiske opløser kategorierne, og en af de vigtige kategorier er modsætningerne: jeg ved, hvem jeg er, fordi jeg ved, hvem jeg ikke er. Jeg er normal, fordi jeg ikke er unormal, fordi det unormale er anderledes end mig, fordi jeg tager afstand fra det. Den funktionshæmmede er garantien for min vellykkethed.
Kristeva uddyber ikke sin sprogteori i brevet til præsidenten, men den ligger der som en indsigtsgivende forståelsesramme og resonansbund for enhver videre analyse af anderledeshedens anatomi og ikke mindst biotop.
Kristeva er af Chirac blevet bedt om at undersøge hvordan landet (Frankrig) ligger mht. behandlingen af funktionshæmmede, og hvordan man kan ændre forholdene til det bedre. Det er i kraft af denne officielle funktion, hun skriver brevet, der i sin essens er en appel om at evnen til ægte kontakt revitaliseres. At mennesket må lære at erkende dets grundlæggende afhængighed af den Anden i sin anderledeshed, som hun skriver. Forstå at samfundet består af mange forskellige måder at være menneske på, at menneskelivet udtrykker sig i en mangfoldighed, og ikke mindst at menneskets væsen bor i dets sårbarhed. Ganske simpelt erkende, at livet bøjes i flertal.
Mest kortfattet og tydeligst er dette forklaret i brevets introducerende sider, hvor appellen til en ny humanisme beskrives som en fordring til at gå ind i vores mærkeligste drømme, ind i vores inderste angst og sårbarhed. Erkende, at der findes et slægtskab mellem os og den Anden – de som er anderledes, dem vi holder på afstand – det, som er dybere end de sproglige kategorier og konventioner. Vi må turde sætte vores selvforståelse på prøve og åbne os for det ”mærkelige”, ”ulogiske”, ”foruroligende”,
”unormale” eller ”syge”, som vi alle går rundt og bærer på. Vi må åbne op for erkendelsen af det semiotiske, det, der ligger før opdelingen i kategorier, det, som ligger før betydningerne, det unævnelige, det ubeskrivelige.
Mere konkret går Kristevas bud ud på at bevidstgøre, oplyse og uddanne. Hun kommer med klare bud på nogle centrale prioriteringer, der bør dreje sig om øget bevidstgørelse - samfundsmæssigt såvel som individuelt - og et bredere informationsniveau, hvilket hun kæder sammen med konkrete eksempler i fransk regi. Hun foreslår eksempelvis oprettelse af en ombudsinstans med relation til handicapområdet samt oprettelse af ekspertgrupper inden for uddannelse, innovation og forskning og inden for arbejdsmarkedsanliggender.
Meget af det er specifikt fransk, men der, hvor Kristeva bliver mest anvendelig for os, ligger for mig at se i hendes sproglige begreber, der kunne åbne op for nye anskuelser, nye spørgsmål og nye diskussioner, der ville nuancere de problemstillinger, der ligger i det sproglige regi hvad angår funktionshæmning. Hvorfor bruger man kategoriseringer og modsætninger for at definere sig selv i forhold til andre? Hvordan er det lige, man forholder sig til det, der er anderledes, og hvorfor?
Brev til presidenten. Om mennesker med funksjonshemning. Cappelen Akademisk forlag.
Oslo 2008 106 s. 218 Nkr. cappelendamm.no
Tekst og foto: Gunnar Evers
Emnet for temadagen, der blev holdt på Paraplegifunktionen den 17. januar, var forebyggelse og behandling af slidskader og komplikationer hos gående rygmarvsskadede. Omkring 25 var mødt op for at høre de to oplægsholdere, sygeplejerske Susanne Døssing og overfysioterapeut Lasse Thulstrup, der begge arbejder på Paraplegifunktionen. Lotte Tobiassen fra RYK styrede slagets gang med sikker hånd.
Faktuel viden
Efter velkomsten gav Lotte Tobiassen ordet til Lasse Thulstrup, der startede med nogle faktuelle oplysninger.
Der er omkring 3.000 rygmarvsskadede i Danmark, og omkring 130 nye kommer til hvert år. På alle områder er behandlingsindsatsen blevet bedre. Det gælder lige fra ambulancefolkene, der kører ud til ulykkesstedet, til neurokirurger og genoptræningspersonale. Bl.a. derfor er andelen af personer med en rygmarvsskade, der ender med en gangfunktion, stigende. Der findes dog ingen aktuelle statistikker for, hvor mange det er, men i forbindelse med NoSCoS 2009 i Viborg udarbejdes en ny statistik.
Skader og forebyggelse
Efter en kort gennemgang af, hvilke skader der opstår ud for et aktuelt brud, gik Lasse Thulstrup over til at fortælle om konkrete skader – og hvad den enkelte kan gøre for at forebygge eller udsætte skaderne. En nytilskadekommen og sengeliggende person, får allerede indenfor de første tre – fire uger en afkalkning af knoglerne i benene på 25 – 30 %. Når man går og står, stimuleres knogletilvæksten i benene, derfor genvinder patienter med inkomplette skader dele af afkalkningen. Det er naturligvis vigtigt at udvise forsigtighed, når man bevæger sig omkring for at forhindre fald. For at forebygge slidskader i skuldre og arme, skal ganghjælpemidler være korrekt indstillet, og der skal sørges for nødvendig aflastning. Styrketræning og udspænding kan mindske smerter i skulderåget, og det er også en god ide at variere belastningen.
Overvægt er en sikker vej til slidskader, så derfor er det også vigtigt at holde vægten. Gangen er ofte præget af, at man har en god og en mindre god side. Konsekvensen vil ofte være, at man ”hænger” på ganghjælpemidlet med en skæv ryg som resultat. Derfor skal man være opmærksom på så korrekt en gang- og siddestilling som muligt.
Stramme muskler og/eller stive led kan forebygges ved udspænding. Derudover må man prøve sig frem med øget aktivitet eller mere eller mindre hvile.
Nogle får problemer med hævede ben. Det skyldes dårlig venepumpefunktion og kan afhjælpes med elevering af benene eller brug af kompressionsstrømper. Der kan også forsøges med flowtron kompressionsstøvle eller cykling.
Kroppen på toppen
Lasse Thuelstrup opsummerede, at der er mange ting, den enkelte kan gøre for at bevare den maksimale fysik så længe som muligt. Først og fremmest skal man være opmærksom på de belastningssignaler, kroppen sender, og reagere på dem ved at ændre adfærd. Sørg for at kroppen er så stabil og afbalanceret som muligt ved at benytte hensigtsmæssige sidde- og gangstillinger. Reducer det statiske og frem det dynamiske muskelarbejde. Udspænd og bevæg stramme led og muskler igennem. Aflast og benyt hjælpemidler, hvor det er hensigtsmæssigt. Kvit tobakken, sørg for motion - få pulsen op med konditionstræning - og en ordentlig kost.
”Alt det, som ingen ser”
Susanne Døssing satte fokus på blære- og tarmproblemer, smerter og seksualitet. Grundelementet i forebyggelse af både blære- og tarmproblemer er at nærme sig det normale tømningsmønster mest muligt. Hun startede med at gennemgå de risikofaktorer, der er ved ufuldstændig blæretømning, betændelsestilstande, nyreskader, nyresten og inkontinens og pegede på vigtigheden af væskeindtagelse og høj hygiejne. Der er flere måder at forebygge inkontinens på. Medicin eller blæreskylning
for gående rygmarvsskadede
Efterskrift
RYKs udsendte talte efterfølgende med Lasse Thulstrup, der funderede over, hvor mange spørgsmål der havde været til den basale viden –viden man burde have fået ved patientundervisningen under genoptræningen. Lasse konkluderede, at man under genoptræningen måske bør være mere opmærksom på, at der er grænser for, hvor meget information, en nytilskadekommen kan rumme.
rygmarvsskadede
I januar inviterede Johnny Walker gruppen i RYK til temadag på Paraplegifunktionen i Viborg. Dagen var et pilotprojekt med henblik på at se, om behovet for arrangementer for gående RYK-medlemmer findes. Antallet af interesserede fremmødte viste, at det gør det i høj grad.
kan være løsningen for nogle, men også indsprøjtning med botox eller blæreforstørrende operationer er en mulighed. Uridom eller ble kan være en nødvendighed for at forhindre, at livskvaliteten bliver forringet væsentligt.
Som rygmarvsskadet med blæreproblemer er der risiko for, at der med tiden kan opstå skader på nyrerne. Derfor er det vigtigt at følge de kontrolundersøgelser, der tilbydes. Her har man mulighed for at opdage en del af de problemer, der kan opstå med betændelsestilstande, for højt blæretryk og udvidelse af urinlederne.
Herefter fik tarmen en tur, hvor Susanne Døssing bl.a. fortalte om forskellige tømningsmetoder. Det basale ved tarmfunktionen er at komme af med afføringen og at være veltilpas og tæt. Transittiden kan ofte være forlænget til det dobbelte. En korrekt siddestilling på toilettet, hvor benene er anbragt højt – evt. på en lille taburet – svaj i ryggen og albuerne på knæene, er det optimale udgangspunkt for at tømme tarmen. Derudover handler det om at forsøge sig frem til den tømningsmetode, hvor den enkelte får det bedste resultat: afføringsmidler, klyx, ”højt skyl”, stimulering, massage eller bankning af tyktarmen. Ofte vil en kombination af flere forskellige virkemidler give det bedste resultat. Smerter kan også hos gående med en rygmarvsskade være et stort problem. (Smerter er omtalt i artiklen fra den anden temadag side 24, så de bliver ikke omtalt her).
Susanne Døssing sluttede med en overordnet gennemgang af den ændrede seksualfunktion, som varierer meget, afhængig af skaden. Der findes en bred vifte af hjælpemidler – både medicinsk og mekanisk – der kan afhjælpe nogle af de mistede funktioner. På genoptræningsstederne findes specialuddannede sygeplejersker, der rådgiver om mulighederne.
Synlighed og fokus
Efter en dag med fantastisk meget faktuelt stof var det tid til at kaste sig over den velsmagende italienske buffet. Under middagen samlede Lotte Tobiassen trådene og gjorde klart, at RYKs bestyrelse bakker
op om de tiltag, som gående medlemmer finder nødvendige, bliver ført ud i livet. Lotte pointerede også, at det er vigtigt, at de gående medlemmer bliver synlige ved at møde op til RYK arrangementer, så vi ikke bliver en minoritet i foreningen, og så alle medlemmers stemme bliver hørt. De gåendes dagsorden skal også være en del af den øvrige forenings dagsorden. Fra tilhørerne kom der mange forslag til, hvad der kan arbejdes med i fremtiden. Der var forslag om nye temadage eller weekendseminarer med fokus på gåendes problemer, eller arrangementer med fokus på problemer, der er fælles for alle i foreningen. Emnerne kunne blandt mange være ”Hvordan tackler man en skade”, undervisning i Serviceloven, sex eller senskader. Andre tiltag kunne være, at der bliver oprettet et forum for gående på hjemmesiden eller en mailingliste for gående medlemmer. Kommentarer fra tilhørerne som: ”Det har været et rigtig godt arrangement”, ”Det har været rart at høre, at der også er andre med de samme problemer” og ”Vi falder ofte igennem i RYK sammenhænge”, viser, der er basis for arbejdet med at integrere gående med en rygmarvsskade i RYK.
Johnny Walker blev dannet efter en artikel i RYK! magasinet for halvandet år siden. Mange reagerede positivt på, at gående rygmarvsskadede endelig blev synliggjort.
Jonny Walker inviterer til en tilsvarende temadag på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk lørdag den 18. april. Se invitation side 35.
Mere information
Gående rygmarvsskadede kan have stor nytte af RYKs bøger. RYK har udgivet ”Para- og tetraplegi - håndbog for rygmarvsskadede” (med bl.a. information om blære-, tarm- og seksualfunktion), ”Sex - en guide for rygmarvsskadede og deres partnere” samt ”Brudstykker –rygmarvsskadede fortæller”. I alle bøger kan man hente svar på mange spørgsmål. Bøgerne købes hos RYK eller lånes på biblioteket.
’ter
Nyt fra bestyrelsen
Bestyrelsesmedlem Bente
Rey blev ved sidste hovedbestyrelsesmøde i DHF valgt til Forretningsudvalget. Ved samme lejlighed blev Mikkel Bundgaard valgt til at repræsentere DHF i Egmont Højskoles bestyrelse. Fordi Bente blev valgt direkte på kongressen, fik vi en ledig plads i Hovedbestyrelsen. Den har Torben Bach Holm sagt ja til at bestride.
RYK holder generalforsamling lørdag d. 20. juni hos Coloplast i Humlebæk. Bemærk at det er en ny dato i forhold til tidligere meldt ud. Bestyrelsen opfordrer alle medlemmer, der har interesse i at høre om eller påvirke det arbejde, vi laver i RYK, til at møde op til generalforsamlingen. Vi opfordrer også alle
Fødselarer
med interesse til at stille op som bestyrelsesmedlem eller suppleant.
RYK har lavet en aftale med Roskilde Festivals arrangører om at finde hjælpere til handicapcampingpladsen på festivalen. Dem, som melder sig som hjælper, får en gratis festivalbillet til en værdi af 1.800 kr. Arbejdet består i at stå til rådighed med praktisk hjælp på campingpladsen i alt i 24 timer fordelt hen over ugen, hvor festivalen finder sted. Kørestolsbrugere med hjælper kan også tilmelde sig som hjælpere, hvor begge så får billet.
Tilmelding/info kan ske hos Kenneth Ørbæk på tlf. 22 96 20 27 eller kenneth@handiwork.dk.
Mikkel Bundgaard, formand
Året indledtes med et par RYK! skribenters runde dage.
Anden nytårsdag rundede Viggo Rasmussen 50 år. Viggo har gennem mange år været engageret og aktiv i RYK; som mangeårig formand for Gå Johnny Gruppen, som medskribent af bøger og guider og ikke mindst som fast skribent i RYK! Viggo har bidraget med mange artikler gennem årene, særligt med fokus på forskning og regler om hjælpemidler og biler.
Sidst i januar var det Bente Ovesen, der rundede de 50 år. Også Bente har været fast aktør i RYK i mange år; som aktiv og i dag medformand for Gå Johnny Gruppen, som medskribent af en lang række bøger og guider og som skribent i RYK!
Redaktionen takker Viggo og Bente for deres store indsats og ønsker dem tillykke.
Redaktionen
Generalforsamling OBS! Datoen er flytttet! RYKs generalforsamling 2009 holdes lørdag den 20. juni.
Indkaldelse generalforsamling
Hermed indkaldes til RYKs ordinære generalforsamling
lørdag 20. juni 2009 kl. 12.30
Coloplast, Holtedam 3, Humlebæk
Foreløbig dagsorden:
1. Valg af dirigent
2. Beretning
3. Forelæggelse af revideret regnskab
4. Indkomne forslag
5. Valg af næstformand og af 3 bestyrelsesmedlemmer. Næstformand Thomas L. Gertz på valg (genopstiller ikke). Bestyrelsesmedlem Anders Bigum (stiller op til næstformand), Helle V. Christensen (genopstiller) og Bente Rey (genopstiller).
6. Valg af suppleanter. Helle Skarregaard (stiller op til bestyrelsen) og Keld Jensen (genopstiller ikke).
7. Valg af to revisorer og en suppleant for disse
8. Fremtidigt arbejde
9. Eventuelt
Alle forslag, som ønskes taget op og behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsens sekretær (Thomas Gertz) i hænde i skriftlig form senest fire uger før generalforsamlingen afholdes.
Endelig dagsorden og program for dagen vil blive sendt ud til alle medlemmer senest to uger inden generalforsamlingen, og skriftlig beretning, revideret regnskab og indkomne forslag bliver offentliggjort på RYKs hjemmeside ryk.dk senest to uger før generalforsamlingen afholdes. Kan også rekvireres hos RYK. Vedtægter kan ses på vores hjemmeside eller rekvireres på vores hovedkontor på tlf. 3929 3555.
Der ydes kørselsgodtgørelse efter DHFs takster.
Generalforsamlingen er RYKs øverste myndighed. Her får medlemmer mulighed for direkte at præge, hvad RYKs bestyrelse og arbejdsgrupper skal prioritere i vores arbejde. Dermed lægger vi op til en åben debat.
Efter generalforsamlingen byder vores vært Coloplast på middag og fest.
Mikkel Bundgaard, formand
Invitation
til gående rygmarvsskadede
Johnny Walker i RYK inviterer til temadag om forebyggelse og behandling af slidskader hos gående rygmarvsskadede lørdag den 18. april 2009 på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk Afdelingsergoterapeut Helena Aagaard og afdelingsfysioterapeut Janni Sleimann Steen deler ud af deres viden om vigtigheden af at bevare et aktivt hverdagsliv med en inkomplet rygmarvsskade. Efterfølgende bliver der mulighed for drøftelse af ideer og ønsker til arbejdet for RYKs gående rygmarvsskadede.
16.30 – 17.30: Gående i RYK. Drøftelse af ideer og ønsker .
17.30 – 18.00: Afrunding og pause
18.00 – Middag
Alle rygmarvsskadede med gangfunktion er velkomne. Deltagelse i arrangementet fra kl. 11.45 – 18.00 er gratis. Ønsker du at deltage i middagen kl. 18.00, koster denne kr. 150,-. Arrangementet afholdes i fysioterapien (stueetagen), Havnegade 25, 3100 Hornbæk. Tilmelding: johnnywalker@ryk.dk eller Lotte Tobiasen på tlf. 8629 4070. Ved tilmelding bedes du oplyse, om du ønsker at deltage i den efterfølgende middag. Betaling kr. 150,- for middagen indbetales til konto 2279 - 5493 417 845 i Nordea eller til girokonto 575 3759. Husk at skrive navn på indbetalingen. Tilmelding og betaling skal ske senest mandag den 6. april. Du er velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål til arrangementet eller vil vide mere om Johnny Walker og arbejdet for gående i RYK.
På Johnny Walkers vegne Anders Bigum, Rie Holberg og Lotte Tobiasen
Johnny Walker er et udvalg i RYK, der har fokus på gående rygmarvsskadede og deres særlige problemstillinger. Læs mere på ryk. dk/walker.
RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund.
Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.
Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto:
*Medlem kr. 260
**Par kr. 390
Alm. abonnement kr. 195
Udlandsabonnement kr. 220
Firmaabonnement 5 stk. kr. 900
Firmaabonnement 10 stk. kr. 1.700
Firmaabonnement 15 stk. kr. 2.400
*/**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.
Navn:
Adresse:
Postnr./By:
Tlf.: Fødselsår:
Kommune:
** Partners/ægtefælles navn:
Navn:
Underskrift:
Blanketten sendes til:
Rygmarvsskadede i Danmark Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø
Læserindlæg
Hjemmetræning
Jeg har siddet i kørestol i 13 år på grund af rygmarvsbrok og har i de sidste fem år savnet muligheder for at få pulsen rigtig op. Svede igennem og blive varmet godt op i de spændte ryg- og skuldermuskler. I øjeblikket kan jeg få pulsen godt op, når jeg svømmer, spiller basket og benytter min håndcykel i lokalområdet. Men det har vist sig ikke at være nok, da jeg dagligt har smerter i ryg og skuldre, og forbruget af smertestillende piller er steget i takt med mine år i kørestol.
På Rehabmessen i foråret sidste år fandt jeg muligheden for at træne hjemme. Firmaet Lemco præsenterede på deres stand en væghængt hånd/ben-cykel. Jeg fik en snak, prøvede den og fik en brochure med hjem. Nu hænger B’fit II, som træningscyklen hedder, i min gang, og jeg får cyklet ca. tre
Læserindlæg
til fem gange om ugen. Jeg har haft den i godt to måneder og bruger den primært efter aftensmåltidet. Der falder min energi ret meget og jeg er lige til hængekøjen. Men efter en tur på cyklen i højt tempo falder maden på plads og jeg får energi igen. Hjemmetræning har den fordel, at det er lige ved hånden og man som oftest kan finde tid mellem sine andre gøremål. At få bevæget mig igennem i højt tempo i bare 15 minutter om dagen, fjerner de spændingssmerter i specielt skuldrene, jeg efterhånden har levet længe med. Det er utrolig dejligt at kunne vælge pillerne fra og i stedet tag en tur på træningscyklen.
Motionsmaskiner er ofte store, grimme, larmende og dyre, men B´fit II er lydsvag, enkel i sit design og optager ikke gulvplads, som vi kørestolsbrugere jo er afhængig af at
RYK! modtager gerne læserindlæg fra vores læsere. Send indlæg til redaktion@ryk.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til forkortelse af indlæg. Vedhæftede foto skal være i en høj digital kvalitet
Redaktionen
PIA& PERNILLES
HANDICAPSERVICE ApS
- tilbyder Borgerstyret Personlig Assistance
Står du og skal bruge en hjælper, så ring til Pia og Pernilles Handicapservice ApS.
Vi kan hjælpe dig.
Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere ud til handicappede. Vi dækker hele Danmark. Vi har en del års erfaring inden for denne branche og vil stå til disposition, når du har behov for det.
almindelige formidlinger serviceordninger ledsagere lønadministration konsulentordninger Frit-valg ordninger indenfor ældrepleje
PIA PERNILLES
Handicapservice ApS
Telefon 4369 2848 www.pphandicapservice.dk
Kontortid: Mandag-fredag 8.30-16.00
Hjemme i entreen hos Susan Thomas. (Privatfoto).
have masser af. Og med prisen 3.600 kr. er den betalbar. Du kan både træne kondition og muskelkraft, idet du selv varierer den modstand, du cykler med. Du kan læse mere om B’fit II på: lemco.dk
Susan Thomas, Roskilde
Læserindlæg
Paraplegifunktionen til Skejby ... eller
hvad?
Da jeg flere steder læser, at der ikke er mulighed for udvidelse af Paraplegifunktionen i Viborg, vil jeg gerne koorigere denne påstand. Det er der mulighed for, og tegningerne er lavet. RYK har været repræsenteret under hele forløbet. Jeg synes, disse billeder er væsentlige i debatten.
Venlig hilsen
Susanne Døssing , Paraplegifunktionen
Ekspertbrevkasse
Ekspertbrevkasse
RYK! vil i næste nummer introducere en ”Ekspertbrevkasse”, hvortil læserne kan indsende spørgsmål om helbred og behandling. Spørgsmålene sender RYK! videre til eksperterne på Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen i Viborg, som glædeligt har stillet sig til rådighed for Ekspert-brevkassen.
Indsendte spørgsmål bliver af redaktionen formuleret som generelle problemstillinger, ligesom spørgsmål over samme emne samles af redaktionen. Derfor vil man ikke nødvendigvis se sit spørgsmål gentaget ordret. Svarene bliver ligeledes generelle og vil ikke fremstå som et personligt svar.
Der kan stilles spørgsmål til læge og
sygeplejerske. Senere håber vi at kunne udvide ekspertpanelet til forsker, psykolog og fysio- og ergoterapeut.
Alle spørgsmål og svar vil også blive lagt på RYKs hjemmeside. Det giver mulighed for at opbygge en vidensbank på hjemmesiden - en helbredets FAQ.
Har du et spørgsmål til ekspertbrev-
kassen, skal du logge ind på ryk.dk/ ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular.
Vi ser frem til læsernes spørgsmål og glæder os til, at vi i næste nummer kan bringe brevkassens første spørgsmål og svar.
Hilsen redaktionen
Læserindlæg
Underskriftsindsamling for cure
I slutningen af november 2008 fik en amerikansk kvinde, som kalder sig Malibu, en rigtig god idé. Hun skrev et indlæg på forummet ”carecure.org” som bar overskriften: ”1.000.000 for spinal cord injury”.
I indlægget skrev hun: “Bush er snart væk og Obama skal til at investere klogt for Amerikas fremtid. Hvorfor så ikke samle en million underskrifter og spørge, om han vil støtte forskning i rygmarvsskader? Det er muligt at eliminere lammelse i løbet af 10 år, ligesom JFK igangsatte rumprogrammet, hvilket lykkedes i løbet af et dekade.”
Som måske nogle af RYK!s velunderrettede læsere ved, var Bush modstander af embryonisk stamcelleforskning og han nedlagde to gange i sin periode veto mod national støtte af forskningen, hvilket har haft den effekt, at forskningen har stået meget stille i de sidste otte år.
Amerikanerne og andre med troen på disse teknologiers potentiale vejrer med andre ord morgenluft, og muligheden for at føre forskere som Stephen Davies og Hans Kiersteads lovende resultater fra laboratorierne ud til patienterne, er nu tilstede. Malibus idé fangede hurtigt an, og vi blev enige om på forummet at gøre det til en global indsats. Det, som underskriftsindsamlingen kan udrette, er at give et vink med en vognstang til de ansvarshavende på budgetterne om at støtte denne forskning, der kan komme os til gode. Ikke bare i USA men også andre steder i verden, hvor rygmarvsskader ikke rangerer højt på den politiske dagsorden. Vi har på forummet formuleret en erklæring, som kan læses og underskrives på: thepetitionsite.com/2/signatures-for-spinal-cord-
research - og vi er i fuld gang med at udforme en hjemmeside, som er dedikeret til indsamlingen, som helt sikkert også får et kortere navn.
Der er i skrivende stund små 4.500 underskrifter nedfældet på siden, og det er ikke helt nok, så støt op og skriv under. For at støtte os - og mig! Jeg har nemlig væddet med en norsk paraplegiker, der hedder Leif, om at der kommer flere danske end norske underskrifter!
Venlig hilsen
Thomas Borghus
Kort Nyt
Pjece om fleksjob
Kort før årsskiftet udkom den 18. udgave af fleksjobpjecen fra Center for Ligebehandling. Pjecen giver et grundigt kendskab til reglerne om fleksjob, herunder om økonomisk tilskud til selvstændige erhvervsdrivende med nedsat arbejdsevne samt fleks- og ledighedsydelse. Pjecen handler også om de øvrige ordninger på området, som er relevante at kombinere med et fleksjob, fx arbejdsredskaber og personlig assistance. Det nye i den 18. udgave er reglerne om fleksjobbevis og en præcisering af reglerne om økonomisk tilskud til selvstændige erhvervsdrivende. Pjecen er gratis og bestilles på clh.dk, hvor man også finder pjecen i en pdf fil, man kan downloade.
BB
Borgerguider
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) har lavet en række grundlæggende og sprogligt let tilgængelige guider på udvalgte lovområder bl.a.: Sygedagpenge, Støtte til bil og Støtte til bolig. Guiderne giver et overblik over de mest grundlæggende regler og retter fokus mod de områder, hvor man ved, det ofte går galt i samarbejde mellem borger og myndighed. Læs mere på: dukh.dk eller rekvirerer guiderne på tlf. 76 30 19 30. BB
Hjælpemiddelbasen i nyt design
DH fylder 75 år
Danmark har verdens ældste paraplyorganisation på handicapområdet. Siden 1934 har Danske Handicaporganisationer (DH) talt på vegne af alle personer med handicap, og i år kan DH derfor fejre sit 75-års jubilæum. Med DHs jubilæumsslogan ”for retten til lige muligheder” markeres jubilæet med en række begivenheder og arrangementer i løbet af året med fokus på nogle af de områder, DH arbejder med. Blandt rækken af initiativer vil DH også skyde en artikelstafet i luften. Udvalgte personer vil blive bedt om at sætte handicap på dagsordenen. På handicap.dk finder man en oversigt over de arrangementer, som vil præge jubilæumsåret for DH. DH består i dag af 32 organisationer, der tilsammen repræsenterer 330.000 medlemmer og alle former for handicap.
BB
FNs handicapkonvention i trykt udgave
Det Centrale Handicapråd udsendte kort før årsskiftet en trykt version af den danske udgave af ”FNs konvention om rettigheder for personer med handicap”. Konventionen består af 50 artikler og en tillægsprotokol på 18 artikler, der alle har til hensigt at sikre de grundlæggende menneskerettigheder for mennesker med funktionsnedsættelse. Konventionen blev vedtaget af FNs generalforsamling den 13. december 2006. Danmark har endnu ikke ratificeret konventionen. Den trykte version rekvireres hos Det Centrale Handicapråd på dch@dch eller på tlf. 3311 1044. Pjecen kan downloades fra rådets hjemmeside dch.dk BB
Ingen FN-klagemuligheder i Danmark
Velfærdsminister Karen Jespersen (V) siger nej til at lade et FN-organ kontrollere, om Danmark overholder reglerne i FNs nye handicapkonvention. Dermed får danskere med handicap dårligere klagemuligheder end mennesker med handicap i lande som Sverige, Østrig og Kroatien. Disse lande samt 23 andre har alle tiltrådt den frivillige tillægsprotokol, der sikrer mennesker med handicap en klagemulighed. I praksis betyder det, at danskere for eksempel ikke kan klage til FN over for ringe adgangsforhold for handicappede til offentlige bygninger. 137 lande har foreløbig underskrevet selve handicapkonventionen, heraf har de 81 også underskrevet tillægsprotokollen om overvågning. 44 lande har ratificeret konventionen, 26 lande har ratificeret tillægsprotokollen. Danmark har hverken underskrevet eller ratificeret tillægsprotokollen.
BB/Kilde: Politiken
Health & Rehab 2009
Den 12.-14. maj afvikles den årlige messe i Fredericias messecenter. Alle dage åbent kl. 9-17. Læs mere på health-rehab.com
Hjælpemiddelbasen har gennemgået en omfattende modernisering. Med nyt design, ny struktur og nyt indhold er websitet blevet mere brugervenligt, indbydende og dynamisk. På forsiden finder du en række nye funktioner og indgange: Nyt fra HMI, Nyt fra forhandlere, Litteratur, Handicapguides og Links. Søgefunktionen er blevet forbedret, så du hurtigt kan finde de ønskede produkter, emner eller forhandlere, og på alle sider vises billeder af de nyeste produkter og seneste opdateringer fra forhandlere. Desværre er der ikke foto på alle produkter, hvilket er ærgerligt, da en sammenlignelig bedømmelse af eksempelvis fastrammede kørestole ikke er mulig. Se hmi-basen.dk BB
Pjece om job med løntilskud
Der er kommet en ny og opdateret udgave af pjecen ”Job med løntilskud til førtidspensionister”. Pjecen forsøger at give svar på spørgsmål om etablering af job med løntilskud til førtidspensionister. Jobbet er et tilbud til personer, som ikke kan fastholde eller opnå beskæftigelse på nedsat tid på normale vilkår på arbejdsmarkedet. Job med løntilskud blev tidligere benævnt som skånejob. Pjecen kan rekvireres gratis hos Center for Ligebehandling af Handicappede på tlf. 3311 1044 eller på clh.dk BB
Udvikling af Dictus
Kulturministeren har bevilget 550.000 kr. til Danske Handicaporganisationer (DH) til talegenkendelsesprogrammet Dictus, som Kultur- og Videnskabsministeriet tog initiativ til i 2006. Med talegenkendelse kan man tale til computeren, der efterfølgende oversætter talen til tekst. Dette giver personer med fysisk handicap mulighed for selv at kunne skrive på en computer. På nuværende tidspunkt virker Dictus kun på Microsoft platformen Windows XP, men udvikles, så den også kan bruges med styresystemet Microsoft Vista og det kommende Windows 7. Med den nye bevilling fremtidssikres programmet, bl.a. med talekommandoer.
- Vi mangler dog fortsat midler til at sikre en bedre ordbog og forbedring af genkendelse af de talte ord, fortæller Stig Langvad, formand for DH og selv daglig bruger af Dictus.
Læs mere om Dictus på pdc.dk/dk/dictus.
BB
Idrætsfestival
Maren på lift
Holstebro investerer over 100 millioner kroner til en elevator til byens kostbare og folkekære skulptur, “Maren på Kærre”. Det er af frygt for hærværk mod kunstværket, der er udført af den verdensberømte Alberto Giacometti, at bystyret har valgt at installere Maren i en nedgravet elevator, så hun kan sænkes ned og komme i sikkerhed om natten.
I vestjyske folkemunde har kunstværket heddet “Maren o æ voun” siden kunstværket kom til byen i 1966. Hun er nu omdøbt til “Maren o æ lift” og ventes tilbage på sin vante plads foran det gamle rådhus i Holstebro til sommer med egen elevator.
Hvis blot landets bystyrer så med samme øjne på byens tilgængelighed for borgere med handicap. Desværre kan man næppe konkurrere med Marens egenværdi og popularitet.
Opgaven er sat i licitation. Og mon ikke vi vil se æstetik og design forenet med funktionalitet i et omfang, der kan bane vejen for kommende elevatorkoncepter. RYK! ønsker Maren tillykke med elevatoren.
BB/Foto: Holstebro Kommune
Netværk for kvinder
Kvinder med Handicap blev afviklet på sin sidste generalforsamling, hvor man efter 12 år besluttede at nedlægge foreningen. I stedet er opstået Netværket Kvinder med Handicap. Netværkets platform finder man på Facebook. Det kræver, at man opretter en profil på Facebook for at kunne tilmelde sig netværket. Som medlem af netværket får man adgang til invitationer til netværkets temamøder og et årligt netværksmøde. Netværket er åbent for alle, og det er gratis at være tilmeldt netværket.
BB
Idrætspris
Esbjerg Kommunes Idrætspris 2008 tilfaldt den 31-årige svømmer Karina Lauridsen. Karina Lauridsen, der er tidligere faldskærmsudspringer, blev rygmarvsskadet, da hendes faldskærm fejlede ved et udspring for syv år siden. Ved de Paralympiske Lege i Beijing sidste år vandt hun guld i 150 meter medley, hvor hun samtidig satte verdensrekord. Idrætsprisen er en værdsættelse for de flotte resultater, Karina har opnået. Ved siden af svømningen læser Karina Lauridsen International Management og Økonomi. RYK! ønsker Karina tillykke med prisen. (Læs artikel om Karina i RYK! nr. 4.08) BB/Kilde: JydskeVestkysten Esbjerg
DHIF indbyder for 11. gang til idræt og fest den 1.-3. maj i Ballerup ved København. Festival 2009 retter sig primært imod bevægelses- og synshandicappede idrætsudøvere, og vil imødekomme såvel bredden som de mere seriøse udøvere. Der vil blive afviklet Forbundsmesterskaber ligesom festivalen også får deltagelse fra udlandet. Under festivalen tilbydes konkurrencer og aktiviteter i følgende idrætter: boccia, bordtennis, bowling, fodbold, goalball, golf, kørestolsbasketball, kørestolsdans, kørestolsfodbold, kørestolsrugby, kørestolstennis, præcisionsorientering, ridning, show-down, snooker og svømning. Alle gæster er velkomne. Der er gratis entré til alle aktiviteter. Tilmelding og information på: dhif.dk
BB
Styr stolen med øjnene
Med en øjenstyret robot kan man med blot øjnenes brug styre sin kørestol. Det kan snart blive muligt med en ny, dansk opfindelse, der gør hage- og mundstyring overflødigt. Et lille kamera påsat robotten sender billeder af omgivelserne til en skærm, der har en eye-scanner, der nøjagtigt aflæser, hvad øjet ser. Robotten er udviklet i et samarbejde mellem IT Universitetet og Danmarks Tekniske Universitet, og den forventes klar om et par år.
