RYKs seminar i foråret hed “Hold da helt ferie”. Vi har i RYK! redaktionen fulgt op på dette altid populære emne og samlet artikler og tips til et tema om ferie og rejser. Foruden reportage fra seminaret bringer vi en række rejseartikler, der fører os på safarirejse til Kenya, en tur med campingvognen og på krydstogt i Middelhavet. Og så har vi samlet nogle gode tips og ideer til rejse- og feriebrug. Må temaet inspirere de læserne, der ikke allerede har planlagt deres næste rejse.
Foruden rejsetemaet har vi været en tur i biografen og set den norske film “Kunsten at tænke negativt”., og fra USA har vi hentet bogen “Hoop Dreams on Wheels” hjem til anmeldelse. Vi bringer en hilsen fra den første kørestolsbruger
26
12
22 JAZZ - jeg ka’ jazz
på Nordpolen og en artikel om en nylig for svaret ph.d. afhandling om assisteret spisning hos høje tetraplegiere. Læs også om RYKs foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg om samlet behandling i Danmark. Sommeren står for døren og det gør Copenhagen Jazz Festival også. Det giver os anledning til at se nærmere på festivalens tilgængelighed for jazzelskere i kørestol. Der er også gode arrangementer i vente efter sommer. I et samarbejde mellem PTU og RYK afholdes en Forsknings- og Sundhedsdag i september, og i oktober afholder RYK weekendseminar under overskriften Just do it! - om romantik, seksualitet og parforhold. God læselyst - og god sommerferie. Birgitte Bjørkman, redaktør
H A N D I C A P B I L E R
Allerede når du sætter dig ind i din nye specialopbyggede handicapbil fornemmer du, at det er din bil.
Den er skræddersyet til lige netop dig og dine behov
Indretningen, de ergonomiske hensyn og rummeligheden gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt. Vi sørger for, at der er taget hensyn til det hele!
Vi indretter og opbygger samtlige bilmærker der er på markedet.
Vi leverer overalt i Danmark.
Zoëga
Vor t team af specialuddannede teknikere skræddersyr og udfører specialløsninger til stor hjælp og daglig glæde for brugeren.
Vi er specialister i opbygning og indretning af handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov
Kontakt Christian Rosendahl eller Per Zoëga for yderligere
Bruger – Hjælper Formidlingen og Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) - hos os styrer borgerne allerede…!
Fra 1. januar 2009 lempes reglerne for at få tilskud til egen hjælpeordning efter §§ 95 og 96 i serviceloven. En af lempelser er, at borgerne nu frit kan vælge at overdrage administrationen af arbejdsgiveransvaret til en privat virksomhed som f.eks. Bruger – Hjælper Formidlingen.
Som Danmarks største leverandør af ydelser til mennesker med fysisk handicap er vi naturligvis parat til - i dialog med borger og kommune - at levere fleksible BPA produkter, der sikrer at hjælpeordningerne virkelig fungerer.
Læs mere om Bruger – Hjælper Formidlingen og BPA på www.formidlingen.dk eller ring til os på tlf. 3634 7900
Christian Rosendahl Per
Retssikkerhedens uland
Danske Handicaporganisationer (DH) lavede i april en eksempelsamling på kommunale sagsbehandlinger rundt omkring i landet der, set fra borgerens synsvinkel, i den grad er uacceptable. Baggrunden for samlingen var, at DH havde en fornemmelse af, at der i den senere tid er sket en forringelse i sagsbehandlingen i de enkelte kommuner. Eksempelsamlingen er sammensat af flere af DHs medlemsorganisationer og er eksempler fra mange forskellige kommuner. Fra vore egne rækker er et eksempel på en nytilskadekommen rygmarvsskadet, der ikke har fået anvist en egnet lejlighed i København, men i stedet er placeret på et hospital på ubestemt tid. Der er flere lignende eksempler i Københavns Kommune, hvorfor RYK har skrevet til kommunens borgmestre for at få en forklaring og en løsning hurtigst muligt.
Nogle overordnede tendenser i eksemplerne er manglende forståelse og viden om borgerens situation, men også manglende vilje til at sætte sig ind i situationen. DH konkluderer, at en medvirkende grund kan være mangel på kompetence og kvalifikationer hos sagsbehandlerne og ikke mindst også, at økonomien efterhånden har fået større vægt end borgerens rettigheder. I samlingen er der flere eksempler på overskridelse af sagsbehandlingstider og forsøg på at omgå kommunens forpligtelser til at give de nødvendige bevillinger.
Der er sket en klar forråelse i de kommunale sagsbehandlinger. Det giver sig til udtryk, når en sagsbehandler ringer til borgeren i forbindelse med en ansøgning og spørger: ”Hvordan kan jeg vide, at du taler sandt?”. Manglende koordinering mellem de forskellige forvaltninger indenfor kommunen bevirker i flere tilfælde, at borgeren bliver kastebold mellem disse. I sådanne tilfælde kræver det en jernvilje at stå fast på sin ret. I Københavns Kommune har ombudsmanden for femte år i træk påpeget alt for mange eksempler på dårlig og langsommelig sagsbehandling. Utilfredsstillende sagsbehandling går særligt ud over de borgere, der ikke har resurser til at kæmpe for sin ret – og som typisk er dem, der har mest behov for handicapkompenserende foranstaltninger.
I forbindelse med FNs handicapkonvention er der lavet en tillægsprotokol om et diskriminationsklageorgan, hvor borgere og
organisationer kan henvende sig, hvis man mener man bliver diskrimineret. Denne tillægsprotokol har regeringen valgt ikke at ratificere, hvilket virker besynderligt, når de har sagt god for at overholde selve handicapkonventionen. Det er mistænkeligt, at regeringen siger ja til konventionen men nej til en instans, som kan overvåge, om den bliver overholdt.
Med forråelsen i kommunernes sagsbehandling og regeringens afvisning af at ratificere tillægsprotokollen tegner der sig et dystert billede af fremtiden, hvor vi som frivillige handicaporganisationer givetvis får en betydeligt større rolle i at assistere den enkelte borger i kampen for at få de nødvendige bevillinger, som man er berettiget til. For hvem skal ellers gøre det, når sagsbehandleren ikke er på vores side og ser bort fra borgerens lovfæstede ret? Allerede nu ser vi et stigende behov for hjælp, når der skal søges et hjælpemiddel eller noget andet handicapkompenserende.
Lad os få den nærhed tilbage mellem sagsbehandleren og borgeren, der skaber forståelse og accept af borgerens behov. Og lad os få en faglig ekspertise, der kan give borgeren en kvalificeret vejledning til at finde frem til den bedste løsning. Lær af de gode eksempler på sagsbehandlere, der stadig findes rundt i landet. En god tilværelse kan ikke gøres op i penge. Lad os få en værdig behandling tilbage.
Mikkel Bundgaard
Formand
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar Evers og Peter Marx Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forside: John Ø. Kristensen Deadline nr. 3/2009: 1. august 2009.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363
Hovedsponsorer for RYK:
Wolturnus bygger også skræddersyet el-kørestole, der ikke er større end din manuelle kørestol
Trænger kroppen til aflastning i løbet af dagen, og ønsker du ikke at fylde mere end med din manuelle kørestol og køre lige så hurtigt, så prøv en REX W 200. Den kan fås med kip i sæde og ryg, ergonomisk ryg som støtte mellem skulderen, custum built sæderamme, justerbare remme i sæde og ryg, flytbart joy stik for at give størst aflastning i skuldre og arme, totalbrede 55 cm, længde 95 cm, 8,5 km i timen, adskilles let for transport, tungeste del 16 kg, kørelængde 7-10 km pr. opladning.
Wolturnus A/S
Halkærvej 24B
DK-9240 Nibe
Tel: +45 96 71 71 70
Fax: +45 86 71 71 70
www.wolturnus.dk
&Tips Tricks
Telt
Eureka Freedom Tent er et topersoners telt konstrueret til at opfylde de behov, som campister i kørestol har. Teltet har let adgang og god komfort og er nemt at slå op. Forhandles ikke i Danmark. Se yderligere info på eurekatent. com eller blueskydesigns.us
BB
Foto: Photo Courtesy of Johnson Outdoors Inc.
Støttebord
Bráda har IKEA døbt dette støttebord til placering på skødet. Underdelen formes, så pladen altid ligger lige på skødet, og overdelen er formet i en bue mod kroppen. Er designet som støttebord til bærbar computer, men er også anvendelig til mange andre formål, eksempelvis også under rejser. Der er en praktisk lomme på siden med velcrolukning til eksempelvis mobiltelefon. Bordet har et bærehåndtag. Overdelens bordplade er af plast. Underdelens bomuldsbetræk er aftageligt og vaskbart. Målene er: B38, L52 og H8 cm. Vægt 0,7 kg. Findes i farverne sort/grå og hvid/beige og koster 149 kr. Se flere informationer på ikea.com/dk.
Weekendtaske
Her er en rummelig rejsetaske med flad, vatteret bund, praktisk bærestrop med regulerbar, glidefast skulderpude og bærehanke med velcro-luk. Allrounder fra Reisenthel er den gammeldags jordemodertaske i moderne look. Designet er flot og kvaliteten er ualmindelig god til prisen. Tasken har fire indvendige sidelommer, to endelommer og kraftig lynlås. Tasken er udført i flere farver, både ensfarvet og mønstret. Mål: L48 x B29 x H39,5 cm. Prisen er ca. 250 kr. og tasken forhandles af de fleste taskebutikker over hele landet.
BB
BB
Høj luftmadras
I Jysk forhandles denne velour luftmadras, FOAM COMFORT Intex. Luftmadrassen er 56 cm høj og derfor velegnet til gangbesværede og personer i kørestol. Der er indbygget memory skum i madrassens top, som former sig efter kroppen. Med indbygget pumpe. Pumpes op på blot 240 sekunder. Størrelsen: 152 x 203 cm. Pris: kr. 999 inkl. bæretaske. Findes også i den billigere COMFORT LUX Intex til kr. 599. Yderligere info på jysk.dk
BB
Safari i Kenya
Det var faktisk lidt af en tilfældighed, at det blev en safarierejse til Kenya, Thomas Pagh inviterede sin familie med på.
- Jeg var til en fest, hvor jeg hørte nogle gæster fortælle, at de havde været på safari. Tænk at bo på savannen midt blandt Afrikas vilde dyr! Det måtte jeg opleve, fortæller 37-årige Thomas Pagh.
Forberedelsen
I tiden efter søgte Thomas ivrigt på nettet efter rejsebureauer, der tilbød safari i Kenya. Han fandt frem til Albatros.
- De foreslog en pakkerejse, der både bød på safari i reservatet Masai Mara og badeferie i kystbyen Mombasa ved Det Indiske Ocean.
Thomas, der er tetraplegiker, forklarede bureauet, at han siddder i kørestol, og at det stiller vise krav til adgang og toiletforhold.
- De fremsendte billeder af indkvarteringsmuligheder, og sammen lykkedes det os at
sammensætte en rejse, der tog mest mulig hensyn til mine behov. Jeg valgte at være i samme camp, så jeg havde en fast base under vores safariophold. Det gav mig mulighed for at hvile midt på dagen mellem turene i reservatet.
Uforglemmelig oplevelse
- Før min rejse havde jeg ingen anelse om, hvad safari var.
Det tætteste Thomas havde været på Karen Blixens Afrika var gennem de dyreudsendelser, han havde set på TV.
Men i juli 2005 sad Thomas, hans hjælper og hans familie i Masai Mara med lydene fra reservatets vilde dyr.
- Det er ofte Masia Mara, der bliver brugt til TV-optagelser af det vilde dyreliv. Nu sad jeg der selv! Det var fantastisk! … det er en uforglemmelig naturoplevelser, man må opleve én gang i sit liv!
Vi sidder hjemme hos Thomas, og på
computerens skærm kan jeg følge med, når Thomas fortæller mig om de mange dyr, han så under opholdet i Masia Mara. Løver, giraffer, elefanter, gnuer, bøfler, hyæner, zebraer, gazeller, bavianer, leoparder, geparder og krokodiller toner frem på Thomas’ skærm, de må give enhver med lidt eventyr i blodet lyst til at tage på safari.
- Vi kom ofte helt tæt på, fortæller Thomas begejstret og viser mig bl.a. billedet af en løvemor og hendes unger, der lå i et buskads.
Et af turens højdepunkter var, da de efter flere dages søgen så en leopard.
- Det er ellers sjældent, da de er meget sky, forklarer han.
Med egen chauffør
Hver morgen blev de vækket tidligt i campen med kaffe og varm kakao for straks efter at tage af sted i jeep med egen chauffør, der også var guide.
Ordet safari er swahili og betyder “at rejse”. Og det var netop, hvad Thomas Pagh gjorde, da han i juli 2005 tog til Kenya sammen med sin familie. Det blev en uforglemmelig rejse; tæt på Afrikas vilde dyr i det berømte reservat Masai Mara.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Familien Pagh
Thomas og hans familie besøgte også en Masai landsby, hvor de blev mødt af mænd og kvinder i deres karakteristiske kulørte kangaer.
- På det tidspunkt, når solen står op, er dyrene mest aktive, og vores chauffør vidste, hvor vi skulle finde de dyr, vi gerne ville se.
Jeepen var af den slags, man ser på TV. Gæsterne står oppe bag på ladet og skuer ud over den afrikanske højslette med kameraet klar til dagens bedste skud. Thomas blev løftet op på sædet ved siden af chaufføren og var godt tilfreds med det. Kørestolen efterlod de på campen.
- Jeg havde god mulighed for at se, hvad de andre så. Og chaufføren drejede gerne jeepen med front mod dyrene, så jeg fik det bedste udsyn. Og ofte kom vi meget tæt på dyrene. Det var fantastisk!
Efter morgenens udflugt ventede dagens store morgenbord, inden man igen kørte ud på savannen. Efter frokost var der plads til hvil og ud på eftermiddagen kunne man igen hoppe ind i en jeep.
- Den sene eftermiddag var smuk, fortæller Thomas og viser mig et billede på skærmen, hvor solnedgangen farver sletten gyldenrød.
- Så var det tid at vende hjem til campen, fortæller Thomas og forklarer, at ingen turister må bevæge sig rundt i reservatet efter solnedgang.
Af gode grunde. Af samme grund går der altid vagter rundt på campens område. Afrikas vilde dyr kender ikke til matrikelgrænser.
Governors Camp
Thomas boede på Governors Camp, der ligger smukt i et skovbryn ved Marafloden. Campens gæster bor i store luksustelte med klinker på badeværelset.
- Der er ikke specielt indrettede telte til gæster i kørestol, men der er kun et enkelte trin ind, og toilet- og badeforholdene er rummelige.
På campens område var der stier, som Thomas kom nemt rundt på; ikke mindst til baren, som var et kæmpe telt og et populært sted om aftenen.
- Når vi skulle tilbage til vores telt, skulle vi sikre os at have en vagt med kæp og lygte ved vores side for at skræmme eventuelle udbudne gæster væk.
Ubudne er måske det forkerte ord, for Thomas fortæller, at campen ikke skyder de vilde dyr, der forvilder sig ind på området. - 14 dage før vores ankomst kom nogle flodheste forbi og spiste af aftenens salatbuffet. I en sådan situation evakueres gæsterne, indtil flodhestene har forladt området igen, fortæller Thomas og forklarer:
- Savannens dyr er fredede!
Luftballon
En af morgenerne blev Thomas og hans familie hentet før solopgang. De havde booket en ballontur, som afgik fra en anden camp. Natten kan være kold, så alle var pakket godt ind i varmt tøj.
- Vi skulle krydse floden i mørket, og det
var nok rejsens største udfordring. Thomas og de andre gæster skulle ned i en lille båd, og stien var ikke specielt farbar.
- Men pludselig stod der fem kenyanere omkring mig, som løftede mig ned ad den stejle sti og over i båden.
Stolen fulgte samme vej. Vel ankommet til den anden camp var næste udfordring at få Thomas over i ballonens kurv.
- Men det gik også fint. Mens kurv og ballon lå ned, fik de bakset mig over i kurven og sat på bænken i liggende stilling. Derefter kunne de rejse kurven op i position, mens de hjalp mig med at holde balancen.
Siddende på bænken kunne Thomas kigge ud over kurvens kant, da ballonen lettede fra jorden mens solen stod op over bjergene.
- Det var bare så flot!
- Vi kom ofte helt tæt på, fortæller Thomas om mødet med Afrikas vilde dyr. Et af turens højdepunkter var, da de efter flere dages søgen så en leopard.
En udfordring
På trods af forberedelserne hjemmefra blev rejsen lidt af en udfordring. Men en udfordring, der ikke har skræmt Thomas fra at tage af sted igen på safarirejse.
- Jeg havde jo både min hjælper, mine forældre og brødre med, så jeg havde god hjælp.
Thomas fortæller, at første overnatning
ellers lovede godt.
- Vi landede i Nairobi, hvor vi skulle overnatte på et hotel, inden turen gik videre til Masai Mara. Og her stod et velindrettet handicapværelse klar. Yes! tænkte jeg. Det går godt.
Det var dog eneste gang, Thomas under rejsen blev indkvarteret på et værelse for kørestolsbrugere. Alligevel gik rejsen godt med god hjælp fra hjælper og familiemedlemmer, og ikke mindst fordi toiletog badeforholdene både i campen og i Mombasa var rummelige.
- Men man skal vide, at hvad rejsebureauet definerer som tilgængeligt absolut ikke er nogen garanti. Bl.a. havde de fortalt mig, at hotellet i Mobassa havde rampe. Det
FAKTA
Det er ikke uden grund, at dyreinteresserede, fotografer og filmfolk valfarter til det 1.510 km2 store reservat Masai Mara, Kenyas mest berømte safariområde, der er den nordlige forlængelse af Serengeti-økosystemet. Området, der veksler mellem åbne græssletter, floder og spredte skovområder er et af verdens mest vildtrige og har et behageligt klima. I Masai Mara udstedes der næsten garanti for første-klasses safarioplevelser uanset årstid.
Der var altid nok af hænder, når Thomas skulle løftes. Til venstre er Thomas på vej op i et indenrigsfly, og til højre er Thomas på vej hjem fra ballonflyvning, hvor de skulle krydse en mindre flod i en lille båd.
viste sig, at det var en 45 grader stejl rampe belagt med glatte sten.
Besværlighederne var dog til at overse, konkluderer Thomas, der synes det var det værd for en så unik oplevelse blandt Afrikas vilde dyr.
- Det er en helt speciel følelse at stå op og spise morgenmad med udsigt til savannen. Jeg skal bestemt af sted igen til Masai Mara, slutter en begejstret Thomas Pagh.
der
Efter fem dage i Masai Mara afsluttede Thomas og hans følgeskab ferien under kokospalmer og mangotræer i kystbyen Mombasa ved Det Indiske Ocean.
I Nairobi besøgte Thomas Karen Blixens farm,
ligger 20 km vest for hovedstaden. Farmen er i dag museum og en af Nairobis store attraktioner.
Når flyrejsen er lang
Hvad gør man, når man er kvinde og skal sidde i et fly i mange timer, og toilettet om bord ikke er tilgængeligt? Fast kateter kan være løsningen.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: SAS
Når man er rejseglad og vil se verden; også via længere flyrejser, rejser spørgsmålet sig: Hvordan klarer man tømning af blæren, når toilettet ikke er tilgængeligt?
Ingen angstens sveddråber Hvad to bleer ikke kan klare, det kan et permanent kateter. Og med en urinpose fastspændt til benet og en tom halvliters flaske i håndbagagen kan jeg læne mig tilbage i flysædet, nyde turen og drikke så meget, jeg har lyst til. Jeg skal ikke sidde og tørste i flere timer, og jeg skal ikke sidde med angstens sveddråber på panden og spekulere på, hvorvidt bleen klarer presset. Rent praktisk kan jeg selv klare at åbne posens udløbsventil, der sidder lige indenfor kanten af buksebenet, sætte flasken til og tømme posen, der rummer 500 ml. Hvis der er trangt med plads, må jeg bede min ledsager hjælpe mig. Denne må også tømme den fyldte flaske. (Husk en lille plastikpose til at kamuflere den fyldte flaske).
Brug af hjemmesygeplejen
Ved mine første rejser, hvor jeg benyttede fast kateter, gjorde jeg brug af en hjemmesygeplejersker fra kommunen. De kom hjem til mig og hjalp mig med at lægge kateteret op. Men da jeg ikke havde en hjemmesygeplejerske ved hånden, når jeg skulle hjem fra den anden side af kloden, fandt jeg hurtigt ud af, hvordan jeg selv
kunne lægge det op under hensyn til både praktisk håndtering og hygiejne.
Fortrolighed
Til daglig benytter jeg intermitterende kateterisation til tømning af blæren. Der skal dog udvises større omhyggelighed med hygiejnen, når fast kateter lægges op. Er man fortrolig med kateterlægning i sengen, kan det derfor anbefales. Jeg har selv bedst kontrol med den praktiske håndtering, når jeg sidder på toilettet. Og det skal tilføjes, at jeg aldrig har haft problemer med infektioner. Kateteret sidder da heller ikke længere end højst nødvendigt, og når jeg kommer frem til ankomststed, tager jeg straks kateteret ud med et enkelt klip på ballonudløbet. (Husk altid saks i kufferten. Ikke i håndbagagen af hensyn til sikkerhedsreglerne).
Gør det selv!
Kommunen leverer kateter, sterile sæt og benposer med fikseringsbånd. Jeg vælger en kateterstørrelse nummeret større end mit daglige engangskateter, og benytter et ikke alt for blødt kateter af hensyn til oplægning. Jeg benytter en benpose, der rummer 500 ml. med en slange, der kan afkortes til ønsket længde. (Husk at lukke posens ventil inden kateterslangen sættes til). Benposen sættes fast med fikseringsbånd. Kateter og slange fikserer jeg til mit lår med kirurgisk papirtape for at undgå træk i kateteret. Jeg
sætter også altid tape, hvor kateter og slange er forbundet, for at undgå uheld.
EU regler og dokumentation
Jeg pakker altid sterilt sæt, benpose og totre katetre i håndbagagen til hjemrejsen. Så mister jeg dem ikke i tilfælde af, at kufferten skulle bortkomme. På grund af de nye EU sikkerhedsregler i lufthavne, har jeg fået min læge til at udfærdige en dokumentation
Med et kateter sat op i blæren, en pose fastspændt til benet og en tom halvliters flaske i håndbagagen, kan jeg læne mig tilbage i flysædet, nyde turen og drikke så meget, jeg har lyst til.
for brug af de sterile sæt. Coloplast og Astra Tech har også kort til brug for tolden.
Søg råd og vejledning
Jeg vil altid tilråde, at man tager kontakt til en sygeplejerske med henblik på råd og vejledning. Ved næste kontrol på Klinik for Rygmarvsskader eller Paraplegifunktionen kan du også benytte muligheden for praktisk vejledning. Der kan være grunde til ikke at benytte fast kateter. Det kan en sygeplejerske også rådgive om.
God rejse!
Den ultimative frihed
Jeg møder Buster Norsk i Humlebæk på én af de gode forårsdage i begyndelsen af april.
Hvis det ikke var for en snarlig operation i skulderen, var Buster allerede over alle bjerge – med campingvognen på krogen. For det er sådan, Buster holder af at rejse.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
Det er nemt at rejse med campingvogn. Meget nemmere end charterrejser, mener 52-årige Buster Norsk, der ikke kunne tænke sig en anden rejseform.
- På hoteller ved man aldrig, hvad der venter én, fortæller Buster og fortsætter:
- Jeg har indrettet mig, så jeg kan klare mig og har altid mit udstyr ved hånden – camping er jo som at have sit hjem med sig. Jeg behøver ikke at undersøge en masse først om tilgængelighed og egnede faciliteter.
Handyman og naturelsker
Vi sidder i Busters hus i Humlebæk. Solen skinner ind i det store rum, hvor der er køkken, spisestue og en stor, bred sovebriks. Men det er ikke her, Buster opholder sig mest. Det er i det tilstødende værksted, Buster bruger sin tid. Her står en selvbygget håndcykel og en mountainbike på fire hjul. Begge samlet af gamle cykeldele. Mudderet på cyklen afslører, at den har været flittigt brugt.
- Det var inden jeg fik den håndcykel, jeg
har i dag, fortæller Buster med et smil. Buster er tydeligt en handyman og naturelsker, og han tager gerne cyklen hver dag ned til havnen eller ind i skoven sammen med sin hund Lion.
- Jeg skal ud hver dag. Ellers bliver jeg rastløs.
Savnede friheden
Buster har levet en stor del af sit liv på havene. Som sømand i Handelsflåden og som besætning på sejlskibe på de store
“Først når jeg når ned i Nordtyskland, beslutter jeg mig for at køre mod øst eller vest”
verdenshave. Og når han ikke var på havet, boede han i en campingvogn eller rejste ud i verden. Buster har set det meste, og det er også som rejsende, han befinder sig bedst. Gerne alene uden andet selskab end sit eget.
I 2001 blev Buster rygmarvsskadet, og i de følgende år var Busters rejser planlagte og tilrettelagt med indkvarteringer på hotel. En ganske anden rejseform end han var vant til, og det trak da også i ham for at finde en anden måde at rejse på, hvor der var plads til den spontanitet og frihed, han var vant til fra sine tidligere rejser.
En campingvogn med ændringer
For et par år siden fandt Buster en lille, brugt campingvogn, og sammen med forhandleren fik han lavet nogle ændringer, der gjorde campingvognen brugbar for Buster.
- De gjorde døren bredere, og jeg fik afmonteret noget af det faste udstyr, bl.a. et køkkenskab under den lille vask, en bænk og spisebordet. Man skal blot være opmærksom på ikke at fjerne vognens bærende konstruktioner.
Med de små forandringer kan Buster komme gennem døren og lige netop opnå en radius stor nok til at vende rundt på. Inventaret er da også sparsomt, men lige præcis nok til at dække Busters behov: En seng, en kogeplade, en køkkenvask, et køleskab og lidt skabsplads over seng og køkkenbord.
For at komme ind og ud af campingvognen har Buster to lette teleskopramper. De kræver en vis plads foran campingvognen, da de må være lange for at Buster kan klare stigningnen.
- Jeg undersøgte også markedet for campere med automatgear, men det blev alt for dyrt for mig. Det var meget billigere med en krog på min bil, og så er der et stort brugtmarked for campingvogne, fortæller Buster, der endte med at betale 70.000 kr. for vogn, bredere dør og fjernbetjening til den lille motor, der kan styre campingvognen. Men ellers foregår alt ved håndkraft. Buster viser mig, hvordan han med et svinghjul manøvrerer campingvognens støtteben, og jeg forstår, hvorfor Busters skulder skal være i orden inden næste rejse.
Felttoilet
En af de friheder, campingvognen har givet Buster, er det altid tilgængelige toilet. - Jeg behøver aldrig tænke på, om jeg kan komme på toilettet.
Toilettet er enkelt; med andre ord et felttoilet. Bygget af Buster. Men det virker, forsikrer Buster mig om. På væggen lige inden for døren hænger et toiletbræt i nogle hængsler. Buster demonstrerer, hvordan det fungerer, og tager en anordning ned fra en krog, der består af to ben med en tværpind. Han placerer den på gulvet og slår toiletbrættet ned. Et søm, der er banket halvt ned midt på tværpinden passer til det hul i toiletbrættet, Buster har boret. Solidt nok, forsikrer Buster mig endnu engang, og tager en stor, sort spand ned fra en anden krog og placerer den under brættet.
- Vupti! Nu mangler der bare plastikposen! Buster har også sørget for, at en plade kan slås ned og skjule toiletbrættet. Et bad skal Buster dog have, imellem det han kalder truckervask i campingvognen.
- Men halvdelen af Europas campingpladser har i dag handicapfaciliteter, så jeg finder altid en campingplads, hvor jeg kan få mig et tiltrængt bad, fortæller Buster og sender mig et skævt smil.
Planlægger aldrig sine rejser
Busters første tur med campingvognen gik til St. Tropez for at se kapsejlads og derfra videre gennem Sydfrankrig til Italien. Året efter gik turen igen til Sydfrankrig, og det er da også de sydlandske campingpladser, Buster holder mest af.
- Det er dejligt at køre sydover i foråret og tage forskud på solen og varmen. Og bliver det for koldt, er der varme i
campingvognen.
Buster planlægger aldrig sine rejser.
- Først når jeg når ned i Nordtyskland beslutter jeg mig for at køre mod øst eller vest … jeg har jo, hvad jeg skal bruge i min campingvogn, så jeg er ikke afhængig af at finde en tilgængelig campingplads ved hver overnatning.
Og Buster har ikke travlt:
- Det passer mig fint, at der er hastighedsbegrænsning for biler med campingvogn. Det er afstressende, og så får man tid til at se på landskabet, man passerer.
Opfordring til andre
- At rejse med campingvognen på krogen er ikke umuligt som kørestolsbruger, slutter Buster.
- Det lyder måske umiddelbart lidt skræmmende, men man er jo aldrig længere væk end mobiltelefonen, hvis noget går galt.
Og Buster ser en stor fordel i altid have bilen med.
- Man bliver meget mere uafhængig. Jeg har fx aldrig problemer med offentlig transport. For mig er det en oplagt måde at rejse ud og se verden på. Det giver mig den ultimative frihed.
Buster håber, at han efter sin operation igen er klar til at køre sydpå sammen med sin hund Lion.
Rastløsheden har indfundet sig i det tidlige forårsvejr i huset i Humlebæk.
Fra venstre: Buster har to ramper, han skyder ud og lægger foran campingvognens dør. Campingvognens toilet er primitivt men funktionelt med et bræt, der slås ned fra væggen. Den tilkoblede motor med fjernbetjening gør det nemt for Buster at flytte campingvognen.
”Hvis du tager mig i hånden, kan du føre mig hvorhen du vil”. Citatet stammer fra én af deltagerne på RYKs weekendseminar ”Hold da helt ferie” i slutningen af februar. Selv om ordene blev sagt i en helt anden sammenhæng, dækker de ret godt over, hvordan de ca. 80 seminardeltagerne over weekenden blev ført gennem en mængde af de forberedelser og problemstillinger, der skal tages hensyn til, når en rejse som rygmarvsskadet skal blive en succes. Deltagerne blev også ført over flere kontinenter af RYK medlemmer, der fortalte om deres rejser og delte ud af deres erfaringer.
Seminar: Hold da helt
Det er de færreste af RYKs medlemmer, der kan lade sig inspirere til en rejse og så blot pakke kufferten og tage af sted. Alt efter hvilken rejseform man vælger, kræver det et større eller mindre planlægningsarbejde.
Men rejselysten er til stede blandt medlemmerne. Det beviste et fuldt optaget weekendseminar, RYK havde inviteret til i slutningen af oktober. Dronningens Ferieby lagde de hyggelige rammer til seminaret, der bød på et spændende og inspirerende program for de over 80 fremmødte medlemmer.
Forsikrings- og hjælperforhold
For alle gælder det, at forsikringsforholdene skal være i orden. Forsikringsrådgiver Gudrun Budde Gade fortalte om vigtigheden af at være forsikret, og vel at mærke med de rigtige forsikringer. Både når man rejser som privatperson og som arbejdsgiver (RMS med hjælper). De nye begrænsninger på det gule sygesikringsbevis betyder, at det er blevet endnu vigtigere med korrekt forsikringsdækning, og det blå sygesikringsbevis er obligatorisk, når man har en kronisk diagnose. (Se også faktaboks).
Mikkel Bundgaard fra RYK delte sine erfaringer om at rejse med hjælper med os. Under planlægningen, som bør starte i rigtig god tid, kan et succeskriterium være
at vælge den rigtige hjælper til turen. Der er ikke megen logik i at vælge en hjælper, der kun er fodboldfreak, hvis turens mål er museumsbesøg og udstillinger. Det er også en god ide på forhånd at aftale med hjælperen, hvad han selv skal betale, hvordan hans fritid og pauser passes ind, og hvordan han aflønnes under rejsen. Det kan forebygge eventuelle misstemninger undervejs.
Råd til bil- og flyrejser
Hvis ferien skal foregå i egen bil, var der gode råd at hente hos Jesper Bang og Hans-Jørn Søgaard Andersen fra Langhøj Auto. De har begge stor erfaring med bilferier over det meste af Europa. Temperamentsforskelle betyder dog, at de rejser på vidt forskellige måder. Jesper kører helst helt frem til feriemålet i et stræk, mens Hans-Jørn benytter et mere adstadigt tempo med overnatninger undervejs. De var dog enige om, at bilen skal være toptunet, så den burde kunne klare turen, og at et udvalg af forskellige reservedele er en god ide, så man selv i givet fald kan udbedre småproblemer.
De nyeste EU regler om flytransport for personer med reduceret mobilitet har gjort det langt lettere for kørestolsbrugere at tage med fly. Lars Henrik Hansen og Hans Agerbæk fra Billund Lufthavn gennemgik direktivet, der som udgangspunkt siger at ”Alle, uanset handicappets art og uden yderligere omkostninger, skal sikres den nødvendige assistance for at kunne rejse med fly.” Direktivet gælder lufthavne og flyselskaber til og fra EU lande, og fra tredjeland, hvis flyselskabet er EU godkendt. Assistance til rejsende med handicap finansieres ved, at alle passagerer betaler et tillæg til billetten. Man skal altså ikke frygte eller acceptere ekstraomkostninger på grund af assistancen. Allerede under planlægning af rejsen vil det være en god ide at gå ind på de aktuelle lufthavnes hjemmesider og orientere sig om handicapfaciliteterne.
Charterrejser
Ved at vælge et charterselskab som rejsearrangør, slipper man for selv at gøre en del af planlægningen. Cristel Clausen fra HandiTours holdt et oplæg om baggrunden for firmaets start, og om hvilke rejsemål bureauet udbyder. Cristel eller én af hendes konsulenter har altid selv været på rejsemålet for at sikre, at hotellerne overholder de nødvendige standarder. Det vil på næsten alle rejsemål være muligt at få transport med liftbus, og på nogle rejsemål vil der være hjælpemidler til disposition, uden at der skal betales for dem, mens der andre steder er mulighed for at leje. Er det nødvendigt at rejse med hjælper, er HandiTours behjælpelig med at søge legat til nedsættelse af hjælperens rejseomkostninger. Der vil normalt blive givet svar indenfor 24 timer.
Hotelpolitik
Scandic hotelkæden, der har hoteller i Skandinavien, Baltikum, Polen og Benelux, har en tilgængelighedspolitik, som kædens handicapambassadør Magnus Berglund fortalte om. Magnus har selv et fysisk handicap, og det er derfor naturligt for ham at tænke i tilgængelighed. Når kæden indretter nye hoteller, er udgangspunktet altid en kombination af standarderne i det pågældende land og Scandics egen standard. Personalet bliver løbende uddannet og hotelindretningen ændret, så de altid er klar til at modtage gæster med særlige behov. Filosofien er, at hvis man indretter, så gæster med særlige behov kan klare sig, har man en høj grad af sikkerhed for, at alle gæster vil finde hotellet komfortabelt. Kæden har en tilgængelighedstjekliste med 93 punkter, hvoraf de 77 altid skal være opfyldt. (Læs mere om Scandic hotellernes tilgængelighed på scandic-hotels.com).
Fra Australien til Afrika
Som et pusterum fra alt det praktiske omkring rejselivet, fortalte Lotte Tobiassen
Tekst: Gunnar Evers • Tegning: John Ø. Kristensen • Foto: Andy Horsewell
ferie
og Brian Holgersen om oplevelser fra deres rejser. ”Med barn og stok i bagagen” var et udpluk af oplevelser fra Lottes rejse på egen hånd i Afrika, og Brian fortalte om sin store rejse til Australien for et par år siden under overskriften ”El-stol ingen hindring”. (RYK! har i et tidligere nummer bragt en artikel om Brians tur).
Fra sækkepibe til bouzuki
Også uden for auditoriet var stemningen international. Den ene aften stod i Skotlands tegn med krabbesalat og oksesteg på skotsk, og dertil underholdning på sækkepibe og trommer af Pipes and Drums, som Way-up havde sponsoreret. Selv om de tre skotske musikere i kilt kom fra Sønderborg, kunne de sagtens have overbevist flere af os om, at også sproget stammede fra Skotland.
Næste aften var vi i Athens Plaka, hvor vi spiste lammekød og orkestret Hellas med dansere, der var sponsoreret af Langhøj Auto, underholdt. Seminariedeltagerne fik også selv – med svingende succes –mulighed for at træde trinene i de græske folkedanse.
Og vi slutter i Italien
Inden deltagerne igen spredtes for alle vinde, var der søndag italiensk inspireret frokost og seminaret blev evalueret. Selv om en stor del af deltagerne var garvede rejsende, var der også nogle, hvor rejselivet ikke havde fyldt meget efter de var blevet rygmarvsskadede.
Mange var blevet inspireret til at prøve, og andre havde fået nye tips og ideer, så fremtidige rejser bliver mindre problematiske.
Blandt deltagerne blev der sagt:
- Jeg er overrasket over, hvor meget der skal tages højde for inden en rejse.
- Seminaret har været en dejlig oplevelse. At være kørestolsbruger på ferie er under seminaret blevet et eventyr i stedet for et helvede.
Formand Mikkel Bundgaard og Jane Horsewell takkede alle oplægsholdere for deres indsats, ligesom vores faste sponsor Coloplast og Way-up og Langhøj Auto, der havde sponsoreret underholdningen de
Udstilling
Gennem hele weekenden var der udstilling af produkter fra bl.a. de firmaer, der havde været med til at sponsorere semina ret. Det gav en mulighed for at slappe lidt af fra alle de facts, der blev fyldt på under foredragene.
Man kunne kigge på feriehuse fra Cimbria Ferie, hvor indehaveren Joan Erbou fortalte om firmaets handicapegnede feriehuse, eller tale med Cristel Clausen fra HandiTours om charterferie i udlandet. Man kunne også drømme om sol og Vesterhav ved at studere brochurematerialet fra Feriecenter Slettestrand. Coloplast fremviste deres inkontinens-
to aftener, fik en tak med på vejen, inden
fra Way-up den schweizisk producerede kørestolstraktor Swiis-trac. Handicare præsenterede forskellige kørestolsmodeller og Boringa Hjælpemidler havde bl.a. en bærbar lift med. Udendørs havde Langhøj Auto en lille udstilling af biler med eksempler på bilindretning.
Rejsetips
Toldbevis
Når man rejser med katatre kan det ske, at din håndbagage skal gennemses i tolden eller andre steder. Det kan i dette tilfælde være en stor hjælp, hvis man diskret kan række toldpersonalet en skriftlig information om, at bagagen indeholder nødvendige hjælpemidler til afhjælpning af inkontinensproblemer.
På kontinensforeningens hjemmeside (kontinens.dk) kan man downloade og printe diskretionskort på flere sprog. Også hos Coloplast (coloplast.dk) og Astra Tech (astratech.com) kan man rekvirere et rejseeller inkontinenskort. Kortet opfordrer toldpersonalet til at vise hensyn, hvis de eventuelt er nødt til at åbne din bagage. Alle de nævnte kort udfyldes med navn og adresse, mv.
Engangshjælpemidler
Ved rejser bør man altid tage flere engangshjælpemidler med, fx katetre, end man regner med at skulle bruge. Det er godt at have sikret sig tilstrækkeligt, hvis noget uforudset sker. Husk altid at opbevare katetre mv. i håndbagagen, da en mistet kuffert med katetre, bleer og klyx nemt kan ødelægge en ferie.
Medicin
Sørg for, at din medicin er i din håndbagage.
Godkendt tør-batteri
Elektriske kørestole skal være udstyret med et godkendt tørbatteri. Hvis du er i tvivl om, hvilket batteri din stol har, så kontakt leverandøren for oplysninger og få eventuelt tilsendt en skriftlig dokumentation til brug under rejsen.
Værktøj
Det er en god ide at pakke noget relevant værktøj i kufferten. Kørestole får ofte en hård medfart, når de lastes på flyet, og elektriske stole er særligt sårbare.
Kateterassistance
Løber du tør for katetre i udlandet, kan du ringe til Coloplast Kundeservice i Danmark på tlf. +45 49 11 12 13. Coloplasts produkter forhandles over det meste af verden.
Rejser med hjælper
Borgere med hjælpeordning har mulighed for at søge ekstra hjælpertimer til kortere
Tips til den lange flyrejse
Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk gav disse råd på seminaret til rygmarvsskadede i forbindelse med lange rejser – primært flyrejser.
• Det kan være svært for en kørestolsbruger at benytte toilettet i fly. Med fast urinkateter kan problemet minimeres. Urinposen kan tømmes, mens man sidder i flysædet.
• Tarmtømning skal planlægges, så den ikke skal foregå under turen.
• Tænk på risikoen for tryk- og siddesår. Brug fx puden fra kørestolen eller en letvægtsaflastningspude.
• Rygmarvsskadede har forhøjet risiko for venetrombose (blodprop i benene). Hornbæks læger anbefaler brug af støttestrømper, samt 75 mg hjertemagnyl på rejsedagen og evt. dagen efter.
• Luftfugtigheden i fly er relativt lav og kan give vejrtrækningsproblemer hos høje tetraer. Tal med Hornbæk eller Viborg, inden du skal på en lang flyrejse.
Tekst: Birgitte Bjørkman og Gunnar Evers
ferierejser (op til 14 dage), der kan desuden søges om betaling af ekstraomkostninger til forsikring, rejse og ophold for hjælperen. Hvis man ikke har hjælpeordning, kan der muligvis gives tilskud over merudgiftsordningen.
Ledsagerkort
Et ledsagerkort giver mulighed for at medtage en ledsager på togrejsen gratis. Kan også benyttes på rejse i Øresundsregionen. Det er Danske Handicaporganisationer (DH), der udsteder ledsagerkort til DSB. Kortet giver desuden mulighed for at medtage ledsager gratis på en række kulturinstitutioner, herunder museer og teatre, samt at flyve indenrigsflyvning med ledsager til nedsat pris.
På handicap.dk/brugerservice/ledsagerkort kan man hente ansøgningsskema samt se en liste over de kulturinstitutioner, der har ledsagerordning.
For yderligere information kontakt DHs
Boligudveksling
Er man villig til at bytte bolig med en familie i et andet land, er det en god og billig måde at holde ferie på.
Det har været muligt igennem mange år at udveksle boliger med mennesker fra en lang række lande verden over. Nu er der også kommet en webside med boligudveksling for mennesker med handicap. På elsaccessible.com finder man en portal, hvor man kan bytte bolig, og ét af søgekriterierne er boliger, der er kørestolstilgængelige. De første 20 kørestolstilgængelige boliger er registrerede, fortrinsvis i Frankrig, som er hjemland for sitet. De første 100 tilmeldinger til sitet er gratis, så der er stadig mulighed for at tegne en gratis registrering. Er man villig til at stille sin egen bolig til rådighed, er det en billig løsning på indkvartering under rejser og ferier.
Det er Exchange of Lodging with Services Accessible (ELSA), der står bag portalen. BB
Brugerservice på tlf. 3675 1793 ml. kl. 10 og 12 eller på mail: service@handicap.dk
Hjemmesideadresser:
På RYKs T-base på ryk.dk er der omtale af overnatningsmuligheder i mange europæiske lande. På ryk.dk/viden/links finder man under Ferie en lang række links til rejseselskaber og hjemmesider om ferie i udlandet.
Forsikringer
Gult sygesikringsbevis:
Dækker ferie- og studierejser under 30 dage. Kortet gælder kun akut lægehjælp, medicin og offentligt sygehus indenfor Europa. Der ydes kun hjemtransport i forbindelse med død.
Blåt sygesikringsbevis: Dækker alle former for rejser i EU lande. Kortet dækker evt. egenbetaling ved behandling. Kortet er nødvendigt, når du har en kronisk diagnose, ved arbejdsrejser og ved rejser på over 30 dage.
Privat rejseforsikring:
Måske har du allerede en rejseforsikring gennem din indboforsikring, men husk, at hjælperen aldrig er dækket af den. Man kan vælge at tegne en årsrejseforsikring eller enkeltrejseforsikring. Afhængig af den enkeltes rejsemønster er der fordele ved begge typer. Ved tilvalg kan forsikringen tilpasses de nøjagtige behov, man har. Rejseforsikring for hjælperen kan enten være erhvervsrejseforsikring, eller hjælperen kan tegne sin egen årsrejseforsikring med arbejdsdækning
Erhvervsrejseforsikring:
Hvis du rejser under 30 dage om året, er det for dyrt at tegne erhvervsrejseforsikring. Dækker i hele verden – også på fridage – alle, der rejser som ansatte for brugeren. Forsikringen dækker ved al sygdom og hjemtransport. Der ydes redningshjælp, og hvis skaden er sket, mens personen var på arbejde, ydes der erstatning for tabt løn. Derudover kan der ved tilvalg forsikres mod andre hændelser.
GE
Hjælpemidler - til rejsebrug
Hjælpemidler under rejser og ferier er for mange en uundværlig rejseledsager. Foruden funktionalitet stilles der krav til fleksibilitet, lethed og diskret transportmulighed.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Swiss-Trac
Med et enkelt klik kobles Swiss-Trac’en til den manuelle kørestol, som forvandles til en stærk terrængående kørestol. Swiss-Trac’en, som er en såkaldt “traktor”, er derfor et godt hjælpemid del under rejser og ferier. Rækkevidden er over 30 km på jævn underlag, den har en justerbar hastighed op til 6 km/t., og den klarer en stigning på op til 20%. Den vejer 65 kg og har en påhængs vægt på max 130 kg. Den har vedligeholdelsesfrie batterier. Skal man med fly er det gratis at tage Swiss-Trac’en med, da den bliver betragtet som tilbehør til kørestolen.
Fleksibel toilet- og badestol
Chameleon er en diskret og fleksibel bade- og toiletstol, der er udviklet specielt til rej sebrug. Den har fire højdeindstillelige ben på låsbare, vandtætte og rustfri hjul. De højdeindstillelige ben gør det muligt at tilpasse sædehøjden til fx toiletkummens højde. Den skilles og samles nemt uden brug af værktøj og har sin egen rejsetaske. Chameleon er opbygget som et modulsystem og kan tilpasses det aktuelle behov med ekstraudstyr som fx antide kubituspude med toiletudskæring, støtteplade til fodbøjle og armlæn. Stolens max. bredde er 55 cm. Den vejer knap 10 kg og pakket ned i tasken overholder den de internationale mål for håndbagage i fly.
Lift
Flex-Lift er en sammenklappelig personløfter med el-løft og derfor velegnet til rejsebrug. Den kan eksempelvis let pakkes ned i et bagagerum. Skilles ad og samles uden brug af værktøj. Den klarer max 130 kg brugervægt og kan løfte fra gulv. Den har et løfteinterval på 118 cm. Samlet vægt: 23,9 kg fordelt på to enheder, understel og løftedel. Ekstraudstyr er sejl, bæretasker med skulderstropper og ekstra batteripakke.
Ramper
Weekend Scope er aluminiums teleskopramper, der er nemme at have med i bilen eller til rejsen. Ramperne findes i to størrelser: 120 cm og 200 cm i fuld længde og de klarer henholdsvis niveauforskelle op til 25 cm og 40 cm i højden. Max belastning pr. skinne er henholdsvis 200 kg/150 kg., når teleskoprampen er udtrukket i fuld længde. Ramperne vejer 7,9 kg /13 kg, og de leveres i en smart transporttaske. Pris fra 2.440 kr.
Flightcase til kørestol
En robust taske til beskyttelse af kørestolen under flyrejser. Den kan foldes sammen og vejer ca. 2 kg. Målene er L92 x H100 x B36 . Kan bookes online og afhentes i lufthavnen. Pris for en uge: 220 kr.
Swiss-Trac: wayup.dk eller ring tlf. 7511 6316 / 2040 6318. Flex-Lift og Chameleon: borringia.com eller ring tlf. 4913 8855. Weekend Scope: Rampe.dk eller ring tlf. 8637 7133. Flightcase: airshells.com eller ring tlf. 2612 1901
Krydstogt
- den perfekte ferie!
Det er billigt - og så har du både hotel og by med på hele rejsen.
Jan Sørensen fortæller her om hans krydstogtrejse i Middelhavet.
- Det kan lade sig gøre - også selvom man er i kørestol!
Tekst og foto: Jan Sørensen
Er den udsigt ikke ferien værd? En plads på dækket med Middelhavet som kulisse.
For tre år siden så min hustru en annonce i en lokalavis, hvor et danske rejsebureau gav særrabat til læserne på en uges krydstogt i Middelhavet. Kun 10.495 kr. inkl. fly tur/retur. “Det er lige mig”, sagde hun og jeg var med! Vi havde en vidunderlig uge. Vi besøgte Spanien, Frankrig og Italien og havde et kæmpestort luksushotel med os hele vejen. 13 etager med al tænkelig luksus og alt tilgængeligt for gæster med handicap. Eneste lille minus var det danske rejsebureau - de var søde og rare men uden den store viden om handicappedes behov. Og jeg opdagede, at jeg kunne gøre hele turen handicapegnet ved at arrangere turen selvog så spare 2.500 kr. oveni!
Pit stop i Venedig
I august sidste år tog vi igen på krydstogt til Middelhavet. Denne gang den østlige del med besøg i Grækenland, Tyrkiet og Kroatien. Vi fløj til Venedig og tog taxa ned til Venedigs krydstogthavn. Vi havde nogle timer til overs og tog vandbussen,
de såkaldte ”vaporetti” fra Piazzale Roma (der ligger i gåafstand fra havnen) til Markuspladsen. Vandbusserne er egnet og gratis for kørestole. Vi fik en herlig frokost i denne fantastiske by, hvor den centrale del mellem Markuspladsen og Rialto er tilgængelig for kørestole. Efter ombordstigning forlod vi kajen, og vores krydstogtskib, Costa Serena gled majestætisk ned ad Giudecca kanalen. Vi passerede Maggiore øen med det nye bibliotek, Markuspladsen, Dogepaladset og Sukkenes bro inden vi kom ud på åbent hav.
Tivoli à la las Vegas
Costa Serena er et stort, italiensk skib. Ja, snarere en hel by med godt 5.000 mennesker fordelt på 113.000 tons. 15 etager med utal af elevatorer, 14-15 barer, masser af restauranter, tre store pools, tennisbane, kirke, bibliotek, butikker, wellness- og fitnesscenter, spillekasino, udendørs biograf, teater og natklub. Endog en formel 1 simulator, så man kan køre racerbil 50 meter over bølgen blå! Skibets design er ægte italiensk. Ganske anderledes end funktionelt, nordisk design. Et opulent design mixet med grel udsmykning, sære statuer, skrigende farver og en taste of America (som italienerne er vilde med!). Tivoli à la las Vegas!
At tage en tur med én af de mange elevatorer er en oplevelse. Elevatoren er åben, så der er frit udsyn otte etager ned til forskellige atriumgårde med pianobarer, kunstige palmer, osv. Mellem etagerne er der kunstige skyer med romerske guder. Alt i alt så grimt, at man (næsten) lærer at holde af det. Og noget af en forandring fra NCL og Celebrity skibene!
Men Costa Serena har også gode sider.
Maden er fortræffelig, ofte tæt på Michelinstjernerne. Hver dag kommer et nyt menukort med flere retter af appetizers, supper, pastaretter, hovedretter, diverse oste, masser af desserter samt kaffe og en lille kage til. Værsgo’ og spis! Alt smager tæt på himmelsk. Vi har været på kur lige siden! Efter en tur på dækket og en kop kaffe gik turen ofte til det gigantiske Giove Teatret, der hver aften havde et nyt show - fejende flot og ekstremt musikalsk. Bagefter måske en cocktail og endnu en tur på dækket for at nyde stilheden.
Havn efter havn
Hver dag kom vi til en ny havn. Første stop var Bari, og dernæst fulgte Olympia i Grækenland, hvor de første olympiske lege blev holdt i 776 f.v.t. Det var varmt, så vi hastede tilbage til skibet og en frokost med aircondition! Senere samme dag gik turen gennem det græske øhav til Izmir, grækernes Smyrna. Derefter sejlede vi forbi Dardanellerne og Marmaris og videre til Istanbul, som ligger utroligt smukt på grænsen mellem Europa og Asien. Trods 15 etager i højden lagde skibet til kaj midt i byen ved Galatabroen skråt over for alle byens seværdigheder: Den blå moské, den imponerende Hagia Sophia kirke, der er den ældste i verden, Topkapi paladset med hele Østens pragt og mystik, relikvier fra Muhammed, det store harem, et velbevaret køkken samt Topkapi diamanten, den næststørste i Verden! Ved solnedgang samles folk på pladsen mellem moskéen og Sophia, hvor man spiser ved de mange boder med motiver fra hele Tyrkiet. Flot at se!
Efter Hippodromen kom vi til den store basar, der er verdens største og ældre indkøbscenter. Her er snesevis af indgange og hundredvis af snævre gader, så vi blev
Dét er stort! Markuspladsen og Dogepaladset set fra 14. etage.
Det er noget majestætisk over det, når man i 14. sals højde ser ned på Markuspladsen i Venedig eller langsomt glider til kajs ved siden af Den blå moské i Istanbul.
advaret mod at fare vild. Her hjælper ingen GPS!
Istanbul er ikke en nem by for kørestole. En vis gangfunktion synes påkrævet! Min kørestol blev da også skadet af en ondskabsfuld udgave af de høje kantsten. Så var det trygt at have “mit hotel” med på rejsen - jeg lånte en anden kørestol på skibet, mens kyndige folk rettede min forgaffel ud!
Flotteste udsigt fra skibet
Efter en dag på vandet kom vi til Dubrovnik. Her måtte skibet ankre op uden for havnen. Det sidste stykke ind til havnen foregik med tender, der dog ikke var noget problem i kørestol. En rampe var sat ud til tenderen, og en venlig hånd holdt fast, så jeg og kørestol kom sikkert over i tenderen. Dubrovnik er “verdensarv”, En smuk by med smukke huse, smalle gader og utroligt hyggelige gårde. Priserne er høje, så vi nøjedes med øl på en fortovscafé - i skyggen! Det flotteste var næsten at se Dubrovnik fra
Gør-det-selv krydstogt er let! Check bureauer og priser på nettet. Danske bureauer er generelt dyrere. Middelhavet er i reglen dyrere end Caribien, men flybillet til fx Barcelona er billigere. Indvendig kahyt er billigst, men ofte fås udvendig kahyt med/uden balkon til beskeden merpris, hvis der er mange ledige. Pris er inklusive lokal skat, kahyt, alle måltider,
vandet - det gamle fort, de små skibe, klipperne og alle de hårnålesving, andre - men ikke os - skal gennem for at komme ned til byen!
Næste morgen gled vi majestætisk ind gennem San Marco kanalen og så Venedig vågne til lyden af utallige kirkeklokker. I det fjerne så vi snedækkede Alper, fantastisk!
Efter krydstogtet lejede vi en bil og kørte til Toscana, hvor vi havde booket hotel i fem nætter i Montecatini Terme, der er en smuk, levende kurby nær Firenze. Siden gik turen til Gardasøen for fem dage, før vi kørte tilbage til Venedig og det ventende fly.
En herlig sommerferie, som vi kun kan anbefale andre.
Fra venstre: Dubrovnik - udsigten er flottest fra skibet! Udsejlingen fra Istanbul med Den blå moské - det var betagende.
nogle drikkevarer (vand, kaffe mv.). Pris inkluderer ikke fly, transfer t/r skib, drikkepenge (typisk 30-40 kr./dag pr. person), alkoholiske drikkevarer og udflugter. Vi betalte i alt 5.620 kr. pro persona. (Heraf fly t/r København-Venedig 1.100 kr., krydstogt ind. kahyt 4.020 kr. inkl. skat samt drikkevarer og drikkepenge 500 kr. Alt inkl. skatter og afgifter. Ikke dyrt for
en uges luksus i den dyreste højsæson! (Hertil skal lægges pr. person: udflugter og transfer til og fra lufthavn).
Niveaufri adgang overalt på skib samt ombordstigning og mange egnede kahytter. Se rederiernes webside for oversigt af kahyt og kontakt din agent for at booke denne type kahyt.
Kørestolstraktor
Uafhængighed
Forhandler WAYUP v. Niels Horsbøl - www.wayup.dk
Tlf. 75 11 63 16 - Mobil 20 40 63 18
En sørejse at forstå
Kommissionen for De Europæiske Fællesskaber fremlagde umiddelbart før årsskiftet et forslag til Europa-parlamentet vedrørende passagerers rettigheder ved sørejser og rejser på indre vandveje.
RESPEKT …
Udvikler hele mennesker!
Besøg Danmarks mest rummelige højskole på: www.egmont-hs.dk
Eller på: Villavej 25, Hou, 8300 Odder
Forslaget har til formål at sikre, at skibspassagerer, herunder passagerer med handicap, har samme rettigheder overalt i EU. Forslaget omfatter national og international passagersejlads til søs og på indre vandveje.
Med forslaget fastsættes bestemmelser om tilgængelighed i forbindelse med skibsrejser og gratis assistance i havne og ombord på skibe. Endvidere foreslås et generelt princip om, at befordring af bevægelseshæmmede ikke kan afslås.
(Der kan dog gøres undtagelser herfra af sikkerheds- eller konstruktionsmæssige grunde).
Forslaget indeholder dertil en række mindstekrav til generel information om rettigheder for alle skibspassagerer, herunder fastsættelse af regler om transportørens forpligtigelser over for alle passagerer, når rejsen afbrydes som følge af forsinkelse eller aflysning (herunder eksempelvis måltider, overnatning og alternativ transport). I tilfælde af betydelige forsinkelser kan passagererne forlange kompensation.
Transportøren skal indføre en klageordning vedrørende de
rettigheder og pligter, der er omfattet af forordningen, og passagererne skal kunne indgive klage til transportøren. De enkelte medlemsstater skal udpege et organ, der har ansvar for håndhævelse af forordningen og hvortil passagerer kan indgive klager vedrørende overtrædelser af forordningen. Der fastsættes bestemmelser om nationale myndigheders samarbejde, og endelig indeholder forslaget bestemmelse om, at medlemsstaterne skal fastsætte sanktioner vedrørende overtrædelse af forordningen.
Med forslaget er der udsigt til højere og mere ensartet service indenfor søtransporten i EU, herunder tilgængelighed til havne og skibe, mulighed for assistance og generelt sikring af rettigheder og klagemuligheder. Det forudsættes dog ifølge forslaget, at der tilknyttes tidsmæssige forpligtelser for den enkelte rejsende i tilfælde af forudbestilling, således at der til enhver tid kan ydes bedst mulig assistance.
Søfartsstyrelsen har fremsendt forslaget til høring hos DH og Dansk Handicap Forbund.
Tekst: Birgitte Bjørkman
Athen
Athen var for få år siden ikke anbefalelsværdig at besøge som kørestolsbruger. Men De Paralympiske Lege i 2004 fik sat skub i byens tilgængelighed, og i dag er den græske hovedstad et oplagt rejsemål.
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Robby Saade
Jeg
besøgte Athen tilbage i 80’erne. Uden min kæreste og min dengang trofaste følgesvend – et børnebækken - havde jeg været lost. Som andre turister i Athen ville vi også se Akropolis og templet Parthenon. Det gjorde vi - jeg på ryggen af min kæreste! Gudskelov er det fortid nu. Sidst jeg besøgte Athen var turen op til Akropolis ganske mere behagelig. Tak til De Paralympiske Lege, der blev holdt i Athen i 2004, og blev anledningen til, at man i dag kan komme op på Akropolis via trappelift og en lodretstigende elevator. Tilmed finder man et
handicaptoilet ved det gamle museum på højen.
Fin tilgængelig by
I dag er Athen også den stolte ejer af en ny og moderne - og ikke mindst fuld tilgængeligMetro. Benytter man metroen kommer man nemt og hurtigt rundt i Athen. Det kan i første omgang synes uoverskueligt at finde de rigtige elevatorer til de enkelte linier, men væbn dig med tålmodighed, køb en billet til alle dage og skaf dig et metrokort med oversigt over linierne.
Byens mange museer og arkæologiske steder er blevet gjort tilgængelige, og i gadebilledet er der etableret nivellerede overgange ved gadekryds. Dog desværre alt for ofte blokeret af parkerede biler, som der er alt for mange af i Athen.
Det evige problem
Det største problem som kørestolsbruger i Athen er dog manglen af brugbare toilet-
Turisternes mekka, Plaka. Området er en del bakket.
Akropolis og templet Parthenon er et ”must seeing”, når man er i Athen, og det siges i øvrigt, at dette sted bør besøges mindst én gang i livet.
ter. Alle metrostationer har dog handicaptoilet ligesom en række af museerne, så blot man tilrettelægger dagen , er det ikke det store problem.
Ingen skilte viser vej til kørestolstoilettet på metrostationerne. Men de er der. Bed blot om en nøgle hos personalet. (Metrostationerne er bemandet døgnet rundt). Som andre steder i syden har toiletterne ikke toiletbræt. Man må derfor sidde på den bare porcelænskant.
Forhistorisk samling
Athen er rig på arkæologiske seværdigheder. Man falder nærmest over dem! Et besøg på Det Nationale Arkæologiske Museum, der er blandt de 10 højest vurderede i verden, er imponerende og kan varmt anbefales. Her finder man verdens største samling af antik, græsk kunst. Fin tilgængelighed.
Livlig by
Plaka og Psiri oser af stemning; ikke mindst om aftenen. Førstnævnte for sine mange turistbutikker og Psiri for sine mange små hyggelige cafeer
Man skal ikke havde højdeskræk, når man skal bestige Akropolis via den lodrette elevator.
og taverner. Ofte også med svær adgang, men man sidder alligevel udenfor på pladser og fortorve en stor del af året. Handicaptoilet på den nærmeste metrostation, Monastiraki Metro kan benyttes. I Monastirakikvarteret er der dagligt ”flea marked”. Et livligt område, der minder om en arabisk bazaar. Her kan man finde underfundige og sjove loppefund; særligt om søndagen, der er den største markedsdag.
Athen er en levende og charmerende by; ikke mindst er de lune aftener noget særligt. Sæt dig på en udendørs taverne og nyd den gode græske mad og summen af liv og handel i de omkringliggende gader.
JAZZ - jeg kan li’ jazz
- Jeg ved ikke, hvad jazz er. Kender slet ikke alle genrerne. Eller stjernerne. Jeg kan bare godt lide det.
Peter Marx deler sine oplevelser fra sidste års jazzfestival i København.
Fredag – Vi begyndte med afslutningen af åbningen. Stort Brasserorkester med gang i. Masser af horn og rytmer. Gik hen til Vandkunsten og sad ved springvandet og hørte på noget Moderne. Solen kom frem, og der var fadøl og børn. Men eneste toilet var i Huset, og elevatoren var fyldt med varer. Jeg tog den tilbage ad brostenene og fandt min bil. Lørdag – Vi havde fribilletter til Den Sorte Diamant. I Dronningesalen var Asta Nielsen på lærredet. Stum og smuk. Med livemusik til. Meget dramatisk. Bagefter spillede Ginman sin musik. Jimmy Jørgensen croonede. Det var Western, Lounge og Cohen i skøn blanding. Søndag – Blågårds Apotek. Traditionelt med Hugo Rasmussen og Jacob Fischer. Der var propfyldt, og vi sad på scenen, næsten. Super hygge og vi skålede med Hugo. Måtte køre, da jeg skulle på toilettet. Det var ikke for stole med hjul på.
Hva er det med den jazzz? Jeg har altid godt kunnet lide den jaaazz! Jazz er funky. Jazz er improvising. Jazz er vild og sexy. Jazz er musikere, der kan spille. Rigtig spille. Jazz er publikum der lytter. JaZZ er klassisk, og den er smuk. Jazz er fadøl og hygge. Kom som du er. Musikken er det vigtigste. Jazz er rythm. JAzz er intimitet. Mellem musikerne. Og med publikum. Jazz er grænseoverskridende. Og grænsenedbrydende. Den er black and white. Den er ung og gammel. Den er alverdens instrumenter. Og endnu flere stilarter. Jazz er liv på lyd.
Mandag - I Zoo om eftermiddagen. Udendørs. Fint vejr og så lidt regnskyl. En lille gruppe med sangerinde. Hyggeligt Swing. På Mojo om aftenen og høre lækker Blues med Paul Banks, en harmonika og en violin. Toiletter nedenfor trappen. Ikke noget for mig. Gik før tid. Torsdag – MI22 i Husets gård. Musikstuderende. 14 blæsere, en tromme, en guitar, en bas og et elorgel. Og indimellem en forsanger. Totalt funky. Samlede et hav af mennesker, der fyldte hele gården, porten og ud på gaden. Stadig et fint toilet på 1. sal i Huset, men nu fuldstændig udelukket at komme i nærheden af. 100 mennesker på toppede brosten mellem toilettet og jeg. Tog på Gråbrødre for at høre en meget rost, svensk sangerinde, men hun var færdig, da vi kom. Derefter på Kruts Karport. Tre trin op til byens bedste whiskeybar for at høre Kærså, Kærså og Menzer. Lidt for selvfede. Vi skred, da de ville have entre. Alt for dyrt. Skulle alligevel på toilettet og fandt nærmeste baggård. Vi endte på Funchs vinstue. Ingen livemusik dér.
Fredag – På plænen i Det Kongelige Haveselskab. Tre fyre fra Rytmekonservatoriet spillede syre a la Hendrix. Meget ok, bare alt for højt. Toilet i busken. Hørte Lilly på Gråbrødre Torv. Møgkedeligt. Ingen toiletter. Spiste og gik på Mojo. Shady Groove spillede Bluegrass, med en guitar og to banjoer. Super god stemning. Stadig kun toiletter i kælderen.
Jeg ved ikke hvad jazz er. Kender slet ikke alle genrerne. Eller stjernerne. Jeg kan bare godt lide det.
Jeg har gået fra sted til sted, fra plads til plads på Copenhagen Jazzfestival i mange år. Nu har jeg så også prøvet at køre. Og det er altså ikke helt lige så godt. Jeg ringede til festivalen.
Tekst: Peter Marx
En meget imødekommende festivalleder, Signe Lopdrup, er ved at lægge sidste hånd på festivalprogrammet og har derfor meget travlt, da jeg ringer til hende. Jeg lover at gøre det kort, og lægger straks ud med mine spørgsmål.
Jeg har nydt jeres festival i mange år. Og jeg er ikke bleg for at blive båret ind et sted, hvor der er et par trin. Men det er altså ret så træls at man skal se på, at alle de andre drikker øl, når man selv er så tørstig. De er jo kun til låns, øllene, og skal ud igen. Men det er lidt af en
Tekst: Peter Marx Foto: Copenhagen Jazzfestival
Vokaljazz’ens allerstørste personligheder Nina Simone hyldes ved festivalen i Koncerthuset.
Jazzfestival 2009
udfordring af finde et handicaptoilet – både på de mange små musiksteder og på torvene rundt i byen.
- Jo, men vi prøver at skabe gode rammer. Der er for eksempel fri hjælperadgang til de store koncertsteder.
Hvad med Copenhagen Jazzhouse? Det er jazzens svar på Det Kongelige teater. Scenen ligger i kælderen og der er sgu ingen elevator. Er det ikke diskrimination, at man udelukker jazzpubikum, der er kørestolsbrugere?
- Korrekt, det holder ingen steder. Det vil jeg prøve at gøre noget ved.
Nu er jeg jo egentlig mest til de små snuskede steder. Hvad med dem? Eller udendørskoncerterne på torvene og i parkerne.
- Ok, send en liste til mig, så vil jeg se, hvad jeg kan gøre. Men alle de spillesteder i centrum, der ligger i ældgamle bygninger. Dem laver man ikke lige om.
Festivalen skal bare nedprioritere de steder, der ikke har ordentlige forhold. Så kan de nok finde på noget. Kunne man ikke også opstille
mobile handicaptoiletter rundt omkring? Fx med nøgle, man kan få udleveret af festivalkomiteen. Så er vi kommet langt!
- Men det er jo udskænkningsstederne, der har ansvaret for ølsalget og dermed også toiletforholdende. Vi sørger bare for musikken.
Jeg tror nu, at I vil være de bedste til at organisere og presse det igennem!
En anden ting er jeres program. Det ville jo være fantastisk for de, der ikke kender byen, herunder også udenlandske festivalgæster i kørestol, at kunne få et overblik over de steder, der rent faktisk er tilgængelige.
- Det er en rigtig god ide. Vi kunne for eksempel sætte et lille kørestolslogo ved de steder, hvor der er egnet adgang og toilet. Vi kan bare ikke nå det til i år.
Signe Lopdrup har travlt, og jeg slutter vores samtale og lover, at vi gerne hjælper med til næste års festival.
Jazzfestival
I Danmark har vi altid haft nogle fantastiske jazzmusikere. Nogle af de bedste. Og alle de store har været i Danmark. Og vi har Nordens største Jazzfestival, der tiltrækker 250.000 publikummer fra hele verden. Det er et fantastisk koncept, hvor hele byen inddrages og summer, i et musisk orgie med 800 koncerter over 10 dage. Her kan man høre alt fra studerende til verdensstjerner. Gå til gratiskoncerter i Kongens Have eller store arrangementer i Tivolis koncertsal. Starte dagen med Street parade gennem byen og slutte af på et lille lusket spillested. Copenhagen Jazzfestival 3. -12. juli 2009. Se program på jazzfestival.dk PM
Assisteret spisning
Sygeplejerske Bente Martinsen har skrevet en ph.d.-afhandling om assisteret spisning på baggrund af en række interviews med mennesker, der har pådraget sig en høj cervikal rygmarvsskade. Undersøgelsen viser, at det at skulle have hjælp til at spise for bestandigt forandrer forholdet til mad og måltider.
Når mennesker spiser, sker det som en næsten automatisk handling, der sjældent kræver, at den spisende retter sin fulde opmærksomhed mod handlingen. Rækkefølge, sammensætning og rytme i måltidet sker uden bevidste refleksioner.
Hos et menneske med en høj cervikal rygmarvsskade skal ønsker til måltidet overvejes og udtrykkes med ord, hvis de skal efterleves. Det kræver, at man skal give sine personlige hjælpere mange mundtlige instruktioner, såfremt man vil have hjælp til at spise i overensstemmelse med egne ønsker. Det kan opleves som en stor belastning, da denne fokusering på måltidets tekniske side kan reducere glæden ved at spise.
Alligevel foretrækker mennesker med en høj cervikal rygmarvsskade at sætte ord på deres ønsker frem for at modtage hjælp bestemt af hjælperen.
Opslidende arbejde eller ordløs dans
Arbejdet med at instruere hjælperne er for nogle rygmarvsskadede så opslidende, at de helt undlader at søge indflydelse på, hvordan maden bliver givet. Resultatet er, at de spiser på den måde, den enkelte hjælper finder rigtigst. En af de interviewede i undersøgelsen fortæller: ”Altså, så skal man til at sidde og snakke om det, og det gider jeg sgu ikke ...”. Men måltider mellem rygmarvsskadede og hjælpere med et grundigt kendskab til hinanden kan også udspille sig som en ordløs dans, og det ultimativt bedste er, når opmærksomheden kan rettes mod noget andet: ”Et godt måltid for mig er egentlig, når jeg er sammen med en hjælper (...), og jeg ikke har lagt mærke til, at vi begge har spist, (...) samtidig med at der er foregået en almindelig samtale over bordet.”
Sugerør og spisestykke
Det er på Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen, personerne i undersøgelsen har gjort deres første erfaringer med at få hjælp til at spise. Her oplever de stærke traditioner for, hvordan assisterede måltider bliver afviklet. Disse regler og normer får stor betydning for, hvordan de senere i livet håndterer den måltidsrelaterede afhængighed: En af dem fortæller: ”Plejepersonalet er med til at forme den skabelon, som vi – i al fald et stykke tid – kommer til at leve med bagefter.”
Ifølge interviewpersonerne indgår hjælpemidler rutinemæssigt som en del af måltiderne på de to steder. Navnlig sugerør og spisestykke. De oplever ikke, at de bliver inddraget i beslutningen om at anvende hjælpemidler, men accepterer, at de bliver
brugt. Efter udskrivelsen er det op til dem selv at vurdere, om hjælpemidlerne er forenelige med det billede, de har af sig selv, - og det signal, de ønsker at sende til omverdenen. Nogle overfører brugen af hjælpemidler til deres eget hjem og bibeholder dem i en længere periode eller for altid. Disse pointerer, at det er let og minimerer risikoen for at blive spildt på: ”Jeg kan bedst lide at drikke med sugerør (…) Jeg har aldrig lært eller udviklet en teknik, så derfor er jeg rigtig dårlig til at drikke direkte af en kop, og det ender altid med, at der ryger noget ved siden af.”
Andre lægger kraftigt afstand til alle de rutiner, der findes på sygehuset, efter at de er udskrevet til eget hjem: ”Jeg har egentlig valgt ikke at bruge spisestykke, fordi så må man sgu spilde på den T-shirt og så skifte den (...). Vi gjorde det, hvor jeg var indlagt. Jeg synes egentlig, det ser fjoget ud, og det er sådan lidt (…) sygehusagtigt, gammelmandsagtigt ...”.
Hjælpemidler kan opleves som krænkende og unødigt stigmatiserende, men også som helt nødvendige for at kunne spise på en værdig måde: ”Jeg fortæller hjælperne, hvordan jeg har det omkring det at have en serviet på. Jeg har den på for ikke at blive spildt på (…). Lige så snart jeg er færdig med at spise, skal spisestykket væk. Det skal ikke ligge som en hagesmæk.”
Strategier og æstestik
Når interviewpersonerne spiser på deres arbejdsplads, til private sammenkomster eller i det offentlige rum, er de mindre tilbøjelige til at anvende hjælpemidler. De ønsker at fremstå så normale som muligt og vil ikke tiltrække unødig opmærksomhed. At få hjælp til at spise i det offentlige rum anser nogle af de interviewede ikke blot som en nødvendighed for dem selv, men også som et forsøg på at konfrontere men-
spisning
Tekst: Bente Martinsen og Ingegerd Harder
Fotomanipulering:
Birgitte Bjørkman
nesker med andre måder at spise på: ”Det kan godt være, at der er et andet menneske, der skal føre maden op til munden på mig, men vi er ganske almindelige mennesker af den grund alligevel. Men det er da utroligt, hvor meget opsigt, det altid vækker, ligegyldigt hvor man er.”
Andre har udviklet strategier, der gør det muligt for dem at håndtere situationen: ”Jeg plejer at vende mig sådan, at jeg er sikker på, jeg ikke har øjenkontakt med dem (fremmede).”
Æstetik spiller en stor rolle. Standarden for, hvordan man ønsker at se ud, når man spiser, ændrer sig ikke, fordi man skal have hjælp af et andet menneske. Nu er det blot op til hjælperen at sikre, at man ser velsoig-
FAKTA
Citaterne i artiklen er hentet fra Bente Martinsens ph.d.-projekt ”Varig afhængighed af hjælp til at spise. En fænomenologisk undersøgelse af rygmarvsskadedes oplevelser”. De 16 deltagere, der deltog i undersøgelsen, havde alle pådraget sig en traumatisk rygmarvsskade efter en ulykke. Deltagerne var på undersøgelsestidspunktet i alderen 18-65 år og havde fået hjælp til at spise mellem tre måneder og 32 år. Alle boede i eget hjem og havde fortrinsvis uuddannede mennesker ansat som hjælpere. Umiddelbart efter ulykken var de indlagt mellem seks og 12 måneder på Klinik for Rygmarvsskader eller Paraplegifunktionen. Deltagerne blev interviewet to gange inden for 18 måneder, og et assisteret måltid blev observeret i forbindelse med det andet interview.
neret ud under og efter måltidet. Visse fødeemner er så vanskelige at få hjælp til at spise på en æstetisk måde, at de bliver fravalgt: ”Der er selvfølgelig nogle ting, som jeg ikke vil spise, fordi jeg ikke vil sidde dér og kæmpe med, at maden sidder i hele hovedet. For det er én af de ting, jeg synes, at når man er handicappet, er det altid vigtigt, at man er præsentabel.”
Kropslige signaler
Arbejdet med at sætte ord på alle ønsker til måltidet bliver beskrevet som besværligt. Måltidet er teknisk snarere end sanseligt. Imidlertid giver et længerevarende samarbejde med en hjælper mulighed for at reducere de verbale instruktioner. Kendskab til præferencer og indsigt i kropslige signaler, fx nik, øjenbevægelser eller lyde, kan delvist erstatte ordene. Interviewpersonerne udtrykker et stort ønske til at kunne genkende deres egne handlinger, som de husker dem, i det arbejde, hjælperne udfører: ”Det er meget vigtigt, at det er mig. Jeg skal kunne se mig selv i den handling, som de udfører. Deres hænder er jo mine hænder, det er ikke omvendt.”
Hjælpernes udelte opmærksomhed under måltidet er meget betydningsfuld, og det bliver oplevet som ydmygende, hvis en hjælpers koncentration svigter: ”Den gode hjælper har et lidt mere vågent øje (...) forstået på den måde at kunne se, når jeg er færdig med at tygge og har en fornemmelse for det, og så kommer med en bid til. Hvor jeg ikke skal sidde og sige ”en bid til” og ”en bid til” hele tiden.” Den modsatte situation, hvor den ene mundfuld ikke er spist, før den næste er parat, opleves som at måltidet bliver forceret: ”Står der sådan en bid og venter foran næsen på en, det er ikke særlig behageligt.”
Der er risiko for, at hjælperne kommer til at spilde. Det giver anledning til irritation.
Navnlig ved gentagne uheld er det svært for interviewpersonerne ikke at opfatte det som manglende interesse eller opmærksomhed: ”… det er på et eller andet stadie sådan nedladende, når der bliver spildt (…) at jeg ligner en eller anden hjælpeløs gut ...”. At etablere et nyt spisemønster er en kompliceret proces, der fordrer sensitivitet og konstans i samarbejdet med ens hjælper, hvis måltidet skal blive mere end en teknisk procedure. Hjælperen må have en oprigtig interesse i at bistå personen, der behøver assistance, med at indtage sin mad i overensstemmelse med dennes egne vaner og standarder.
For interviewpersonerne i undersøgelsen er måltidet én af de få situationer, hvor de kan bidrage fysisk til samarbejdet med hjælperen, og de ønsker i vidt omfang at øve indflydelse på måltidets forløb. Undersøgelsen konkluderer da også, at mennesker med en høj cervikal rygmarvsskade foretrækker at sætte ord på deres ønsker frem for at modtage hjælp bestemt af hjælperen.
Artiklen er redigeret og forkortet af redaktionen. Kan læses i sin fulde længde i Sygeplejersken nr. 24. 2008. Se sygeplejersken.dk
Afhandlingen ”Assisted feeding. A phenomenological study among people living with high cervical spinal cord injury” af Bente Martinsen blev forsvaret 3. december 2008 i Auditoriet, Via University College i Århus.
Artiklens forfattere: Bente Martinsen er klinisk sygeplejeforsker på Epilepsihospitalet Filadelfia. Ingegerd Harder er lektor på Institut for Folkesundhed, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet.
Filmanmeldelse
Kunsten at tænke negativt
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Sunrise Film
A”Kunsten at tænke negativt” udkommer i disse dage på DVD, og fik man ikke set filmen i biografen, skal man unde sig selv at se denne rablende gale og humoristiske, norske film.
nmelderne var enige, da den norske film ”Kunsten at tænke negativt” blev vist på de danske biograflærreder. Jyllands-Posten skrev “...er fuld af kulsort humor og fri for enhver politisk korrekthed” og i Politiken kunne man læse, at det er “En film, som det meste af vejen går så konsekvent på tværs af hykleri og god social tone, at den på trods af sine mangler fortjener opmærksomhed.”
Og det er da også netop på grund af den kulsorte humor og anti-sociale provokation, at man skal se filmen. Om ikke andet, så rusker den godt op med sin satire i de stereotype billeder af mennesker med han-
dicap, som stadig trives i bedste velgående mange steder i samfundet. Der er ikke større dybde og filosofisk anskuelse, men det er heller ikke formålet med Bård Breiens film. Det er en film, der provokerer med sin politiske ukorrekthed. Og det er ikke kedeligt.
Hovedpersonen i ”Kunsten at tænke negativt” er 35-årige Geirr, der er blevet rygmarvsskadet efter en trafikulykke. Han er bitter og indelukket, hvilket får kæresten Ingvild til at kontakte den kommunale ”positivitetsgruppe”.
Som rebelsk nytilkommen udfordrer Geirr terapigruppen ledet af psykologen Tori, der
Det er så grumt og grotesk, at det er en befrielse.
med sit fastklistrede smil og tænk-positivtslogan kvæler enhver antydning af livets mørke sider og ubekvemme sandheder. Bård Breiens film er et oprør mod den overdrevne, positive tænkning, man møder i terapeutiske kredse, her i skikkelse af psykologen Tori, der tvinger gruppens medlemmer til at spytte deres vrede og negative tanker ned i en hæklet ”skidtpose”.
Handlingen foregår i og omkring Geirrs og Ingvilds velindrettede hus, hvor trappeliften lægger scene til både ensomheden og kærligheden. Det besøg, der skulle få Geirr ”omvendt”, kører da også hurtigt af sporet, og herefter er filmen spækket med den sorteste humor over temaet kunsten at tænke negativt. Vi følger filmens figurer, der, godt hjulpet med sprut og joints, giver
los for vrede og sorg, men mest af alt - midt i et umiddelbart kaos - blot er tro overfor egne følelser, fortvivlelse og håb. Det kunne gøre ondt at se, men filmens galgenhumor og den bidske sketch med vakse replikker spillet fremragende af skuespillerne tillader ikke publikum at føle medlidenhed. Det er så grumt og grotesk, at det er en befrielse.
Handlingen bliver i filmens slutning kørt lidt af sporet i en overdreven absurditet, men som helhed fungerer filmen ganske flot, og den kan varmt anbefales.
Kunsten å tenke negativt (2006). Norge. Spilletid: 79 min. Udgiver: Pan Vision. Udgivet på DVD.
Jason i Praxis
TV 2s nye sundhedsmagasin Pra xis bragte i maj over fire afsnit interviews med racerkøreren Jason Watt om hans liv som rygmarvsskadet efter han forulykkede på sin motorcykel i 1999. På trods af den noget negative titel på udsendelsesrækken “Fra fartkonge til krøbling” giver Jason Watt et godt billede af livet som rygmarvsskadet med de følgeproblemer, som de færeste kender til. Seerne kunne også følge Jason Watt til en række undersøgelser hos eksperter i bl.a. USA og England med fokus på forbedring af hans livskvalitet. I forbindelse med udsendelsesrækken kunne man stille spørgsmål til Jason Watt via MMS.
Afsnittene kan ses på sputnik.tv2.dk
BB
Når kun hovedet fungerer
I marts måned bragte
Danmarks Radio P1 en række reportager om mennesker med høje rygmarvsskader.
Serien “Når kun hovedet fungerer” er fem portrætter af knap 15 minutters varighed, hvor Tommy, Michael, Anders, Morten og Janus i hver deres reportage fortæller om livet som højt rygmarvsskadet, afhængig af et andet menneske til alle livets gøremål, og om hvordan de - midt i dette - bevarer et aktivt liv og deres integritet.
Serien var tilrettelagt af Torben Paaske, der med følsom mikrofon har fanget stemning og personer i hvert enkelt portræt, hvoraf nogle flettes sammen med en respirators hvislen i baggrunden. Ordene får til tider lov at stå i luften. I et lydunivers, der fortryller ordenes betydning og mening.
Det er personlige historier med plads til mange tanker undervejs uden at være hverken teatralske eller jubeloptimistiske. Med fokus på mennesket og nuancerne, når det gøres godt.
BB
Serien kan downloades på dr.dk/P1/ Reportagen
PIA& PERNILLES
HANDICAPSERVICE ApS
- tilbyder Borgerstyret Personlig Assistance
Står du og skal bruge en hjælper, så ring til Pia og Pernilles Handicapservice ApS.
personbiler, busser og minibusser til fordelagtige lejepriser.
Vi kan hjælpe dig.
Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere ud til handicappede. Vi dækker hele Danmark.
Vi har en del års erfaring inden for denne branche og vil stå til disposition, når du har behov for det.
almindelige formidlinger serviceordninger ledsagere lønadministration konsulentordninger Frit-valg ordninger indenfor ældrepleje
Nordpolen er nu kørestolstilgængeligt. Et skilt med det internationale symbol er blevet sat i ned i sneen af canadieren David Shannon, der er tetraplegiker. Som det første menneske i kørestol har han været på Nordpolen.
Den noget udsædvanlige bedrift havde til formål at vise, at det ikke er handicappet, der er en hindring, men omgivelsernes manglende forventning.
Postkort fra Nordpolen
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Bjorn Nordahl
Sammen med en kollega og et hjælpehold satte den 46-årige canadier David Shannon sig for at nå Nordpolen. Det gjorde han i år den 11. april. En bedrift ud over det sædvanlige, da David Shannon er tetrapelgiker. Dermed er David Shannon den første kørestolsbruger, der har været på Nordpolen. Nu står der et flag med det internationale kørestolssymbol og vajer i de arktiske vinde på klodens nordligste punkt.
Et budskab om rettigheder
Davis Shannon og kollegaen Chris Watkins, som også er handicappet, har som ledere af “Team Indepence 09” nået deres mål med ekspeditionen: At vise, det ikke er handicappet, der er en forhindring, men omgivelsernes manglende forventning og inklusion. Formålet med nordpolsekspeditionen var således at fremme rettigheder til et uafhængigt og selvstændigt liv for alle samfundsborgere; også mennesker med handicap.
Sammen med deres dygtige hjælpeteam overvandt de to nordpolsfarere alle forhindringer, da de krydsede polarisen på slæde for at nå frem til Nordpolen.
Specialdesignet slæde
David Shannon sad godt pakket ind på en specialdesignet slæde, hvorpå kørestolen var fastspændt. Dels ved håndkraft med et par selvdesignede skistave og dels på træk efter en snescooter, krydsede David Shannon den kolde, arktiske is.
Det blev en ekspedition, der bød på bidende kulde, forfrysninger og ekstrem udmattelse i de arktiske minusgrader.
- David og vort team repræsenterer “skildpaddens sejr over haren”. Det viser, at der er ingen drøm, der er for stor at drømme, og ingen udfordring, der er større, end den kan overvindes, fortæller kollegaen Chris Watkins.
Politisk forkæmper
Det er ikke første gang, David Shannon fra Ontario i det nordlige Canada udfordrer ikke blot sit handicap men også omgivelser og myndigheders syn på mennesker med handicap. Som 18-årig blev han rygmarvsskadet, og siden har han været forkæmper for menneskerettigheder og integration af mennesker med handicap; både som advokat, aktivist og menneske med et handicap. I 1997 kørte han i sin kørestol 9.000 km tværs over Canada med budskabet om større social inklusion for alle canadiere. Nordpolsekspeditionens budskab er at sætte fokus på de barrierer, der forhindrer mennesker med handicap i at deltage i samfundslivet og hvordan disse barrierer kan elimineres.
Infektion og forfrysninger
Begge polarfarere var udmattede, da de vendte hjem. Davis Shannons høje rygmarvsskade forringede hans muligheder for at opretholde en normal legemstemperatur i de ekstreme kuldegrader, og han pådrog sig en alvorlig infektion under ekspeditionen. Chris Watkins fik forfrysninger i fingrene og et sår på foden. Men deres vovemod og bedrift demonstrerer, at ingen barrierer er for store. Det vidner det blå kørestolsflag, der nu står og blafrer i den arktiske vind på Nordpolen. David Shannon udtaler: - Flaget repræsenterer alle mennesker, som har mødt udfordringer eller modgang i deres liv, og som har drømt om at overvinde dem.
Nordpolsekspeditionen blev gennemført 100 år efter, at Robert Peary og Matthew Henson, som de første, besøgte den bidende, kolde Nordpol. Læs mere og se you tube filmklip fra turen på: teamindependence.ca
Rygmarvsskadet under
Mizuko Yamaoka er bestyrelsesmedlem i den japanske rygmarvsskadeorganisation, og under hendes ophold på Egmont Højskolen har RYK! fået lejlighed til at snakke med hende om, hvordan den japanske forening arbejder og hvordan det er at leve med en rygmarvsskade i Japan.
Tekst: Mikkel Bundgaard
Foto: Kasper Rander
RYK! møder 35-årige Mizuko Yamaoka fra Japan på Egmont Højskolen, hvor hun har været elev siden efteråret 2008. Hjemme i Japan er hun bestyrelsesmedlem i RYKs søsterorganisation ”Japan Spinal Cord Foundation”, og det er i den forbindelse, RYK! har bedt om at få en snak.
Måtte selv betale
Mizuko Yamaoka blev rygmarvsskadet i 2002 under et ophold i New York. Her studerede hun kunst på Pratt Institute, og skæbnen ville, at hun netop samme år, som studiet sluttede, blev kørt ned af en bil under en cykeltur. Hun fik en læsion på C8 og blev efter en måned på intensiv indlagt på et rehabiliteringscenter i New York i to måneder.
- Det var ikke et specielt godt hospital. Kroppen var stadig i chok, og jeg fik kun den basale genoptræning, fortæller Mizuko Yamaoka, der efterfølgende rejste hjem til Japan, hvor hun mod betaling blev indlagt i syv måneder på et rehabiliteringscenter.
I 2004 valgte hun at blive indlagt på et rehabiliteringscenter i San Diego; dels for at forbedre sin egen fysiske formåen og dels for at kunne hente erfaringer til sin organisation i Japan.
Fremme viden og livsvilkår
Mizuko Yamaoka er én blandt 150.000 rygmarvsskadede i Japan, og hvert år kommer der ca. 5.000 nye til. På Japan Spinal Cord Foundations hjemmeside kan man se, at de arbejder for nogenlunde de samme mål som RYK: At fremme forskningen i behandlingen af rygmarvsskader; forbedre livsvilkårene for rygmarvsskadede i Japan og formidle viden og vejledning til rygmarvsskadede i Japan.
Mizuko Yamaoka fortæller, at foreningen blev grundlagt i 1998 af den rygmarvsskadede Makoto Ohama, der stadigvæk er fungerende præsident for foreningen. Bestyrelsens primære opgave er at skrive til deres medlemsmagasin, som har ca.15.000 læsere.
- Medlemskab og magasin er gratis. Vores økonomi er baseret på henholdsvis fonde og donationer fra privatpersoner. Selvom alle foreningens publikationer er gratis, opfordrer den til at give et bidrag til foreningen ved bestilling. En anden vigtig del af foreningens opgaver er telefonrådgivning til medlemmer. Medlemmerne af bestyrelsen får en symbolsk løn for deres indsats, og det er svært at finde nye folk, forklarer Mizuko Yamaoka.
Der er ingen generalforsamling, hvor bestyrelsen vælges. Når der mangler bestyrelsesmedlemmer, spørger formanden udvalgte personer, om de vil deltage i arbejdet.
Japan Spinal Cord Foundation har ikke, som man har i RYK, samarbejde med forskere og behandlere, men de følger med i udviklingen i forskningen.
Begrænset rehabilitering
Om rehabilitering af nytilskadekomne fortæller Mizuko Yamaoka, at den foregår på 52 centre rundt om i Japan, hvor også andre behandlingskrævende grupper kommer til genoptræning. På centrene får man den basale genoptræning, og efter Mizukos mening gør de for lidt i forhold til at søge efter nye mulige behandlingsformer med henblik på at give de indlagte mest muligt af det tabte tilbage.
- Der fokuseres først og fremmest på at lære at klare den nye situation i kørestol og man gør knap så meget ud af den fysiske genoptræning. Af sparehensyn er man indlagt i maksimalt 180 dage. Har man brug for mere genoptræning efter udskrivelsen, kan man købe sig til det på private rehabiliteringscentre.
Det er også svært at påbegynde en uddannelse i Japan. Som studerende har man udgifter til bøger, undervisningsmateriale, kost og logi. Det er derfor normalt at studerende har et arbejde ved siden af studierne.
- Som rygmarvsskadet er det svært at få et ufaglært job under uddannelsen. Medmindre man er heldig og kommer fra en familie, der kan hjælpe til økonomisk, kan det derfor være svært at gennemføre en uddannelse, fortæller Mizuko Yamaoka.
Gode erfaringer
Mizuko Yamaoka rejser tilbage til Japan i slutningen af juni, når semesteret på Egmont slutter.
- Mit ophold på højskolen har givet mig en masse gode venskaber, som jeg håber jeg kan holde fast i, selvom der er lang vej fra Japan til Danmark. Måske vender jeg tilbage en skønne dag.
- Jeg har lært mig selv bedre at kende på en god måde. Det har været godt at se, hvilke muligheder man har her i landet, selvom man har et handicap. Og så har det været en meget positiv oplevelse at møde andre rygmarvsskadede og se, hvordan de f.x klarer en dagligdag med børn og familie, slutter Mizuko.
denrøde sol
Mizuko Yamaoka er én blandt 150.000 rygmarvsskadede i Japan, og hvert år kommer der ca. 5.000 nye til.
HJÆLP DIG SELV!
Din mulighed for at vælge os!
Få en hjælper fra HandiHelp
Til dig som bruger
• Rekruttering og administration inden for hjælpeordningen
• Erfarne medarbejdere med baggrund i sundhedssektoren
• Supervision - så ordningen kører stabilt
• Sikkerhedsrepræsentant - så arbejdspladsen er i orden
• Akutteam - så du er dækket ind af hjælpere du kender
Til dig som hjælper
• Find en bruger i vores omfattende database
• Kurser - så du altid er velforberedt til dit arbejde hos en bruger
RYK har haft foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg om sygehusbyggeri for mennesker med rygmarvsskade. Ved foretrædet appellerede RYK til, at regering og Folketing træffer foranstaltninger til etablering af to spinalcentre i Danmark.
RYK mødte op på Christiansborg den 15. april til foretræde for Folketingets
Sundhedsudvalg. De lidt over 15 minutter var afsat til fremlæggelse af RYKs ønsker til den fremtidige behandling af mennesker med rygmarvsskader. RYKs budskab var klart: Politikerne blev opfordret til at oprette to spinalcentre i Danmark efter international standard; et på Rigshospitalet og et på Skejby Sygehus. - Viden og beslutningsgrundlag er til stede, og eksperterne er enige om, at samlet behandling af landets rygmarvsskadede er bedst. Og sådan har det været i mange år. Senest bekræftet af regeringens Ekspertpanel, fortæller sundhedspolitisk konsulent I RYK, Anders J. Andersen.
Overladt til regioner I dag er behandling af 3.000 rygmarvsskadede overladt til regionspolitikeres forgodtbefindende - på trods af en mangeårig anbefaling fra Sundhedsstyrelsen og senest regeringens Ekspertudvalg om samlet specialiseret behandling. Under de afsatte 15 minutter skulle konsekvenserne derfor ridses op kort og præcist: At vi som rygmarvsskadede ikke kommer ind i det optimale behandlingsforløb.
Historisk chance
Efter foretræde ser Anders J. Andersen positivt på sagen. - Vi havde et godt foretræde. Udvalget viste interesse for vores sag, og der var en god spørgelyst fra de enkelte medlemmer af Sundhedsudvalget. Det har efterfølgende skabt gode kontakter til politikere på tværs af partierne. Men det er jo en langsommelig proces. Det er RYKs håb, at regeringen vil lytte til de anbefalinger, som regeringens Ekspertudvalg har givet, og ikke investere i sygehusbyggeri, der er kortsigtet og i strid med eksperters anbefalinger.
- Det er nu, vi har en historisk chance. Når man har besluttet at udbygge Skejby Sygehus med alle højtspecialiserede funktioner, er det eneste rigtige at oprette et spinalcenter her. Og vender vi os mod øst er det stik imod ekspertudtalelser, at regionen flytter rehabiliteringen til et planlagt nybyggeri i Glostrup og dermed beholder opdeling af akut behandling og rehabilitering samt de mange øvrige specialer, som vi trækker på. De vil nemlig fortsat blive på Rigshospitalet.
Med sit foretræde for Folketingets Sundhedspolitiske Udvalg opfordrer RYK regering og Folketing til at fremsætte
Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Folketinget
Politikerne på borgen blev ved RYKs foretræde opfordret til at oprette to spinalcentre i Danmark efter international standard.
forslag om at afsætte tilstrækkelige midler til etablering af to spinalcentre i Danmark.
I foretrædet deltog udover Anders J. Andersen også Ellen Dall og Jens Bo Sørensen fra RYK. Pressemeddelelse og brev til Folketingets Sundhedsudvalg kan læses på ryk.dk.
Brev til Sundhedsstyrelsen
RYK undrer sig over Sundhedsstyrelsens rolle og spørger, hvorfor den nu tilsyneladende er fodslæbende med hensyn til at gennemtvinge sine egne anbefalinger i en redegørelse helt tilbage fra 1994.
- Sundhedsstyrelsens magt blev udvidet i sundhedsloven, da Lars Løkke Rasmussen var sundhedsminister, fortæller Anders J. Andersen og påpeger, at styrelsen fik beføjelser til at pålægge regionerne placering af specialer, herunder spinalcentre, som 1994-redegørelsen anbefaler for landets rygmarvsskadede.
I løbet af efteråret skal Sundhedsstyrelsen træffe afgørelse om specialernes placering i regionerne, men at dømme efter de hidtidige meldinger, så frygter RYK, at de ikke holder fast i deres principper.
-I den kommende tid skal vi presse Sundhedsstyrelsen til at leve op til, at egne anbefalinger føres ud i det virkelige liv. Her skal vi også bruge vores politiske kontakter. Og alle beslutningstagere inden for området kender os nu, slutter Anders J. Andersen.
BB
Orientering fra Klinik for Rygmarvsskader
Hornbækgruppen (HG)har afviklet en lang række arrangementer. I januar havde vi kor- og fællessang med Hornbækkoret. Læge og smerteforsker Nanna Finnerup kom i februar og fremlagde resultaterne af sin forskning for de fremmødte indlagte og tidligere patienter. (Læs også artikel i RYK! nr. 1.09). Senere på måneden spillede jazztrioen ”In Due Time” til caféaften i salen, og den årlige bankoaften, som Coloplast arrangerede i samarbejde med HG, fandt også sted i denne måned. I marts inviterede Astra Tech og HG til filmaften, hvor vi så dokumentarfilmen Murderball. I samme måned var formanden for DH, Stig Langvad på klinikken for at fortælle om sine mangeårige erfaringer som kørestolsbruger. Han berørte emner som arbejdsog boligmarkedet, tilgængelighed mm, og der blev stillet mange, gode spørgsmål. I april tog ni kørestolsbrugere turen til Cinema Center i Helsingør for at se ”Mænd der hader kvinder”. Vi fyldte godt op på de bedste pladser i biografen.
Fladskærm og bukser
En stor tak til RYK for det flotte fladskærms TV, som RYK har foræret os til opholdsstuen på 8831. Patienterne er meget glade for det.
Tidligere indlagte Søren Lillesø har via sine forbindelser i IC Company skaffet cowboybukser af mærket Cottonfield til de indlagte patienter. Hver indlagt kørestolsbruger kan få et par gratis. Ekstra par kan købes for 500 kr. via Hornbækgruppen. (Læs også artikel i RYK! nr. 1.09)
PostDoc ansat
Med baggrund i det professorat, klinikken blev tildelt i 2008, har det været muligt at ansætte Ulla Vig Nissen, der er uddannet biolog. Ulla har i sin ph.d. beskrevet det nervenetværk i rygmarven, som er med til at styre gangfunktionen. PostDoc vil sige ”Efter Doktorgraden”, med andre ord en person med forskningserfaring. Ulla skal være med til at stimulere forskningen ved klinikken, og både hun og vi glæder os meget til samarbejdet fremover.
Problemer ved kørsel
Vi har gennem lang tid haft store udfordringer med såvel ambulant som weekendkørsel med VBT. Ventetiden har været meget lang, og ambulante patienter er kommet for sent til deres aftaler. Dette fungerer dog bedre på nuværende tidspunkt. Derimod har vi store problemer med bagage og hjælpemidler. Patienter må kun have ét hjælpemiddel, fx en kørestol og én taske/håndkuffert med hjem på weekend. Dvs. at det ikke er tilladt at have flere tasker, ej heller at medbringe en rollator, en badestol eller andre større hjælpemidler. Dette gælder også en vibrationsmadras, som vi af og til anmoder patienten om at medbringe hjemmefra, for at vi kan tjekke, at den er hensigtsmæssig at ligge på. Allerede i kontraktudbudsrunden gjorde vi opmærksom på vores særlige behov, men de er ikke blevet tilgodeset i kontrakten, og det er ikke lykkedes for os at få VBT til at ændre deres praksis. Vi har arbejdet længe på at finde nogle løsningsmuligheder, men der er desværre ingen enkle løsninger. Personalet
Hoop Dreams on Wheel
Boganmeldelse:
Tekst: Janke Bondam
Den amerikanske bog Hoop
Dreams on Wheel er et sociologisk/antropologisk studie i udviklingen af kørestolsbasket på University of WisconsinWhitewater, hvor forfatteren Ronald J. Berger er professor. (Han sidder ikke selv i kørestol).
Indledningsvist får vi et universitært skoleridt i handicapproblematikkens udviklingshistorie i Amerika med sideløbende fokus på cocktailen: handicap, sport og samfund. Og så tager han fat på sit dybtfølte emne: det historiske forløb af kørestolsbasket på UW-W.
Fra det engagerede initiativ i 1970erne, der startede det hele, til i dag, hvor man har et topatletisk hold, der turnerer rundt i USA, Canada og Europa. Denne historie fortæller Berger gennem de fire generationer, der har udgjort UW-W-holdet indtil videre. Han har interviewet disse i alt 16 spillere – to af dem er kvinder – der fortæller deres livshistorier; hvordan de fandt frem til kørestolsbasket og hvor meget det betyder for dem, - og ikke mindst hvor vilde de er med at spille.
Det er på mange måder fin og engagerende læsning, men der kommer en lille bremse på, fordi læseren på intet tidspunkt får lov at glemme, at det er et akademisk studie.
Og der er et specielt debatpunkt Berger gerne vil uddybe - (igangsat af noget, nogle af de interviewede har sagt om at nå langt, hvis man virkelig vil, og man kommer ingen vegne, hvis man sidder med hænderne i skødet) - og det er begrebsmodsætningerne ”super-
krøblingen” overfor ”offeret”; kørestolsbrugeren, der er topatlet over for den kørestolsbruger, der ser sig som et offer. Disse to yderpunkter har ikke samme politiske udsyn rettet mod samfundet og de sociale forandringer, for the self made superatlet skal nok klare sig uanset hvad. Han er måske lidt selvfed i egne øjne, synes de ikkesportsinteresserede … Om det er relevant at trække dette modsætningsforhold op i denne sammenhæng - eller ligefrem skabe det her - må læsere selv bedømme. Fra mit udsyn kan den samme problematik graves frem mellem de gående atleter versus motionisterne. Toppræstationer er vel altid fascinerende, inspirerende og muligvis også provokerende, men at kørestolsbasket-spillerne fra UW-W kan matche enhver elitesportsudøver, kan man efter endt læsning ikke være i tvivl om, og enhver, der har set køre-
stolsbasket live ved, hvor intenst og nervepirrende spændende en sådan kamp er.
Bogens sidste sider rummer en udfoldelse af næsten den bedste problematik: hvorfor vil amerikansk fjernsyn ikke vise nogle af disse topkampe? Ingen seer-værdi er svaret. Kørestolsbasket kan ikke engang komme på niveau med billard, poker eller hot-dogæde-konkurrencer, hvad angår seer-appeal.
Man må håbe, at denne sport –ligesom anden para-olympisk sport – snart bryder igennem lydmuren hos fjernsynsfolket.
”Hoop Dreams on Wheels” Ronald J. Berger Routledge 2009 165 s..
Ekspertbrevkasse
Ekspertbrevkasse
Læsere kan indsende spørgsmål om helbred og behandling til ”Ekspertbrevkassen”. Spørgsmålene sender RYK! videre til eksperterne på Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen i Viborg, som glædeligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge og sygeplejerske.
Har du et spørgsmål til Ekspertbrevkassen, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular.
Kostvejledning
Brevkassen har modtaget et spørgsmål vedr kostvejledning i forbindelse med vægttab, herunder råd ift problemer med at holde maven i gang og forebyggelse af kalktab i knoglerne.
Overvægt og fedme er et stigende problem i Danmark og har betydelige helbredsmæssige konsekvenser i form af øget hyppighed af sukkersyge, forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol i blodet og dermed øget risiko for udvikling af hjerte-kar sygdomme og tidlig død. Dette gælder også for rygmarvsskadede, som derudover har den særlige problemstilling, at kaloriebehovet er mindre på grund af den lavere muskelmasse, som muskellammelserne ofte medfører, samtidig med at mulighederne for at bevæge sig og dermed mulighed for at øge forbrændingen af kalorier er mindre. Lammelserne medfører også knogleafkalkning og en deraf øget risiko for knoglebrud, ligesom tarmen fungerer meget langsommere end hos ikke rygmarvsskadede. Med et mindre kaloriebehov er det derfor ekstra vigtigt at være opmærksom på kostens sammensætning, så man får både tilstrækkeligt med vitaminer og mineraler og tilstrækkeligt med kostfibre og væske, uden at kalorieindtaget bliver for højt. Vi anbefaler, at man følger Sundhedsstyrelsen 8 kostråd :
Læserindlæg
• Spis frugt og grønt - seks om dagen
• Spis fisk og fiskepålæg flere gange om ugen
• Spis kartofler, ris eller pasta og groft brød hver dag
• Spar på sukker især fra sodavand, slik og kager
• Spar på fedtet især fra mejeriprodukter og kød
• Spis varieret og bevar normalvægten
• Sluk tørsten i vand
• Vær fysisk aktiv mindst 30 minutter om dagen
Af hensyn til knoglerne anbefaler vi som supplement et tilskud af kalk og D- vitamin, fx Unikalk Silver, to tabletter dagligt. Af hensyn til tarmen rigeligt med væske i form af vand samt fiberholdig kost i form af frugt, grønt og groft brød, fx indtaget som de to-tre mellemmåltider, vi af hensyn til forbrændingen, anbefaler mellem hovedmåltiderne.
Disse generelle retningslinjer er formentlig ikke tilstrækkeligt, hvis der er behov for et større vægttab og hvis mulighederne for motion er meget begrænsede. Her vil der være behov for en individuel kostplan med opfølgning, og en henvisning fra egen læge enten til diætist eller til vores Paraplegiambulatorium vil være en god ide.
Venlig hilsen
Inger Lauge, overlæge Paraplegifunktionen
Botoxbehandling
En læser har sendt en række spørgsmål til Ekspertbrevkassen om botoxbehandling i Danmark. Spørgsmålene er sendt videre til klinikchef Per Bagi, Rigshospitalet.
Hvor mange patienter har man behandlet?
Der er over 200 patienter tilknyttet
RH, hvor man har givet mere end 1.000 enkeltbehandlinger.
Hvor mange gange har de enkelte patienter fået botoxbehandling?
Max. antal behandlinger til den enkelte patient overstiger 10. Er stigende med behandlingsvarigheden.
Findes der opgørelse over bivirkninger?
Ja, de er særdeles sjældne. En del har kortvarig ’småblødning’ fra blæren efterfølgende men er stort set aldrig behandlingskrævende. Infektioner ses ikke. Vi giver forebyggende antibiotika.
Kan der opstå allergiske reaktioner?
Det har vi ikke set.
Mvh
Per Bagi, Klinikchef Urologisk klinik D Rigshospitalet
RYK! modtager gerne læserindlæg fra vores læsere. Send indlæg til redaktion@ryk.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til forkortelse af indlæg. Vedhæftede foto skal være i en høj digital kvalitet. Redaktionen
’ter
Nyt fra bestyrelsen
I marts udsendte vi en pressemeddelelse ”Regeringen svigter de lamme”, hvor vi problematiserer, at regeringen kraftigt nedprioriterer stamcelleforskningen. Vi mener, at der bliver givet alt for få midler til forskningen i forhold til det potentiale, vi har i forskerverdenen her i landet. I april udsendte vi en anden pressemeddelelse ”Regeringen lader rygmarvsskadede i stikken”. Det skete i forbindelse med et foretræde, vi havde for Folketingets Sundhedsudvalg, hvor tre repræsentanter fra RYK fremlagde argumenter for vores ønske om at placere den fremtidige rehabilitering ved henholdsvis Rigshospitalet og Skejby.
Begge pressemeddelelser kan læses på ryk.dk.
Den 22. april havde vi det årlige møde med ledelsen i Hornbæk, med den sædvanlige orientering om projekter og dialog om det fremtidige samarbejde. Disse årlige møder finder vi vigtige for at holde den gode kontakt og videreudvikle samarbejdet
Støt RYK
med klinikken i Hornbæk. I Københavns Kommune har der været et par tilfælde, hvor personer, der er udskrevet fra klinikken i Hornbæk, ikke er blevet henvist til en egnet bolig. Jens Bo Sørensen fra bestyrelsen har skrevet til kommunens borgmestre for at få en forklaring og bedt om en løsning på den helt uacceptable situation.
Johnny Walker – vores gående gruppe - har nu haft et arrangement i Viborg og et i Hornbæk. Begge arrangementer var velbesøgt, og det viser, at der er basis for lignende arrangementer for gående rygmarvsskadede i fremtiden. Det er vi glade for.
En arbejdsgruppe er ved at arrangere en forskningsdag i samarbejde med PTU. Den er fastsat til den. 24. september på Scandic Hotel i Kolding. Emnerne for dagen bliver stamcelleforskning, smerter, tarm og seksualitet. Invitation bliver sendt ud til alle medlemmer i slutningen af august.
Mikkel Bundgaard, formand
Generalforsamling
Vi glæder os til at se mange RYK medlemmer lørdag den 20. juni på Coloplast, som er vært på dagen.
Invitation til Forskningsog Sundhedsdag
Du kan allerede nu godt begynde at se frem til Forsknings- og Sundhedsdag, der afholdes 24. september på Hotel Scandic Kolding.
Danmarks to foreninger for rygmarvsskadede er i år gået sammen om at arrangere en dag med fokus på forskning og sundhed. PTU og RYK har fælles interesser, og til dagen har vi samlet kræfterne for at løfte kvaliteten og din oplevelse af arrangementet.
PTUs interessegruppe PTU Rygmarv og RYK – Rygmarvsskadede i Danmark har arbejdet intenst med planlægningen og kan præsentere et spændende program med markante danskere forskere og eksperter: Stamcelleforskning
ph.d. cand.scient Kate Lambertsen
Smertehåndtering Smerteklinikken, Århus Sygehus
Mave- og tarmproblemer
MD ph.d. Pia Faaborg
Sex og samliv
Psykolog og sexolog Kirsten Rolfsager og overlæge Michael von Linstow
Der vil både være foredrag og workshops på Forsknings- og Sundhedsdagen, der starter kl. 12.00 og slutter kl. 17.00. Der er mulighed for at komme fra kl. 11.00 og få en sandwich og en snak med de andre deltagere, ligesom der også vil være tag-medsandwich efter arrangementet.
I RYK har vi mange gode idéer – alle sammen til glæde for vores ca. 1.200 medlemmer – men det er ikke altid, pengene slår til. Vi har behov for din gave. De første 500,- kr. kan ikke trækkes fra i skat. Man kan max fratrække 6.400,- kr. Beløb indbetales på giro 575 3759 eller send en check til kassereren. Husk at angive, at der er tale om en gave. Har du spørgsmål, kan du kontakte RYKs kasserer Jens Bo Sørensen, Storfyrstinde Olgas Allé 3, 2750 Ballerup, tlf. 4466 5033 eller e-mail: jbs@ryk.dk. Du kan læse mere på ryk.dk/giv.
Jens Bo Sørensen, kasserer
Du skal kun betale 100 kr. for at deltage, og hvis du kommer fra Sjælland, kan du få din broafgift refunderet. Alle medlemmer af RYK modtager invitation til dagen primo august. Sidste tilmeldingsfrist er d. 10. september.
Følg med på ptu.dk og ryk.dk, hvor du også kan tilmelde dig og finde yderligere information om arrangementet.
Just do it!
- et seminar om romantik, seksualitet og parforhold
Sex er som bekendt kommet for at blive. Det er vores rygmarvsskade sandsynligvis også. RYKs efterårsseminar kommer der for til at handle om, hvordan vi trods vores skader bevarer og/eller udvikler den del af vores tilværelse, der handler om kærlighed og seksualitet.
På seminaret “Just do it!” kommer vi rundt om både de praktiske og følelsesmæssige faktorer, der har indflydelse på samspillet med det modsatte køn. Du får konkret viden og tips om hjælpemidler og lignende, der kan gøre sexlivet lettere. Du får også input til, hvordan du bevarer din maskuline/feminine tiltrækning overfor det modsatte køn, og hvorledes du og din (kommende) partner tackler de udfordringer, der følger med rygmarvsskaden ind i parforholdet.
I weekenden får du mulighed for – hvis du har lyst - at høre erfaringer fra både partnere og rygmarvsskadede og snakke med andre i samme situation som dig selv. Seminaret er som altid også stedet, hvor snakken og erfaringerne om hvad som helst går livligt frem og tilbage. Er du ny i RYK, får du her en oplagt chance for at møde andre RYKere og suge til dig af deres viden.
Og så byder weekenden selvfølgelig også på underholdende indslag, hyggeligt samvær, fest, romantik og … Tag din partner med eller tag selv af sted og kom hjem med ny energi og inspiration til dit kærlighedsliv.
Det handler om at springe ud i det. Just do it!
Efterårsseminaret finder sted på Egmont Højskolen i Hou i weekenden den 9. – 11. oktober 2009. Indbydelse sendes ud til alle medlemmer af RYK i august. Til den tid kan du også læse mere om
RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund.
Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.
Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto:
*Medlem kr. 260
**Par kr. 390
Alm. abonnement kr. 195
Udlandsabonnement kr. 220
Firmaabonnement 5 stk. kr. 900
Firmaabonnement 10 stk. kr. 1.700
Firmaabonnement 15 stk. kr. 2.400
*/**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.
Navn:
Adresse:
Postnr./By:
Tlf.: Fødselsår:
Kommune:
** Partners/ægtefælles navn:
Navn:
Underskrift:
Blanketten sendes til:
Rygmarvsskadede i Danmark Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø
Kort Nyt
Førtidspension
Reglerne for at tildele førtidspension administreres vidt forskelligt af landets kommuner. København tildelte 3,4 førtidspensioner per 1.000 borgere mellem 18 og 64 år, mens Århus tildeler 13,2. Og der er tale om sammenlignelige kommuner. Holstebro tildeler 6,5 førtidspensioner, mens den sammenlignelige nabokommune Herning tildeler 13,7. Roskilde tildeler 2,7 og sammenlignelige Ballerup 8,4 førtidspensioner. Ankestyrelsen påpeger, at der er for mange fejl i sagsbehandlingen.
BB
Årsberetning
Center for Ligebehandling af Handicappede (CLH) har udsendt sin årsberetning for 2008 med omtale af bl.a. centrets fokus på demokrati i 2008, herunder adgang til afstemninger. Centret har også haft fokus på de lokale handicapråd og deres gennemslagskraft, herunder undersøgt, hvilke emner rådene har beskæftiget sig med. Beretningen rummer videre en gennemgang af projekt mainstreaming af handicapområdet, hvis første del afsluttes i 2009. CLH har desuden kigget på voksen-, efter- og videreuddannelsesområdet, som er lukket land for de fleste med handicap, da retten til støtte ikke er skrevet ind i lovgrundlaget. Årsberetningen kommer også omkring de næste årtiers største handicappolitiske udfordring – boligområdet. Beretningen kan bestilles på clh.dk.
BB
Årsberetning
Det Centrale Handicapråd opfordrer i sin årsberetning 2008 til, at der arbejdes for at skabe et udviklingsorienteret forskningsmiljø på handicapområdet. Beretningen indeholder også tre temaartikler om rådets tænketank på boligområdet, forsikringsordninger og om rehabilitering. Derudover er der en gennemgang af DCHs arbejde i 2008 opdelt i sektorområder.
BB
BPA ministerside
Servicestyrelsen har lavet en BPA- hjemmeside om Borgerstyret Personlige Assistance. På hjemmesiden kan man blandt andet finde det materiale, der blev udleveret på en række temadage, Servicestyrelsen holdt i samarbejde med Inderigs- og Sunhedsministeriet samt forskelligt baggrundsmateriale om BPA. Ud over materiale om BPA kan man bl.a. finde nyt om kurser og aktiviteter omkring BPA. Servicestyrelsen vil desuden udvide siden løbende med relevant baggrundslitteratur, aktuelle projekter, lovgivning, kommende initiativer samt relevante svar og links. Se servicestyrelsen.dk/wm149494.
BB
BPA bekendtgørelse
Socialministeriet udsendte i slutningen af april udkast til bekendtgørelse om udmåling af tilskud til ansættelse af hjælpere til Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) efter servicelovens §§ 95 og 96 i høring hos hos organisationer og myndigheder. Udkastet blev 2. og 3. behandlet I Folketinget i maj. I Socialministeriet skrives der på en vejledning til forvaltning af reglerne. Udkast til denne vejledning fremsendes i en særskilt høring. RYK! bringer nyt om BPA bekendtgørelse og vejledning i næste nr. Læserne kan også følge med på ryk.dk. BB
Handicap & job - det kan lade sig gøre
’’Handicap & job - det kan lade sig gøre’’ er regeringens nye strategi for personer med funktionsnedsættelse, der skal løbe i perioden 2009 – 2012. Udgangspunktet for strategien er, at virksomheder, jobcentre og personer med funktionsnedsættelse har samme ansvar for at inkludere og fastholde personer med funktionsnedsættelse på arbejdsmarkedet. Strategiens mål er at fortsætte udviklingen mod det rummelige arbejdsmarked. I strategien lægges der vægt på, at der skal tages hensyn til den enkelte persons forudsætninger for tilknytning/ fastholde til arbejdsmarkedet. Der er afsat 50. mill. kr. til de ni initiativer, som strategien indeholder. Læs mere om strategien bm.dk/ BB
Ny adresse
Rejsebureauet HandiTours har fået ny adresse på Frederiks sundsvej 116 B, 2700 Brønshøj.
Nedtælling til vinterlege
Der er mindre end et år til De Paralympiske Vinterlege i Vancouver, Canada. Endnu har Dansk Handicap IdrætsForbunds (DHIF) Eliteudvalg ikke udtaget nogen danske atleter, men flere spås gode chancer. Heriblandt finder vi 18-årige Rita Christensen fra Grønland som en såkaldt ”dark horse” med muligheden for at blive Grønlands første paralympiske atlet. Rita har været grønlandsk mester fire gange og danmarksmester to gange i langrend, inden hun blev rygmarvsskadet ved en ulykke sidste år. Det er da også langrend, Rita igen skal udøve, nu siddende på en sitski. Rita er parat til at satse 100 procent, og lige nu arbejdes der ihærdigt på at få skaffet og transporteret en særlig ski til Grønland. Det er Ritas tidligere træningsbaggrund, der får DHIF til at satse på Rita. Det ville være mere end umuligt for alle andre. Rita har kun en sæson at træne i inden legene, men i DHIF tror man på, at Rita har en mulighed for at opfylde de svære kvalifikationskrav, der stilles til deltagerne. Det kræver, at Rita træner benhårdt, og i den sammenhæng er det godt, at Grønlands vintersæson starter tidligt. (RYK! bragte et interview med Rita Christensen i RYK! nr. 4.08).
BB
Center for Ligebehandling af Handicappede
adresse på Telegrafvej i Ballerup udvikles og fremstilles personlige hjælpemidler og mindre beklædningsdele i tekstil til mennesker med særlige behov. Huset vil derfor gerne i kontakt med personer, der har viden, indsigt eller selv har særlige behov, og som har lyst til at udveksle ideer og tanker og give feedback på nuværende og kommende produkter. Huset Venture Sjælland er et netværkshus, hvor alle, der ønsker at være aktive indenfor det rummelige arbejdsmarked er velkomne. En gang om måneden afholdes der netværksmøde, hvor deltagerne udvikler og skaber indholdet i huset. Syprojektet er støttet af Helsefonden, og huset drives bl.a. af midler fra satspuljen. Har du lyst til at blive en del af en sparringsgruppe, er du velkommen til at kontakte Huset Venture Sjælland på tlf. 44 25 42 00 eller mail mo@hv-sjaelland.dk.
BB
Chat på coloplast.dk
Coloplast Kundeservice tilbyder nu sine kunder chat på coloplast.dk. Den nye elektroniske mulighed giver kunderne hurtig kontakt til Kundeservice i dagtimerne. Det er Coloplasts sygeplejersker, der også betjener telefonerne i Kundeservice, der besvarer chat-spørgsmål fra kunderne .
BB
Politisk program
SF har lanceret et politisk program med fokus på mennesker med funktionsnedsættelser. Hovedpunkterne i programmet er bl.a. 1000 nye, egnede boliger inden for de næste tre år, forlængelse af dækning af merudgifter til at gælde under folkepensionen og større tilgængelighed til den kollektive trafik.
- Mennesker med funktionsnedsættelser er ofte oversete i dansk politik og i samfundsdebatten. Der mangler både opmærksomhed og visioner, siger SFs handicapordfører Anne Baastrup.
BB
Ingen multiskat
Frivillige og tillidsfolk er friholdt at betale skat af det udstyr, som de får stillet til rådighed af deres forening. Regeringspartierne og Dansk Folkeparti har dermed lyttet til foreningerne, der fandt det uacceptabelt at deres tillidsfolk skulle betale skat af det udstyr, fx computer, internet og telefon, der bliver stillet til rådighed i forbindelse med deres frivillige arbejde.
BB
LOBPA og lovgivning
Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance, LOBPA har holdt en række informationsmøder i foråret om de nye regler i Borgerstyret Personlig Assistance (BPA) og om den nye overenskomst for hjælpere. På LOBPAs hjemmeside lobpa.dk kan man downloade en PowerPoint-fil brugt ved LOBPAs præsentation ved informationsmøderne. Her kan man bl.a. læse en gennemgang af lovgrundlaget for BPA, livet med BPA, den nye overenskomst og LOBPA som medlemsorganisation.
RYK! lykønsker den nyvalgte formand, Janne Sander og den øvrige bestyrelse med valget ved LOBPAs første ordinære generalforsamling.
BB
Handicap i krydsfelt
Handicap som begreb er et krydsfelt, og i dette felt udspringer en ny udgivelse fra Videnscenter for Bevægelseshandicap. Bogen med titlen ”Handicap som krydsfelt” indeholder 13 artikler, som på forskellige og konkrete måder diskuterer, hvordan velfærdspolitik hænger sammen med ideologier og definitioner. Hvordan diagnosticering og en biomedicinsk forståelse af handicap mødes med en social og inklusiv tilgang. Der er specifikke nedslag på områder som ’funktionelle lidelser’, målinger af handicap og stress, repræsentation, definitioner i forskningssammenhænge og betydningen heraf i praksis. Bogen lægger op til debat, indsigelser, refleksioner og vidensudvekslinger med det ønske at skærpe en bevågenhed, der kan benyttes i praksis, videns- og projektarbejde, undervisning og forskning. Bogen er en selvstændig opfølger til “Skjulte Sider” (2007) og en del af trilogien “Handicap og Kompleksitet”, hvor sidste og afsluttende udgivelse udkommer senere på året. Bogen koster 100 kr. + forsendelse. Læs mere og bestil bogen på vfb.dk
BB
Butik med komfortmøbler
Danmark har fået sin første møbelbutik indrettet udelukkende til brugere med individuelle behov. Det er Comfort Design i Lunderskov, der satser målrettet på individuelt tilpassede møbler.
- Vi har hanket op i hele konceptet omkring komfortable møbler og samlet det på ét sted, siger indehaveren Martin Riis Holm med et ønske om at redefinere produkterne som designmøbler og ikke som handicapredskaber.
Comfort Design fører funktionelle hvilemøbler og harmoniske plejesenge, og i den nyåbnede møbelbutik finder man bl.a. møbeldesigner Flemming Hvidts komfortmøbler. Comfort Design tager gerne ud på kundebesøg med produkterne. Se mere på: comfortdesign.dk eller kontakt Comfort Design på tlf. 22 33 11 00 eller info@comfortdesign.dk BB
Magasinpost B
ID: 46173
Vi tilbyder nu mere end 25 spændende rejsemål - alle afprøvet og gennemtestet, så du kan føle dig helt tryg og nyde din ferie. Gennem vores samarbejde med Albert Olsens Rejsefond har vi muligheden for at uddele rejselegater til handicappede, og kan let søges ved bestilling af en rejse Vi arrangerer rejser for alle til:
Andalusien·Spanien
Athen·Grækenland
Barcelona·Spanien
Berlin·Tysland
Bretagne·Frankrig
Budapest·Ungarn
Cypern solrejse
Costa del Sol·Spanien
Costa Brava·Spanien
Dubai luksusrejse
Gran Canaria·Spanien
Holland wellnesferie
Kina kulturrejse
Krakow·Polen
Kreta·Grækenland
Krydstogtrejser
Loutraki·Grækenland
Ljubljana·Slovenien
London storbyferie
Madeira øperle
Norge vinterrejser
Prag·Tjekkiet
Rom storbyferie
San Felice·Italien
Sydafrika safari
Tenerife·Spanien
Tyrkiet solferie
Læs mere på www.handitours.dk og tilmeld dig vores spændende nyhedsbrev
