27715674-RYK-4-2009

4 · 2009 · 31. årgang

Bjergtagende

Wolturnus bygger også skræddersyet el-kørestole, der ikke er større end din manuelle kørestol

Trænger kroppen til aflastning løbet af dagen, og ønsker du ikke at fylde mere end med din manuelle kørestol og køre lige så hurtigt, så prøv en REX W 200. Den kan fås med kip i sæde og ryg, ergonomisk ryg som støtte mellem skulderen, custum built sæderamme, justerbare remme i sæde og ryg, flytbart joy stik for at give størst aflastning i skuldre og arme, totalbrede 55 cm, længde 95 cm, 8,5 km i timen, adskilles let for transport, tungeste del 16 kg, kørelængde 7-10 km pr. opladning.

Wolturnus A/S

Halkærvej 24B

DK-9240 Nibe

Tel: +45 96 71 71 70

Fax: +45 86 71 71 70

www.wolturnus.dk

Leder: Finanslov giver fingerpeg

Tips & Tricks

Bjergtagende Kilimanjaro

Fokus på pårørende

Lisbeths historie

Så skriver jeg den selv!

Rocken ruller igen

Scorestrategier

Just do it!

Hvordan vi ser os selv

EM i kørestolsrugby

Turistbåd med lift

Callahans sorte humor til salg

The Xiao procedure

Et lille skridt mod rygmarvslim

Forsknings- og sundhedsdag

Orientering fra Viborg

Nyt fra vest- og østfronten

Orientering fra Hornbæk

Johnny Walker dage

Ekspertvbrevkasse

RYK har netop udgivet en ny bog med titlen “Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”. Det glæder mig at kunne præsentere bogen i årets sidste udgave af RYK!

To andre relevante bøger udkommer, når vi runder årsskiftet, med titlerne: “Min far har brækket halsen” og “Brilleaber og hjulemænd”. RYK! bringer et interview med bøgernes forfatter, Christine Urfe Bendt. At nogen kunne bestige Kilimanjaro i kørestol ville jeg have benægtet, indtil historien om amerikaneren, Chris Waddell kom redaktionen for øre. Læs historien om denne bedrift i en firehjuls hånddreven mountainbike.

I Silkeborg ruller rocken igen efter musikeren og guitaristen, Thomas Borghus blev tetraplegiker

Pårørende

i 2007. Men han lægger ikke skjul på, at der stadig er en pærevælling af udfordringer i livet som rygmarvsskadet.

På forskningsfronten blæser der nye vinde fra Øst. I Kina har en dansk forskningsgruppe hentet viden til en ny behandling til kontrol af blære og tarm. Vi bringer også en reportage fra RYK og PTUs store forskningsdag i Kolding, som blev en stor succes. RYKs efterårsseminar “Just do it!” er anledning til, at vi i dette numer retter fokus på seksualitet og kærlighedslivets udfordringer i en række artikler. Tilbage er at ønske alle vore læsere god læselyst og ikke mindst: God jul og godt nytår. RYK! vender tilbage med nye, spændende artikler i det nye år. Birgitte Bjørkman, redaktør

H A N D I C A P B I L E R

Allerede når du sætter dig ind i din nye specialopbyggede handicapbil fornemmer du, at det er din bil

Den er skræddersyet til lige netop dig og dine behov

Indretningen, de ergonomiske hensyn og rummeligheden gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt Vi sørger for, at der er taget hensyn til det hele!

Vi indretter og opbygger samtlige bilmærker der er på markedet

Vi leverer overalt i Danmark.

Per Zoëga

Vor t team af specialuddannede teknikere skræddersyr og udfører specialløsninger til stor hjælp og daglig glæde for brugeren.

Vi er specialister i opbygning og indretning af handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov

Kontakt Christian Rosendahl eller Per Zoëga for yderligere

Villy Veirup as . Industrivej 1 . 6760 Ribe . 7542 0600 . www.auto-mobil.nu

Borgerstyret Personlig Assistance

VI GØR DET NEMT

Er du visiteret til hjælp efter §§ 95 eller 96, kan du bevare din frihed og samtidig slippe for en masse besvær. Med vores BPAssistent planlægger du selv din hverdag, men overlader de administrative byrder til os.

Se hvordan BPAssistent virker på www.formidlingen.dk – eller ring til os på 36 34 79 00

Christian Rosendah

Finanslovsforlig giver fingerpeg

Regeringen og Dansk Folkeparti har netop udsendt en aftaletekst vedr. finanslovsforliget for 2010. Det er interessant læsning, for det kan give et fingerpeg om, hvordan det kommende år ser ud fx i forhold til den sociale sektor i kommunerne. Teksten giver tal på ændringer i statens budget, men hvad der er ligeså interessant, er de betragtninger og argumenter, der ligger til grund for budgettet.

Det mest interessante afsnit for vores målgruppe er det, der har fået overskriften ”Afbureaukratisering – mere tid til borgernær service”. Afsnittet indledes med: ”Forenkling af statslige regler og dokumentationskrav kan frigøre ressourcer i kommunerne og regionerne, så medarbejdere og ledere kan bruge mere tid på den borgernære kontakt og mindre tid på administration og papirarbejde.”

Gennem de senere år – specielt efter kommunalreformen – har der været en mærkbar stigning i kravet om dokumentation. Det har kort sagt bevirket øget bureaukrati og mindre tid til kontakt mellem de kommunalt ansatte og borgerne. Det er glædeligt at erfare, at det budskab endelig er nået frem til Folketinget. Men det bliver også spændende at se, om det kun bliver ved de fine ord, eller om der bliver handlet konkret for at fjerne det mest unødvendige bureaukrati. Forhåbningerne er der, men jeg vil se det, før jeg tror det.

Den længe ventede forenkling af reglerne omkring bevillinger af handicapbiler får også et lille afsnit. Dette punkt får 15 mio. ekstra pr. år de næste tre år, hvilket ikke kan siges at være meget. Dog har de regnet sig frem til, at der kan spares 259 mio. kr. på forenkling af sagsbehandlingen af bilsager. En anden fordel ved denne forenkling vil, ifølge teksten, blive væsentlig kortere sagsbehandlingstider, specielt ved genbevillinger. Det bliver også nævnt, at ejeren kan få andel af provenuet ved udskiftning, hvis ejeren har investeret i ekstraudstyr. Derudover nævnes det også, at det bør præciseres i lovteksten, at bevilling at reparationer af særlig indretning ikke må have lange sagsbehandlingstider.

Revideringen af loven omkring handicapbiler har vi efterhånden ventet på et par år. Afsnittet i aftaleteksten kan give et fingerpeg om, hvad det er, vi kan forvente os i den nye lov. Men det, der i sidste ende bliver afgørende, er økonomien, så spørgsmålet er, om deres forudsigelser om, at kommunerne kan spare 259 mio. kr., holder vand. Endvidere må man håbe på en præcisering i den nye lovtekst om, at denne besparelse skal gå til de øgede udgifter til bevillinger af handicapbiler.

I tråd med denne øgede fleksibilitet omkring handicapbiler, er der også lagt op til et frit valg af hjælpemidler og boligændringer, forstået på den måde, at man kan vælge et andet hjælpemiddel end det bevilgede, mod egenbetaling af prisforskellen. Det fremgår ikke klart, hvilke typer hjælpemidler, det drejer sig om, men hvis det handler om de personlige hjælpemidler, som vi i princippet har til låns fra kommunen, skal der en lovændring til for at præcisere ejerforholdene.

Statsforvaltningerne, herunder De Sociale Nævn, får en ekstra pulje penge på 22 mio. kr. De Sociale Nævn er som bekendt dem, der behandler alle ankesager indenfor Socialloven. Nævnene har oplevet et stigende arbejdspres, som indirekte følge af kommunernes stramme budgetter. Det har betydet en væsentlig stigning i sagsbehandlingstiderne hos dem. Fx er der lige nu en gennemsnitlig sagsbehandlingstid i Det Sociale Nævn i Region Midt på 25 uger. Den tid skal vel at mærke lægges oven i kommunens sagsbehandlingstid, inklusive de fire ugers frist, de har for at genbehandle sagen. De Sociale Nævn består dels af repræsentanter udpeget af kommunerne, dels udpeget af Danske Handicaporganisationer. Det er vigtigt for retssikkerheden, at denne gruppe består af repræsentanter fra begge lejre. Desværre har det voldsomme arbejdspres flere steder bevirket, at man i nævnene har forenklet sagsgangen ved at lade formanden for nævnet tage afgørelser alene. Det kan nemt gå ud over retssikkerheden, og de ekstra 22 mio. kr. strækker næppe særligt langt i forhold til de bunker af sager, nævnene har liggende.

Mikkel Bundgaard Formand

udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 4498 8181/2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør: Birgitte Bjørkman Redaktion: Birgitte Bjørkman, Janke Bondam, Gunnar Evers og Peter Marx Korrektur: Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Special-Trykkeriet Viborg as Abonnement: RYK – Rygmarvsskadede i Danmark, Hans Knudsens Plads 1A, 2100 København Ø • tlf. 3929 3555, ma – to ml. 9 -13 • mail: info@ryk.dk Annoncesalg: Mediaspace, mail: info@mediaspace.dk • mediaspace.dk Forside: Mike Stoner Deadline nr. 1/2010: 1. februar 2010.

RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2500-3000 danskere, der har para- og tetraplegi. RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbudene for rygmarvsskadede. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund Hjemmeside: ryk.dk Formand: Mikkel Bundgaard, Frederiks Alle 28, 2, dør C, 8000 Århus C • mail: mb@ryk.dk • tlf. 8612 5363

Hovedsponsorer for RYK:

NY MODEL

Allerede når du sætter dig ind i den nye VW fornemmer du, at det er din bil. Den personlige indretning, de ergonomiske hensyn og rummeligheden gør det nemt og bekvemt at bevæge sig rundt. Her er taget hensyn til det hele.

Bedre greb under indføring?

Mindre risiko for urinvejs infektioner? Mindre emballage?

Actreen Lite®

Vi leverer overalt i Danmark

– nyt engangskateter Sikkert, diskret og klar til brug

Vi er specialister i opbygning og indretning af VW handicapbusser og tilbyder totalløsninger udført nøjagtigt efter dine ønsker og behov. Kontakt Christian Rosendahl eller Torben Madsen for yderligere oplysninger på tlf. 7542 0600.

Actreen Lite® er et coatet glat kateter med flere åbningsmuligheder, samt en beskyttelsesfolie der under kateterisationen giver en nem og sikker håndtering.

Ønsker du information og prøver tilsendt på Actreen Lite®, kan du sende en e-mail til kundeservice-dk@bbraun.com eller ringe dertil på tlf. 3331 3141.

as Industrivej 1 •6760 Ribe • 7542 0600 www.vw-ribe.dk • ribe@volkswagen.dk B. Braun Medical A/S · Solbjergvej 3, 5. sal · 2000, Frederiksberg · Tlf. 3331 3141 · www.bbraun.dk

&Tips Tricks

Take away

Take away fra Stelton er en enkel og praktisk løsning til at bære ting fra køkken til opholdsstue. Den flotte serveringsbakke er designet af Klaus Rath. Grebet er soft og foldes ned i bakken og foldes op til en ergonomisk rigtig stilling, når bakken er i brug. Overfladen er gummibelagt, så tingene ikke glider. Materialet er rustfrit stål i farven sort udført i en rengøringsvenlig overflade. Mål: 46,5 (l) x 30,5 (b) cm. Bakken er set til 549 kr.

BB

Round kværn

Bodum har designet en batteridrevet kværn til salt eller peber med automatisk drejemekanisme. Round kværnen er meget let at betjene. Man vender den horisontalt, og så kværner den, og den holder op, når man vender den vertikalt igen. Findes i mange farver. Vejledende pris 500 kr. Yderligere information på bodum.com

BB

Freedom

Disse smarte og praktiske handsker uden fingre - gir´dig både varme og frihed. God til vinteren. Findes i 10 flotte farver i str. S, M og L. Materialet er 85 % uld og 15 % polyester. Besætning af kunstlæder. Kontakt for nærmeste forhandler på svanenogtyren.dk.

BB

Smart batterilader

Powercharge har sendt en helt ny serie af 24V batteriladere til elektriske kørestole på markedet. Den nye serie markedsføres under produktnavnet Aura og leveres i tre størrelser: 5, 8 og 11A. De nye ladere er brugervenlige og har et flot udformet design. Produkterne er udviklet i samarbejde med slutbrugere og kørestolsproducenter og har en række unikke og praktiske features. Den kendte lysdiode brugerflade er erstattet af et grafisk display, der med let forståelige symboler/ikoner viser ladeprocessens fremskriden. Alle produkter leveres med et praktisk vægophæng, som er let at montere og som gør det muligt at placere laderen i ”betjeningshøjde”. Er apparatet ikke i brug, kan kablerne rulles omkring laderen. Aura produkterne kan anvendes både sammen med bly-syre og Lithium-ion batterier. Nærmere oplysning på powercharge.dk eller tlf. 70 23 15 44.

BB

Paraplegikeren Chris Waddell har som den første nogensinde besteget Afrikas højeste bjerg for egen kraft i en specialdesignet, firehjulet mountainbike.

Bjergtagende

SOne Revolution

Kilimanjaro

elvom Kilimanjaro har ”gangbar” adgang til kratertoppen, så er turen derop ikke uden strabadserende besværligheder. Udover den betragtelige højde (5.895 meter over havets overflade), med den farefulde tynde luft og nattekulde, er der svært overkommelige hindringer i form af store løse og faste klippestykker, der skal forceres. Tanken om, at en kørestolsbruger nogensinde skulle tage disse udfordringer op, synes fjern. Men ikke for den 41-årige amerikaner Chris Waddell.

Til bestigningen af Kilimanjaro havde Chris Waddell fået konstrueret en firehjuls hånddreven mountainbike – en slags off-roader med gedigent vejgreb og eminent hjulkontrol, - der var i stand til at manøvrere over 30-40 cm høje forhindringer. Med sig havde han, udover et lille filmhold, en håndfuld hjælpere, der af og til måtte lægge planker ud og sætte spil op, så han kunne komme over de mest utilgængelige etaper.

Turen til toppen tog fem dage, og det var fem dage, der tilhører kategorien: en bedrift af de store. Fem dage med ekstremt ubehag,

store smerter, meget lidt nattesøvn og med masser af snavs og støv overalt. Men på trods af alt det, også en kolossal udblæsning af viljefast energi rettet mod en enkelt ting; nemlig næste lille skridt. Og for at citere en brite, der selv lige havde taget turen til toppen og havde set Chris’ anstrengelser: ”Han er den sejeste mand, jeg nogensinde har set. Han får John Wayne til at ligne en tøsedreng.”

Anstrengelserne blev belønnet med en vild skønhed af visuel karakter med gletcherformationer på den ene side og kraterhullet på den anden.

På Chris Waddells blog kan man læse hans dagbog fra de dage, om alle forberedelserne bag og ikke mindst se billederne fra turen. Filmholdet, der fulgte hans tur til toppen, var med for at dokumentere bestigningen, for, som Chris Waddell selv har udtrykt det: ”Denne dokumentarfilm er en vigtig del af mit projekt, idet min historie er en visuel historie. Folk har brug for at se for at kunne forstå”. Dokumentaren hedder One Revolution.

Medaljevindende skiløber

Chris Waddell brækkede ryggen som 20-årig i et skistyrt i 1988.

Tekst: Janke Bondam

Foto: Mike Stoner

Den 30. september 2009 indløb følgende besked til basecamp: ”Vi nåede toppen i dag. Sov i krateret i går aftes. Mere senere”.

Toppen var Kilimanjaros Uhuru peak, og afsenderen bag beskeden var Chris Waddell. Han havde lige fuldført en formidabel bedrift som den første paraplegiker, der er nået toppen af Afrikas højeste punkt.

Kilimanjaro

Turen til toppen tog fem dage, og det var fem dage, der tilhører kategorien: en bedrift af de store. Hjælpere måtte af og til lægge planker ud og sætte spil op, så Chris Waddell kunne komme over de mest utilgængelige etaper.

i kørestol. ”Jeg håber, mit Kilimanjaroprojekt vil være med til at se de over 21 millioner handicappede mennesker i hele verden på en helt ny måde”, som han udtrykker det.

I det hele taget har Chris Waddells udfoldelser som superatlet både på Para Olympens og Kilimanjaros top indhøstet international opmærksomhed og er således med til at rokke ved det gængse billede af et liv i kørestol.

Chris Waddells blog: one-revolution.com/blog

Han var dengang en lovende, amerikansk skiløber. Og det fortsatte han med at være, brækket ryg eller ej, for allerede året efter styrtet var han igen at finde ude på skibakkerne, denne gang i monoski. Med den steg han i de følgende år til tops på Para Olympens tinde som den mest medaljevindende skiløber nogensinde. Han har deltaget i syv Paraolympic Games, men har nu lagt konkurrencesporten på hylden og er i stedet blevet en velanskreven foredragsholder ved siden af modeljobs for stormagasiners kataloger.

Manifest modbillede

Chris Waddell har udtalt, at det som oftest overrasker folk, når han fortæller, at hans livskvalitet efter skistyrtet ikke er blevet formindsket, snarere tværtimod. Så beslutningen om at bestige Kilimanjaro har – udover lysten til at tage livtag med en kolossal udfordring og vinde over den, ikke mindst – som et af endemålene haft, at ”få rampelyset til at skinne tilbage på mennesker med handicap – at vise, at hvis du virkelig gav dig tid til at kigge ordentligt efter, så kan det være, du blev overrasket”. Så hans intention har også været at komme med et manifest modbillede til folks forudfattede forestillinger om et liv

One Revolution

One Revolution er mottoet for både Chris Waddells Kilimanjaroprojekt og hans liv. Mottoet handler om, at det er muligt at revolutionere både stort og småt. I forbindelse med Kilimanjaroprojektet er der blevet samlet penge ind og The OneRevolution Foundation har set dagens lys. Denne fond designer og producerer ”Udviklingslande Håndcykler” hvis formål er at skabe muligheder via mobilitet. Fonden vil donere kørestole og håndcykler til folk i Tanzania, der har brug for dem. En håndcykel vil ikke alene give modtageren transport, men vil også give vedkommende mulighed for at deltage i samfundets almindelige handel og vandel og som sådan kunne indtjene til livets opretholdelse. Fonden vil lave stedlige partnerskabsforbindelser, så flere og flere håndcykler laves lokalt.

Pårørende til rygmarvsskadede bliver også hårdt ramt, men alt for længe har de været en overset gruppe. Pårørendes behov for støtte og omsorg bør afspejles i konkrete og systematiserede tiltag på rehabiliteringsstederne.

Fokus på pårørende

Når et tog kører galt uden særlig personskade, tilbydes de involverede akut krisehjælp. X-Factor deltagere blev tilbudt psykologhjælp, da de bevægede sig fra anonymitet til stjernestatus. Ansatte i den krakkede Roskilde Bank fik tilbudt

psykologhjælp. Godt for dem! Men når ens 17-årige søn bliver lam af en rygmarvsskade, skal man ikke regne med automatisk psykologhjælp. Pårørende til rygmarvsskadede overses både politisk, i sundhedsvæsnet og desværre også ofte

Pårørende –

”Pårørende – tæt på rygmarvsskadede” er en bog til de pårørende, der står midt i den svære situation, at et familiemedlem er indlagt med en rygmarvsskade. Bogen er en hjælp til at forstå og sætte ord på de mange tanker og følelser, pårørende ofte står alene med og en hjælp til at håndtere et pludseligt forandret liv med flere spørgsmål end svar. Som pårørende gør man sig mange overvejelser om, hvordan man bedst støtter den indlagte. Men man skal også huske at tage vare på sig selv og de øvrige familiemedlemmer. Det giver bogen også gode råd om.

Bogen omhandler alle nærmeste pårørende: ægtefæller og partnere, forældre, børn og søskende. Bogen er en artikelsamling og

i interesseorganisationerne. Det er der adskillige beviser for i RYKs nye bog “Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”. Menneskeligt og politisk usundt Ud over selv at prioritere pårørende i RYKs

tæt på rygmarvsskadede

består af både faglige afsnit og interviews med pårørende. Det er beretninger på godt og ondt. Om sorg og håb, om kampen i dagligdagen, de forbudte følelser og tankerne om fremtiden. Men det er også beretninger, der giver plads til håb og en tro på fremtiden.

Bogen indeholder desuden en oversigt over tilbud på landets behandlingssteder, gode råd til personalet, pårørendes rettigheder og social støtte.

Med bogens udgivelse er det samtidig RYKs ønske at synliggøre pårørendes vanskelige situation og deres store behov for støtte og opmærksomhed fra personalegrupper, familie, venner og andre pårørende. Det er derfor

RYKs håb, at personale på behandlingsstederne og andre med tilknytning til den rygmarvsskadedes familie vil tage godt imod ”Pårørende – tæt på rygmarvsskadede”, så den kan blive et skridt på vejen til større fokus på denne oversete gruppe mennesker.

Bogens billeder er taget af fotograf Morten Bibow. Bogen er på 100 sider og koster 100 kr. plus forsendelse. Købes på ryk.dk eller på tlf. 39 29 35 55.

Tekst: Jens Bo Sørensen • Foto: Morten Bibow

Tekst: Birgitte Bjørkman

fremtidige arbejde håber vi, vores fokus vil smitte af på beslutningstagerne omkring os. Vi vil påvirke behandlingsstederne og politikerne med bl.a. denne bog. Alt for mange behandlere ser hverken de problemer eller det potentiale, der er hos pårørende, grundet en ensidig fokusering på den rygmarvsskadede. Det er menneskeligt og samfundspolitisk usundt.

Vi oplever, at nærmeste pårørende til en rygmarvsskadet kan blive lige så traumatiserede som den skadede selv. Derudover følger der ofte mange daglige ekstraopgaver i akutfasen. Stress, skilsmisse, forringet livskvalitet og psykisk nedtur er nogle af de menneskeligt og samfundsøkonomisk tunge følgevirkninger. Fokus og hjælp er nødvendig.

Støtte hele vejen rundt

Vi så gerne, at akuthospitalerne tilbød psykologhjælp til de nærmeste pårørende. Ligeledes er det vigtigt, at de pårørende tilbydes kontakt med et pårørendenetværk, fx via RYK. Tilbuddene til pårørende bør formidles via en fast kontaktperson. Den menneskelige kontakt er vigtig, da man ikke nødvendigvis har overskud til selv at opsøge informationen.

På rehabiliteringsstederne bør førnævnte tilbud også gælde. Vi ser allerede tiltag til det i dag, men bogens mange personlige beretninger fortæller os, at der ligger et stort arbejde foran. Pårørendes behov for støtte og omsorg bør have langt større

Pårørende

fokus og afspejles i konkrete og systematiserede tiltag på rehabiliteringsstederne. Tiltag, der sikrer, at ingen pårørende føler sig overset, og at de altid får mulighed for erfaringsudveksling med andre, mere erfarne pårørende. Det er helt essentielt og en opgave, der påhviler rehabiliteringsstederne. Gerne i samarbejde med RYK. I landets kommuner og regioner finder man om muligt endnu mindre fokus på pårørende. Der burde være bedre mulighed for praktisk hjælp og aflastning såvel i akutfasen som senere.

Fravær af forskning

Der forskes stort set ikke i pårørende til mennesker med handicap. Hvorfor ikke? Forskningen bør stille spørgsmål omkring pårørendes forskellige håndtering af kriser. Hvordan undgås brudte parforhold, overbeskyttelse af børn med handicap, oversete søskende, osv.? Livsvigtige erfaringer vil kunne hjælpe mange pårørende i fremtiden.

Øget fokus i RYK

For vor egen del har vi i RYK holdt det første seminar for pårørende, og vi har udgivet denne bog. Det er en begyndelse. Derudover vil vi udbygge netværkstilbuddene via vores hjemmeside, ligesom vi vil prioritere pårørende, når vi eksempelvis planlægger arrangementer, laver tryksager o.l. Vi vil jævnligt afholde seminarer rettet mod pårørende. Vi håber at kunne hjælpe til etablering af et pårørendekorps, der

jævnligt kan besøge rehabiliteringsstederne og på opfordring komme ud privat. Endelig vil vi som sagt holde beslutningstagerne til ilden.

TAK

At skrive en bog med et så omfattende indhold af faglige artikler og interviews er et stort arbejde, og RYK vil gerne takke dem, der har muliggjort denne bog. Først og fremmest de frivillige kræfter i redaktionsgruppen: Birgitte Bjørkman, Lisbeth Søgaard Pedersen, Gunnar Evers, Helle Damgaard Møller og Jens Bo Sørensen. Stor tak til bogens øvrige skribenter og andre, der har bidraget med gode råd. Og stor tak til de modige pårørende, der stillede op til interviews. Uden deres åbenhjertige deltagelse havde denne bog ikke været mulig.

RYKs pårørendeprojekt, som denne bog er en del af, er muliggjort med økonomisk støtte fra en række fonde. Tak til: Sygekassernes Helsefond, Sygeforsikringen ”danmark”s Sundhedsfond, Erindringsmøntmidlerne, og Bevica Fonden.

RYK er stolt af resultatet og håber, at ”Pårørende - tæt på rygmarvsskadede” vil blive taget godt imod - først og fremmest af de pårørende, men også blandt personale og uddannelsessteder.

Mikkel Bundgaard, formand

RYK - Rygmarvsskadede

Jeg og min familie har meget at tænke på i øjeblikket. Derfor behøver jeg din hjælp og støtte til at klare hverdagen og få lidt frirum til mig selv i en periode. Jeg ønsker mig derfor:

Hjælp til tøjvask

Afhentning af børn i institution

En formidler til familiens øvrige netværk

En glad dag til familiens øvrige børn

Havearbejde

Hjælp til indkøb og madlavning

Børnepasning

Omsorg og ”frirum”, fx:

”Miniferie” for de øvrige børn

En snak om alt det svære

Jeg ønsker iøvrigt hjælp til:

hilsen

Postkort

I ”Pårørende – tæt på rygmarvsskadede” finder man to stk. postkort tiltænkt pårørendes netværk. Postkortet er en konkret håndsrækning til pårørende, som ofte finder det svært at bede om hjælp og støtte hos sit netværk. På postkortet er der en hilsen til netværket fra RYK, som beder modtageren tage godt imod postkortet. På postkortets bagside kan pårørende afkrydse deres ønsker til praktisk hjælp i dagligdagen og støtte og omsorg og sende kortet til familie, gode venner eller kollegaer. Postkortet er også trykt på karton i et større oplag. Det er gratis og kan rekvireres hos RYK. Patienter og pårørende finder postkortet på Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifuntionen i Viborg. BB

Kærlig

Lisbeths historie

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Morten Bibow

Lisbeths mand ringede selv og fortalte, at han var forulykket under en svæveflyvning.

- Jeg tror, han ønskede, jeg skulle høre det fra ham selv. At han var ok.

Thomas og Lisbeth vidste ikke på dette tidspunkt, hvor galt det var, og at det ville forandre deres hverdag i de kommende år.

Interviewet er hentet fra RYKs nye bog “Pårørende - tæt på rygmarvsskadede”.

De havde kendt hinanden i fem år, og året før var de blevet gift. De boede i et rækkehus i tre plan. Thomas arbejdede som sygeplejerske, Lisbeth som fysioterapeut og sammen havde de datteren Nanna på halvandet år. Hverdagen var som de fleste familiers. En hverdag, der brat blev brudt en oktoberdag i 2004, da Thomas ringede til Lisbeth.

Thomas blev overført til Hillerød Sygehus og derfra videre til Rigshospitalets Neurointensiv. Scanninger viste, at Thomas havde fået knust sin 12. brysthvirvel.

- Den første nat sov jeg på hospitalet, og jeg var overbevist om, at dette skulle jeg nok klare.

Men tredje morgen brød Lisbeth sammen og måtte ringe til sine svigerforældre og bede dem hjælpe med at få Nanna i vuggestue.

Alenemor og kaos

Nanna ville ikke kendes ved Thomas i den første tid på hospitalet.

- Det var vel meget uvirkeligt for hende. Jeg husker, hun fokuserede på et plaster, der sad på hans pande. På det tidspunkt tror jeg heller ikke, hverken Thomas eller jeg helt forstod omfanget af skaden. Der går et stykke tid, før det går op for én, hvad der er sket.

Og hjemme havde Lisbeth travlt med at få hverdagen til at fungere. Nanna skulle i vuggestue og passes af familien, når Lisbeth besøgte Thomas.

- Det var hårdt. Jeg blev jo med ét alenemor og skulle klare alt det huslige arbejde samtidig med at have overskud til Thomas og alle de praktiske ting, der pludselig skulle ordnes i forbindelse med ulykken. Det fyldte rigtig meget, fortæller Lisbeth, der måtte sygemelde sig fra sit job.

- Jeg var selv blevet syg i foråret, og efter en sygeperiode skulle jeg starte igen på mit job. Det var på det tidspunkt, Thomas forulykkede, og jeg kunne ikke klare at genoptage

mit arbejde … det blev for meget for mig. Jeg var helt udkørt af træthed. Psykisk var det et hårdt pres, husker Lisbeth.

- Jeg skulle være der for Nanna og Thomas, og når jeg kom hjem om aftenen efter besøg hos Thomas, ringede familie og venner for at spørge til Thomas. Men når jeg gik i seng, var der tomt. Meget tomt. Så kom der et mylder af tanker, som jeg var helt alene med.

På spørgsmålet om, hvordan Lisbeth vil beskrive den tid, svarer hun:

- KAOS! Udadtil var jeg stærk. Jeg skulle køre vores datter ind i en ny vuggestue, jeg var til rådighed for familier og venner, der spurgte til Thomas, og jeg skulle være der for Thomas. Men indadtil var der kaos. Lisbeth forklarer, at det var et chok, at Thomas pludselig ikke var der i dagligdagen.

- Jeg var alenemor i otte måneder. Det var en meget svær tid.

Ikke ubetinget lykkeligt

En sommerdag i begyndelsen af juli kom Thomas hjem.

- Nu skulle vi være en familie igen! Men det blev ikke ubetinget lykkeligt at have familien samlet igen. Lisbeth skulle vænne sig til at have Thomas hjemme, og samtidig var det forbundet med store vanskeligheder, at boligen var i tre plan.

Thomas kunne kun komme rundt i stueetagen, hvor de havde stue og køkken.

- Alt foregik dér, fortæller Lisbeth og beskriver en hverdag, som hun oplevede meget klaustrofobisk.

Thomas kunne heller ikke selv komme ind og ud af rækkehuset pga trapper. De praktiske forhold lagt sammen med Thomas’ endnu ikke vundne accept af egen situation betød, at Lisbeth måtte erkende, at familiens dagligdag var meget forandret. Den lykkelige familie flyttede ikke automatisk med, da Thomas kom hjem.

- Det havde jeg meget svært ved at acceptere. Jeg havde savnet at komme ud og være familie. OS sammen!

- Ind i mellem tænkte jeg, at det ville være nemmere at være alenemor!

En omstilling med mange hensyn

Nanna og Lisbeth havde fundet en rytme i hverdagen under Thomas’ indlæggelse. Nu skulle de omstille sig til en hverdag, der pludselig blev meget begrænset og med mange hensyn.

- Det var meget frustrerende. Og samtidig skulle vi slås med kommunen om en anden bolig, der tilgodeså Thomas’ behov. Lisbeth forstod godt, at Thomas havde det svært med at komme ud blandt andre. Men samtidig savnede hun at gøre ting sammen, som forældre gør med deres børn.

- Vi havde jo Nanna!

Der var heller ikke meget overskud til at være kærester i den tid, afslører Lisbeth.

- Vi overlevede bare!

Lisbeth tog en nødvendig beslutning, og i efteråret tog hun på en uges ferie på Cypern og derefter på et tredages kursus.

- Jeg måtte væk for en tid. Få hverdagen på afstand. Give plads til MIG!

Roller blev byttet rundt

Rollerne var også blevet byttet om efter Thomas’ rygmarvsskade.

- Nu skulle jeg pludselig være den stærke! Før var det Thomas, der skrabede sne, ordnede have og pakkede bil. Nu var det mig, der skulle pakke bilen …. jeg hader at pakke! Men jeg har aldrig været “hjælper” i den forstand. Selvfølgelig hjalp jeg Thomas i starten med at tømme urinpose, fordi toilettet lå på 1. sal, men han var jo selvhjulpen, så det var mest boligen, der begrænsede ham i at gøre mange ting selv. Den del var ingen belastning. I dag kan han da godt sige: ”Gider du ikke lige!” Men så svarer jeg nogen gange: ”Gør det selv!”

Vendepunkt

2006 blev vendepunktet for den lille familie og Thomas’ og Lisbeths forhold. I september fik de den længe ventede bolig, hvor Thomas selv kunne klare sig. Og måneden efter tog familien på sin første ferie.

- Vi trængte til at komme væk. Give næring til vores forhold. For kærligheden havde der ikke været plads til siden ulykken.

Som første ferie efter Thomas’ ulykke turde de ikke andet end at bestille deres rejse gennem et rejsebureau, der havde ekspertise i kørestolsforhold.

- Alt var jo så nyt og uprøvet. Så vi turde ikke andet. På det tidspunkt var denne rejseform fin for os.

Rejsen blev ikke den store romantiske ferie, men den gav et pusterum under de sydlandske himmelstrøg. Det egentlige vendepunkt indtraf i december, hvor Thomas deltog på en idrætslejr på Lanzarote. Mødet med andre kørestolsbrugere og lejrens mange udfordringer gav Thomas skubbet til at komme videre i sit liv. Faktisk betød idrætslejren, at Thomas blev opdaget som talent i spydkast og kuglestød, og siden har Thomas haft travlt med at passe sin idræt. Så travlt, at Lisbeth igen måtte omstille sig. Fra en kæreste, der ikke ville hjemmefra til ”nu gider jeg ikke sidde i sofaen mere”!

- Pludselig blev der plads til at tænke og reflektere; både over det lange og svære forløb, der lå bag os, men også over fremtiden, fortæller Lisbeth, der på sin 35-års fødsels-

dag sad og tænkte: ”Hvad sker der her? Jeg er slet ikke lykkelig!”

- Jeg mistrivedes på mit job, som jeg var startet på igen. På det tidspunkt var jeg nok tæt på at ville skilles fra Thomas og bygge et nyt liv op.

Allerede tidligt i forløbet havde Lisbeth fortalt, at hvis hun måtte forlade Thomas, var det ikke på grund af, at han ikke kunne gå mere, men fordi hun ikke elskede ham mere. Derfor blev det ved tanken.

- Vores forhold fortjente en chance.

Et vedhæng

Vejen har været lang, og Lisbeth erkender, at det har været hårdt. Men hun glæder sig over Thomas’ succes.

- Jeg er meget glad og stolt på Thomas’ vegne.

Men det kan da også blive for meget, indrømmer Lisbeth og fortæller, at Thomas stjæler megen fokus, og at hun kan føle sig overset blandt venner og familie.

- Midt i en snak afbryder de og spørger: ”Hvordan går det med Thomas?” Så kan jeg føle mig som et vedhæng til Thomas. Også det håber Lisbeth med tiden bliver mere normaliseret.

Lisbeth og Thomas har fundet dagligdagen, og Lisbeth synes, det bliver bedre hele tiden. Så godt, at de tror på fremtiden og nu venter deres barn nummer to.

- Endnu en udfordring, ler Lisbeth.

Fravær af støtte

Lisbeth husker ikke, der under forløbet var megen støtte og rådgivning til hende som pårørende.

- På Riget var der ingenting. Jo! Jeg havde et møde med en socialrådgiver om forsikringer og økonomi. Men det var det!

På Hornbæk fik Thomas og Lisbeth trefire møder med en psykolog.

- Jeg kan huske, vi bl.a. talte om, at det var ok at bede om hjælp …. hvilket jeg ikke er særlig god til.

Det var efter et møde, Lisbeth fik det ordnet sådan, at hendes svigerforældre havde Nanna overnattende en gang om ugen. Hun husker også to undervisningsforløb men mest for, at det ikke var rettet så meget mod hende som pårørende.

- Det var om tryksår, smerter, spasmer og inkontinens … og vist lidt om sex og samliv.

Men ingen støtte til at få hold på de mange tanker, der fyldte Lisbeth; også de forbudte!

- Jeg synes, jeg har været meget alene med mange tanker; tanker jeg ikke turde sige højt blandt familie og venner.

På eget initiativ fik Lisbeth via egen læge kontakt til en psykolog og coach.

- Jeg havde et stort behov for at bearbejde nogle ting.

Lisbeth har også savnet, at der blev fulgt op på familien efter Thomas’ udskrivelse.

- Det havde været dejligt, om nogle havde ringet og spurgt: ”Hvordan går det?”

I 2005 deltog Lisbeth og Thomas i et RYK pårørendeseminar, og her oplevede Lisbeth for første gang, at der var fokus på de problemer, pårørende står overfor, når et familiemedlem bliver rygmarvsskadet.

- Det var meget befriende at møde andre pårørende.

På spørgsmålet om, hvilke udfordringer, deres forhold stadig står overfor, svarer Lisbeth:

- Vores samliv blev jo også sat på standby. Den side af vores forhold skal vi stadig arbejde med, og jeg må erkende, at det ikke bliver gjort nemmere af at være småbørnsforældre med nyt barn i vente.”

”Jeg savner plads til MIG. Den side i forholdet skal jeg fortsat arbejde på.” Lisbeth slutter:

- Og så er det vigtigt, som pårørende at få sagt tingene højt.

Så skriver jeg den selv!

Hjemme hos Christine Urfe Bendt ved Århus bliver der læst højt for døtrene. Men da Christine ville finde en børnebog, der omhandlede en familie, hvis ene forældre har et handicap, blev hun mødt med gabende tomme hylder.

- Der er ikke mange tilbud til børn, der har forældre med handicap, fortæller Christine og husker, at hun gik på biblioteket for at finde en bog til datteren Emilie.

- Jeg fandt kun bøger a la ”Min morfar skal på plejehjem”, og det var jo ikke de bøger, jeg søgte. Så tænkte jeg:”Så må jeg skrive den selv!”

Fik modet på et skrivekursus

Der skulle gå et par år før Christine gjorde alvor af tanken, der opstod den dag på biblioteket.

Det var et sommerkursus på Egmont Højskolen i uge 30 sidste år, der for alvor satte Christine i gang med at skrive.

- Indtil da havde jeg kun leget med tanken. Jeg troede ikke, jeg kunne.

På kurset fik Christine det mod, der skulle til, for at gå i gang med at skrive. Ikke blot en men to bøger. En billedbog for de små børn og en illustreret børnebog for lidt større børn.

Gennem skriveprocessen har Christine tænkt mange tanker og har måttet gået et par skridt tilbage for at se sin familie udefra.

- For mig har drivkraften været, at bøgerne skal være en ”identifikationsmodel”. At andre familier ikke behøver gå forgæves på biblioteket for at finde en bog til deres barn, der omhandler en hjulende far eller mor, fortæller Christine Urfe Bendt, der har skrevet to børnebøger.

- Jeg skal jo formidle vores families historie i børnehøjde. Det har fx været en udfordring at beskrive med ord, hvordan Bendts hænder fungerer.

- Bøgerne har været længe undervejs, men nu er de trykt, fortæller en glad Christine, der håber, at de vil blive flittigt brugt af forældre med handicap.

- De skal ikke gå forgæves, som jeg gjorde.

Øjenåbner

Christine er 41 år og har været gift med Mads i 10 år. Sammen har de to døtre, Emma på fem år og Emilie på otte år. Mads har en høj rygmarvsskade og sidder i el-stol. I hjemmet er der altid andre voksne, da Mads har hjælpeordning.

- Det giver vores familie nogle forudsætninger, der er anderledes end hos andre familier. Og børn har stor glæde af at kunne identificere sig med andre børn, hvis liv tager afsæt i samme særlige betingelser. At de fx ikke er ene om at have en far eller mor i kørestol.

I de første mange år kendte Christine og Bendts to døtre ikke andre børn, hvis far eller mor sad i kørestol. Men for tre år siden tog familien på RYKs sommerkursus på Egmont Højskolen. Dengang var Emma tre år, og Christine husker hvilken øjenåbner, ugen var for datteren.

- Hun havde ikke set andre i kørestol - indtil

opholdet på højskolen. Og munden stod ikke stille: - ”Hej, kan du ikke gå? Det kan min far heller ikke”. ”Min far har også tyk mave”.

Siden har familien været på RYKs sommerkurser på Egmont Højskolen et par gange, og på spørgsmålet om, hvad det har betydet, svarer Christine prompte: - Så meget! Det er suverænt. Det er en god oplevelse for hele familien, men for Emilie og Emma betyder det rigtig meget at være sammen med andre børn, hvis far eller mor også sidder i kørestol. Jeg tror, de har noget særligt sammen.

Min far har brækket halsen

Billedbogen, der har fået titlen ”Min far har brækket halsen - og jeg har en cykelhjelm med hunde på”, er skrevet til børn fra tre år til seks år. Det er en bog, der med få ord fortæller om familien set med datteren Emmas øjne. Illustrationerne gennem hele bogen er fotografier af familien. Mest af Mads og Emma.

- Fotografierne fastholder den socialrealistiske og troværdig historie. De små læsere får mulighed for at identificere sig med Emma. Dette har været vigtigt for mig, ligesom det var vigtigt, at både sprog og billeder fortæller en historie om en dagligdag, der ikke blot er særlig men også rummer dagligdagens almindelige gøremål

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Karsten Rander

og samvær. Fotografierne spiller derfor en væsentlig rolle i billedbogen, fordi de kan fortælle mere end ord. Modsat bogen for de større børn, hvor jeg har benyttet mig af fiktionsgenren.

Positive bekymringer

Billedbogens budskab er at afmystificere familien, hvor far eller mor sidder i kørestol.

- Det er ligesom med bøger som ”Ulla har astma”. Det er nogle anderledes vilkår, børnene vokser op under, og udfordringerne er synlige, men jeg vil samtidig vise med min bog, at det ikke er et så stort problem, som nogle tror, fortæller Christine og fortsætter:

- Man bekymrer sig jo. Vores børn bliver i dagligdagen stillet over for nogle udfordringer betinget af deres fars handicap. Hvilken betydning får det for dem senere i deres liv? Christine kalder det positive bekymringer, for helt alvorligt bekymret er hun ikke.

Familiens dagligdag er som de flestes. Alligevel mener hun, at spejling hos andre med samme livsbetingelser er vigtigt.

- De ser, at deres familie ikke er den eneste, hvor der er en kørestol i hjemmet.

At sætte ord på det, der er svært ”Brilleaber og hjulemænd” er en fiktiv roman for otte-12 årige børn.

- Den bygger på vores dagligdag og vores oplevelser … og så har jeg, fordi den er fiktiv, skruet ekstra op, fortæller Christine og sender mig et skævt smil.

Bogens hovedperson er 10-årige Sofie. Gennem hendes dagbog får vi et indblik i, hvordan hun oplever dagligdagen og livet med en far, der sidder i kørestol og en mor, der er svagtseende. Christine har skrevet bogen i jeg-form og har valgt en humoristisk vinkel som indgang til den pudsige og fantastiske verden, hovedpersonen befinder sig i.

- Humor er vigtig. Det gør tilgangen til emnet så meget lettere, fortæller Christine og fortsætter:

- Jeg sætter ord på ting og emner, mange ikke tør sige højt.

Og følelser som dårlig samvittighed, skam og drilleri bliver luftet i rigelige mængder, når Christine sætter ord på Sofies verden. Og i Christines egen verden, hvor hun har hentet råstoffet til bogens mange episoder, er der masser af ting, man kan være bekymret for.

- Selvfølgelig tænker jeg på, hvordan mine børn tackler at have en far i kørestol med 18 timers hjælpeordning i et hjem, der også er en arbejdsplads, og hvor de ansatte hjælpere kommer og går. De har jo ikke selv valgt det!

- Men sætter man ord på det, der er svært,

har man allerede givet børnene en håndsrækning. Hjælpeordningen kan være svær at holde af, indrømmer Christine.

- På den ene side kan vores familie ikke fungerer uden, men på den anden side giver den også anledning til frustrationer. Vores ferie står og falder med, at vi har hjælpere, og at de ikke bliver syge. Den slags frustrationer må have luft, og det får de hjemme hos os!

Og det gør de også i ”Brilleaber og hjulemænd”. Historiens mange episoder om faderens besværligheder, afhængighed og begrænsninger bliver beskrevet, fortæller Christine, med sin egen dramatik og pudsighed tilsat et humoristisk tvist.

bliver

- Jeg har taget mig stor frihed til at ”pynte” på historierne fra vores hverdag – ellers bliver det jo ikke sjovt at læse.

Drivkraft

Christine er uddannet skolelærer, har arbejdet som støttelærer og i en fritids- og ungdomsklub. Men som tankerne om bøgerne tog form, valgte hun at sige sit job op for at hellige sig skriveriet. Det har hun ikke fortrudt, men indrømmer, at det har været et svært forløb, fordi hun også har skullet rejse penge til projektet.

- Man skal være god til at sælge sig selv, og det er nok ikke min stærke side.

Det er da heller ikke økonomien, der har drevet Christine frem til, at hun i dag kan tilføje forfatter til sit CV.

- For mig har drivkraften været at disse bøger skal være en ”identifikationsmodel”. At andre familier ikke behøver gå forgæves på biblioteket for at finde en bog til deres barn, der omhandler en hjulende far eller mor.

”Min far har brækket halsen – og jeg har en cykelhjelm med hunde på” kan købes hos RYK til en særlig fordelagtig pris kr. 100 + forsendelse. Bestil på tlf. 39 29 35 55 eller på ryk.dk.

”Brilleaber og hjulemænd” koster 228 kr. og kan købes hos Turbine Forlaget på turbineforlaget.dk eller på tlf. 86 12 79 16. Begge bøger er udgivet af Turbine Forlaget. Begge bøger kan desuden bestilles via din lokale boghandler.

Min far har brækket halsen. Det gjorde han engang, han var ude og flyve i et svævefly, som faldt ned. Han er lam i sine arme, i sin mave og i begge sine ben. Han kan ikke gå, men han kan køre i sin kørestol.

Brilleaber & hjulemænd

Sofies familie er ikke helt almindelig. Det er ikke, fordi hun bor på børnehjem eller i et cirkus, og hendes forældre er ikke engang skilt. Men alligevel er tingene ikke helt almindelige hjemme hos Sofie. Sofies far sidder nemlig i kørestol og er lam fra brystet og ned. Oveni er Sofies mor albino og har et synshandikap, der får hendes øjne til at rulle bag de tykke briller. Nogle gange kunne Sofie godt tænke sig at være som alle andre og have en familie, der forsvandt i mængden ... og så er det godt, hun har sin veninde Sille og sin dagbog. Her kan hun skrive om alle de pinlige, morsomme, trælse og dejlige ting, der sker, når man er født ind i en så anderledes familie.

Here in this room, there is nothing but pain I’m trying to keep from going insane Why can’t I leave, I’ve been here before I’m climbing the walls, but can’t find the door’’ Uddrag af tekst. Skrevet før ulykken.

Rocken ruller igen

og foto: Randi Seidelin

LivetI sommeren 2007 slog Thomas Borghus lejr på Skanderborg festival med udsigt til at skulle spille et job med et band på medarbejderscenen. Det var langtfra første gang Thomas skulle spille på den smukke festival, og han følte sig som en fisk i vandet. Men nogen gange tager livet en uventet drejning, når man mindst ønsker det. Thomas kom aldrig til at spille jobbet.

som musiker kørte på skinner; endda så godt, at Thomas Borghus kunne leve af det. Thomas er konservatorieuddannet guitarist, og han spillede mange jobs rundt i landet, - for det meste med forskellige bands, men også indimellem solo. Thomas havde allerede optrådt, indspillet og jammet sammen med mange kendte ansigter; for eksempel Andrew Strong, Pretty Maids, Ida Corr, Bobo Moreno, Simon Jul, L.O.C., Jacob Haugaard og Jacob Andersen fra ”Stjerne for en aften”. RYK!s udsendte husker selv at have haft fornøjelsen at overvære en minikoncert med en ung Thomas Borghus på sportspubben ”Målet” i Silkeborg sidst i 90’erne. Den aften var der mange Beatles sange på repertoiret, og hele pubben swingede!

Punktum som guitarist

En badeulykke på Skanderborg Sø i sommeren 2007 blev punktummet for Thomas’ liv som guitarist. Fra at være en glad fyr på 31, der levede midt i sin drøm, vågnede Thomas op på

Paraplegifunktionen i Viborg med brud på femte og sjette nakkehvirvel.

- Personalet på afdelingen blev udskiftet i én uendelighed, fortæller Thomas og husker tilbage på indlæggelsen, som var det et ophold på en hovedbanegård. Thomas følte, at det var ydmygende nok i sig selv at befinde sig i patientrollen og at blive plejet i ’begge ender’ af andre mennesker, men han kunne godt have ønsket sig, at der ikke havde været så stor en udskiftning af personalet.

Internettet

blev en god ventil

Der er mange måder at håndtere sit traume på. For Thomas Borghus blev internettet en god ventil og et godt uddannelsesredskab under hans indlæggelse. Thomas kastede sig nemlig ud i en systematisk gennemsøgning af nettet for at blive opdateret om nyt inden for rygmarvsforskningen. Han startede med at tage afsæt i RYKs hjemmeside, men det var ikke nok for Thomas’ glubende appetit efter spinalnyt, så han kastede sig over sider som ”www.apparelyzed.com” og ’’www.sci.rutgers.edu’’ eller ’’carecure”- som den også

Tekst

kaldes. For at være helt på den sikre side satte han googlemaskinen til at sweepe nettet igennem to gange i døgnet efter søgeord som ’spinal cord’, spinal cord research og lignende.

Så Thomas blev velinformeret, og han havde også stor glæde af at chatte med andre rygmarvsskadede i verden, når han havde nogle spørgsmål eller var ked af det. Til stuegang var Thomas ivrig efter at vende al sin nyerhvervede viden med lægerne, og en dag, fortæller Thomas, så overlægen Thomas dybt i øjnene og sagde: ”Ved De egentlig godt, hvor alvorligt De er skadet, unge mand?”. Dén sætning glemmer Thomas aldrig. Han vidste udmærket, at den var helt gal på det tidspunkt, men lægen havde fejlfortolket smilet og den håbefulde attitude.

- Er det ikke den smule håb, der genererer kræfter til at stå igennem den første svære periode efter, at der er blevet vendt op og ned på livet?, spørger Thomas retorisk. Thomas Borghus blev udskrevet med diagnosen ”komplet tetraplegi” efter 10 måneder.

Welcome to ’real life’

Efter endt genoptræning flyttede Thomas efter planen ind i familiens ombyggede hus i Silkeborg, da moren og hendes mand var flyttet til udlandet. Imidlertid blev lillebroren alvorligt syg, og forældrene vendte hurtigt tilbage til Danmark og flyttede ind med lillebroren. For at gøre en lang historie kort, endte huset med at være et familiekollektiv med Thomas, den alvorligt syge bror og moren med hendes mand.

- Det lå ligesom i kortene, at sådan skulle vi blive ved med at bo - som ’one happy family’!

Problemet var bare, at i den periode kæmpede Thomas en sej kamp for at finde rundt i junglen af de følgeting, der hører med, når man bliver rygmarvsskadet: Inkontinens, smerter, hjælpere, medicin, urinvejsinfektioner og frem for alt følelsen af at hans værdighed og selvværd var frataget ham.

- Det er et cirkus uden lige at blive rygmarvsskadet, jamrer Thomas med et selvironisk glimt i øjet.

Det eneste, han havde seriøst behov for på det tidspunkt, var ro. Derfor måtte han se sig om efter et nyt sted at bo.

Egen virksomhed

Thomas lægger ikke skjul på, at han langt fra har fundet sig til rette med sig selv som rygmarvsskadet og giver udtryk for, at han har det svært med ”den glade handicappede”, der sidder med et kunstigt smil og

- Jeg savner da rasende meget at kunne spille på guitar, men det er nogle helt andre hverdagsting, der står øverst på listen over, hvad jeg gerne vil klare selv igen.w

lader som om, at ”her går alting godt”.

- Der er stadig en pærevælling af udfordringer, fortæller Thomas. Jeg kan mærke på ham, at det ikke er specielt sjovt. Alligevel er det unægtelig en positiv oplevelse at møde Thomas Borghus. For på trods af hans udfordringer i hverdagen, brænder der en ild i ham, der gør, at han involverer sig intenst i det, han interesserer sig for. Fx vidner et hurtigt blik henover hans computerbord om, at han er involveret i politik. Og heldigvis kan han stadig lave musik, om end det ikke længere er med ’spaden’ i hænderne.

- Jeg er blevet ansat som flexjobber i min egen virksomhed, Borghus Music, hvor jeg skriver musik og tekster, forklarer Thomas, og fortæller videre, hvor genialt internettet er for ham i hans nye situation. For hvis Thomas fx skal bruge lyden af en rigtig bas, sender han en e-mail til én af sine musikervenner med en demo af det, han skal bruge.

- Så er det bare at vente ved mailboksen til der vender noget tilbage, som jeg så sætter ind i den sang, jeg er ved at komponere. Thomas afslører, at virksomheden endnu ikke er nogen guldgrube, men han er optimistisk og tror på fremgang hen af vejen.

- Jeg har et stort netværk. Det håber jeg på kommer mig til gode hen af vejen, lyder svaret, når man spørger til fremtidsudsigterne.

Sange om at blive rygmarvsskadet

- Når jeg laver musik, benytter jeg et miks af min stemme og min computer, og så klimprer jeg lidt på ”kogepladen”, der ligger på skrivebordet lige bag tastaturet. ”Kogepladen” er et percussion instrument, der minder lidt om et lille keyboard.

- Jeg bruger det også keyboardagtigt, selvom det er et percussion instrument. Her kan jeg fremstille rytmer og melodier, som jeg synger ind over, fortæller Thomas. Jeg spørger, om der er kommet mere ’dybde’ i hans kompositioner? Thomas svarer, at det er der måske nok, men at det er en dyrt købt dybde.

- Faktisk har jeg skrevet tekster, før jeg brækkede nakken, som næsten er mere aktuelle nu! For eksempel en sang jeg skrev om ulykkelig kærlighed og magtesløshed. Jeg har senere skrevet et par sange, som direkte omhandler det at blive rygmarvsskadet. De kommer også snart på min hjemmeside.

Thomas har en bas og en guitar, som ligger

og skaber lidt musikalsk stemning i sofaen.

– Selvom jeg ikke længere kan spille på dem, bliver de tit benyttet, når mine venner kommer forbi og jammer. Hellere det end at sælge dem og tro at ’ude af syne er lig med ude af sind’.

- Jeg savner da rasende meget at kunne spille på guitar, men det er nogle helt andre hverdagsting, der står øverst på listen over, hvad jeg gerne vil klare selv igen. Bare det at kunne skænke mig en kop te…!

- Jeg kan heller ikke lade være med at tænke på at jeg ikke engang vil kunne hjælpe med at skifte en ble, hvis jeg engang får børn ... musikken kan jeg trods alt stadig få ud gennem min sang og computeren.

Thomas, der før sang af hjertens lyst til sin musik, kan godt mærke, at der er mindre tryk på stemmen i dag.

- Der er mindre Rod Steward, og det lyder mere fesent, griner Thomas, der engang har stået og sunget et fem timers job i en hed brasiliansk club.

– I dag ville det ikke kunne lade sig gøre, men jeg kan stadig godt lide at komme en tur i manegen og synge. Det er hårdt arbejde, men på en god måde, slutter Thomas Borghus.

Første onsdag i hver måned har Thomas Borghus musikquizz på Fatter Eskild i Århus, hvor alle er velkomne. (Man skal hjælpes over nogle trin, så det kræver en hjælper). Læs mere om Thomas Borghus på thomasborghus.dk

Scorestrategier der rykker!

Jeg havde den glæde at deltage som foredragsholder på RYKs seminar Just do it!. Mit speciale er den personlige face-to-facekommunikation mellem mennesker, og det sjoveste, jeg laver, er at lære andre at score, flirte og finde sig en kæreste – både i teori og praksis. Det er psykologi på gadeniveau, som vi denne oktoberaften flyttede indenfor i stearinlysets skær.

Tekst: Michael Kjærsgaard • Tegning: John Ø. Kristesen

Flirt er den sværeste kommunikation af alle. Derfor er mine kurser i høj grad også kurser i personlig udvikling og forandring. Nogen tror, at der er en nem genvej – fx den ultimative scorereplik. Det er der ikke. Jeg er hverken forhandler af tryllestøv eller andet i Harry Potter-afdelingen. Men jeg leverer konkrete og målbare resultater, der for stort set alle deltageres vedkommende ændrer deres liv afgørende.

Smagsprøver

Det normale kursusforløb er på 26 timer (+ forberedelse), så de tre timer i Hou var et par små smagsprøver, hvor jeg - med Mikkel Bundgaard som fremragende sparringspartner – havde gjort mig tanker om de specielle behov, man har, når ikke hele maskineriet virker optimalt. Her er et par overskrifter, og også et par tanker på basis af de spørgsmål og feedbacks, jeg fik i løbet af aftenen. Teknikkerne er lagt an på en måde, så man også kan bruge dem generelt – både på arbejde, i studier, i privatlivet eller til at hjælpe andre.

Kompenser for det tabte

Er der dele af vores fabrik, der ikke kører, ryger der automatisk noget af vores kommunikation – også i flirten. Men fortvivl

ikke … for det kan vi kompensere for med psykiske teknikker og kropssprog. Vi mennesker bruger nemlig pga. uvidenhed en så lille del af vores potentiale, at der i os alle er enorme kræfter, der bare venter på at blive udnyttet. Så en god start er at tage mottoet til sig, som vores forfædre brugte efter at have mistet en stor del af Det Danske Rige til tyskerne i 1864: ”Hvad udad tabes, skal indad vindes”. I stedet for at græde snot over noget, de ikke kunne gøre noget ved, gik vores forfædre i stedet i gang med at se på de store uudnyttede ressourcer, der var i især Jylland, hvor bl.a. heden blev opdyrket og lavet til landbrugsjord.

Flirten starter mellem ørerne Positivitet, livsglæde og det at give energi er tre af de ting, der for alvor gør os attraktive og spændende i andres øjne - det betyder mere end 1000 smarte scorereplikker eller en fed sportsvogn. Enkelte er så heldige at være født med denne energi – men vi andre kan også lære det. Så det, der er fælles for mine dygtigste elever, er, at de, når de flirter og kommunikerer, vælger at sætte sig i en mental tilstand, der giver energi til andre. Og det er vildt at kigge på – det giver en nærmest tranceagtig betagelse hos alle omkring dem.

Vi er alle i stand til at skabe interne til-

stande af fx uendelig selvtillid, enorm energi, ekstrem kompetence eller total frygtløshed, som vi kan hoppe ind og ud af alt efter lejligheden, alt afhængigt af, om vi skal holde en tale, flirte med drømmepigen/drømmefyren eller have et afgørende forretningsmøde. På den måde er vi i stand til at vælge præcis, hvem vi vil være. Og præcis vælge, hvilken effekt, vi har på andre.

Superkræfter

Metoderne har jeg udviklet fra NLPteknikker, som også bruges indenfor elitesport og helbredelse af traumer og allergier. NLP står for Neuro Linguistisk Programmering, dvs. hjernens programmeringssprog, hvor vi lærer deltagerne selv at kunne ændre i de filer, som vores hjerne består af. Jeg har beskæftiget mig med psykologi og sociologi i over 20 år og tro mig….NLP er det nærmeste, vi almindelige dødelige kan komme superkræfter. Hvis nogen er i tvivl om de enorme kræfter, vi har adgang til, kan de gå ind på youtube og se, hvad ”magikere” som Derren Brown og Chris Angel flytter. Noget er naturligvis illusion, men det meste er en ekstrem brug af de psykiske kræfter, vi alle har i os. Nogle vil mene, at vi jo bare kan sætte en facade op – og det gøre nogen af mine kolleger da også i USA. Men oftest vil det blive

afsløret af de dele af vores kropssprog, som vi har svært ved at kontrollere, fx mikrobevægelser i ansigtet. Og dertil kommer, at vi danskere er meget mindre autoritetstro og derfor er meget sværere at narre end amerikanere. Tro mig – har prøvet det! Så i Fase2Fase skaber vi ikke facader – vi laver en gennemgribende byfornyelse… Lyder det skræmmende? Bare rolig ... det er både sjovt og fantastisk.

Kropssprog - tøjet

Hjernen forarbejder hvert sekund tusinder af informationer, hvoraf kun en lille del ryger gennem vores filter. Derfor er det vigtigt, hvordan vi virker på andre ved første øjekast. Min egen oplevelse som gående er, at ser jeg en fremmed i mørkt tøj, der sidder i kørestol, har han eller hun ved første øjekast en tendens til at smelte sammen med kørestolen. Er han eller hun derimod enten klædt i højstatustøj (fx jakkesæt) eller lyse og iøjnefaldende farver, fokuserer hjernen derimod på mennesket og stolen glider i baggrunden. Et godt eksempel var én af deltagerne på seminaret, der havde totalt cool briller på i pastelfarver – det fjernede helt fokus fra kørestolen.

Kropssprog - højde En af de irriterende ting ved at være køre-

stolsbruger må være at være lavere end gående. Det ligger genetisk i os mennesker, at det er lidt federe at være høj end at være lav (bare se på salget af højhælede sko). Derfor er det for mig at se afgørende at få udjævnet niveauforskellen. Enten gennem en kørestol, der kan komme op i højde eller – og det er vist billigere – at hive den gående ned på en stol eller på hug. Som jeg som entusiastisk wannabee-kørestolsbruger demonstrerede for deltagerne, kan det kombineres med de håndteknikker og underbevidsthedskommandoer, som vi i forvejen har i den tunge ende af ”Fase2Fase-våbenarsenalet”.

En eventuel forskel i status mellem kørestolsbrugeren og den gående (”jeg er finere end dig, fordi jeg kan gå”-agtig) kan udlignes med de små drillende bemærkninger (negs), som vi på vores standardkurser bruger til at få folk med prinse- eller prinsessenykker ned i øjenhøjde.

Kropssprog – fysisk kontakt

Fysisk kontakt er afgørende for at kunne ”trigge” de kemiske stoffer, der skaber følelsen af væsentlighed og tiltrækning i vores hjerner. Og med fysisk kontakt mener jeg altså ikke overgramsning af samtlige kropsdele, der er indenfor rækkevidde (!!!), men berøring på tilforladelige områder

som hånd, arm og skulder. Jeg fik dog det ek stremt relevante spørgsmål på kurset: ”Hvad nu, hvis man ikke har håndfunktion….? ”. Hmm! … den måtte jeg lige sove på. Men jeg er efter moden overvejelse sikker på, at løsningen hedder fysisk kontakt per stedfortræder, hvor en samarbejdspartner med håndfunktion skaber den fysiske berøring, men ellers holder resten af sin kommunikation neutral. Det burde give en oplevelse i modtagerens hjerne, at berøringen mentalt kobles sammen med ham eller hende, der taler og står for ansigtsmimikken. Samarbejde er i forvejen vigtige dele af vores kurser, så løsningen ligger ikke så langt fra, hvad vi i forvejen render rundt og laver nede i byen. Jeg hører gerne, hvis nogen af jer får testet ideen.

Jeg fik selv rigtig meget ud af aftenen. Dels var det superhyggeligt, men jeg fik også i alle de snakke, jeg havde med deltagerne, en fantastisk masse vigtige inputs, som ændrede mit syn på den situation, man er i som kørestolsbruger. Det var en fed oplevelse og en øjenåber på den gode måde.

Yderligere info på fase2fase.dk

Just do it!

Et halvt hundrede deltagere mellem

19 og 69 år valgte at dele en efterårsweekend på Egmont Højskolen i Hov. Nogen til fods, de fleste på hjul og alle med nysgerrighed og interesse for temaet ”Romantik, seksualitet og parforhold”. Programmet bød på saglige, faglige, klæbrige, finurlige og hjertelige indlæg, som på hver sin måde bidrog til at kaste lys over emnet og danne rammen for en seriøs og tændt atmosfære hele weekenden igennem.

Varm velkomst

Lunkne drinks i purpur og brus

Dugvåde druer i dynger

Hjerter

Hjerter og hjerter

Velduftende cremer

Til alle

Derpå

Flakkende lys i stager

Krumme og nubrede græskar i bunker

Gummi mod træ

Balde ved balde

Side om side

Fyldte vi os

Med lækker steg, Fiskeroulade, Dinglende budding i glas Og rigtig godt selskab … og vi var kun lige begyndt.

Der findes piller, forklaringer, cremer, teknikker og du har en eller to kroppe at gøre godt med. Then just du it! Men så ligetil er det ikke, det ved vi jo. Uanset om vi er et-øjede, damefrisører, gråhårede eller gående, er det svært for alle. For det handler om følelser og om at elske sig selv. Det handler om at tage ansvar for sin egen situation, og det er faktisk lidt af en udfordring. Alt det og meget mere kom vi omkring i

denne weekend, godt inspireret af de forskellige foredragsholdere.

To slags tanker

Fredag aften holdt psykolog Cecilie von Hielmcrone et over to timers oplæg om kærlighedslivets psykologiske udfordringer. Cecilie tog udgangspunkt i den kognitive teori og havde fokus på muligheder frem for begrænsninger. En af hendes pointer var, at vi kan ændre vores tanker og handlinger, og at vi ad den vej kan ændre på vores situation i forhold til vores kærlighedsliv.

Når man ser det i en model, fungerer vi mennesker således: Vi tænker en tanke, den fremkalder en følelse, følelsen lagres i vores kropudtryk og vi handler derudfra.

Populært sagt: Tænker jeg om mig selv, at jeg er sød, sjov og sexet, så giver det en god fornemmelse og nogle positive følelser i mig. Jeg smiler og bevæger mig sensuelt.

Handlingen bliver til noget, der er godt for mig, fordi jeg holder af det, jeg har og af den, jeg er. Omvendt: Tænker jeg om mig selv, at jeg er tyk, grim og uduelig, så fyldes jeg af triste følelser, jeg bevæger mig usik-

kert og lukket og mine handlinger bliver præget af alt det negative.

Selvfølgelig kan vi ikke bare sige nogle gode ting til os selv, og så bliver vi automatisk glade og lykkelige, men Cecilie nævnte ”selvsnakken” som noget, der kan hjælpe med at styre tankerne, så tankerne om dig selv med større sandsynlighed bliver ændret.

Man kan tale om to slags tanker: Tanker der hæmmer (eksempel: Jeg duer ikke til at danse, så hvorfor skulle jeg overhovedet tage med til den fest?), og tanker der fremmer (eksempel: Der kommer et fedt orkester, og jeg kan sidde helt oppe foran og se alle tøsernes bryster hoppe i takt!).

Tanker, der fremmer, øger chancen for, at du får større glæde ved livet. Det er min påstand. Prøv selv!

Hvad er god sex for dig?

Overlæge Michael von Linstow kom i sit foredrag ”Just du it, men hvordan?” omkring rigtig mange relevante og interessante aspekter. Helt konkret fortalte han om, hvilken betydning høje og lave

Tekst: Christine Urfe Bendt Foto: Mikkel Bundgaard og Randi Seídelin

rygmarvsskader kan have på lyst, stimulationsevne og erogene zoner hos den skadede. Han kom omkring hvilke livsvilkår, som oveni en skade kan indvirke på sexlyst og aktivitet og endelig gjorde han det klart, at svaret på, hvad god sex er, skal findes hos dig selv. Er god sex søde, frække ord tæt ved dit øre? Er god sex boblebad, champagne og levende lys? Er god sex Tina Dickovkoncert på første række? Er god sex to ryk og en aflevering? Hvad er god sex for dig? Hvis man er rygmarvsskadet eller pårørende og har brug for hjælp og vejledning omkring seksualitet og samliv, er man velkommen til at henvende sig på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk. Her sidder

Michael von Linstow og to andre klar, hver med sin ekspertise, til at udfylde rollen som vejleder på dette unikke område. Der er bevilget tre timer om ugen til denne funktion. Behovet er muligvis så stort, at der kan søges om flere ressourcer, og derfor er det meget vigtigt, at alle, der har brug for råd og vejledning, giver sig til kende. Hvis du som patient eller pårørende stiller krav om råd og vejledning på området, får man synliggjort behovet, og det kan bane vejen for ressourcebevillinger højere oppe i systemet, fortalte Michael.

Scoreteknisk kursus

Michael Kjæesgaard fra firmaet face2face gav på sin egen muntre facon et scoreteknisk kursus, som inkluderede berøringsgaranti og fik smilet frem hos de fleste. Et rigtig fint punktum på lørdagens program. (Læs artikel andetsteds i bladet).

Vi er alle guldvindere!

Søndag formiddag krydsede en sympatisk gut, fuld af vigtige pointer og uden ben,

Yderst til venstre: Planlægningsgruppen havde sørget for hyggelige rammer med hyggepianist, levende lys og en velassorteret bar. Til venstre: Michael Kjæesgaard fra face2face demonstrede scoreteknikker.

Nederst: Rene Nielsen inspirerede deltagerne til at tage handling - for kærligheden kommer ikke af sig selv!

vores vej. Rene Nielsen, far, ægtemand, forfatter (Halv mand helt menneske), olympisk guldvinder, benamputeret mm. tog udgangspunkt i, at du skal fokusere på det, du har, finde ud af hvilke ressourcer, du besidder og hvordan du kan drage fordel af dem og klø på. Gå ikke ud fra at benene vil vokse ud igen!

Vi ved det jo godt – vi kan ikke finde kærligheden/nærheden, lykken eller vinde guldet, hvis vi forventer, at andre skal ordne det hele for os. Vi må selv på banen.

Just do something!

Der er mange ting at overveje, mange følelser at tumle med og mange ting at gøre. Just do it er nemmere sagt end gjort, især hvis man er single, hvis man er en nyskadet familie, hvis man har en nyfødt, hvis firmaet er nystartet eller hvis tiden er gået og man bare ikke aner, hvordan man skal tage fat igen.

Just do it-seminaret kunne være første skridt på vejen. I hvert tilfælde fik jeg et indblik i, hvordan jeg fungerer og hvilke faktorer, der har indflydelse på mit liv – og især, at jeg, som alle andre, er eneansvarlig for, at mit eget liv lykkes.

Brug det liv, der er dig givet, inden det er for sent. Just do something!

En stor tak til planlægningsgruppen for deres arbejde, tak til seminarets sponsorer og især til Coloplast, som igen stillede med super søde hjælpere og god energi!

Hvor mange, der rent faktisk har ”gjort det” under eller efter RYKs efterårsseminar, ved vi selvfølgelig ikke, men uanset hvad, tør vi godt sige, at weekenden var en succes. Godt nok har vi endnu ikke set evalueringsskemaerne, og det er da muligt, at disse gemmer på små sure overraskelser, men vi hørte ingen kritik og så ingen sure miner. Derimod så vi masser af dildoer – så mange, at jeg efterfølgende er blevet plaget af dem i mine natlige drømme - og oplægsholderne gav os nyttig viden om, hvad man gør, når kæresten ikke vil kysses, hvordan man scorer den, man gerne vil score, og hvordan man retter fokus væk fra det, man ikke har eller kan. Vi tror og håber, at deltagerne er taget hjem med lidt ny viden og inspiration, og om ikke andet, så gav dagenes indtryk stof til særdeles muntre samtaler ud på natten…

Mikkel Bundgaard, medarrangør af seminaret Just do it.

Workshops

- tabuer, dildoer og drømme

Man tager med højre hånds pege- og tommelfinger … Her er alle tetraplegikere allerede stået af, og de må finde noget med større knapper eller noget med en fjernbetjening og syv meter ledning, så hjælperen bag en lukket dør kan styre den lillafarvede, roterende latexfidus uden at føle sig intimideret … eller hvordan gør man det egentlig, når man har hjælpeordning og vil elske med sig selv? Hvordan får man styr på sine følelser og hvordan får man fortalt hjælperen, at han skal på en længere gåtur, men alligevel holde sig lige om hjørnet?

Dette var blot én af mange tanker, der blev delt, da de kvindelige deltagere på RYK seminaret var samlet og Herdis Larsen fra firmaet Livet er Godt demonstrere diverse velduftende, erotiske cremer, massageapparater og kostumer.

Sikke mange små knapper, roterende kugler og vibrerende dimser i moderigtige nuancer og pling pling. Der var lidt for enhver smag og noget mere anvendeligt end andet, især når vi tænker på nedsat håndfunktion, latexallergi og slappe, følelsesløse områder. Her kunne et af de spørgsmål, som presser sig på, når man holder en roterende fallosattrap i hård plastikmateriale mellem hænderne, være: Kan jeg gøre skade på mig selv eller min partner? Heldigvis blev salgskonsulenten fra Liver er Godt assisteret af overlæge Michael von Linstow, (klinisk sexolog og rådgiver fra Hornbæk). Michael supplerede med gode råd og vejledning om produkternes anvendelse og begrænsninger, hvilket gav arrangementet en seriøs og anerkendende dimension.

Alt imens vi kvinder, på skift holdt mindst tyve forskellige massageapparater op på vores næser – salgsassistenten bedyrede, at det var den bedste måse at mærke på, idet næsen påstås at være det næst mest følsomme erogene punkt … ) ja, så fik de mandlige deltagere luft for spørgsmål vedr. seksualitet og hjælpemidler i det tilstødende lokale. Her holdt overlæge Hans Jørgen Sønderby et oplæg, som efter sigende var opløftende og meget relevant … også for kvinder.

Hvordan vi ser os selv

Handicap og funktionstab kan udløse den samme usikkerhed i mænd, som så mange kvinder slås med i vores (kvinde)kropsfikserede kultur, og det kan være ødelæggende for både samliv og seksualitet. Amerikaneren Jeff Haynes var modig nok til at stille op til fotografering i spejlkabinettet og til et afslørende interview i New Mobility. RYK! bringer en oversættelse af interviewet.

Tekst: Jean Dobbs Foto: Christopher Voelker Oversættelse: Janke Bondam

Hvad fik dig til at indvillige i at stille op til denne fotoseance?

- Havde det bare været et ganske almindeligt fotomodelarbejde, - ja, så havde det ikke min interesse. Men da jeg hørte, at der skulle tages billeder i et spejlkabinet for at illustrere det forvrængede selvbillede, som mange af os i kørestol har, tændte det mig virkelig. Der er mange fyre, som ikke føler sig fysisk attraktive i forhold til kvinder, og det gør ondt at høre, fordi jeg selv i så lang tid heller ikke følte mig attraktiv. Jeg føler altid, at jeg er for fed og i det hele taget uattraktiv, og at komme over denne hurdle er noget, vi alle slås med. At stille op til disse billeder, der måske kan hjælpe andre til at se, at det nogle gange er vores egen opfattelse af os selv, der er forvrænget, dét fandt jeg virkelig interessant.

Kunne du se dig selv i spejlet?

- Ja, og det var ret foruroligende og gjorde mig noget forlegen. Der var billeder, som fik mig til at se enormt fed ud, og der var billeder, som fik mig til at se stor og muskuløs ud. Og i ren og skær forfængelighed forsøgte jeg at få fotografen Chris til at bruge de billeder, hvor jeg så mest muskuløs ud.

Var der noget ved fotograferingen, som overraskede dig?

- Da jeg dukkede op til fotoseancen, vidste jeg ikke, hvad jeg skulle forvente – jeg havde jo aldrig før gjort noget lignende. Men da det kom til stykket og Chris bad mig tage tøjet af, var jeg helt rolig og afslappet, fordi han er så professionel, og fordi han laver et smukt stykke arbejde. Men der var da stadig det øjeblik, hvor jeg selvfølgelig var nervøs over at andre skulle se min krop.

Alligevel var du villig til at stille op nøgen. Hvordan er du nået frem til dette punkt?

- Da jeg lå på hospitalet for fem år siden, lærte jeg meget om ydmygelse. De fleste af sygeplejerskerne var ikke blot på min egen alder, men det var også piger, jeg genkendte, fordi vi havde gået på samme college. Og jeg kan huske, at da de i starten kom ind for at give mig sengevask om morgenen, bad jeg dem om at vaske mit ansigt først. Jeg vidste, jeg ville tude, fordi jeg var så flov og mente så, at hvis de først vaskede mig i ansigtet, ville de ikke kunne se mine tårer. Da jeg blev udskrevet, havde jeg det ikke særlig godt med mig selv, - jeg var meget genert og usikker. Men da jeg siden gik til fysioterapi og genoptræning, var det igen unge kvinder, som hjalp mig med at genfinde selvtilliden ved bare at være tålmodige med mig og som lærte mig at blive selvhjulpen.

Fortæl mig om din første date efter skaden. - Da skaden skete (jeg var 21), var jeg kæreste med den kvinde, der nu er min kone, og hun stillede op med al den støtte, jeg havde brug for. Efter min ulykke havde jeg intet tilbage hvad angik selvsikkerhed, selvbillede eller selvværd. Men hun vaklede aldrig. Hun har aldrig nogen sinde fået mig til at tro, at hun tvivlede ... at hun muligvis ville forlade mig, eller at jeg var blevet en helt anden, end jeg var før.

Tror du, at mænd slås lige så meget med deres kropsbillede, som kvinder gør?

- Ja, helt sikkert. Se nu de fyre, der er på mit sportshold. De er noget af det mest rå og seje, du kan støde ind i. Og det er fyre, der rigtig gerne vil have et romantisk forhold til en kvinde; rigtig gerne vil tale med kvinder og have et normalt kæreste- og sexliv. Men mange af dem er ikke alene bange for afvisning pga. deres ringe selvbillede, men oven i hatten er de også bange for det, der følger med en para-/tetraplegi, nemlig seksuel dysfunktion, - ja, og alle de ting, som en fyr forventes at gøre: bære kvinden over dørtrinnet, bære de tunge indkøbsposer, sætte ting op på væggene. Det er alle disse følelser af tvivl om eget værd, der fører til denne store, overvældende fornemmelse af et ringe selvbillede. Og jeg mener ikke, at fyre har det nemmere end piger, fordi der er så mange ting, en mand traditionelt forventes at gøre.

Du lyder ikke til at holde fast i spøgelset: Billedet af dig selv ”før” sammenlignet med billedet ”efter”?

- Nej, det har jeg måttet slippe. Det var som en gigantisk abe, der sad på min ryg, og en dag gik det op for mig, at det var mig selv, der holdt den på plads dér. Jeg husker ikke præcis, hvornår det var, men jeg kan bare huske, at jeg længe havde haft det dårligt med mig selv, hvad mit udseende angik og hvordan folk opfattede mig. Alt det droppede jeg så, og da jeg ikke bekymrede mig om det mere, ja, så forekom mit liv meget bedre. Jeg følte mig pludselig langt mere åben, og folk nærmede sig mere. Da jeg droppede vreden i mig og bitterheden over min situation, følte jeg, at folk nu gerne ville i kontakt med mig. Og det gør mig rigtig glad, - det at opleve denne interaktion med alle mulige interessante og unikke mennesker.

Seksualitet

– en naturlig del af mennesket

Konklusionen er næppe epokegørende i et nyt barchelorprojekt. Styrken derimod ligger i, at der peges på vigtigheden af, at ergoterapeuter også inddrager barriererne i omgivelserne, når de tager fokus på seksualitetsproblematikken.

Tekst: Janke Bondam

Fokus i behandlingen af rygmarvsskadede mænd bør også have en bio-psyko-social tilgang til seksualitetsproblematikken. Det mener gruppen bag det ergoterapeutiske bachelorprojekt “Seksualitet - en naturlig del af mennesket”. De har undret sig over, at ingen ergoterapeutiske teorier og modeller, de er blevet præsenteret for gennem ergoterapistudiet, har omhandlet seksualitet.

For at afgrænse studiet er målgruppen indkredset til 18 – 30 årige mænd med medfødt eller pådraget rygmarvsskade inden det 15. år. Problemet er, desværre, at det ikke lykkes skribenter ne at finde tilstrækkeligt med interviewpersoner. Konklusionen på interviewene er næppe epokegørende og kravler vel knap nok op over det banalt indlysende. Men bortset fra det, så forekommer det en smule provokerende, at der konkluderes generelt på baggrund af tre informanter. Det forsøger de at tage en smule forbehold for, men de konkluderende generaliseringer står nu alligevel og blafrer som dokumenterbare sandheder iklædt videnskabens hvide kittel. Det er som om, at man i projektet prioriterer metodehåndteringen meget højere end resultatets validitet, som det hedder i dets terminologi.

Projektets styrke derimod ligger i, at de med deres undersøgelse peger på, hvordan ergoterapeuter i behandlingen af fysisk handicappede - med et øje på seksualitetsproblematikken, der udover det fysiske også har psykiske og ikke mindst sociale aspekter - kan bidrage ved at have fokus på barriererne i omgivelserne. Med andre ord tilgængeligheden, så mennesker med fysisk handicap uhindret kan deltage i sociale aktiviteter og derigennem skabe mulighed for seksuel identitet, for, som titlen på deres projekt indikerer, så er seksualiteten en naturlig del af mennesket.

Interviewet med Jeff Hayne blev bragt i det amerikanske New Mobility, februar 2006. newmobility.com

Bachelorprojektet ”Seksualitet – en naturlig del af mennesket” af ergoterapeuterne Ebbe Blichfeldt, Marlene BrinkmannHansen, René Regenbogen og Sine Bamberg Schillums, 2009.

Nej, det er ikke et stemningsbillede fra oldtidens Rom, hvor gladiatorerne udkæmpede deres drabelige kampe, men det indtryk RYK! magasinets udsendte fik, da jeg, som totalt uvidende om sport, overværede EM i kørestolsrugby, der blev afgjort over fire spilledage i Frederiksborgcenteret i oktober måned.

12 nationer var samlet for at dyste, og stem-

EM i kørestolsrugby

Tekst: Gunnar Evers

Svedende og råbende mænd - og et par enkelte kvinder - der kæmper. Den skarpe lyd af stål mod stål. Tilskuere, der hepper på deres personlige favoritter, og indimellem sårede kombattanter, der må behandles for deres kvæstelser.

ningen havde sikkert været endnu bedre, hvis det danske landshold havde levet op til deres bedste. Ved de to foregående europamesterskaber er Danmark begge gange endt på en fjerdeplads, men denne gang måtte de se sig slået allerede inden finalerunderne og nøjes med en placering som nummer ni. Dermed var drømmen om at deltage i VM i Canada til næste år definitivt slukket,

Turistbåd med lift

Tekst: Birgitte Bjørkman og Randi Seidelin • Foto: Viggo Rasmussen

Langt de fleste turistbåde i landet er svært eller slet ikke tilgængelige for kørestolsbrugere. Det var den nye turistbåd Dagmar i Skanderborg også til stor ærgrelse for Viggo Rasmussen, da han sidste år skulle på en sejltur med familien. Det lykkedes da også kun med stort møje og besvær at få bugseret Viggo ombord.

- Det er mærkeligt, at man i en kommune, der har en fornuftig handicappolitik, sender kommunale kroner efter byens nye turistbåd uden at stille krav til tilgængelighed. Efterfølgende tog Viggo, der er handlingens mand, kontakt til Skanderborg Turistforening og ejeren af M/S Dagmar med ideer til etablering af en liftanordning og begge var positive overfor ideen. I et flot samarbejde med Poul Poulsen, der er arkitekten bag GMT-liften, og firmaet Guldmann og med en tildeling af 75.000 kr. fra Bevica Fondens pengepulje blev ideen sat til søs.

Indvielse

På en flot septemberdag blev Dagmars nye lift indviet. Blandt de fremmødte var naturligvis Viggo, der uden assistance nu kunne stige ombord på Dagmar.

- Det glæder mig, at Dagmar nu kan mønstres uden besvær. Arkitekten har skabt en flot løsning, der harmonerer fint med Dagmars øvrige materialer.

Efter tale af borgmester Jens Grønlund og adm. direktør Torben Svanberg fra Bevica Fonden blev der skålet i champagne og

kransekage, mens Dagmar vuggede veltilfreds i den spejlblanke sø.

Banebrydende

Liftanordningen på Dagmar er banebrydende. En platform bagerst på skibet, hvor man i forvejen stiger ombord, løfter dækkets niveau op til landgangsbroen og en landgangsbroklap.

og skuffelsen hos de danske spillere var til at føle på, mens de overværede kampene om medaljeplaceringerne. Belgien blev europamestre, mens sølv og bronze gik til henholdsvis Sverige og Tyskland.

Coloplast Danmark A/S var officiel sponsor for mesterskaberne, ligesom de er det det ved VM i Wancouver til næste år.

Liften er en såkaldt GMT-handicaplift, der hidtil kun er blevet etableret i forbindelse med bygninger. Den maritime udgave, der fik premiere på Dagmar, adskiller sig ikke væsentligt fra den oprindelige version. GMT-liften har den fordel, at den ikke fylder ret meget og kan integreres i skibet. Ud over en pullert med et betjeningspanel er kun en stålramme synlig, og liftens

Handicappris til Viggo

En stolt Viggo Rasmussen ved Dagmars nye GMT-lift. Randi Seidelin og Jens Petersen fik lejlighed til at prøve liften.

platform er beklædt med træbrædder som skibets dæk.

RYK! håber, at Skanderborg projektet vil danne skole for landets mange øvrige turistbåde, der trænger til et lift.

Dagen blev ikke mindre festlig, da Skanderborg Kommune havde en lille overraskelse i ærmet til Viggo Rasmussen - nemlig Handicapprisen fra kommunens Handicapråd på 10.000 kr.

- Den har du fortjent, fordi du gennem mange år har gjort et stort arbejde for tilgængeligheden i Skanderborg og omegn. Tillykke Viggo!

Et af de lysende eksempler på Viggos store indsats er etableringen af en elevator i udsigtstårnet på Danmarks højeste punkt, Ejer Bavnehøj! Det var nok også særligt denne indsats, rådets formand Per Larsen hentydede til, da han fortsatte:

- Du er en rollemodel, der på din stædige, men optimistiske måde, flytter bjerge!

Til sygdom os skiller

- ”Sådan overlever kærligheden, når det er svært” er en nyudgivet bog, der handler om kampen for parforholdet, når den ene part bliver alvorlig syg –en kamp, der ofte bliver hårdere end kampen mod sygdommen.

Tekst: Birgitte Bjørkman

For Susan og Alan Binau blev en alvorlig kræftsygdom hos den ene til en alvorlig nedtur for den anden. Midt i det kaos, sygdommen efterlod familien i, har de kæmpet en kamp for parforholdet, som de heldigvis endte med at vinde. Men for mange par bliver kampen for forholdet lige så sej som kampen mod sygdommen – også efter at en raskmelding er indløbet. Og ikke alle par klarer sig igennem med forholdet intakt.

For Susan og Alan var kampen for forholdet den største overraskelse ved hele sygdomsforløbet – og det er et billede, som mange andre sygdomsramte par nikker genkendende til. Derfor har de sammen skrevet Til sygdom os skiller – en bog, de gerne selv ville have læst i de svære år.

Tegneseriealbum:

Bogen tilbyder konkret hjælp og inspiration til de mange par, der har det svært, når den ene bliver ramt af sygdom. Uanset om sygdommen hedder sclerose, kræft eller noget helt tredje. Bogen sætter fokus på alt fra smerte og sorg over angst og ubalance i parforholdet til tabubelagte emner som sex og skyldfølelse - og fortæller rørende historier om kærlighed og gnist, der mistes og skal findes igen. En række par giver deres råd og erfaringer videre til andre, og garvede eksperter sætter ord på alt det, der ofte går galt – og det, der skal til for at undgå, at ”sygdom os skiller”. Susan og Alan Binau retter bl.a. fokus på de nye roller, der opstår mellem to mennesker, når den ene bliver meget afhængig af den anden, hvilket kan ende med at æde kærligheden og seksualiteten op. Når den sygdomsramte får det bedre og den raske ægtefælle efterfølgende bliver ramt af en depression, eller når man ganske enkelt finder ud af, at man sidder på hver sin planet. Forfatterne sætter ord på det, der er svært men nødvendigt; at svær sygdom kræver justeringer og genforhandlinger for

at nærhed, intimitet, tillid og fællesskab kan genopbygges i forholdet. Budskabet er bl.a., at man ikke skal tænke for meget på, at man skal tilbage til ”som før” men snarere, at man som par er på opdagelse i, hvad man skal fremover. Bogen kan læses sammen eller hver for sig og bruges som springbræt til at snakke åbent om hinandens udfordringer, ønsker og forventninger til forholdet. Bogen indeholder desuden en række brugbare værktøjer og praktiske øvelser, der kan bidrage til at skabe klarhed.

Til sygdom os skiller er på 256 sider og udgivet på Gads Forlag. Købes i boghandelen til vejl. pris 199 kr.

Callahans sorte humor til salg

Læserne af RYK! har i tidligere artikler stiftet bekendtskab med John Callahans humoristiske streg. Dansk Handicap Forbund (DHF) har nu erhvervet et restparti af tegnerens rablende morsomme, satiriske album.

John Callahan er en anerkendt, amerikansk tegner, der bl.a. har lagt navn til en lang række tegneseriealbums. Hans første album på dansk Over stregen blev udgivet i 1993 i et samarbejde mellem Haases Forlag og DHF. Siden er der kommet endnu fem album. Enkelte er udsolgt fra forlaget, men DHF har nu erhvervet fire album, der sælges til en favorable pris.

Callahan leverer tekster og tegninger fra humorens yderste grænser. Et hudløst, tegnet univers med handicappede, katolikker, bøsser og alkoholikere. Ingen bliver skånet af Callahans sorte, groteske og spidse pen, og selv har han tidligere udtalt: ”Jeg fastholder min ret til at gøre grin med en hvilken som helst gruppe eller enkeltperson, især de selvretfærdige røvhuller, som foregiver at slås for de handicappede”. Så er tonen slået an. Som 21-årig alkoholiker blev John Callahan tetraplegiker efter en trafikulykke. Med

en tusch i sin delvist lammede højre hånd vendte Callahan tilbage til livet og blev vittighedstegnernes enfant terrible. Han er leverandør af sort humor i streg og tekst til mere end 80 aviser og magasiner verden over. Nogle kalder ham uforskammet, smagløs og amoralsk mens andre giver ham kultstatus. Døm selv. Bliv ejer af denne sydende samling af skæve tegninger, som spidder alt det politisk og moralsk korrekte omkring os.

skæve

De fire album er: Over stregen, Ha’ en god dag, Er det selvmords-linien? og Natten er vor egen. Pris pr. stk. 50 kr. plus porto. TILBUD: Alle fire album for 150 kr. plus porto. Bestilles på mail: js@dhf-net.dk eller på tlf. 39 29 35 55. BB

BLIV GODT KØRENDE!

The Xiao

En forskergruppe i Århus har fået bevilliget to millioner kroner til ny behandling, som skal give rygmarvsskadede kontrol over blære og tarm ved brug af kroppens egne nerver.

personbiler, busser og minibusser til fordelagtige lejepriser.

HandiAuto

Omøgade 8, st. 2100 København Ø

Telefon: 3920 6464 info@handiauto.dk www.handiauto.dk

om resten af verden har vi gennem det sidste år fået interesse for professor Xiaos forskning i Kina. Hans teori og operation går ud på, at man ved et mindre kirurgisk indgreb i lænderyggen kan skabe en ny refleksbue til blære, tarm og bækkenbund. Rent teknisk finder man i lænderyggen den nerve, der vanligvis går ud til skinnebenet og foden, klipper den del af nerven, der står for bevægelse, over (bevarer føledelen af nerven) og syer den på én af nerverne, der forsyner blære, tarm og bækkenbund.

Stimulation på benet Rygmarven har som bekendt ikke mulighed for at vokse ud igen (deraf den store interesse for stamcelleforskning), men nerver, der er afgået fra rygmarven, kan vokse ud igen efter overskæring. Det betyder, at nerven fra benet, der er overskåret, vil begynde at vokse ind i nerven til blære, tarm og bækkenbund. Man må forvente minimum et år, inden nerven

er vokset helt ud til organerne og dermed kan fungere. Når nerven er vokset ud, tyder det på, at man ved en kraftig stimulation af huden på skinnebenet kan sende et signal op gennem den bevarede føledel af nerven. I stedet for at få en refleksrespons i form af en spasme i benet, går signalet i stedet ud i den nydannede nerve og giver signal/refleks til blære, tarm, bækkenbund og dermed blæreog tarmtømning.

Fire speciallæger

Professor Jens Chr. Djurhuus fra Klinisk Institut Skejby Sygehus var den første, der hørte om behandlingen. Han samlede et hold af fire speciallæger, der alle i hverdagen beskæftiger sig med rygmarvsskadede patienter og forskning: Klaus Krogh (mavetarm medicinsk afdeling og tarm forsknings afdeling), Peter Christensen (mavetarm kirurgisk afdeling og

procedure

tarm forsknings afdeling), Yasan Rawashdeh (urinvejskirurgisk afdeling) og Dorte Clemmensen (neurokirurgisk afdeling – rygkirurg, opererer brækkede rygge).

Positive vurderinger

Vi har holdt mange møder, hvor vi har diskuteret metoden, læst den beskrevne litteratur, vurderet teorien og diskuteret med andre specialer, fx

Paraplegifunktionen i Viborg.

I vinteren 2008 kom vi frem til at:

- metoden er teoretisk mulig, og vi mener dermed, at der er en betydelig mulighed for større blære/tarm kontrol

- der er tale om en mindre operation på de nerver, der ikke har nogen funktion på grund af rygmarvsskaden, så vi vurderer, at der ikke er risici/ulemper ud over at skulle igennem en operation. Ved hjælp af nervemonitorering under operationen sikrer man, at man finder de korrekte nerver

- den stimulation af huden på skinnebenet, der skal til for at udløse

et respons, skal være kraftig og langvarig (min. 10-15 sekunder), så almindelige daglige gøremål, leg med børn, påklædning mv. vil ikke udløse ufrivillig vandladning/afføring - operationen påvirker ikke selve rygmarven og fratager dermed ikke muligheden for evt. senere behandling med stamceller - vi vurderede, at denne metode kan blive så betydende, at financering burde kunne lade sig gøre.

Besøg i Kina

Vi besluttede derfor at arbejde videre med metoden. Næste punkt var at vurdere metoden i virkeligheden. Vi skabte derfor kontakt til Professor Xiao i Wuhan i Kina, der har opereret mere end 1500 patienter med denne metode. Vi blev inviteret til Kina for selv at vurdere hans resultater. Turen blev arrangeret, så vi var i Kina på samme tid som en gruppe

speciallæger fra Finland og Australien, hvilket skabte en enestående muligheder for hver aften at kunne diskutere metoden og dagens oplevelser, nu i en 12 mands gruppe. Vi brugte fem dage sammen med professor Xiao i Wuhan, overværede fem operationer, så patienterne efter operationen og havde rig lejlighed til at diskutere med Xiao.

Alle tre forskningsgrupper konkluderede efter dette besøg, at vi tror på, man kan opnå et positivt resultat af behandlingen. Australierne vil tilbyde operationen til børn med medfødte rygmarvsmisdannelser, men lægerne fra Finland og Danmark vil i første omgang tilbyde metoden til voksne rygmarvsskadede.

To millioner

Efter Kinaturen er arbejdet for alvor gået i gang. Der er skrevet en 60 sider lang pro-

tokol, der nu er godkendt af Videnskabsetisk Komite, og vi har søgt og fået et to millioner stort forskningsbeløb fra Lundbeckfonden.

Vi er derfor så småt gået i gang med at finde de rygmarvsskadede, vi tror på kan have størst mulig effekt af operationen.

Ældre skader

Ældre skader tror vi ikke har samme mulighed for god nerve nydannelse, men det er ikke undersøgt ordentligt. Er der god effekt hos nyere rygmarvsskadede, vil vi fortsætte med at teste metoden hos ældre rygmarvsskade. Skader lavt i bryst- og lænderyggen kan desværre ikke opnå en effekt, da skaden er lige i den del af rygmarven, der skal bruges til den nye refleksbue.

Dorte Clemmensen er speciallæge på Neurokirurgisk afdeling NK, Århus Universitetshospital.

Vil du deltage i undersøgelsen?

Der er fortsat mulighed for at deltage i undersøgelsen. Rygmarvsskadede, der kan komme i betragtning til den kommende operation, har: - en komplet rygmarvsskade et - fem år efter skaden

- en skade lavt i nakken eller højt/midt i brystryggen

- gerne spasmer i benene, men ikke baklofenpumpe

- villighed til at gennemgå et større undersøgelsesprogram før operation og efter ca. to år

- betydelig gene med urininkontinens eller brug af kateter og bruger lang tid på afføring eller har afføringsinkontinens

Er du interesseret i at høre mere og mener du, at du er kandidat til operationen, er du velkommen til at kontakte Dorte Clemmensen på e-mail: dorcle@rm.dk eller tlf. 8949 4996.

Tekst: Dorte Clemmensen

Langhøj bliver landsdækkende

I september 2009 etablerer Langhøj 2 nye afdelinger i hhv. København og Ålborg. Vi har samlet en masse gode folk med erfaring fra handicapbilbranchen og vi står klar til at ombygge din nye bil.

RESPEKT

HUSK du har altid frit valg af opbygger, og med vores nye styrke har vi kort leveringstid på bil og indretning.

Se mere på langhoej.dk eller ring: 87 41 10 40.

Langhøj er et familiefirma som i de sidste 30 år har bygget biler til mennesker med handicap. Langhøj er kendt for et højt kvalitets- og sikkerhedsniveau samt et stort udvalg af produkter og løsninger, som giver den bedst mulige tilpasning til kunden.

Langhøj leverer alle typer indretning og alle typer biler.

Udvikler hele mennesker!

Besøg Danmarks mest rummelige højskole på: www.egmont-hs.dk

Eller på: Villavej 25, Hou, 8300 Odder

Står du og skal bruge en hjælper, så ring til Pia og Pernilles Handicapservice ApS.

Vi kan hjælpe dig.

Vi er et firma, der rekrutterer og formidler hjælpere ud til handicappede. Vi dækker hele Danmark. Vi har en del års erfaring inden for denne branche og vil stå til disposition, når du har behov for det.

almindelige formidlinger serviceordninger ledsagere lønadministration konsulentordninger Frit-valg ordninger indenfor ældrepleje

PIA PERNILLES

Handicapservice ApS

Telefon 4369 2848 www.pphandicapservice.dk

Kontortid: Mandag-fredag 8.30-16.00

Forskning: Et lille skridt mod rygmarvslim

Tekst og foto: Rosa Winther

En rygmarvsskade i skåle og på flaske kan måske bane vejen for afprøvning af medicin og fx stamceller på dyr og mennesker. RYK har støttet Rosa Winthers ph.d.-projekt med en lille million kroner.

Mitph.d.-projekt har haft til formål at lave en efterligning af en rygmarvsskade hos et menneske, dog blot i en petriskål. Med en sådan in vitro model kan man teste, hvordan forskellige stoffer muligvis har en gavnlig effekt efter en rygmarvsskade, fx ved at beskytte de celler, der overlever den første skade, eller ved at skabe et gavnligt miljø, så cellerne kan vokse ud og gendanne de forbindelser, der er blevet brudt. Transplantation af celler til læsionsstedet kan også testes.

Der har været meget fokus på sidstnævnte særligt i forbindelse med, at stamceller er blevet bedre beskrevet og undersøgt.

Stamceller er en særlig type celler, der teoretisk har potentiale til at dele sig i det uendelige og derved give ophav til en stor mængde af lignende celler, og også har potentiale til at modnes og danne fx nye neuroner til transplantationsformål.

Stamceller giver derfor håb for mange om forbedring af følgevirkningerne af en rygmarvsskade eller endda helbredelse.

Rotterygmarv på flaske

Anden del af mit ph.d.-projekt var at undersøge stamceller fra rotters rygmarv. Først skulle det undersøges, om de kunne isoleres og dyrkes i et større antal i laboratoriet. Dernæst var det vigtigt at undersøge, om de havde potentialet til at blive de forskellige typer af celler i centralnervesystemet: oligodendrocytter, astrocytter og neuroner. Celler blev isoleret fra rotters rygmarv og dyrket i flasker for at øge det oprindelige, meget begrænsede antal. Disse blev videre karakteriseret for at se, hvad de bliver til, hvis de får lov at gå fra stamcelle til moden celle. Til sidst blev de transplanteret til ovennævnte model for rygmarvsskade for at se, om de havde potentiale til at danne

bro over skaden og genetablere de læderede forbindelser.

Stamceller er en besværlig størrelse og drillede lidt undervejs. Det lykkedes dog at få dem transplanteret til modellen for rygmarvskade, hvor det konkluderes, at de overlevede og til en vis grad modnedes og dannede neuron og astrocytlignende celler.

Fremtidige perspektiver

Med en velfungerende model for rygmarvsskade kan både potentielle farmaka og celletransplantater testes allerede meget tidligt – inden man går over til dyremodeller. Hermed kan tid og ressourcer forhåbentligt spares, og man kan nå et lille skridt nærmere målet: at finde bedre medicin mod rygmarvsskade i den akutte fase, eventuelt behandling i den kroniske fase. Det skal dog siges, at en model som denne er på basal forskningsniveau og langt fra klinikkens praktiske udførsel.

Et andet perspektiv er den øgede forståelse af stamceller, og hvordan vi skal finde dem, dyrke dem i en tilpas stor mængde, og få dem til at opføre sig, som vi gerne vil have, hvis de skal transplanteres til en læderet rygmarv.

En rygmarvsskade er en kompleks skade, som sandsynligvis skal behandles med en kombination af farmaceutika og muligvis celletranslantation for at erstatte de tabte celler i læsionen. Denne phd er små skridt på vejen mod at få en standardiseret model for rygmarvsskade i petriskålen – et værktøj, som kan bruges til at undersøge potentielle behandlinger efter en rygmarvsskade; både af farmaceutisk karakter og i forhold til celletransplantationer.

Vejen frem

RYK har talt med kliniker Jens Christian Sørensen, som er professor, dr. med. på Neurokirurgisk afdeling, Århus Sygehus, om Rosa Winthers phd-projekt.

Tekst: Bente Ovesen

- Vejen mod en rygmarvslim går omkring mange forskellige forskningsområder, vurderer Jens Christian Sørensen. Han nævner både stamceller, vækstfaktorer og nanoteknologi.

Jens Christian Sørensen var den ene af tre professorer i bedømmelsesudvalget, da Rosa Winther i august måned forsvarede sin phd-afhandling og fik den godkendt.

Rosa Winther er cand.scient i biologi. Hendes projekt blev gennemført i kraft af 963.000 fondskroner, som blev søgt og bevilget via RYK, kombineret med en bevilling fra Forskningsstyrelsen. De tre fonde, som RYK skylder en stor tak, er Fabrikant Mads Clausens Fond (Danfoss), Sahva Fonden (nu Bevica Fonden) og Vanførefonden.

- Rosa Winthers projekt er en af brikkerne i forsøget på at udvikle et afgrænset system og en testplatform til afprøvning af stamceller og nye medicinske præparater, forklarer Jens Christian Sørensen. En testplatform er en nødvendig forudsætning for fx at kunne transplantere stamceller til rygmarvsskadede mennesker, da stamceller kan udvikle sig til ondartede celler.

- En stor udfordring lige nu er at finde ud af, hvor stamcellerne bliver af efter transplantation, forklarer Jens Christian Sørensen. Han slutter: - Vi har en granitblok, som vi skal have fundet ud af, hvordan vi hugger til, så den bliver formet og sikker at bruge, men der er for mig ingen tvivl om, at stamcelleforskning kombineret med vækstfaktorer er vejen frem.

Over 250 deltagere mødte op til Forsknings- og sundhedsdagen den 24. september i Kolding. Dagen var arrangeret af PTU og RYK i fællesskab og bød på både foredrag og deltagelse i workshops.

Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

Forsknings- og sundhedsdag

Hotel Scandic Kolding dannede rammer for PTUs og RYKs Forsknings- og sundhedsdag den 24. september, hvortil over 250 deltagere mødte op. Programmet bød på både foredrag og workshops af fagfolk over emnerne mave/tarmproblemer, sexog samliv, smertehåndtering og stamcelleforskning, og der var mulighed for at stille spørgsmål til de enkelte foredragsholdere.

Vi kan noget i forening

Det var foreningernes formænd, Holger Kallehauge fra PTU og Mikkel Bundgaard fra RYK, der bød de mange fremmødte velkommen til dagen. Holger Kallehauge mindede deltagerne om, at foreningerne tidligere har samarbejdet, og han håbede, at det da heller ikke blev sidste gang, da, som han sagde: ”Vi kan noget i forening”.

Holger Kallehauge håbede, at når dagen var omme, kunne vi alle tage hjem forhåbentlig lidt klogere og med et par gode råd til håndtering af hverdagen.

Mikkel Bundgaard var stolt over, at arrangementet var kommet op at stå i et fællesskab mellem PTU og RYK og glædede sig ved det store fremmøde. Mikkel Bundgaard takkede endvidere de mange sponsorer, der havde bidraget økonomisk til, at dagen kunne gennemføres og opfordrede deltagerne til at hilse på dem i foyeren under pauserne.

Betydning for livskvalitet

Dagen indledtes med foredrag af dr. med. Klaus Krogh fra Analfysiologisk Klinik på Århus Hospital. I Danmark er Analfysiologisk Klinik et af landets førende centre inden for forskning af mave/tarm problemer hos bl.a. rygmarvsskadede, og i de seneste år er det gået stærkt både inden for forskning i regulering af mave/tarm og i udvikling af hjælpemidler til afhjælpning af fækal inkontinens.

Klaus Krogh refererede til en række undersøgelser, hvor RYK og PTU har været sparringspartnere. Studierne viser, at der bruges

megen tid på tønden, mange har forstoppelse og mange har smerter forbundet med tarmtømning. Konklusionen fortæller med al tydelighed, hvad mange af os også godt ved, at tarmdysfunktion har stor betydning for livskvaliteten hos rygmarvsskadede, da den begrænser den enkeltes sociale liv. Det hele ville være nemt, hvis vi bare kunne tage en pille og så fungerede ”lortet”. Desværre er det ikke så let, beklagede Klaus Krogh.

På spørgsmålet fra salen om bivirkninger ved afføringsmidler taget gennem mange år, svarede Klaus Krogh, at der ikke var dokumentation for det. Der er ikke noget, der tyder på, at der er en negativ langtidseffekt ved brug af afføringsmidler. En anden tilhører ville høre, om kroppen led skade ved tre eller flere dages tømningsintervaller. Til dette svarede Klaus Krogh, at der er flere bakterier i tarmen end der er celler i kroppen. Eller sagt med Klaus Kroghs ord: Det er et rent giftdepot. Bundråddent! Men det er ikke påvist, at vores krop bliver forgiftet af den grund. Som læge var det ok for Klaus Krogh, at man kun tømmer en gang ugentligt, hvis man i øvrigt ikke har ubehag ved det. Til spørgsmål om alternativ behandling såsom zoneterapi, som en deltager har gavnlig effekt af, fortalte Klaus Krogh, at der ikke forelå dokumentation for dette.

Chanette Holst, Vrå: - Det er et rigtigt godt arrangement med mange gode informationer. Standene er også en god ide. Og så er det flot, at det er så billigt. Jeg kommer gerne igen!

Søren Ingvardsen, Århus: - Det er et godt initiativ at samle rygmarvsskadede på tværs af de to foreninger, og så er det meget relevante emner. Det må I gerne gøre igen!

Spørgsmålene var mange, og den store interesse for denne del af kroppen viste da også, som vi godt ved, at det optager rigtig mange rygmarvsskadede – ikke mindst for den tid, der kunne bruges på alt andet og bedre i livet.

Analskyl og fremtidig forskning

Klaus Krogh fortalte om den seneste forskning indenfor analskyl, som viser positive resultater. Ikke alle rygmarvsskadede har effekt af tarmskylning, men for dem, hvor det fungerer, er det en god og effektiv måde at tømme tarmen på. Til at illustrere det blev der vist nogle scanninger, der tydeligt viste tømningseffekten i tyktarmen. Samme billeder efter en såkaldt Malone operation, hvor der føres et kateter ind til tarmen via en lille åbning på maven (via et stykke blindtarm) som efterfølgende fyldes med vand, viste fuldstændig tømning. En operation, der er blevet udført med succes. Når det i øvrigt drejer sig om operationer, fortalte Klaus Krogh, at kolostomi er en operation, man kun sjældent udfører, men at den i øvrigt gav stor tilfredshed hos de rygmarvsskadede, der har fået en stomi. Klaus Krogh fortalte i øvrigt, at man i en undersøgelse har fundet, at der opstod færre urinvejsinfektioner hos rygmarvsskadede, der tømmer tarmen regelmæssigt.

sundhedsdag

Om fremtidsperspektiver på tarmområdet løftede Klaus Krogh sløret for kommende forsøg med elektrisk stimulation og fortalte endvidere om succesfulde operationer i Kina, hvor man flytter en nerve fra underbenet op og erstatter én af nerverne til tarmfunktionen og dermed kan opnå en tarmstimulation via at klø sig på benet. (Læs mere om dette i anden artikel i bladet).

Stamcelleforskning på verdensplan

Dagen sluttede med fokus på stamcelleforskning ved foredrag af ph.d. cand. scient Kate Lambertsen. Kate Lambertsen er assisterende professor og ph.d. fra Medicinsk Bioteknologisk Center på Syddansk Universitet.

Foredraget var desværre noget uforståeligt for de fleste med mange teoretiske og neurovidenskabelige fremstillinger. Men essensen af Kate Lambertsens foredrag var, at forskere verden over er nået tættere på dels reparation af rygmarvsskader og dels brug af de øvrige stamcellepotentialer til forbedring af rehabiliteringen. Men hver ny landvinding giver forskerne nye udfordringer med fx bivirkninger af stamcellebehandlingen, så vejen er lang endnu. Men der sker en masse på området og Kate Lambertsen kom i sit foredrag verden rundt fra USA over Europa til Indien.

To skridt frem og et tilbage

Blandt de lovende resultater finder man hos Geron i USA, der som de første i den vestlige verden har fået tilladelse til at transplantere celler udviklet fra fosterceller til rygmarvsskadede; et såkaldt klinisk forsøg. Desværre, forklarede Kate Lambertsen, måtte man sætte forsøget i bero i august, inden det nåede at begynde, pga. cystedannelser opstået i rygmarven hos de forsøgsdyr, der dannede fortrop for de humane forsøg. Geron må nu forske videre på rotter og mus, inden behandlingen kan overføres til rygmarvsskadede.

Pauserne blev brugt til snak ved standene og deltagerne imellem. Mikkel Bundgaard og Holger Kallehauge bød begge velkommen til dagens mange deltagere.

I Zürick er det lykkedes at få nerveceller til at vokse gennem arvæv. Det er gjort muligt ved at udvikle antistoffer mod proteinet nogo-a, så det ikke får mulighed for at hæmme væksten af nervetråde på skadesstedet. Modsat forsøget hos Geron, der kan synes to skridt frem og et tilbage, er der store forventninger til Züricks første forsøg, der udføres på 15 schweiziske rygmarvsskadede. Det er ikke forventninger til genvindelse af gangfunktion, men forventninger til genvindelse af nerver til fx blære- og tarmfunktion. Et fokus, der har store potentialer i den fremtidige stamcelleforskning, og det er ikke så tosset endda. For det er nu blære-, tarm- og seksualfunktionen, der er de største forhindringer for den gode livskvalitet.

En gentagelse værd

Det store deltagerantal gav nogle udfordringer i forhold til pladsen i konferencerummet og i forhold til de få handicaptoiletter på Hotel Scandic. Og der var ligeledes trængsel omkring standene i foyeren, hvor også snakken mellem deltagerne fandt sted. PTUs direktør, Philip Rendtorff afsluttede dagen med tak til foredragsholdere og de mange fremmødte, som havde gjort dagen til en succes.

- Den store interesse har overbevist PTU og RYK om, at vi bør gentage en lignende dag med fokus på andre emner relevante for rygmarvsskadede.

Og med en tag-med-sandwich i hånden drog deltagerne hjemad – forhåbentlig lidt klogere på dagens emner.

Forsknings- og sundhedsdagen blev sponsoreret af Astra Tech, Coloplast, Danpleje OneMed, Storebælt A/S, UROlogic og WAYUP. Tak til sponsorerne.

Workshops

Dagens workshops satte fokus på mave/tarm, sex og samliv samt smertehåndtering.

Mave- og tarmproblemer

I workshoppen om mave/tarm præsenterede sygeplejerske Birthe Nissen og ph.d. læge Lotte Fynne, begge fra Analfysiologisk Klinik – eller Numseriet, som det populært er døbt - deltagerne i den godt fyldte sal for mulighederne for kontrol af afføringsrutine med særlig fokus på analirrigation. Her tog man tråden op fra Klaus Kroghs foredrag og bekræftede endnu en gang, at tarmtømning er et stort problem hos 80 % af de rygmarvsskadede. Hvad der fungerer for den ene, fungerer ikke nødvendigvis for den anden. Det er meget individuelt. Der skal fx tages hensyn til medicin, der kan modarbejde og give forstoppelse, fx smertemedicin og medicin mod blærespasmer. Her går tarmen aldrig fri. Det kræver derfor en god dialog at finde frem til præcis den behandling, den enkelte kan have glæde af. Workshoppen havde særligt fokus på anlaskylning, som er indført som tarmtømningsregime hos mange rygmarvsskadede med succes.

Sex og samliv

I en mindre sal havde andre deltagere rykket ind for at høre om Sex og samliv ved psykolog Kirsten Rolfsager og overlæge ph. d. Michael von Linstow, begge fra Klinik for Rygmarvsskader. De satte bl.a. fokus på de mange problemstillinger, der udspiller sig i og omkring sex og samliv ved en rygmarvsskade og ikke mindst hvad det betyder for den enkeltes seksualitetsidentitet, når man har smerter, spasmer, føleforstyrrelser og/eller manglende følesans.

Smertehåndtering

I et andet lokale samledes deltagere, der ønskede at høre Karen Thøgersen fortælle om smertehåndtering. Karen Thøgersen er cand. scient. san. og specialist i psykiatrisk og psykosomatisk fysioterapi på Smerteklinikken, Århus sygehus. Hun gav i sit foredrag redskaber til mental og kropslig bearbejdning. Workshoppen afsluttede med en afspændingsseance.

Orientering

Paraplegifunktionen

På den sidste rigtige varme solskinsdag, inden efteråret satte ind - ihvertfald i Viborg - havde huset planlagt en tur med det gode skib Margrethe. Det var en rigtig dejlig tur, som både patienter og personale nød.

Seminar

Den 3. oktober afholdt vi det årlige seminar på Paraplegifunktionen, som alle tidligere og nuværende indlagte var inviteret til. I år bestod den faglige del af et foredrag om “den gode historie” holdt af Nis Bosdal fra Danmarks Radio (kendt fra bl.a. Danmarksmester). Historierne tog udgangspunkt i begivenheder, der var foregået i umiddelbar nærhed af Viborgegnen og var krydret med både humor og humør. I år var der modsat tidligere år meget få deltagere (ca. 30 - 40) men alligevel var der en rigtig god stemning.

Gangtræning med Lokomat I september fik vi så den længe ventede LOKOMAT i hus. Det var ikke helt uproblematisk. Et par dage inden havde teknikerne fundet ud af, at vores gulv ikke kunne bære den 1,1 tons tunge maskine. Problemet blev dog løst ved at lægge plader ud på gulvet for at fordele trykket. Syv fysser fik ugen efter to dages oplæring i brug af lokomaten. Når der er arbejdet med den i tre - fire måneder, bliver der endnu en undervisningsdag, og der afsluttes med eksamen. Består de dygtige fysser (og det gør de jo) kan de kalde sig certifiserede Lokomatbrugere. Med Lokomaten vil patienter med inkomplette skader starte gangtræning tidligt efter skaden og træne længere tid. Denne intensivering af træningen giver stimuli til nervebanerne.

Julefrokost

Den tilbagevendende julefrokost for stedets patienter og personale er planlagt, og det vil som sædvanlig være den anden torsdag i december.

Vi ønsker bladets læsere og redaktionen en rigtig glædelig jul samt et lykkebringende nytår.

Personalet på Paraplegifunktionen

Behandling:

Nyt fra vest- og

Der sker store omlægninger i hospitalssystemet og milliarderne ruller. Men hvad sker der egentlig med planerne om flytning af Hornbæk og evt. Viborg?

Tekst: Anders J. Andersen

Ligesom i øst ønsker RYK etableret et spinalcenter i Vestdanmark. I oktober blev det første spadestik taget til det nye byggeri i Skejby, der forventes færdig om 10 år. Og når man alligevel vil samle alle højtspecialiserede funktioner på Skejby og bygge for milliarder her, har vi en historisk chance for at få et nyt moderne center for os som en selvstændig afdeling med alle de nødvendige højtspecialiserede funktioner lige i nærheden.

Svaret blafrer

Selv om alle eksperter er enige om, at det er rigtigt at centralisere, også for vores vedkommende, er spørgsmålet alligevel sendt i udvalg. Repræsentanter fra Region Midtjyllands administration, Paraplegifunktionen, Hammel Neurocenter og Århus Sygehus skal aflevere en faglig udredning inden nytår. RYK har stillet udredningsgruppen en lang række spørgsmål, som vi synes skal afklares. (RYKs brev til udredningsgruppen kan læses på ryk.dk under Viden - Sundhed/RYKs breve). Udredningen kommer derefter

til høring hos andre fagfolk og RYK. Derefter skal den behandles politisk. Hvis den nysgerrige læser spørger, om der er afsat penge til et nybyggeri for os, så blafrer svaret i den kolde vind.

Intet nyt fra østfronten

Den vedtagne plan om flytning af klinikken i Hornbæk til Glostrup står stille. Her er der nemlig heller ikke afsat penge på Region Hovedstadens budget 2010. Og de mange milliarder, som regering og Folketing afsætter til hospitalerne, omfatter i skrivende stund ikke et nybygget neurorehabiliteringscenter i Glostrup. Eftersom det tager år fra den endelig beslutning til selve indflytningen på Glostrup, så er projektet noget usikkert. Hertil kommer, at politik er det muliges kunst, hvor alt som bekendt kan ske. RYK har ikke opgivet et spinalcenter på Rigshospitalet, hvad enten Riget så skal blive liggende på Blegdamsvej eller flyttes til fx Ørestaden.

DVD om center

Glostrup har, i sin iver efter at

Reparation & Totalhjælp

Pleje- og hjælpemiddelteknik

24 timers døgnvagt

V/Kurt Enghoff, tlf. 51924540, www.adjutor.dk

Konflikt om fysioterapi

Tekst: Birgitte Bjørkman

Den 1. oktober var der medlemmer af RYK, der fik besked om, at de ikke kunne modtage behandling hos deres fysioterapeut resten af 2009. Et resultat af en konflikt om den vederlagsfri fysioterapi mellem de privatpraktiserende fysioterapeuter og Kommunernes Landsforening. Kort efter blev konflikten dog

afblæst, og parterne fik en aftale på plads, der indebærer en styrket dialog mellem kommunerne og fysioterapeuterne, bl.a. gennem genoplivning af følgegruppen vedrørende vederlagsfri fysioterapi. Gruppen skal bl.a. drøfte økonomiredegørelser for ordningen samt forskydninger mellem relaterede tilbud på træningsområdet. Danske Handicaporganisationer (DH)

østfronten

få Neurorehabiliteringscentret, lavet en DVD med glidende, flotte computeranimerede billeder om centrets mange fortræffeligheder såsom multihal, miljøvenlig og energibesparende overflader krydret med kommentarer fra sundhedspersonale. Det virtuelle besøg kan ses på Glostrups hjemmeside, som lettest findes via forsiden på ryk.dk

Orientering fra

Klinik for Rygmarvsskader

Ser forskelligt på sagerne RYK blev i midten af 1970’erne stiftet med bl.a. det formål at centralisere behandlingen. Det har vi kæmpet hårdt for igennem alle årene, og det er da også henover årene gået fremad på det punkt. Derfor kan det heller ikke overraske nogen, at vi nu ønsker at komme helt i mål ved at få et spinalcenter på Riget og et i Skejby. Ledelsen på Hornbæk er principielt enig med RYK i, at der bør etableres et center for os på Riget. Og det har de været enige med os i gennem alle årene. Nu accepterer de alligevel Glostrup-løsningen, og accepten fortolker jeg sådan, at de synes, det haster så meget med et alternativ til Hornbæk, at de ikke længere kan vente på en afklaring om Riget, der blot vil forlænge en flytning yderligere. At der så endnu ikke er afsat penge til Glostrup, er en

er medlem af følgegruppen og vil indgå i alle fremtidige forhandlinger. Det er endvidere DHs mål at få en plads ved kommende overenskomstforhandlinger som interesseret tredjepart. For DH er det væsentligt at påpege, at man tager afstand fra ordningens nuværende aftalegrundlag, hvor kvaliteten baseres på en økonomisk formel og ikke på borgernes behov. DH har da også pr. brev

Personalet, og det er vist langt størstedelen, og ledelsen på Paraplegifunktionen er imod flytning til Århus. Kort sagt mener de, at Viborg har mere at byde på end Århus. RYK har i lange perioder haft et godt samarbejde med de to rehabiliteringscentre, men i øjeblikket fornemmer jeg, at vi er lidt nede i en bølgedal i vores forhold til Viborg, fordi vi er uenige med dem om Århus. Det er ærgerligt, hvis vi ikke blot kan konstatere, at på det her punkt er vi uenige og så lade det ligge. Samtidig kan vi sagtens samarbejde om alt andet.

I forandringsprocesser kan man ikke være venner med alle, særligt ikke hvis man har helt forskellige mål. RYK er uanset personalepolitiske spørgsmål forpligtet til at se 30 år frem til gavn for vores nuværende og kommende medlemmer. Havde vores forgængere ikke haft fokus på vores medlemmers bedste med de knubs, det nu en gang gav dem, så ville vi ikke være nået så langt, som vi er i dag.

Anders J. Andersen er formand for RYKs sundhedspolitiske gruppe.

opfordret sundhedsministeren til i foråret 2010 at tage initiativ til den kvalitetsudviklingsproces af ordningen, som var del af den politiske aftale fra 2007 om overflytning af myndighedsansvaret.

Læs mere om aftalen på fysio.dk og kl.dk. DHs brev kan læses på: handicap.dk/dokumenter/breve/ brev-vedr.-konflikt-om-vederlagsfri-fysioterapi-1

I den forgangne tid har Hornbæk gruppen lavet forskellige arrangementer: I august havde vi en pragtfuld grillaften på terrassen i varmt vejr. Køkkenet kom med bøffer, pølser og salater. Alle borde var fyldt op, og festen fortsatte længe efter, det blev mørkt. I september arrangerede Astra Tech caféaften, hvor vi så film og guffede slik.

I samme måned holdt vi også den årlige afriggerfest i bådeklubben på havnen. Det er en fest for alle, der har været ude at sejle mini 12’er i sæsonen, samt hjælpere fra klinikken og Hornbæk Sejlklub. En festlig aften med mad fra klinikken, takketale fra patienterne og udlevering af flotte billeder til de sejlende. I forbindelse med EM i kørestolsrugby i Hillerød i oktober fik vi tilsendt fribilletter fra Dansk Handicap Idræts-Forbund. Til åbningen drog nogle stykker fra klinikken af sted i bus for at heppe på det danske hold og se kampene. Derefter kørte de ud i byen og spiste middag. Udover disse Hornbæk gruppe arrangementer, har der været kørestolsmesse i huset. Der var 12 firmaer repræsenteret. Der var fremvisning og afprøvning for patienter og senere for klinikkens terapeuter.

Ny afdelingslæge

Klinikken har den glæde at kunne byde velkommen til en ny afdelingslæge Berit Broholm, som tidligere har fungeret som 1. reservelæge i klinikken og dermed kender denne godt. Berit har også gennemført et forskningsprojekt vedrørende osteoporose hos rygmarvsskadede kvinder efter menopausen.

Flere ambulante lægekonsultationer

Den øgede lægenormering samt sekretærnormering er kommet i stand med henblik på, at antallet af ambulante lægekonsultationer skal øges, specielt i Hornbæk. Vi håber, dette vil betyde hurtigere og lettere mulighed for at blive set ambulant, hvis der opstår specielle rygmarvsskaderelaterede problemer hos dem, som følges i klinikkens regi.

Nyt kørestolsløbebånd

Fysioterapien har via Det Tværgående Apparaturudvalg på Rigshospitalet fået et nyt kørestolsløbebånd. Båndet har dimensioner (ekstra bredt og langt), der gør det specielt egnet til blandt andet kredsløbstræning i kørestol.

Parkeringsmuligheder i Hornbæk

For at forbedre badevandskvaliteten i havet ved stranden i Hornbæk har Helsingør Kommune igangsat et længerevarende kloakarbejde (frem til april 2010) uden for vores matrikel. Det vil give os nogle gener i perioden, dels skal en del af parkeringspladsen graves op, dels bliver adgangen ned til havnen og kiosken forstyrret. Ingeniørerne fra kommunen har lovet at forsøge at genere os mindst muligt, og vi holder en løbende kontakt med hinanden. De er blevet informeret om, at vore patienter skal have niveaufri adgang til kiosk m.m.

Julelukning

Vi holder julelukket fra d. 18. december til d. 4. januar 2010. Det er 3. sal, der lukkes, mens der holdes senge åbne på 2. sal. Personalet

HJÆLP

DIG SELV!

Få en hjælper fra HandiHelp

Til dig som bruger

• Rekruttering og administration inden for hjælpeordningen

• Erfarne medarbejdere med baggrund i sundhedssektoren

• Supervision - så ordningen kører stabilt

• Sikkerhedsrepræsentant - så arbejdspladsen er i orden

• Akutteam - så du er dækket ind af hjælpere du kender

Til dig som hjælper

• Find en bruger i vores omfattende database

• Kurser - så du altid er velforberedt til dit arbejde hos en bruger

• Overenskomstmæssig løn med alle gældende tillæg

• Bliv en del af vores akutteam

HandiHelp

Omøgade 8, st.th.

2100 København Ø

Telefon: +45 39 20 64 64 kontakt@handihelp.dk www.handihelp.dk

Johnny Walker dage

I oktober måned havde Johnny Walker gruppen i RYK inviteret til temadag for medlemmerne i henholdsvis Kolding og Ballerup. Begge steder mødte en snes medlemmer frem for at høre Lene Kjær, der er socialrådgiver i Dansk Handicap Forbund, fortælle om muligheder for hjælp i den sociale lovgivning.

Tekst: Gunnar Evers

Efter en kort præsentationsrunde, hvor Lene Kjær bad hver enkelt fortælle om sin status i relation til pension og hjælpemidler, gennemgik hun - med udgangspunkt i de tilstedeværendes situation - de forskellige pensionsformer og ydelsesmuligheder. Det kan være svært for den enkelte at vide, hvornår man er berettiget til merudgiftsydelse, hvornår en given ting er et hjælpemiddel eller et forbrugsgode, og hvad man kan bruge ledsageordningen til. Kommunerne fortolker love og bekendtgørelser forskelligt, og i nogle tilfælde kan man få det indtryk, at økonomien ligger til grund for fortolkningen. Udover de økonomiske muligheder fortalte Lene Kjær også om hjælpemiddelansøgninger, hjemmehjælp, hjemmeservice, praktisk hjælp, boligindretning og ledsageordning.

Rettigheder

HandiHelp Kolding

Buen 6-8, Kontor 1, 2 og 3

6000 Kolding

Telefon: +45 72162270

kontakt@handihelp.dk www.handihelp.dk

Lene Kjær orienterede om de klage- og ankemuligheder der findes, ligesom hun fortalte, at man altid har mulighed for en bisidder ved møder med den offentlige forvaltning. Det kan være en god ide, hvis man har svært ved at overskue egen situation, har svært ved at udtrykke sig eller gerne vil have én med, der kan hjælpe med at huske, hvad der blev sagt på mødet. Lene Kjær pointerede, at man altid bør medvirke aktivt til at belyse en sag så godt som muligt, og at man altid skal sørge for, at eventuelle afslag bliver givet skriftligt. En borger har altid ret til aktindsigt, og det gælder alle notater og akter i sagen. Den

kommunale medarbejder har pligt til at notere alle oplysninger fra telefonsamtaler, møder og andre forhold i en sag. Det giver bl.a. borgeren mulighed for at få rettet eventuelle forkerte eller upræcise oplysninger.

Dialog og tips

Den store fordel ved at så forholdsvis få var mødt op, var, at Lene Kjær fik tid til at gå ind i en overordnet dialog med nogle af de fremmødte om deres aktuelle problemer. Andre blev henvist til at kontakte rådgivningsteamet i DHF for at få en mere konkret hjælp. Som altid, når RYK medlemmer er samlet, blev der også her udvekslet erfaringer og tips blandt deltagerne i pauserne.

Temadagen var henvendt til gående rygmarvsskadede, men emnet var bestemt også interessant for medlemmer i kørestol – som der da også var et par stykker af.

Rådgivningsteam

Rådgiv ningsteamet i Dansk Handicap Forbund består af tre ansatte socialrådgivere og fem frivillige – alle med relevant faglig og erfaringsmæssig baggrund. Teamet tilbyder rådgivning, sparring og hjælp til ankesager. Desuden tilbyder teamet en bisidder, hvis du har brug for, at nogen går med til et møde i den offentlige forvaltning. Henvendelse sker til DHF på tlf. 39 29 35 55.

Ekspertbrevkasse

Ekspertbrevkasse

Læsere kan indsende spørgsmål om helbred og behandling til ”Ekspertbrevkassen”. RYK! sender spørgsmålene videre til Klinik for Rygmarvsskader og Paraplegifunktionen, som velvilligt har stillet sig til rådighed for Ekspertbrevkassen. Der kan stilles spørgsmål til læge og sygeplejerske. Har du et spørgsmål, skal du logge ind på ryk.dk/ekspertbrevkasse, hvor du finder en spørgsmålsformular.

Spørgsmål vedr. vandcyste

Jeg har efter en MR scanning af hovedet og ryggen fået konstateret en udvidelse af centralkanalen i rygmarven svarende til ottende brysthvirvel. Ved en tilsvarende scanning sidste sommer betegnede lægen det som en vandcyste. Jeg har mange neurologiske smerter, kramper, føleforstyrrelser, blære- og tarmproblemer samt tydeligt og forværrende nedsat styrke i især venstre side af kroppen. Nu er jeg blevet bekendt med posttraumatisk syringomyeli og mener umiddelbart, at det passer på mig. Neurologen på OUH mente dog ikke, at udvidelsen havde noget med mine symptomer at gøre, men kunne heller ikke finde andre årsager til mine symptomer! Jeg havde et styrt med min hest for to og et halvt år siden, hvor jeg bl.a. havde brud på to torntappe i lænden. Desuden har jeg haft to diskusprolapser i 1999 med efterfølgende operation, samt i 2002 uden operation; alle i lænden. Hvad mener I - har jeg ret i min mistanke? Hvis ja, hvad gør jeg så nu?

Svar

En udvidelse af centralkanalen i rygmarven tyder almindeligvis ikke på en traumatisk oprindelse men snarere på en medfødt tilstand. En traumatisk syrinx vil normalt også sidde ud for traumestedet, hvilket ikke er tilfældet hos dig. Med de symptomer, du beskriver, kan du bede din egen læge lave en henvisning til Klinik for Rygmarvsskader, Rigshospitalet, med henblik på ambulant vurdering og evt. behandling af flere dine symptomer.

Med venlig hilsen

Birgitte Hansen, overlæge, Klinik for Rygmarvsskader

Spørgsmål om H1N1 (influenza A)

Jeg ønsker at vide, hvorvidt jeg tilhører den gruppe mennesker, der automatisk får tilbudt vaccination? Der er mange meninger om, hvorvidt vi har nedsat immunforsvar eller ej? Jeg arbejder i Københavns Lufthavn

som security, hvor jeg dagligt møder og har tæt kontakt med mennesker fra hele verden. Er der eventuelt nogle forholdsregler, jeg kan tage, udover at vaske hænder ofte?

Svar

Vi henholder os til Sundhedsstyrelsens retningslinjer i forhold til ikke-indlagte rygmarvsskadede: ”Sundhedsstyrelsen anbefaler ikke forebyggende Tamiflubehandling for sundhedspersonale eller andre i den brede befolkning. De eneste, der anbefales forebyggende behandling, er personer, der er i tæt kontakt med influenza-syge og som tilhører en særlig risikogruppe. Det gælder personer med nedsat lungefunktion, astma, hjerte-karsygdomme, diabetes, nedsat immunforsvar og gravide.”

Hvad angår indlagte rygmarvsskadede har vi den strategi, at alle hvert år tilbydes influenza vaccination. Det samme vil vi formentlig gøre med H1N1 influenzaen. (Udfordringen med H1N1 er dog, at den skal gives to gange - hvilket kan gøre det lidt mere besværligt).

Med venlig hilsen

Inger Lauge, ledende overlæge, Paraplegifunktionen og Fin Biering-Sørensen, professor og overlæge, Klinik for Rygmarvsskader

Et spørgsmål om ord

Min kæreste er blevet lam fra brystet, og diagnosen hedder posttraumatisk midtthoracalt tværsnitssyndrom. Når jeg søger på nettet, kommer der ikke noget resultat. Jeg kunne godt tænke mig at vide lidt mere om det. Kan I hjælpe mig?

Svar

Det er svært at vide, hvad der menes med posttraumatisk midtthoracalt tværsnitssyndrom. Det vil nok være godt af søge på “rygmarvsskade” på dansk eller “spinal cord injury” på engelsk. Dette kan begrænses med: “Torakal rygmarvsskade” på dansk eller “thoracic spinal cord injury” på engelsk og endnu mere med: “Traumatisk torakal rygmarvs-

skade” på dansk eller “traumatic thoracic spinal cord injury” på engelsk. Med venlig hilsen

Fin Biering-Sørensen, professor og overlæge, Klinik for Rygmarvsskader

Posteriort osteofytkompleks

Jeg er en pige på 38 år, der desværre har fået konstateret et posteriort osteofytkompleks på Th 10-11 niveau og en lille højresidig prolaps på samme niveau, (der er normale forhold i lænderyggen). Diagnosen blev stillet i 2006, efter at jeg i lang tid havde haft summende fornemmelser i underkrop, baller og inderlår, natlige smerter samt rislende fornemmelser i højre ben. Forandringerne viser tegn på nogen impression af rygmarvskanalen og prolapsen rører lige nøjagtig rygmarven. Siden da har jeg født en datter, og symptomerne er kommet og gået. Imidlertid har jeg nu de sidste seks måneder haft den summende fornemmelse hver dag i underkroppen og rislende fornemmelse, der kommer og går i højre ben. Ingen gangproblemer eller andre problemer. Kan man med disse symptomer og forandringer i ryggen leve et helt liv uden at det bliver værre? Eller vil jeg sandsynligvis med tiden få en rygmarvsskade? Jeg har rigtig meget brug for lidt generel viden og råd, da dette påvirker min og min families hverdag alt for meget.

Svar

Ja, man kan godt leve hele livet uden forværring. Hvorvidt du med tiden kan få en rygmarvsskade, kan man ikke sige noget om. Men såfremt der kommer flere symptomer, kan fornyet scanning overvejes mhp., om der er tryk på nervevæv, som skal aflastes. Dette må gøres med egen læge. Mht. generelle råd anbefales det at tale med egen læge med udgangspunkt i den aktuelle situation. Med venlig hilsen

Fin Biering-Sørensen, professor og overlæge, Klinik for Rygmarvsskader

’ter

Nyt fra bestyrelsen

Mikkel Bundgaard, formand for RYK har været på et dagskursus på Center for Frivilligt Socialt Arbejde i ”Rollen som leder”. På kurset deltog formænd fra andre frivillige foreninger. Kurset gav en række redskaber til kommunikation, uddelegering af opgaver, rekruttering af frivillige og ikke mindst gav kurset lejlighed til at udveksle erfaringer.

En ny forening har set dagens lys i Finland. Den hedder Akson ry og er en forening for rygmarvsskadede. På finsk betyder akson både rygrad og aktion og ry står for forening. Mennesker med en rygmarvsskade i Finland har indtil nu været medlem af “rygmarvsskaderådet” indenfor den store organisation Invalidiliito ry. Jane fra vores bestyrelse var inviteret til deres første

ordinære generalforsamling til at give et oplæg om The European Spinal Cord Injury Federation og centraliseret behandling.

Dansk Neuroforskningscenter på Århus Universitetshospital er et nyt samlingssted for forskere, behandlere og patienter med interesse i ny viden om hjernen og behandling af hjernedefekter. RYKs Gå Johnny gruppe var repræsenteret ved åbningsreceptionen ved Bente Ovesen og Viggo Rasmussen. Vi håber og tror, at rygmarvsskadede får gavn af denne forskning.

RYKs næste ordinære generalforsamling bliver hos Astra Zeneca i Rødovre, der har sagt ja til at være vores vært lørdag d. 29. maj 2010.

Mikkel Bundgaard, formand

Nyt fra Johnny Walker

Johnny Walker har i løbet af året afholdt fire temadage for gående rygmarvsskadede om henholdsvis vedligeholdelse af gangfunktionen og den sociale lovgivning. Arrangementerne har været en succes, og vi fortsætter næste år med at tilbyde temadage med særlig relevans for medlemmer med gangfunktion. Til foråret sætter vi fokus på de psykiske udfordringer, der kan følge med en rygmarvsskade. Sæt allerede nu kryds i kalenderen ved den 10. april, Århus og den 17. april, Ballerup. Der udsendes en invitation i det nye år. Vil du have informationer fra Johnny Walker direkte i din indbakke, kan du tilmelde dig vores nyhedsmail på johnnywalker@ryk.dk. LT

Korrigering til artikel i RYK! nr 3

Til artiklen “10 års sponsorsamarbejde” bringer RYK! følgende korrigering: Ved RYKs blæreseminar i 2005 var Coloplast ikke enesponsor. Astra Tech samt en række fonde bidrog ligeledes økonomisk til dagens gennemførelse. Redaktionen

Køb metaltrykket

“Now I can’t climp the stairs” med unik ramme af cykeldæk og støt RYK. Bestilles på ryk.dk

Dødsfald

Rene Stampe er død. Rene Stampe blev tetraplegiker i 1965 og var gennem årene et kendt ansigt i RYK, bl.a. som skribent i RYK!. Det var først og fremmest tilgængelighedsproblematikken, Rene brændte for. Han sad som tilgængelighedsekspert i DH regi, og han vidste, hvad han havde at gøre med. I næsten 40 år kæmpede han stædigt for bedre tilgængelighed for alle. Hans vid, med et altid humoristisk twist, er nok det, de fleste af os vil huske ham for. Med en fart i livet, der overgår de fleste, var Rene til inspiration for mange. En ildsjæl og forkæmper for rettigheder og tilgængelighed. Tak for det, Rene. Suset fra dine hjul kan stadig høres over hele landet. Mikkel Bundgaard, formand og Birgitte Bjørkman, redaktør

Rene Stampe er pludselig død. En kæmpe er forsvundet. På trods af sit svære handicap formåede han ved sindrige opfindelser at være selvhjulpen. Hvor mange mennesker er ikke kommet til Rene med deres problemer, som han altid med sin snusfornuft og empati havde en løsning på. Hans stolthed var Amager Strand, som blev handicapegnet i alle detaljer. Han lagde et stort stykke arbejde i dette projekt og med den stædighed, som var hans varemærke. Kompromiser var der ikke plads til, nar det gjaldt bevægelsesfrihed for handicappede. Modsat havde han en enorm tolerance for ”skæve mennesker”. Hans rigtig lykkelige tid var i Frøstruplejren, hvor han boede i en lang periode med sin campingvogn blandt en masse mennesker, som havde andre mål i livet end ”villa, vovse og Volvo”. Rene vil blive et stort savn for familie, venner, naboer og mange andre, som blot kom forbi til hyggelig god snak.

Per Haulund Larsen

Støt RYK

I RYK har vi mange gode idéer – alle sammen til glæde for vores ca. 1.200 medlemmer – men det er ikke altid, pengene slår til. Vi har behov for din (jule)gave. De første 500,- kr. kan ikke trækkes fra i skat. Man kan max fratrække 6.400,- kr. Beløb indbetales på giro 575 3759 eller send en check til kassereren. Husk at angive, at der er tale om en gave. Har du spørgsmål, kan du kontakte RYKs kasserer Jens Bo Sørensen, Storfyrstinde Olgas Allé 3, 2750 Ballerup, tlf. 4466 5033 eller e-mail: jbs@ ryk.dk. Du kan læse mere på ryk.dk/giv. Jens Bo Sørensen, kasserer

Mindfulness

- kursustilbud til RYKs medlemmer

RYK tilbyder i samarbejde med mindfulnesslærer Geske Glahn et kursus i mindfulness-meditation. Kurset forløber over ti ugers (1 x 3 timer ugentlig) og afholdes i Gentofte.

Mindfulness eller opmærksomhedsmeditation er at være bevidst fuldt opmærksom på det, der er i live lige nu - uden at dømme eller vurdere.

Mindfulness styrker evnen til at:

• opleve hvert øjeblik og vide, hvad der foregår i og

• omkring mig

• acceptere, hvad der er lige nu

• give slip på scenarier og negative tanker

• finde tillid og nye veje

• få nærvær og ro

Mindfulness har været brugt i sundhedsvæsenet i 35 år i USA, og her viser forskningen, at mindfulness meditation kan reducere stress, smerter, angst og depression samt lindre smerter og andre symptomer i forhold til kroniske sygdomme.

Alle kan have glæde af mindfulness, ikke mindst de, der lige nu har svært ved at finde gnisten på grund af de livsændringer, deres skade har påført dem i form af fysiske begrænsninger, smerte eller tab af relationer.

Geske Glahn har uddannelse i og mange års erfaring med mindfulness. Hun har de seneste år undervist i det som et af flere redskaber i smertehåndteringsforløb og underviser derudover i mindfulness på Kræftens Bekæmpelses rådgivning.

Praktisk om mindfulness-forløbet:

Sted: Kulturskolerne, Duntzfelts allé 8, Gentofte.

Tid: Torsdage kl.12.30-15.30. Start 11. marts (10 uger i alt).

Pris: 2.000 kr.

Deltagerantal: 10-15 personer.

Yderligere info om kurset: ryk.dk eller kontakt Mikkel

Bundgaard, tlf.: 86 12 53 63 / 22 92 52 12 eller Geske Glahn, tlf.: 74 72 50 21 / 20 46 16 15.

Bestyrelsen

Legat

Grosserer Christian Hansen og hustru Ellen Hansens Legat er til personer, der er eller har været indlagt på Klinik for rygmarvsskader i Hornbæk eller på Paraplegifunktionen i Viborg. Legatet uddeles til økonomisk trængende personer efter legatbestyrelsens skøn og uddeles på legatstifternes bryllupsdag den 16. maj. Legatet kan ikke søges til afholdelse af ferie eller lignende. Ansøgningsskema kan enten trækkes på bevica.dk eller rekvireres ved fremsendelse af en frankeret svarkuvert til Bevica Legater, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø mærket “Chr. Hansens Legat”. Ansøgningsskema med dokumentation for indlæggelse på en af ovennævnte klinikker skal være Bevica Legater i hænde senest mandag den 16. februar 2010 på adressen: Bevica Legater, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø.

RYK! udgives af RYK, som er den landsdækkende interesseorganisation af og for rygmarvsskadede i Dansk Handicap Forbund. Hvad enten du vælger at være medlem af RYK eller abonnent på RYK! lover vi dig, at du får fuld valuta for pengene. Som forening og som magasin er vi anderledes og spændende og sætter information og indsigt til vore medlemmer og læsere højt.

Ja, jeg vil gerne modtage RYK! fire gange årligt inkl. porto:

*/**Som medlem af RYK - Rygmarvsskadede i Danmark og Dansk Handicap Forbund modtager du foruden RYK! også DHFs medlemsblad Handicap-Nyt.

Navn:

Adresse:

Postnr./By:

Tlf.: ______________ Fødselsår: ___________________

Kommune: ____________________________________

Handicap

** Partners/ægtefælles navn: Navn:

Underskrift:

Blanketten sendes til:

Rygmarvsskadede i Danmark Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø

Kort Nyt

Mere end én kørestol

I nogle kommuner praktiserer man en bevillingspolitik, hvor borgere kun kan få bevilget ét mobilitetetshjælpemiddel. I et svar til Folketingets Socialudvalg svarer indenrigs- og socialministeren, at reglerne om bevilling af hjælpemidler og forbrugsgoder ikke er til hinder for, at en borger med betydeligt nedsat eller ingen gangfunktion får bevilget mere end en kørestol, elektrisk scooter eller lignende. I det omfang, der på baggrund af en konkret og individuel vurdering er behov for mere end et hjælpemiddel eller forbrugsgode for at afhjælpe de varige følger af borgerens funktionsnedsættelse eller er nødvendigt for, at den pågældende kan udføre et erhverv, kan disse hjælpemidler eller forbrugsgoder bevilges efter servicelovens §§ 112 og 113. BB

Satspulje 2010

Folketingets partier (undtaget Enhedslisten) har indgået aftale om årets satspulje på det sociale område. Aftalen rummer nye principper for tildeling. På handicapområdet rummer puljen 157,3 mill. kroner frem til 2013. Der er bl.a. sat penge af til merudgifter til forbedring af handicaphjælperes løn og videreførelse af tilgængelighedsrådgivningen på Statens Byggeforskningsinstitut. Sidstnævnte er et af hovedpunkterne i aftalen, der sikrer, at den lukningstruede rådgivning kan fortsætte. Aftalen indeholder desuden en lang række initiativer, der skal styrke behandlingen over for psykiatriske patienter. Læs mere på: ism.dk/data/ Dokumentertilnyheder/2009/ Aftaletabel2010.pdf

BB

Til eftertanke

Foreningen Tilgængelighed for Alle (FTA) har fået 2,8 millioner kroner fra Arbejdsmarkedets Feriefond. Millionerne skal bl.a. bruges til en informationskampagne, der skal motivere kommunerne til at skabe mere tilgængelige ferieområder i Danmark. Hvorvidt endnu en kampagne vil gøre Danmarks populære ferieområder mere tilgængelige, kan man diskutere. Kommunerne ved det godt, politikerne ved det godt. Hvorfor ikke i stedet omsætte de mange millioner til konkrete tiltag? Det er det, vi har brug for. Ikke flere dyre kampagner og projekter, der samler støv. Man kunne fx starte med Vikingemuseet og Kanalrundfarten i København; begge turistattraktioner, der trækker mange danske og udenlandske feriegæster til hvert år, men håbløst utilgængelige for gæster i kørestol. Redaktionen

Livsnettet

Et socialt online netværk blev oprettet tidligere på året med det formål at øge livskvaliteten for alle, der er berørt af sygdom eller handicap. Patienter, mennesker med handicap og pårørende har her mulighed for at dele deres historie, glæder, sorger og tanker med andre i samme situation. Livsnettet har siden sin start oprettet adskillige støttegruppe på initiativ fra netværkets brugere. Bl.a. finder man en pårørendegruppe, en gruppe for forældre til børn med handicap, en gruppe for søskende samt en lang række andre grupper med fokus på bl.a. sorg og smerte. Læs mere på livsnettet.dk

BB

Rullende gademusik

Bandet Staff Benda Bilili fra Congos hovedstad Kinshasa har fortryllet verdens musikanmeldere i et mix af polioramte musikere, en gadedreng og hjemmelavede instrumenter. Orkestret har levet og spillet det meste af deres liv på gaderne omkring byens zoologiske have, som er det lokale ”hjemløse-hangout”. I 2006 lavede FN-styrkerne i Congo en video med Staff Benda Bililis musik, der skulle opfordre folk til at stemme. Stemmeprocenten blev forhøjet med 70 %, og for denne præstation fik musikerne sølle 50 dollar hver. Efter at have sagsøgt FN - og desværre tabt - blev de ”opdaget” af to franske dokumentarfilmmagere, og med det fulgte en kontrakt med det belgiske pladeselskab Crammed Discs.

Staff Benda Bilili har efterfølgende været på tour i Europa og i slutningen af oktober spillede de i Danmark, bl.a. på PTU i Rødovre. De fem polieramte medlemmer sidder i hjemmebyggede ”rullestole” – eller cykler, som de nærmere er. Skrammelkonstruktioner ja, men i et fantastisk mix af hånddrevne 1800-talscykler og motordrevne chopperstole. Denne kreative tilgang til omstændighederne skinner igennem i orkestret, der bl.a. også tæller talentet Roger Landu, en 18-årig dreng med en énstrenget satonge, som er et hjemmeopfundet lut-instrument bygget af en blikdåse, en bøjet pind og en metalstreng. Musikken er på én gang magisk og autentisk spundet ind i flotte rytmer fra afrikansk rumba over soulet reggae til cubansk son. Man kan ikke andet end at blive glad af at høre Staff Benda Bilili. Hør selv på myspace.com/ staffbendabilili BB

Kommunalt økonomisk pres Kommuner med et relativt højt antal af voksne med handicap og med mange dyre refusionssager kan ikke få pengene til at slå til. Det viser en ny undersøgelse fra Socialpædagogernes Landsforbund (SL) om oplevelsen i tretten kommuner. Således konkluderer SLs undersøgelse, at det er kommet bag på kommunerne, hvad der lå i opgaven, da de overtog ansvaret for handicapområdet i forbindelse med strukturreformen. Undersøgelsen bygger på tretten kvalitative interviews med handicap-, psykiatri-, eller socialchefen fra tretten kommuner. Kommunerne har det tilfælles, at de har en høj koncentration af voksne med handicap og mange dyre refusionssager i forhold til en gennemsnitskommune. Interviewundersøgelsen kan læses på sl.dk BB/Kilde: Lighedstegn nr. 4.09

20 år som rejsearrangør

ChrisTravel fejrer 20 år i rejsebranchen som arrangør af rejser for mennesker med handicap.

- Vores tilbud er velegnede for både enkeltpersoner og grupper, oplyser Chris Travel, hvis rejsemål er omhyggeligt udvalgt.

- Vores hoteller er testet af kørestolsbrugere, og der er lagt stor vægt på fysisk tilgængelighed og mulighed for leje af hjælpemidler. Chris Travel prioriterer højt, at der på alle destinationer er et professionelt personale, der kan vejlede og arrangere aktiviteter og medvirke til at give gæsterne en god ferieoplevelse. For yderligere oplysninger: christravel.dk eller tlf. 44 48 21 19.

BB

Rådgivning om BPA

Der er etableret en rådgivningsfunktion, hvor borgere med BPA kan få råd og vejledning om spørgsmål i forhold til rollen som arbejdsleder og arbejdsgiver. Det kan fx være råd om konfliktløsning, ansættelse eller afskedigelse af medarbejdere eller om arbejdsmiljø. Rådgivningsfunktionen er finansieret af Servicestyrelsen og udføres af Arbejdsgiverforeningen Kooperationen. Aftalen løber frem til udgangen af 2011. Du kan læse mere om den nye rådgivningsfunktion på: bpa-arbejdsgiver.dk

BB

DUKHsen

DUKHsen er et digitalt temahæfte om sagsbehandling på handicapområdet. Hæftet, der udkommer fire gange årligt, udgives af Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet. August nummeret har fokus på temaet “Hjælpeordning/BPA” og bringer en række artikler om ændringerne i lovgivningen, herunder Borgerstyret Personlig Assistance. Læs mere og abonnerer på DUKHsen på dukh.dk.

BB

Idrætsrum for alle

Center for Idræt og Arkitektur står bag et nyt website, idrætsrumforalle.dk. Sitet er en inspirationsguide og et konkret værktøj til bygherrer, arkitekter og andre, der skal planlægge, bygge eller renovere idrætsanlæg i Danmark. Det er en guide i, hvordan idrætsanlæg indrettes, så alle brugere har lige adgang, og det er inspiration til, hvordan tilgængeligheden ikke behøver være i modstrid med æstetikken. Danske idrætsanlæg bruges af rigtig mange mennesker - heraf nogle med handicap, der kræver god tilgængelighed. Der skal være plads og adgang for alle, hvad enten de er idrætsudøvere, tilskuere, dommere, foreningsledere eller har idrætsanlægget som arbejdsplads. Idrætsrumforalle.dk er opdelt i tre hovedområder: Indezoner - om indendørs idrætsanlæg, Mellemzoner - om alle rum, der lægger sig op ad idrætsrummet og Udezoner - om udendørs idrætsanlæg. Desuden viser sitet gode eksempler fra ind- og udland, en oversigt over handicapidrætsgrene og i menupunktet Basisviden finder man bl.a. faktuelle oplysninger om grundlæggende regler og krav til tilgængelighed. På sitet kan man downloade en pdf-version af informationsfolderen om Idrætsrum for alle.

BB

Vejledning til BPA

Så er vejledningen til reglerne om borgerstyret personlig assistance, som trådte i kraft den 1. januar 2009, endelig udkommet. Du kan læse vejledningen på: retsinformation.dk/Forms/ R0710.aspx?id=127921&exp=1

BB

Indviklet udvikling

med eftertitlen ”- børn og unge med komplekse bevægehandicap” er en ny udgivelse fra Videnscenter for Bevægelseshandicap (VfB).

Bogen sætter fokus på situationer, hvor vilkårene for familier med børn og unge med bevægehandicap er flertydige og særligt vanskelige. Bevægehandicap kan være mere eller mindre komplicerede, men hvor går grænsen mellem det enkle og komplekse? Og hvad er det, der gør nogle bevægehandicap komplekse og vanskelige at håndtere? Spørgsmålene er det tematiske udgangspunkt for bogens 12 kapitler med fokus på konkrete problemfelter og løsningsmuligheder. Bogen handler om, hvordan børn, unge og deres familie møder omgivelserne, og hvordan omgivelserne møder dem. Det er sjældent enkelt. Bogens svar bliver da også fortrinsvis søgt i spændingsfeltet mellem individ og fællesskab. ”Indviklet udvikling – børn og unge med komplekse bevægehandicap” indgår som sidste del af en trilogi med de to tidligere VfB udgivelser ”Handicap som krydsfelt” og ”Skjulte sider – mod en bredere handicapforståelse”. Bogen koster 100 kr. + moms og forsendelse. Info og bestilling på vfb.dk.

BB

LoFric Primo - nu PVC-frit!