N Y FORSKNING
TEKST CECILIE KRISTENSEN FOTO SHUTTERSTOCK, PRIVAT
Diagnostisk detektivarbejde – PÅ J A G T E F T E R D E S J Æ L D N E L U N G E S Y G D O M M E Sjældne lungesygdomme er ofte så komplekse, at de er svære at diagnosticere. I nogle tilfælde opdages de for sent, og det kan give store konsekvenser for både den enkelte patient og deres familier. Derfor er det altafgørende at øge kendskabet til de sjældne lungelidelser, så der kan blive sat ind i tide.
Forestil dig, at du er 1 ud af 2.000 med en sjælden lungesygdom – og du ved det ikke endnu. For sygdommen er så ukendt, at den er blevet overset af din praktiserende læge. Eller måske den er blevet forvekslet med en af de mere kendte folkelunge sygdomme, så nu modtager du en forkert behandling. Alt imens arbejder sygdom men videre, og fører måske en række andre sygdomme med sig. Det er et problem, som Kirse Bock, speciallæge i lungemedicin på Vejle Sygehus’ lungekli nik forholder sig til hver eneste dag. – Fællesnævneren ved sjældne lunge sygdomme er som ved de fleste andre lungesygdomme hoste og åndenød. Hvis man hører hovslag, tænker man ofte hest, men som lungelæge skal man også tænke i zebraer. En lang række differentialdiag noser skal være tænkt igennem, før man lander på en diagnose. Men forudsætnin gen er, at man får en mistanke om, at det ikke drejer sig om en almindelig lunge sygdom, fortæller Kirse Bock.
W W W. L U N G E . D K
N E T VÆ R K FOR SJÆLDNE LUNGESYGDOMME Har du en sjælden lungesygdom? Så kan du med fordel melde dig ind i vores netværk. Det er vigtigt for Lungeforeningen at støtte alle lungesygdomme i vores samfund, og her kan du møde andre ligesindede eller blive klogere på ernæring og træning.
→
Læs mere på www.lunge.dk/netværk
Små sygdomme – vidtfavnende konsekvenser Det afholder dog ikke Kirse Bock fra at kæmpe kampen hver eneste dag, og det har stor og konkret betydning for den enkelte patient og indimellem også deres familiemedlemmer. For hvis man skal nævne én fællesnævner for sjældne lungesygdomme, er det de mange for bindelser. Sygdommene kommer gerne til udtryk i andre typer sygdomme, andre steder i kroppen, og rammer indimellem flere i samme familie. – Vi havde en patient, der blev udredt, og symptomerne viste sig at dække over en sjælden lungesygdom, der også medførte en øget risiko for nyrekræft. Derudover var den arvelig, og vi fandt frem til syv familie medlemmer, der også havde sygdommen. Én af dem havde netop udviklet nyrekræft, og den tidlige opdagelse gjorde, at han blev behandlet i tide, fortæller Kirse Bock. På den måde kan sjældne lungesyg domme starte en dominoeffekt. En posi
s.31
