Hvis noget ikke kan lade sig gøre, så er det blevet lidt et tema for mig at finde ud af, hvad man så kan gøre. Jeg tror, at der er løsninger på alt.
trods lungesygdom Ayo
Ayo Hansen har kronisk aktiv sarkoidose, men det forhindrer hende ikke i at køre rundt i sin camper, som også er hendes hjem det meste af året. Hun har været i 48 lande, er netop vendt hjem fra Tyrkiet, og har besluttet at tilbringe det næste års tid på hjul i Danmark.
– Min lungemediciner siger altid, at jeg ligner et juletræ indeni. Jeg har sarkoidose i hele kroppen, og hver gang, man har fået bugt med det et sted, så popper det op et andet sted, lyder det fra Ayo Hansen. Hun fik diagnosen i 2008. I årene inden var hun flere gange blevet sendt hjem fra læge med besked om, at hun ikke fejlede noget. Først da hun faldt om på sit arbejde og blev indlagt, kom der gang i undersøgelserne.
– På det tidspunkt var jeg SÅ dårlig. Da diagnosen endelig blev stillet, fik jeg at vide, at man sjældent havde set nogen, som var så medtaget af sygdommen. Den sad alle vegne i kroppen, fortæller Ayo, som i dag er diagnosticeret med kronisk aktiv sarkoidose.
En sofa, en depression og en førtidspension
De første år med diagnosen brugte Ayo Hansen på at være deprimeret.
– Jeg nægtede at tro på, at jeg var syg. Dernæst tænkte jeg, at sygdommen ville brænde ud, og siden blev jeg megadeprimeret. Jeg forsøgte at holde fast i mit arbejde, men var sygemeldt det meste af tiden. Det var først da lægerne sagde, at det var kronisk, og at det ikke ville brænde ud af sig selv, at jeg endte med at kaste håndklædet i ringen og fik en førtidspension, fortæller Ayo.
De følgende år brugte hun hjemme i sofaen i sin lejlighed i selskab med en voldsom depression:
– Jeg har indtryk af, at mange, som diagnosticeres med lungesygdom, udelukkende får sat en sofa i udsigt. Værsgo. Gå hjem og sid der. Jeg synes, at lungepatienter bliver overladt til sig selv. Hvis man vil mere end sofaen, må man selv finde en vej med fx lungetræningshold, mener Ayo Hansen.
Flyttede i telt
Tiden hjemme i lejligheden gjorde ikke noget godt for Ayo.
– Hvis man først sidder dér, bliver det svært. Det er nemt at sætte sig i hjørnet. Men jeg fik det i hvert fald ikke bedre af det, forklarer Ayo.
Efter nogle år traf hun derfor en – med egne ord – sindssyg beslutning. Hun solgte sin lejlighed, og flyttede fra København til Jylland. I et telt. I en skov. Det syntes Ayos læge var en meget dårlig ide.
– Ja, det var en lidt dårlig ide. Men jeg følte jo allerede, at mit liv var gået i stå. Jeg sad bare dér og var træt, og det var jo ikke sådan et almindeligt telt. Det var beregnet til beboelse. Lidt ligesom en jurte, forklarer hun, og fortsætter:
– Ved at bo på den måde havde jeg ingen til at ordne ting for mig. Selvfølgelig fik jeg hjælp fra venner, men jeg blev tvunget til at bevæge mig mere og fx gå længere for at komme på toilettet. Derfor blev min kondition bedre, og jeg fandt efterhånden ud af, at jeg kan så meget mere trods sygdommen, forklarer hun.
FØLG AYO HANSENS LIV I CAMPEREN
ayouhansen.dk
Ayo Hansen – verden rundt i camper
HererAyoogcampereniKappadokieniTyrkiet. Deteretgammeltvulkanskområde,somerkendt forsinekarakteristiskebjergformationerogforde mangeluftballoner,somflyveriområdet.
Fra telt til camper
Efter et par år i telt måtte Ayo Hansen erkende, at det ikke gik. Tilværelsen i telt blev alligevel for fugtig, og det kunne sygdommen ikke lide. Derfor købte hun for fem år siden en camper:
– Hvis noget ikke kan lade sig gøre, så er det blevet lidt et tema for mig at finde ud af, hvad man så kan gøre. Jeg tror, at der er løsninger på alt. Nu kunne jeg ikke bo i teltet. Men hvad kunne jeg så?
Løsningen blev en camper, hvor jeg kan have alt med mig og bor megasmåt, så jeg selv kan håndtere det hele. Det er også noget varmere og mere behageligt, fortæller Ayo.
Der er også en anden forklaring. I camperen kan Ayo nemlig altid gå om i vognen og tage et hvil. Det har hun tit brug for på grund af sin sygdom.
I starten kørte hun rundt i Danmark. Men da vinteren kom og corona tillod det, fik hun tanken, at hun bare kunne køre ned, hvor vejret var lunt og godt.
– At rejse væk om vinteren er det bedste, jeg har gjort for mine lunger. Jeg gik fra omkring 10 til 5 lungebetændelser om året, forklarer hun.
Tæt kontakt til lægen
Ayos første længere køretur gik til Ukraine – det var før krigen – hvor hun både var
Ayo Hansen har været omkring i 48 lande i sin camper. Her nydes et dyp i de varme kilder i Albanien.
I Sahara i Afrika, hvor kameler er mere almindelige at møde end biler.
HVAD ER SARKOIDOSE?
Sarkoidose er en relativt sjælden sygdom i immunsystemet. Den kan give betændelse i mange organer, men især i lunger, lymfeknuder, led og hud. Det er en sygdom, der kan angribe mange organer i kroppen. Sygdommen gør, at man udvikler granulomer, som er små knuder, der kan opstå i alle kroppens organer. Men de kommer oftest i lungerne og i de lymfekirtler i brystkassen, der ligger imellem lungerne. Sygdommen kan også angribe huden, øjnene, leddene, hjernen eller hjertet. Granulomerne fører til en kronisk betændelsestilstand, dér hvor de opstår. Sarkoidose er ikke en ondartet sygdom. De mest almindelige symptomer er hoste, åndenød, træthed, feber, udslæt og hævede led.
Ayo Hansen bruger noget af tiden i sin camper på at lære at spille guitar.
At rejse væk om vinteren er det bedste, jeg har gjort for mine lunger. Jeg gik fra omkring 10 til 5 lungebetændelser om året.
Ayo har også dage, hvor lungesygdommen giver lyd fra sig. Men hun synes, at det er lidt nemmere at være syg, når man fx kan kigge ud på en flot solnedgang.
forbi Moldova og flere andre lande i Østeuropa. Senest har hun tilbragt tre måneder i Tyrkiet, og er nu i Danmark for at nyde sommeren. Samtidig har hun besluttet, at hun vil køre herhjemme i det næste års tid.
I ugen op til dette interview har Ayo været et kort smut med fly til Danmark. Hun har haft endnu en lungebetændelse og skulle dels tjekkes, dels have mere me -
dicin med sig til den videre rejse. Hun har indrettet sig sådan, at hun kan flyve hjem, hvis der er brug for det.
– Det er selvfølgelig ret kostbart i rejseforsikring. Og uden mine læger, som har kendt mig i mange år, ville det her ikke kunne lade sig gøre. Jeg taler jævnligt med Lungemedicinsk Afdeling i Odense, fortæller hun.
Den anden side af Instagram
Ayo Hansen fortæller gerne sin historie om at skabe en meningsfuld tilværelse trods lungesygdom og større udfordringer, som skal overkommes.
Men det er også vigtigt for hende at fortælle, at der er en bagside af de smukke fotos, som hun lægger op på Facebook og Instagram sammen med historier om tilværelsen i camperen.
– Jeg har rigtig mange gode dage. Men jeg har altså også mange dårlige dage. Så holder jeg stille og hviler, for jeg har fx brug for at sove mange flere timer i døgnet end andre. Og det er ikke alt, jeg viser frem på Instagram, understreger hun.
Sluk for medierne
Ayo Hansen er næsten altid alene i sin camper, når hun rejser. En gang imellem flyver kæresten ned og er med. Men som regel er hun kun sig selv, og hun føler sig aldrig utryg:
– Verden er på så mange måder et fantastisk sted. Folk er super hjælpsomme, og jeg har ikke oplevet, at nogen vil mig det dårligt. Mit råd er, at man slukker for nyhederne, som altid fokuserer på noget, der er farligt. Verden er stor, og folk er faktisk ret hjælpsomme, lyder det fra Ayo via en knitrende mobilforbindelse ude i Europa.