Lungenyt 1, 2024

01 24

F EBRUA R

Lungenyt LUNGEFOR ENINGENS MEDLEMSM AGASIN

PL ANL ÆGGER DU FER IE?

Brian rejste for første gang i 15 år RYGESTOP

Lis tog en beslutning – og den var ikke til diskussion!

LUNGEL ÆGENS BOR D

Antallet af IPF-tilfælde vil stige – læs hvorfor R Å DGIV NING

Mød ny lægefaglig rådgiver C R AF T-P SY KO L O G I :

Sygdommen forsvinder, når jeg er kreativ

VIND BOGEN: Det særlige forældreskab ­­– en guide til forældreskaber, der kræver noget særligt

ET SUNDERE UDVALG HVER DAG • Vi udvider løbende vores sortiment med nøglehulsog fuldkornsmærkede produkter.

rema

• Vi har flere end 500 nøglehuls- og 80 fuldkornsmærkede produkter på hylderne.

• Hold øje med de to mærker for et sundere valg.

Du kan også købe alle dine dagligvarer online

DISCOUNT TIL DØREN ELLER HENT APPEN REMA 1000 MED VIGO

INDHOLD

s.14

s.18

s.22

VIND

Nem suppe til kolde dage

Ny bog: Det særlige forældreskab

s.26

s.28

Indhold 01 | 24 februar

s.08

05

Rådgiversiden: Ny lægefaglig rådgiver

06 Brevkassen

40 Lokale lunger: Aktivitetskalender 42

Lokalafdelinger og netværk

08 Brug hænderne og fordyb dig – det er sundt 14 Lungelægens bord: Antallet af IPF-tilfælde vil stige – læs hvorfor 17 Kort nyt

↓ Jeg er overbevist om, at kreativt arbejde ligefrem kan løse verdens problemer,

18 På rejse for første gang i 15 år 22 "Nu dufter jeg kun af Chanel – og ikke af røg" 26 Nem suppe til kolde dage 28 Ny bog giver hjælp og et kærligt skub til forældre med syge børn 32 Telemedicin: "Jeg er ufatteligt glad for den her løsning" 36 Et vildt gennembrud og ønsker for fremtiden

Telemedicin: "Jeg er ufattelig glad for den her løsning"

s.32

→

39 Kort nyt W W W. L U N G E . D K

s.3

LEDER

Se mulighederne og find helle i hverdagen Vintertiden kan være hård for alle med lungesygdom. Men det er alligevel interessant at høre to af foreningens medlemmer nu er vinteren snart slut, og om en uge går vi ind i den første berette om, hvordan de har fundet helle fra sygdom og bekym­ ­forårsmåned. Med det følger flere lyse timer og erantis og krokus, ringer med kreative sysler. som pibler frem. Jeg tror, vi er mange, som har l­ ængtes mod Denne gang har du modtaget ­Lungenyt på en ny måde. ­lysere tider. ­Magasinet bliver fremover omdelt i et omslag som ’adresseløs En rød tråd i dette nummer er vores evne til at se mulig­heder forsendelse’. Vi har valgt at skifte distributør på grund af post­ og få det bedste ud af de vilkår, vi nu engang har. Det er ikke altid loven, som blev vedtaget ved å ­ rsskiftet. Loven ville gøre det nemt, når sygdom og udfordringer står i kø. Men man har lov at ­meget ­dyrere at omdele magasinet med den ’gamle’ ­ordning. øve sig i det små, og håbe på, at det måske kan lindre, hvis til­ Vi håber, at skiftet kommer til at foregå gnidningsløst, og skulle værelsen tynger. der opstå problemer, står både vi og distributøren klar til at løse Brian Grønn Rauh er et godt eksempel på, at noget kan lade sig dem. gøre, selvom det som udgangspunkt så svært ud. Han ville gerne Jeg håber, at magasinet vil give masser af i­ nspiration, og ud og rejse. Men hvordan gør man det, når man er lungesyg og ­ønsker alle et dejligt forår. bundet til ilt? Brian gik i gang med at undersøge, hvad der skulle til, og sidste sommer var han for f­ ørste gang i 15 år på en rejse til Mallorca. Mød ham på side 18.

For læge Kirsten Damkjær tog tilværelsen en ordentlig drej­ ning, da hun fik et barn med hjertesygdom. Nu har hun skrevet en guide til at finde skønheden i de udfordrende omstændigheder.

Mød hende på side 28, og vær med i lodtrækningen om to eksem­ plarer af hendes nye bog. Kirsten Damkjær stiller også op til et online-arrangement, som du kan deltage i.

På side 8 fortæller psyko­ En rød tråd i dette nummer er log og væver Anne Kirketerp vores evne til at se muligheder om alt det gode, der sker i og få det bedste ud af de vilkår, vores krop og psyke, når vi vi nu engang har. Det er ikke har gang i hænderne og fx altid nemt, når sygdom og strikker eller bygger. Kreati­ Ann Leistiko udfordringer står i kø. vitet løser nok ikke alt, men Direktør, Lungeforeningen

↓

Næste Lungenyt udkommer i uge 23, 2024

Redaktør: Lotte Bentzen

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.

S

Ansvarshavende redaktør: Ann Leistiko

Korrektur: Helle Rieck Strandboulevarden 49, 8.1, 2100 København Ø Lungeforeningens sekretariat Telefontid: Mandag, tirsdag, onsdag og fredag kl. 10-15 og torsdag kl. 10-18, på tlf. 60 37 73 13 Mail: info@lunge.dk Mail vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.

Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net Tryk: Aller Tryk

Indmeldelse i Lungeforeningen Meld dig ind i Lungeforeningen på www.lunge.dk www.lunge.dk/www.børnelungefonden.dk Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt.

Annoncering: Media-Partners Hanne Kjærgaard hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36 Forsidefoto: Tom McKenzie Oplag: 23.700 eksemplarer

s.4

Lungenyt 01 2024

I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Lungeforeningens Forskningsfond og Børne­lungefonden.

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning.

Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

N VA

EM ÆRK

E T

Lungeforeningen Børnelungefonden Lungeforeningens Forskningsfond

Tryksag 5041-0806

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.

R ÅDGIV NING

PÅRØRENDELINJEN TLF: 52 14 41 86 ONSDAG KL. 10-12

Ny lægefaglig rådgiver Lisa Carlson Hanse er ny rådgiver i Lungeforeningen. Lisa er læge, og lige nu arbejder hun på Afdeling for Hjerte- og Lungekirurgi på Rigsho­ spitalet. Specialet omfatter bl.a. undersøgelse og kirurgisk behand­ ling af sygdomme og traumer i bryst, hjerte, lunger og spiserør.

Lisa ved meget om hjerter, og hun har skrevet ph.d. om medfødte hjertesygdomme. Nu vil hun gerne vide mere om lungerne og møde lungepatienter, så hun kan blive klogere på livet med lungesygdom.

Det er baggrunden for, at hun stiller sig til rådighed i Lungeforeningens rådgivning: – Jeg ved selvfølgelig en del om lunger via min uddannelse. Men jeg

vil gerne tættere på de problemstil­ linger, der optager patienter med lungesygdom, og jeg vil gerne lære dem bedre at kende. Hvis jeg ikke kan svare på spørgsmål i rådgivnin­ gen med det sammen, så er jeg i hvert fald trænet i at tjekke guideli­ nes og finde svar, som jeg kan ven­ de tilbage med, siger Lisa Carlson Hanse.

Hun kan også hjælpe, hvis man er usikker på sin behandling eller ikke ved, hvordan man kommer vi­ dere i systemet.

– En del af dem, jeg allerede har talt med, har blot brug for at få en ekstra bekræftelse på noget, de har hørt hos lægen. Eller også vil de have en snak og beroliges. For der

er jo ikke så meget tid, når man er hos egen læge eller på hospitalet.

Det kan jeg i hvert fald hjælpe med, understreger Lisa.

Du kan ringe til Lisa Carlson Hanse mandage mellem kl. 19-20 på telefon 26 46 80 91.

Hvis Lisa ikke svarer, er det ­fordi hun er på vagt på hospitalet.

Læg blot besked og dit telefon­ nummer, så bliver du ringet op.

LUNGEFORENINGENS R ÅDGIV ERE

SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDGIVER OG PÅRØRENDELINJEN Tlf. 52 14 41 86 Onsdag Kl. 10.00-12.00

PIA KJERRUMGAARD SYGEPLEJERSKE Tlf. 30 13 09 44 Onsdag Kl. 18.30-20.30

DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag Kl. 11:00-12:00

TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

LISA CARLSON HANSE LÆGE Tlf. 26 46 80 91 Mandag Kl. 19.00-20.00

s.5

FOTO SHUTTERSTOCK

BREVKASSEN Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lunge­patienter, ­pårørende, og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.

Vi har samlet nogle af de ­oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.

SE DE ENKELTE RÅDGIVERES TRÆFFETIDER OG KONTAKTO P LY S N I N G E R PÅ S.5

s.6

Lungenyt 01 2024

JEG ER BEKYMRET FOR M I N M AN D Jeg er pårørende til en mand med lungefibrose. Jeg er meget bekymret, og jeg har derfor svært ved at sove. Hvad gør jeg?

HVILKEN TYPE AFFAL D ?

Jeg var på apoteket for at aflevere mine brugte Innovair- og Spiriva-patroner. På apoteket sagde de, at jeg selv bare kan smide dem ud. Men hvilken type affald er de i givet fald?

Svar fra Helle Jacobsgaard, farmaceut og sundhedsfaglig chefkonsulent i Danmarks Apotekerforening: Hvis en astmaspray er blevet for gammel, eller man ikke ­bruger den mere, og der fortsat er doser tilbage i den, skal den afleveres på apoteket, så den bortskaffes som medicinaffald.

Hvis astma­sprayen derimod er brugt op, skal den bortskaffes som rest­affald. Den kan ikke bortskaffes som plastaffald, da plasten ikke umiddelbart kan genanvendes.

Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut: Det er helt naturligt at bekymre sig, når ens ægte­ fælle får konstateret en alvorlig kronisk sygdom. ­Problemet er, at det kan være svært at håndtere i hverdagen, hvor bekymringerne nemt kan tage ­overhånd. Som regel ønsker man som pårørende heller ikke at involvere sin syge ægtefælle for meget i sine bekymringer, da man ikke vil belaste den syge med sine egne bekymringer.

Med alvorlig kronisk sygdom inde på livet er der faktuelt mange ting at bekymre sig om.

Der er flere måder, hvorpå man kan håndtere bekymringer. Det kan fx være at sætte et bestemt tidspunkt af hver dag, hvor bekymringerne får lov at fylde. De resterende timer kan man enten prøve at lade bekymringerne flyde forbi, og hvis det er for svært, så kan en god strategi være at skrive­ ­bekymringerne ned. Det kan være på en blok eller i mobiltelefonens notesystem. Det i sig selv kan være hjælpsomt i forhold til at give sig selv en ­pause fra bekymringerne.

Man kan også skrive en liste over alle bekym­ ringerne, og så kategorisere, hvad man kan gøre ­noget ved. Det, som man kan gøre noget ved, kan man handle på, og det, som man ikke kan gøre ­noget ved, må man prøve at lade ligge.

Om man vil tale med sin partner om ens be­ kymringer er en temperamentssag – for nogen er det rigtig godt, og der kan komme en gensidighed ud af det.

Læs også interview med psykolog Pia Callesen i artiklen ’Tænk mindre og få mere overskud’ i Lunge­nyt nr. 4/2022. Her forklarer hun blandt ­ andet, hvordan vi kan lære at styre den tid, vi ­bruger på at gruble.

BREV K ASSE

S K A L J E G N U U N DVÆ R E S O L E N ?

Jeg har fået konstateret en sjælden lungesygdom, hvor jeg får udleveret noget meget dyr medicin (pirfenidon). Medicinen har mange bivirkninger.

Men den bivirkning, der bekymrer mig mest, er, at jeg ikke må gå ud i solen. Jeg elsker at ordne min have, og nyder at tilbringe tid i liggestolen og læse i en bog. Jeg er så ked af, at jeg skal undvære dette. Hvad kan jeg gøre?

Svar fra Pia Kjerrumgaard, sygeplejerske og rådgiver: Når du får pirfenidon, er der risiko for, at du ikke kan tåle solen. Men det betyder ikke, at du ikke kan være udenfor, når solen skinner. Tager du medicin, der øger lysfølsomheden, er det vigtigt at tage ekstra forholdsregler i solen, så som: • Du skal altid bruge en høj solfaktor – gerne faktor 50.

• Hvis du er direkte i solen kan du have en langærmet bluse på, en solhat, solbriller, og et par bomuldshandsker, hvis hænderne er meget ude i direkte sol • Stil liggestolen i skyggen • Drik masser af væske • Undgå solen i de mest intense timer midt på dagen Hvis du oplever usædvanlige reaktioner, selvom du overholder rådene, så skal du naturligvis kontakte din læge.

H O L D F O K U S PÅ M U L I G H E D E R N E Jeg er 45 år og har fået konstateret KOL. Jeg har lidt af astma s­ iden barnsben. Jeg er ked af, at jeg har fået KOL-diagnosen, især fordi jeg er meget træt og derfor har følelsen af, at det hele er meningsløst. Hvordan får jeg igen energi og mod på livet?

Svar fra Laila Barkani, sygeplejerske: Det er en ung alder at få konstateret KOL i. Derfor er det vigtigt, at være sikker på diagnosen.

En underbehandlet astma kan godt give et billede af en obstruktiv lungesygdom svarende til KOL, når der laves en lunge­ funktionsundersøgelse. Derfor er det vigtigt af få afkræftet, at det ikke er det, der er tilfældet hos dig.

Hvis ikke der er tale om en underbehandlet astma, eller dine symptomer skyldes, at du er undersøgt i en periode med infekti­ on/virus, så er det vigtigt at få afdækket, om du har alfa-1- anti­

W W W. L U N G E . D K

trypsinmangel. Det er en enzymmangel, som kan forårsage KOL, og som typisk optræder hos yngre personer.

Som du kan læse, er det svært for mig at svare præcist på dit spørgsmål, da der er en del ubekendte faktorer, som du bør få ­afklaret i samarbejde med din læge. Uanset resultatet er der ­altid en masse ting, du selv kan gøre, fx rygestop (hvis du ryger), fysisk aktivitet minimum 2 x ugentligt, og i mindst 30 minutter. Sund og varieret kost er også vigtig, ligesom et BMI inden for ­normalområdet, som er mellem 19-25 (21-30, hvis man har KOL).

Jeg har mødt mange med KOL som synes, at de har et godt liv.

Hold derfor fokus på muligheder fremfor begrænsninger. Jeg ­håber, at det er svar nok på dit spørgsmål, og husk, at du altid kan ringe og tale med vores rådgivning.

s.7

K R O P, T R Æ N I N G , P S Y K E

TEKST LOTTE BENTZEN FOTO N I N A H Ø F D I N G H O F F, TOM MCKENZIE

Brug hænderne og fordyb dig – det er sundt Der er dokumentation for, at det er sundt at bruge sine hænder og fordybe sig i noget, man holder af at lave, fx male, strikke eller snitte træ. Det ved væver og psykolog Anne Kirketerp meget om. Hun forsker i craft-psykologi, og formidler viden om alle de gode, sundhedsfremmende effekter, som håndarbejde og håndværk har. Mød også her to af Lungeforeningens medlemmer, som får sygdom på afstand, når de har noget i hænderne.

Som ung kom Anne Kirketerp selv på sporet af håndarbejdets mange gode ef­ fekter. Hun startede på kunsthåndværker­ skole som 18-årig, hvor hun vævede i døgndrift. Det gjorde hende lykkelig, og gav hende oplevelsen af, at en hel dag kunne gå, uden at hun fik spist, følte uro, eller spekulerede. Hun var opslugt af ar­ bejdet ved væven, og kalder det nogle af de lykkeligste år i sit liv.

Anne Kirketerp er uddannet håndar­ bejdslærer, og arbejdede flere år indenfor området. Men interessen for at finde ud af, hvad der reelt sker udover fordybelsen, når man ’crafter’ (se boks), hang ved, og derfor valgte hun senere at uddanne sig til psykolog og forsker.

Hvad sker der, når man bruger hænderne?

Som psykolog og ph.d. glædede Anne ­Kirketerp sig til at dykke ned i området.

Men hun fandt hurtigt ud af, at der ikke var ret mange, som havde kigget på det

s.8

Lungenyt 01 2024

før. Hun læste sig igennem forsknings­ litteraturen, men uden at finde en teori – eller teoriapparatet – der beskrev de gode effekter ved håndværk og håndarbejde, som blev rapporteret: – Man har tusindvis af artikler, som ­beskriver motions-sundhedsfremmende effekt. Her ved man præcis, hvordan man skal træne, for at få den sundhedsfrem­ mende effekt. Til sammenligning fandt jeg 387 artikler om craft og sundhedsfremme, og vi ved ikke ret meget om, hvordan man skal dosere håndværk og håndarbejde for at få den sundhedsfremmende effekt frem, forklarer Anne Kirketerp.

Hun fortæller, at man i litteraturen har beskrivelser af, hvad der sker, når man crafter, for eksempel at: •M an bliver opslugt og glemmer sig selv •M an har kontrol over sin opmærksom­ hed •M an oplever, at man er god til noget og laver noget meningsfuldt, som gør en dygtigere, hvis det er tilpas udfordrende.

H VA D ER CR AFT? CRAFT er det engelske begreb for håndværk og håndarbejde. Craft er en passioneret aktivitet med design og fremstilling af et ­materielt produkt ved mestring af manuelle færdigheder. Craft involverer kreative og rekreative elementer, som er lige gavnlige for sundhed og trivsel.

Reelt ved man også, at de rytmiske bevæ­ gelser ved håndværksarbejde ’klipper’ forbindelsen til grublehjernen, så man har mindre kapacitet til at føle angst og be­

K R O P, T R Æ N I N G , P S Y K E

OM A NNE KIRKETERP Anne Kirketerp er forskeruddannet, og har en ph.d. indenfor ­erhvervsøkonomi og psykologi fra Syddansk Universitet. Hun har en baggrund som psykolog fra A ­ arhus Universitet, og er oprindelig uddannet håndarbejds­ lærer. Anne Kirketerp har en mange­årig erfaring som underviser, lige fra grundskole- til universitetsniveau, og har holdt over 1000 foredrag om foretagsomhed og craft-psykologi i både ind- og udland.

kymring, og at man med aktiviteten sen­ der en afslapningsrespons til kroppen.

Nøjagtig som når man vugger et uroligt barn, eller vugges i søvn i toget. Kroppen oplever fred og ingen fare, og man træk­ ker automatisk vejret dybere. Når man gør det, producerer man ikke adrenalin, og man har målinger som viser, at hjertefre­ kvensen sænkes med cirka 11 slag i mi­ nuttet, når man er i flow med sit hånd­ værk eller håndarbejde.

Anne Kirketerp nævner, at H.M. Dron­ ning Margrethe i sin nytårstale fra 2017 måske allerede dengang var på sporet af

W W W. L U N G E . D K

håndarbejdets gode effekter på sund­ heden. Dronningen, der selv både maler og broderer, sagde nemlig: ”Jeg vil her i aften komme med min lille opfordring til, at vi sommetider gør noget andet end det, vi plejer. Noget, der ligger uden for daglig­ dagens praktiske gøremål. Prøv at gøre noget, der ikke er nødvendigt, noget der ikke er behov for, noget unyttigt! (...) Selv vil jeg helst have noget mellem hænderne – et sytøj, en skitseblok; noget med farver.”

Også i den nu berømte nytårstale fra 2023 var dronningen inde på, hvor helse­ givende broderi er for hende.

Hun er forfatter af en række ­artikler og bøger om ”Skub­ metoden” og foretagsomheds­ didaktik, og hun er grundlægger af området ”Craft-psykologi” i eget regi siden 2016. Hun er med­redaktør af bogen ”Sundhed og trivsel gennem craft-aktiviteter – en grundbog til praksis”.

Annes primære forskningsinteresse ligger indenfor craft-psykologi og udviklingen af craft som lindring til psykisk mistrivsel samt craft som middel til at bevare trivsel.

→ T jek også hjemmesiden annekirketerp.dk og craftsundhed.dk

s.9

K R O P, T R Æ N I N G , P S Y K E

­

S Å DA N KOMMER DU I GANG • Tænk på, hvad du engang har lavet og var glad for. Find det frem, og gå i gang igen.

• Find noget, som du nemt kan komme i gang med, for ­eksempel at male på sten.

• Pas på, at aktiviteten ikke er for svær i starten. Det må gerne være svært, men ikke for svært. Skal du i gang med at strikke, så vælg noget nemt i stedet for et kompliceret ­mønster.

• Undgå at sætte aktiviteten sidst på listen efter dagens pligtopgaver, så du er for træt, når du når frem. Respekter, at aktiviteten giver dig næring og er sund for dig – og derfor ­vigtig!

• Lav gerne aktiviteten sammen med andre i et fællesskab. I fællesskabet vil man lave det, som Anne Kirketerp kalder en ’koblende aktivitet’. Her er man måske ikke 100 procent i flow med håndværksarbejdet, til gengæld taler man med ­andre, som modvægt til en eventuel ensomhedsfølelse.

Det farlige, vedligeholdelsesfrie liv Som modsætning til at være i sund aktivi­ tet peger Anne Kirketerp på, at noget af det farligste og mest usunde, man kan gøre for sig selv, er at indrette det, hun kalder et vedligeholdelsesfrit liv.

– Vi tror, at vi har brug for at sidde ned og lave ingenting. Især hvis vi er stærkt ud­ s . 1 0 Lungenyt 01 2024

fordret af for eksempel sygdom. Vi sælger huset, og rykker ind i en nybygget lejlig­ hed, hvor vi ikke skal vedligeholde noget.

Vi b­estiller rengøring, og får færdiglavet mad bragt hjem. Hvor tit har man ikke hørt h ­ istorien om folk, som går på pensi­ on, og som glæder sig til at lave ingenting.

Men vi kan jo se, at de efterfølgende be­ gynder at blive syge og deprimerede af at lave ingenting. Det vedligeholdelsesfrie liv er et farligt liv, f­ orklarer Anne Kirketerp, som også ad­varer mod, at craft-­ aktiviteterne kommer sidst på listen efter alle de gøremål, man nødvendigvis skal: – Man skal respektere, at håndværks­ aktiviteter giver næring i livet. Det nytter ikke noget at gøre rent i hele huset, hvis man så ikke har energien til at binde fluer eller strikke bagefter. Det vil være lidt som at spise en masse rugbrød og have kval­ me, når desserten kommer på bordet.

Træsnit og strik på recept Når der er lutter gode ting at sige om håndværksaktiviteterne, hvordan og hvor meget skal der så til, for at få mest mulig sundhed? Det er netop dét, Anne Kirke­ terp blandt andet interesserer sig for og forsker i. For måske er en times strikning lige så god som en times psykoterapi? Og måske kan man bryde angstfyldte tanker, for eksempel i forbindelse med lungesyg­ dom, ved at gribe strikketøjet og fordybe sig i farver, eller begynde på at bygge en indviklet LEGO-figur?

– I starten grinede folk, når jeg talte om at ordinere håndarbejde og håndværk på recept, ligesom vi gør med motion. I dag griner folk knapt så meget. Håndarbejde og håndværk har desværre altid haft en lav status, og derfor er det svært at rejse penge til forskning, som vil kunne guide os til, hvor meget og hvordan vi kan ordi­ nere craft-aktiviteter på recept, forklarer Anne Kirketerp. Hun fortsætter: – I dag har vi så meget mistrivsel og en­ somhed i samfundet, at udgifterne til en­ somhed både for den enkelte, men også i forhold til samfundsøkonomien, er en stor social og økonomisk udfordring. Vi ved, at

craft-aktiviteter fylder vores liv med af­ slapningsrespons og for eksempel også kan dyrkes i fællesskaber. Derfor skal vi have mere forskning, som kan hjælpe os med at finde ud af, hvordan vi kan lindre, og skabe trivsel.

Mange med lungesygdom er givetvis gået i gang med mindfulness for at opnå den lindring, som Anne Kirketerp taler om. Udfordringen er blot, at det er svært for mange at fastholde en praksis. Faktisk er det kun mellem 3-5 procent, der formår at fastholde en mindfulnesspraksis.

Man skal respektere, at håndværks­aktiviteter giver næring i livet. Det nytter ikke noget at gøre rent i hele huset, hvis man så ikke har energien til at binde fluer eller strikke bagefter.

– Det er lidt det samme som med idræt. Det er svært at komme i gang og holde ved. Men vi ved, at det går lidt nem­ mere, når man beskæftiger sig med noget, man kan lide at lave,. og som hurtigt giver den sunde afslapningsrespons, siger Anne Kirketerp.

Imens vi andre finder strikkepindene frem, fortsætter med at binde fluer, eller genopdager det håndværk, vi engang dyr­ kede med stor entusiasme, fortsætter Anne Kirketerp arbejdet med at rejse pen­ ge til forskning indenfor craft-psykologi og udbrede viden om de sundhedsfrem­ mende effekter ved craft. Det gør hun sammen med to kolleger i videnscentret Center for Craft og Sundhedsfremme. Des­ uden driver Anne Kirketerp i eget regi en certificeret uddannelse i emnet, som lige nu har flere psykologer og læger med på holdet.

K R O P, T R Æ N I N G , P S Y K E

TEKST LOTTE BENTZEN FOTO TOM MCKENZIE

HANNE SMIDT

Når jeg er kreativ, forsvinder mine sygdomme Hanne Smidt har altid været krea­ tiv. Hun er født ind i en kunstnerfa­ milie, og hendes far er stadig aktiv kunstner. Hun har omdannet huset til et krea-værksted, hvor hele stuen er fyldt med de ting, hun bruger i sit arbejde. Det er okay med hendes mand – når bare han har sin pc.

Hanne, som er uddannet kreativ pædagog, har altid været i gang med sine hænder. Lige nu maler hun på

W W W. L U N G E . D K

sten, og laver blomster i crepepapir.

Men hun syr også.

– Det er terapi for mig. Når jeg laver mine kreative ting forsvinder mine ­sygdomme, og jeg ser med positive øjne på verden, forklarer hun.

Hun kalder det, at male på sten, for at ’male på naturens lærreder’, og ste­ nene finder hun på ture rundt omkring.

For Hanne Smidt skaber det kreative arbejde en god ramme om hverdagen,

Hanne Smidt er 61 år og før­ tidspensionist siden 2009.

Hun har astma, lungefibrose, diabetes samt skader efter meningitis og blodprop i hjernen.

Se Hannes kreationer på Facebook og Instagram: @heksemors_kreative_hule

og for hende er det en pointe, at hun kan gå til og fra arbejdet, og for eksem­ pel passe sine ture rundt i kvarteret: – Tidligere kunne jeg ikke gå 100 me­ ter. Men i dag har jeg tabt mig meget og kan gå 5 kilometer. Det er virkelig godt for min sygdom – og mig!

s.11

K R O P, T R Æ N I N G , P S Y K E

Kreativt arbejde kan løse verdens problemer Lisbeth Svenstrup lærte at quilte, da hun i 2005 var i Ungarn, hvor hendes mand var udstationeret. Hun gik på ­internettet og fandt vejledning til, hvor­ dan hun skulle gøre. I dag har hun 19 års erfaring, og hun syr både hjemme og i foreningen RosQuilterne, som mødes og arbejder med nye teknikker og hører foredrag om quiltning.

– Der opstår en fordybelse, og jeg ­oplever en glæde ved at være kreativ.

Jeg bliver også stolt af det, jeg laver.

Jeg er overbevist om, at kreativt arbejde ­ligefrem kan løse verdens problemer, ­siger Lisbeth Svenstrup med et glimt, om ikke i øjet, så i telefonen.

– Jeg møder også nogen, jeg ikke ­kender, gennem min syning. Der er no­ get socialt i det, og man taler sammen om det, man laver. Jeg kan også for ­eksempel møde én med en quiltet taske.

Så kommenterer jeg måske på den, og så har man en samtale i gang, forklarer Lisbeth, som beskriver sig selv som ­optimistisk af natur og som en, der ikke spekulerer meget over sin sygdom.

Ud over quiltning, hækler hun også små trøstedyr og bamser, som børn til pårørende på hospice får: – Vi får garn og fyld til dyrene sponso­ reret. Så hækler jeg hjemme, og afleve­ rer dyrene. I lange perioder er jeg ikke så mobil på grund af min sygdom, men selv om jeg er passiviseret, kan jeg godt være aktiv. Så hækler jeg dyr og føler, at jeg ­laver noget, som er til gavn for andre … at jeg er noget for nogen. Det tror jeg

s . 1 2 Lungenyt 01 2024

LISBETH SV ENSTRU P Lisbeth Svenstrup er 67 år, og fik i 2019 konstateret lungesygdommen IPF. Hun er uddannet pædagog, og arbejdede i mange år som daginstitutionsleder. Hun er netop gået på pension.

har en betydning, siger Lisbeth Svenstrup.

For hende handler det også om, at man har en identitet, som ikke er sygdommen: – I stedet for at sige, at man er kronisk syg, kan man sige, at man er quilter, eller at man hækler bamser til børn. Jeg har aktivt ­besluttet, at jeg ikke vil bære syg­ dommen foran mig som et skjold, fordi jeg er så meget andet end

Se Lisbeths kreationer: www.patchwork-lisbeths-­ syarbejder.dk og www.lisbeths-haeklerier.dk

sygdommen. Der er noget, jeg ikke kan – men hvad kan jeg så i stedet?

Det er så vigtigt at glæde sig over det, man kan, understreger Lisbeth Sven­ strup.

A NNONCE

Giv livet videre Skriv sunde lunger og bedre vejrtrækning ind i dit testamente.

På den måde kan du hjælpe andre med at få vejret. Når du betænker Lungeforeningen i dit testamente, er du med til at give liv og håb for fremtiden for alle lungesyge i Danmark.

Test din viden om testamenter 1. Min samlever arver automatisk efter mig, hvis vi har boet sammen i 2 år.

Sandt

Falsk

På lunge.dk/arv kan du læse mere om, hvordan du betænker Lungeforeningen i dit testamente. Har du spørgsmål eller brug for hjælp, er du også velkommen til at kontakte vores arvekoordinator Marianne Mader, tlf. 28 12 05 39, mma@lunge.dk

2. Ved at støtte et godt formål med 30 pct af arven, kan mine arvinger i nogle tilfælde få flere penge.

Sandt

Falsk

3. Staten får alle mine penge, hvis jeg ikke har skrevet testamente og ikke har arvinger i henhold til arveloven.

Sandt

Falsk

LÆS SVARENE NEDERST PÅ SIDEN

SVAR: 1. FALSK 2. SANDT 3. SANDT W W W. L U N G E . D K

s.13

LU NGESYGDOMME

TEKST SAHER SHAKER OG LOTTE BENTZEN FOTO LOTTE BENTZEN

LUNGELÆGENS BORD

Antallet af IPF-tilfælde vil stige – læs hvorfor I Danmark får mellem 400 og 500 mennesker stillet diagnosen IPF om året. IPF er forkortelsen for Idiopatisk Pulmonal Fibrose. I takt med, at gennemsnitsalderen stiger i befolkningen, og fordi lægerne er blevet bedre til at stille diagnosen, skal vi forvente en stigning i antallet af IPF-tilfælde. Saher Shaker, speciallæge i Lungemedicin, forklarer her om sygdommen og om forskningen på området, som tegner lovende.

H VA D STÅ R IPF FOR? • I PF står for Idiopatisk Pulmonal Fibrose • I diopatisk betyder ”ukendt” og IPF er idiopatisk, fordi man ikke kender årsagen til sygdommen •P ulmonal betyder, at sygdommen sidder i lungerne • F ibrose betyder, at der dannes arvæv i lungerne

s . 1 4 Lungenyt 01 2024

Hvad sker der i lungerne, når man har IPF? Lungerne er normalt meget elastiske ­organer med stor variation i volumen, når man trækker vejret ind og ud. Ved IPF ­dannes store mængder kollagenfibre – dvs. arvæv – i lungevævet. Arvævet medfører, at lungerne bliver mindre efter­ givelige, skrumper i størrelsen, og at de­ res evne til ilt-diffusion, dvs. evnen til at transportere ilten fra lungerne til blodet, falder, hvilket forklarer tendensen til vejr­ trækningsbesvær ved aktivitet.

Hvad er symptomerne på IPF? Typisk klager en patient med IPF over en langsomt tiltagende grad af vejrtræk­ ningsbesvær ved aktivitet, som kan ud­ vikle sig over måneder og år. I starten ­bliver man forpustet ved hård fysisk an­ strengelse, fx mange trapper eller ved gang op ad bakke. Men som sygdommen skrider frem, bliver man forpustet ved ­almindelig gang eller daglige aktiviteter.

Desuden har mange patienter med IPF overvejende tør hoste, som fremprovoke­

res af fysisk aktivitet eller tale. Men ­hosten kan også komme ganske uprovo­ keret. Dertil kan man opleve træthed og vægttab.

Hvad er udsigterne, når man er diagnosticeret med IPF? Først og fremmest er det vigtigt at ­fastslå, at IPF er en alvorlig sygdom, som skal ­tages alvorligt og behandles så tidligt som muligt. Uden behandling ­dannes mere arvæv i lungen, hvilket giver mere vejrtrækningsbesvær, mindre funk­ tionsevne, fald i lungefunktionen og til sidst lungesvigt. Gamle studier med ­patienter med IPF, som ikke havde mod­ taget medicinsk behandling, viste, at halvdelen døde inden for to til fire år.

Med medicinsk behandling og livsstils­ ændringer er prognosen blevet klart bedre.

Hvem er den typiske IPF-patient?

Den typiske patient er en mand, som er omkring 70 år gammel. Han har enten røget eller arbejdet i et støvet m ­ iljø

LU NGESYGDOMME

­

BL Å BOG: SAHER SHAKER • Saher Shaker er overlæge med speciale indenfor interstitielle lungesygdomme.

• Han er uddannet fra Al-Mustansiriya Universitet i Irak, og har en ph.d.-grad fra Københavns Universitet.

(­ metal- og træstøv, landmand m.m.).

Når det er sagt, så kan kvinder og yngre ­mennesker også udvikle IPF.

­ enetik ved lungefibrose, som vi forven­ g ter, at der bliver mere afklaring omkring, i takt med, at der forskes på området.

Hvor mange har sygdommen herhjemme, og bliver der flere eller færre, som får sygdommen?

Vi har ingen præcise tal på, hvor mange der har IPF, men der diagnosticeres ca.

400-500 tilfælde om året i Danmark. Der en klar tendens til, at der diagnosticeres flere tilfælde i takt med at gennemsnits­ alderen i befolkningen stiger, der er mere bevågenhed omkring sygdommen samt at der i dag er mere klare diagnostiske krite­ rier, som har hjulpet lægerne med at stille den rigtige diagnose.

Hvordan er behandlingsmulighederne i dag?

Behandlingsmulighederne er blevet klart bedre med tiden. For det første er vi blevet bedre til at stille diagnosen og undgå uvirksom eller decideret skade­ lige medicin. Dertil er der to godkendte lægemidler til behandling af lungefibro­ se – pirfenidon og nintedanib. De to ­lægemidler virker på forskellige måder, men er ligeværdige hvad angår effekten mod lungefibrose. Formålet med medi­ cin mod lungefibrose er at nedsætte ­sygdommens tempo, og forsinke faldet i lungefunktionen. Vi tilstræber også hele tiden at tilbyde patienten den optimalt lindrende behandling, inklusiv lunge­ rehabilitering og iltbehandling. Kun få patienter om året får lungetransplantation pga. lungefibrose. Transplantation for­ udsætter, at man ­findes egnet til denne behandling.

Hvem rammes især?

De fleste tilfælde af IPF er uden klar sam­ menhæng eller årsag. Rygning og støvet arbejde kan som nævnt være medvir­ kende faktorer. Desuden optræder lunge­ fibrose i ca. 10 pct. af tilfældene hos ­personer med genetisk eller familiær ­lungefibrose. Der er meget omkring

W W W. L U N G E . D K

• Han er desuden uddannelsesansvarlig overlæge på Lungemedicinsk Afsnit, Afdeling for Medicinske Sygdomme, Herlev og Gentofte Hospital.

• Saher Shaker har i flere år forsket i lungesygdomme, især i interstitielle lungesygdomme (lungefibrose) og i KOL/­ emfysem.

• Han er klinisk lektor ved ­Københavns Universitet, og ­underviser medicinstuderende i interstitielle lungesygdomme og KOL. Desuden har han diverse ­kurser for uddannelseslæger i Lungemedicin, Radiologi og K ­ linisk Fysiologi.

Er der nye og lovende behandlinger på vej?

Der er stor forskningsaktivitet indenfor IPF, og en række lægemiddelforsøg er ­allerede i gang. Nogle af dem har vist ­lovende resultater i de tidlige faser af ­udviklingsprogrammet, men der er i ­øjeblikket ingen præparater, som er i ­godkendelsesprocessen.

s.15

LU NGESYGDOMME

FORSKNING I FA SE R I fase I testes medicinen ofte kun hos få personer (ca. 10 personer). Hvis medicinens virkningsmekanisme er ny og potentielt særlig kraftig, testes medicinen på én forsøgsperson ad gangen for at mindske risikoen for, at flere forsøgsdeltagere udsættes for eventuelle ubehagelige bivirkninger.

Ved positive resultater af fase I-forsøg kan der fortsættes til fase II-kliniske forsøg. I fase II testes medicinen på et større antal personer med den sygdom, som medicinen skal virke mod (ca. 100 personer). I fase II undersøges også medicinens sikkerhed, og hvilken dosis, der er effektiv.

Næste fase er fase III, hvor medicinen testes i en stor gruppe patienter under mere dagligdags forhold, for at bekræfte ­effekten af medicinen. I denne store gruppe får man et mere detaljeret billede af virkningen og de mulige bivirkninger ved medicinen. Et fase III-studie v­ arer typisk flere år, og inkluderer op til flere hundrede til ­tusinde personer.

Fase IV begynder efter, at medicinen er blevet godkendt til markedsføring. Studier af medicinens terapeutiske anvendelse går bredere end den tidligere påvisning af medicinens sikkerhed, effekt og bestemmelse af dosis. Disse forsøg har ofte en vigtig betydning for at optimere anvendelsen af medicinen og opdage mulige bivirkninger, der fx kan opstå hos patienter, som er i behandling med flere typer medicin.

KILDE: LÆGEMIDDELSTYRELSEN.DK

s . 1 6 Lungenyt 01 2024

Kan du pege på ny og lovende forskning på området?

Lige nu deltager patienter på Aarhus Universitetshospital, Odense Univer­ sitetshospital og Herlev og Gentofte Hos­pital i to lovende forskningspro­ jekter. Det første projekt er med en tablet, som tilhører lægemiddelgrup­ pen fosfodiesterase-4-hæmmer. Pro­ jektet har vist lovende resultater i fase II-studiet (se boks om forskningens ­faser). Resultaterne af fase III-studiet forventes i 2025. Desuden er der et forsøg med medicinen Treprostinil, som er et blodkarudvidende stof, der bruges til behandling af patienter med pulmonal hypertension (forhøjet tryk i lungekredsløbet). Stoffets effekt ved lungefibrose undersøges nu i et lod­ trækningsforsøg som et inhaleret mid­ del mod lungefibrose. Desuden er der mindst to andre forsøg med anden forsøgsmedicin, som forventes at starte på et af de højtspecialiserede centre næste år.

LÆS CHRISTIAN OVE CARLSSONS HISTORIE OM AT LEVE MED IPF

Hvad kan man selv gøre for at leve så godt som muligt med IPF? Udover at tage medicin mod lungefi­ brose og gå til de planlagte kontroller på hospitalet, skal man kort sagt leve sundt. Man skal gå efter KRAM-fakto­ rerne: kost, rygning, alkohol og motion.

Det betyder, at man skal spise sundt, stoppe med at ryge og ikke udsættes for passiv rygning, begrænse alkohol­ indtaget, og dyrke motion. Desuden er vaccination mod influenza, COVID-19 og pneumokokker meget vigtig.

Er det rigtigt, at man skal passe ekstra på med sol, når man får medicin i forbindelse med IPF? Det er rigtigt, når man er i behandling med pirfenidon. Pirfenidon giver hos ca. 1/5 af patienterne hududslæt og lysoverfølsomhed samt risiko for ud­ vikling af soleksem. Derfor anbefales det, at man bruger solcreme med høj faktor (fx faktor 50), går i dækkende tøj, og undgår langvarig direkte ekspone­ ring for sollys.

KORT N Y T

V I K ÆMPER DIN SAG:

Sammen om forebyggelse

Bo fik en øjenåbner til Lungedagen 15. november 2023 var det Lungedag over hele landet. Over 50 ­steder kunne man få målt lungefunktion, og det var der over 2000, som benyttede sig af.

I 2020 fik Bo tjekket lunger på Lungedagen. Han havde lagt mær­ ke til, at små stigninger i terrænet voldte besvær med luften. Men han havde slået det hen. Det var først, da han tilfældigt kom forbi et arrangement på Lungedagen, at han fik målt lungerne og besked på at gå til sin læge. Her fik han konstateret KOL og en lungefunktion på 50 pct.

Med god vejledning og støtte har Bo i dag fået sygdommen ­under kontrol. Desuden har han opdaget, at en af hans helt store glæder i livet, nemlig at synge, faktisk er til stor gavn som værn mod sygdommen. I dag går Bo til lungekor i Aarhus to gange om ugen.

– Når jeg går til kor, svæver jeg 10 cm over jorden bagefter, ­fortæller han.

Lungeforeningen er gået sammen med fire andre sund­ hedsorganisationer om et udspil til mere forebyggelse.

Sammen præsenterede vi kort før årsskiftet fem for­ slag til, hvad politikerne kan gøre for at realisere det store potentiale, der er i bedre forebyggelse.

Sammen med Hjerteforeningen, Lægeforeningen, Diabetesforeningen og Kræftens Bekæmpelse anbefa­ ler vi, at politikerne: • Formulerer forpligtende nationale målsætninger for forebyggelse • Sikrer ensartede kvalitetsstandarder af høj kvalitet • Udvider populationsansvaret i hele sundhedstrekanten • Indfører en folkesundhedslov • Etablerer et nationalt ekspertråd

→ V il du også synge med i kor? Det er gratis

for medlemmer, og du finder vejen til et kor tæt på dig her: www.lunge.dk/lungekor

A NNONCE

MucoClear® 3% - hypertonisk saltvand

TIL INHALATION

• Løsner og letter sejt slim i luftvejene • Kan anvendes til både børn og voksne • Klar til brug i 4 ml ampul MEDIPLAST A/S Marielundvej 46E, 2730 Herlev Telefon 43 44 40 00 | mediplast.com

W W W. L U N G E . D K

s.17

REJSEGUIDE

s . 1 8 Lungenyt 01 2024

REJSEGUIDE

TEKST LOTTE BENTZEN FOTO HANS RAVN

På rejse for første gang i 15 år 13. juni sidste år fløj Brian Grønn Rauh og hans kone afsted til Mallorca.

Lungesyge Brian har ikke rejst siden 2008, men efter corona besluttede ægteparret at tage chancen og flyve afsted. Med i flyet var ilt og en hel kuffert fuld af udstyr, som Brian har brug for i en dagligdag med lungesygdom.

Vil du også rejse, så start planlægningen i god tid.

Kan man rejse med svær lungesygdom?

Brian og hans kone Anja var i tvivl. De rej­ ste meget før i tiden og før, Brian blev syg.

Men siden 2008 har de ikke rejst med fly.

49-årige Brian Grønn Rauh har haft al­ vorlig astma siden han var 15 år. Senere fik han konstateret en immundefekt og knogleskørhed, og i 2007 gik det helt galt med dobbeltsidig lungebetændelse og svamp i højre lunge, som har medført ar­ væv. Brian tilbragte næsten hele 2007 på hospitalet, og i 2008 fik den tidligere itmand førtidspension. I dag er hans lunge­ funktion svært nedsat, og det står faktisk så galt til, at Brian godt kunne indstilles til en lungetransplantation. Men han tøver.

For med en immundefekt er der stor risiko for, at en ny lunge afstødes. ’Vi ta’r chancen’ Brian og Anja har før i tiden rejst mange gange til Gran Canaria. Men siden 2008 har de ikke været afsted: – Vi trængte til, at der skulle ske noget.

Efter årene med corona, og efter at vores seks børn er ude af reden, tænkte vi, at så var det nu. Min kone var nok mere betæn­

W W W. L U N G E . D K

kelig ved at tage afsted, end jeg var. Jeg er ikke den nervøse type. Jeg tager det, som det kommer, og en dag ad gangen. Men vi var nået dertil, at vi var villige til at tage chancen, siger Brian Grønn Rauh.

Min kone var nok mere betænkelig ved at tage af sted, end jeg var. Jeg er ikke den nervøse type. Jeg tager det, som det kommer, og en dag ad gangen.

Da beslutningen om at rejse på en læn­ gere tur med fly var taget, skulle ægtepar­ ret i gang med planlægningen, som alle­ rede startede i marts måned. Men først kom der lige et benspænd mere, før Brian og Anja kunne sætte sig op i flyet. To må­ neder før afrejsen i juni fik Brian nemlig en blodprop. Rejsen hang i en tynd tråd, men Brian og hans læge, som han har kendt ­siden han var 17 år, besluttede, at det nok skulle gå.

Maskinpark med i flyet Brian Grønn Rauh er i dag afhængig af ilt døgnet rundt. Han har desuden sin NIV-­ maskine, som han sover med om natten, og et forstøverapparat. Dertil kommer en del medicin – bl.a. prednisolon og antibiotika – og rollatoren. Alt det skulle han have med i flyet, og noget af det skulle med i flykabi­ nen. Den transportable ilt lånte Brian af det iltfirma, der normalt leverer ilt til ham.

– Det var en større maskinpark at rejse med. Udstyret, som jeg lånte, består af en ’iltkuffert’ på hjul. Dertil kom en lille bær­ bar iltkoncentrator på ca. tre kg, som man bærer på sig, hvortil der følger to batteri­ er, som lades på skift, forklarer Brian.

Iltkufferten er beregnet til at stå på ho­ telværelset og generere ilt døgnet rundt, mens det bærbare udstyr hele tiden skal have strøm fra et af de to batterier, som lader på skift.

Imponeret over service i fly og på hotel Brian var imponeret over den service, som flyselskabet ydede. Han kom for eksempel først op i flyet og blev hjulpet godt på plads. Men efterfølgende var også perso­

s.19

REJSEGUIDE

GODE R Å D FØR DU REJSER • Aftal med lægen fra lungeambulatoriet og dit forsikringsselskab, hvad der skal iværksættes i forbindelse med planlægning af en rejse • Få lungeambulatoriet til at vurdere, hvilket iltflow, du skal bruge under flyveturen, da iltkoncentrationen er lavere i luften end på landjorden. Der kan være behov for, at iltflowet skal være højere under flyveturen • Tjek temperaturen og luftfugtig­ heden på rejsedestinationen.

Som lungepatient har man det som ­regel godt med tør luft og moderat temperatur • Planlæg rejsen i god tid, så de praktiske ting som for eksempel lån af transportabel ilt er mulig • Rejs med et dansk rejseselskab og gerne som chartertur. Så er du sikker på, at du forstår sproget, hvis du har brug for hjælp. Desuden er der guider, som kan hjælpe • Skriv lister og tjek dem omhyggeligt, så du er helt sikker på, at al medicin og alle apparater og kabler kommer med på turen • Husk, at man skal søge om at få ilt med på flyet. Når man bestiller rejsen, krydser man af, at der er særlige hensyn. I Brian Grønn Rauhs tilfælde fik han efterfølgende en mail fra flyselskabet, som bad om specifikationer på iltapparatet, hvilket iltfirmaet kan hjælpe med. Efterfølgende godkender flyselskabet, at man har ilt med ombord • Tjek, om du skal have særlig transport til og fra flyet. Det kan flyselskabet også sørge for • Har du et NIV-apparat, skal du have en skriftlig dokumentation fra det lungeambulatorium, der følger dig.

s . 2 0 Lungenyt 01 2024

Ved poolen havde vi en sjov oplevelse med en SOSU-­assistent, som var med på rejsen. Hun kom hen til min kone og spurgte diskret, hvad der skulle til for at man kunne rejse med ilt, som vi gjorde. Hun passede selv mange lungepatienter, og var derfor nysgerrig efter at høre, hvad det kræver. nalet på hotellet yderst hjælpsomme. Ægteparret fik blandt andet et større værelse, end de havde bestilt, og de fik også automatisk flere nøglekort, som giver adgang til strøm: – Normalt låser man jo sit værelse ­op med et plastikkort og sætter det i en l­ ille boks ved døren for at få strøm i v­ ærelset. Men vi fik flere kort, så vi hele tiden kunne have et siddende i boksen – også når vi ikke var hjem­ me. Vi skulle jo have strøm til ilt­ apparatet døgnet rundt, forklarer ­Brian.

Brian og Anja opdagede hurtigt, at det transportable iltudstyr støjer en del mere, end de er vant til. Derfor røg ilt­ kufferten og batteriladeren ud i bade­ værelset bag en lukket dør.

Undervejs på rejsen var de to mest på hotelområdet. Brian har brug for at holde pause for ca. hver 100 meter, han går, så Mallorcas bakkede terræn var ikke ideelt.

Men meningen var også, at ægteparret vil­ le have en badeferie ved pool og strand: – Ved poolen havde vi en sjov oplevel­ se med en SOSU-assistent, som var med på rejsen. Hun kom hen til min kone og

REJSEGUIDE

SKRIV TIL BRIAN GRØNN R AUH I LT M E D I F LY E T Brian Grønn Rauh havde lånt transportabelt ilt af det iltfirma, der normalt leverer ilt til ham hjemme.

Brian Grønn Rauh deler gerne sine erfaringer med at rejse som lungepatient. Du kan skrive til ham på green@fibermail.dk – efterfølgende svarer han så godt han kan, på baggrund af de erfaringer, han selv har.

Udstyret bestod af en ’iltkuffert’ på hjul på størrelse med en almindelig rejsekuffert. Desuden en transportabel iltkoncentrator på ca. tre kg. Her skal man være opmærksom på at trække vejret gennem næsen, da ilten kun udløses ved vejrtrækning gennem næsen.

Desuden kan den kun køre på hele liter. Med følger også to batterier, som oplades på skift. Derudover valgte han selv, hvilket udstyr – blandt andet slanger – han havde med til sine apparater.

→ L æs også pjecen om iltbehand­ ling på bit.ly/426M9gb

spurgte diskret, hvad der skul­ le til, for at man kunne rejse med ilt, som vi gjorde. Hun passede selv mange lunge­ patienter, og var derfor ­nysgerrig efter at høre, hvad det kræver, fortæller Brian, som kan være ca. 10 minutter i vandet uden sin ilt. ’Vi gør det igen’ For Brian og Anja var turen helt igennem pragtfuld. Lungerne havde godt af at komme ned i den tørre varme, og tempera­ turen holdt sig moderat om­ kring 25 grader.

W W W. L U N G E . D K

A NNNONCE

– Vi giver turen 10 ud af 10 stjerner. Selv om vi ikke havde undersøgt det, så var ­hotellet virkelig godt indrettet, når man har et handicap. Min erfaring er, at jeg fik det så meget bedre af at komme væk fra den fugti­ ge luft i Danmark, lyder det fra Brian, som allerede er ved at kigge på den næste rejse, der skal gå præcis samme sted hen.

– Vi var så heldige med den tur. Alt var nemt. Så det tør vi godt gøre igen. Hvis helbredet er godt her i i februar, så tror jeg, at vi bestiller en ny rejse, l­ yder det fra Brian Grønn Rauh.

s.21

RYGESTOP

s . 2 2 Lungenyt 01 2024

RYGESTOP

TEKST LOTTE BENTZEN ILLUSTRATION RASMUS JUUL PEDERSEN

"Nu dufter jeg kun af Chanel – og ikke af røg" Der var flere tilløb til rygestop, før Lis endelig kunne kalde sig ex-ryger i oktober 2023. Især én ting var afgørende for, at hun fik lagt cigaretterne på hylden. Find hjælp til rygestop der, hvor du bor.­

Lungenyt mødte Lis på Lungedagen i ­november 2023, hvor hun besøgte et af de mange steder, som tilbød lungefunktions­ måling. Lis , som kun ønsker sit fornavn nævnt, kom ud fra undersøgelsen med et smil og en forsikring om, at hendes lunger fungerer fint. Og på spørgsmålet om, hvorvidt hun var ryger, kunne hun med overbevisning i stemmen svare: ’nej’.

For at komme godt fra start meldte hun sig til et rygestopkursus i kommu­ nen. Men det var ifølge Lis mere hendes egen, klippefaste beslutning om et stop, der bar hende igennem de første måneder.

– Jeg har aldrig været så beslutsom før. Derfor tror jeg heller ikke, at det blev så hårdt at stoppe, som jeg havde forestillet mig. Selvfølgelig var det hårdt. Men når rygetrangen var stor, En beslutning, som ikke var var jeg god til at til diskussion ­anerkende, at jeg Lis har røget siden hun havde lyst til en var 14 år, og nogen gan­ Selvfølgelig var det hårdt. smøg, men samti­ ge blev det til 20 cigaret­ Men når rygetrangen var dig at lade trangen ter om dagen. stor, var jeg god til at passere. Jeg var – Jeg har flere gange anerkende, at jeg havde lyst også bevidst om, at besluttet, at jeg ville til en smøg, men samtidig det ville blive lette­ PRØVE at stoppe med at at lade trangen passere. re med tiden, for­ ryge. Denne gang tog jeg klarer Lis. en beslutning om, at jeg VILLE stoppe. Det var simpelthen ikke til Lis’ råd til andre diskussion, og det var ikke noget med, at Lis er uddannet sygeplejerske. Derfor jeg ville prøve. Jeg ville. Jeg havde også har hun i mange år set de uhyggelige denne gang indstillet mig på, at det ville konsekvenser af rygning. Men det var blive hamrende hårdt i et par måneder. først nu, at hun ikke turde udfordre Men sådan måtte det være. Jeg måtte skæbnen – og sit helbred – længere. ­igennem det, fortæller Lis.

W W W. L U N G E . D K

FORDELE V ED AT K V IT TE CIGARETTERNE • Efter første dag falder risikoen for luftvejssygdomme, og efter få dage er du fri for slim i halsen, hoster mindre, og får mindre åndenød • Efter fem-syv dage smager og ­lugter du alting bedre, får friskere ånde, renere tænder, og mere energi.

• Efter to-tre uger forsvinder ­abstinenserne, og du kan gå flere timer uden at tænke på en cigaret.

• Efter et år er risikoen for hjerte­ karsygdomme halveret • Ex-rygende kvinder kommer i ­overgangsalderen til ”normal” tid, mens rygere ofte gør det et til to år tidligere.

s.23

RYGESTOP

Det er fantastisk tilfredsstillende at være stoppet. Nu lugter mit tøj ikke længere af røg, og lugtesansen er meget bedre.

TRE UD AF FIRE RYGER E V IL GERNE STOPPE Andelen af rygere, som stopper, stagnerer på trods af, at tre ud af fire rygere faktisk ønsker at stoppe.

Lungeforeningen, Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse gik i sensommeren 2023 sammen om et udspil, der skal styrke rygstop-indsatsen og hjælpe alle dem, der gerne vil af med smøgerne.

Udspillet peger bl.a. på, at flere bør hjælpes over i et eksisterende rygstoptilbud, fordi der er større chance for at lykkes med rygestop, hvis man benytter sig af et tilbud.

Samtidig slås der til lyd for, at alle skal tilbydes rygestop af ensartet, høj kvalitet.

I Lungeforeningens udspil til en national KOL-plan retter flere af forslagene sig mod rygning, så flere stopper, og færre begynder at ryge.

s . 2 4 Lungenyt 01 2024

Lis’ bedste råd til andre, der vil stop­ pe med at ryge, er at tage en beslutning, som ikke er til diskussion. Op til sin ­’rygestopdag’ 13. oktober røg hun med egne ord ’fuldstændig vildt’. Men derfra var det slut. I dag synes hun, at det er en fantastisk lettelse, at hun for eksempel er ligeglad med cigaretterne. Hun føler sig også både heldig og privilegeret, ­fordi det lykkedes hende at stoppe.

– Det er fantastisk tilfredsstillende at være stoppet. Nu lugter mit tøj ikke længere af røg, og lugtesansen er meget bedre. Jeg har sådan en dejlig Chanel-­ parfume, men det var jo ikke skønt at dufte af røg og Chanel. I dag dufter jeg kun af Chanel, lyder det fra en tilfreds ikke-ryger.

Aldrig for sent at stoppe Lis er et godt eksempel på, at det aldrig er for sent at stoppe med at ryge, og hø­ ste de mange sundhedseffekter og for­

dele. Heller ikke hvis man for eksempel har en KOL-diagnose. Et nyt studie blandt KOL-patienter viser nemlig, at patienter med en KOL-diagnose har rigtig god effekt af at stoppe med at ryge, og at rygestop har en positiv indvirkning på sygdoms­ symptomerne. Studiet viser blandt andet, at ikke-rygere med KOL og tidligere rygere med KOL har lavere risiko for at blive ind­ lagt med forværringer i forhold til dem, der fortsat ryger. Studiet viser også, at ­r ygere havde øget risiko for at dø af KOL indenfor studiets opfølgningsperiode, sammenlignet med tidligere rygere.

Hjælp øger chancen for et røgfrit liv Vil du øge chancen for at blive røgfri, så er succesraten høj, hvis du benytter dig af den hjælp, du kan få. Af dem, der fulgte et kommunalt rygestopkursus mellem 2017 og 2021, var to ud af tre røgfrie ved kur­ sets slutning. Lidt under halvdelen var det fortsat efter et halvt år.

H V IS DU V IL STOPPE MED AT RYGE , ER DER FLERE MULIGHEDER •K ontakt Stoplinjen på telefon 80 31 31 31 eller via www.stoplinien.dk På hjemmesiden er der masser af tilbud, og Stoplinjen kan hjælpe på forskellige ­måder, afhængigt af, hvilken kommune du bor i.

•B rug en af de digitale løsninger e-kvit.dk og xhale.dk som støtte til rygestop.

•H envend dig til egen læge, som kan henvise til rygestop-tilbud i kommunen.

•H envend dig hos kommunen, som har gratis rygestopkurser.

•H envend dig på et apotek.

•K ontakt Lungeforeningens rådgivning, hvis du har spørgsmål om rygestop.

•D yk ned i studiet fra Bispebjerg Hospital via Respiratorisk Tidsskrift bit.ly/426GshW

A N NONC E

HAR DU KOL ELLER ASTMA? VIL DU HAVE TRYGHED DØGNET RUNDT? Epitalet er en sundhedsklinik med 20 års erfaring i at hjælpe og behandle KOL- og astmapatienter i eget hjem.

Vi er specialister i lungesygdom og er godkendt af Patientsikkerhedsstyrelsen.

Du får dit eget måleudstyr så vi hele tiden kan holde øje med dit helbred og du kan få hjælp med det samme, hvis du får forværringer eller føler dig utryg.

Vi arbejder efter evidensbaserede principper og samarbejder med forskningsinstitutioner.

Bliv medlem af vores netværk og få tryghed og frihed til at leve med din kroniske sygdom.

Læs mere om Epitalet og meld dig ind på vores hjemmeside på: www.epital.com - eller ring til os på tlf: 93 999 111 for at høre mere.

Følg os på FaceBook og hør hvad vores patienter siger: https://www.facebook.com/Epitalet

Du kan også tilmelde dig vores Introduktionsaften onsdag d. 6. marts 2014, kl. 17.00 til foredrag om KOL og astma, hvor du kan høre om de nye behandlingsprincipper og Epitalet.

Det foregår på adressen: Poppelgårdvej 7.1.sal, 2860 i Søborg Tilmelding på: info@epital.com W W W. L U N G E . D K s.25

OPSKRIFTER

OPSKRIFTER, STYLING OG FOTO LONE KJÆR

Nem suppe til kolde dage På kolde dage findes der næsten ikke noget så lækkert som en skål velsmagende suppe. Suppe er også nemmere at spise, hvis du er i en periode, hvor du hoster meget. Med få ingredienser og en god bouillon kan du hurtigt tilberede den cremede suppe, som er dejligt mættende. Madbrødet kræver lidt planlægning, men er nemt at lave, da det ikke skal æltes i hånden. Resultatet er et saftigt og lækkert brød, som kan spises både morgen, middag og aften.

K ARTOFFEL-JORDSKOK K ESUPPE MED BØNNER OG PURL ØG Med få ingredienser, en god bouillon, og en dåse bønner, er der nærende, velsmagende suppe på menuen. Jordskokker er bøvlede at skrælle, så vi skurer dem i stedet. Har du en rest tilovers, så frys den, så har du nem aftensmad en anden dag.

4 personer DU SKAL BRUGE: Kartoffel-jordskokkesuppe • 500 g jordskokker (kan erstattes af frosne jordskokker) • 200 g kartofler • 1 løg • 1 fed hvidløg • 1-2 spsk. olivenolie • 1 liter grøntsagsbouillon • en kvist persille • 2 laurbærblade • 1 dåse hvide bønner (ca. 240 g kogte, drænede bønner) • 1 dl piskefløde • Flagesalt og peber Topping • 1 bundt purløg • Lidt rodfrugtchips • Brød FREMGANGSMÅDE: Skur jordskokkerne godt. Skræl kartoflerne. Skær jordskokker og kartofler i små tern. Pil og hak løget. Pres hvidløget.

Varm olien i en gryde og svits løg og hvidløg et øjeblik. Tilsæt jordskokker og kartofler og vend rundt. Hæld bouillon på grøntsagerne.

Tilsæt persille og laurbærblade. Lad grøntsagerne simre under låg i ca. 20 min. til de er møre. Skyl bønnerne og afdryp. Fjern persille og laurbærblade, og kom halvdelen af bønnerne i suppen. Kog op og si bouillonen fra – gem den. Blend grøntsagerne og spæd gradvist til med bouillonen, indtil du har den ønskede konsistens.

Tilsæt fløde og varm op.

Smag suppen til med flagesalt og peber og fordel i skåle.

Top med purløg og rodfrugtchips og server med brød.

s . 2 6 Lungenyt 01 2024

OPSKRIFTER

MADBRØD MED GULERØDDER OG KERNER Dette madbrød er velsmagende, fugtigt (da det indeholder revne gulerødder) og fiberrigt, da vi bager det på HVID hvede. For-dejen røres sammen aftenen før du vil bage, og når du laver ­selve dejen er tricket at holde lidt igen med melet, så dejen ikke bliver tør, og ælte dejen på en røremaskine i lang tid. Har du ikke en ­røremaskine, så brug en håndmixer med ­dejkroge, og vær tålmodig.

TI P Har du ikke tid til at lave en for-dej, så brug i stedet 25 g gær og rør alle ingredienserne sammen. Følg fremgangsmåden og nyd brødet til morgenmad, frokost eller aften.

1 madbrød DU SKAL BRUGE: For-dej • 2 dl vand • 10 g gær • 1 spsk. flydende honning • 100 g groft ølandshvedemel Madbrød • 1 portion fordej • 2 dl yoghurt naturel • 2 tsk. groft salt • 200 g groft revne gulerødder • 100 g kerner, fx hørfrø, solsikkefrø og græskarkerner •3 00 g HVID hvede fuldkornsmel • L idt kerner til topping FREMGANGSMÅDE: Dag 1: Hæld vandet i en skål og rør gæren ud heri. ­Tilsæt honning og rør ølandshvedemel i.

Rør, til for-dejen er uden klumper. Dæk skålen med husholdningsfilm, og lad den stå på køkkenbordet til næsten dag.

Dag 2: Rør for-dej og yoghurt sammen i en stor skål.

Tilsæt salt, revne gulerødder og kerner, og ælt HVID hvede i dejen lidt ad gangen. Ælt dejen ca. 10 min. i en røremaskine. Lad den hæve tildækket et par timer et lunt sted.

Vend dejen ud i en form beklædt med bage­ papir, og glat den med fugtige hænder.

Lad dejen hæve mens ovnen bliver varm.

Tænd ovnen på 200 grader varmluft.

Drys brødet med solsikkefrø, græskarkerner og hørfrø, og bag det i ca. 45 min. til det er gyldent og gennembagt.

Afkøl brødet på en bagerist inden det skæres i skiver.

W W W. L U N G E . D K

TI P HVID hvede er lyst og fintformalet fuldkornsmel. Det er mindre tungt at arbejde med end klassisk fuldkornsmel, men er stadig fiberrigt og bidrager til god mæthed og smag. Kig godt efter, når du køber melet, da det ikke kan erstattes af klassisk fuldkornsmel, som gør dejen lidt for tør.

s.27

FOR ÆLDRESK A B

Ny bog giver hjælp og et kærligt skub til forældre med syge børn Læge Kirsten Damkjær har skrevet en bog til forældre med kronisk syge børn og børn med særlige behov. Fordi de fortjener al den omsorg og assistance, de overhovedet kan få, til at leve et godt liv i et anderledes forældreskab. ­ Da Kirsten Damkjær for 12 år siden stod på Rigshospitalets neonatalafdeling med en nyfødt datter, der kæmpede for sit liv, sagde en læge til hende, at hun skulle tænke over, hvor god en læge, hun selv ­ville blive med alt det, hun nu skulle ­igennem.

Den dengang ganske unge læge Kir­ sten Damkjær tænkte, at det i den grad var et upassende råd, som hun ikke kunne bruge til noget. Hun og hendes mand var overvældede, usikre og forvirrede, og stod midt i deres livs værste storm med en lille pige født med hjertesygdom og ­høretab og uden manual til, hvordan de kom videre i en ny tilværelse, som også omfattede to andre børn på to og fire år.

I dag - 12 år senere - skriver Kirsten Damkjær i sin nye bog Det særlige forældreskab - guide til forældreskaber

s . 2 8 Lungenyt 01 2024

FOR ÆLDRESK A B

TEKST ANNE MEINICHE FOTO ANNE KRING

der kræver noget særligt at lægen fra dengang havde ret.

Oplevelserne med et hjertesygt barn har i høj grad påvirket både hendes liv som forælder og som læge. Hun har sam­ let dyrekøbte erfaringer og indsigter i et forældreskab, som ikke blev som forven­ tet, men som alligevel er blevet rigtig godt. Og hun har navigeret på begge sider af bordet i et sundhedsvæsen og et kom­ munalt system, som hun egentlig aldrig havde drømt om at skulle færdes i ud over i sit job som læge.

Det er med det udgangspunkt, hun har skrevet sin bog.

I indledningen til bogen beder Kirsten Damkjær andre forældre til børn med særlige behov give hende en chance for at hjælpe og dele erfaringer og råd fra sin unikke position. Selvom ordet “læge” må­ ske i første omgang får dem til at tænke på lange ventetider, bureaukrati og et sundhedssystem, som ikke altid afføder den største tillid.

OM K IRSTEN DA MKJÆR Speciallæge i almen medicin. Fra 2017 til 2022 praktiserende læge i Haderslev.

I dag er Kirsten Damkjær overlæge, og ansvarlig for­ ­Regionsklinikkerne i Nordjylland.

Sideløbende holder hun foredrag om “Det særlige­ ­forældreskab”, og underviser læger i kommunikation.

– Jeg er her ikke for at følge strømmen. Jeg er her for at skabe bølger og bygge broer mellem læger, sygeplejersker, patienter og deres familier, og skabe løsninger, der rykker og forbedrer hverdagen for patienterne, siger hun.

Kirsten Damkjær er mor til tre piger på 12, 14 og 16 år og gift med Mads, der er børnelæge. Hendes yngste datter har en kronisk hjertesygdom.

W W W. L U N G E . D K

For hun er på en mission, der handler om at hjælpe dem til at finde deres egen styrke og nogle gedigne genveje til at opnå et rigt og godt liv på trods af bar­ nets sygdom.

Kæmpe kram til forældre – Som praktiserende læge har jeg siddet i min konsultation med forældre i samme situation, som min. Jeg har følt et stort behov for at formidle min hjælp på en anden måde end fra den anden side af et skrivebord. Når man sidder i det kaos og med den afmagt, der kan følge med at have et sygt barn, så er der brug for mere end en konsultation på 15 minutter, siger Kirsten Damkjær.

Hendes håb er derfor, at hun med bo­ gen kan nå ud flere forældre, der har fået vendt op og ned på forestillingen om, hvordan deres liv skulle forme sig, og har svært ved at finde vej i alt det nye og uforudsigelige. Og som har brug for en konkret livline og et kompas at navigere efter, præcis når det passer dem. Også uden for “systemets” åbningstid.

– Min bog er en kæmpe krammer til de forældre, for det kræver noget ekstra­ ordinært at have et barn med særlige be­ hov, uanset om det skyldes en kronisk sygdom, psykiske tilstande eller andet, hvor behandling og regelmæssig kontakt med sundhedsvæsenet er en del af hver­ dagen. Jeg ønsker at give dem et red­ skab, de kan tage frem og finde hånd­ gribelig hjælp i, når de er på gyngende grund, siger hun.

Bogen er i to dele. Første del tager for­ ældrene med gennem den første svære, og ofte langvarige, periode, hvor barnet må igennem det, der kan føles som uen­ delig venten på afklaring og en diagnose, som for nogle i første omgang kan føles som en lettelse med mulighed for løs­ ninger. Men som for andre betyder ny fortvivlelse, uro og flere spørgsmål.

Hvordan man håndterer alt det nye følel­ sesmæssigt, så man kan være i det, og

s.29

FOR ÆLDRESK A B

SY V G ODE R Å D FR A KIRSTEN DA M K JÆ R T I L FOR ÆLDR E MED SYGE BØR N 1 Acceptér, at dit forældreskab er

noget andet. Det kan blive rigtig godt alligevel. Tilstræb at leve godt med det uperfekte.

2 Det er tungt at blive en del af

s­ ystemet. Acceptér, at systemet ikke er perfekt. Det sparer dig for en masse frustration. Der er gode måder at håndtere systemet på – lær dig dem.

3 Du kan ikke klare alt alene. Find ud af, hvem der kan hjælpe dig.

Og bed om hjælp igen og igen.

Der er altid nogen, der gerne vil hjælpe. Stol på dem.

4 I perioder vil dit syge barn have brug for al opmærksomhed. ­Acceptér de perioder uden at føle, at du svigter resten af ­f­amilien.

5 I andre perioder bliver du nødt til at give slip på dit syge barn og give opmærksomhed til dig selv, din partner og eventuelt andre børn.

6 Først og sidst er du den eneste,

der ved, hvad du går igennem og behøver for at have det godt. Du skal være din egen bedste ven og give dig selv omsorg.

7 Kæmp de kampe, der er værd at

kæmpe – slip resten. De må ikke styre hverdagen for dig selv og din familie.

s . 3 0 Lungenyt 01 2024

passe på sig selv? Hvem kan hjælpe? Og hvordan finder man vej i systemet, så man sikrer sig den bedst mulige pleje og støtte til sit barn?

– Sundhedsvæsenet og det kommu­ nale system er komplekst og virkelig svært at være i. Men jeg vil anbefale, at man lærer sig at navigere i det, i stedet for at bruge energien på at ærgre sig over systemet. Jeg vil i stedet forenkle og vise vej og hjælpe forældre med kon­ krete råd og vejledning til at bruge den hjælp, der findes, siger Kirsten Damkjær.

Af samme grund er der i bogen ad­ skillige lister med forslag til spørgsmål, man kan stille - hos lægen, hos kommu­ nen og på hospitalet både før, under og efter besøget. Alle tjener til, at forældre­ ne kan få det bedst mulige overblik og den ro og følelse af styring, som skal til for ikke at miste sig selv undervejs.

Kirsten Damkjær anbefaler, at alt er skrevet ned og sat i system. Ikke mindst fordi det er med til at give plads til det vigtigste: At man som forælder lærer at stole på den mavefornemmelse, som bliver det vigtigste kompas i livet med et barn med særlige behov.

Et nyt normalt I bogens anden del handler det om at ska­ be en ny hverdag, som bliver så god som overhovedet muligt med de nye vilkår. Og det betyder i høj grad både at se og aner­ kende, at der gælder et “nyt normalt” med et kronisk sygt barn i familien. Hvis man “møder sin nye lort i livet”, som Kirsten Damkjær formulerer det, så er det lettere at navigere sikkert uden om de største faldgruber i en kedelig statistik.

Som blandt andet taler sit tydelige sprog om at have større risiko for at ­blive skilt og socialt isoleret, at have en presset økonomi, at have brug for professionel hjælp og at få en ringere livskvalitet end andre familier.

– Det er den hårde sandhed, som jeg gerne vil hjælpe forældrene med at navi­

gere i og håndtere. For jeg ser forældre, for hvem det kommer til at fylde det hele. De bliver fastlåst i noget, der min­ der om en offerrolle, som ikke er befor­ drende for, at de får det bedst mulige liv.

De har brug for et kærligt skub. Og for at give sig selv rum. Og det vil jeg gerne hjælpe dem til, med de konkrete råd i ­bogen, siger Kirsten Damkjær.

En anden erkendelse, som hun også ønsker at hjælpe forældre til er, at de får brug for, og skal blive gode til at bede om al den hjælp, de kan få fra familie og omgangskreds. Igen og igen. For det tager enormt langt tid at have et barn med særlige behov, og der SKAL være plads til andet i hverdagen. For begge forældre. Så de kan få rum til egen­ omsorg og omsorg for hinanden og ­resten af familien. For uden det rum ­bliver det umuligt at nå målet om det bedst mulige liv.

– Her er det vigtigt, at hjælpen sættes i system og gøres håndterbar og kon­ kret. Så både forældre og omgangs­ kreds ved, hvad der er behov for. For så er det meget lettere både at bede om og give den rigtige hjælp, siger Kirsten Damkjær.

I Bogen er der også lister og “to go”-råd om nyttig hjælp, og så er der er en opfordring til at turde give slip og have tillid til, at andre end forældrene selv er i stand til at tage vare på det syge barn.

– Nogle tænker, at der ikke er plads til dem selv. Men det er der. Det skal der være. Og det kan godt kræve nogle svæ­ re valg at overlade sit syge barn til an­ dre. Men det kan man, og det skal man, af hensyn til sig selv og også til barnet.

Det skal ud og klare sig selv for manges vedkommende, så man skal hjælpe det både følelsesmæssigt og praktisk ved at give slip, siger Kirsten Damkjær.

Det gode liv og de andre børn Kirsten Damkjærs ældre døtre på nu 14

FOR ÆLDRESK A B

og 16 år har gennem hele deres liv levet med, at deres lillesøsters liv var ander­ ledes. De har været inddraget i det om­ fang deres forældre har skønnet, at det gav mening. Men de har også været ef­ terladt hos andre voksne midt i en fest eller et andet arrangement, hvis det pludselig har været nødvendigt, at deres søster kom hurtigt på hospitalet. Og de har været overladt til bedsteforældre i to måneder på grund af en lang indlæg­ gelse.

– Det er klart, at man skal være me­ get bevidst om det, som nogle kalder skyggebørn. Altså søskende, som kan blive overset. Vi prioriterer at have tid med dem hver især, men vi har set i ­øjnene, at man ikke kan være noget for alle hele tiden. Det er ok, at andre træ­ der til, uden at det er et svigt, siger hun.

Og pointerer, at det også kan vendes til en fordel: – Jeg har meget selvstændige børn i dag. De har tillid til verden og er omstil­ lingsparate. Her er ingen ofre, men her er nogle børn, som har haft en lidt an­ derledes opvækst, og som til gengæld har et helt særligt forhold til bedsterne.

Det er en del af vores “bedst mulige liv”, siger Kirsten Damkjær.

Det særlige forældreskab udstikker ikke en opskrift på det perfekte liv med et barn med særlige behov. Men bogen er med forfatterens ord “en guide til at finde skønheden i de udfordrende om­ stændigheder”. Og til at identificere de kerneværdier, der giver et dejligt liv,

MØD K I R S T E N DA M K JÆ R on sd ag den 20. m a r ts 2024 k l . 19.00 Læge Kirsten Damkjær har skrevet en bog til forældre med kronisk syge børn og børn med særlige behov. Hun fik selv et barn med hjertesygdom for 12 år siden, og oplevelserne har i den grad påvirket både hendes liv som forælder og læge.

Det uddyber hun i dette online-arrangement, hvor du også kan stille spørgsmål.

Arrangementet er online, og det er gratis for medlemmer at deltage.

Følg linket og meld dig til på

→ L unge.dk/lungeforeningens-arrangementer

selvom det blev anderledes end forventet.

– Jeg håber, at jeg kan være med til at frisætte nogle foræl­ dre. At de kan se, at det er helt ok at føle sig presset og må­ ske miste fodfæstet, fordi man har nogle idealer og forventninger til sig selv, som man ikke kan leve op til. Og at erkendelse og ­accept af, at det er en s­ tørre opgave betyder, at de ­forældre kan vende tilbage til sig selv og få et rigtig godt liv, ­selvom det ikke blev som ­forventet.

D E LT A G I LODTR ÆK NING OM BOGEN Kirsten Damkjær har stillet to bøger til rådighed for Lungenyts læsere. Du kan være med i lodtrækningen om et eksemplar af bogen ’Det særlige forældreskab – guide til forældreskaber, der kræver noget særligt’.

Du skal blot senest 21. marts 2024 sende en mail til

→ info@lunge.dk

– skriv ’Det særlige forældreskab’ i emnelinjen.

De heldige får direkte besked.

Jeg håber, at jeg kan være med til at frisætte nogle forældre. At de kan se, at det er helt ok at føle sig presset og måske miste fodfæstet, fordi man har nogle idealer og forventninger til sig selv, som man ikke kan leve op til.

W W W. L U N G E . D K

s.31

TELEKOL

TEKST OG FOTO LOTTE BENTZEN

TELEMEDICIN

"Jeg er ufatteligt glad for den her løsning" Kommuner og hospitaler tilbyder nu telemedicin til dem, der har svær KOL. Tilbuddet er landsdækkende, og det er din læge eller hospitalslægen, der henviser til tilbuddet. Jan Nielsen er netop kommet på Telma, som løsningen hedder. Han er med egne ord ufatteligt glad for løsningen, som giver ham stor tryghed.

74-årige Jan Nielsen fra Brøndby ved København har haft KOL i mange år. Han arbejdede som gartner indtil 2007, hvor han pludselig blev meget syg. Han kunne ­næsten ikke trække vejret, og var i en årrække akut på ­hospitalet cirka to gange om måneden. I 2010 lå han på intensivafdelingen, hvor familien var kaldt sammen.

– Jeg husker det ikke selv. Men det var tæt på. På en eller anden måde fik lægerne gang i mig igen, og jeg lå halvanden måned på hospitalet. Jeg stoppede med at ryge i forbindelse med indlæggelsen. Derfra gik det fremad og jeg fik det bedre og bedre, og efter omkring halvandet år kunne jeg slippe ilten. Ingen forstår, hvor­ dan det kunne lade sig gøre. Men jeg fik det bare så godt, forklarer Jan Nielsen, der har svær KOL, og i dag tager en del medicin. Men han lever et godt liv med sin sygdom og er glad for, at han er med på den nye ord­ ning, hvor han kan følge sin KOL hjemmefra.

Sender data hver mandag Den nye ordning med telemedicin, som nu er i gang med at blive rullet ud over hele landet, hedder Telma.

Det er den løsning, som Jan Nielsen nu er kommet over på. ­Siden 2015 har han været på en lignende ordning tilknyttet Hvidovre Hospital. Ifølge Jan Nielsen funge­ rer de to løsninger næsten ens – Telma kan bare lidt mere.

s . 3 2 Lungenyt 01 2024

TELEKOL

Jan Nielsen sender målinger afsted til Hvidovre Hospital hver mandag morgen.

Han er glad for den nye teleløsning, som giver ham tryghed og ro.

H V E M K A N FÅ T E L E M E DICI N ?

Jan Nielsen har fået udleveret en lille skærm, en iltmåler, som også måler puls, og en vægt. Med det udstyr måler han selv iltprocent, vægt og puls hver mandag kl.

8, og sender data til Hvidovre Hospital via den lille skærm. Han svarer også på spørgsmål om, hvordan han har det: hoster han fx mere? Hvis der er udsving i data, kontakter hospitalet ham.

– Men jeg kan også selv kontakte dem, hvis jeg i løbet af ugen har det dårligt.

På skærmbilledet kan jeg trykke mig ind til ekstra målinger og sende dem afsted.

Så får jeg hurtigt svar retur, forklarer

W W W. L U N G E . D K

• Telma – den telemedicinske ordning til borgere med KOL – er til dig, der har svær KOL med fx m ­ eget slim, hoste, åndenød eller problematikker som fx angst.

• Telma rulles ud i alle kommuner og regioner i hele landet i løbet af 2024.

• Det er din læge eller hospitals­lægen, der henviser dig til Telma.

• Du får udleveret en lille skærm med netværksforbindelse, pulsmåler og vægt, og du bliver grundigt oplært i at bruge udstyret og melde data ind.

• Du kan måle og registrere din KOL hjemmefra, fra sommerhuset, eller hvor du end befinder dig.

• Du har løbende kontakt med en sygeplejerske i din kommune eller på det hospital, du er tilknyttet.

• Det kræver, at du har MitID for at komme med på ordningen.

s.33

TELEKOL

DET MENER LUNGEFORENINGEN I Lungeforeningen er der glæde over, at den telemedicinske løsning nu rulles ud over hele landet.

Jan Nielsen måler ilt og puls, som sendes til Hvidovre Hospital.

Han kan også skrive til hospitalet – og som regel få svar indenfor et par timer.

LÆS MERE Du kan læse mere om tilbuddet på

→

sundhed.dk/telekol

in

ic Telemed Et tilbud

d KOL

til dig me

Her kan du også se, om tilbuddet er rullet ud i din kommune.

I første omgang sker udrulningen til borgere med meget svær KOL. – Det er et godt første skridt på vejen til at sikre borgere med KOL en mere tryg hverdag. I Lungeforeningen håber vi, at målgruppen for tilbuddet på sigt udvides. Samt at der gives øget adgang til sundhedspersonale, som det fx ses i Region Sjælland, hvor den telemedicinske løsning suppleres med et andet telemedicinsk tilbud, PreCare-KOL, hvor patienterne har adgang til rådgivning fra sundhedspersonalet hver dag til kl. 19, siger Ann Leistiko, direktør i Lungeforeningen.

s . 3 4 Lungenyt 01 2024

Jan Nielsen, som er glad for, at han ikke først skal omkring egen læge. For det duer ikke med ventetid, når man har KOL, der kan svinge fra dag til dag.

Nemt og trygt For Jan Nielsen er det nemt at bruge ud­ styret. Han bruger i forvejen en del tid ­foran sin pc, så den digitale verden er ikke fremmed for ham. Skulle der være bøvl med

udstyret, som han ikke selv kan løse, kan han få teknisk hjælp fra hospitalet.

Jeg synes, at det giver sådan en tryg­ hed og ro. Jeg er ufatteligt glad for den her ordning. Det er næsten det bedste, der er sket. Hvis jeg føler mig lidt skidt, så kan jeg selv måle ilt og vurdere, at det nok går, fordi jeg begynder at kende mine tal godt. Eller jeg kan sende data til hospita­ let og få en vurdering retur, lyder det fra

TELEKOL

Jan Nielsen, som har kontakt til flere ­andre, der har det på samme måde som ham.

Løsningen er blevet et hjertebarn Sygeplejerske Lisa Capion er en af dem, som kommunikerer med Jan Nielsen via Telma. Hun arbejder på Hvidovre Hospi­ tal, og har været med til at udvikle ­Telma. Lisa Capion har arbejdet med telemedicin i de seneste 10 år, og har dermed et grundigt kendskab til de ­forskellige tilløb til telemedicin, der ­tidligere er udviklet rundt om i landet.

– Den nye løsning er enkel at bruge for både patienterne og sygeplejersker­ ne, og den rummer samtidig mange ­muligheder som fx video og besked­ funktion, forklarer hun, og fortsætter:

Det er mit indtryk, at patienterne er meget glade for løsningen og at det giver tryghed og ro.

LISA CAPION

– Telemedicin er blevet et hjertebarn for mig. Det er mit indtryk, at patienter­ ne er meget glade for løsningen, og at det giver tryghed og ro. Nogle af patien­ terne kunne vi før møde i akutmodtagel­ sen på hospitalerne i weekenden, fordi de var utrygge. Nu griber vi dem tidlige­ re, og lægger en plan sammen med dem, så de er tryggere i hverdagen. Meningen er, at patienterne skal lære at forstå egne symptomer, så de bedre kan hånd­ tere deres KOL, og dermed forhåbentlig få en bedre livskvalitet uden for mange indlæggelser, siger Lisa Capion.

Alle fem regioner og 98 kommuner er nu i gang udrulningen af Telma, som skal være færdig i løbet af 2024. Planen er, at den nye digitale platform skal danne ­basis for nye tilbud for andre kroniske sygdomme som fx hjertesvigt.

W W W. L U N G E . D K

Mød sygeplejerske Lisa Capion ved online-arrangementet 7. marts, hvor hun fortæller mere om Telma.

ON L I N E -A R R A N G E M E N T: HØR MERE OM TELEMEDICIN 7. marts kl. 11 fortæller sygeplejerske Lisa Capion mere om den nye ordning.

Der er også mulighed for at stille spørgsmål. Det er gratis for medlemmer at deltage. Meld dig til på Lungeforeningens hjemmeside, hvor du også finder linket til at deltage.

→ L unge.dk/lungeforeningens-arrangementer

s.35

FORSKNING

TEKST OG FOTO KIM G. NIELSEN OG LOTTE BENTZEN

Et vildt gennembrud og ønsker for fremtiden Forskningsudvalget i Børnelungefonden har fået ny formand. Kim G. Nielsen afløser Josefine Gradman, som takker af efter tre år på posten. Hvilke tanker og forhåbninger gør den nye formand sig for forskningen på børnelungeområdet? Læs med og se, hvilke syv forskningsprojekter, Børnelungefonden støttede i 2023.

1

Hvorfor er penge og opmærksomhed til forskning i børnelunger vigtigt?

Forskning inden for børns sundhed er en investering i fremtiden. Børn er en sårbar gruppe, og tidlige sundhedsproblemer kan have langsigtede konsekvenser for børn og unges livskvalitet, uddannelse og muligheder på arbejdsmarkedet senere hen.

Hos børn kan tidlig indgriben og be­ handling af lungesygdom have stor betyd­ ning. Det skyldes, at mange lungesygdom­ me kan have effekt på barnets vækst og udvikling – ikke mindst på den lungekapa­ citet, som barnet ender med at have i 20årsalderen, inden lungefunktionen helt naturligt begynder at dale, som den gør hos alle.

Forskningen kan føre til bedre forståel­ se af, hvordan lungesygdomme i barn­ dommen påvirker sundheden senere i li­ vet. Der er nemlig en klar sammenhæng mellem sygdom i barndommen og kroni­ ske helbredstilstande i voksenalderen. Vi ved for eksempel, at svær astma forfølger barnet resten af livet, at svære infektioner hos børn med cystisk fibrose risikerer at modvirke normal lungefunktionsudvikling i barnealderen, at børn født meget for tid­ ligt i dag ganske vist kan overleve den før­ ste periode med respiratorstøtte, men at de senere vil være i stor risiko for at udvik­ le en form for KOL i voksenalderen. Ek­

s . 3 6 Lungenyt 01 2024

semplerne er blot få af mange, og listen med forskellige lungesygdomme i barne­ alderen er lang.

Efter min mening bør flere penge til forskning i børnelunger også kanaliseres over i sikring af professorater ved alle tre højtspecialiserede børnelungeklinikker i Danmark. Ud over et bredere nationalt fundament for forskning, vil vi på den måde også sikre en skærpelse af uddan­ nelse og bevidstgørelse indenfor pædia­ trisk pulmonologi. I sidste ende er det en kombination af bedre forskning, uddan­ nelse og behandling samt forebyggelse, der kan føre til en betydelig forbedring af sundhed og trivsel for børn med lunge­ sygdomme.

2

Hvad motiverer dig til at forske i børnelunger?

Min interesse for børnelunger blev vakt kort tid efter min første ansættelse på en børneafdeling, hvor den desværre nu af­ døde internationale kapacitet professor Hans Bisgaard blev min mentor. Hans Bis­ gaard satte pædiatrisk pulmonologi på dagsordenen i Danmark tilbage i 1990´erne. På daværende tidspunkt arbej­ dede han som en af verdens første med evidensen for introduktionen af inhaleret binyrebarkhormon til små børn med ast­

ma, ligesom udviklingen af en mere mo­ derne spacer til disse børn fyldte meget.

Der var næsten altid kobling mellem at opfinde eller udvikle nye og bedre måder at diagnosticere på, nye undersøgelseseller målemetoder, og nye behandlinger til børn med astma. Denne opfinder- og iværksættertrang var stærkt inspirerende og motiverende for min egen videre karri­ ere.

I virkeligheden kommer megen af min motivation og ideer til forskning fra det daglige møde med forskellige patienter med alle mulige slags, både hyppige eller oftere sjældne, lungesygdomme. Ønsket om hele tiden at kunne gøre det bedre er en stærk drivkraft. Det er en stor tilfreds­ stillelse og meget sjovere at være læge, når man til enhver tid kan give patienter­ ne og deres forældre den bedste og mest moderne behandling.

3

Har forskning i børnelunger betydning for voksnes lungesygdomme?

Alle, der arbejder med børnelunger, aner­ kender, at lungehelbredet grundlægges tidligt i livet. For eksempel grundlægges astma hos voksne i langt de fleste tilfælde allerede inden skolealderen. Alene med forskning og forbedring af den generelle astmabehandling, for eksempel med bio­

FORSKNING

KIM G. NIELSEN Kim G. Nielsen er overlæge, dr. med. og speciallæge i pædiatri, og specialiseret indenfor lunge­ sygdomme hos børn, såkaldt ­pædiatrisk pulmonologi.

Han er klinisk professor i pædiatri og pædiatrisk pulmonologi ved Institut for Klinisk Medicin, SUND, Københavns Universitet, Københavns Universitetshospital – ­Rigshospitalet Han er uddannet fra KU, og har en doktorgrad fra samme sted baseret på afhandlingen: “Lung function and bronchial responsiveness in young children”.

Kim G. Nielsen har det meste af karrieren forsket i især kroniske alvorlige lungesygdomme hos børn, parallelt med varetagelse af klinisk arbejde med disse børn, hvor han også har haft en super­ viserende rolle som senior kliniker.

Han har opbygget et Børne-Respirations-Fysiologisk Laboratorium, som fungerer i symbiose med ambulatoriet til gavn for børn med lungesygdomme i Dansk Børne­ Lunge Center.

Det er en stor tilfredsstillelse og meget sjovere at være læge, når man til enhver tid kan give patienterne og deres forældre den bedste og mest moderne behandling, siger Kim G. Nielsen, dr. med. og speciallæge i pædiatri.

logiske midler, har vi en langt mere effek­ tiv indsats mod astma, og langt flere fun­ gerer i dag med velkontrolleret astma.

Selvom vi fortsat ikke kan kurere astma, er situationen langt bedre end for 25-30 år siden, og vi må formode, at det har haft en tilsvarende indflydelse op gennem vokse­ nalderen.

Forskning har vist, at genetik spiller en væsentlig rolle i lungerelaterede sygdom­ me hos børn. Visse genetiske varianter er fundet ansvarlige for udvikling af svær astma og alvorlige anfald. Indenfor cystisk fibrose er der for eksempel identificeret

W W W. L U N G E . D K

over 2100 genetiske varianter relateret til cystisk fibrose, og mere end 300 menes at kunne være årsag til sygdomme. Genetisk information har enormt potentiale til at identificere risikofaktorer for dårligt ­lungehelbred​.

4

Hvilke forandringer håber du på børne­ lungeområdet på kort og lang sigt?

På den korte bane håber jeg, at patienter med PCD kan blive tilbudt behandling med inhaleret mRNA til korrektion af

Han underviser medicinstuderende og yngre kolleger i børnelungesygdomme, og har i mange år ­været leder af kurser indenfor området for uddannelseslæger på vej til at blive specialister i pædiatri.

Kim G. Nielsen har et stort og bredt internationalt netværk, der dækker flere af de lungesygdomme, han forsker i.

Han er international leder af det Kliniske Forsøgs Netværk for ­Primær Cilie Dyskinesi (PCD CTN) integreret i European Reference Network (ERN), Lung Core.

Kim G. Nielsen er for nylig udnævnt til Functional Committee lead for Research and Clinical­ ­Trials Networks I ERN LUNG.

s.37

FORSKNING

MILLIONER TIL SY V FORSK NINGSPROJEKTER ­ roteinfejlen i deres fimrehår. Det vil være p et kæmpe gennembrud, omend der ikke er tale om en decideret kur, men en kor­ rektion, der rammer så tæt på som muligt.

Indenfor CF ser jeg frem til, at den me­ get tætte og massive – velmente og sik­ kert også effektive - behandling og kon­ trol af børn kan lettes en anelse, så de kan få en mere normal hverdag. Dette kan vi gøre i kraft af den gamechanger-effekt, som den nye cystisk fibrose-medicin ­Kaftrio har på den defekte kloridkanal i luftvejsslimhinderne, som er baggrunden for den seje slim ved CF-lungesygdom­ men. Kaftrio består af en kombination af tre såkaldte small molecules – eller mo­ dulatorer – som kan sikre betydelig for­ bedring i kloridkanalen, og som virker fan­ taStisk hos majoriteten af børn med CF. Hyppige lungeinfektioner og astmatisk bronkitis som led i ofte ordinære virusfor­ kølelser rammer masser af børn i epide­ mier, og især i vinterhalvåret. Det koster samfundet dyrt i form af tab af arbejds­ dage for forældrene, samt ekstreme ­belastninger med indlæggelser og over­ belægninger på landets børneafdelinger.

COVID-19 pandemien gav et praj om, at det er muligt at bremse op for smitten ­eller reducere den betydeligt. Derfor vil det være rimeligt at se på, hvordan vi samfundsmæssigt kan arrangere os, så vores små samfundsborgere med det

s . 3 8 Lungenyt 01 2024

I december 2023 uddelte Børnelungefonden mere end 5 mio. kr. til syv forskningsprojekter. Midlerne kommer fra Team Rynkeby, der samler penge ind til Børnelungefonden. I 2023 blev årets resultat 7,6 mio. kr., hvoraf størstedelen går til forskningsområdet. S ­ iden 2017 har Team Rynkeby støttet Børne­lungefonden med 46,6 mio. kr.

→ S e hvem der fik bevillinger i 2023 på https://bit.ly/3S5qlfZ

mest umodne immunforsvar og mindst stabile luftveje kan spares for de massive mængder af virus, de udsættes for i småbørns­institutioner. En anden, eller supplerende, vej kan være udvikling af vacciner.

Den allergisk betingede del af syg­ domsbyrden hos børn med astma kan sandsynligvis reduceres ved, at flere børn med alvorlige allergibetingede for­ værringer i astmaen bliver behandlet med allergenspecifik immunterapi. Det­ te ligger lige for at ændre den dag i dag.

Det vil ligeledes være fantastisk, hvis vi fremover kan screene børn med ast­ ma i forhold til, om de genetisk er i øget risiko for udvikling af alvorlige astmafor­ løb og farlige, livstruende forværringer.

På den måde vil vi med forebyggende og mere aggressiv behandling kunne mod­ virke dette hos de udvalgte personer.

5

Hvad er de mest banebrydende forskningsresultater på området indenfor de sidste år?

Udviklingen af Kaftrio, og flere kommende endnu mere effektive behandlinger til børn og voksne med CF, er uomtvisteligt et vildt gennembrud, som ingen rigtigt troede mu­ ligt. Vi ser nu, at disse personer er skiftet fra en udsigt med svær, kronisk, invaliderende lungesygdom og kortere l­ evetid, til minima­ le lungeproblemer og sandsynligvis normal livslængde for de børn, der fødes med syg­ dommen i disse år. I min lange karriere in­ denfor pædiatrisk pulmonologi har jeg ikke set så markant revolutionerende behand­ lingseffekt til så mange svært lungesyge børn på én gang og på så kort tid. Den slags forbedringer i lungehelbred kommer af en – og kun en – ting: Forskning!

KORT N Y T

Børnelungefonden søsætter en række tiltag i løbet af 2024.

Hold dig opdateret på fondens hjemmeside og sociale medier.

SIDSTE CH ANCE:

Deltag i Skoleløbet og vind en konkurrence med Lakserytteren Den danske influencer Rasmus ­Kolbe, kendt som Lakserytteren, deltager igen i år i Team Rynkeby Skoleløbet. Det gør han med sin­ ­populære tegnekonkurrence, hvor hovedpræmien er en tegnework­ shop for hele klassen, hvor Lakse­ rytteren kommer ud og tegner med eleverne. Til sidste Skoleløb var det Agnete fra Nysted Skole på Lolland, der løb med sejren og vandt en ­tegneworkshop for 4. klasserne.

Rasmus Kolbe er medlem af Børnelungefondens bestyrelse, og vi er glade for, at han bakker op om skoleløbet, hvor børn løber for lungesyge børn ved at samle penge ind til Børnelungefonden.

Det er gratis for skoler og institutioner at deltage i løbet, som finder sted fredag den 3. maj 2024.

→ T ip dit barns skole inden den 3. marts 2024. Skolen skal tilmelde sig på

Få en personlig videohilsen fra Lakserytteren Børn med lungesygdom, der har sin gang på udvalgte børneafdelinger, kan snart få en personlig videohilsen fra den populæ­ re influencer Lakserytteren. Den person­ liggjorte videohilsen fra Lakserytteren skal dæmme op for den fastlåshed og for­ tvivlelse, som lungesyge børn og forældre ofte oplever. Børnene får en opmuntring fra en rollemodel, de ser op til, og foræl­ drene får viden om Børnelungefondens arbejde og ikke mindst muligheden for at få hjælp og støtte.

Alle børn, der er syge og indlagte eller til tjek på børneafdelingerne i henholdsvis København, Odense og Aarhus kan se frem til at få en personlig videohilsen fra Lakserytteren i løbet af 2024.

teamrynkeby.dk/skoleloebet

Følg med på Børnelungefondens sociale medier.

Snart kan du søge legat til el-cykler til børn og unge Børnelungefonden vil i løbet af 2024 uddele en række personlige legater til køb af elcyk­ ler til børn og unge med en lungesygdom.

Formålet er at give børnene og deres familier frihed til at komme ud blandt andre og delta­ ge i aktiviteter på lige fod med jævnaldrende.

Elcykler kræver mindre fysisk anstrengel­ se og kan dermed lette belastningen i bene­ ne, som ellers kræver meget ilt.

W W W. L U N G E . D K

Det bliver muligt at søge om legat til en e­ lcykel til barnet eller en ladcykel, hvis der er tale om mindre børn, der ikke kan betjene en elcykel selv.

Der åbnes for ansøgninger i løbet af 2024.

Hold øje med Børnelungefondens hjemme­ side og sociale medier.

s.39

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Lokale lunger ARR ANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af flere end 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk

Region Hovedstaden

HALSNÆS LUNGECAFÉ Syng dig glad Vi fylder lungerne med luft og synger sammen med Jens Vangsgaard og hans guitar .

Vi synger frit fra Højskolesangbogen og John Mogensens velkendte sange.

Sted: Valseværkstræde 5 3300 Frederiksværk 21. marts 2024 kl kl. 15.00-17.00 Kontakt: Ingelise Biering på 2biering@mail.dk

HALSNÆS LUNGECAFÉ ”Qigong” Qigong er kinesiske helbredsøvelser Qigong instruktør Charlotte Groos vil fortælle om baggrunden og filosofien bag qigong.

Der vil være lejlighed til at lære nogle øvelser, der er specielt gode for vejrtrækningen.

Sted: Valseværkstræde 5 3300 Frederiksværk 24. april 2024 kl. 15.00-17.00 Kontakt: Ingelise Biering på 2biering@mail.dk

HELSINGØR LOKALAFDELING ”Hvad kan det indebære at deltage i forskning som patient?” ved sygeplejerske Jenny Villadsen m. fl. projekt­ sygeplejersker på Herlev/Gentofte Hospital.

Sted: Minicentret, Fiolgade 17D, 3000 Helsingør 28. februar 2024 16.00-17.30 Kontakt: Tove Tafdrup på lungef.lokalafd@gmail.com

HELSINGØR LOKALAFDELING ”Opdatering af livreddende førstehjælp” ved Giv Liv Hjerteforeningen.

Sted: Minicentret, Fiolgade 17D, 3000 Helsingør 27. marts 2024 16.00-17.30 Kontakt: Tove Tafdrup på lungef.lokalafd@gmail.com

HELSINGØR LOKALAFDELING ”Hvad kan det indebære at deltage i forskning som patient?”

Oplæg ved sygeplejerske Jenny Villadsen m.fl. projektsygeplejersker på Herlev/Gentofte Hospital.

Sted: Minicentret, Fiolgade 17D, 3000 Helsingør 24. april 2024 16.00-17.30 Kontakt: Tove Tafdrup på lungef.lokalafd@gmail.com

Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt.

Det er også vigtigt at røre sig, og holde krop og muskler i gang

Region Syd

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ Ny app: Mit liv - min sundhed!

Der er udviklet en app via Det Digitale Sundhedscenter. Fysioterapeut og sundhedskoordinator Kirsten Nørgaard Dahl vil fortælle om app’ en, som er målrettet borgere med kronisk sygdom Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg 26. februar 2024 kl. 14.30 Kontakt: Lone P. Jeppesen, loneogborge@gmail.com tlf. 23 90 48 40

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ TeleKOL - Hjemmemonitorering af KOL. Hvem kan blive hjemmemonitoreret?

Hvordan kan man blive henvist? Hvad betyder det?

KOL-sygeplejerske Ruth H. Low, Faaborg-Midtfyn Kommune kommer og fortæller om kommunens TeleKOL. Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg 25. marts 2024 14.30 Kontakt: Lone P. Jeppesen loneogborge@gmail.com, tlf. 23 90 48 40

NETVÆRKET NYE LUNGER Medlelmsmøde i netværket Nye Lunger Netværket Nye Lunger holder møde for lungetransplanterede, ventelistepatienter og deres pårørende. Du skal være medlem af Lungeforeningen for at deltage.

På møde drøftes relevante problemstillinger for netværkets medlemmer, der vil være oplæg og god tid til hygge og gode snakke.

Der serveres frokost samt kaffe og te under mødet.

Sted: Lungehuset, Strandboulevarden 49, 2100 København 3. april 2024 kl. 12.00-16.00 Kontakt: Dorte Chabert. dorte.chabert@lunge.dk. Tlf. 26 24 26 86 Tilmelding senest d. 24.03.2024

KØBENHAVN-FREDERIKSBERG TVÆRSEKTORIEL LUNGECAFÉ Oplæg om kost og ernæring ved diætist.

Nærmere info følger Sted: Center for Lungesygdomme, Randersgade 60, 4. sal, 2100 København Ø 20. marts 2024 kl 16.30-18.00 Kontakt: Frivilligkoordinator i Lungeforeningen Ida Timm, ikt@lunge.dk, tlf 53 19 08 12

s . 4 0 Lungenyt 01 2024

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ Får din krop nok energi og protein?

Når du er lungesyg, så er det vigtigt, at du spiser det rigtige, så din krop får nok energi og protein til at klare dagligdagen.

Lene Marie Moritzen fra Faaborg-Midtfyn Kommune giver kostråd, hvis du skal tage på i vægt, tabe dig eller holde den vægt, du har.

Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg 29. april 2024 14.30 Kontakt: Lone P. Jeppesen loneogborge@gmail.com, tlf. 23 90 48 40

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

Region Nordjylland

AALBORG LUNGECAFÉ Oplæg om kost til Lungesyge Lone Alfastsen, klinisk diætist hos Mediq Danmark kommer og fortæller om kost til lungesyge, med proteinrig kost som omdrejningspunkt.

Lone vil også komme ind på betydningen af kropsvægt i forbindelse med lungesygdom.

Sted: Frivillighuset, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg 28. februar 2024 15.00-18.00 Max 24 deltagere, Pris: 50 kr. som dækker forplejning og gave til foredragsholder.

Kontakt: Axel Petersen, tlf. 23 95 12 52

AALBORG LUNGECAFÉ Oplæg v/ Lungeforeningens formand Torben Mogensen.

Vi får besøg af Lungeforeningens formand Torben Mogensen.

Sted: Frivillighuset, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg 27. marts 2024 15.00-18.00 Max 70 deltagere. Pris: 50 kr. som dækker forplejning og gave til foredragsholder.

Kontakt: Axel Petersen, tlf. 23 95 12 52

AALBORG LUNGECAFÉ

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ Træn din vejrtrækning bl.a. ved at synge!

Madam Nielsen Med Følge (Vibeke Nielsen og ­Jørgen Christensen) vil spille og sammen vil vi lave øvelser og synge.

Sang er rigtig god gymnastik for lungerne!

Alle kan deltage i øvelserne og der er ingen krav til sangevner!

Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg 27. maj 2024 14.30 Kontakt: Lone P. Jeppesen loneogborge@gmail.com, tlf. 23 90 48 40

Sådan undgår du at blive svindlet Knud Rasmussen, forebyggelseskonsulent i Det Kriminalpræventive Sekretariat hos Nordjyllands politi, fortæller om de nyeste metoder, de kriminelle anvender for at narre penge og personlige oplysninger fra os.

Sted: Frivillighuset, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg 29. maj 2024 15.00-18.00 Max 70 deltagere. Pris: 50 kr. som dækker forplejning og gave til foredragsholder.

Kontakt: Axel Petersen, tlf. 23 95 12 52

F R I RU M M E T Lungeforeningen tilbyder også online-­ arrangementer i Lungeforeningens ­digitale mødested ’Frirummet’.

Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet

UGENTLIG ONLINE T R Æ N I N G: Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau.

Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.

ESBJERG LOKALAFDELING Generalforsamling Der afholdes generalforsamling i Esbjerg lokalafdeling. Indkaldelse udsendes på mail.

Forslag der ønskes behandlet på generalforsamlingen bedes fremsendt på mail til: hhc.esbjerg@hotmail.com Sted: Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg 14. april 2024 kl 14.00 Kontakt: Henning Hommelgaard Christensen hhc.esbjerg@hotmail.com

UGENTLIG ONLINE LUNGEKOR: Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel.

Region Midtjylland

ÅRHUS LOKALAFDELING Hygge i Lungecaféen Vi starter en ny Lungecafe i Århus. Her kan man komme og møde andre og hygge sig et par timer.

Den smukke park skaber rammer for et helt unikt sted for gåture, mødested og samvær.

Bus: Harald Jensens plads eller på Skanderborgvej ved Menu og gå gennem parken. Der er parkeringsplads på stedet. Man skal blot registrere sig på skærm i bygning 1a Der serveres kage og kaffe.

Sted: Den Grønne Dagligstue i marselisborgcentret (bygning1A) Evald Krogs Gade 1-17, 8000 Aarhus Torsdage i ulige uger med start fra 18 januar kl. 13 til 15 Kontakt: Hanne Larsen, tlf. 50 57 03 07

W W W. L U N G E . D K

SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK

s.41

MØD ANDRE I VORES LOKALAFDELINGER OG NETVÆRK TR ÆNINGSN E T VÆ R K

Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom.

Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

Skive Træningsnetværk – mandagshold Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09

Frederikssund Træningsnetværk – tirsdagshold Svend E, Flugt Tlf. 21 74 78 22

Hvidovre Træningsnetværk – tirsdagshold Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk

Guldborgsund Træningsnetværk – Idestrup Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Ikast–Brande Træningsnetværk – mandagshold Margit Frank Tlf. 25 47 15 33

Guldborgsund Træningsnetværk – Nykøbing F. mandagshold Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46

Ishøj træningsnetværk – mandags og torsdagshold NY Jens Ravnborg Tlf. 42 30 12 43

Guldborgsund Træningsnetværk – Nykøbing F. torsdagshold Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46

Kalundborg Træningsnetværk – fredagshold Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Guldborgsund Træningsnetværk – Sakskøbing Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07

Kalundborg Træningsnetværk – mandagshold Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Guldborgsund Træningsnetværk – Stubbekøbing tirsdagshold Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56

Kalundborg Træningsnetværk – onsdagshold Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Aarhus Træningsnetværk – Rygklinik Mathias Holmquist Tlf. 86 22 22 10.

Guldborgsund Træningsnetværk – Stubbekøbing torsdagshold Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56

Kerteminde Træningsnetværk Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65

Sønderborg Træningsnetværk – Gå–gruppe Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07

Aarhus Træningsnetværk – Tilst – fredagshold Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27

Guldborgsund Træningsnetværk – Væggerløse tirsdagshold Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Kolding Træningsnetværk – tirsdagshold Lisa Henriksen Tlf. 27 41 02 93

Sønderborg Træningsnetværk – Netværksgruppe Syd Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07

Aarhus Træningsnetværk – Tranbjerg Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68

Guldborgsund Træningsnetværk – Væggerløse fredagshold Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Kolding Træningsnetværk – torsdagshold Lis Kofoed Tlf. 61 30 55 88

Thy Træningsnetværk – KOL Hawaii Bent Christensen Tlf. 23 24 94 01

Aabenraa Træningsnetværk – Aabenraas Optimister Jürgen Christiansen Tlf. 23 90 63 71 Aarhus Træningsnetværk – Beder Malling – onsdagshold Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99.

Aarhus Træningsnetværk – Hasle – mandagshold Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96 Aarhus Træningsnetværk – Midt – mandagshold Ina Hvid Tlf. 26 16 73 02 Aarhus Træningsnetværk – Risskov – onsdagshold Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89

Aarhus Træningsnetværk – Viby – mandagshold Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07 Billund Træningsnetværk – mandagshold Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54 Billund Træningsnetværk – torsdagshold Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54 Bramming Træningsnetværk Hanne Hansen Tlf. 61 72 33 16

Haderslev Træningsnetværk – mandagshold Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81 Haderslev Træningsnetværk – Midt Jan Madsen Tlf. 51 62 40 13 Ester Nørgaard Tlf. 51 52 44 80 Haderslev Træningsnetværk – Humletoften Gitte S. Petersen Tlf. 23 36 34 08

Brønderslev træningsnetværk: Ove Rønnov Tlf. 24 85 18 06

Haderslev Træningsnetværk – Gå–Gruppe Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81

Dianalund Træningsnetværk Thorvald Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35

Helsingør Træningsnetværk – Gå–Gruppe Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62

Esbjerg Træningsnetværk – fredagshold Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29

Helsingør træningsnetværk – mandagshold NY Paul Stilling Tlf. 20 99 24 02

Esbjerg Træningsnetværk – tirsdagshold Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg mandagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg onsdagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe mandagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe torsdagshold Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faxe Træningsnetværk – tirsdagshold Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35 Fredericia Træningsnetværk – mandagshold – De Morgenfriske Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32 Fredericia Træningsnetværk – mandagshold – eftermiddagshold Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70 Fredericia Træningsnetværk – torsdagshold – De Morgenfriske Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32 Fredericia Træningsnetværk – torsdagshold – eftermiddagshold Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70

s . 4 2 Lungenyt 01 2024

Hillerød Træningsnetværk – Åndehullet ma.he@privat.dk Tlf. 26 41 91 23 Hillerød Træningsnetværk – tirsdagshold formiddag Zanne Willemoes Tlf. 26 29 15 26 Hillerød Træningsnetværk – tirsdagshold eftermiddag Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72 Holbæk Træningsnetværk – onsdagshold Bodil Nielsen Tlf. 51 21 29 81 Holbæk Træningsnetværk – Regstrup Anita Jensen Tlf. 29 11 45 32 Holbæk Træningsnetværk – Discgolf Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32 Holbæk Træningsnetværk – Varmtvandsbassin Eva Simonsen Tlf. 21 49 63 04 Holbæk Træningsnetværk – Ballroom Fitness Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32

Korsør Træningsnetværk Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15 Køge Træningsnetværk Inga Tinning

Tlf. 25 65 60 88

Mariagerfjord Træningsnetværk Henrik Palmhøj Tlf. 40 26 07 52 Nordborg Træningsnetværk Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82 Odder Træningsnetværk Inga L. Andreasen Tlf. 27 12 99 06.

Odsherred Træningsnetværk – Fårevejle Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78 Odsherred Træningsnetværk – mandagshold Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78 Odsherred Træningsnetværk – onsdagshold Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78

Skærbæk Træningsnetværk Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35 Slagelse Træningsnetværk Rikke Kabbel Tlf. 21 19 08 25 Solrød Træningsnetværk Preben Jensen Tlf. 26 47 96 00 Stevns Træningsnetværk Susanne Uhde Pedersen Tlf. 22 17 06 58.

Struer Træningsnetværk Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47 Sønderborg Træningsnetværk Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07

Toftlund Træningsnetværk Elly Pedersen Tlf. 23 25 12 82 Lilli Hansen Tlf. 20 12 92 40 Tølløse Træningsnetværk – mandagshold Kirsten Løvgren Tlf. 23 25 68 50 Tølløse Træningsnetværk – torsdagshold Kirsten Løvgren Tlf. 23 25 68 50 Tønder Træningsnetværk Sonja Løbner Tlf. 61 76 38 01 Valby Træningsnetværk Suzan Jønsson hellokittythepuppy@hotmail.com Vanløse Træningsnetværk Birgit Hansen Tlf. 30 51 45 85 Varde Træningsnetværk – Nørre Nebel Birthe Lis Jensen Tlf. 61 69 92 85 Vejle Træningsnetværk – tirsdagshold Birgit Jensen Tlf. 30 66 72 66

Padborg Træningsnetværk Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83

Viborg Træningsnetværk – mandagshold Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06

Præstø Træningsnetværk – fredagshold Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64

Viborg Træningsnetværk – tirsdagshold Willy Jørgensen Tlf. 23 61 56 70

Præstø Træningsnetværk – tirsdagshold Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64 Randers Træningsnetværk – fredagshold Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39 Rødekro Træningsnetværk – onsdagshold Lungelogen Hans Lützen Tlf. 20 40 08 05 Rødekro Træningsnetværk – tirsdagshold Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82 Rødovre Træningsnetværk Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85

Holstebro Træningsnetværk – mandagshold Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55

Skanderborg Træningsnetværk 1 – udendørstræning Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40

Horne trænings- og lungecafé Gunhild Lauridsen Tlf. 23 23 31 84

Skanderborg Træningsnetværk 2 – indendørstræning Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40

Hvidovre Træningsnetværk – fredagshold Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk

Skive Træningsnetværk – onsdagshold Gitte Ørskov Tlf. 50 57 03 75

Vojens Træningsnetværk – Kronikermotion Didde Scherrebeck dids@haderslev.dk Vojens Træningsnetværk – mandagshold Knud Nielsen Tlf. 28 26 27 73 Vojens Træningsnetværk – onsdagshold Knud Nielsen Tlf. 28 26 27 73 Vordingborg Træningsnetværk – onsdagshold Marianne Schäffer marianne.schaffer@gmail.com Vordingborg Træningsnetværk – Stege onsdagshold Inger Anna Bach Tlf. 21 46 04 66 Vordingborg Træningsnetværk – Stege tirsdagshold Kurt Graversen Tlf. 20 11 48 52 Vordingborg Træningsnetværk – tirsdaghold Bente van der Weiden Tlf. 40 92 81 25

A K T I V I T E T E R & N E T VÆ R K

S O C I A LT N E T VÆ R K

Halsnæs lungecafé – Kolde Forening Helmer Seiling Tlf. 27 28 56 56

Odense lungecafé Carsten Simonsen

Halsnæs lungecafé – KOL-café Anja Berill Tlf. 48 29 54 83

Præstø lungecafé – Pusterummet Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64

Tlf. 53 19 08 12

Hjørring lungecafé Poul Krogsgaard

Tlf. 21 47 69 96

Skælskør lungecafé Cecilie Madsen

Aarhus Lungecafé NY Hanne Larsen

Tlf. 50 57 03 07

Hillerød lungecafé Hanne Sloth Wengel

Tlf. 48 29 39 70

Slagelse lungecafé – Café Åndenød Rikke Kabbel Tlf 21 19 08 25

Fredericia lungecafé Solveig Knudsen

Tlf. 24 97 61 27

Hvidovre lungecafé Ida Timm

Tlf. 53 19 08 12

Sønderborg lungecafé Bo Boisen Pedersen

Tlf. 21 43 73 07 Tlf. 21 62 12 24

Aalborg Lungecafé Ida Timm

Tlf. 30 14 04 37

Tlf. 58 19 46 86

Frederikshavn lungecafé Palle Poulsen Tlf. 20 27 27 65

Korsør lungecafé – Café Lungen Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15

Tønder lungecafé Svend Lorenzen

Faaborg-Midtfyn lungecafé Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

København / Frederiksberg Tværsektoriel lungecafé NY Ida Timm Tlf 53 19 08 12

Viborg lungecafé – spille/strikke-café ​Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06

Frederiksberg lungecafé Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07 Haderslev lungecafé Frede Christensen Halsnæs lungecafe Ingelise Biering

Tlf. 22 56 61 81

Tlf. 23 95 24 71

Nørre Nebel lungecafé Birthe Lis Jensen

Tlf. 61 69 92 85

Østfyn Lungecafé – Kerteminde-Nyborg Lotte Bøgelund

Hjørring Lungekor Marianne Hestbech

Tlf. 72 33 56 13

Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lungekor Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

Holbæk Lungekor Birthe Pugholm

Tlf. 72 36 42 32

Tlf. 50 68 32 65

Lungebarn Heidi Skjelmose Berit Sys Christensen

Tlf. 38 79 90 22 Tlf. 23 11 74 97

Lungefibrosenetværket Bill Arne Sørensen Tlf. 29 21 40 18 Netværk for LAM Marianne H. Hansen

Tlf. 24 91 39 80

Netværk for sjældne lungesygdomme Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86 Nye Lunger Dorte Chabert

Tlf. 26 24 26 86

PCD-netværket Sarah Brown

Tlf. 61 68 10 63

Tlf. 21 68 07 41

LUNGEKOR Ballerup Lungekor Marianne Drejer

Vojens lungecafé – netværksgruppe Knud B.Nielsen Tlf. 28 26 27 73

Morsø lungecafé Ulla Henriksen Josefsen

L ANDSDÆKKENDE N E T VÆ R K

Tlf. 21 47 84 12

Holstebro Lungekor – Oxygen Inger Kold Tlf. 23 42 96 86

L O K A LAFDELINGER

Ringkøbing Lungekor Musikskolen Ringkøbing-Skjern

Tlf. 99 74 13 89

Ringsted Lungekor Mona Merete Jørgensen

Ballerup Lokalafdeling Jørgen Larsen Tlf. 44 77 17 22

Brøndby Lungekor – KOLibrierne Torben Pøhler Tlf 28 55 29 56

Hornslet Lungekor FOF Djursland

Tlf. 26 22 36 47

Tlf. 86 32 55 88

Brønderslev Lokalafdeling Ove Rønnov Tlf. 24 22 48 97

Brønderslev Lungekor Frank H. Andersen

Tlf. 23 86 38 05

Tlf. 24 85 18 06

Horsens Lungekor Horsens Musikskole

Roskilde Lungekor Birgit Schelde Holde

Tlf. 76 29 31 05

Dianalund Lokalafdeling N.B. Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35

Ebeltoft Lungekor FOF Djursland

Tlf. 23 28 57 85

Tlf. 86 32 55 88

Rønde Lungekor FOF Djursland

Egedal Lokalafdeling Ole Larsen Tlf. 29 45 48 65

Favrskov Lungekor Ib Østergaard

Hvidovre Lungekor – PUST Johanne Elise Schack von Brockdorff, Hvidovre Musikskole Tlf. 72 17 02 22

Rødovre Lungekor Hanne Dalsgaard

Tlf. 86 32 55 88

Tlf. 22 88 07 16

Esbjerg Lokalafdeling Henning Christensen Tlf. 29 90 13 33

Faxe Lungekor – Sangen har vinger Vibeke Bastrup Tlf. 23 45 73 55 Fredericia Lungekor Kirstine Kjærulf Ravn

Tlf. 21 46 64 06

Frederiksberg Lungekor LOF-skolen Tlf. 45 80 67 00 Frederikshavn Lungekor DOF Frederikshavn Tlf. 70 22 21 09 Faaborg-Midtfyn Lungekor Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

Tlf. 22 26 92 85

Silkeborg Lungekor Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99

Tlf. 21 28 99 55

Skanderborg Lungekor Ulla Nymann Jørgensen

Tlf. 24 59 75 89

Guldborgsund Lokalafdeling Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Tlf. 51 33 75 12

Skive Lungekor Peter Mønning

Tlf. 26 11 80 09

Helsingør Lokalafdeling Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62

Tlf. 70 22 21 09

Slagelse Lungekor Kurt A. Nissen

Tlf. 23 74 48 21

Herlev Lokalafdeling Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50

Tlf. 58 52 56 81

Struer Lungekor Lizzi Andersen

Tlf. 41 44 01 47

København (Vesterbro) Lungekor Merete Sørensen Tlf. 22 71 23 83

Sønderborg Lungekor Marianne Müller Nielsen

Holbæk Lokalafdeling Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32

Tlf. 26 85 51 83

Thy-Mors Lungekor Inger Dengsø

Horsens Lokalafdeling Ulla Dyhr Tlf. 20 71 42 73

Tlf. 97 99 12 21

Tønder Lungekor Elin Andersen Catrine Nielsen

Høje-Taastrup Lokalafdeling E. Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22

Tlf. 21 42 39 41 Tlf. 40 20 15 13

Kalundborg Lokalafdeling Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Vallensbæk Lungekor Remi Lewerissa

Tlf. 47 97 41 02

Køge Lokalafdeling Tonny Bloch-Jensen

Ishøj Lungekor Claus B. Skovsgaard Kalundborg Lungekor Grethe Husted Kerteminde Lungekor Jette Østergård Kolding Lungekor DOF Kolding Korsør Lungekor LOF-Korsør

Favrskov Lungekor Kirsten Bundgaard

Tlf: 22 88 07 16

Gilleleje Lungekor DOF Gribskov-Halsnæs

Køge Lungekor Lilli Højlund

Tlf. 60 52 70 70

Lemvig Lungekor Lemvig Musikskole

Grenaa Lungekor – Man-/fredagshold FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88 Greve Lungekor Torben Bøhling-Petersen Gribskov Lungekor Hasse Bohn

Tlf. 24 89 93 00 Tlf. 23 98 62 31

Guldborgsund Lungekor Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Tlf. 96 63 13 80

Lyngby-Taarbæk Lungekor Birgitte Jacobsen Tlf. 28 87 67 54 Mariagerfjord Lungekor Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07 Nibe Lungekor Den Rytmiske Nordkraft Nyborg Lungekor Sussi Andkær

Haderslev Lungekor Susanne Tiede

Tlf. 61 10 70 77

Helsingør Lungekor Tove Tafdrup

Næstved Lungekor Tina Christiansen

Tlf. 24 21 68 62

Herlev Lungekor Judy Hindsgaul

Odder Lungekor Marianne Eriksen

Tlf. 60 70 27 50

Herning Lungekor DOF Herning

Odsherred Lungekor Finn Wulff

Tlf. 70 22 21 09

Ikast Lungekor LOF

Præstø Lungekor Anne Højholt

Tlf. 61 70 97 16

Randers Lungekor DOF Randers

Jammerbugten Lungekor Jammerbugt kulturskole Tlf. 72 57 82 40

Tlf. 21 26 00 05

Tlf. 98 16 70 77 Tlf. 29 67 97 36 Tlf. 42 24 33 99 Tlf. 20 21 70 84 Tlf. 23 35 55 34 Tlf. 40 84 22 64 Tlf. 70 22 21 09

Frederiksberg Lokalafdeling Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07

Tlf. 20 95 85 90

Vanløse Lungekor – KOL-bøtterne Ann Dybdal Eriksen Tlf. 26 79 44 78

Odsherred Lokalafdeling Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34

Vejen Lungekor DOF Vejen

Tlf. 70 22 21 09

Roskilde Lokalafdeling Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05

Vejle Lungekor Sonja Meyer

Tlf. 25 46 62 90

Skanderborg Lokalafdeling Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40

Viborg Lungekor DOF Viborg

Tlf. 70 22 21 09

Slagelse Lokalafdeling Kirsten Christensen Tlf. 60 68 82 78

Vordingborg Lungekor Lisbet Trøstrup Beck

Tlf. 29 38 71 35

Sønderjylland Lokalafdeling Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83

Aabenraa Lungekor Ina Juhl

Tlf. 30 91 41 83

Thy-Mors Lokalafdeling Inger Dengsø Tlf. 40 16 32 21

Aalborg Lungekor Natasja Vinther

Tlf. 98 16 70 77

Viborg-Skive Lokalafdeling Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06

Aarhus Lungekor Magrethe Bogner

Tlf. 20 20 20 71

Vordingborg Lokalafdeling Sven Kofoed Møller Tlf. 20 14 45 16 Aarhus Lokalafdeling Bo Igonn Tlf. 40 98 94 54

W W W. L U N G E . D K

s.43

SIRIUS genopladelige Sille lys Brug remote med timerfunktion Brug dem med god samvittighed og undgå de skadelige partikler i luften.

4H 6H 8H

ON

OFF

Besøg os på webshop

WWW.SIRIUS.DK