Lungenyt 3, 2024

Lungenyt 03

TRODS LUNGESYGDOM:

Ayo ruller verden rundt i camper

FOTOREPORTAGE Carstens nye lunger

ERGOTERAPEUTEN GIVER GODE RÅD Besvær med at synke?

FORSKNING Godt nyt om bronkiektasi

TAG PLAKATEN UD OG HÆNG OP

PLAKAT 3 gode træningsøvelser

ET SUNDERE UDVALG HVER DAG

I REMA 1000 skal det være nemt at vælge det sundere alternativ.

Vi har flere end 500 nøglehuls- og 80 fuldkornsmærkede produkter på hylderne, og vi udvider løbende vores sortiment.

Hold øje med de to mærker for et sundere valg.

Scan QR koden og læs mere

har vendt Christinas liv på hovedet

Undersøgelse af børn kan være en barsk omgang

Hvis noget ikke kan lade sig gøre, så er det blevet lidt et tema for mig at finde ud af, hvad man så kan gøre. Jeg tror, at der er løsninger på alt.

36 Undersøgelse af børn kan være en barsk omgang – også for forældrene

Lokale lunger: Aktivitetskalender

Lokalafdelinger og netværk

Se fotos fra årets Team Rynkeby-tur til Paris

PÅRØRENDELINJEN

TLF: 52 14 41 86

ONSDAG KL. 10-12

Har du brug for et råd?

Som medlem kan du få hjælp hos

Lungeforeningens rådgivning, hvis du har spørgsmål eller brug for gode råd om livet med en lungesygdom. Rådgivningen er også for pårørende, og er et supplement – ikke en

erstatning- for undersøgelse, rådgivning og behandling hos din læge. Lungeforeningens frivillige rådgivere har faste telefontider. Du kan se, hvornår du kan kontakte hver enkelt rådgiver på siden her.

LUNGEFORENINGENS RÅDGIVERE

LISA CARLSON HANSE LÆGE

Tlf. 26 46 80 91

Mandag

Kl. 19.00-20.00

SUSANNE KITAJ

SOCIALRÅDGIVER OG

PÅRØRENDELINJEN

Tlf. 52 14 41 86

Onsdag

Kl. 10.00-12.00

OBS

Strandboulevarden 49, 8.1 2100 København Ø

Lungeforeningens sekretariat

Telefontid: Mandag, tirsdag, onsdag og fredag kl. 10-15 og torsdag kl. 10-18, på tlf. 60 37 73 13

Mail: info@lunge.dk

Mail vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk

Indmeldelse i Lungeforeningen Meld dig ind i Lungeforeningen på www.lunge.dk

Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt.

Du kan også finde svar og inspiration i vores Brevkasse, som du finder på side 6-7.

DORTE

CHABERT

PSYKOLOG OG PATIENTRÅDGIVER

Tlf. 53 19 08 05 Tirsdag

Kl. 11:00-12:00

TORBEN SIGSGAARD

PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

VIVI

SCHLÜNSSEN

PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)

Du er også velkommen til at ringe på telefon 52 14 41 86. Herfra kan du både få rådgivning og blive guidet videre til den rådgiver, der bedst kan hjælpe dig. Telefontiden er tirsdag og fredag kl. 10.00 – 12.00.

Ansvarshavende redaktør: Ann Leistiko

Redaktør: Lotte Bentzen

Korrektur: Helle Rieck

Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.

Design og produktion: New Beginning, www.newbeginning.dk

Tryk: Aller Tryk

Annoncering: Media-Partners Hanne Kjærgaard hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36

Forsidefoto: Privat

Oplag: 23.900 eksemplarer

Næste Lungenyt udkommer i uge 49, 2024

Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.

I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Lungeforeningens Forskningsfond og Børnelungefonden.

Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.

Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.

Tryksag

5041-0806

SVANEMÆRKET

Efterårets arbejde starter med voldsomme tal

Midt i sommerferien landede årsrapporten 2023 fra Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (DrKOL). Her kan man læse voldsomme tal: For eksempel, at 31 pct. af dem, der blev indlagt med KOL for første gang i 2023, var døde et år efter indlæggelsen.

Disse tal kalder på handling. Tallene bekræfter, at KOL er en sygdom, som kræver tidlig opsporing og meget større fokus end i dag, så mennesker med KOL kan få et bedre og længere liv med deres sygdom.

De voldsomme tal vil blive afsæt til at fortsætte dialogen og det seje træk med at få KOL og andre lungesygdomme rykket op på den sundhedspolitiske dagsorden.

Bindende pakkeforløb

Skal vi have rykket på tallene, er det helt afgørende, at vi får etableret bindende grundpakkeforløb og vedtaget en national handlingsplan for KOL, så man kommer ind i pakkeforløb som dem, der har løftet hjerte - og kræftområdet markant. Det vil sikre hurtig og ensartet behandling, så vi kan begrænse antallet af forværringer og akutte indlæggelser, som - som DrKOL-rapporten viser - er så farlige.

til læge. Tidlig opmærksomhed og opsporing, hurtig diagnose og behandling samt rehabilitering er tilsammen afgørende for, at man kan leve så godt som muligt med lungesygdom.

Et godt liv på trods I dette magasin bringer vi to historier som eksempler på, at det heldigvis kan lade sig gøre at leve et godt liv med lungesygdom. Ayo Hansen bor det meste af året i sin camper, og ruller rundt i verden. Til dato har hun besøgt 48 lande. Læs hendes historie og se de smukke fotos fra turene, hvor hun dog understreger, at der også er en anden virkelighed end den, hun viser frem på Instagram og Facebook.

Skal vi have rykket på tallene, er det helt afgørende, at vi får etableret bindende grundpakkeforløb og vedtaget en national handlingsplan for KOL, så man kommer ind i pakkeforløb som dem, der har løftet hjerte - og kræftområdet markant.

Også Carsten Krog Pedersen er kommet stærkt tilbage i livet. Han stod på venteliste under to måneder, før han fik nye lunger sidste år. Følg ham i en fotoreportage fra forberedelsen til den store operation til hjemkomsten, hvor han nu er i gang med at lære at leve et helt nyt liv.

Sideløbende med dette arbejde er vi allerede nu i gang med at planlægge efterårets Lungedag. Den gør på en konkret måde danskerne opmærksomme på vigtigheden af sunde lunger. Forebyggelse er nemlig helt centralt, og vi skal hjælpe danskerne med at blive opmærksomme på symptomer fra lungerne, så de går

Ann Leistiko Direktør, Lungeforeningen

BREV KASSEN

Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lungepatienter, pårørende, og fra dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.

Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.

SE DE ENKELTE

RÅDGIVERES

TRÆFFETIDER

OG KONTAKTOPLYSNINGER PÅ S.4

JEG ER BANGE FOR AT BLIVE SMITTET AF BØRNEBØRN

Vi går ind i efterårssæsonen, hvor små børn ofte er syge. Således også mine børnebørn. Det forventes, at jeg og min mand træder til og passer dem. Men jeg er betænkelig ved det, da jeg selv som lungesyg jo bliver udsat for smitte, når jeg passer dem. Det er et dilemma for mig, og jeg er bange for at fornærme min datter og svigersøn, hvis jeg siger nej til pasning. Hvordan griber jeg det an?

Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut:

Det er helt naturligt, at du er bange for at blive smittet af dine børnebørn, når du selv er lungesyg. Det er ofte bedst at undgå unødig smitte som lungesyg og dermed prioritere sin egen sundhed. Men på den anden side er dit forhold til din datter og svigersøn og dine børnebørn jo også vigtigt, og tit har unge familier stor glæde af hjælp i hverdagen.

Jeg vil foreslå dig at tale åbent med dine børn om dette dilemma. I den forbindelse er det godt at give udtryk for, hvor meget dine børnebørn betyder for dig, og at du supergerne vil se dem og hjælpe. Men at du er nødt til at tage dine forholdsregler som lungesyg.

En model kan være at se børnene udendørs eller at bruge beskyttelsesudstyr (mundbind, håndsprit m.m.). Det kan dog være vanskeligt, hvis du bærer maske, som kan gøre små børn utrygge. Det kan også være en god idé at give udtryk for, at du gerne vil passe børnene, hvis de umiddelbart er raske.

Det vigtigste er dog, at I får talt åbent om det, så du ikke føler dig presset til noget, som du faktisk er bange for eller utryg ved. Endelig vil jeg opfordre til, at du får alle de relevante vaccinationer, som kan beskytte dig. Tal med din læge om dette.

§56§56

KAN JEG FÅ EN PARAGRAF 56?

Har I erfaring med, om man kan få en paragraf 56, hvis man har bronkiektasi, astma og allergi?

Jeg er desværre ramt af det hele, og har nogen gange brug for at tage hjem fra arbejde, da jeg ikke har det godt. Jeg kunne godt tænke mig at gå til lungekor eller andet, men det ligger desværre i arbejdstiden. En paragraf 56 kunne løse det i forhold til arbejdsgiver, men hvordan griber jeg det an?

Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut:

Jeg kan godt forstå, at du gerne vil have mulighed for at kunne holde fri fra dit arbejde, når du fysisk ikke har det godt.

En § 56 i sygedagpengeloven er en aftale mellem arbejdsgiver og medarbejder, hvor arbejdsgiver får refusion fra første fraværsdag. Den kan gives af din kommune, hvis du lider af en langvarig eller kronisk sygdom, som øger din risiko for at være sygemeldt. Din sygdom skal medføre mindst 10 sygefraværsdage om året.

Delvist sygefravær kan også tælle med, hvis du har mindst fire timers ugentligt sygefravær. Ordningen gælder kun den konkrete sygdom, og ikke andre sygdomme.

Så ud fra dine sygdomme, og det du fortæller om fravær, kunne du være berettiget til at få bevilget en § 56, men du kan til gengæld ikke bruge § 56 i forhold til at deltage i kor.

JEG RYGER – OG ER (NÆSTEN) LIGEGLAD

Jeg er ryger, men ryger ikke voldsomt meget, ca. 20 cigaretter om dagen. På den ene side vil jeg gerne stoppe med at ryge, og på den anden side er jeg lidt ligeglad med at jeg ryger, for efter at min kæreste netop er død, er jeg ked af det. Har I et råd til mig?

Svar fra Dorte Chabert, psykolog: Tak for dit spørgsmål og jeg kondolerer med dit tab. Når man har mistet og er i et sorgforløb, kan det være svært at overskue en ny måde at leve livet på. Overvejelser om, hvorvidt det hele er lige meget er også almindelige at få.

Rygning er aldrig godt for helbredet.

Det er ikke nemt at stoppe med at ryge, og derfor vil jeg anbefale dig at tale med din læge eller kommunen om et rygestopforløb.

I forhold til din sorg kan det være godt at få en henvisning til en psykolog for et samtaleforløb. Desuden findes der rundt om i landet gode sorggrupper for efterladte, som kan være hjælpsomt for dig. Egen læge kan hjælpe dig med at finde de bedste muligheder i dit nærområde. De varmeste tanker til dig.

MIN HJERNE ER VED AT BRÆNDE UD

Jeg har en søn på otte år, som er kronisk lungesyg med bronchiolitisobliterans. Vi har team, som er hos os 24 timer i døgnet. Jeg synes, at det er et konstant pres at få en hverdag til at køre med alle de hensyn, der er, både til ham og til teamet. Jeg kan overskue at arbejde ca. 20 ­22 timer om ugen uden at min hjerne kollapser. Har i kendskab til, om man på nogen måde kan få et flexjob eller noget supplerende i forhold til løntab? Jeg har også to raske børn på syv og ti år, som har brug for, at det hele ikke kun drejer sig om det syge barn eller teamet, som passer ham.

Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut:

Det er godt nok en rigtig svær situation, du og dine børn er i. Det er meget udfordrende at have hjælpere i så stort et omfang i sit hjem.

Bronchiolitis obliterans, også kendt som ”popcorn lunge,” er en sjælden og alvorlig lungesygdom, hvor de små luftveje i lungerne (bronkiolerne) bliver betændte og tilstoppede med arvæv.

Da du har hjælpere 24 timer i døgnet, så er der principielt pasning til dit syge barn, og derfor vil det være en individuel vurdering, om du i dette tilfælde kan få tabt arbejdsfortjeneste.

Når man har et barn med en funktionsnedsættelse, hvor det er nødvendigt at barnet passes hjemme – helt eller delvist – kan der gives tabt arbejdsfortjeneste til pasning, som skal være nødvendig i forhold til barnets behov, ligesom der ikke må være andre offentlige tilbud, der kan dække dette behov tilfredsstillende. Pasningen skal desuden være så omfattende, at det ikke er muligt for dig at arbejde fuldt ud.

Dermed rammer du ind i, om man vurderer, om du er berettiget til tabt arbejdsfortjeneste, da du - selv om du har hjemme-passere – jo har en stor omsorgsopgave og pasningsopgave i forhold til dit syge barn.

Jeg vil råde dig til at tale med din kommune om, hvorvidt du vil kunne få delvist tabt arbejdsfortjeneste. Fra min vinkel er det rigtig vigtigt, at kommunen hjælper dig med at kunne fastholde din tilknytning til arbejdsmarkedet med færre ugentlige timer.

Hvis noget ikke kan lade sig gøre, så er det blevet lidt et tema for mig at finde ud af, hvad man så kan gøre. Jeg tror, at der er løsninger på alt.

ruller rundt i verden

trods lungesygdom Ayo

Ayo Hansen har kronisk aktiv sarkoidose, men det forhindrer hende ikke i at køre rundt i sin camper, som også er hendes hjem det meste af året. Hun har været i 48 lande, er netop vendt hjem fra Tyrkiet, og har besluttet at tilbringe det næste års tid på hjul i Danmark.

– Min lungemediciner siger altid, at jeg ligner et juletræ indeni. Jeg har sarkoidose i hele kroppen, og hver gang, man har fået bugt med det et sted, så popper det op et andet sted, lyder det fra Ayo Hansen. Hun fik diagnosen i 2008. I årene inden var hun flere gange blevet sendt hjem fra læge med besked om, at hun ikke fejlede noget. Først da hun faldt om på sit arbejde og blev indlagt, kom der gang i undersøgelserne.

– På det tidspunkt var jeg SÅ dårlig. Da diagnosen endelig blev stillet, fik jeg at vide, at man sjældent havde set nogen, som var så medtaget af sygdommen. Den sad alle vegne i kroppen, fortæller Ayo, som i dag er diagnosticeret med kronisk aktiv sarkoidose.

En sofa, en depression og en førtidspension

De første år med diagnosen brugte Ayo Hansen på at være deprimeret.

– Jeg nægtede at tro på, at jeg var syg. Dernæst tænkte jeg, at sygdommen ville brænde ud, og siden blev jeg megadeprimeret. Jeg forsøgte at holde fast i mit arbejde, men var sygemeldt det meste af tiden. Det var først da lægerne sagde, at det var kronisk, og at det ikke ville brænde ud af sig selv, at jeg endte med at kaste håndklædet i ringen og fik en førtidspension, fortæller Ayo.

De følgende år brugte hun hjemme i sofaen i sin lejlighed i selskab med en voldsom depression:

– Jeg har indtryk af, at mange, som diagnosticeres med lungesygdom, udelukkende får sat en sofa i udsigt. Værsgo. Gå hjem og sid der. Jeg synes, at lungepatienter bliver overladt til sig selv. Hvis man vil mere end sofaen, må man selv finde en vej med fx lungetræningshold, mener Ayo Hansen.

Flyttede i telt

Tiden hjemme i lejligheden gjorde ikke noget godt for Ayo.

– Hvis man først sidder dér, bliver det svært. Det er nemt at sætte sig i hjørnet. Men jeg fik det i hvert fald ikke bedre af det, forklarer Ayo.

Efter nogle år traf hun derfor en – med egne ord – sindssyg beslutning. Hun solgte sin lejlighed, og flyttede fra København til Jylland. I et telt. I en skov. Det syntes Ayos læge var en meget dårlig ide.

– Ja, det var en lidt dårlig ide. Men jeg følte jo allerede, at mit liv var gået i stå. Jeg sad bare dér og var træt, og det var jo ikke sådan et almindeligt telt. Det var beregnet til beboelse. Lidt ligesom en jurte, forklarer hun, og fortsætter:

– Ved at bo på den måde havde jeg ingen til at ordne ting for mig. Selvfølgelig fik jeg hjælp fra venner, men jeg blev tvunget til at bevæge mig mere og fx gå længere for at komme på toilettet. Derfor blev min kondition bedre, og jeg fandt efterhånden ud af, at jeg kan så meget mere trods sygdommen, forklarer hun.

FØLG AYO HANSENS LIV I CAMPEREN

ayouhansen.dk

Ayo Hansen – verden rundt i camper

HererAyoogcampereniKappadokieniTyrkiet. Deteretgammeltvulkanskområde,somerkendt forsinekarakteristiskebjergformationerogforde mangeluftballoner,somflyveriområdet.

Fra telt til camper

Efter et par år i telt måtte Ayo Hansen erkende, at det ikke gik. Tilværelsen i telt blev alligevel for fugtig, og det kunne sygdommen ikke lide. Derfor købte hun for fem år siden en camper:

– Hvis noget ikke kan lade sig gøre, så er det blevet lidt et tema for mig at finde ud af, hvad man så kan gøre. Jeg tror, at der er løsninger på alt. Nu kunne jeg ikke bo i teltet. Men hvad kunne jeg så?

Løsningen blev en camper, hvor jeg kan have alt med mig og bor megasmåt, så jeg selv kan håndtere det hele. Det er også noget varmere og mere behageligt, fortæller Ayo.

Der er også en anden forklaring. I camperen kan Ayo nemlig altid gå om i vognen og tage et hvil. Det har hun tit brug for på grund af sin sygdom.

I starten kørte hun rundt i Danmark. Men da vinteren kom og corona tillod det, fik hun tanken, at hun bare kunne køre ned, hvor vejret var lunt og godt.

– At rejse væk om vinteren er det bedste, jeg har gjort for mine lunger. Jeg gik fra omkring 10 til 5 lungebetændelser om året, forklarer hun.

Tæt kontakt til lægen

Ayos første længere køretur gik til Ukraine – det var før krigen – hvor hun både var

Ayo Hansen har været omkring i 48 lande i sin camper. Her nydes et dyp i de varme kilder i Albanien.

I Sahara i Afrika, hvor kameler er mere almindelige at møde end biler.

HVAD ER SARKOIDOSE?

Sarkoidose er en relativt sjælden sygdom i immunsystemet. Den kan give betændelse i mange organer, men især i lunger, lymfeknuder, led og hud. Det er en sygdom, der kan angribe mange organer i kroppen. Sygdommen gør, at man udvikler granulomer, som er små knuder, der kan opstå i alle kroppens organer. Men de kommer oftest i lungerne og i de lymfekirtler i brystkassen, der ligger imellem lungerne. Sygdommen kan også angribe huden, øjnene, leddene, hjernen eller hjertet. Granulomerne fører til en kronisk betændelsestilstand, dér hvor de opstår. Sarkoidose er ikke en ondartet sygdom. De mest almindelige symptomer er hoste, åndenød, træthed, feber, udslæt og hævede led.

Ayo Hansen bruger noget af tiden i sin camper på at lære at spille guitar.

At rejse væk om vinteren er det bedste, jeg har gjort for mine lunger. Jeg gik fra omkring 10 til 5 lungebetændelser om året.

Ayo har også dage, hvor lungesygdommen giver lyd fra sig. Men hun synes, at det er lidt nemmere at være syg, når man fx kan kigge ud på en flot solnedgang.

forbi Moldova og flere andre lande i Østeuropa. Senest har hun tilbragt tre måneder i Tyrkiet, og er nu i Danmark for at nyde sommeren. Samtidig har hun besluttet, at hun vil køre herhjemme i det næste års tid.

I ugen op til dette interview har Ayo været et kort smut med fly til Danmark. Hun har haft endnu en lungebetændelse og skulle dels tjekkes, dels have mere me -

dicin med sig til den videre rejse. Hun har indrettet sig sådan, at hun kan flyve hjem, hvis der er brug for det.

– Det er selvfølgelig ret kostbart i rejseforsikring. Og uden mine læger, som har kendt mig i mange år, ville det her ikke kunne lade sig gøre. Jeg taler jævnligt med Lungemedicinsk Afdeling i Odense, fortæller hun.

Den anden side af Instagram

Ayo Hansen fortæller gerne sin historie om at skabe en meningsfuld tilværelse trods lungesygdom og større udfordringer, som skal overkommes.

Men det er også vigtigt for hende at fortælle, at der er en bagside af de smukke fotos, som hun lægger op på Facebook og Instagram sammen med historier om tilværelsen i camperen.

– Jeg har rigtig mange gode dage. Men jeg har altså også mange dårlige dage. Så holder jeg stille og hviler, for jeg har fx brug for at sove mange flere timer i døgnet end andre. Og det er ikke alt, jeg viser frem på Instagram, understreger hun.

Sluk for medierne

Ayo Hansen er næsten altid alene i sin camper, når hun rejser. En gang imellem flyver kæresten ned og er med. Men som regel er hun kun sig selv, og hun føler sig aldrig utryg:

– Verden er på så mange måder et fantastisk sted. Folk er super hjælpsomme, og jeg har ikke oplevet, at nogen vil mig det dårligt. Mit råd er, at man slukker for nyhederne, som altid fokuserer på noget, der er farligt. Verden er stor, og folk er faktisk ret hjælpsomme, lyder det fra Ayo via en knitrende mobilforbindelse ude i Europa.

1.300 km på cykel i regn og blæst

Team Rynkeby satte den 29. juni kurs mod Paris til fordel for Børnelungefonden. Der var afgang og taler flere steder i landet, og både Børnelungefonden og Lungeforeningen var med til at sende rytterne afsted og modtage dem igen i Paris den 6. juli.

Direktør Ann Leistiko var på scenen på Rigshospitalet sammen med en familie ramt af lungesygdom. De gav et indblik i, hvad støtten betyder for dem som familie. På Brøndby Stadion havde vores bestyrelsesmedlem, Gustav Fabricius, som også er far til en lungesyg, æren af at holde tale for rytterne og sende dem godt afsted.

De 1.300 km blev kørt med udfordringer, da ugen bød på både kulde, regn og blæst. Men fællesskabet og sagen bar de seje ryttere, som cykler penge ind til lungesyge børn, igennem.

Siden 2017 har Team Rynkeby samlet 46,6 millioner kroner ind til Børnelungefonden, hvor størstedelen af pengene går til forskning i børnelungesygdomme.

VIDSTE DU AT ...

– hvis dine lunger bliver foldet ud, så fylder de en halv tennisbane

ANALYSE:

KOL-PATIENTER ER KLAR

Sundhedsvæsenet står overfor mange udfordringer: flere borgere får i disse år behov for pleje og behandling, mens der er mangel på medarbejdere og rekrutteringsudfordringer næsten alle steder i sundhedsvæsenet. En af de løsninger, der ofte nævnes, er at styrke det nære sundhedsvæsen, så flere borgere kan blive behandlet i eller tæt på hjemmet. KOL-patienterne er klar til hjemmebehandling. Det viser en analyse, som Lungeforeningen har lavet.

→ Find den på bit.ly/3WdTsky

5,4 mio. kroner

Så mange penge blev der samlet ind til Tema Rynkeby Skoleløb og Børneløb i år, hvor næsten 100.000 børn og unge løb eller gik for at samle penge ind til Børnelungefonden. De mange penge kommer til at gøre gavn. De skal nemlig styrke forskning i lungesygdomme hos børn.

Får du nok protein?

Når du har en lungesygdom er det særligt vigtigt, at du er opmærksom på, om du får nok protein. Din krop bruger nemlig endnu mere protein, end hvis du var rask. Det skyldes bl.a., at du bruger mere energi på at trække vejret, og din krop gør alt, hvad den kan for at bekæmpe den betændelsestilstand, som sygdommen medfører.

→ Få råd om kost og træning på lunge.dk/viden-hjaelp/kost-og-traening

Besøg vores nye hjemmeside

Nu er det blevet meget nemmere at finde rundt på vores hjemmeside. Vi har lanceret en fin, ny side, hvor hele udtrykket – fx farver og logo - er anderledes, og hvor du forhåbentlig hurtigt kan finde præcis det, du leder efter. Gå på opdagelse på siden og find ny viden og inspiration. Det er her, du fx finder opskrifter, gode råd om træning og præcis viden om netop din lungesygdom. Det er også her, du finder vejen ind til vores rådgivning.

→ Tjek hjemmesiden på lunge.dk

Reagerer du i tide?

Akutte forværringer er hverdag for mange patienter med KOL. Men en del reagerer ikke på symptomerne - eller gør det for sent. Det viser en analyse fra Lungeforeningen.

– Det er et problem, når mennesker med KOL ikke kontakter nogen, når de får det værre, fordi de ikke vil være til besvær eller de ikke tænker, at det er alvorligt. Forværringer er desværre en del af sygdommen KOL, og det er vigtigt, at man reagerer på dem i tide, og kommer i behandling der kan sikre hurtig bedring, så forværringen ikke ender i en akut indlæggelse på hospitalet, som desværre har en trist udgang for 16 pct. af de indlagte, siger Ejvind Frausing, overlæge og speciallæge i intern medicin og medicinske lungesygdomme på Amager og Hvidovre Hospital.

→ Læs hele analysen på bit.ly/4eNg170

ANNNONCE

CARSTENS NYE LUNGER

“Det gamle liv får jeg aldrig tilbage. Jeg skal lære at leve et nyt.”

I august 2023 fik Carsten nye lunger.

Fotojournalist Marius Renner Christensen fik lov at være med hele vejen.

Se hans reportage fra før og efter transplantationen her.

Der er mangel på organer til transplantation i Danmark, og man skal igennem et nåleøje for at blive godkendt til det, Carsten Krog Pedersen og hans familie har sat sig for. Uden en lungetransplantation ved familien Pedersen, at Carsten snart skal dø. Udfordringen er, at man skal være syg nok til at komme på venteliste til en transplantation, men rask nok til at kunne overleve. Et sæt nye lunger kan give Carsten flere år at leve i, men en lungetransplantation er en af de vanskeligste behandlinger, man kan udføre i det danske sundhedsvæsen, og forløbet efter byder på store omvæltninger.

Carsten Krog Pedersen og familien måtte på få måneder lære at forholde sig til denne konfliktfyldte kendsgerning. Undervejs er de blevet fulgt af fotojournalist Marius Renner Christensen, der har dokumenteret forløbet.

Det er blevet til denne fortælling om Carstens nye lunger.

AUGUST 2023

‘Fåååck mand,’ er de eneste ord 53-årige Carsten Krog Pedersen får ud over læberne til sin kone Lizette, der sidder ved hans side. Han kan næsten ikke tro, hvad der er sket. Han sidder med en anden mands lunger i sin krop.

Carsten Krog Pedersen var imod en transplantation i hovedparten af de 23 år han levede med sygdommen sarkoidose, der er en relativt sjælden sygdom i immunsystemet. 5-10 pct. med sarkoidose får svære, kroniske symptomer, der kan nedbryde et organ som lungerne. Det skete for Carsten Krog Pedersen. Hans situation forværredes drastisk i efteråret 2022, hvor han pludselig havde haft fire indlæggelser på under et år. Der var ikke andre udveje end transplantation.

REAKTIONEN

“Jeg er gal, Lizette, og det kommer du også til at mærke,” siger Carsten Krog Pedersen nogle måneder inden transplantationen til sin kone Lizette.

Carsten Krog Pedersen er nordjyde, og har som regel et meget roligt og kærligt gemyt.

Men det, at afgive følelsen af at kunne bestemme over sin egen krop, er vanskeligt for ham at håndtere. Fugle og naturfotografi er hans helt store passion. Han har været vant til at færdes meget i naturen, men det kan hans krop ikke være med til længere.

Ægteparret er på vej hjem fra endnu et hospitalstjek med scanninger og blodprøver. For et halvt år siden var der flest gode dage. Det er der ikke længere. Carsten Krog

Reaktionen

Pedersen har svært ved at få hverdagen til at hænge sammen, og sover stort set ikke om natten længere. Man kan høre iltmaskinen brumme ude i forgangen hjemme i Frøstrup i Thy. Iltslangen snor sig med Carsten Krog Pedersen rundt i hjemmet. Han har haft flere uger uden søvn, så ilt er blevet fast inventar både dag og nat, hvor han sover med iltmaske for at få en så uforstyrret søvn som muligt.

FORBEREDELSEN

”Lige nu føles det, som om der står en stor, tyk mand på mit bryst. Når jeg går en tur, drukner jeg i ilt,” fortæller Carsten Krog Pedersen.

Hans egentlige udfordring er at skille sig af med den CO2, der ophober sig i lungerne og besværliggør pladsen til ny ilt. Carsten Krog Pedersen er på Aarhus Universitetshospital til scanning, og skal sove på patienthotellet. Man kan ikke blive godkendt til en lungetransplantation før man har sikret sig, at kroppen kan klare et så voldsomt indgreb. Nyrerne, tænderne, tarmen og knoglerne bliver scannet i dag. Carsten Krog Pedersens ødelagte fortænder, som han smadrede som ung, skal fjernes. Immunforsvaret må ikke blive distraheret af den infektion, der sidder i hans tandkød.

12. OKTOBER ER ORGANDONATIONSDAG.

LÆS MERE PÅ ORGANDONOR.DK

Læs mere om lungetransplantation og find netværket Nye lunger på https://bit.ly/3yx6l0a

OPKALDET

Carsten Krog Pedersen har været på venteliste i under to måneder, da telefonen en formiddag ringer. Familien er på vej til bryllup i København. De har fået et sæt lunger ind, som matcher Carsten Krog Pedersens kriterier. Da de alligevel er nået halvvejs til hovedstaden ender de med selv at tage turen til Rigshospitalet, hvor Carsten Krog Pedersen skal opereres. Pludselig er det alvor. Det sidste, han skal gøre inden operationen, er at skrabe sin kropsbehåring af og tage et bad.

“Jeg er afklaret med, hvornår det er okay at sige farvel, og jeg er ikke bange for at dø. Det står klarere for mig, at jeg som menneske ikke er unik. Der er masser af andre mennesker, der kan elske og sprede kærlighed i verden, selv hvis jeg ikke er her længere. Det værste er, at man mister kontakten til sin familie og dem, man elsker,” fortæller Carsten Krog Pedersen, inden han skal i fuld narkose.

Forberedelsen

Opkaldet

OPVÅGNINGEN

Kl. 13 dagen efter vågner Carsten Krog Pedersen på intensivafdelingen på Rigshospitalet og smiler. Han er meget svag, men morfinen gør ham en anelse beruset. ‘Skal du med i byen og til bryllup og feste?’ spørger sønnen Magnus for sjov. Carsten Krog Pedersen nikker ivrigt. Han ligger stadig i respirator. Kroppen er utroligt sårbar

overfor infektioner, og bliver holdt i balance af medicin. Familien må se på ham på afstand. Ti procent af de lungetransplanterede dør indenfor det første år. Medianlevetiden er 5­7 år, og Carsten Krog Pedersen er faktisk i den yngre kategori af modtagere til en transplantation. Efter transplantationen er man i livslang kontrol på Center for Lungesygdomme.

FADØLLEN

Det er en varm sensommerdag, og første gang Carsten Krog Pedersen har fået lov til at komme ud fra intensivafdelingen efter ti dages isolation. Han sætter sig med sin kone Lizette og sønnen Magnus i skyggen. Carsten Krog Pedersen vil have en fadøl.

“Jeg håber, jeg lever mere end to år. Ellers så er det for lidt. Jeg havde en meget levende drøm, hvor jeg så en mørk skikkelse, der kom og puttede mine nye lunger i mig og tog dem fra mig igen gentagne gange. Til sidst accepterede jeg, at han tog dem. Jeg vågnede midt om natten og gav helt slip og græd. Jeg har fundet fred med, at det er en anden persons lunger, jeg skal bære. Nu er de mine,” fortæller Carsten Krog Pedersen, der har haft svært ved at forholde sig til det faktum, at han skal bære et andet menneskes organ i sig.

Opvågningen

Fadøllen

Benspænd

BENSPÆND

Kort efter operationen fik Carsten Krog Pedersen en blodprop i venstre lunge. Det har resulteret i en lungekapacitet på kun 20 pct. i venstre lunge, mens højre lunge har udvidet sig til 70 pct. Det er usikkert, hvor meget de ender med at udvide sig, men blodproppen var et hårdt slag. I morgen er det Carsten Krog Pedersen og konen Lizettes bryllupsdag. Og i dag har Carsten Krog Pedersen fået lov til at komme hjem et par dage efter seks uger på hospitalet.

“Det er sgu dejligt bare at få lov til at have sine egne underbukser på. Jeg savner Vesterhavet, og jeg er så taknemmelig for, at jeg kommer til at se det igen,” siger han og begynder at græde.

LIVET

Der er gået nogle måneder, og Carsten Krog Pedersen har fået lov til at komme mere permanent hjem igen. Hjemme er sønnen Aske på besøg med sin kæreste. Der er faldet sne, og Carsten Krog Pedersen har lagt fuglefoder ud i haven. Det har resulteret i stor aktivitet ved foderbrættet til glæde for familien. Car-

sten Krog Pedersen skal det første år til regelmæssige tjek på Rigshospitalet, hvor man sikrer sig, at alt er, som det skal være. Det er ikke usædvanligt, at kroppen forsøger at afstøde de nye lunger i løbet af det første år, og det skal man være klar til at håndtere.

“Der er pludselig kommet en mere konkret udløbsdato på mit liv, og hvis der sker

noget underligt i min krop, er jeg mere nervøs. Jeg tænker: ‘Fuck, sker der noget. Hvorfor reagerer min krop sådan her nu?’ Det gamle liv får jeg aldrig tilbage. Jeg skal lære at leve et nyt. Der skal fandme hårdt arbejde til, og man skal gøre det hele alene,” fortæller Carsten Krog Pedersen.

Træn med fysioterapeut

Nanna Vive

Her får du tre gode øvelser, som får dig i gang med at træne. Øvelserne kan lægge bunden til din

egen lille træningsrutine. Hiv siderne med øvelser ud og hæng dem op et sted, hvor du kan se dem.

Eller scan QR-koden med din mobil og se videoen, hvor Nanna laver endnu flere øvelser til dig. Nogle af øvelserne findes i flere varianter. Mærk efter i kroppen og find den variant, der passer dig bedst.

Rejse-sætte sig Juster højden på stolen. Jo højere stol, jo nemmere. Forsøg ikke at ’dumpe ned’ i stolen det sidste stykke. Du kan sætte dig helt ned i hver gentagelse eller kun lige mærke sædet, inden du rejser dig.

SE ØVELSERNE HER:

Krydsløft Her træner du både balance og lidt mavemuskler. Forsøg om knæ og albue kan mødes nogenlunde midt på kroppen.

Jo langsommere øvelsen udføres, jo mere udfordres balancen. Hvis du synes, det kniber med balancen, så lav den siddende. Så kan du arbejde dig hen imod at lave den stående

Scan QRkoden med din telefon og se Nanna lave øvelserne. På videoen får du yderligere to øvelser.

Armbøjninger Armbøjningerne behøver ikke at blive lavet på gulvet. Du kan bruge et bord, en væg eller fx en vindueskarm.

Bare vær opmærksom på, at du bruger noget, som står fast. Jo mere vandret, du er i bevægelsen, jo hårdere bliver den. Spænd i maven, hold albuerne inde og skuldrene nede.

LUNGELÆGENS BORD

BRONKIEKTASI:

Efter 20 år sker der noget i behandlingen

I mange år har behandlingen af bronkiektasi først og fremmest bestået af egenbehandling, fx træning og flittig brug af pep-fløjte. Men nu tyder det på, at der er medicin på vej, som kan hjælpe patienter med bronkiektasi.

– Der bliver flere patienter med bronkiektasi. Jeg tror godt vi kan sige, at bronkiektasi er den tredje-hyppigste lungesygdom i dag. Det skyldes dels, at vi er blevet bedre til at diagnosticere sygdommen. og det er dels en konsekvens af, at vi er blevet bedre til at behandle andre sygdomme, hvor vi påvirker immunforsvaret, og dermed gør patienterne mere sårbare i forhold til at udvikle bronkiektasi. Jo mere man immundæmper i forbindelse med fx gigt, jo flere symptomer kan der komme fra lungerne, forklarer Ulla Møller Weinreich, som er professor i lungemedicin ved Klinisk Institut på Aalborg Universitet.

Bronkiektasi har været hendes hjertebarn i 20 år. Og for første gang tør hun godt sige, at der er godt nyt i forhold til behandling af sygdommen, fordi forskerne er nået langt med at afprøve morgendagens medicin, som viser gode takter.

Man har det som Odysseus på rejse

Bronkiektasi er en kronisk sygdom, som gør det svært at transportere slim væk fra lungerne. Derfor ophobes slimen, hvilket giver øget risiko for infektioner. Sygdommen gør også, at immunforsvaret er ekstra aktivt, med det resultat, at luftvejenes vægge og lungernes fimrehår bliver beskadiget.

Hos raske fungerer fimrehårene som en lille elevator, der transporterer slim væk fra lungerne. Men hvis fimrehårene bliver be-

skadiget, er det svært at transportere slimen væk. Slim er et eldorado for bakterier, så derfor er der større risiko for at få infektioner i lunger og luftveje.

Man ved ikke, hvorfor nogle får sygdommen, men mennesker med autoimmune sygdomme, som fx leddegigt, inflammatoriske tarmsygdomme og KOL- og astmapatienter, kan være i risiko for at få bronkiektasi.

– Sygdommen har et mærkeligt udtryk, og sygdomsbilledet er meget forskelligt. I coronatiden kunne vi se, at andre lungesygdomme gik i ro, fordi vi var isoleret. Men patienter med bronkiektasi havde stadig symptomer, som gik op og ned. Jeg plejer at sige til mine patienter, at har man bronkiektasi, så er det først og fremmest noget rigtigt bøvl. Dernæst forklarer jeg, at det er som at være Odysseus på rejse: Det går op og ned. Der kan være perioder i smult vande og perioder med høj søgang, lyder det fra Weinreich.

Fra halv liter slim til ingen slim

Hidtil har behandlingen af bronkiektasi handlet om at rense så meget slim op fra lungerne som muligt via fx pep-fløjte og egenomsorg i form af bl.a. motion, ordentlig mad og absolut ingen rygning. Desuden kan man give forebyggende antibiotikabehandling og dermed slå hårdt ned på infektioner. Men nu ser det ud som om, at der er

BRONKIEKTASI

Luftrør

Rask luftvej

Luftvej

Lungevæv

Bronkiektasi

Udvidet luftvej

Slim

Jeg er optimistisk. Jeg har arbejdet i det her felt i mange år, og det er første gang jeg oplever, at der sker noget nyt. Det er ganske spændende at arbejde i feltet lige nu.

ULLA MØLLER WEINREICH, PROFESSOR I LUNGEMEDICIN VED KLINISK INSTITUT PÅ AALBORG UNIVERSITET

medicinsk behandling på trapperne, som dæmper den heftige slimproduktion.

– Jeg er optimistisk. Jeg har arbejdet i det her felt i mange år, og det er første gang jeg oplever, at der sker noget nyt. Det er ganske spændende at arbejde i lige nu, siger Ulla Møller Weinreich.

Ålborg Universitetshospital, hvor hun er professor, har været involveret i nogle af studierne, som undersøger medicin, der bl.a. retter sig mod at dæmpe slimproduktionen. Ingen af studierne er afblændet endnu, hvilket betyder, at man fx ikke ved, hvilke patienter, der har fået medicinen, og hvilke, der har fået ’snydemedicin’ (placebo):

– Men vi kan allerede konstatere, at vi har patienter i forskningsprojekterne, som har fået det betydeligt bedre. Jeg troede, at min referenceramme for, hvor meget slim man kan producere, var vid. Men vi har en patient, som har produceret op mod ½ liter slim om dagen. Det er altså virkelig meget. Han har været med i projekterne, og lige meget om han løber op på 9. sal, står på hovedet, eller vi banker ham i ryggen og provokerer hans luftveje, så er han tør som Sahara og producerer ingen slim. Igen: vi ved ikke, om han har fået placebo. Men jeg håber virkelig på, at han får aktiv medicin, for så er der håb for patienterne, siger Ulla Møller Weinreich.

Udfordring: At finde den rigtige forbindelse

Når Weinreich skal forklare, hvilke typer medicin, som er på spil i den aktuelle forskning, griber hun til ledningsbundter.

– Man skal forestille sig et kæmpe ledningsbundt. Kæmpestort! I forskningen for-

søger vi at finde lige præcis den signalvej – eller den kontakt - som vi med medicin kan ’slukke’, så man fx ikke overproducerer slim, forklarer hun, og fortsætter: – Inspiration til forskning kan komme mange steder fra. Her er der blandt andet kigget på det syndrom, som hedder Papillon–Lefèvre, hvor man genetisk og fra naturens hånd har lukket signalveje til bægerceller i lungerne, så man ikke producerer slim. Det er det, man forsøger at efterligne i den nye medicin. Dog er der den udfordring, at Papillon-Lefévre også giver påvirkning af gummer og mundhule. Derfor har vi også vores patienter i forskningsprojektet med til tandlæge, fortæller Ulla Møller Weinreich.

Hvornår er medicinen klar?

Den gode nyhed er, at en garvet læge og professor indenfor området er endog meget optimistisk på patienternes vegne i forhold til ny behandling af bronkiektasi. Den dårlige nyhed er, at det vil tage nogle år, før man som patient får gavn af ny medicin.

– Studierne mangler stadig at blive lukket, og lige nu er der tale om fase II og III studier (se boks). En tommelfingerregel er, at cirka et år efter, at et studie er lukket ned i alle lande, er data publiceret, og så kan godkendelsesprocessen begynde. Men den er uforudsigelig når der er tale om helt nye stoffer, så derfor vil der nok gå nogle år endnu, før medicinen kan være godkendt og ligger klar på hylderne, understreger Ulla Møller Weinreich.

FORSKNINGENS FASER

Fase I

I fase I testes medicinen ofte kun hos få personer (ca. 10). Hvis medicinens virkningsmekanisme er ny og potentielt særlig kraftig, testes medicinen på én forsøgsperson ad gangen for at mindske risikoen for, at flere forsøgsdeltagere udsættes for eventuelle ubehagelige bivirkninger.

Fase II

Ved positive resultater af fase I forsøg kan der fortsættes til fase II kliniske forsøg. I fase II testes medicinen på et større antal personer med den sygdom, som medicinen skal virke overfor (ca. 100 personer). I fase II undersøges også medicinens sikkerhed, og hvilken dosis, der er effektiv.

Fase III

Næste fase er fase III, hvor medicinen testes i en stor gruppe patienter under mere dagligdags forhold, for at bekræfte effekten af medicinen. I denne store gruppe får man et mere detaljeret billede af virkningen og de mulige bivirkninger ved medicinen. Et fase III studie varer typisk flere år, og inkluderer op til flere hundrede til tusinde personer.

Fase IV

Fase IV begynder efter, at medicinen er blevet godkendt til markedsføring. Studier af medicinens terapeutiske anvendelse går bredere end den tidligere påvisning af medicinens sikkerhed, effekt og bestemmelse af dosis. Disse forsøg har ofte en vigtig betydning for at optimere anvendelsen af medicinen og opdage mulige bivirkninger, der fx kan opstå hos patienter, som er i behandling med flere typer medicin.

KILDE: LÆGEMIDDELSTYRELSEN.DK

Trine har bronkiektasi

og deltager i forskningsforsøg

Efter 17 års hoste fik Trine Christophersen i 2017 endelig stillet den rigtige diagnose: bronkiektasi. I dag har hun styr på sin sygdom, og er netop startet som deltager i endnu et klinisk forskningsforsøg relateret til sygdommen.

Det tog nogle år, før 56-årige Trine Christophersen fik den helt rigtige diagnose. Hun hostede igennem mange år, og besøgte sin læge i tide og utide med voldsom hoste og det, som hun selv mente var lungebetændelse.

– Men man kunne ikke høre nogen lungebetændelse, og infektionstallene viste heller ikke noget. Så jeg fik blot mere astmamedicin. Senere kom jeg til en ekspert, som mente, at jeg havde glutenallergi. Efter tre år på kedelig, glutenfri kost uden bedring gav jeg op. Senere blev jeg henvist via en kræftpakke, men det viste heller ikke noget, fortæller Trine Christophersen.

Turnuslægen undrede sig

I 2017 var der en turnuslæge, som undrede sig. Heller ikke denne læge kunne lytte sig frem til mislyde fra lungerne, men syntes dog ikke, at det var normalt at hoste i årevis. Derfor blev Trine sendt til undersøgelse på Lungemedicinsk afdeling i Aalborg, og her kunne man konstatere dobbeltsidet lungebetændelse, ligesom det tog under 15 minutter at stille diagnosen brokiektasi, hvor man netop ikke kan lytte sig til eller måle en lungebetændelse.

Selv med den rigtige behandling havde Trine det efterfølgende år mange lungebetændelser, ligesom lungerne havde taget skade af de hyppige, ubehandlede lungebetændelser.

At deltage i forskningsforsøg giver håb og ro

I dag har Trine et flexjob. Hun går ture i naturen med sin hund, og passer sin sygdom med bl.a. pepfløjte og motion i det omfang, hun overkommer det. Og så skal hun i gang som deltager i endnu et forskningsforsøg på Aalborg Universitetshospital.

Hun har tidligere deltaget i et forsøg, hvor hun skulle tage piller tre gange dagligt og skrive dagbog. Resultatet er endnu ikke offentliggjort, så Trine ved ikke, om hun har fået placebo, altså ’snydemedicin’: – Men jeg følte en væsentlig bedring og hostede mindre, havde mindre slim og færre lungebetændelser. Men det kan jo være psyko -

logisk. Faktum er, at da jeg stoppede med pillerne, så væltede symptomerne frem efter et halvt års tid.

I august startede endnu et projekt, som Trine deltager i. Denne gang skal hun tage indsprøjtninger med proteiner i et års tid.

Jeg går ind i de her projekter med en forventning om, at det bliver fantastisk. Hvis det kan hjælpe mig, er det godt. Og hvis det kan hjælpe andre på sigt, er det fantastisk.

– Jeg går ind i de her projekter med en forventning om, at det bliver fantastisk. Hvis det kan hjælpe mig, er det godt. Og hvis det kan hjælpe andre på sigt, er det fantastisk. Man bliver jo tjekket hele tiden, og har adgang til hotline på hospitalet, så jeg er overhovedet ikke nervøs for at være med, forklarer Trine Christophersen.

VIL DU DELTAGE I KLINISKE FORSØG?

Hvis du også vil være med til at teste fremtidens medicin, så spørg på hospitalet, hvor du går til behandling. Hvis du ikke er tilknyttet en lungeafdeling, så tag kontakt til lungeafdelingen på et hospital, der ligger tæt på, hvor du bor.

Start suppe-sæsonen med nem tomatsuppe

Vi byder på to nemme hverdagsretter, som er velsmagende, mættende og rige på protein. Samtidig er retterne nemme at synke, hvis du fx hoster meget, eller er forpustet og har tendens til at få maden galt i halsen. Læs mere om synkebesvær på de efterfølgende sider.

PASTA MED SVAMPE

A LA CREME

Sæsonens svampe er meget velsmagende i en mættende pastaret med spinat og fløde. Retten kan laves på under 20 minutter, er dejlig synkevenlig og energifyldt.

Trænger du til knap så energifyldte måltider, kan fløden erstattes af en tilsvarende mængde sødmælk, men så skal du undlade at tilsætte kogevandet.

4 personer

DU SKAL BRUGE:

Svampe a la creme

• 500 g svampe, forskellige slags

• 1 løg

• 2 fed hvidløg

• 2 spsk. olivenolie

• 200 g babyspinat

• 2 ½ dl piskefløde

• Flagesalt og peber

• 300 g pasta, evt. fuldkorn

• 75 g friskrevet parmesanost

FREMGANGSMÅDE:

Svampe a la creme

Rens svampene. Det gøres bedst ved at børste dem fri for jord. Undgå vand, da de suger det til sig og får en kedelig smag. Det nederste af stokken skæres af. Pil og hak løget. Pres hvidløgene. Varm olien på en stor pande og steg løg og svampe, til de er gyldne. Tilsæt hvidløg og steg yderligere et par minutter. Skyl spinaten og slyng den tør. Hæld fløde – eller sødmælk - på panden. Tilsæt spinat og lad den falde sammen. Smag saucen til med salt og peber.

Servering

Kog pastaen som angivet på emballagen og afdryp. Kom 1 dl kogevand på panden - undlades hvis du laver retten med mælk – og vend med pasta. Kog op og fordel i skåle. Top med friskrevet parmesanost.

TOMATSUPPE MED

RØDE LINSER, CREME

FRAICHE OG URTER

Vi indleder suppesæsonen med en velsmagende tomatsuppe tilberedt på dåsetomater. Suppen er nem at lave, har masser af smag, og de røde linser jævner suppe samtidig med at de tilfører lidt protein. Server suppen rygende varm med lidt creme fraiche og brød.

4 personer

DU SKAL BRUGE:

Tomatsuppe

• 1 stort løg

• 2 fed hvidløg

• 75 g røde linser

• 2 spsk. olivenolie

• 2 tsk. karry

• 2 dåser hakkede tomater

• 8 dl grøntsagsbouillon

• 1 dl piskefløde

• flagesalt og peber

Tilbehør

• 4 spsk. creme fraiche

• 1 potte krydderurter, fx persille eller frisk basilikum

• brød

FREMGANGSMÅDE:

Tomatsuppe

Pil og hak løget. Pres hvidløgene. Skyl linserne og afdryp.

Varm olien i en gryde. Tilsæt karry og svits løg og hvidløg et par minutter. Tilsæt linser og hakkede tomater og kog op. Tilsæt bouillon og kog suppen ved svag varme i ca. 20 min. til linserne er møre. Rør i den undervejs. Blend suppen. Tilsæt fløde og smag til med flagesalt og peber. Er suppen for tyk, tilsættes lidt mere bouillon.

Servering

Anret suppen i skåle, og top med creme fraiche og urter. Serveres med brød.

Har du svært ved at synke, bør du søge hjælp

Op mod halvdelen af alle patienter med KOL lider i større eller mindre grad af synkebesvær. Og det er ikke alene ganske ubehageligt for dem. Det kan også medføre kritisk åndenød, udmattelse, fejlernæring og øge risikoen for lungebetændelse. Men synkebesvær er et overset problem, og det bør vi gøre noget ved, mener specialist i lungeergoterapi Malene Juul Hylle.

Alle mennesker kender situationen: En krumme, et stykke gulerod eller anden hård mad ryger i “den gale hals”, og straks begynder hosten. Altid ubehageligt, oftest ubelejligt og lidt pinligt, hvis man er blandt fremmede. Heldigvis plejer lidt hoste og noget vand at løse problemet på kort tid.

Men ikke for folk med synkebesvær eller “dysfagi”, som det hedder i fagsproget. Hos dem kan selv mindre besværlig mad og drikke sætte sig fast i halsen og føre til voldsomme anfald med åndenød, kvælningsfornemmelse og fejlsynkning, som igen kan føre til lungebetændelse og forværring af deres sygdom.

– Synkebesvær er en alvorlig trussel for patienter med lungesygdom, som i forvejen lider af besværet vejrtrækning. De bliver ofte endnu mere forpustede og udmattede af at spise og af at hoste, når de får noget galt i halsen, og det kan føre til en ond cirkel, hvor de ikke får tilstrækkeligt med væske og ernæring, fordi målti-

derne er sådan en kamp, fortæller Malene Juul Hylle, der er ergoterapeut på Regionshospitalet i Horsens.

Hun mener, at der bør være større fokus på synkebesvær, fordi det giver så alvorlige gener for patienterne - og fordi det faktisk er muligt at hjælpe på forskellig vis.

Kroppen kan ikke koordinere

Sammenhængen mellem vejrtrækning og synkebesvær kan groft sagt forklares med, at kroppens normale koordinering kommer ud af kurs. Normalt finder kroppen selv ud af at standse vejrtrækningen, når vi synker. Luftvejene lukkes et kort øjeblik, og derved undgår man, at mad og drikke “ryger forkert” og kommer ned i lungerne.

gængse råd som at spise mindre måltider flere gange om dagen og tilpasse konsistensen af maden til problemet, så er der meget at hente. Både ved at sørge for en god “arbejdsstilling” ved måltidet, og ved at træne synkeøvelser.

– Hver enkelt patient kommer igennem en undersøgelse. Vi ser dem spise og drikke, og vi undersøger ansigt, mund og svælg for at finde ud af, om de kan træne sig til en bedre synkefunktion. Det kan man i nogle tilfælde, og så sørger vi for at lægge et individuelt træningsprogram, siger Malene Juul Hylle.

Balance er nøgleordet

OM MALENE JUUL HYLLE

Synkebesvær er en alvorlig trussel for patienter med lungesygdomme, som i forvejen lider af besværet vejrtrækning.

Men hos patienter, der har en besværet vejrtrækning og bliver forpustede, går der ofte “rod” systemet. Og koordineringen bliver sværere, jo mere forpustet man bliver, for kroppen vil altid prioritere at få ilt, før den prioriterer at lukke luftvejene. Dermed kan mad og væske løbe direkte ned i luftvejene, og altså i værste fald føre til lungebetændelse og forværring af patientens tilstand.

Og desværre gælder det også den anden vej rundt, forklarer Malene Juul Hylle. Man kan også risikere, at en forværring af KOL fører til endnu mere besvær med at synke. Og så er den onde cirkel for alvor i gang.

Træning kan hjælpe på synkebesvær En stor del af Malene Juul Hylles arbejde består i at vejlede patienter i at leve bedst muligt med synkebesvær. For ud over

Mange af de patienter, Malene og hendes kolleger møder første gang, har allerede indrettet deres liv efter synkebesværet, og er begyndt at spise blød mad. Det kan der være fornuft i, fordi det er lettere at spise. Men det er ikke nødvendigvis en god løsning på længere sigt, for det gælder om at holde sig “i form” ved at spise så almindelig mad som muligt. På den måde opretholdes evnen til at tygge og synke nemlig bedst. Så “tilpasning og balance” er vejen fremad.

– Selvfølgelig har luftvejene førsteprioritet, og på hospitalet serveres der ofte blød mad, fordi vi skal beskytte patienternes luftveje under indlæggelsen. Men for mange patienter handler det om at lære at tilpasse sig og mærke efter, så de kan komme tilbage til så almindelig mad som muligt. Så hvis vi ved udskrivelsen vurderer, at der er behov for det, så tilbyder vi patienten en genoptræningsplan med det sigte, siger hun.

– Så længe det er sikkert, så spis almindelig mad. Men brug omvendt ikke for meget energi på at tygge en sej bøf eller et stykke rugbrød. Det er ikke anstrengelsen værd.

Du kan på side 30 se Malene Juul Hylle og Ergoterapifagligt Selskab for Lungerehabiliterings gode råd til at leve med synkebesvær.

Malene Juul Hylle er certificeret kliniker i lungeergoterapi. Hun er uddannet ergoterapeut i 2006, og har været ansat på Regionshospitalet i Horsens stort set lige siden. Hun har været omkring forskellige specialer, men er altid vendt tilbage til hjerte- og lungeområdet, hvor hun nu er specialeansvarlig ergoterapeut ,“fordi der her er mulighed for at gøre en stor forskel”, lyder det fra Malene Juul Hylle.

“Det er en gruppe patienter og et område, som er underbelyst. Men vi kan gøre en masse for patienterne ved at give dem gode redskaber til at få et bedre hverdagsliv. Det giver for mig så god mening at få dem i gang med præcis det, der betyder noget for dem,” siger hun.

Malene Juul Hylle er også næstformand i Ergoterapifagligt Selskab for Lungerehabilitering.

“Det værste er skrækken”

Bente Sørensen er 74 år og bor i Horsens. Hun har i en del år lidt af brok i spiserøret, og de sidste par år også af KOL. Hendes synkebesvær tilskriver hun en kombination af de to ting, plus svamp i spiserøret.

– Det begyndte med, at maden satte sig fast i min hals, så jeg måtte ud og kaste op for at kunne få vejret. Så blev jeg undersøgt, og man opdagede mit spiserørsbrok, fortæller Bente.

I hverdagen er den mest håndgribelige forholdsregel, Bente tager, at hun ikke spiser “hårdt kød”, som hun kalder det. Flæskesteg og den slags er absolut udelukket. Hun ved, at det kan sætte sig fast, og medføre, at hun ikke kan få luft.

Men andre mindre oplagte fødevarer – og sågar et glas vand – kan ind imellem også sætte sig som en klump i Bentes spiserør. I nogle perioder sker det en gang om måneden, i andre et par gange om ugen.

– Det er ikke altid lige slemt. Men det påvirker mit liv, og når jeg får sådan et anfald, hvor det hele lukker sig, og jeg skal kaste op, så går jeg faktisk i panik. For tænk, hvis jeg ikke kan kaste klumpen

op… Jeg skal virkelig sørge for at spise små mundfulde, og det er jo ind imellem svært, når man er sulten, siger hun.

I løbet af et par år har Bente tabt sig 15 kilo. Hun ved ikke præcist hvorfor. Men en del af forklaringen er formentlig, at hun slet ikke har lyst til at spise, når hun har haft et anfald og har kastet op.

Bentes familie og venner er helt klar over hendes problem. Så med dem spiser hun gerne middage og sorterer bare, hvad der ligger på tallerkenen. Og får hun et anfald, så ved de, hvad der er på færde.

Anderledes er det ude blandt fremmede.

– Vi er helt holdt op med at gå ud og spise, for jeg vil simpelthen ikke risikere at få et anfald på en restaurant, siger hun.

– Men det er nu til at leve med. Det værste er det her med, at man bliver bange for ikke at kunne få klumpen hverken op eller ned. Det er skrækken for, ikke at kunne få luft, siger Bente.

Vi er helt holdt op med at gå ud og spise, for jeg vil simpelthen ikke risikere at få et anfald på en restaurant.

GODE RÅD

TIL DIG MED SYNKEBESVÆR

• Spis oftere og indtag mindre måltider. Spis langsomt og tag små mundfulde

• Sørg for at sidde oprejst ved et bord, sænk hagen mod brystkassen, når du synker

• Hold pauser hvis du bliver forpustet, og undgå at tale for meget, så du anstrenger din vejtrækning

• Undgå at spise eller drikke, når din åndenød er værst

• Hvis du bruger hjemme-ilt, så gør det også under måltiderne

• Vælg bløde fødevarer eller tilsæt sovs/væde for at gøre maden mere flydende

• Vær opmærksom på vægttab og fejlernæring. Vær særligt opmærksom på, at du får tilstrækkeligt med protein. Tal eventuelt med en diætist.

KILDER: PJECE FRA

ERGOTERAPIFAGLIGT SELSKAB FOR LUNGEREHABILITERING OG

MALENE JUUL HYLLE

TEKST ANNE MEINICHE

KOL øger risikoen for alvorlige forløb med RS-virus .

Har du KOL og er du 60 år eller ældre, så kan du få tilskud til vaccination.

RS-virus kan lede til infektion i lungerne og medføre akut forværring af din KOL sygdom. Har du KOL øges din risiko for hospitalsindlæggelse endvidere, hvis du smittes med RS-virus.

Er du 60 år eller ældre, kan RS-virus forebygges med vaccination. Har du KOL og er 60 år eller ældre kan du få tilskud til vaccination. Tal med din læge, om hvorvidt vaccination er relevant for dig.

Læs mere på www.rs-virus.dk

LAM har vendt Christinas liv på hovedet

I februar 2024 blev Christinas tilværelse fuldstændig vendt op og ned. Hun fik den sjældne lungesygdom lymphangioleiomyomatosis, forkortet LAM. Helt alene i verden og dybt ulykkelig fandt hun frem til LAM-søstrene på Facebook, som er et netværk for de få, der rammes af LAM.

34-årige Christina blev for alvor indhentet af problemer med sine lunger i september 2023. Som barn havde hun astma, som forsvandt igen. Da hun var omkring 28 år, begyndte symptomerne at røre på sig med hoste og vejrtrækningsproblemer. Men det var først i forbindelse med en ferie i Grækenland i september 2023, at det gik helt galt.

Et pludselig stik i siden

Christina og hendes kæreste ankom søndag til Kreta, men allerede onsdag morgen skete der noget underligt. – Jeg udbrød et højt ’av’ midt under morgenmaden. Det gjorde så ondt i siden – det føltes ligesom en elastik, der smælder mod huden. Herefter fornemmelsen af sidestik, som bare ikke ville gå væk igen, husker Christina.

Parret spiser færdigt. Christina lægger sig lidt på værelset, og kæresten forsøger at hjælpe med at strække musklerne i siden. Panodiler hjælper også lidt.

– Resten af ferien har jeg ondt, men ikke alarmerende. Vi har en hyggelig ferie og slapper af, og jeg er fx også ude at dykke, fortæller Christina.

Går galt i flyet

På flyveturen hjem får Christina det dårligt. Hun har nu både ondt i siden og i brystet. Da flyet lander, får hun også problemer med vejrtrækningen, og har svært ved at gå.

– Men vi tager hjem, og jeg går i seng ved midnat, men kan faktisk ikke rigtig trække vejret. Jeg kan ikke ligge på højre side, og må have armen over hovedet. Jeg panikker også lidt, for det gør ret ondt i si-

HVAD ER LAM?

LAM er en meget sjældent forekommende lungesygdom, som medfører cystedannelse med gradvis nedbrydning af lungerne. Sygdommen rammer stort set kun kvinder, typisk midt i trediverne. Hyppigheden er ca. 24 kvinder pr. million.

→ Læs mere om sygdommen på lunge.dk/ lungesygdomme/lam/

den. Vi taler lidt om, at det måske er noget med mine ribben, husker Christina.

Næste morgen får hun en tid hos lægen, som tilfældigvis også har vagter på en lungeafdeling. Hun får øjeblikkeligt Christina afsted på hospitalet, hvor undersøgelser viser, at den højre lunge er klappet sammen.

– Så jeg har altså både dykket og fløjet med en sammenklappet lunge. Nogen må have holdt hånden over mig, konstaterer Christina tørt.

’Din kæreste skal nok være her’ På hospitalet leder man efter årsagen til, at lungen er klappet sammen – ’den skal vi nok finde’, lyder det. Efter en CT-scanning får Christina besked på, at der vil komme en læge og tale med hende. Hun får også besked på, at hun nok skal have sin kæreste med til samtalen.

– Da vi får at vide, at vi lige skal ind i et rum og tale, bliver jeg urolig. Og det er så også her, at jeg får at vide, at jeg har LAM. Vi havde jo 1000 spørgsmål til sygdommen, men lægen kunne ikke svare på dem. Heller ikke den lungemedicinske læge kunne svare på ret mange af vores spørgsmål, fortæller Christina.

Derfor sidder hun alene tilbage med masser af spørgsmål:

– Jeg tænkte, at jeg havde fået en farlig sygdom, som jeg måske ville dø af. Jeg var så alene! Hvem skulle jeg snakke med? husker Christina, som hele vejen igennem forløbet har fået 100 pct. støtte og opbakning fra sin kæreste.

NETVÆRK FOR DIG MED LAM

Søger du et netværk for mennesker med LAM, så find det på lunge.dk/lungesygdomme/lam, eller tag kontakt via Facebook, hvor du finder gruppen ved at søge på: ’lymphangioleiomyomatosis’.

Jeg tænkte, at jeg havde fået en farlig sygdom, som jeg måske ville dø af. Jeg var så alene!

Hun er dog alligevel så fattet, at hun begynder at søge efter oplysninger på nettet. Og det er her, hun finder Facebook-gruppen, hvor LAM-søstrene – sådan kalder de sig selv – har et værdifuldt fællesskab. Og det er også her, hun omgående bliver grebet af bl.a. Helene Tind, som bestyrer gruppen, og som selv har haft diagnosen siden 2011.

Taknemmelighed trods diagnose Christinas vej gennem sundhedssystemet har siden september 2023 budt på endnu en sammenklappet lunge pga. cyster, som sprænger med voldsom kraft. Det var formentlig også det, som skete i Grækenland. Hun har mødt en dedikeret læge, der satte sig for at ville læse ALT om LAM, og så er hun blevet opereret adskillige gange.

Lige nu er hun så småt ved at komme sig efter sidste operation og indlæggelse,

og med en gemen halsbetændelse oveni kan hun dårligt gå fra udestuen til køkkenet uden at hive efter vejret. Men det, der fylder en hel del, er tanken om fremtiden.

Fordi LAM er en hormonbetinget sygdom, som trigges af østrogen, rammer den kun yngre kvinder i den fødedygtige alder.

– Ønsker man fx at skabe en familie, så vil graviditet eksponere kroppen for ekstra hormoner, og det kan komplicere situationen. Det tænker jeg noget over … men lige nu prøver jeg at tage situationen med et positivt sind og optimisme, siger Christina og understreger, at hun paradoksalt nok føler taknemmelighed:

– Jeg er glad for, at der er stillet en diagnose, og taknemmelig for, at der nu er taget så fint hånd om mig. Jeg er rigtig glad for, at jeg nu har det ok, og jeg er sikker på, at jeg lærer at leve med det her. Mit mindset er sat op til, at vi nok skal klare det, og at vi skal leve så godt, som vi kan. Sygdommen skal ikke styre mit liv – det skal jeg, lyder det bestemt fra Christina.

Undersøgelse af børn kan være en barsk omgang – også for forældrene

Behandlinger, undersøgelser og prøver er en del af livet med et sygt barn. Især når der er flere sygdomme på spil. Familien Helbo har håndteret det meste med sønnen Anton, som i dag er 14 år. Her deler de deres erfaringer med at støtte et barn i nærkontakt med sundhedsvæsenet.

For Jeanette og Christian Helbo-Themsen har undersøgelser og behandlinger fyldt meget i familiens liv, siden ønskebarnet Anton fik konstateret leukæmi da han var blot tre år gammel, og yderligere fik forværring af en astma, som udviklede sig til

ARDS (Acute Respiratory Distress Syndrome).

Forældrene har undervejs i forløbet gjort sig umage med at skabe en positiv og tryg atmosfære for Anton, og støttet ham i at kunne leve med situationen.

Livet slog en voldsom kolbøtte

For Jeanette og Christian Helbo-Themsen slog livet en voldsom kolbøtte, da ønskebarnet Anton fik konstateret leukæmi blot tre år gammel. Siden har Anton og forældrene været ufatteligt meget igennem.

Anton er et ønskebarn, som kom til verden efter, at parret længe havde prøvet at få et barn.

– Han var det sidste æg i fryseren, og han er lyset i vores liv, fortæller Jeanette.

Anton er i dag 14 år og går i 7. klasse. Han har aldrig fået søskende. Da den lille familie kom ud på den anden side af Antons meget alvorlige sygdomsforløb (se boks næste side) var han 6-7 år, og en bror eller søster ville komme sent. En søskende ville også komme til at stå i skyggen af Anton, som både er et lille mirakel og også forældrenes et og alt.

– Anton er den største glæde i livet – han er vores lyspunkt. Vi har i stedet en hund, som er barn nummer to. Den hedder Svend, fortæller Jeanette med et stort smil.

Siden Anton fik en knoglemarvstransplantation i 2014, har han ikke mærket noget til sin leukæmi, og det fejrer familien hvert år i maj måned. De kalder det ”Antons

Anton og Jeanette i bad sammen. Anton elskede at komme i bad sammen med forældrene. Foto 2013

Christian og Anton. Familien er i isolation og Anton var klædt ud dagligt. Rigshospitalet. Foto 2014

Marvdag”. Dog er Anton det, man betegner som kronisk syg, da han skal tage medicin resten af livet for ikke at afstøde den nyre, som han fik fra sin far i 2016. Anton har desuden lige nu 57 procent lungefunktion, og lever med senfølger efter behandlingsforløbet.

’Anton har spejlet sig i, hvordan vi har ageret’

Forældre til et sygt barn står med både fysiske og følelsesmæssige udfordringer, og sådan har det også været for Antons forældre. Især da Anton var indlagt som onkologisk barn og senere, da han kom i dialyse, har forældrene haft nogle voldsomme oplevelser med ham.

Christian og Jeanette har altid stået sammen og gjort meget for at støtte deres søn bedst muligt, når han fx har været indlagt, skulle have taget blodprøver, pustetests eller på anden vis har skullet igennem noget, som ikke var rart, men nødvendigt.

Anton og sygeplejerske på vej i dialysen. Odense Universitets Hospital. Foto 2015

– Christian og jeg har gjort os umage med at vise Anton, at vi var okay og rolige i situationen. Også selvom vi ikke har været det. Helt ærligt har jeg grædt mange tårer i badet, fortæller Jeanette, og uddyber: Anton har spejlet sig i, hvordan vi har ageret i situationen, og når han har kunnet mærke, at vi har været okay, så har han også være villig til mange af de ting, der er blevet gjort. Også selv om de har været grænseoverskridende og voldsomme.

Far har overtaget

Det vigtigste for forældreparret har været at skabe en tryg og stabil ramme om Anton, selv om det ind i mellem har været svært at skjule egne frustrationer og bekymringer.

Jeanette og Christian beskriver sig selv som et makkerpar, hvor Christian er rolig og accepterende, mens Jeanette er mere følelsesladet.

Christian og jeg har gjort os umage med at vise Anton, at vi var okay og rolige i situationen. Også selvom vi ikke har været det.

– Jeg var helt hysterisk til at starte med, og det smittede af på Anton, som blev utryg. Derfor indså jeg på et tidspunkt, at det ikke altid var hensigtsmæssigt, at jeg var med på hospitalet. Så i dag er det mest Christian, der har overtaget

ANTONS

SYGDOMSFORLØB

• Fik konstateret leukæmi i 2013, da han var tre år. Fik et tilbagefald blot seks måneder efter at han var færdigbehandlet, og skulle derfor igennem en noget mere krads behandling.

• Fik konstateret anstrengelsesastma, da han var to år. Det var dog ikke noget, forældrene mærkede noget til, før Anton var i behandling for leukæmi og måtte lægges i respirator. I den forbindelse udviklede han ARDS, (Acute Respiratory Distress Syndrome) som er en tilstand, der ligner dykkerlunger, og han var meget tæt på ikke at overleve.

• I 2014 fik Anton en knoglemarvstransplantation, og siden har han ikke mærket noget til sin leukæmi.

• På grund af behandlingen og den medicin Anton fik, fik han efterfølgende akut nyresvigt og måtte i dialyse. Det fortsatte han med, indtil han fik en nyre fra sin far i 2016. Den fungerer.

at de meget hurtigt kørte den procedure rimeligt hårdt.

han i fantasien ’kraftkværke’ folk bagefter, fortæller Jeanette med et glimt i øjet.

alt med sygehuset, fortæller Jeannette. Til det tilføjer Christian med et glimt i øjet: – Jeg føler mig ind i mellem som en kold skid! Men jeg er god til at acceptere, at det er, som det er. Jeg vil ikke bruge energi på at ærgre mig. Selv om det naturligvis er lettere sagt end gjort, uddyber han.

Forklædt som Darth Vader

– Anton har fra starten fået taget mange blodprøver. I dag er de en gennemgående betingelse i hans liv, og vil altid være det. Han får taget blodprøver den første fredag i måneden kl. 7:45. Jeanette fortæller,

– Vi brugte ikke ret mange gange på at sige ”det er synd for dig”. Det kan jo ikke hjælpe noget. Det er sådan, det er, det gør ondt - og så er det heller ikke værre, siger Jeanette.

Det har været vigtigt for forældrene, at Anton selv har indflydelse. Når han skal have taget blodprøver har han fx bestemt, at der skal tælles ned fra 89, før der bliver strammet om armen. Han har desuden siddet på skødet af forældrene indtil for nyligt. Og når blodprøverne bliver taget, må Anton klemme hårdt om forældrenes hånd og/eller sige et meget grimt ord.

– Anton har ofte også valgt at komme udklædt som Darth Vader eller en Stormtrooper, som er figurer fra Star Wars filmene. Helst vil han være en skurk, for så kan

Barske situationer

– Det er hårdt at skulle holde sit barn nede, når der skal tages blodprøver. Det føles næsten som at begå et overgreb. Og sådan føles det, indtil barnet har fået gjort det nok gange og overgiver sig til situationen.

– Noget af det værste, vi har oplevet, var, da vi måtte holde Anton nede, fordi

Jeg var helt hysterisk til at starte med, og det smittede af på Anton, som blev utryg. Derfor indså jeg på et tidspunkt, at det ikke altid var hensigtsmæssigt, at jeg var med på hospitalet.

Familien Helbo-Themsen fejrer Antons 10-års ’marvdag’. Foto 2024

han skulle syes i halsen, så hans dialysekateter ikke faldt ud. Personalet fortalte, at det, der gjorde mest ondt, var at blive bedøvet, fordi bedøvelsen svider. Vi kunne nøjes med to hurtige sting. Vi valgte det sidste, men husker stadig tilbage på situationen, som var barsk, siger Jeanette.

En anden udfordring, som Jeanette og Christian har haft med Anton, har været at få ham til at deltage i lungefunktionstest. Det kan være svært for et lille barn at forstå, hvad der forventes, og det kan være en kilde til frustration for forældrene. I dag, hvor han er lidt ældre, går det bedre, og testene er mere enslydende. Christian fortæller:

– Det er en undersøgelse, som simpelthen ikke er beregnet til børn. Hvad enten man så prøver at få barnet til at puste i en bowlingbane eller puste et lys ud. Det er svært for et lille barn at puste rigtigt. Anton kunne nærmest ikke puste, og som forældre ville vi jo gerne have, at testen skulle være rigtig. Så vi pustede med og øvede det. Men dér skal man passe på, at egne frustrationer over, at han ikke forstår, at han skal puste så kraftigt, som han kan, kommer til udtryk. Som forældre har vi været sikre på, at hans lunger var bedre, end prøverne viste. Dér har vi måttet sluge nogle kameler, når han fx blev sat op i medicindosis, fordi pusteprøven viste, at hans lungekapacitet var lav.

Når Anton har været indlagt, har forældrene givet ham gaver, og han har fået serveret sine livretter.

– Han kan jo ikke gøre for det, så han skal bare forkæles. Jeg tror, vi har købt så meget i kiosken, at de har kunnet lønne en hel medarbejder, griner Jeanette. Det kræver en enorm mængde mod og styrke at være forældre til et sygt barn, og det er vigtigt at støtte hinanden og huske på, at man gør det bedste, man kan. Det er Jeanette og Christian gode til. De har nemlig formået at hjælpe Anton til at kunne leve med situationen, og er villige til for altid at kæmpe for hans velvære og helbred, uanset hvilke udfordringer, der måtte opstå.

TIL DIG, SOM HAR ET SYGT BARN, OG SOM OFTE ER I KONTAKT

MED

SUNDHEDSVÆSENET

Hvis dit barn har en kronisk sygdom, vil barnet måske skulle gennemgå undersøgelser eller behandlinger, som kan være smertefulde og/eller angstprovokerende. Her er en række råd til, hvordan du bedst håndterer situationer, hvor barnet skal gennemgå undersøgelser og behandlinger, så både barnet og du er så trygge som muligt.

• Sæt dig ind i, hvilken procedure, barnet skal igennem, så du selv føler dig tryg og kan hvile i at være den forælder, barnet kender hjemmefra. Når du er godt forberedt, bliver det nemmest at lægge en sti, der passer til netop dit barn. Ligesom hvis dit barn skal begynde i vuggestue. Du ved, at det her skal vi, og så lægger du en plan, så både du og barnet er trygge i den nye situation.

• Vær ærlig og åben over for barnet om nødvendigheden af behandlingen eller undersøgelsen, og - afhængigt af barnets udviklingstrin - hvorfor det er vigtigt at deltage i den.

• Prøv at forklare behandlingen på en måde, der er alderssvarende for barnet, så barnet bedre kan forstå, hvad der foregår.

• Normaliser det, som barnet skal igennem. Også selv om det ikke er normalt. Indlejr det som et vilkår i livet. Ligesom man skal have børstet tænder, skal man fx også have sin astmamedicin. Det er noget, som skal overstås, men sådan er det.

• Anerkend barnets følelser, og vis empati. Det er vigtigt, at barnet føler sig forstået og støttet. Giv eventuelt barnet kontrol over dele af situationen ved at give nogle realistiske valg til barnet. Det kan fx være, at barnet kan vælge, om det vil sidde på skødet eller ej, om det vil suges i venstre eller højre næsebor, samt hvilken duft, der skal være i lattergassen.

• Skab en tryg og rolig atmosfære omkring behandlingen. Brug beroligende ord og kropssprog for at hjælpe barnet til at slappe af. Tag gerne noget med hjemmefra, som gør barnet trygt.

• Tilgå behandlingen som et hold, hvor både forældre, barn og sundhedspersonalet arbejder sammen om at komme igennem situationen med mindst muligt ubehag for barnet. Træd også lidt tilbage, og lad personalet danne en relation til dit barn.

• Fortæl personalet, hvordan I håndterer svære situationer derhjemme. Dine erfaringer er vigtige og kan hjælpe, når tingene er svære på hospitalet.

• Ros og anerkend barnet for at have deltaget i behandlingen, uanset hvor svært det har været.

• Hvis barnet modsætter sig behandlingen, så lav en time-out og genovervej strategien med støtte fra professionelle. Det kan fx være personalet, en psykolog eller en terapeut, der kan hjælpe med at håndtere situationen.

→ Find netværket Lungebarn, et netværk for familier med lungesyge børn på lunge.dk/mit-barn/moed-andre-familier/lungebarn/

KILDE: VIDENSCENTER FOR BØRNESMERTER & BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME, RIGSHOSPITALET

Lokale lunger

ARRANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG

Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af flere end 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk

Region Hovedstaden

KØBENHAVN-FREDERIKSBERG FÆLLES LUNGECAFÉ

KOL i exacerbation

Hvad er op og ned i forværring af KOL?

Oplæg v/ Sigrid Brisson Nielsen, læge, .d.-studerende, afdeling for Lunge- og infektionssygdomme, Bispebjerg Hospital. Herefter spørgsmål og dialog. Vi serverer kaffe, te og kage.

Sted: Frederiksberg Sundhedscenter, Stockflethsvej 4, 2000 Frederiksberg

Onsdag d. 18. september kl. 16.30 - 18.00

Tilmelding på: sundhedscenter-frederiksberg.nemtilmeld.dk

Kontakt Frivilligkonsulent Ida Timm tlf. 53 19 08 12 eller ikt@lunge.dk

KØBENHAVN-FREDERIKSBERG

FÆLLES LUNGECAFÉ

Lungevolumenreduktion

Kirurgi og ventiler – nærmere info følger

Sted: Sted følger

Onsdag d. 4. december kl. 16.30 -18.00

Kontakt frivilligkonsulent Ida Timm tlf. 53 19 08 12 eller ikt@lunge.dk

HØJE-TAASTRUP LOKALAFDELING

Generalforsamling

Dagsorden udsendes per mail til medlemmerne. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være foreningens formand Emmy Førster-Christensen i hænde senest søndag 15. september 2024 på tlf. 26 11 17 22 eller deus@hotmail.dk

Sted: Taastrup Kulturcenter, lokale 3, Poppel Allé 12, Taastrup. Mandag den 23. september kl. 14.00 – 16.00 Tilmelding senest søndag den 15. september til formand Emmy Førster-Christensen på tlf. 26 11 17 22 eller deus@hotmail.dk

NYE LUNGER

Netværksmøde for medlemmer af Nye Lunger

Sted: Strandboulevarden B-8.1, 2100 København Ø Mandag den 23. september kl. 12.00-16.00 dorte.chabert@lunge.dk, tlf. 26 24 26 86

GRIBSKOV SUNDHEDSCAFÉ

Qi Gong i Frivilligcenter Helsinge: Qigong er kinesiske helbredsøvelser. Qigong instruktør Charlotte Groos vil fortælle om baggrunden og filosofien bag Qigong. Der vil være lejlighed til at lære nogle øvelser, der er specielt gode for vejrtrækningen.

Sted: Frivilligcenter Helsinge Vestergade 4, 3200 Helsinge

Torsdag d. 26. september kl 14.30-17.00 Ingelise Biering, 2biering@mail.dk tlf. 21 68 07 41

HELSINGØR LUNGECAFÉ - ”PUSTERUMMET”

Fokus på vejrtrækning

Du gør det jo alligevel, v/fysioterapeut Anders Ipsen, Forebyggende indsats, Sundhedshuset.

Sted: Minicentret, Fiolgade 17 D, 3000 Helsingør

Onsdag d. 25. september kl. 16.00-17.30

Tove Tafdrup, lungef.lokalafd@gmail.com

HELSINGØR LUNGECAFÉ - ”PUSTERUMMET”

Det telemedicinske tilbud v/sygeplejerske Gitte Dalsborg og Sygeplejerske Mads Skovgaard Stoubæk

Sted: Minicentret, Fiolgade 17 D, 3000 Helsingør

Onsdag d. 23. oktober kl. 16.00-17.30

Tove Tafdrup, lungef.lokalafd@gmail.com

HELSINGØR LUNGECAFÉ - ”PUSTERUMMET”

Horserød Statsfængsel: ”Hvor det unormale er det normale.”

v/ fængselsbetjent Kurt Kofod.

Sted: Minicentret, Fiolgade 17 D, 3000 Helsingør

Onsdag d. 27. november kl. 16.00-17.30

Tove Tafdrup, lungef.lokalafd@gmail.com

Region Sjælland

SLAGELSE LOKALAFDELING

Generalforsamling

Nærmere info udsendes per mail.

Sted: Skolegade 1, 4220 Korsør

Mandag d. 23. september kl 17.00-20.00

Kirsten Frølich Christensen, kchkch@live.dk tlf. 60 68 82 78.

SLAGELSE LOKALAFDELING

Social café

Sted: Svendsgade 10, 24200 Slagelse

Tirsdag d. 1.10 kl. 10.00-12.00

Kirsten Frølich Christensen, kchkch@live.dk, tlf. 60 68 82 78.

SLAGELSE LOKALAFDELING

Social café

Sted: Svendsgade 10, 24200 Slagelse

Tirsdag d. 5.11 10.00-12.00

Kirsten Frølich Christensen, kchkch@live.dk, tlf. 60 68 82 78.

ROSKILDE LOKALAFDELING

Mød Lungeforeningens direktør

Kom og mød Lungeforeningens direktør

Ann Leistiko, hvor du kan høre meget mere om Lungeforeningens mærkesager.

Tilmelding ikke nødvendig.

Sted: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde

Onsdag d. 25. september kl. 14.00- 16.00

Birgit Schelde Holde, birgit@schelde-holde.dk tlf.: 23 86 38 05

Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt. Det er også vigtigt at røre sig, og holde krop og muskler i gang

ROSKILDE LOKALAFDELING

Julefrokost

Kom med til julefrokost i Roskilde Lokalafdeling. Nærmere info følger.

Sted: Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde

Onsdag d. 27. november kl 13.00-17.00

Birgit Schelde Holde, birgit@schelde-holde.dk tlf.: 23 86 38 05

GULDBORGSUND LOKALAFDELING

Besøg af lungelægen Daniel Beck Rasmussen Kom til medlemsmøde i Guldborgsund Lokalafdeling, hvor lungelægen Daniel Beck Rasmussen deltager og svarer på spørgsmål.

Sted: Frivilligcentret, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing F.

Onsdag d. 4. december kl. 15.30-17.30 Lise Landgren: liselandgren@mail.dk

HOLBÆK LOKALAFDELING

Mød din patientforening

Sted: Holbæk Sundhedscenter, Sportsbyen, Sports Allé 1, 4300 Holbæk Onsdag d. 6. november kl 15.00-17.00

Erik Hansen, tlf.: 20 47 70 32

HOLBÆK LOKALAFDELING

Generalforsamling

Sted: Aktiv Center, Elisabethcentret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, 4300 Holbæk Mandag d. 23.09 kl. 16:00-18:00 Birgit Barasinski, bsinski@mail.dk

HOLBÆK LOKALAFDELING

Kom og prøv MediYoga på stol

Sted: Sted: Aktiv Center, Elisabethcentret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, 4300 Holbæk Fredag d. 30.09 16:00 til 18:00 bsinski@mail.dk, tlf. 41 10 85 13.

Region Syd

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ

Knogleskørhed og hvordan det kan forebygges Fysioterapeut Marie Staun og sygeplejerske Grete Kortermann Søndergaard Hansen fra Faaborg-Midtfyn Kommune fortæller om knogleskørhed og hvordan det kan forebygges. Der er mulighed for at stille spørgsmål. Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne. Entré 40 kr. Der serveres kaffe, te og kage. Der opfordres til ikke at bruge parfume eller andre dufte til arrangementet, da der er personer, der ikke tåler dette!

Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg Mandag d. 30. september kl 14.30-16.30 Lone P. Jeppesen tlf.: 23 90 48 40 loneogborge@gmail.com

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ

Hvornår og hvordan kan palliativt team hjælpe KOL- og lungepatienten og dennes familie?

Sygeplejerske Lene Munk, Fagområdespecialist i palliation fra Palliativt Team Fyn, fortæller, hvad Palliativt Team kan hjælpe KOL- og lungepatienten og dennes familie med! Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Entré 40 kr. Der serveres kaffe, te og kage. Der opfordres til ikke at bruge parfume eller andre dufte til arrangementet, da der er personer, der ikke tåler dette!

Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg

Mandag d. 28. oktober kl. 14.30-16.30

Lone P. Jeppesen tlf.: 23 90 48 40 loneogborge@gmail.com

FAABORG-MIDTFYN LUNGECAFÉ

Juleunderholdning og julehygge i Faaborg-Midtfyn lungecafé

Ulla og Torben Nikolajsen, Kværndrup kommer og spiller samt synger sammen med os. Der serveres gløgg, æbleskiver, klejner, kaffe og te. Pårørende til KOL- og lungepatienter er meget velkomne.

Der opfordres til ikke at bruge parfume eller andre dufte til arrangementet, da der er personer, der ikke kan tåle dufte!

Sted: Tømmergården 6, 5600 Faaborg

Mandag d. 25. november kl 14.00-16.30

Lone P. Jeppesen tlf.: 23 90 48 40 loneogborge@gmail.com

ODENSE LUNGECAFÉ

Julebanko - nærmere info følger

Sted: Bolbro Brugerhus, Stadionvej 50, 5200 Odense V. Tirsdag d. 26. november kl. 15.00-17.00

Carsten Simonsen tlf.: 21 24 92 17 e2017mil@gmail.com

Region Midt

AARHUS LOKALAFDELING

Generalforsamling

Dagsorden:

17.30: Velkomst og præsentation af aftenens program v/formand Bo Igonn

17.30-18.15: Eva Christensen, som har Cystisk Fibrose, og som for andet år i træk kører med Team Rynkeby til Paris. (Se evt. artiklen i Lungenyt nr. 2 fra 2024 side 38)

18.15-19.00: Forplejningspause med mulighed for at købe drikkevarer.

19.00-20.00: Nanna Makholm Østergård, Ph.d- studerende læge fortæller om forværringer af de hyppigste kroniske lungesygdomme, herunder lungefibrose og KOL

20.00-20.45: Generalforsamling og en snak om ønsker til fremtidige medlemsarrangementer.

Sted: Folkehuset i Hasle - Rymarken 118, 8210 Aarhus V.

Onsdag d. 25. september kl. 17.30 - 20.45 Tilmelding til Holger på mail helga-holger@hotmail.dk eller tlf. 20 23 69 39 helst kl. 16-18 mandag-fredag.

Sidste tilmeldingsfrist: Onsdag den 18/9.

VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING

Julefrokost

Vi holder fast i vore gode tradition med at mødes om en god julefrokost med efterfølgende amerikansk lotteri. Vi spiser en lækker julefrokost med bordservering og hygger os med hinanden.

Pris for medlemmer af Lungeforeningen: 200 kr. Pris for ikke medlemmer: 300 kr.

Sted: Søndergade 56 7850 Stoholm

Onsdag d. 27. november kl. 12.00-17.00

Tilmelding til Mona Vistisen på mona_vistisen@msn.com

Region Nord

AALBORG LUNGECAFÉ

Oplæg om lungetransplantation

Nærmere info følger.

Sted: De frivilliges hus, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg

Onsdag d. 25. september kl. 16-18

Tilmelding til Axel Petersen på: axelj.petersen@gmail.com

AALBORG LUNGECAFÉ

Besøg af Mads Duedahl, formand for Regionsrådet i Nordjylland

Derudover gæster også Lungeforeningens direktør Ann Leistiko. Nærmer info følger.

Sted: De frivilliges hus, Hadsundvej 35, 9000 Aalborg

Onsdag d. 30. oktober kl 16-18.

Tilmelding til Axel Petersen på: axelj.petersen@gmail.com

AALBORG LUNGECAFÉ

Udflugt til ”Magisk Jul” i Skulpturparken Hune Kom med Aalborg lungecafé på juletur. Vi kører i bus med afgang fra Vejgård Torv kl. 14.30 til ”Magisk Jul” i Skulpturparken Hune. Her vil der være tid til at opleve Magisk jul. Herefter spiser vi en juleplatte og dessert, drikkevarer for egen regning. Kl. 19.15 kører vi retur fra Skulpturparken Hune til Vejgaard Torv, Aalborg hvor vi er ca. kl. 20.00. Pris: 595 kr. (ved 25 deltagere). (Inkluderer entré til Skulpturparken, juleplatte og buskørsel)

Sted: Afgang fra Vejgård Torv kl 14.30. Onsdag d. 20. november kl. 14.30 - 20.00

Tilmelding senest d. 4. november til Axel Petersen på: axelj.petersen@gmail.com

FRIRUMMET

Lungeforeningen tilbyder også onlinearrangementer i Lungeforeningens digitale mødested ’Frirummet’. Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet

UGENTLIG ONLINE

TRÆNING:

Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau. Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.

UGENTLIG ONLINE LUNGEKOR:

Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel. SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK

MØD ANDRE I VORES LOKALAFDELINGER OG NETVÆRK

TRÆNINGSNETVÆRK

Aabenraa Træningsnetværk

– Aabenraas Optimister

Jürgen Christiansen Tlf. 23 90 63 71

Aarhus Træningsnetværk

– Beder Malling – onsdag

Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99.

Aarhus Træningsnetværk

– Hasle – mandag

Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96

Aarhus Træningsnetværk

– Midt – mandag

Ina Hvid Tlf. 26 16 73 02

Aarhus Træningsnetværk

– Risskov – onsdag

Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89

Aarhus Træningsnetværk – Rygklinik

Mathias Holmquist Tlf. 86 22 22 10.

Aarhus Træningsnetværk

– Tilst – fredag

Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27

Aarhus Træningsnetværk – Tranbjerg

Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68

Aarhus Træningsnetværk

– Viby – mandag

Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07

Billund Træningsnetværk – mandag og torsdag

Gurli Jensen Tlf. 40 15 90 33

Bramming Træningsnetværk

Hanne Hansen Tlf. 61 72 33 16

Brønderslev træningsnetværk:

Ove Rønnov Tlf. 24 22 82 70

Dianalund Træningsnetværk

Thorvald Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35

Esbjerg Træningsnetværk – mandag og fredag

Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29

Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg mandag og onsdag

Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40 Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe, mandag og torsdag

Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

Faxe Træningsnetværk – tirsdag

Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35

Fredericia Træningsnetværk – mandag – De Morgenfriske

Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32

Fredericia Træningsnetværk – mandag – eftermiddagshold

Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70

Fredericia Træningsnetværk – torsdag – De Morgenfriske

Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32

Fredericia Træningsnetværk – torsdag – eftermiddagshold

Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70

Frederikssund Træningsnetværk

– tirsdag

Svend E, Flugt Tlf. 21 74 78 22

Guldborgsund Træningsnetværk

– Idestrup

Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Guldborgsund Træningsnetværk

– Nykøbing F. mandag og torsdag

Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46

Guldborgsund Træningsnetværk

– Sakskøbing

Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07

Guldborgsund Træningsnetværk

– Stubbekøbing tirsdag og torsdag

Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56

Guldborgsund Træningsnetværk

– Væggerløse, tirsdag og fredag

Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Haderslev Træningsnetværk – mandag

Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81

Haderslev Træningsnetværk – Midt

Jan Madsen Tlf. 51 62 40 13

Ester Nørgaard Tlf. 51 52 44 80

Haderslev Træningsnetværk

– Humletoften

Gitte S. Petersen Tlf. 23 36 34 08

Haderslev Træningsnetværk

– Gå–Gruppe

Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81

Helsingør Træningsnetværk – Gå–Gruppe

Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62

Helsingør træningsnetværk – mandag

Paul Stilling Tlf. 20 99 24 02

Herlev træningsnetværk

Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50

Hillerød Træningsnetværk – Åndehullet ma.he@privat.dk Tlf. 26 41 91 23

Hillerød Træningsnetværk – tirsdag eftermiddag

Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72

Holbæk Træningsnetværk – onsdag

Bodil Nielsen Tlf. 51 21 29 81

Holbæk Træningsnetværk – Regstrup

Anita Jensen Tlf. 29 11 45 32

Holbæk Træningsnetværk – Discgolf

Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32

Holbæk Træningsnetværk – Varmtvandsbassin

Eva Simonsen Tlf. 21 49 63 04

Holbæk Træningsnetværk – Ballroom Fitness

Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32

Holbæk Træningsnetværk NY – Bordtennis

Pia Wiggers Tlf. 28 15 24 13

Holstebro Træningsnetværk – mandag

Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55

Horne trænings- og lungecafé

Gunhild Lauridsen Tlf. 23 23 31 84

Hvidovre Træningsnetværk – tirsdag og fredag

Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk

Ikast–Brande Træningsnetværk – mandag

Margit Frank Tlf. 25 47 15 33

Ishøj træningsnetværk – mandags og torsdag

Jens Ravnborg Tlf. 42 30 12 43

Kalundborg Træningsnetværk – fredag

Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Kalundborg Træningsnetværk – mandag

Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.

Kalundborg Træningsnetværk – onsdag

Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52

Kerteminde Træningsnetværk

Joan Hansen Tlf. 20 63 42 52

Kolding Træningsnetværk – tirsdag

Lisa Henriksen Tlf. 27 41 02 93

Kolding Træningsnetværk – torsdag

Lis Kofoed Tlf. 61 30 55 88

Korsør Træningsnetværk

Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15

Køge Træningsnetværk

Inga Tinning Tlf. 25 65 60 88

Mariagerfjord Træningsnetværk

Henrik Palmhøj Tlf. 40 26 07 52

Morsø Træningsnetværk NY

Ulla Henriksen Josefsen Tlf. 23 95 24 71

Nordborg Træningsnetværk

Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82

Odder Træningsnetværk

Inga L. Andreasen Tlf. 27 12 99 06.

Odsherred Træningsnetværk – Fårevejle

Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78

Odsherred Træningsnetværk

– mandag og onsdag

Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78

Padborg Træningsnetværk

Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83

Præstø Træningsnetværk

– fredag

Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64

Præstø Træningsnetværk

– tirsdag

Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64

Randers Træningsnetværk

– fredag

Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39

Rudersdal Træningsnetværk

Michael Burgess: michaelburgess@outlook.dk

Rødekro Træningsnetværk – onsdag Lungelogen

Ulla Berg Petersen Tlf. 21 66 16 125

Rødekro Træningsnetværk – tirsdag

Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82

Rødovre Træningsnetværk

Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85

Skanderborg Træningsnetværk 1

– udendørstræning

Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40

Skanderborg Træningsnetværk 2 – indendørstræning

Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40

Skive Træningsnetværk – mandag

Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09

Skive Træningsnetværk – onsdag

Gitte Ørskov Tlf. 50 57 03 75

Skærbæk Træningsnetværk

Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35

Slagelse Træningsnetværk

Rikke Kabbel Tlf. 21 19 08 25

Solrød Træningsnetværk

Preben Jensen Tlf. 26 47 96 00

Stevns Træningsnetværk

Susanne Uhde Pedersen Tlf. 22 17 06 58.

Struer Træningsnetværk

Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47

Sønderborg Træningsnetværk

Sønderborg Træningsnetværk – Gå–gruppe

Sønderborg Træningsnetværk – Netværksgruppe Syd

Thy Træningsnetværk – KOL Hawaii Bent Christensen Tlf. 23 24 94 01

Toftlund Træningsnetværk

Elly Pedersen Tlf. 23 25 12 82

Lilli Hansen Tlf.

Valby Træningsnetværk

Suzan Jønsson hellokittythepuppy@hotmail.com

Vanløse Træningsnetværk

Vojens – Gram Træningsnetværk

Vojens Træningsnetværk – Kronikermotion

Didde Scherrebeck dids@haderslev.dk

Vojens Træningsnetværk – mandag

Knud

Vojens Træningsnetværk – onsdag

Knud

Vordingborg Træningsnetværk – onsdag

Marianne Schäffer

marianne.schaffer@gmail.com

Vordingborg Træningsnetværk – Stege onsdag

Inger Anna Bach Tlf. 21 46 04 66

Vordingborg Træningsnetværk – Stege tirsdag

Kurt Graversen Tlf. 20 11 48 52

Vordingborg Træningsnetværk – tirsdaghold

Bente van der Weiden Tlf. 40 92 81 25

SOCIALT NETVÆRK

Aalborg Lungecafé

Axel Petersen Tlf. 23 95 12 52

Aarhus Lungecafé NY

Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07

Fredericia lungecafé

Solveig Knudsen Tlf. 24 97 61 27

Frederikshavn lungecafé

Palle Poulsen Tlf. 20 27 27 65

Faaborg-Midtfyn lungecafé

Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

Frederiksberg lungecafé

Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07

Haderslev lungecafé

Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81

Halsnæs lungecafe

Ingelise Biering Tlf. 21 68 07 41

LUNGEKOR

Ballerup Lungekor

Annette Hahn-Thomsen Tlf. 60 45 05 00

Billund Lungekor NY

Billund Kulturskole Tlf. 79 72 70 30

Brøndby Lungekor – KOLibrierne

Torben Pøhler Tlf 28 55 29 56

Brønderslev Lungekor

Frank H. Andersen Tlf. 24 85 18 06

Ebeltoft Lungekor

FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88

Favrskov Lungekor

Ib Østergaard Tlf. 22 88 07 16

Faxe Lungekor – Sangen har vinger

Vibeke Bastrup Tlf. 23 45 73 55

Fredensborg Lungekor NY

Ida Timm Tlf. 53 19 08 12

Fredericia Lungekor

Kirstine Kjærulf Ravn Tlf. 21 46 64 06

Frederiksberg Lungekor

LOF-skolen Tlf. 45 80 67 00

Frederikshavn Lungekor

DOF Frederikshavn Tlf. 70 22 21 09

Faaborg-Midtfyn Lungekor

Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

Favrskov Lungekor

Kirsten Bundgaard Tlf: 22 88 07 16

Gilleleje Lungekor

DOF Gribskov-Halsnæs Tlf. 60 52 70 70

Grenaa Lungekor – Man-/fredagshold

FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88

Greve Lungekor

Torben Bøhling-Petersen Tlf. 24 89 93 00

Gribskov Lungekor

Hasse Bohn Tlf. 23 98 62 31

Gribskov Lungekor NY

Inger Petersen Tlf. 20 27 82 21

Guldborgsund Lungekor

Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91

Haderslev Lungekor

Susanne Tiede Tlf. 61 10 70 77

Helsingør Lungekor

Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62

Herlev Lungekor

Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50

Herning Lungekor

DOF Herning Tlf. 70 22 21 09

Halsnæs lungecafé – Kolde Forening

Helmer Seiling Tlf. 27 28 56 56

Halsnæs lungecafé – KOL-café

Anja Berill Tlf. 48 29 54 83

Hjørring lungecafé

Poul Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96

Hillerød lungecafé

Hanne Sloth Wengel Tlf. 48 29 39 70

Hvidovre lungecafé

Ida Timm Tlf. 53 19 08 12

Korsør lungecafé – Café Lungen

Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15

København-Frederiksberg

Fælles Lungecafé

Ida Timm Tlf 53 19 08 12

Nørre Nebel lungecafé

Birthe Lis Jensen Tlf. 61 69 92 85

Odense lungecafé

Carsten Simonsen Tlf. 30 14 04 37

Præstø lungecafé – Pusterummet

Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64

Skælskør lungecafé

Cecilie Madsen Tlf. 58 19 46 86

Slagelse lungecafé – Café Åndenød

Rikke Kabbel Tlf 21 19 08 25

Sønderborg lungecafé

Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07

Tønder lungecafé

Svend Lorenzen Tlf. 21 62 12 24

Viborg lungecafé – spille/strikke-café

Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06

Vojens lungecafé – netværksgruppe

Knud B.Nielsen Tlf. 28 26 27 73

Østfyn Lungecafé – Kerteminde-Nyborg

Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65

LANDSDÆKKENDE NETVÆRK

Lungebarn

Heidi Skjelmose Tlf.

Berit Sys Christensen Tlf. 23 11 74 97

Lungefibrosenetværket

Bill Arne Sørensen Tlf. 29 21 40 18

Netværk for LAM

Helene Tind Tlf. 50 40 17 51

Helene.tind@gmail.com

Sine Tyler Tlf. 41 12 94 04 sinehtyler@gmail.com

Netværk for sjældne lungesygdomme

Dorte Chabert Tlf. 26 24 26 86

Nye Lunger

Dorte

Ikast Lungekor LOF Tlf. 61 70 97 16

Jammerbugten Lungekor

Jammerbugt kulturskole Tlf. 72 57 82 40

Hjørring Lungekor

Marianne Hestbech Tlf. 72 33 56 13

Holbæk Lungekor

Birthe Pugholm Tlf. 72 36 42 32

Holstebro Lungekor – Oxygen

Inger Kold Tlf. 23 42 96 86

Hornslet Lungekor

FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88

Horsens Lungekor

Horsens Musikskole Tlf. 76 29 31 05

Hvidovre Lungekor – PUST

Johanne Elise Schack von Brockdorff, Hvidovre Musikskole Tlf. 72 17 02 22

Høje-Taastrup lungekor

Emmy Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22

Ishøj Lungekor

Claus B. Skovsgaard Tlf. 22 26 92 85

Kalundborg Lungekor

Grethe Husted Tlf. 21 28 99 55

Kerteminde Lungekor

Jette Østergård Tlf. 51 33 75 12

Kolding Lungekor

DOF Kolding Tlf. 70 22 21 09

Korsør Lungekor

LOF-Korsør Tlf. 58 52 56 81

Køge Lungekor

Lilli Højlund Tlf. 21 26 00 05

Lemvig Lungekor

Lemvig Musikskole Tlf. 96 63 13 80

Lyngby-Taarbæk Lungekor

Birgitte Jacobsen Tlf. 28 87 67 54

Mariagerfjord Lungekor

Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07

Nibe Lungekor

Den Rytmiske Nordkraft Tlf. 98 16 70 77

Nyborg Lungekor

Sussi Andkær Tlf. 29 67 97 36

Næstved Lungekor

Tina Christiansen Tlf. 42 24 33 99

Odder Lungekor

Marianne Eriksen Tlf. 20 21 70 84

Odsherred Lungekor

Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34

Præstø Lungekor

Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64

Randers Lungekor

DOF Randers Tlf. 70 22 21 09

Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lungekor

Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40

Ringkøbing Lungekor

Musikskolen

Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89

Ringsted Lungekor

Mona Merete Jørgensen Tlf. 26 22 36 47

Roskilde Lungekor

Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05

Rødovre Lungekor

Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85

Rønde Lungekor

FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88

Silkeborg Lungekor

Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99

Skanderborg Lungekor

Ulla Nymann Jørgensen Tlf. 24 59 75 89

Skive Lungekor

Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09

Slagelse Lungekor

Kurt A. Nissen Tlf. 23 74 48 21

Struer Lungekor

Johanne Jensen Tlf. 26 25 02 68

Sønderborg Lungekor

Marianne Müller Nielsen Tlf. 26 85 51 83

Thy-Mors Lungekor

Inger Dengsø Tlf. 97 99 12 21

Tønder Lungekor

Elin Andersen Tlf. 21 42 39 41

Catrine Nissen Tlf. 40 20 15 13

Vallensbæk Lungekor

Remi Lewerissa Tlf. 47 97 41 02

Vanløse Lungekor – KOL-bøtterne

Ann Dybdal Eriksen Tlf. 26 79 44 78

Vejen Lungekor

DOF Vejen Tlf. 70 22 21 09

Vejle Lungekor

Sonja Meyer Tlf. 25 46 62 90

Viborg Lungekor

DOF Viborg Tlf. 70 22 21 09

Videbæk Lungekor NY

Kulturskolen

Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89

Vordingborg Lungekor

Lisbet Trøstrup Beck Tlf. 29 38 71 35

Aabenraa Lungekor

Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83

Aalborg Lungekor

Natasja Vinther Tlf. 98 16 70 77

Aarhus Lungekor

Magrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71

LOKALAFDELINGER

Skanderborg

Slagelse

Sønderjylland Lokalafdeling

Viborg-Skive Lokalafdeling

Vordingborg Lokalafdeling

Aarhus Lokalafdeling

Tim lampen

Forår i luften? Udforsk vores genopladelige univers. Tim lampen er transportabel og derfor perfekt til en hyggelig aften inde eller ude i haven uden besværet med en ledning. Besøg os på www.sirius.dk