VILDE TAL
Hver anden med svær astma har besvær med at huske
SKREV BOG
TIL MORMOR:
’For at anerkende alt det, hun kan’
FORSKNING
KOL-behandling i rivende udvikling
OPSKRIFTER Pak en madkurv og spis ude
LUNGELÆGENS BORD Fra spray til pulverinhalator – dette skal du være opmærksom på
Inhalation af naturlige saltpartikler fremmer rensningen af luftvejene og afhjælper irritation og ophobning af slim. Apotekets BREATHOX® er en danskudviklet saltinhalator, der virker i både øvre og nedre luftveje. Hør mere på apoteket.
100% naturligt salt
Lungeforeningen vil søge penge til en ny korlederuddannelse s.24
Pak en madkurv og tag ud i det fri
Fire måneder efter kunne Anne Lise rejse til Italien s.30
På voksenafdelingen kender de ikke en så godt. Jeg følte mig helt fortabt og synes ikke, at jeg hørte til nogen steder.
Jesper vil danne det netværk, han selv savnede
Lungelægens bord: Fra spray til pulverinhalator – Hensynet til patienterne kommer først
Malene skrev bog til mormor
Kort nyt og generalforsamling
Astmapatienter kæmper en hård kamp for at få hjernen med i hverdagen
Lungeforeningen vil søge penge til en ny korlederuddannelse
Reportage: 'Så går maven mod rygsøjlen'
28 Hjemme-NIV: Anbefaling baner vej for bedre behandling
30 Fire måneder efter kunne Anne Lise rejse til Italien
32 Kort nyt
34 Der er godt nyt på vej til mennesker med KOL
36 Claus hjælper fremtidens KOL-patienter
38 Eva kører med igen i går
40 Lokale lunger: Aktivitetskalender 42 Lokalafdelinger og netværk
TLF: 52 14 41 86
ONSDAG KL. 10-12
Som medlem kan du få hjælp hos
Lungeforeningens rådgivning, hvis du har spørgsmål eller brug for gode råd om livet med en lungesygdom. Rådgivningen er også for pårørende, og er et supplement -ikke en
erstatning- for undersøgelse, rådgivning og behandling hos din læge. Lungeforeningens frivillige rådgivere har faste telefontider. Du kan se, hvornår du kan kontakte hver enkelt rådgiver på siden her.
LISA CARLSON HANSE LÆGE
Tlf. 26 46 80 91
Mandag
Kl. 19.00-20.00
KJERRUMGAARD
SYGEPLEJERSKE
Tlf. 30 13 09 44
Onsdag
Kl. 18.30-20.30
Strandboulevarden 49, 8.1, 2100 København Ø
Lungeforeningens sekretariat
Telefontid: Mandag, tirsdag, onsdag og fredag kl. 10-15 og torsdag kl. 10-18, på tlf. 60 37 73 13
Mail: info@lunge.dk
Mail vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk
Indmeldelse i Lungeforeningen Meld dig ind i Lungeforeningen på www.lunge.dk
Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt.
Du kan også finde svar og inspiration i vores Brevkasse, som du finder på side 6-7 samt på vores hjemmeside:
SUSANNE KITAJ
Kl. 10.00-12.00 PIA
SOCIALRÅDGIVER OG PÅRØRENDELINJEN
Tlf. 52 14 41 86
Onsdag
DORTE CHABERT PSYKOLOG OG PATIENTRÅDGIVER
Tlf. 53 19 08 05
Tirsdag
Kl. 11:00-12:00
TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ OG INDEKLIMA Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon) VIVI SCHLÜNSSEN PROFESSOR, PH.D. ARBEJDSMILJØ Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
Du er også velkommen til at ringe på telefon 52 14 41 86. Herfra kan du både få rådgivning og blive guidet videre til den rådgiver, der bedst kan hjælpe dig. Telefontiden er tirsdag og fredag fra 10.00 – 12.00.
Ansvarshavende redaktør: Ann Leistiko
Redaktør: Lotte Bentzen
Korrektur: Helle Rieck
Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.
Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net
Tryk: Aller Tryk
Annoncering: Media-Partners Hanne Kjærgaard hanne@media-partners.dk, tlf. 29 67 14 36
Forsidefoto: Tom McKenzie
Oplag: 23.800 eksemplarer
Næste Lungenyt udkommer i uge 37, 2024
Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje.
I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Lungeforeningens Forskningsfond og Børnelungefonden.
Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.
Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.
Man kan kun blive i godt humør af at læse denne udgave af vores magasin, hvor der er meget at glæde sig over.
For eksempel historien om 25-årige Jesper, som har kæmpet med alvorlig lungesygdom hele livet, og som har mistet næsten hele sin ungdom.
Takket være biologisk medicin, en jernvilje og et positivt sind, har han nu besluttet at rejse det netværk for unge, som han selv manglede, da det så allermest sort ud. Det er rørende at læse om Jesper, som nu har det meget bedre, og som både har overskud til og ønske om at give noget tilbage til dem, der står dér, hvor han engang stod. Jespers initiativ skal vise sig at blive værdifuldt for mange af vores helt unge medlemmer.
Det er rørende at læse om Jesper, som nu har det meget bedre, og som både har overskud til og ønske om at give noget tilbage til dem, der står dér, hvor han engang stod.
uden postnummer-lotteri. Hjemme-NIV kan forhindre genindlæggelser, nedsætte dødeligheden, og forbedre KOL-patienternes helbred og livskvalitet. Med Behandlingsrådets anbefaling af hjemme-NIV er vejen nu banet for ensartet behandling, og det er en rigtig god nyhed. En overlæge, som har arbejdet mange år med NIV-behandling, vurderer ligefrem, at nogle patienter med hjemme-NIV vil opleve bedring på niveau med en lungetransplantation.
Også den rivende udvikling indenfor behandling af KOL, som flere forskningsafdelinger rundt om i landet er involveret i, giver håb. I dette nummer skriver vi fx om biologisk medicin, som tegner lovende for mennesker med KOL. Vi har også fokus på de kognitive udfordringer, fx træthed og ’hjernetåge’, som mange med astma lever med, samtidig med, at de passer arbejde og familie. Dén belastning taler vi ikke meget om. Men det bør vi, for man kan i mange tilfælde gøre noget ved det.
Til slut vil jeg fremhæve, at Lungeforeningen nu også kan sætte flueben ved et vigtigt punkt i KOL-planen, som blev lanceret i foråret. Vi har længe presset på for, at de mest syge kan få hjemme-NIV behandling i hele landet,
Torben Mogensen Formand, Lungeforeningen
Dette Lungenyt er det sidste på denne side af sommerferien. Derfor ønsker jeg alle medlemmer og deres familier en rigtig dejlig sommer ligesom jeg vil ønske Team Rynkeby – vores gode samarbejdspartner i Børnelungefonden – rigtig god vind på turen mod Paris, som starter lige om lidt.
Spørgsmålene i BREVKASSEN kommer både fra lungepatienter, pårørende, og fra dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.
Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.
SE DE ENKELTE
RÅDGIVERES
TRÆFFETIDER
OG KONTAKTOPLYSNINGER PÅ S.4
Jeg har KOL, og har store problemer med at gå til tandlægen. Jeg danner meget slim, og hver gang jeg skal til tandlæge føler jeg, at jeg er ved at blive kvalt. Det er meget ubehageligt, men jeg skal jo til tandlæge regelmæssigt. Hvad gør jeg her?
Svar fra Dorte Chabert, psykolog:
Du skal tale med din tandlæge om din helbredstilstand og den øgede slimdannelse, så I sammen kan lave en plan for, hvordan du undgår kvælningsfornemmelserne. Det kan hjælpe med hyppige pauser under behandlingen, måske kan du få lov at sidde lidt mere oprejst i tandlægestolen under behandlingen, klinikassistenten kan hjælpe ved at være ekstra opmærksom på at suge slim væk - og måske kan du få noget medicin, der kan hæmme slimdannelsen under tandlægebesøget. Selv om det, trods forskellige foranstaltninger, måske ikke ligefrem bliver en behagelig oplevelse hos tandlægen, så håber jeg, at en samtale med din tandlæge og de forskellige små tiltag, I kan gøre, vil hjælpe dig.
Jeg er 62 år, og har netop fået konstateret sarkoidose. Jeg er selvfølgelig lettet over, at det ikke er kræft. Men nu spekulerer jeg på, hvad jeg selv kan gøre for at undgå forværring, og for at få sygdommen til at brænde ud. Jeg er begyndt at dyrke styrketræning, men hvad kan jeg ellers gøre?
Og kan ændring af kosten fx hjælpe mig i kampen mod sygdommen?
Svar fra Pia Kjerrumgaard, sygeplejerske:
Sarkoidose er en sygdom, der involverer inflammation, hvor kroppen danner små klumper af betændelse, kaldet granulomer. Disse granulomer kan dannes i forskellige organer, men de ses oftest i lungerne og lymfeknuderne. Årsagen er ukendt, men det menes at være relateret til en overreaktion fra immunsystemet.
Der er desværre ikke nogen hurtige genveje eller råd, som hurtigt og nemt kan fikse sygdommen. Så de bedste råd, jeg kan give dig, er:
• Følg lægens behandlingsplan, der normalt involverer antiinflammatoriske lægemidler, såsom kortikosteroider.
• Hold dig sund ved at spise en afbalanceret kost, motionere regelmæssigt, og undgå rygning, da det kan forværre symptomerne.
• Undgå at udsætte dig selv for støv, kemikalier eller andet, der kan irritere og forværre åndedrætsproblemer.
• Sørg for tilstrækkelig hvile og søvn for at støtte kroppens helingsproces.
• Vær opmærksom på symptomer, og sørg for regelmæssige opfølgende besøg hos lægen for overvågning af sygdommens forløb og vurdering af mulig behandling.
Jeg er 40 år, og har en udfordring med min far, som ikke vil tale om, at han har fået konstateret KOL. Han vil hverken tale med mig eller resten af familien om sin diagnose. Skal vi respektere, at han ikke vil tale om det, eller er der redskaber, så vi kan forsøge at få samtalen i gang?
Svar fra Dorte Chabert, psykolog:
Det er meget forskelligt, hvordan man som patient reagerer, når man får en diagnose. Nogle vil gerne tale om deres tanker og følelser, andre har brug for tid til selv at tænke og mærke efter. Nogle mennesker er mere private i forhold til deres tanker og helbred end andre.
Det er vigtigt at respektere din fars ønsker, og ikke presse ham til at tale om hans lungesygdom. Prøv at være nærværende og lytte aktivt, når han åbner op og begynder at tale om at have fået en kronisk sygdom.
Som pårørende bekymrer man sig om sine nærmeste. Du kan fortælle lidt om din bekymring, og ellers tilbyde din hjælp til at tage med til lægesamtaler og hjælp til forskellige praktiske ting.
Det vigtigste du kan gøre, er at give din far nogle positive oplevelser og sammen med ham få nogle gode stunder, der ikke handler om sygdom.
Vi har en datter på to år, som har store udfordringer med gentagne luftvejsinfektioner, lungebetændelse, og mellemørebetændelse. Lægerne kan ikke finde ud af, hvorfor hun hele tiden er syg. Vi har været til udredning på børnelungeafdeling, men vores datters sygdom er stadig et mysterium. Vi har selv mange sygedage, lever isoleret, og myndighederne forstår ikke, at vi fx har behov for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Som familie er vi ret hårdt spændt for, og det er svært ikke at tabe modet. Vi har også en søster, som ikke er syg, men som lider under, at der er så meget opmærksomhed rettet mod lillesøster. Alle gode råd er velkomne!
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver og familieterapeut:
Jeg forstår fuldstændigt, at I er i en vanskelig situation med en pige, som hele tiden er syg, og hvor der er problemer med at finde ud af, hvad hun fejler. Det kræver overskud, hvilket man ikke altid kan finde frem.
Jeg har vendt jeres spørgsmål med vores læge. Hun oplyser, at hun rigtig gerne vil bidrage, men at det er for komplekst at svare på i en brevkasse. Som I sikkert allerede er klar over, kan der være mange grunde til de mange lungebetændelser. Hun henviser til, at der på nuværende tidspunkt er flere speciallæger med ind over, og at de har bedst mulighed for at hjælpe og udrede, da de har svarene på de forskellige undersøgelser.
I forhold til kommunen og tabt arbejdsfortjeneste, så vil jeg anbefale, at I taler med hospitalet, om de vil skrive en meget specifik anbefaling om, hvorfor og hvor længe de forventer, at der er behov for helt eller delvist tabt arbejdsfortjeneste. Træk eventuelt på hospitalets socialrådgiver – hvis der er en sådan på jeres hospital. Når I søger, så bed om at få en afgørelse på skrift, med begrundelse og ankevejledning.
I forhold til søskende er det desværre en almen problematik, at søskendebørn lider under, at der er et sygt barn i familien, der skal tages hensyn til, og som tager mange af jeres kræfter.
Jeg vil anbefale jer at bede familie og venner om hjælp. I må gerne være præcise i forhold til, hvad I beder om hjælp til, da det som udenforstående kan være svært at gennemskue, hvad der kan støtte jer.
Jeg kan også anbefale jer at lave et ugeprogram, hvor I tilgodeser det raske barn, og at I på skift har tid til hende. Det kan både være i form af fx legetid eller læsetid, eller små ture ud af huset. Desuden vil jeg anbefale, at det på skift er mor og far, som har det raske barn alene.
Til slut vil jeg henvise til bogen ” Det særlige forældreskab”. Den er nævnt i Lungenyt 1/2024.
Jeg savnede at tale med nogen, der var ligesom mig. Jeg håber, at man kan blive forstået og hjælpe hinanden i en netværksgruppe, hvor man ikke behøver at opdigte, hvordan man har det og hvad man tænker.
Jesper Markussen savnede selv et netværk for unge med lungesygdom, da han var allerhårdest ramt. I dag er han 25 år, to år inde i sin uddannelse, og fast besluttet på at stable det ungenetværk på benene, som han selv manglede.
Det er svært at fatte, at Jesper Markussen er landet sikkert på benene, når man hører hans historie. Dén fortæller han en fredag eftermiddag hjemme i lejligheden, hvor han bor med sin kone og hendes to børn. Historien står i voldsom kontrast til bilernes fredelige brummen udenfor og det beroligende eftermiddagslys, som sænker sig i lejligheden, efterhånden som samtalen skrider frem.
Ind og ud af hospitalet fra start
De første fire år af tilværelsen havde Jesper på skift lungebetændelse og mellemørebetændelse. Han fik opereret dræn i ørene adskillige gange, og var
udsat for flere penicillinkure, end de fleste når på et helt liv. Som 4-årig fik han konstateret astma, og havde de følgende år langvarige indlæggelser på Hvidovre Hospital, hvor han ofte endte på intensiv.
Som 11-årig blev han overflyttet til Rigshospitalet, hvor han fik konstateret lungesygdommen ChILD. Jesper har en gendefekt, der påvirker immunforsvaret, og på grund af de mange lungebetændelser har han arvæv i store dele af lungerne. Lungesygdommen giver desuden næsepolypper, som gør vejrtrækningen besværlig og påvirker hørelsen, ligesom han er kronisk forkølet.
Jeg har været heldig at finde et firma, hvor der er forståelse og interesse for de ansattes forskellige udfordringer.
Ungdomslivet, der blev væk
Det meste af Jespers ungdomsliv druknede i operationer, undersøgelser og mange slags medicin. Det har reddet hans liv. Men det har også givet alvorlige bivirkninger som fx knogleskørhed og manglende tandrødder.
– Mit liv har været præget af min sygdom. Jeg missede halvdelen af min tid i folkeskolen, og det blev sværere og sværere at følge med. Jeg måtte ikke deltage i mange ting. Fx måtte jeg kun være med på lejrskole, hvis min mor var med. Det var ikke det fedeste, fortæller Jesper med et stilfærdigt træk på skulderen.
Han husker også, at han fik eneundervisning i matematik på inspektørens kontor. Det var heller ikke særlig fedt.
De mange indlæggelser og hospitalsbesøg, medicin og behandlinger, samt følelsen af at være anderledes og udenfor, førte Jesper direkte ind i en depression.
– Der skulle hele tiden tages mange hensyn til mig. Da jeg var 13 år fik jeg min første depression. Dem har jeg haft et par stykker af siden. Én ting er at være fysisk syg. Men følelserne, der fulgte med, omkring ikke at føle, at man kan bidrage eller bruges, har været det værste at slås med. Jeg har i perioder gået hos psykiater og psykolog på grund af selvmordstanker, fortæller Jesper, som også forklarer, at han stadig kæmper med selvværdet.
På stue med to ældre herrer Et af de forhold, som Jesper interesserer sig for, og som et unge-netværk måske kan være med til at afhjælpe, er overgangen fra børne- til voksenafdeling. Selv blev han fx som 18-årig indlagt på en stue med to ældre herrer, hvor den ene kun talte om, hvornår han skulle dø. – På voksenafdelingen kender de ikke en så godt. Jeg følte mig helt fortabt og syntes ikke, at jeg hørte til nogen steder. Man har bare lyst til at smutte ud af systemet. Konsekvensen var, at jeg gik cirka to
år, hvor jeg bare tog medicin. Først da jeg blev indlagt, kom der igen styr på det, forklarer Jesper, som opfordrer til, at man får en bedre overgang fra barn til voksen i hospitalssystemet:
– Man kommer jo fra en børneafdeling, hvor de kender en, og hvor der er ekstremt styr på det hele. Fra noget, man føler sig tryg ved. Derfor er det vigtigt med en god overgang, lyder det fra Jesper.
Fra lavpunkt til højdepunkt
Et af lavpunkterne i Jespers tilværelse var årene med corona, hvor han var totalt isoleret i et år.
– Jeg havde hele førstesalen i min mors hus for mig selv. Min mad blev stillet på en måtte foran døren, så vi undgik kontakt. Det var simpelthen bare røv, lyder det tørt Jesper.
Men kort tid efter corona-årene skete der noget. For to år siden fik han lov at starte på biologisk medicin, selv om behandlingen ikke var velkendt på unge.
– Men jeg valgte at hoppe ud i det. På det tidspunkt havde jeg ca. 120 sygedage om året. Jeg havde været ud og ind af flere uddannelser, og var også blevet fyret fra et par jobs, fortæller han.
Da behandlingen først var i god gænge, ændrede tilværelsen sig. For eksempel har Jesper stort set ikke været indlagt siden, ligesom han indtil videre og i skrivende stund kun har haft en enkelt sygedag.
I lære som elektriker
Vendepunktet betød, at Jesper selv begyndte at tro på, at han kunne bruges til noget, og fx gennemføre en uddannelse.
– Jeg har altid gerne villet læse videre eller tage en uddannelse. Min far er håndværker og min mor er direktør, så jeg har fået indsigt i lidt forskelligt. Til sidst stod valget mellem pædagog- eller elektrikeruddannelsen. Jeg er både socialt anlagt og teknisk orienteret, så elektrikerfaget,
Jesper Markussen arbejder, sammen med Heidi Skjelmose, lærer og mor til en teenager med lungesygdom, på at få netværket gjort levedygtigt.
Jespers kone arbejder også med. Hun er uddannet SOSU-assistent og har masser af erfaringer, som vil kunne bruges i arbejdet.
Når netværket er klar med aktiviteter, kan du finde info på Lungeforeningens hjemmeside og sociale medier.
Har du ideer i forhold til netværket, så send en mail til jespermarkussen132@gmail.com
hvor man har et team omkring sig, passer mig godt, forklarer han.
Han fik en læreplads i firmaet 2M
Elinstallation A/S i Herlev, og er nu to år inde i uddannelsen.
– Jeg har været heldig at finde et firma, hvor der er forståelse og interesse for de ansattes forskellige udfordringer. Fx er de indforstået med, at jeg nogen gange har brug for at møde ind senere. Jeg er ekstremt glad for min læreplads og de mennesker, der er omkring mig. Jeg er superstolt over endelig at kunne bidrage. I dag føler jeg, at jeg har fundet min hylde, og jeg vil virkelig gerne vise, at jeg vil det her, lyder det fra Jesper.
Selv om arbejdet kan være fysisk hårdt, så har det været godt for Jesper.
– Jeg har altid gerne villet læse videre eller tage en uddannelse. Min far er håndværker og min mor er direktør, så jeg har fået indsigt i lidt forskelligt. Til sidst stod valget mellem pædagog- eller elektrikeruddannelsen. Jeg er både socialt anlagt og teknisk orienteret, så elektrikerfaget, hvor man har et team omkring sig, passer mig godt.
– Jeg kan mærke, at det har været godt for mig, og godt for mine lunger, at bevæge kroppen så meget. Jeg bærer tunge ting op på stilladset, hvilket er godt for knoglerne, når man har knogleskørhed. Men jeg tager selvfølgelig også forholdsregler, så jeg ikke kommer til skade.
Et netværk tager form
Jesper har haft ideen til et netværk for unge i mange år. Han savnede det selv, og syntes ikke, han kunne spejle sig i andre unge.
– De unge år, dannelsesårene, er nok de sværeste. Sygdommen kan få overtaget, og man kan havne i offerrollen. Det gjorde jeg selv. Jeg savnede at tale med nogen, der var ligesom mig. Jeg håber, at man kan blive forstået og hjælpe hinanden i en netværksgruppe, hvor man ikke behøver at opdigte, hvordan man har det, og hvad man tænker.
Jeg kan mærke, at det har været godt for mig, og godt for mine lunger, at bevæge kroppen så meget.
Jesper forestiller sig, at netværksgruppen fx kan arrangere shelterture eller få gæster til at holde oplæg om forskellige ting. I gruppen kan man være med på egne præmisser, uden at andre ser skævt til en. De ved jo, hvad det handler om.
– Måske er man kun med til arrangementer halvdelen af tiden, eller tjekker ud
og ind, og det er ok, forklarer Jesper, som også forestiller sig, at netværket skal være en trædesten ud i voksentilværelsen, hvor man kan klare sig uden forældre, siger han, og fortsætter: – Min mor er stadig tæt på mig. Hun er mit omvandrende journalkort. Det, som jeg har undertrykt, husker hun. Mit forløb har været ekstremt hårdt for hende, og jeg er glad for, at hun har haft ressourcerne til at hjælpe. Men nu bevæger jeg mig også på egne ben, og her ville det være fedt med en netværksgruppe, som både støtter mig, og hvor jeg kan give noget af min erfaring tilbage til andre, så de kan se, at man kan komme ud på den anden side, siger Jesper.
Skriv sunde lunger og bedre vejrtrækning ind i dit testamente. På den måde kan du hjælpe andre med at få vejret. Når du betænker Lungeforeningen i dit testamente, er du med til at give liv og håb for fremtiden for alle lungesyge i Danmark.
Test din viden om testamenter
1. Min samlever arver automatisk efter mig, hvis vi har boet sammen i 2 år.
Sandt Falsk
2. Ved at støtte et godt formål med 30 pct af arven, kan mine arvinger i nogle tilfælde få flere penge.
Sandt Falsk
3. Staten får alle mine penge, hvis jeg ikke har skrevet testamente og ikke har arvinger i henhold til arveloven.
Sandt Falsk
På lunge.dk/arv kan du læse mere om, hvordan du betænker Lungeforeningen i dit testamente. Har du spørgsmål eller brug for hjælp, er du også velkommen til at kontakte vores arvekoordinator Marianne Mader, tlf. 28 12 05 39, mma@lunge.dk
I Region Syddanmark er man i gang med at undersøge, om flere patienter med fx astma og KOL kan bruge pulverinhalator frem for sprayinhalator, fordi spray udleder forurenende CO2. Professor og lungemediciner Anders Løkke Ottesen understreger, at formålet med ethvert skift mellem spray og pulver bør overvejes grundigt, da man potentielt set kan risikere forværring i sygdommen. Samtidig giver han råd om, hvad man gør, hvis man bliver foreslået at skifte medicin.
I Region Syddanmark satte man i efteråret 2023 to millioner af til et projekt, hvor man undersøger, hvilke patienter, der eventuelt kan skifte inhalatorer, uden at det går ud over patienternes sundhed og kvaliteten af behandlingen. Formålet er om muligt at reducere udledningen af drivhusgasser, da nogle sprayinhalatorer belaster klimaet.
Hvorfor ønsker man patienter over på pulverinhalatorer?
Man interesserer sig for skift fra spray til pulverinhalation, fordi der er drivhusgasser i spray. Konkret betyder det, at den gas, inhalatoren bruger til at sprøjte medicinen ud, har negativ effekt på klimaet. Det er baggrunden for, at Region Syddanmark nu bruger to millioner kr. på at undersøge, hvor mange patienter, der vil kunne skifte medicin, og om man evt. kan ændre de kliniske retningslinjer.
Er det ikke rimeligt, at man skifter til et mindre forurenende produkt?
Jo, hvis man kan. Jeg mener bestemt, at vi skal gå langt for at begrænse forureningen; men det må ikke gå ud over helbredet, og hensynet til patienterne skal altid komme først. Patienterne skal have den behandling, som passer bedst til dem. Det er ret komplekst at skulle inhalere sin medicin, og det skal vi have mere fokus på. Skift til et nyt device – altså en ny inhalator – kan være en udfordring.
Nogle patienter kan måske ikke finde ud af at bruge den rigtigt, hvilket kan kræve behov for flere opfølgninger og dermed være dyrt. Andre har muligvis ikke luft til at suge medicinen helt ned i lungerne. Her taler vi især om ældre og svækkede mennesker. Så ender medicinen måske i munden i stedet for.
Det kan også være et problem at skifte små og mindre børn over til pulverinhalator, da de små typisk kan have meget svært ved at koordinere og suge kraftigt. Derfor har de behov for, at medicinen sprøjtes ind i en spacer, der er en beholder med en ventil, hvorfra de så kan inhalere medicinen ned i lungerne. Det er kun sprayinhalatorer, der kan bruges sammen med en spacer.
Hvad er risikoen ved at skifte medicin?
Det er velbeskrevet, at patienter risikerer at blive indlagt i forbindelse med et skift, fordi de bliver dårlige. Helt overordnet er risikoen, at medicinen ikke virker, fordi man får taget den forkert, eller ikke har kræfterne til at suge den ned i lungerne.
OTTESEN:
• Anders Løkke er uddannet læge fra Københavns Universitet i 2002.
• Han blev færdig med sin speciallægeuddannelse inden for lungemedicin i august 2011. Siden har han arbejdet som speciallæge i lungemedicin, først i Aarhus og siden sommeren 2019 i Vejle.
• I februar 2024 startede Anders Løkke Ottesen i en delt ansættelse som overlæge på medicinsk afdeling på Sygehus Lillebælt i Vejle, og som professor under Institut for Regional Sundhedsforskning ved SDU. Udover det kliniske arbejde omhandler professoratet tværsektoriel forskning samt forskning indenfor livsstilssygdomme og lungemedicin - især kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL).
• Aktuelt sidder han blandt andet som formand for Dansk Register for KOL (DRKOL) under Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), for regionernes lærings- og kvalitetsteam for KOL samt i det lungemedicinske specialeråd i region Syddanmark. Desuden er han med i styregruppen for Tværsektorielt Forskningscenter i Region Syddanmark.
Så et skift kan få alvorlige konsekvenser og betyde en forværring af sygdom, og måske i sidste ende en indlæggelse, som i givet fald ville være ganske CO2-belastende.
Hvad er erfaringerne fra udlandet?
Island er et godt eksempel på, hvor galt det kan gå, hvis man ikke skifter inhalatorer med omtanke. Her ville man omlægge brugen af medicin til KOL- og astmapatienter på grund af priserne. Men omlægningen havde alvorlige konsekvenser, og man så blandt andet forværringer og flere indlæggelser. Derfor stoppede man omlægningen og opgav manøvren. De erfaringer synes jeg, at man skal skele til, og tænke sig grundigt om, inden man lægger sig fast på retningslinjer.
Hvad gør man, hvis ens læge foreslår medicinskifte?
Sundhedspersonale rundt om i landet kan på baggrund af miljøhensyn måske
blive inspireret til at foreslå patienter at skifte inhalator. Hvis man bliver foreslået et skift, så skal man være opmærksom på:
• Om man får en grundig oplæring i at bruge det nye device/den nye inhalator
• Om der er behov for kontrol med henblik på at vurdere inhalationsteknik
• Om symptomer fra lungerne forværres efter skiftet
Hvis man har udfordringer i forbindelse med et skift, er det vigtigt, at man får fundet en løsning, så man sikrer sig, at man får den behandling, der virker bedst muligt. Ingen skal have dårlig samvittighed over at bruge den medicin, de har brug for, og som fungerer bedst.
TEKST LOTTE BENTZEN FOTO MALENE BJERG
Har du en historie om dit liv med lungesygdom, som du vil dele?
→ Skriv til lob@lunge.dk
På sin 84-års fødselsdag fik Anni Bjerg en helt speciel gave. Barnebarnet – Malene Bjerg – havde nemlig lavet en lille illustreret bog til hende med titlen ’Alt det som mormor kan’.
28-årige Malene arbejder til dagligt med grafisk design, så det lå ligefor at lave bogen om det, som fylder i mormors verden.
– Min mormor har KOL og har nu også ilt hjemme, hvor hun bakser med iltslanger og iltapparat på hjul. Hun føler, at der er så mange ting, hun ikke kan mere, og at hun bliver begrænset i sin hverdag. Tidligere har hun rejst meget, og danset linedance, men meget af det er blevet sværere nu, forklarer hun.
Anni og Malene har haft mange samtaler om livet, som det er nu for Anni, og det var dét, som gav Malene ideen til bogen.
– På baggrund af samtalerne ville jeg med bogen gerne anerkende, at det er hårdt for hende. Men samtidig også vise hende, at vi – hendes pårørende – er her, og er glade for, at hun stadig er hos os. Det symboliserer den lille hund i bogen. Den er glad uanset, om mormor har ilt eller ej, bare hun er der. Jeg ville også vise, at der stadig er mange gode ting trods sygdom, og at friheden nu bare findes på hjul, forklarer Malene Bjerg.
At det netop blev en børnebog, er der også en forklaring på. Anni Bjerg har nemlig i mange år arbejdet med børn, blandt andet som leder af en børnepsykiatrisk observationsbørnehave, og hun har selv været glad for kreativt arbejde.
Anni oplever, at bogen kan sætte det hele i perspektiv, netop som hendes barnebarn håbede.
– Jeg finder den sommetider frem igen, hvis jeg mister modet. Jeg får faktisk lidt gåpåmod, når jeg kigger i den.
Anni og Malene Bjerg med bogen, som Anni fik i fødselsdagsgave. Det var Anni Bjerg, der henvendte sig til Lungeforeningen og fortalte om gaven.
For hver solgte Birdie i februar blev der doneret en luftkvalitetsmåler til en folkeskoleklasse. Det blev i alt til 502 af de gule fugle, som dratter af pinden, når der skal luftes ud. De over 500 fugle, som er fløjet ud i klasseværelserne, er et resultat af Børnelungefondens samarbejde med Birdie - Fresh Air Monitor.
Birdie kan forhåbentlig være med til at skabe mange gode samtaler i klasserne om betydningen af god luftkvalitet. Ringe luft er skidt for alle, men hvis man har en lungesygdom, kan indeklimaet være altafgørende for, om man kan gå i skole eller ej.
TID OG STED FOR GENERALFORSAMLINGEN
Mandag den 17. juni 2024 kl. 13:30 – 15:00
Sted: Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden 49 2100 København Ø
1. Valg af dirigent
2. Bestyrelsens beretning
3. Aflæggelse af årsrapport 2023
4. Valg af medlemmer til bestyrelsen:
a. Formand: Torben Mogensen – genopstiller
b. Medlem: Dorte Chabert – genopstiller
c. Medlem: Gustav Fabricius – genopstiller
d. Medlem: Christina Svanholm – udpeges
e. Medlem: Marie Lavesen Karlsson – udpeges
f. Medlem: Ole Græsvig Sandahl – udpeges
g. Medlem: Pradeesh Sivapalan - udpeges
Valg af revisor:
a. Deloitte Revisionsselskab - genopstiller
Parforhold og samliv er en vigtig del af livet – også når man har KOL. Men mange oplever, at lungesygdommen giver ændringer i samlivet. Du kan hjælpe med at skabe ny viden, der gør det lettere at indlede den tabubelagte, men vigtige samtale om parforhold og samliv.
Har du eller din partner KOL, så deltag i den anonyme undersøgelse fra Vejle Sygehus. Det tager ca. 30 minutter at svare på alle spørgsmålene – scan QR-koden, og find spørgeskemaet
5. Indkomne forslag fra bestyrelse, afdelinger eller medlemmer (opdateres 4 uger op til generalforsamlingen)
6. Eventuelt
Tusinder af patienter med svær astma lider af træthed og udmattelse i en grad, som raske mennesker kun oplever ved influenza eller tilsvarende sygdom. Der er mulighed for behandling. Men det kræver et nyt syn på patienterne. Og opgør med tabuer.
Træthed. Udmattelse. Besvær med at huske. Besvær med at koncentrere sig. Irritation. Frustration. Det er gener, som masser af patienter med svær astma kæmper en ensom kamp med i hverdagen, fordi der hidtil ikke har været opmærksomhed på sammenhængen mellem deres sygdom og en lang række kognitive vanskeligheder.
Men nu har forskere på Lungemedicinsk Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital sat sig for at undersøge, hvordan de hårdest ramte astmapatienter egentlig har det mentalt. Og de foreløbige resultater er overraskende. Selv for en garvet forsker som professor, ph.d., og overlæge Celeste Porsbjerg, der varetager udredning og behandling af de mest komplicerede astmapatienter i hospitalets Ambulatorium for Svær Astma.
– Det viser sig, at hver anden patient med svær astma har påvirkede kognitive evner. Det er ret vilde tal! Og det fortæller os, at det er på tide at få langt mere fokus
på hele mennesket i behandlingen. Astma handler langt fra kun om sygdom i lungerne, siger Celeste Porsbjerg.
Afsættet for at se nærmere på den mentale del af at leve med svært astma er et helt enkelt spørgsmål fra patienter i det europæiske forskningskonsortium i svær astma, SHARP, som Celeste Porsbjerg leder. Det lød: “Hvorfor er vi så trætte og udmattede?”
– Det vandt genklang hos mig. Selvfølgelig skal patienterne være med til at bestemme, hvad vi skal forske i, og “fatigue”, som det kaldes (på dansk, er det bedste ord nok udmattelse) er et stort problem, som vi hidtil ikke har været tilstrækkeligt opmærksomme på, siger hun.
For sammenhængen mellem lungesygdom og kognitive vanskeligheder blev faktisk først tydelig for forskerne i forbindelse med et studie under COVID-pandemien. Et samarbejde med professor i psykologi på Københavns Universitet Kamilla Miskowiak, som er internationalt anerkendt for
– Forestil dig at have ømme muskler hele tiden. Det kræver noget ekstra af dig. På samme måde, så har de her patienter en tåge hvilende i hjernen, som havde de hele tiden influenza. Det er en kæmpe belastning, der kan gøre det svært at overkomme helt almindelige og nødvendige ting i hverdagen, siger Celeste Porsbjerg, som er professor på Bispebjerg Hospital.
Hospital er en del af et stort europæisk studie med det lidet mundrette navn "3TR-ABC". Undersøgelsen omfatter patienter, der har så svær astma, at de skal begynde i behandling med såkaldt biologisk medicin. I den forbindelse tester man, hvor gode de er til at huske og klare forskellige opgaver.
sin forskning i forskellige sygdommes påvirkning af hjernens funktionsevne, viste, at en stor andel af COVID-patienterne døjede med kognitive vanskeligheder i måneder efter sygdommen. Det understregede vigtigheden af at se på hjernens funktion hos lungesyge.
Hjernetåge og tabuer
Den aktuelle undersøgelse på Bispebjerg
De fleste patienter er mellem 40 og 60 år. Kendetegnende for dem er, at de lever helt almindelige liv med arbejde og familie. Men det viser sig, at mange af dem gør det med betydelige forhindringer i forhold til raske mennesker i samme alder.
Det viser sig, at hver anden patient med svær astma har påvirkede kognitive evner.
– De kæmper for at få hjernen til at følge med. Forestil dig at have ømme muskler
hele tiden. Det kræver noget ekstra af dig. På samme måde, så har de her patienter en tåge hvilende i hjernen, som havde de hele tiden influenza. Det er en kæmpe belastning, der kan gøre det svært at overkomme helt almindelige og nødvendige ting i hverdagen. Eksempelvis at huske en besked, forklarer Celeste Porsbjerg. I sine møder med svært syge astmapatienter har hun oplevet mange patienter kæmpe med deres udfordringer i det skjulte. Det er svært at sige højt, at man er udfordret på sine kognitive færdigheder. Faktisk noget af et tabu. Også selv om man i øvrigt er velfungerede og passer både job, familie, venner, og et hav af andre aktiviteter.
Omkring 10.000 voksne danskere lider af svær astma.
1200 modtager biologisk medicin – heraf 200 patienter hos Celeste Porsbjergs team på Bispebjerg Hospital.
Biologisk medicin er en antistofbehandling. Den virker ved at blokere relevante signalveje i immunforsvaret.
Behandlingen har en meget præcis effekt, men den virker kun på patientgrupper med bestemte typer af svær astma med allergi eller forhøjede eosinofile celler i blodet.
Behandlingen koster 100.000 kroner om året.
Alle fem regioner tilbyder biologisk behandling. Du skal blot kontakte egen læge, der vurderer, om du kan komme i betragtning til henvisning på den lokale lungemedicinske afdeling. På den lungemedicinske afdeling vil de først undersøge, om der kan være andre årsager til forværring af din sygdom, inden biologisk medicin kommer på tale.
→ Læs mere om biologisk behandling af astma på www.lunge.dk/astma/ viden-behandling-af-astma
Celeste Porsbjerg har haft folk i højt placerede positioner, som pludselig ikke har kunnet genkende sig selv. Som har følt, at de har mistet sig selv og deres evne til at klare tingene. Som er blevet irritable og usikre under presset, og har kæmpet videre uden at tale med nogen om det. Måske ikke engang med ægtefællen.
– Når vi så tester patienterne, og de her vanskeligheder kommer frem, så bliver nogle af dem bekymret for, om de er ved at blive demente. De bliver triste, og har slet ikke forbundet vanskelighederne med deres lunger. De er usikre på, om de skal fortælle andre om det. Velfungerende og kompetente mennesker vil jo ikke ynkes! De vil bare fungere, og tage vare på deres eget liv, siger hun.
Tal om det!
Den gode nyhed er, at de kognitive vanskeligheder hænger sammen med, om astmaen er velbehandlet. Det ser vi tydeligt på de patienter, som er i behandling hos os, og er dem, der får ny, biologisk behandling.
Men lige netop at fortælle om vanskelighederne er vigtigt. Der er behov for at udrydde tabu. Og der er behov for opmærksomhed om ændringer i astmapatienters symptomer. Også de kognitive, som er at sidestille med et usynligt handicap. For det har afgørende betydning for både patienten og familien, som også bliver ramt, at få den bedst mulige behandling på plads.
– Den gode nyhed er, at de kognitive vanskeligheder hænger sammen med, om astmaen er velbehandlet. Det ser vi tydeligt på de patienter, som er i behandling hos os, og er blandt dem, der får ny, biologisk behandling. Når patienterne er velregulerede, får de mere energi, kan være bedre ægtefæller, og
i det hele taget få et langt bedre hverdagsliv. Den rigtige medicin hjælper ikke alene på lungerne. Den får også hovedet til at fungere bedre, siger Celeste Porsbjerg.
Og derfor er det så vigtigt med opmærksomheden. Det handler om at få udbredt kendskabet til, at der er en sammenhæng, så også andre end de absolutte specialister kender til den. Ellers vil alt for mange astmapatienter fortsat skulle leve med både dårlige lunger og de kognitive udfordringer, som forskerne først nu for alvor er kommet på sporet af.
– Og så handler det her i høj grad om, at vi skal have en langt mere holistisk tilgang til mennesker med svær astma. Det betyder noget for behandlingen. Men det er også en kæmpe lettelse for de her patienter, at de ikke er alene. At der faktisk er en rigtig god forklaring på deres problemer.
Efter sommerferien går Lungeforeningen i gang med at rejse fondsmidler til en helt ny korlederuddannelse med fokus på en sangmetode, der har dokumenteret lungerehabiliterende effekt.
Sangtræning er et effektivt middel til forbedring af både fysisk form og livskvalitet for mennesker med KOL. Det viser et ph.d.-studie, som sanger, adjunkt og forsker Mette Kaasgaard afsluttede i juni 2022.
Studiet, som forskerne kalder Sing-aLung, dokumenterer, at hvis man synger og arbejder ud fra en bestemt metode – Singing for Lung Health – så kan både fysisk formåen, målt på gangdistance, og livskvalitet forbedres (se fakta om studiet i faktaboksen).
Meget mere end sang
Singing for Lung Health er en bestemt sangtræningsmetode, som indeholder meget mere end sang. Metoden er hentet fra England, og sangtræningen indeholder blandt andet øvelser og sange for åndedræt og stemme, undervisning i afspænding og kropsbevidsthed samt fysisk bevægelse og dans. Metoden er startet med udgangspunkt i en lungemedicinsk afdeling på et af de førende hospitaler i London, og er udviklet og afprøvet i et samarbejde mellem sanglærere, fysioterapeuter og læger. Den britiske lungeforening har tilbudt korledere uddannelse i metoden siden 2008, og flere end 120 har været igennem
uddannelsen. Men det var først med danske Mette Kaasgaards studie i 2022, at der kom dokumenteret evidens for, at metoden har effekt i forbindelse med lungerehabilitering af mennesker med KOL.
Tilbud med evidens
Lungeforeningen har i dag mange velfungerende lungekor, som skaber livsglæde, fællesskab, og en oplevelse af, at man får det bedre af at synge. Det er i sig selv værdifuldt.
– Men Lungeforeningen vil også gerne komme med et tilbud, hvor vi ved, at der er dokumenteret evidens. Med udgangspunkt i den engelske metode og Mette Kaasgaards forskning i Sing-a-Lung, er vores plan at få udviklet et certificeret uddannelsestilbud, hvor korlederne får viden og inspiration til at kunne arbejde efter principperne i Singing for Lung Health. Kun sådan vil vi med stor sikkerhed kunne sige, at sangtræning i kor, der arbejder efter Singing for Lung Health-principperne, er effektiv, enten som supplement til eller på linje med fysisk træning, forklarer Ida Kopart Timm, projektleder i Lungeforeningen. Udover arbejdet med at rejse fondsmidler til den nye korlederuddannelse, er
Ida Kopart Timm også i gang med at undersøge mulighederne for partnerskaber, og især samarbejder med kommunerne. – I første omgang lægger vi op til, at sangtræningen bliver et tilbud, som borgerne kan benytte som supplement til deltagelse på kommunale rehabiliteringshold. Men håbet er, at tilbuddet på sigt kan blive en del af lungerehabiliteringen ude i kommunerne.
I dag samarbejder Lungeforeningen bl.a. med aftenskoler, musik- og kulturskoler, og kommuner om de nuværende lungekor.
’Bevæget over, at mit fag kan bruges på denne måde’ Planen er, at fire korledere, som i dag leder lungekor, og som selv har gennemgået korlederuddannelsen efter principperne for Singing for Lung Health, skal opbygge den danske udgave af uddannelsen. De fire korledere har også fungeret som sanglærere i Mette Kaasgaards Sing-a-Lungforskningsprojekt. En af dem er Inger Kold. Hun er uddannet operasanger, og under viser lungekor i Holstebro og Struer. – Jeg er meget begejstret, og synes, at det er vildt spændende at skulle være med
Korleder Inger Kold underviser tæt på principperne i Singing for Lung Health. På næste side kan du komme med til kor i Struer.
til at bygge uddannelsen op. Det glæder jeg mig til. Jeg arbejder meget tæt på principperne i Singing for Lung Health. I mine kor arbejder vi både med smidighed og dyb afspænding i hele kroppen, ligesom vi arbejder med musklerne i mave og mellemgulv og de dybe, lange udåndinger, som vi kan sætte toner på, forklarer Inger Kold, som medgiver, at det er en meget anderledes måde at synge på, og en proces for deltagerne at vænne sig til.
Inger Kold har arbejdet med Singing for Lung Health siden 2014:
– Jeg oplevede, at jeg blev meget bevæget, og faktisk rørt over, at mit fag kunne drejes og bruges på denne her måde, siger Inger Kold, som får mange gode tilbagemeldinger fra sine kordeltagere:
– Folk siger, at det hjælper, og at de fx bliver bedre til at tage kontrollen over åndedrættet, når de bliver forpustede og oplever åndenød. Det giver dem jo en stor tryghed, understreger Inger Kold.
Ph.d-studiet ’Singing in Pulmonary Rehabilitation of Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease’ fra 2022 er lavet af Mette Kaasgaard, som forsker i sang som middel til at forbedre livet for mennesker med lungesygdomme. Mette er desuden adjunkt, uddannet sanger, og sangpædagog fra Det Kgl. Danske Musikkonservatorium.
Sing-a-Lung-studiet var et lodtrækningsforsøg, der forløb over 10 uger. 11 kommuner og 270 mennesker med KOL deltog i studiet. Deltagerne blev via lodtrækning delt i to grupper. Den ene gruppe trænede fysisk, hvilket der allerede er evidens for, har gavnlig effekt på lungesygdom. Den anden gruppe trænede efter Singing for Lung Health-metoden. Før og efter træningsforløbet fik deltagerne bl.a. målt deres fysiske formåen og lungefunktion samt den oplevede livskvalitet. Studiet viste, at både sanggruppen og den gruppe, der trænede fysisk, havde opnået målbare forbedringer på både gangdistance og livskvalitet på stort set samme niveau.
Desuden så det ud til – men dette er ikke undersøgt nærmere – at man i sanggruppen fx opnåede bedre kontrol over åndenød, og en stærkere vejtrækningsmuskulatur.
Ifølge Mette Kaasgaard, som skal i gang med videre studier på området, er der nu brug for flere, større og længerevarende studier for at blive klogere på, om de målbare effekter af sangtræning fx holder over tid, om sangtræningen vil kunne stå alene, eller om sang fungerer bedst i kombination med fysisk træning. Desuden er der behov for studier, der undersøger effekten af sang for forskellige typer lungesygdomme, ligesom der er brug for mere viden om, hvordan sang virker - altså hvilke underliggende fysiologiske mekanismer, der præcist er på spil.
Ph.d.-studiet var bl.a. støttet af Danmarks Lungeforenings Forskningsfond.
→ Læs mere om Mette Kaasgaard via hendes forskningsprofil https://portal.findresearcher.sdu.dk/en/persons/mkaasgaard
LÆS MERE HER:
Ph.d.-afhandling: Singing in Pulmonary Rehabilitation of Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). M. Kaasgaard (2022).
REPORTAGE:
Kom med til korundervisning i Struer. Her arbejder operasanger
Inger Kolds kor tæt på principperne i Singing for Lung Health.
Inger Kold er en af dem, der skal være med til at opbygge den danske korlederuddannelse efter de engelske principper.
Denne mandag formiddag er otte mødt frem til kor. Der er to afbud, men til gengæld udsigt til flødeboller, fordi Chresten har fødselsdag.
Cirka halvdelen af timen går med bevægelse, afspænding, og vejrtrækningsøvelser med korte og lange s-lyde, ’ky-ky’ og ’ti-ti’-lyde.
Flere gange undervejs skal udåndingen få ’maven til at gå mod rygsøjlen’, og først et stykke inde i timen er der sang på programmet. Men også her sætter Inger Kold benspænd op for holdet.
Maven skal gå mod ryggen: Næsten hele timen har Inger Kold sin hånd placeret på maven. For på udåndingen skal ‘maven gå mod rygsøjlen’. Det budskab lyder mange gange undervejs. Derefter skal mavemusklerne spænde af – og vupti, så har man automatisk en god indånding uden at bruge kræfter. – Det er så vigtigt med SPLAT. Ja, det hedder det... det står for Singers Please Loosen Abdominal Tension – altså: sangere, vær venlige at slappe af i mavemusklerne!
Bevægelse fylder i undervisningen: Hele kroppen skal gøres smidig og varm før der kommer lyd, toner, og senere sang på. Armene strækkes, og rygsøjlen drejes. Også ben, fødder, nakke, skuldre, og endda tungen, får en tur. Selv om bevægelse fylder meget på holdet, så vil det fylde mere, når der også kommer dans på: – Dans er også en del af Singing for Lung Health-principperne. Men lige nu har vi kun en times undervisning, og der skal lidt mere tid til, hvis vi også skal have dansen med, siger Inger Kold, som har undervist tæt på principperne siden 2017.
Fødselsdagssang: Inger Kold sætter sig til klaveret sidst i timen. Så bliver der blandt andet sunget ‘Godmorgen lille land’ fra Højskolesangbogen. Og selvfølgelig fødselsdagssang for Chresten. Efter timen er der snak, hvor flere af deltagere understreger, at ødelagte lunger altså ikke kun har noget med rygning at gøre. Én har fx fået ødelagt lungerne i en arbejdsulykke, mens en anden har haft akut leukæmi og er rygmarvstransplanteret to gange. Det har påvirket lungerne – og det er en af grundene til, at de to i flere år har sunget med på holdet. Fordi det føles godt for helbredet, og især for lungerne!
Sang med benspænd: Der går lidt tid, før sangbøgerne kommer på banen. – Skal I virkelig sidde ned?, spørger Inger Kold.Og det var vist ikke et spørgsmål, men signal til, at alle står op og synger. Sang på Ingers hold foregår med benspænd. Fx synger holdet ‘Jeg ved en Lærkerede’, hvor man i starten må trække vejret ind efter hver linje, og senere kun efter hver tredje linje.
Nu tager vi hul på de lune og lyse dage, som indbyder til at nyde maden udendørs. Opskrifterne her er lavet, så du nemt kan tage maden med ud. Men husk, at hvis kræfterne er små, så kan en skovtur også være en tur ud på altanen, en tur i haven, en tur ned på græsplænen foran lejligheden, hvor du bor – eller såmænd en tur hen foran et åbent vindue. Det handler om at skabe rammerne for en fin lille oplevelse af, at man er på skovtur. God fornøjelse!
Salaten kan med fordel tilberedes i god tid. Opbevar eventuelt dressingen i en beholder for sig.
Masser af sprøde sommergrøntsager og en rest kogte, nye kartofler får selskab af lidt kød og en dejlig dressing med karse. Har du en rest kød eller kylling, så brug det i stedet. Det samme gælder grøntsagerne, som sagtens kan varieres, afhængig af, hvad du har i grøntsagsskuffen.
4 personer
DU SKAL BRUGE:
Karsecreme
• 1 dl creme fraiche
• 2 spsk. mayonnaise
• 1 bakke karse
• Flagesalt og peber
Picnic bowl
• 2 oksebøffer (kan erstattes af en rest kogt kylling eller andet kød)
• Flagesalt og peber
• 1 spsk. olivenolie til stegning
• 1 hjertesalat
• 12 grønne asparges
• 1 bundt radiser
• 1 agurk
• 200 g ærter i bælg (kan erstattes af frosne, optøede ærter)
• 300 g nye kogte kartofler (kan erstattes af en rest kogt pasta)
FREMGANGSMÅDE:
Karsecreme
Rør creme fraiche med mayonnaise og karse og smag til med flagesalt og peber.
Picnic bowl
Krydr kødet med flagesalt og peber. Varm olien på en pande, og steg kødet i 2-3 min. på hver side – hvis du ønsker kødet gennemstegt, steges det lidt længere tid. Tag kødet af varmen og lad det afkøle, mens det øvrige tilberedes.
Skyl salaten og slyng den tør. Del salaten i mindre blade. Knæk den nederste træede ende af aspargesene. Damp dem i 1-2 min. og afdryp. Skyl radiserne, og skær i mindre stykker.
Skær agurken i tern. Bælg ærterne, og skær kartofler i skiver. Fordel salat, asparges, radiser, agurk, ærter, kartofler og kød skåret i skiver lagvis i glas med karsecreme.
BACON OG ESTRAGON
Vi giver madtærten et comeback med masser af grøntsager, lidt bacon og frisk estragon. Tærten er nem at lave, da vi bruger færdigkøbt butterdej, og smager mindst lige så godt kold som varm. Server tærten med brød og eventuelt en håndfuld snackgrønt.
4 personer
DU SKAL BRUGE:
Quiche
• 12 grønne asparges
• 300 g ærter i bælg (kan erstattes af frosne optøede ærter)
• 200 g skyllet babyspinat
• 100 g bacon i tern
• 3 kviste frisk estragon
• 4 æg
• 2 dl piskefløde
• 1 tsk grovkornet Dijonsennep
• Flagesalt og peber
• 1 rulle butterdej
• 50 g emmentaler (kan erstattes af reven mozarella)
Tilbehør
• Brød
• snackgrønt, fx radiser, små tomater, gulerødder
FREMGANGSMÅDE:
Quiche
Knæk den nederste træede ende af aspargesene. Bælg ærterne. Steg bacon sprød på en tør pande. Tilsæt asparges, og vend forsigtigt rundt et minuts tid. Tilsæt spinat, og lad den falde lige netop sammen. Skyl og hak estragon, og drys over. Bland æg med fløde, sennep, flagesalt og peber.
Tænd ovnen ved 175 grader varmluft.
Rul butterdejen hen over en smurt tærteform. Træk forsigtigt papiret af, og tryk dejen godt ned i formen, så den kommer op ad kanten. Prik dejen med en gaffel, og læg et stykke bagepapir i bunden af tærten. Bag bunden i ca. 10 min. Fjern bagepapir, og fordel nu fyldet og æggemassen over bunden, og vend forsigtig rundt. Tilsæt ærter, og top med groftreven emmentaler. Bag tærten færdig i ovnen i ca. 20 min. til den er flot gylden. Server med brød og en håndfuld snackgrønt.
Med Behandlingsrådets anbefaling er vejen nu banet for systematisk hjemme-NIV i hele landet. Det er en rigtig god nyhed for de KOL-patienter, som opfylder kriterierne for behandlingen. Nogle vil ligefrem opleve bedring på niveau med en lungetransplantation, mener overlæge.
Jon Torgny Wilcke, overlæge på Herlev og Gentofte Hospital, har længe vidst, at hjemme-NIV kan forhindre genindlæggelser, nedsætte dødeligheden, og forbedre KOL-patienternes helbred og livskvalitet. Han har i mange år været frontløber i arbejdet med at udvikle hjemme-NIV sammen med sygeplejerske Tine Peick Sonne.
Torgny Wilcke var derfor oplagt som formand for det fagudvalg i Behandlingsrådet, som har arbejdet med en national analyse af hjemme-NIV-behandlingens muligheder. Først på året resulterede arbejdet i en positiv anbefaling fra Behandlingsrådet, og dermed er der
åbnet for brug af hjemme-NIV som supplement til standardbehandling af de KOL-patienter, som opfylder kriteriet for behandlingen.
– Der er tale om højtselekterede patienter. Det betyder, at patienterne skal opfylde forskellige krav for at få hjemme-NIV. Blandt andet skal de have et højt CO2-indhold i blodet, og gentagne indlæggelser bag sig. Jeg vil vurdere, at der er tale om cirka 2.000 patienter i Danmark. Men for dem vil det virkelig være en gamechanger – for nogle på linje med at blive lungetransplanteret, forklarer Jon Torgny Wilcke.
”Vi har afgivet en positiv anbefaling af hjemme-NIV, som er en behandling, der forbedrer hverdagen for en patientgruppe. Her er der evidens for, at teknologien medfører positive kliniske effekter i form af øget overlevelse, forbedret helbredsrelateret livskvalitet og forlænget tid til indlæggelseskrævende akut forværring. I tillæg hertil øger det patienternes behandlingstilfredshed, handlemuligheder og tryghed i hverdagen”.
MICHAEL DALL, FORMAND FOR BEHANDLINGSRÅDETImplementering på tværs af regioner
Hidtil har der været stor forskel på, om KOL-patienter fik tilbudt hjemme-NIV. Det afhang af, hvilken region de boede i. For Anne Lise Gregersen var det fx kun, fordi hendes barnebarn kendte behandlingen, at hun fik den tilbudt (læs Anne Lises historie side 30).
Behandlingsrådets anbefaling af hjemme-NIV bør nu føre til, at alle i hele landet vil få det samme tilbud om hjemmeNIV, hvis de er kvalificeret til det. Anbefalingen løftes nemlig op i Tværregionalt Forum, som skal understøtte en hurtig og ensartet implementering af hjemme-NIV på tværs af regionerne.
– Der er ingen tvivl om, at hjemme-NIV er den eneste og rigtige behandling til patientgruppen. Den er billig – omkring 8.000 kr. pr. apparat. Udfordringen bliver fremover at finde patienterne. Derfor bør de mest syge KOL-patienter følges på speciallægeniveau eller evt. i kompetencecentre, så man tidligt finder dem, der kan havde glæde af behandlingen, siger Torgny Wilcke.
Der er store regionale forskelle på, hvor mange lungemedicinere, man har i regionenerne. Derfor vil det være oplagt at samle de svært syge lungepatienter i få kompetencecentre – og her er afstand ikke en hindring.
Både overlæge Jon Torgny Wilcke og sygeplejerske Tine Peick Sonne har været frontløbere i arbejdet med hjemme-NIV. Torgny Wilcke mener, at behandling med hjemme-NIV for nogle vil opleves på linje med at få en lungetransplantation.
– På lungeafdelingen i Gentofte følger vi fx patienter i hjemme-NIV, som bor på Bornholm. Det kan sagtens lade sig gøre. De møder frem hos os én gang, og lærer at bruge udstyret. Herefter kan vi holde telefonkontakt og tjekke blodprøver, som tages lokalt. Vi kan også modtage målinger, og kan eventuelt justere på udstyret, forklarer Torgny Wilcke.
Økonomien i at implementere hjemme-NIV i hele landet er kompliceret, hvilket også fremgår af analyse -
rapporten. Men implementering kan bl.a. finansieres af de ca. 37 mio. kr., som forventes sparet på akutte indlæggelser, ligesom pengene kan komme fra den aftale, som regeringen, Danske Regioner og KL indgik før jul sidste år, om at udmønte 500 mio. kr. til digital hjemmebehandling i sundhedsvæsenet. I aftalen står eksplicit, at midlerne bl.a. skal bruges på udstyr til borgere med KOL og diabetes.
NIV er en forkortelse for Non Invasiv Ventilation. Det er et system, der støtter vejrtrækningen ved at blæse luft ind, når du trækker vejret ind, og giver lidt modstand, når du puster ud. Det betyder, at musklerne aflastes for en stor del af vejrtrækningsarbejdet, så det føles nemmere at trække vejret. Behandlingen hjælper med til at holde luftvejene åbne, og gør udveksling af ilt og affaldsstoffer i blodet bedre.
Når man er i NIV-behandling, sover man med en maske, som sidder tæt til ansigtet og som holdes fast af et velcrobånd. Masken er tilsluttet et lille apparat, der ikke er større, end det kan stå på natbordet.
Hvem kan få hjemme-NIV?
Behandlingsrådet anbefaler hjemme-NIV som supplement til standardbehandling til patienter med KOL og ét af følgende forhold:
• Patienter med kronisk høj CO2 i blodet i stabil fase. Dette gælder især KOL-patienter, som har været indlagt med en akut forværring med behov for NIV-behandling under indlæggelsen. Ved at tage en a-punktur – eller arteriepunktur – to til fire uger efter indlæggelsen, kan man finde de patienter, som har højt CO2 i blodet (7,0 eller derover), og som kan have gavn af hjemme-NIV.
• Patienter med minimum tre NIV-krævende indlæggelser inden for det seneste år. Dvs. indlæggelse med behov for akut NIV på hospital.
• Patienter, som ikke kan komme ud af akut NIV under indlæggelse. I praksis forsøger man at udtrappe patienter fra akut NIV efter 4-6 dage. Kan dette ikke lade sig gøre, tilbydes hjemme-NIV. Derved skal patienten ikke forblive indlagt længere end højst nødvendigt. For nogle få kan en forværring i KOL tage omkring to til tre uger, hvilket er lang tid at være indlagt.
HJEMME-NIV
Anne Lise Gregersen fik hjemme-NIV i 2022 ovenpå fire alvorlige indlæggelser. Fire måneder efter kunne hun rejse til Italien. Anne Lise Gregersen har været med i fagudvalgets arbejde, som ligger til grund for Behandlingsrådets anbefaling af hjemme-NIV.
74-årige Anne Lise Gregersen har haft KOL i over 20 år. I tiden op mod maj 2022 fik hun det dårligere, og præcis den 1. maj blev hun indlagt på Nordsjællands Hospital. Siden gik det slag i slag med i alt fem indlæggelser frem mod midten af juli 2022.
– Efter fjerde indlæggelse bad vi om et møde med overlægen. For at finde ud af, hvad der kunne gøres. Jeg havde været i NIV-behandling ved hver indlæggelse, og derfor foreslog mit barnebarn hjemmeNIV. Det blev umiddelbart afslået med begrundelsen, at ’der var vi ikke endnu’. Jeg tror ikke, at lægen vidste så meget om det, vurderer Anne Lise Gregersen, som også har været omkring akutafdelinger, hvor man ikke vidste, hvad hjemme-NIV var. Hun er så heldig, at hun har et barnebarn, som er sygeplejerske på Herlev Hospitals Lungeafdeling. Barnebarnet var med til mødet tilbage i 2022, og hun synes bestemt, at mormor skulle indstilles til hjemme-NIV. Det så hun nemlig hver eneste dag på Herlev Hospital.
"Jeg har fået livskvalitet, så det forslår"
I Anne Lises tilfælde var der lidt ventetid på at komme i gang med behandlingen. Derfor nåede hun ikke at være i ordentlig behandling, før en femte indlæggelse.
– Men hjemme igen fik jeg ordentlig gang i behandlingen. Siden har jeg kun haft en enkelt lungebetændelse, mod tidligere to til tre om året, siger Anne Lise Gregersen.
Efter kun fire måneders behandling havde hun det så godt, at hun kunne tage med sin datter til Italien. Det har de gjort flere gange siden.
– Jeg tror ikke, at jeg havde været her i dag, hvis jeg ikke havde fået hjemme-NIV. Det er fantastisk, og heldigt, at mit barnebarn lige vidste noget om det. Jeg bruger næsten ikke ilt mere og har det så godt. Jeg har nu haft halvanden gode år og jeg
Anne Lise Gregersen mener ikke, at hun havde været her i dag, hvis hun ikke havde fået hjemme-NIV. Nu kan hun både passe sit hjem og gå tur hver dag.
har fået en livskvalitet, så det forslår noget, lyder det fra Anne Lise.
Hun er i dag så frisk, at hun både træner, går ture, går i teatret, og passer det meste i hjemmet. Og så er hun i Italien to-tre gange om året.
Man skal være tilfreds med det, man har. Det skal man huske hver dag.
– Selvfølgelig er der også noget, man ikke kan. Men jeg er heldig, at jeg er her i dag, og min indstilling er, at man skal være tilfreds med det, man har. Det skal man huske på hver dag, lyder det fra Anne Lise Gregersen.
Anne Lise Gregersen har været repræsentant for Danske Patienter i Fagudvalg for analyse af anvendelse af hjemme-NIV til KOL-patienter.
Hvad sker der med samlivet, når en af jer har KOL? Det kan du høre om i podcastserien ’KOL og sex’. I små episoder hører du en lungelæge og en psykolog fortælle om forskellige aspekter af samlivet, når KOL er tæt på. Find afsnittene dér, hvor du normalt henter podcasts. Søg på ’Luftspejlet’. Du kan også høre dem her:
Folketinget har behandlet et beslutningsforslag til ændring af samtykkemodellen for organdonation. I Lungeforeningen opfordrer vi til, at man bevarer den nuværende model og supplerer med flere tagstilling-kampagner, så man fx bliver opfordret til at tage stilling til organdonation, når man skal have nyt pas eller fornyet sit kørekort.
Den strategi har virket før – så hvorfor skulle den ikke virke igen? I 2021, da man indførte det digitale sundhedskort som app, blev man også opfordret til at registrere sin holdning til organdonation. Her registrerede flere end 26.000 sig for første gang.
Organdonation er en fantastisk gave fra et menneske til et andet, og i Lungeforeningen er vi på linje med Etisk Råd, når vi mener, at organdonation skal være noget, man selv vælger til – og ikke fra.
→ Læs foreningens indlæg i Altinget
Grundpakkeforløb til alle kronikere
Sammen med Danske Regioner, Diabetesforeningen og Gigtforeningen foreslår Lungeforeningen, at der indføres grundpakkeforløb for alle kronikere, som stiller klare kvalitetsstandarder, tidsfrister og mål for borgere med én eller flere af de store kroniske sygdomme som fx KOL.
Grundpakkerne skal sikre mennesker med kronisk sygdom bedre og mere ensartet behandling, hjælp til at håndtere og leve med egen sygdom, og højere livskvalitet.
Lungeforeningen har over længere tid opfordret sundhedspolitikerne til at lade sig inspirere af de gode erfaringer med kræftpakkerne, og bruge dem som løftestang til bedre behandlingen af patienter med kronisk sygdom. En mere struktureret tilgang vil kunne sikre, at sygdomsforværringer gribes tidligere, og dermed kan mange akutte indlæggelser undgås.
DEN STØRSTE UDFORDRING:
At ændre fortællingen om lungepatienten
’Det er patientens egen skyld’, ’det er pinligt’ og ’vi kan alligevel ikke gøre noget’. De tre udsagn viser, hvad en lungepatient ofte er oppe imod fra omgivelserne, fra nogle læger – og fra sig selv. Og det er et kæmpe problem, for det betyder, at nogle patienter ikke får den rette behandling – og ikke i tide. Derfor er det den største udfordring for lungemedicinerne at ændre den fortælling, siger professor i lungemedicin Ulla Møller Weinreich i et interview med Ugeskrift for læger.
→ Læs hele interviewet med Ulla Møller Weinreich, som bl.a. er formand for forskningsudvalget i Lungeforeninges Forskningsfond.
Når du har astma, skal du ikke bevæge dig for meget.
Astmamedicin er farlig, og bremser børns vækst.
Du behøver kun at tage medicin, når du har det slemt.
Der er mange myter om astma, og vi afliver fem af de største på vores hjemmeside.
→ Læs med på
Hvis du har astma, er det normalt, at du også har én eller flere andre lidelser. I hvert fald hvis du er blandt de 50-70 pct. med astma, som har den type astma, der hedder type 2 astma.
Ved type 2 astma har du nemlig en bestemt type betændelse i kroppen. Denne betændelse er også til stede ved allergi, eksem og næsepolypper.
→ Læs mere om sammenhængen mellem lidelserne på vores hjemmeside
ANNNONCE
Læger og forskere oplever i øjeblikket en rivende udvikling indenfor KOL-behandling. Nye og spændende muligheder er på vej.
Der forskes i øjeblikket målrettet for at forme en bedre fremtid for mennesker, som har KOL. Målet er at sikre målrettet og effektiv behandling, så KOL kan være en sygdom med færre alvorlige følger, end det lige nu er tilfældet.
På lungeforskningsenheden på Bispebjerg Hospital har man flere spændende forskningsprojekter i gang, og både lungemediciner Asger Sverrild og hans kolleger ser ret lyst på fremtiden for mennesker med KOL.
Helt overordnet undrer det dog Asger Sverrild, at der ikke er en større samfundsmæssig interesse for KOL. Sygdommen er årsag til flest dødsfald i Danmark.
– KOL er en sygdom med store personlige omkostninger for den enkelte patient, og så er sygdommen årsag til flest akutte indlæggelser i Danmark. Det er en sygdom, som presser vores sundhedsvæsen voldsomt, og når vi nu taler så meget om, at vores sundhedsvæsen er presset, så undrer det mig, at sygdommen ikke får mere politisk opmærksomhed, siger han, og pointerer, at det er vigtigt, at vi får fjernet stigmatiseringen omkring KOL. Alle patienter fortjener respekt, forståelse og en individuel behandlingsplan.
Der er pustet liv i KOL-forskningen Til trods for det manglende politiske fokus, er Asger Sverrild optimistisk på KOL-patienternes vegne.
– Der kommer til at ske store ting indenfor behandling af KOL inden længe, siger han. Han regner med, at måske allerede inden for to år vil det første biologiske lægemiddel være godkendt til KOLpatienter, og mange flere er i udvikling. Det er godt, at der er blevet pustet liv i KOL-forskningen. Der er stort set ikke kommet ny medicin til KOL-patienter på markedet de seneste 20 år. Den mest almindelige behandling har været inhalationsbaseret medicin, men nu sker der altså noget.
lovende resultater i fase 3-studier. Det er den sidste fase af den afprøvning, som skal vise, om et lægemiddel har effekt og kan godkendes endeligt til at behandle patienter. De nye lægemidler har først og fremmest til formål at forebygge forværringer af sygdommen, men vil hos nogle også forbedre lungefunktionen, og resultere i færre symptomer og bedre livskvalitet. De lovende resultater betyder, at man kan forvente, at de bliver godkendt inden for de kommende år.
Især forværringer, exacerbationer, er noget, som lægerne gerne vil forebygge.
Alle patienter fortjener respekt, forståelse, og en individuel behandlingsplan.
Udviklingen sker i slipstrømmen af den rivende udvikling, der har været de seneste ti år indenfor biologisk behandling af astma. Behandlinger, der har forbedret livet markant for mange mennesker med astma. Mange af de behandlinger er nu i afprøvning til patienter med KOL. Og der er yderligere nye biologiske lægemidler på vej, som bliver afprøvet specifikt til KOL-patienterne. Så det giver håb om bedre behandlinger, også inden for KOL.
Biologiske behandlinger på vej om kort tid
De biologiske lægemidler har vist nogle
– Forværringer er desværre en trist markør for en KOL-patient. Blandt dem, som får en indlæggelseskrævende forværring, vil halvdelen desværre gå bort inden der er gået fem år, fortæller Asger Sverrild.
Mere præcise og individualiserede behandlinger
De nye behandlingsmuligheder er mere præcise og målrettede end tidligere behandlinger:
– De nye behandlinger udvikles mere målrettet den enkelte patients sygdom. Behandlingerne kan eksempelvis være målrettet patienter med særlige biomarkører i blodet eller udåndingsluften. Derfor er det heller ikke alle patienter, som får glæde af hver enkelt nye behandling. Til gengæld forventes behandlingerne at være mere effektive, fortæller Asger Sverrild.
Det er et spændende skridt i retning af en mere individualiseret tilgang til behandling af KOL. Og da man ved, at sygdommen er kompleks og varierer fra person til person, giver det god mening, at behandlingerne også bliver mere målrettede den kompleksitet.
En bedre forståelse af sygdommen KOL Ved udviklingen af nye behandlinger målrettet astma, har det været vigtigt at forstå sygdommen helt grundlæggende. Den tilgang har man også inden for KOL-forskningen. Derfor fokuserer nogle af de nyeste forskningsprojekter på lungeforskningsenheden på Bispebjerg Hospital på at forstå KOL bedre, eksempelvis hvordan immunforsvaret hos patienten reagerer, når der er en forværring i sygdommen.
KOL er nemlig ikke bare én sygdom. KOL er en paraply for en række tilstande, der har symptomer og nedsat lungefunktion til fælles, men som samtidig dækker over flere forskellige underlig-
gende årsager og sygdomsmekanismer. Derfor er det vigtigt at kunne forstå og adskille, hvad der kendetegner den enkelte patients KOL, for at kunne målrette udviklingen af behandlingerne.
Den grundlæggende viden om KOL får
Asger Sverrild og hans kolleger blandt andet ved at tilbyde alle, der indlægges på Lungeafdelingen på Bispebjerg Hospital, en systematisk udredning.
– Alle som indlægges med KOL, bliver tilbudt at få en systematisk udredning og vurdering, hvor vi blandt andet kortlægger typen af inflammation i lungerne samt patientens øvrige sygdomme. På den måde har vi mulighed for bedre at forstå sygdommen, og hvad der driver forværringen, fortæller han.
Asger Sverrild tror, at vi inden for en overskuelig fremtid vil opleve, at KOL, og særlig forebyggelsen af forværringer af KOL, kan håndteres mere effektivt.
– Alt i alt er det et spændende tidspunkt for både KOL-patienter og læger. Vi står overfor nye og innovative behand-
Lungemediciner Asger Sverrild ser ret lyst på fremtiden for mennesker med KOL – bl.a. pga. biologiske lægemidler, som ventes godkendt i de kommende år.
lingsmuligheder, som forhåbentlig vil gøre en stor forskel i behandling af sygdommen.
Det er dog også vigtigt, at man fortsat fokuserer på primær forebyggelse, herunder at sikre, at færre ryger – og at vi på sigt helt stopper rygning. Samtidig er det vigtigt at få mindsket luftforurening. Det spiller særligt en rolle på globalt plan.
I en ideel fremtid vil mennesker med KOL i højere grad få den støtte og hjælp, de har brug for. Flere vil forstå sygdommens kompleksitet. Patienterne vil komme tidligere i behandling, og individuel behandling vil være standardpraksis.
Tilsammen udgør det en forskel, og det kan forbedre livskvaliteten for alle, der er berørte af KOL.
Udviklingen af de nye behandlinger er blandt andet gjort mulig af patienter som Claus, som du kan møde i artiklen andetsteds i bladet. Claus deltager i kliniske studier, og er på den måde med til at teste de nye behandlingsmuligheder, så KOL-patienter kan blive bedre behandlet i fremtiden.
Du kan også hjælpe. Meld dig som deltager, hvis du har overskud og lyst til det.
De fleste større hospitaler har forskningsprojekter, som du som patient kan deltage i.
→ Tjek fx hospitalernes hjemmesider
Claus Hansen har KOL, og er en af de patienter, der hjælper fremtidens KOL-patienter ved at deltage i kliniske forsøg. Til gengæld har han fri adgang til den bedste specialistbehandling.
Claus Hansen har ind til videre været med i fire forsøg, og det er ikke noget, han har tænkt sig at stoppe med, fortæller han, da jeg møder ham på Bispebjerg Hospital, hvor han netop har fået en indsprøjtning i forbindelse med det forsøg, han aktuelt deltager i.
– Jeg er rigtig glad for at komme her på afdelingen. Fordi jeg er med i disse forsøg, har jeg en livline, for jeg kan altid kontakte afdelingen, og den tryghed betyder meget for mig, siger Claus, der har haft sin gang på Lungemedicinsk forskningsenhed siden 2021.
jord at passe, men flyttede for nogle år siden til Frederikssund til et mindre parcelhus, og det trives de med. Sammen har de tre børn og otte børnebørn, som de bruger tid på at være noget for, ligesom de selv passer huset og haven. – Jeg kan godt lide at gå ture i området, hvor vi bor. Det kan jeg godt, men jeg kan altså ikke løbetræne, siger han med et skævt smil.
Meldte sig med det samme
Jeg gør noget for fremtidens KOLpatienter, og det er jeg glad for at vide. Samtidig har jeg adgang til den allerbedste specialistbehandling.
Claus har lidt af KOL i 10 år. Hans KOL er nogenlunde under kontrol, og i det store og hele kan han leve et forholdsvist normalt liv. Claus lod sig pensionere for tre år siden efter et langt arbejdsliv, hvor han havde været selvstændig købmand, øl-mand, flyttemand og buschauffør. Han og hustruen har i mange år boet ved Skibby i Odsherred, hvor de havde mange kvadratmeter bolig og meget
Det var Claus svigerinde, som faldt over en annonce for et forsøg for mennesker med KOL på Næstved Sygehus, som hun mente var relevant for Claus.
– Det så spændende ud, så jeg ringede med det samme til Næstved Sygehus, men de var så flinke at fortælle mig, at jeg lige så godt kunne kontakte Lungemedicinsk forskningsenhed på Bispebjerg, så jeg slap for at køre så langt, fortæller han.
Claus kontaktede Lungemedicinsk forskningsenhed på Bispebjerg og
Claus Hansen har deltaget i kliniske forsøg siden 2021 og han er glad for at kunne gøre noget for fremtidens KOL-patienter.
kom med i et forsøg, hvor han skulle tage en pille hver dag. Han vidste ikke, om han var i den gruppe, der fik noget, der skulle virke, eller om han fik placebo, altså om han var i den gruppe, som ikke fik en pille med det virksomme stof.
– Jeg oplevede en forbedring i den periode, så både læger og jeg selv var
sikre på, at jeg fik den pille, som indeholdt noget, der skulle virke mod KOL. Men da forsøget var slut, viste det sig, at jeg havde fået placebo, fortæller han. Oplevelsen fik dog ikke Claus til at stoppe. Han har ikke oplevet nogen ubehagelige bivirkninger på noget tidspunkt, men han ved, at skulle det ske, kan han nemt og hurtigt kontakte afdelingen.
Det gør ham tryg, at han altid kan ringe til en specialist, og at han bliver fulgt så tæt.
– Jeg har en livline til en specialist i min sygdom, siger han.
– Det er ikke, fordi min egen praktiserende læge er dårlig, men min praktiserende læge skal jo vide meget om meget. På Lungemedicinsk forskningsenhed skal de vide en masse om lungesygdomme, og det er en stor gave at have specialiseret hjælp lige ved hånden.
Tror på et gennembrud
Claus kommer på afdelingen cirka en gang om måneden. Det svinger lidt fra forsøg til forsøg. Et besøg begynder med, at der bliver lavet en status på hans sygdom og hans helbred i øvrigt. Han får taget blodprøver, får lavet en lungefunktionsmåling (spirometri), får målt blodtryk og iltmætning – og får lavet et EKG af en sygeplejerske. Derpå bliver han undersøgt af en læge, som lytter til hjerte og lunger. Når alt dette er på plads, får han sin behandling.
Fordi jeg er med i disse forsøg, har jeg en livline, for jeg kan altid kontakte afdelingen og den tryghed betyder meget for mig,
Claus er sikker på, man inden længe vil blive meget bedre til at behandle KOL, ligesom man også har set det indenfor behandling af astma, hvor der er sket en stor udvikling. Og inden for bronkitis, som Claus led af, da han var barn.
– Jeg kan kun anbefale andre at gøre det samme som jeg. Jeg gør noget for fremtidens KOL-patienter, og det er jeg glad for at vide. Samtidig har jeg adgang til den allerbedste specialistbehandling. De behandlinger, som jeg er med til at teste, regner jeg ikke med kommer på markedet i min levetid. Der går 10-12 år før den slags behandlinger er godkendt. Så det er andre, der får glæde af min indsats, og det er ok.
29. juni sætter Team Rynkeby afsted mod Paris.
Eva Christensen,som selv har cystisk fibrose, cykler med igen i år. Læs om hendes strategi for årets tur.
Husker du Eva med cystisk fibrose, der cyklede med Team Rynkeby til Paris sidste år?
Til sommer cykler hun afsted igen for anden gang med Team Rynkeby Nordjylland.
– Jeg glæder mig mindst lige så meget til endnu en tur til Paris på den gule cykel til fordel for børn og unge med lungesygdomme, siger Eva.
Forberedelserne er godt i gang, og Eva har forberedt sig siden august sidste år for at have de bedste forudsætninger til dette års cykeleventyr.
– Mit fokus i år er at opretholde et stabilt blodsukker og væskeindtag. Min største bekymring er vægttab. På turen til Paris sidste år tabte jeg otte kg, fortæller hun, og fortsætter:
– Alt i alt ved jeg, hvad jeg går ind til, og hvad der forventes. Jeg håber naturligvis, at jeg lige som sidste år undgår sygdomsforværring undervejs både i forhold til stressniveauet, som kroppen udsættes for, når man cykler 1400 km på otte dage, men også de komplikationer, der følger med det at have cystisk fibrose.
Mindre hoste og lettere vejrtrækning
Eva oplever også store fordele ved at være aktiv på cyklen:
– Jeg glæder mig til endnu en sommer med mindre hoste og en lettere vejrtrækning på grund af alle de kilometer, jeg når at cykle, inden vi kører afsted 29. juni, understreger hun.
Holdkammeraterne på Team Rynkeby Nordjylland er med til at gøre turen mulig for Eva:
Min største bekymring er vægttab. På turen til Paris sidste år tabte jeg 8 kg.
TEAM RYNKEBY & BØRNELUNGEFONDEN
Team Rynkeby samler penge ind til Børnelungefonden. Midlerne går til forskning og behandling af lungesygdomme og støtte til familier, der lever med lungesygdom. Team Rynkeby er et stærkt fællesskab, hvor motion, hygge og omsorg for andre er bærende. Team Rynkeby cykler hvert år til Paris. Afgang i år er 29. juni.
– Jeg er dybt taknemlig for dem, som også mener, at min deltagelse på Team Rynkeby er vigtig, og noget de gerne vil være med til at gøre muligt. Det betyder rigtig rigtig meget.
→ Scan koden og læs eller genlæs 'Et cykelliv med cystisk fibrose’
ARRANGEMENTER, NETVÆRK OG AKTIVITETER FOR DIG
Lungeforeningen har over 140 netværk og flere lokalafdelinger rundt om i landet, som drives af flere end 300 fantastiske frivillige. Du kan altid holde dig opdateret om arrangementer ved at kontakte frivillige i dit lokalområde eller holde øje på lunge.dk
VANLØSE LUNGEKOR
Sommerkoncert med lungekoret KOLbøtterne Lungekoret KOL-bøtterne Vanløse afholder sommerkoncert i Vanløse kirke søndag d 9. juni med en mindre efterfølgende reception.
Sted: Vanløse kirke, Ålekistevej 154 Vanløse
Søndag d. 9. juni kl.. 15.00
Susanne Birtø tlf. 23 66 63 77, sbirtoe@gmail.com
Region Sjælland
HOLBÆK LOKALAFDELING
Sundhedsdagen
Holbæk Kommune, Region Sjælland og patientforeningerne står klar ved standen. Lungeforeningens lokalafdeling Holbæk står klar ved standen, hvor du kan få udleveret diverse materialer og pjecer.
Sted: Gasværksgrunden. P-pladsen ved havnen.
4300 Holbæk
Lørdag d. 22. juni 2024 kl.. 10.00-14.30
Sundhedskoordinator Birthe Pugholm birps@holb.dk, tlf. 72 36 42 32
HOLBÆK LOKALAFDELING
Generalforsamling i Holbæk
Lokalafdeling Lungeforeningen afdeling Holbæk afholder generalforsamling. Forslag til generalforsamlingen og medlemmer, som ønsker at stille op til medlem af bestyrelsen sendes til Birgit
Barasinski senest 23. august 2024.
Sted: Aktiv Center, Elisabethcentret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, 4300 Holbæk
Mandag d. 23. september 2024 kl. 16-18
Birgit Barasinski, bsinski@mail.dk, tlf. 41 10 85 13
HOLBÆK LOKALAFDELING
MediYoga
Majken Jørgensen er fysioterapeut og certificeret MediYoga instruktør. MediYoga er terapeutisk yoga, hvor der er dokumenteret effekt på blodtryk, rygsmerter og stress. Et vigtigt element i MediYoga er fokus på åndedrættet, hvor der kan opnås en dybere og langsommere vejrtrækning.
Majken vil afprøve udvalgte øvelser, som alle kan deltage i, som er forskellige elementer i MediYoga: stilling, bevægelse, øjets fokus, sindets fokus og åndedrættet.
Alle kan være med.
Sted: Aktiv Center, Elisabethcentret, Carl Reffsvej 2, 1. sal, 4300 Holbæk
Mandag d. 30. september 2024 kl. 16-18
Birgit Barasinski, bsinski@mail.dk, tlf. 41 10 85 13
GULDBORGSUND LUNGEKOR
Lungekoret synger på Foreningernes dag I anledning af Foreningernes Dag afholder
Lungekoret Pulmones koncert. Lungeforeningen og Fora-Fritid har en bod på torvet, og koret synger på Lilletorv kl. 10.30.
Sted: Lilletorv, Østergågade 35, 4800 Nykøbing Falster
Lørdag d. 14. september 2024 kl. 10.30
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Generalforsamling
Tilmelding af hensyn til traktementet senest
2. september til Mona Vistisen på mona_vistisen@msn.com
Sted: Søndergade 56, 7850 Stoholm
Mandag d. 9. september 2024 kl. 19-21
Mona Vistisen på mona_vistisen@msn.com
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Petanque i Løvel
Vi spiller petanque i Løvel Petanque Klub sammen med nogle af klubbens spillere, som tager hensyn til lungesyges udfordringer. Det er et hyggeligt arrangement med masser af godt humør, så vi får et godt grin sammen. Vi holder en kaffepause i klubhuset, hvis vejret ikke er til at sidde ude. Man er også velkommen selvom man ikke ønsker at spille, men kommer for at få en hyggelig eftermiddag.
Pris for medlemmer 30 kr. incl. kaffe og kage.
Pris for ikke medlemmer 50 kr. incl. kaffe og kage. Sted: Engvej 20, Løvel, 8830 Tjele Tirsdag d. 30. juli 2024 kl. 14-17
Tilmelding til Mona på mona_vistisen@msn.com
VIBORG-SKIVE LOKALAFDELING
Fisketur
Kom på fisketur med Lungeforeningen. Vagn vil hjælpe med alt vedr. fiskeri og har fiskeri som en af sine store interesser og har fisket i mange år. Det er en dag baseret på hygge, vi får 2 stykker smørrebrød til frokost med øl, et glas vin eller vand til. Om eftermiddagen får vi kaffe og kage. Vagn har en special aftale med ejeren af Fårbæk Put and Take sø, som gør at vi får ekstra fisketid. Der er gevinst til den der fanger største fisk og flest fisk.
Du er også velkommen selvom du ikke fisker. Halvdelen af os fisker ikke, men hygger sig sammen.
Pris for dem der fisker: 150 kr. Pris for dem som ikke fisker: 50 kr.
Tilmelding senest: 8/8 2024
Sted: Fårbækvej 20, 7540 Haderup
Torsdag d. 15. august 2024 kl.. 10:30-18:00
Mona Vistisen, mona_vistisen@msn.com
Telefon: 61 35 10 06
Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt. Det er også vigtigt at røre sig, og holde krop og muskler i gang
AALBORG LUNGECAFÉ
Udflugt til verdenskortet i Klejtrup afgang fra Vejgård torv med Terndrup Turistbusser klokken 10 (kom i god tid). Kl. ca. 11 ankomst til verdenskortet hvor man på egen hånd besøger og har adgang til. Kl. 12-13 frokost (mørbradgryde) + 1 genstand.
Kl. 13.15 afgang mod Aalborg hvor chaufføren finder et smukt sted til buskaffe og kringle. I Aalborg - Vejgård torv kl. ca. 15
Sted: Mødested: Vejgård Torv
Onsdag d. 31. Juli 2024 kl. 10-15
Pris 450 kr. pr. deltager (min. 25 deltagere).
Nærmere info følger.
Kontakt: Axel Petersen tlf. 23 95 12 52
Lungeforeningen tilbyder også onlinearrangementer i Lungeforeningens digitale mødested ’Frirummet’. Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet
Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau. Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.
Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel.
SE MERE OM AKTIVITETER PÅ LUNGE.DK
Aabenraa Træningsnetværk
– Aabenraas Optimister
Jürgen Christiansen Tlf. 23 90 63 71
Aarhus Træningsnetværk
– Beder Malling – onsdagshold
Kate Helshøj Tlf. 20 36 84 99.
Aarhus Træningsnetværk
– Hasle – mandagshold
Lene Pedersen Tlf. 30 23 12 96
Aarhus Træningsnetværk
– Midt – mandagshold
Ina Hvid Tlf. 26 16 73 02
Aarhus Træningsnetværk
– Risskov – onsdagshold
Jane Petersen Tlf. 28 66 82 89
Aarhus Træningsnetværk – Rygklinik
Mathias Holmquist Tlf. 86 22 22 10.
Aarhus Træningsnetværk
– Tilst – fredagshold
Kirstine Pedersen Tlf. 26 51 60 27
Aarhus Træningsnetværk – Tranbjerg
Jette Mortensen Tlf. 27 37 34 68
Aarhus Træningsnetværk
– Viby – mandagshold
Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07
Billund Træningsnetværk
– mandag og torsdag
Bodil Poulsen Tlf. 50 45 42 54
Bramming Træningsnetværk
Hanne Hansen Tlf. 61 72 33 16
Brønderslev træningsnetværk:
Ove Rønnov Tlf. 24 22 82 70
Dianalund Træningsnetværk
Thorvald Thorvaldsen Tlf. 29 25 66 35
Esbjerg Træningsnetværk – tirsdag og fredag
Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Faaborg mandag og onsdag
Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Faaborg–Midtfyn Træningsnetværk – Ringe, mandag og torsdag
Lone P. Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Faxe Træningsnetværk – tirsdagshold
Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35
Fredericia Træningsnetværk – mandagshold – De Morgenfriske
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Fredericia Træningsnetværk – mandagshold – eftermiddagshold
Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Fredericia Træningsnetværk – torsdagshold – De Morgenfriske
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Fredericia Træningsnetværk
– torsdagshold – eftermiddagshold
Ina Rimmer Tlf. 50 90 01 70
Frederikssund Træningsnetværk
– tirsdagshold
Svend E, Flugt Tlf. 21 74 78 22
Guldborgsund Træningsnetværk
– Idestrup
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Guldborgsund Træningsnetværk
– Nykøbing F. mandag og torsdag
Lone Juul Jensen Tlf. 50 80 45 46
Guldborgsund Træningsnetværk
– Sakskøbing
Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07
Guldborgsund Træningsnetværk
– Stubbekøbing tirsdag og torsdag
Allan Christensen Tlf. 29 60 61 56
Guldborgsund Træningsnetværk
– Væggerløse, tirsdag og fredag
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Haderslev Træningsnetværk
– mandagshold
Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Haderslev Træningsnetværk – Midt
Jan Madsen Tlf. 51 62 40 13
Ester Nørgaard Tlf. 51 52 44 80
Haderslev Træningsnetværk
– Humletoften
Gitte S. Petersen Tlf. 23 36 34 08
Haderslev Træningsnetværk
– Gå–Gruppe
Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Helsingør Træningsnetværk – Gå–Gruppe
Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Helsingør træningsnetværk – mandagshold
Paul Stilling Tlf. 20 99 24 02
Herlev træningsnetværk NY
Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Hillerød Træningsnetværk – Åndehullet ma.he@privat.dk Tlf. 26 41 91 23
Hillerød Træningsnetværk – tirsdagshold formiddag
Zanne Willemoes Tlf. 26 29 15 26
Hillerød Træningsnetværk – tirsdagshold eftermiddag
Hanne Buch Tlf. 26 21 78 72
Holbæk Træningsnetværk – onsdagshold
Bodil Nielsen Tlf. 51 21 29 81
Holbæk Træningsnetværk – Regstrup
Anita Jensen Tlf. 29 11 45 32
Holbæk Træningsnetværk – Discgolf
Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Holbæk Træningsnetværk – Varmtvandsbassin
Eva Simonsen Tlf. 21 49 63 04
Holbæk Træningsnetværk – Ballroom Fitness
Erik Hansen Tlf. 20 47 70 32
Holstebro Træningsnetværk – mandagshold
Jette Ottow Tlf. 22 32 09 55
Horne trænings- og lungecafé
Gunhild Lauridsen Tlf. 23 23 31 84
Hvidovre Træningsnetværk – tirsdag og fredag
Ole Wolrath wolrath53@gmail.dk
Ikast–Brande Træningsnetværk – mandagshold
Margit Frank Tlf. 25 47 15 33
Ishøj træningsnetværk – mandags og torsdagshold
Jens Ravnborg Tlf. 42 30 12 43
Kalundborg Træningsnetværk – fredagshold
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kalundborg Træningsnetværk – mandagshold
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.
Kalundborg Træningsnetværk – onsdagshold
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 52
Kerteminde Træningsnetværk
Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65
Kolding Træningsnetværk
– tirsdagshold
Lisa Henriksen Tlf. 27 41 02 93
Kolding Træningsnetværk – torsdagshold
Lis Kofoed Tlf. 61 30 55 88
Korsør Træningsnetværk
Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
Køge Træningsnetværk
Inga Tinning Tlf. 25 65 60 88
Mariagerfjord Træningsnetværk
Henrik Palmhøj Tlf. 40 26 07 52
Morsø Træningsnetværk NY
Ulla Henriksen Josefsen Tlf. 23 95 24 71
Nordborg Træningsnetværk
Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82
Odder Træningsnetværk
Inga L. Andreasen Tlf. 27 12 99 06.
Odsherred Træningsnetværk – Fårevejle
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Odsherred Træningsnetværk
– mandag og onsdag
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Padborg Træningsnetværk
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Præstø Træningsnetværk
– fredagshold
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Præstø Træningsnetværk
– tirsdagshold
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Randers Træningsnetværk
– fredagshold
Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39
Rudersdal Træningsnetværk NY
Michael Burgess: michaelburgess@outlook.dk
Rødekro Træningsnetværk
– onsdagshold Lungelogen
Hans Lützen Tlf. 20 40 08 05
Rødekro Træningsnetværk
– tirsdagshold
Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82
Rødovre Træningsnetværk
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Skanderborg Træningsnetværk 1
– udendørstræning
Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Skanderborg Træningsnetværk 2
– indendørstræning
Erling Sørensen Tlf. 29 87 53 40
Skive Træningsnetværk – mandagshold
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Skive Træningsnetværk – onsdagshold
Gitte Ørskov Tlf. 50 57 03 75
Skærbæk Træningsnetværk
Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35
Slagelse Træningsnetværk
Rikke Kabbel Tlf. 21 19 08 25
Solrød Træningsnetværk
Preben Jensen Tlf. 26 47 96 00
Stevns Træningsnetværk
Susanne Uhde Pedersen Tlf. 22 17 06 58.
Struer Træningsnetværk
Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47
Sønderborg Træningsnetværk
Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73
Sønderborg Træningsnetværk – Gå–gruppe
Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07
Sønderborg Træningsnetværk
Toftlund Træningsnetværk
Tølløse Træningsnetværk
Suzan Jønsson hellokittythepuppy@hotmail.com
Vanløse
Vejle Træningsnetværk
Vojens Træningsnetværk – Kronikermotion
Didde Scherrebeck dids@haderslev.dk
Vojens Træningsnetværk – mandagshold
Knud
Vojens Træningsnetværk – onsdagshold
Knud
Vordingborg Træningsnetværk – onsdagshold
Marianne Schäffer
marianne.schaffer@gmail.com
Vordingborg Træningsnetværk
– Stege onsdagshold
Inger Anna Bach Tlf. 21 46 04 66
Vordingborg Træningsnetværk
– Stege tirsdagshold
Kurt Graversen Tlf. 20 11 48 52
Vordingborg Træningsnetværk – tirsdaghold
Aalborg Lungecafé
Axel Petersen Tlf. 23 95 12 52
Aarhus Lungecafé NY
Hanne Larsen Tlf. 50 57 03 07
Fredericia lungecafé
Solveig Knudsen Tlf. 24 97 61 27
Frederikshavn lungecafé
Palle Poulsen Tlf. 20 27 27 65
Faaborg-Midtfyn lungecafé
Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Frederiksberg lungecafé
Jørgen Hesse Tlf. 29 88 33 07
Haderslev lungecafé
Frede Christensen Tlf. 22 56 61 81
Halsnæs lungecafe
Ingelise Biering Tlf. 21 68 07 41
Ballerup Lungekor
Marianne Drejer Tlf. 21 47 84 12
Brøndby Lungekor – KOLibrierne
Torben Pøhler Tlf 28 55 29 56
Brønderslev Lungekor
Frank H. Andersen Tlf. 24 85 18 06
Christianshavns lungekor NY
Lene Fibieger fibiegerlene@gmail.com
Ebeltoft Lungekor
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Favrskov Lungekor
Ib Østergaard Tlf. 22 88 07 16
Faxe Lungekor – Sangen har vinger
Vibeke Bastrup Tlf. 23 45 73 55
Fredericia Lungekor
Kirstine Kjærulf Ravn Tlf. 21 46 64 06
Frederiksberg Lungekor
LOF-skolen Tlf. 45 80 67 00
Frederikshavn Lungekor
DOF Frederikshavn Tlf. 70 22 21 09
Faaborg-Midtfyn Lungekor
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Favrskov Lungekor
Kirsten Bundgaard Tlf: 22 88 07 16
Gilleleje Lungekor
DOF Gribskov-Halsnæs Tlf. 60 52 70 70
Grenaa Lungekor – Man-/fredagshold
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Greve Lungekor
Torben Bøhling-Petersen Tlf. 24 89 93 00
Gribskov Lungekor
Hasse Bohn Tlf. 23 98 62 31
Guldborgsund Lungekor
Lise Landgren Tlf. 40 74 86 91
Haderslev Lungekor
Susanne Tiede Tlf. 61 10 70 77
Helsingør Lungekor
Tove Tafdrup Tlf. 24 21 68 62
Herlev Lungekor
Judy Hindsgaul Tlf. 60 70 27 50
Herning Lungekor
DOF Herning Tlf. 70 22 21 09
Ikast Lungekor
LOF Tlf. 61 70 97 16
Jammerbugten Lungekor
Jammerbugt kulturskole Tlf. 72 57 82 40
Halsnæs lungecafé – Kolde Forening
Helmer Seiling Tlf. 27 28 56 56
Halsnæs lungecafé – KOL-café
Anja Berill Tlf. 48 29 54 83
Hjørring lungecafé
Poul Krogsgaard Tlf. 21 47 69 96
Hillerød lungecafé
Hanne Sloth Wengel Tlf. 48 29 39 70
Hvidovre lungecafé
Ida Timm Tlf. 53 19 08 12
Korsør lungecafé – Café Lungen
Anja Keinicke Tlf. 40 17 57 15
København-Frederiksberg
Fælles Lungecafé
Ida Timm Tlf 53 19 08 12
Nørre Nebel lungecafé
Birthe Lis Jensen Tlf. 61 69 92 85
Odense lungecafé
Carsten Simonsen Tlf. 30 14 04 37
Præstø lungecafé – Pusterummet
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Skælskør lungecafé
Cecilie Madsen Tlf. 58 19 46 86
Slagelse lungecafé – Café Åndenød
Rikke Kabbel Tlf 21 19 08 25
Sønderborg lungecafé
Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07
Tønder lungecafé
Svend Lorenzen Tlf. 21 62 12 24
Viborg lungecafé – spille/strikke-café
Mona Vistisen Tlf. 61 35 10 06
Vojens lungecafé – netværksgruppe
Knud B.Nielsen Tlf. 28 26 27 73
Østfyn Lungecafé – Kerteminde-Nyborg
Lotte Bøgelund Tlf. 50 68 32 65
Lungebarn
Heidi Skjelmose Tlf. 38 79 90 22
Berit Sys Christensen Tlf. 23 11 74 97
Lungefibrosenetværket
Bill Arne Sørensen Tlf. 29 21 40 18
Netværk for LAM
Helene Tind Tlf. 50 40 17 51
Netværk for sjældne lungesygdomme
Hjørring Lungekor
Marianne Hestbech Tlf. 72 33 56 13
Holbæk Lungekor
Birthe Pugholm Tlf. 72 36 42 32
Holstebro Lungekor – Oxygen
Inger Kold Tlf. 23 42 96 86
Hornslet Lungekor
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Horsens Lungekor
Horsens Musikskole Tlf. 76 29 31 05
Hvidovre Lungekor – PUST
Johanne Elise Schack von Brockdorff, Hvidovre Musikskole Tlf. 72 17 02 22
Høje-Taastrup lungekor NY
Emmy Førster-Christensen Tlf. 26 11 17 22
Ishøj Lungekor
Claus B. Skovsgaard Tlf. 22 26 92 85
Kalundborg Lungekor
Grethe Husted Tlf. 21 28 99 55
Kerteminde Lungekor
Jette Østergård Tlf. 51 33 75 12
Kolding Lungekor
DOF Kolding Tlf. 70 22 21 09
Korsør Lungekor
LOF-Korsør Tlf. 58 52 56 81
Køge Lungekor
Lilli Højlund Tlf. 21 26 00 05
Lemvig Lungekor
Lemvig Musikskole Tlf. 96 63 13 80
Lyngby-Taarbæk Lungekor
Birgitte Jacobsen Tlf. 28 87 67 54
Mariagerfjord Lungekor
Maj-Lis Hoffer Henriksen Tlf. 61 13 10 07
Nibe Lungekor
Den Rytmiske Nordkraft Tlf. 98 16 70 77
Nyborg Lungekor
Sussi Andkær Tlf. 29 67 97 36
Næstved Lungekor
Tina Christiansen Tlf. 42 24 33 99
Odder Lungekor
Marianne Eriksen Tlf. 20 21 70 84
Odsherred Lungekor
Finn Wulff Tlf. 23 35 55 34
Præstø Lungekor
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Randers Lungekor
DOF Randers Tlf. 70 22 21 09
Ringe (Faaborg-Midtfyn) Lungekor
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Ringkøbing Lungekor Musikskolen
Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89
Ringsted Lungekor
Mona Merete Jørgensen Tlf. 26 22 36 47
Roskilde Lungekor
Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05
Rødovre Lungekor
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Rønde Lungekor
FOF Djursland Tlf. 86 32 55 88
Silkeborg Lungekor
Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99
Skanderborg Lungekor
Ulla Nymann Jørgensen Tlf. 24 59 75 89
Skive Lungekor
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Slagelse Lungekor
Kurt A. Nissen Tlf. 23 74 48 21
Struer Lungekor
Johanne Jensen Tlf. 26 25 02 68
Sønderborg Lungekor
Marianne Müller Nielsen Tlf. 26 85 51 83
Thy-Mors Lungekor
Inger Dengsø Tlf. 97 99 12 21
Tønder Lungekor
Elin Andersen Tlf. 21 42 39 41
Catrine Nissen Tlf. 40 20 15 13
Vallensbæk Lungekor
Remi Lewerissa Tlf. 47 97 41 02
Vanløse Lungekor – KOL-bøtterne
Ann Dybdal Eriksen Tlf. 26 79 44 78
Vejen Lungekor
DOF Vejen Tlf. 70 22 21 09
Vejle Lungekor
Sonja Meyer Tlf. 25 46 62 90
Viborg Lungekor
DOF Viborg Tlf. 70 22 21 09
Vordingborg Lungekor
Lisbet Trøstrup Beck Tlf. 29 38 71 35
Aabenraa Lungekor
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Aalborg Lungekor
Natasja Vinther Tlf. 98 16 70 77
Aarhus Lungekor
Magrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71
Ballerup Lokalafdeling
Køge Lokalafdeling
Roskilde Lokalafdeling
Skanderborg Lokalafdeling
Slagelse Lokalafdeling Kirsten
Sønderjylland Lokalafdeling
Ina
Thy-Mors Lokalafdeling
Viborg-Skive Lokalafdeling
Vordingborg Lokalafdeling
Aarhus Lokalafdeling
Forår i luften? Udforsk vores genopladelige univers. Tim lampen er transportabel og derfor perfekt til en hyggelig aften inde eller ude i haven uden besværet med en ledning. Besøg os på www.sirius.dk
