Lungenyt 5, 2010

Ny vision: Lungerne skal gøres lækre Giv børnene stærke lunger i dåbsgave Søskendepar fik lungekollaps med få ugers mellemrum

Lungenyt

nr. 5 NOVEMBER 2010 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

leder Sunde lunger fra vugge til grav Få ting i verden står stille. Meninger, medier, mennesker med mere udvikler sig, og det må Danmarks Lungeforening naturligvis afspejle. Det er ikke længere nok at have en værdig sag, vi må også være i stand til at kommunikere på omverdenens præmisser og løbende tilpasse foreningen til fordel for patienterne og de sundhedsprofessionelle.

For at kunne gøre det har vi måttet stille os selv en række spørgsmål. Hvordan skal vi hverve nye medlemmer? Hvordan får vi bedst muligt kontakt til relevante målgrupper og eksisterende medlemmer? Hvordan øger vi engagementet i Lungesagen på alle fronter? Hvilke potentielle samarbejdspartnere bør vi opsøge for at etablere et fælles samarbejde til fordel for lungesagen?

Svarene på disse spørgsmål og mange flere er indarbejdet i det strategioplæg, som administrerende direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt, har udarbejdet gennem de seneste måneder, og som bestyrelsen netop har vedtaget. Sammen har vi defineret en stærk og eksekverbar strategi med definerede handlinger for den nære fremtid, som på længere sigt kan lede frem til, at vi succesfuldt kan cementere Danmarks Lungeforenings position som agendasættende NGO for lungesagen - forhåbentligt i samarbejde med andre stærke spillere på området. Vi ønsker, at det står klart i offentlighedens bevidsthed, at Danmarks Lungeforening passer på danskernes lunger fra vugge til grav. Vi skal være med til at forebygge syge lunger, allerede fra før

2

LUNGENYT nr. 5 2010

børnene bliver født, og vi skal hjælpe dem, hvis lunger alligevel er blevet det ved at forbedre mulighederne for, at de bliver helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Som forening er Danmarks Lungeforening én af de mindre patientforeninger. Samtidig er foreningen en paraplyorganisation for mange forskellige lungelidelser og sygdomme samt en tæt samarbejdspartner med DLS og FSLA. Det betyder, at der blandt foreningens medlemmer er et engagement og en ejerskabsfølelse men også en høj grad af viden om lungesygdomme. I den forbindelse er det endvidere værd at bemærke, at bestyrelsen er sammensat af de væsentligste interessenter inden for lungesygdomme.

Dette giver foreningen en høj troværdighed, hvilket er et vigtigt fundament i den rejse vores forening har begivet sig ud på. Men der skal naturligvis også investeres de nødvendige ressourcer for at kunne gennemføre vores strategi om at blive en mere agendasættende, tidssvarende forening. Dette har bestyrelsen valgt at give Anne Brandt et stærkt mandat til.

I den kommende tid vil Anne Brandt designe en til strategien tilhørende handlingsplan, hvilket vil betyde lidt flere personaleressourcer, omlægning af opgaver og rådgivning fra specialister på faglige projekter, alt sammen for at understøtte de strategiske målsætninger, der er blevet sat op. Antallet

af ansatte i Danmarks Lungeforening vil fortsat være lavt i sammenligning med andre store patientforeninger, og derfor skal vi blive langt bedre til fundraising og samarbejde med andre foreninger, end vi er i dag.

Dette kan du læse mere om i interviewet med Anne Brandt. Ambitionen om at blive en agendasættende patientforening for lungesagen forudsætter nemlig brændstof i form af donationer og funding, så dette område vil blive opprioriteret i fremtiden.

Vi i Danmarks Lungeforenings bestyrelse har allerede smøget ærmerne op og har ridset fremtidens mål og retning op med vores nye strategi og vision, og vi glæder os til at have vores medlemmer og samarbejdspartnere med på rejsen mod en fremtid, hvor lungesagen kommer til at fylde, det vi mener den bør fylde i den offentlige bevidsthed, og hvor der vil være langt mere fokus på sunde lunger fra vugge til grav.

Med venlig hilsen Johannes Flensted-Jensen, Formand

indhold Lungerne skal gøres lækre Direktør Anne Brandt præsenterer Danmarks Lungeforenings nye vision . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 4

Stærke lunger i dåbsgave Formand for Jordemoderforeningen, Lillian Bondo, mener, at graviditet motiverer kvinder til rygestop . . side 8

Det kom på en stille dag Søskendeparret Lone og Søren Bech Kristensen fik begge et lungekollaps inden for få uger . . . . . . . . side 10

Skive nipper sejren indenfor lungemedicin Lungemedicinsk afdeling på Regionshospitalet i Skive har fået landets flotteste bedømmelse i det landsdækkende kvalitetsprojekt, NIP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 12

Filmen skal ikke samle støv Danmarks Lungeforening lancerer den 17. november en ny film om KOL og rygestop . . . . . . . . . . . . . . side 14

Nyt fra sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 16 Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 17 Nyt fra Alfa-1 Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 22 Gik du glip af årsmødet i maj?

Den 17. november arrangerer vi en reprise af det faglige program i Odense . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 23

International KOL-dag 2010 Vidste du, at den 17. november er international KOL-dag? Læs mere på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . bagsiden

Design og produktion: Mediegruppen as (15252) • Tryk: JørnThomsen/Elbo A/S • Forside: Wordcloud af Danmarks Lungeforenings nye vision

Danmarks Lungeforening

Lokalforeninger:

Administration

Lokalforeningen for Region Hovedstaden

Lokalforeningen for Vordingborg Kommune

Lokalforeningen for Aalborg

Lokalforeningen for Viborg-Skive

Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk

Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 Vallensbæk Telefon: 4364 3760, nina.berrig@regionh.dk Formand: Karin Jensen Konvalvej 11,1.tv. , 9000 Aalborg Telefon: 9818 4822, karin@j-s-r.dk

Lokalforeningen for Guldborgsund

Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338, et@lunge.dk

Lokalforeningen for Sønderjylland

Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960, edith.pedersen@skolekom.dk

Ring til Lungelinjen hver mandag kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 3013 7948 kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946 Skriv til Spørg os på info@lunge.dk Spørg KOL-sygeplejerske Marie Lavesen på www.kol.dk

Formand: Anne-Marie Thomsen Telefon: 2855 3749 (bedst efter kl. 17.00)

Lokalforeningen Vestkysten

Kontaktperson: Anne Merete Nilausen Telefon: 2233 3765, am-nilausen@mail.dk

Nordsjællands Vejrstation

Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Telefon: 2063 8649, garsdal@stavganger.dk

Danmarks Sarkoidosenetværk

Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Telefon: 7582 1266, mmt@noerre.dk

Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 mm@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk

Lokalforeningen for Fyn

LTX VEST

Lokalforeningen for Århus

LTX ØST

Lokalforeningen for Trekantsområdet

Rådgivning

Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Telefon: 6171 6046, dorrit@lite.dk

Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Telefon: 2347 8255, pwillemar@dsa-net.dk Fungerende formand: Joan Rasmussen Telefon: 8614 6813 (efter kl. 18.00) joanrasmussen@hotmail.com

Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejerske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206, louisebrink@mail.dk Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Poul Duckert Telefon: 4222 9019, fam.duckert@get2net.dk LUNGENYT nr. 5 2010

3

Sundere lunger - livet igennem

Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Illutration/Grafik Birgitte Kirkelund, Small Copenhagen

Lungerne skal gøres lækre Danskerne bør være lige så interesserede i deres lunger som i deres hjerte, for vi kan ikke leve uden nogen af delene. Interessen for lungerne vil Danmarks Lungeforening øge ved at kommunikere sagen frem for foreningen. Administrerende direktør Anne Brandt har stået i spidsen for den nye strategi og formuleringen af en ny vision om sundere lunger – livet igennem.

Da Danmarks Lungeforening ansatte administrerende direktør Anne Brandt, var det bl.a. fordi Anne havde en solid erfaring fra tidligere jobs med at formulere og omsætte strategi til konkrete handlinger. Ansættelsen skulle markere startskuddet for den udvik-

”Det er jo ikke Danmarks Lungeforening, som er interessant men bekæmpelsen af lungesygdomme.”

ling foreningen gennemgår i disse måneder og år. En rejse fra sygdomsbekæmpende forening til agendasættende NGO. Anne Brandt fortæller om sit første møde med Danmarks Lungeforening.

-Jeg mødte en myreflittig lille organisation med syv medarbejdere, som holdt mange gode aktiviteter i luften lige fra bladet her og pjecer samt understøttelse af lokalforeninger og herudover uddeling af forskningsmidler og legater. Ja, jeg kunne blive ved. Til sammenligning er der i flere af de store patientforeninger over 100 ansatte, så de ansatte i Danmarks Lungeforening fik i den grad noget fra hånden.

Alligevel så Anne Brandt nogle klare udfordringer.

- Jeg oplevede desværre, at lungesygdomme ikke fyldte det, de burde i medierne og i den politiske debat sammenlignet med andre folkesygdomme, og at der var et stort behov for at arbejde mere proaktivt på at komme i medierne og være agendasættende men også at få mere samarbejde etableret til glæde for lungesagen. Der er en hård konkurrence i dag om at gøre sig fortjent til opmærksomhed for en sag i samfundet. Derfor så jeg bl.a., at vi i langt højere grad bør be-

For Anne har det været vigtigt først og fremmest at arbejde med Danmarks Lungeforenings vision, da visionen skal fungere som en stærk fælles retning – eller ledestjerne - for foreningen. ”Visionen fortæller os selv og andre, hvor vi gerne vil hen og i hvilken retning vi arbejder”.

4

LUNGENYT nr. 5 2010

nytte moderne kommunikationskanaler for at sikre, at vi har en tæt kontakt til dem, som bruger vores materialer og for at øge fokus på sagen.

Fra forening til lungesag Som Anne Brandt ser det, ligger en stor del af udfordringen i fremstillingen af Danmarks Lungeforening og dens arbejde.

-Det er jo ikke Danmarks Lungeforening, som er interessant, men bekæmpelsen af lungesygdomme. Det betyder, at vi ønsker at bevæge os fra vores tidligere fundament, hvor Danmarks Lungeforening har ydet en enestående indsats som sygdomsbekæmpende forening til et større fokus på det, jeg kalder Lungesagen. Lungesagen favner flere emner og involverer en lang

Den øverste figur illustrerer vores ønske om at bevæge os fra vores tidligere fundament, hvor Danmarks Lungeforening har haft et stærkt samarbejde med toneangivende interessenter på lungeområdet til et større fokus på selve ’Lungesagen’, som favner mange flere emner og en lang række dygtige, engagerede spillere, som allerede i dag gør en stor indsats for lungesagen, og som fremover også vil have en aktie i at skabe ’sundere lunger – livet igennem’.

Den nederste figur illustrerer vores ønske om at kommunikere ’Lungesagen’ fra vugge til grav. Vi vil have fokus på, at lungerne er et vigtigt og attraktivt organ på linje med hjertet, og vi drømmer også om at blive bedre til at fange de unge, inden de begynder at ryge. Tidlig opsporing, kvalitet i behandlingen, organer til transplantation og rehabilitering vil fortsat være nogle af vores vigtigste kerneydelser, ligesom vi i højere grad ser patienternes omgivelser og pårørende som en målgruppe. Vi ønsker at blive anerkendt som en troværdig, kompetent og agendasættende interesseorganisation.

række engagerede spillere, som alle har en aktie i at skabe sundere lunger – hele livet, fortæller Anne.

Gennem samarbejde med forskellige andre foreninger og interessenter ser Anne Brandt en mulighed for at understøtte og styrke Lungesagen, så der kommer endnu mere opmærksomhed på lungesygdomme

både politisk, fagligt og i den almene befolkning. Anne Brandt: - Populært sagt skal lungerne gøres lækre samtidig med, at vi skal passe godt på vores medlemmer og sikre, at vi fortsat er fagligt yderst troværdige.

Men hvordan gør man lungerne lækre?

Anne Brandt har et bud: ➜ LUNGENYT nr. 5 2010

5

Sundere lunger - livet igennem

➜

-Vi vil have fokus på, at lungerne er et vigtigt og attraktivt organ på linje med hjertet, og at vi skal passe på vores lunger fra vugge til grav. Eksempelvis skal vi have fat på de unge, før de begynder at ryge. Det betyder, at vi som forening skal kommunikere på de unges betingelser via sociale medier, webportaler og i undervisnings-sammenhænge i folkeskolen.

Visioner med flyvehøjde I de seneste måneder har Anne Brandt arbejdet på at formulere en stærk vision, som skal fungere som retningsgiver for Danmarks Lungeforening på rejsen mod fremtiden.

-Under det arbejde har jeg tænkt meget på alle de patienter, jeg har talt med. Fra de, der er lungetransplanterede og har sjældne

”Vi vil have fokus på, at lungerne er et vigtigt og attraktivt organ på linje med hjertet, og at vi skal passe på vores lunger fra vugge til grav.”

lungesygdomme til KOL, men egentlig også på børn, der desværre er udsat for tobaksforurenet luft eller endda går med en uopdaget astma. Vores vision skal være en, som mange mennesker kan genkende og identificere sig med, for kan de det, vil de også støtte den, uanset om de har en lungesygdom eller ej. En stærk vision tager også højde for det nære og konkrete.

Når Anne Brandt taler med mennesker 6

LUNGENYT nr. 5 2010

rundt omkring, oplever hun, at der ikke er viden nok om lungesygdomme.

-Vores opgave er at lade offentligheden vide, hvordan det er at have en lungesygdom, og at det er en sygdom, der kan ramme ALLE. På den måde skal støtten nok komme. Heldigvis bliver Danmarks Lungeforening allerede anset som en ansvarlig og troværdig faglig spiller, så Danmarks Lungeforening har et stærkt fundament at arbejde videre med.

På den korte bane På den korte bane er Danmarks Lungeforenings vigtigste strategiske satsninger det kommende 5-årige professorat i KOL og lungekræft, at få etableret et stærkt samarbejde med landets kommuner i forhold til lungesyge, samt lanceringen af en ny KOLfilm. Danmarks Lungeforening vil generelt arbejde med at styrke foreningens webtilstedeværelse, især da disse kommunikationskanaler er effektive måder at gentage visioner og mål på. Det er en af de vigtige forudsætninger for at en forandringsproces kan blive succesfuld.

-Rejsen vi har begivet os ud på er langvarig, og den strategiplan som netop er blevet vedtaget af bestyrelsen, er da også 5-årig.

Med i rygsækken har vi al vores viden og vores medlemmer, for vores legitimitet er det, vi kommer fra, og vi vil undervejs passe godt på arvesølvet fra de snart 110 år, vi har på bagen. Vi er heller ikke alene på rejsen, for vores succes afhænger af, om vi kan til-

“Vision without action is merely a dream. Action without vision just passes the time. Vision with action can change the world.”

Joel A. Barker

trække de rigtige samarbejdspartnere, de rigtige projekter og kan skaffe støtte til dem fra fonde, arv og donationer. Drømmen er på langt sigt at sætte en ny standard for en moderne patientforening. En agendasættende videnformidler, som positionerer sig i alle relevante sammenhænge for lungesygdomme, siger Anne Brandt. ●

Sundere lunger – livet igennem Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de bliver helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.”

Vision for Danmarks Lungeforening

Beskyt dig mod influenza

Hvis du har en kronisk lungesygdom, har du ret til at blive vaccineret GRATIS Tilbuddet gælder fra: 1. oktober – 31. december 2010

Det kan være en god ide at blive vaccineret, selv om du føler dig sund og rask Kan influenza være farlig?

Kan jeg få influenza, selv om jeg er vaccineret?

For de fleste er influenza en mild sygdom. Men har du en kronisk lungesygdom, kan du have øget risiko for at blive alvorligt syg af influenza. Det gælder især, hvis du har:

Vaccination mod influenza beskytter de fleste, men ikke alle. Så du kan godt få influenza, selv om du er vaccineret, men forløbet vil oftest være mildere.

• • • • • • •

Ja, vaccinen beskytter i år både mod den almindelige influenza og den nye influenza A (H1N1).

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) Astma med kronisk obstruktion Astma, der er vanskelig at kontrollere Cystisk fibrose Sarkoidose Lungefibrose Andre lungesygdomme med nedsat lungefunktion eller gentagne lungeinfektioner

Spørg din læge, hvis du er i tvivl.

Hvad er risikoen for at få influenza?

Beskytter vaccinen også mod den nye influenza A (H1N1)?

Har vaccinationen bivirkninger?

Du kan blive øm dér, hvor du bliver stukket, få feber eller blive lidt utilpas.

Symptomerne forsvinder typisk i løbet af et par dage. Vaccinen kan ikke i sig selv give influenza.

Se efter vaccinationsdage i din lokalavis, hos kommunen eller spørg din læge.

Læs mere på: beskytdigmodinfluenza.dk

Influenza er skyld i sygdom hver vinter, særligt i perioden december til marts. Hvert andet til tredje år er der en influenzaepidemi, hvor 1 ud af 5 får influenza.

På den sikre side

8225_Influenza_ann_Lungenyt_184x265_160910LV.indd 1

LUNGENYT nr. 5 2010 7 9/21/10 1:51 PM

Giv børnene stærke lunger i dåbsgave

af Isa Lindbæk FOTO Privat, pressefoto og iStock

Stærke lunger i dåbsgave Børn af rygende mødre fødes med mindre lungefunktion end andre. Formand for Jordemoderforeningen, Lillian Bondo, ser jordemødrenes rådgivningsrolle i forhold til rygestop som et nænsomt følgeskab og mener, at graviditeten gør kvinder særligt motiverede.

Vræææl! Det er et enestående øjeblik på fødestuen, når det nyfødte barn fylder sine små lunger for første gang og med et arrigt vræl bekendtgør sin ankomst i livet. Lungernes funktion er i lige så høj grad som hjertet med til at markere starten på livet. Det er formand for Jordemoderforeningen, Lillian Bondo, ganske bevidst om.

-Vi jordemødre er med både før, under og efter fødslen, og derfor har vi en central rådgivningsrolle i forhold til babyers lunger og generelle sundhedstilstand. Det er os, som kan give kvinden et nænsomt følgeskab mod en ændring af rygevaner eller måske et helt rygestop. Ryger kvinden under graviditet eller udsættes for passiv rygning, så vil barnet blandt andet fødes med nedsat lungefunktion, og den dåbsgave ønsker de færreste kvinder at give deres lille barn.

I dag ryger hver tiende kvinde under graviditeten, men tallet dækker over en stor spredning. Således er antallet af gravide rygere langt højere blandt kortuddannede, enlige, unge og arbejdsløse kvinder.

-For mig er graviditeten på mange måder et vindue ind til kvindens og barnets sundhed, og jeg oplever, at kvinder under graviditeten er særligt lydhøre over for ændringer af vaner. Derfor er det ekstra frustrerende, at der skæres på forebyggelse af rygning i disse år, for vi mener, at alle fødesteder skal have et tilbud om rygestop. Ikke et hvilket som helst tilbud, for det er vigtigt, at der er en jordemoder tilknyttet tilbuddet, fordi der også altid er en masse spørgsmål om graviditet, og de gravide skal ikke tabe deres spørgsmål på gulvet, fordi der er for langt til en jordemoder, siger Lillian Bondo.

Formand for Jordemoderforeningen Lillian Bondo

En rygende bombe At rygning skader både fødte og ufødte børn er slået fast med syvtommer søm af forskning på området, men det betyder ifølge Lillian Bondo ikke, at gravide rygere skal slås oven i hovedet.

-Vi har holdningen, at det aldrig er for sent at stoppe med at ryge, men samtidig skal rygestoppet ske SAMMEN med kvin-

Foto: iStock

8

LUNGENYT nr. 5 2010

den. Det er kunsten i jordemoderskabet at gå med og ikke imod kvinden. Vi er faktisk på hendes og barnets side og har forståelse for, at det er svært, men vi ved også, at ingen røg er det bedste for begge og i særdeleshed barnet. Faktisk burde rygestoppet tilbydes allerede før, kvinden bliver gravid, for hvis du først stopper, når testen viser to røde striber, så har du allerede røget i seks uger af din graviditet. I dag er mange graviditeter planlagte, så det burde være muligt at holde op, når beslutningen tages.

Jordemødre møder hyppigt historier som: ’Min mor røg også, da hun ventede mig, og jeg har jo ikke taget skade’.

-Jeg kan godt forstå, at man må holde af sin egen historie, men når røgen sænker sig, må vi turde fortælle de vordende mødre, at de ikke giver deres børn de optimale vækstbetingelser, de kunne have givet dem, hvis de ikke havde røget. Alting bliver mindre på barnet fra vægt og længde til hjerte og lunger på grund af røgen. Samtidig viser helt nye undersøgelser også, at rygning er en bombe under barnets fertilitet, og at man som rygende gravid beskadiger sin egen chance for at blive bedstemor.

”Rygestoppet burde tilbydes allerede før, kvinden bliver gravid, for hvis du først stopper, når testen viser to røde striber, så har du allerede røget i seks uger af din graviditet”

Tredje gang er lykkens gang Lillian Bondo mener, at antallet af kvinder, der kan nås gennem oplysende kampagner, er nået.

-Der er en hård kerne tilbage, hvor vi som jordemødre skal finde ud af, hvor kvinden er henne. Vi skal få hende til at formulere, hvad hendes behov er i forhold til et rygestop. Jeg husker selv tydeligt en samtale, jeg havde med en mor, som var gravid med tredje barn. Hun var ryger, og ved de to forudgående fødsler havde moderkagen sat sig

fast – en typisk komplikation ved rygning under graviditet. Jeg spurgte hende, om der var noget i hendes livsstil, som hun kunne lave om på, så tredje fødsel blev mindre kompliceret, og hun kom selv frem til, at det var rygning. Det var svært for hende, men hun holdt op, og hun fødte helt uproblematisk sit tredje barn. Det viser, at det nytter, og at det aldrig er for sent.

Et af de indsatsområder i forhold til små børns lunger og generelle helbred, som Lillian Bondo nævner som vigtigt, er at fort-

sætte rygestoppet ud over graviditeten og ammeperioden.

-Den indsats skal ske i et krydsfelt mellem jordemødre og sundhedsplejersker. Når man nu har taget kampen, hvorfor så ikke forlænge rygestoppet? Rygning er den allerstørste enkeltstående helbredstrussel mod dit barn under og efter graviditeten. Det her er det bedste sted at sætte ind for barnet, for lungerne og for helbredet. Der er faktisk ikke nogle gode argumenter for at lade være, siger Lillian Bondo. ●

Viden om rygning, babyer og lunger Hanne Hegaard er jordemoder, ph.d. og seniorforsker inden for spædbørn, graviditet og motion.

- Vi jordemødre har en gammel talemåde som lyder: Friske børn skriger straks, men hvis man udsætter sit barn for røg i graviditeten, vil det skrig blive lidt mindre, fordi røgen har stjålet noget af barnets lungefunktion. Her følger nogle andre af de virkninger, som kan ske, som følge af rygning under graviditet: • Moderens inhalering af røg fører over 4000 forskellige stoffer fra cigaretterne via moderkagen ind i det ufødte barn. Passiv rygning når også frem til barnets lunger og krop. Partiklerne skal lang vej for at komme over i moderens lunger og ned i hendes blodbaner, hvilke fortæller noget om, hvor skadelige og vedholdende partiklerne fra cigaretterne er.

• Rygning mindsker barnets krop og organer på alle måder. Barnet fødes med mindre lungekapacitet og alle andre organer som hjerte, lever, nyrer, hjerne er også mindre. Længde og vægt er i gennemsnit 1-2 cm og et par hundrede gram mindre.

• En reduktion af lungefunktionen hos barnet som følge af moderens rygning kan ses helt frem til to års alderen • Hvis du kan lugte cigaretterne, er partiklerne også til stede og kan skade dit barn • Rygning under graviditet og moderens rygning efter fødslen øger barnets risiko for sygdomme i luftvejene, mellemørebetændelse og giver øget risiko for indlæggelse i barnets første år. Barnet har større risiko for astma og allergi, og børnedødeligheden og risikoen for alvorlige komplikationer under fødslen er også højere. Barnet er i øvrigt mere disponeret for lungesygdomme.

• Store amerikanske undersøgelser viser, at barnets vægttab som følge af cigaretter er mest markant for de første cigaretter, men ellers gælder tommelfingerreglen; jo mere moderen ryger, desto mindre er barnets vægt • Man ved ikke hvor lidt cigaretrøg, der skal til, før det skader barnet. Det er muligt, at den skadelige virkning allerede indtræder ved de første cigaretter • Graviditet er den største enkeltstående årsag til, at kvinder holder op med at ryge. Omkring halvdelen af de gravide rygere klarer at stoppe på egen hånd. Selvom antallet af rygere blandt gravide og danskere generelt er faldet markant, er det fortsat lige så farligt for den enkelte at ryge, som det altid har været LUNGENYT nr. 5 2010

9

Søskendepar fik lungekollaps med få ugers mellemrum

af Isa Lindbæk FOTO Sara Lindbæk

Det kom på en stille dag Søskendeparret Lone og Søren Bech Kristensen oplevede begge inden for få uger, at deres ene lunge klappede spontant sammen. Oplevelsen har vist dem betydningen af at komme til en lungespecialist med det samme, samt at man sagtens kan leve med truslen om yderligere sammenklapninger hængende over hovedet.

Lone og Søren Bech Kristensen har begge dyrket meget sport og har levet sundt og aldrig røget. Alligevel fik begge en spontan sammenklapning af den ene lunge, selvom det typisk er tynde, høje mænd, som ryger, det sker for.

10

LUNGENYT nr. 5 2010

Søskendeparret Lone og Søren Bech Kristensen har delt mange oplevelser, men den med en spontan sammenklappet lunge ville de nu gerne have været foruden. Inden for få uger oplevede søskendeparret nemlig begge, at den ene af deres lunger klappede spontant sammen. Lone: -Jeg vågnede en mandag morgen og følte mig lidt utilpas. Måske er det ømme muskler efter håndboldkampen i weekenden, tænkte jeg, men som dagene skred frem, blev jeg mere og mere dårlig. Jeg kunne ikke ligge ned på siden uden smerter, eller læse en bog for min søn uden at blive forpustet, og jeg blev en smule nervøs for, om det var mine p-piller, der havde givet mig en lille blodprop i lungerne. Så jeg gik til lægen for at blive undersøgt, selvom jeg faktisk følte mig som noget af en hypokonder. Jeg har jo aldrig fejlet noget, levet sundt og aldrig røget, så hvad skulle der dog være galt med mig?

Lægen så noget mere alvorligt på det og sendte Lone på Middelfart Sygehus til undersøgelse og røntgenfotografering og herfra videre til Kolding Sygehus. Her blev det konstateret, at lungen var kollapset, og et dræn blev lagt ind.

-Det havde været nemmere, hvis jeg med det samme var kommet på Odense Universitetshospital, som har spidskompetence på området, men i stedet var det en helt almindelig læge på Kolding Sygehus, der tilså mig. Jeg fik en fin og venlig behandling, men jeg kunne mærke en anden rutine på Odense Universitetshospital, og det giver tryghed ud

fra et patientsynspunkt, fortæller Lone.

Til trods for drænet ville Lones lunge ikke helt folde sig ud, og hun endte med at være indlagt i næsten to uger, som følge af en operation, hvor et stykke af hendes lunge blev fjernet. Det blev også konstateret, at der var godartede cyster i hendes lunger.

-Det var hårdt at være væk fra min familie og ligge sammen med en masse alvorligt syge mennesker. Situationen var helt uvant for mig, og gjorde mig ked af det, fortæller Lone.

Og så var det Søren Et par uger senere var det Sørens tur.

-Jeg bøjede mig ned og rakte ind i køkkenskabet efter et eller andet, da jeg kunne mærke en smerte ved skulderen. Det er nok en myose eller en forstrækning, tænkte jeg, men den blev ved med at være der. Jeg gik på arbejde, og da jeg er anlægsgartner, var det ikke fordi jeg skånede mig selv. Efter en uge med konstant ubehag over ryggen, pressede min kæreste mig til at ringe til en læge, som udskrev penicillin mod lungebetændelse.

Selvom Lone lige havde været igennem det samme, så forestillede ingen af os, at det kunne være samme diagnose, men det var det. Også min lunge var kollapset spontant, fortæller Søren.

I modsætning til Lone kom Søren direkte på Odense Universitetshospital og fik indlagt dræn. Ikke engang to dage efter var han udskrevet.

-Jeg var hurtigt oppe og i gang igen, og som jeg ser det, er der virkelig stor forskel på at komme det rigtige sted hen første gang.

Der er meget sparet i tabt arbejdstid og ubehag ved, at man får den rigtige behandling med det samme af læger, som har speciale på området.

I dag må begge søskende leve med en risiko for yderligere spontane sammenklapninger af lungerne. For Lone er det allerede en realitet: -Alting er egentligt normalt, og så alligevel ikke. For nogle uger siden lå jeg og læste en bog, og så var det som om mine muskler satte sig fast, og det trak i min lunge. Jeg vidste godt, hvad der var sket, men alligevel skød jeg lægebesøget ud. Det første lange, frustrerende forløb sad stadig i mig, men da jeg først kom på hospitalet, gik det lynhurtigt

med dræn, og denne gang var jeg hurtigt på benene igen.

Har børnene det også?

Selvom det er udsædvanligt, at to søskende med så kort varsel indlægges med spontan sammenklappet lunge, er tilstanden ikke helt så usædvanlig. Den rammer mange danskere hvert år af forskellige årsager. Forskerne arbejder i øjeblikket på at indsamle nye informationer, så man kan vurdere om sygdommen er stigende, men også for at finde et eventuelt mønster. Lone og Søren tager begge deres tilstand med ophøjet ro.

-Tilstanden er ikke dødelig, men vi må nok indstille os på, at det kan og vil ske igen.

Det viser statistikken, men vi har begge gået rundt med en sammenklappet lunge og har alligevel kunne fungere på en eller anden

måde, så det er nådigt sluppet i sammenligning med kræft i lungerne og andre lungesygdomme, fortæller Søren.

- Det kan være lidt frustrerende, at man umiddelbart ikke kan gøre noget præventivt, og at man ikke ved, hvornår og hvis det sker.

Det ville have været logisk, hvis sammenklapningen skete under vilde aktiviteter, men for os begge er det sket på en helt stille dag. Alligevel mener jeg nu, at det er en fordel at være sund og i god form, så man har mere at stå imod med, men det er sådan set godt for alle, siger Lone. Begge søskende kan være lidt nervøse for, at der er en arvelig tendens, som kan berøre deres børn. Lone: -Hvis mine børn er disponeret, så håber jeg, det kommer så sent som muligt, så de kan nyde deres ungdom uden at bekymre sig om deres lunger holder. ●

Viden om Primær Spontan Pneumothorax Sygdommen, som Søren og Lone Bech Kristensen lider af, hedder Primær Spontan Pneumothorax, hvilket vil sige spontant opstået sammenklappet lunge uden kendt årsag. På trods af navnet, menes de fleste tilfælde at blive udløst af godartede cyster i lungerne, som pludselig brister, og dermed ødelægges det naturlige undertryk i lungehulen, hvorved lungen klapper sammen. Langt hyppigst rammes høje, slanke unge mænd. Fælles for dem er desuden, at de alle er tidligere lungeraske, og at mange af dem er, eller har været, aktive rygere. Meget tyder på, at der findes en genetisk årsag, men en sådan er endnu ikke blevet identificeret. Sidstnævnte understøttes af, at der er øget forekomst blandt førstegrads-slægtninge. Der findes ingen nye statistikker over sygdommens forekomst i Danmark, men der indsamles i disse år ny viden på området af forskerne bl.a. af læge Winnie Hedevang Olesen fra Odense Universitetshospital.

-I løbet af de sidste 31 år har der på landsplan været omkring 120.000 indlæggelser med sammenklappet lunge. Det store tal dækker over sammenklappet lunge udløst af mange forskellige årsager, hvoraf især traumatisk udløst og sammenklappet lunge, som led i en eksisterende lungesygdom, eksempelvis Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL), er hyppigt forekommende. Tallet viser, at tilstanden er udbredt. Ældre tal fra 70erne viser, at mellem 300-500 unge mennesker indlægges med lidelsen årligt, men tallet dækker også over genindlæggelser, som er en af de helt store udfordringer ved sygdommen. Hos os har vi eksempelvis en ung mand, som på to år har været indlagt 13-14 gange med sammenklappet lunge, og så bliver sygdommen tillige en alvorlig psykisk belastning, fortæller Winnie. Formålet med forskningen er dels at øge viden og at udbrede kendskabet til, sygdommen, dels at optimere behandlingstilbuddet.

-Det er vigtigt at understrege, at der grundlæggende er tale om en godartet lidelse, som i langt de fleste tilfælde kan færdigbehandles uden problemer på de lokale sygehuse. Ved behov står de lungekirurgiske specialafdelinger naturligvis til rådighed.

Kilde: Læge, Phd. Stud. Winnie Hedevang Olesen, Hjerte-, Lunge- og Karkirurgisk afdeling T, Odense Universitetshospital.

LUNGENYT nr. 5 2010

11

Skive nipper sejren inden for lungemedicin

af Isa Lindbæk foto Regionshospitalet Viborg Skive

Skive nipper sejren inden for lungemedicin Gud, tager I virkelig mig og min KOL alvorligt? Bag det flotte resultat i det landsdækkende kvalitetsprojekt, NIP, som lungemedicinsk afdeling på Skive Regionshospital netop har fået, ligger en grundlæggende accept af KOL som en alvorlig, livstruende sygdom på lige fod med andre folkesygdomme.

De gør noget helt rigtigt i Skive, for den sundhedsfaglige kvalitet på lungemedicinsk afdeling på Regionshospitalet har nemlig fået landets flotteste bedømmelse inden for Det Nationale Indikatorprojekt – oftest forkortet til NIP. Overlæge Michael Skov Jensen sætter ord på det flotte resultat.

-Jeg tror, vi er gode til at acceptere, at folk med KOL har en sygdom på lige fod med andre sygdomme. Vi tager KOL meget alvorligt, og det gør de desværre ikke alle steder. KOL har fortsat et image-problem hos læger, der ikke er lungemedicinere, og der er mange steder en opfattelse af KOL som en besværlig sygdom, der kun er i vejen. Det er skidt, for der er mange KOL-patienter, og de findes på mange afdelinger, fortæller Michael Skov Jensen.

I Skive begyndte de allerede for omkring 10 år siden at uddanne sygeplejerskerne in-

”Vi tager KOL meget alvorligt, og det gør de desværre ikke alle steder” I vores område har vi gjort meget for at uddanne de praktiserende læger i forhold til KOL, og de er blevet meget mere opmærksomme på KOL, fortæller Overlæge Michael Skov Jensen.

12

LUNGENYT nr. 5 2010

den for ilt og KOL og opgraderede i det hele taget afdelingens viden på lungeområdet.

-Når patienterne kommer til os, møder de et team, som gider dem og som samtidig

har en stor faglig viden på området. Vi begyndte allerede for adskillige år siden at stille vores patienter en række spørgsmål for at få viden om vores behandling af patienterne. Da NIP kom, var vi allerede godt i gang med at undersøge kvaliteten, så vi var forberedt på at blive bedømt på den måde.

En klar holdindsats At blive anerkendt for indsatsen inden for lungesygdomme betyder meget for afdelingen.

-Vi bliver motiveret til at fortsætte, og det skaber en positiv, venskabelig konkurrence

”I sundhedsvæsenet herhjemme har der været en kedelig tradition for, at KOL kunne behandles af en hvilken som helst læge”

mellem de forskellige lungemedicinske afdelinger. Der er mange andre derude, som også gør et godt stykke arbejde for lungepatienterne, og eksempelvis bider Horsens Regionshospital os lige i haserne. Måske bliver det dem, som har de bedste tal næste gang, men vi giver dem kamp til stregen, lover Michael Skov Jensen.

Han understreger, at der bag det fine resultat ligger en holdindsats.

-Alle er med i det her fra sekretær til overlæge. Vi har eksempelvis en dygtig tovholder i vores NIP-sekretær. Hun påpeger, hvis vi ikke har fået udfyldt oplysninger om en patient og sikrer dermed, at vores registrering er i orden. Vi har også nogle meget dedikerede sygeplejersker, som på eget initiativ har videreuddannet sig inden for området. Der er en god kultur i afdelingen.

I søgen efter viden om behandling af KOL har Michael Skov Jensen og hans kollegaer i særdeleshed kigget mod England.

-I England har de været hurtigere til at tage KOL alvorligt. De har eksempelvis væ-

ret dygtige til tidlig diagnosticering og opbremsende behandling af KOL.

Skidt tradition I sundhedsvæsenet herhjemme har der været en kedelig tradition for, at KOL kunne behandles af en hvilken som helst læge. En tradition som patienterne lider under i dag ifølge Michael Skov Jensen: -Vi er kommet for sent i gang, og behandlingen af lungepatienter er ofte sløset.

Man ville eksempelvis aldrig drømme om at behandle en diabetes-patient uden at måle blodsukkeret først, men man behandler uden at blinke en KOL-patient uden at tage en lungefunktionstest. Det hænger ikke sammen. I vores område har vi gjort meget for at uddanne de praktiserende læger i forhold til KOL, og de er blevet meget mere opmærksomme på KOL, fortæller Michael Skov Jensen.

Et af de nye initiativer i Skive er at lære patienterne selvbehandling i tilfælde af opblusning af KOL eller anden lungesygdom: -Hvis patienterne og deres pårørende har styr på sygdommen, så kan de langt hurti-

gere igangsætte en behandling selv. Det mindsker sværhedsgraden for lungepatienten, og det sparer samfundet masser af penge i sengepladser og tabt arbejdstid.

Michael Skov Jensen peger også på antallet af sengepladser på lungemedicinske

”Da NIP kom, var vi allerede godt i gang med at undersøge kvaliteten, så vi var forberedt på at blive bedømt på den måde.”

afdelinger som en indikator for hvor lav status og lille fokus KOL og lungesygdomme har.

-Kræftpatienter og hjertepatienter har fået flere senge og ressourcer, og det er naturligvis fint nok, men nu må det være lungepatienternes tur. ●

Hvad er NIP? Det Nationale Indikator Projekt eller NIP, som det ofte kaldes for nemheds skyld, er en sammenligning af de sundhedsfaglige kvalitetsniveauer på de forskellige hospitaler landet over. I spidsen er blandt andet Cheflæge Paul Bartels: -NIP er et bredere begreb end erhvervslivets Best Practice, fordi vi udover sammenligning af kvalitetsniveauerne for afdelingerne også lægger stor vægt på, at afdelingerne ser på egen udvikling over tid. Eksempelvis ved at benytte NIP-tal til at få et indtryk af konsekvensen af besparelser på kvaliteten af den service og behandling, der gives til patienterne. Systemet er derfor også ment som et internt fagligt ledelsesværktøj.

Indbygget i NIP er også et årligt møde med tilsvarende afdelinger på de geografisk nærmeste hospitaler.

-Her diskuterer man resultaterne med det formål at lære af hinanden og for at identificere behovet for en fælles indsats på regionsniveau. Samtidigt offentliggøres der data, så borgerne kan se, i hvor høj grad hospitalerne efterlever faglige retningslinjer.

Paul Bartels er ikke i tvivl om, at der kommer meget mere NIP i fremtiden.

-Det er muligt navnet bliver et andet, men princippet har vist at være bæredygtigt og i alles interesse.

LUNGENYT nr. 5 2010

13

Danmarks Lungeforening lancerer ny film om KOL

af Isa Lindbæk FOTO Hanne Loop og privatfoto

Filmen skal ikke samle støv Danmarks Lungeforening lancerer den 17. november en ny oplysende film om KOL og rygestop. Antallet af rygere er fortsat meget højt særligt blandt udsatte grupper, og foreningen håber, at filmen vil skabe dialog og handling, så uligheden i sundhed mindskes.

Selvom antallet af rygere i Danmark overordnet set er faldet gennem de seneste mange år, er der fortsat grupper med høj rygeprævalens i befolkningen. Mænd ryger fortsat mere end kvinder, og antallet af rygere blandt mennesker med lav eller ingen uddannelse er væsentligt højere end blandt højtuddannede. Det vil Danmarks Lungeforening gøre noget ved. Marianne Madsen, sundhedsfaglig konsulent i Danmarks Lungeforening og cand. mag i dansk og pædagogik, blev derfor projektleder på at lave en film om symptomer på KOL og ændring af

rygevaner til de grupper, som er svære at nå ad andre veje.

-Det er ikke så vanskeligt at se sammenhængen mellem antallet af rygere og den so-

”Det er ikke så vanskeligt at se sammenhængen mellem antallet af rygere og den sociale ulighed i sundhed.” ciale ulighed i sundhed. Erfaringsmæssigt ved vi, at det kan være rigtig svært at navigere rundt i de forskellige tilbud og informationer, og det bliver endnu sværere, hvis man har svage sprogkundskaber eller ikke er vokset op med det danske system. Vi vil gerne være med til at gøre en forskel på området, som kan mindske uligheden, for vi ser et kæmpe forebyggelsespotentiale for denne gruppe, siger Marianne Madsen og fortsætter:

Sådan ser åndenød ud -Det, der skubbede det hele i gang, var, at de to-

14

LUNGENYT nr. 5 2010

neangivende sundhedscentre allerede efterspurgte en film til denne gruppe, så vi var ikke alene om at ville skabe dialog om KOL og rygning.

Før produktionen gik i gang, inviterede Danmarks Lungeforening en lang række vigtige fagpersoner på området til en dialog.

-Vi diskuterede idéer, formidling og forventninger. Vores intention var at lave en film som taler direkte til målgruppen og får dem til at reagere på det, de ser. Da filmen har et særligt fokus på at nå mænd, valgte vi, at de fleste statister også skulle være mænd.

Det er vigtigt for os, at gruppen, vi ønsker at nå, kan spejle sig i eksemplerne i filmen.

De mennesker som fortæller deres historier i filmen fortæller ud fra deres helt egne erfaringer.

-Både Uffe og Lone har KOL, og når de selv viser, hvordan de har fået et godt liv med sygdommen, så mener jeg, at det øger troværdigheden. Jeg håber, at andre kan genkende sig selv i deres historier, siger Marianne Madsen.

Budskabet i filmen er ikke blot at forklare målgrupperne, at der er en sammenhæng mellem rygning og symptomer i luftvejene, og dermed fortælle om KOL. Det er lige så meget et spørgsmål om at vise, hvordan livet kan leves, selv om man har KOL. Det vises fx helt konkret i filmklippet med Lone, der på trods af KOL er begyndt at løbetræne.

Filmen er målrettet mennesker, der har læsevanskeligheder og som derfor ikke kan læse sig til viden om fx symptomer på KOL. - Vi formidler vores budskab på et enkelt sprog og med mange eksempler og grafik. Vi spørger ikke kun, om du har svært ved at gå på trapper, vi viser også med eksempler i filmen, hvordan det ser ud og føles. Vi har for-

Hvor kan man se filmen?

I denne film kan du få

svar på spørgsmål om lungesygdommen KOL. Hvordan ved jeg, om jeg har KOL? Hvad skal jeg gøre, hvis jeg tror, jeg har KOL? Hvilken behandling er der for mig?

Hvordan lever jeg med KOL?

• Du kan se bidder af filmen på www. kol.dk og på YouTube. Søg på ’en film om KOL’ • Den danske version af filmen lanceres officielt i forbindelse med KOL-dagen d. 17. november.

Herefter vil den være tilgængelig bl.a. på sundhedscentre rundt om i landet.

• Filmen er støttet af Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Århus Kommune og Region Midt.

Du kan også lære mere

I samarbejde med:

Første skridt på vejen Selvom Danmarks Lungeforening ønsker at filmen sætter nogle tanker i gang, som kan få rygere til at gå til lægen og til at stoppe med at ryge, så understreger Marianne Madsen, at filmen ikke handler om skyld og skam.

-Nogle mennesker udvikler en lungesygdom, men om den er opstået på den ene eller den anden måde, skal der ikke peges fingre af. Filmen, vi har lavet, er faktuel og opfordrer de berørte til at handle på en række symptomer, som skyldes rygning, ikke andet.

Marianne Madsen lægger ikke skjul på, at hun meget gerne vil lave filmen på både tyrkisk, arabisk og urdu.

-Vi mener jo, at man kommunikerer bedst på menneskers eget modersmål, så det er helt klart vores ambition at få sprogversioneret filmen. I det hele taget er vores

”Vi har skabt en pædagogisk film om KOL, der skal få mennesker med åndenød til at handle.” ambition, at filmen bliver brugt flittigt på sundhedscentre, ambulatorier, i venteværelser, og hvor man ellers kan bruge den, så den ikke bare står på en hylde og samler støv. Vi har også valgt at klippe filmen ned til nogle små film, som ligger på vores hjemmeside og på YouTube, som man kan linke til familie og venner. Vores ønske er, at filmen får mennesker med åndenød til at handle. Det er aldrig for sent! ●

om KOL – på www.kol .dk

En film fra

Sundhedscenter Vollsmose, Odense Kommune Nørrebro Forebyggels escenter, København s Kommune Sundhedscenter Århus Vest, Århus Kommune Center for Folkesundh ed, Region Mogens Jakobsen, praktiseren Midt de læge og lægefaglig praksiskonsulent, Århus Ejvind Frausing, overlæge på Afdeling, Hvidovre Hospital Lungemedicinsk

En film om kol

søgt at vægte det visuelle tungere end teksten og krydre med motiverende symboler.

På den måde har vi skabt en pædagogisk film om KOL, der skal få mennesker med åndenød til at handle, fortæller Marianne Madsen.

Støttet med midler fra:

Indenrigs- og Sundhedsm inisteriet, Århus Kommune, Region Midt og Danmarks Lungeforening.

Træningsscenerne i filmen er optaget på Nørrebro Forebyggelsescenter.

En stor tak til musikerne Fuat Talay og Mashti for venlig udlån af musik til filmen.

En film om kol

Produceret af Batavia Media

Vi skal ikke tale - vi skal handle Morten Deuleran Terkildsen er antropolog og arbejder på Center for Folkesundhed som projektleder. I forbindelse med udarbejdelsen af KOL-filmen blev han inviteret til at deltage i den forudgående workshop.

-På workshoppen diskuterede vi, hvordan man bedst får folk til at handle og til at forsøge sig med et rygestop. Jeg synes, det var vigtigt, at vi ikke kun så rygning som en klinisk proces, som man fysisk skal afvænnes fra, for rygning danner også rammen om en social forhandling. Rygning indgår i alt muligt og er en del af det sociale system.

Et rygestop kan være meget komplekst alt efter det enkelte menneskes forhold til røg.

Udfordringen ved at lave film bliver afvejningen mellem det, at alle skal kunne bruge og forstå den på tværs af forskelligheder samtidig med, at filmen skal trykke på de rigtige knapper for det enkelte individ. Vi er alle forskellige, uanset om vi har en tyrkisk eller dansk baggrund, og det kan være svært at vide, hvad det er i det enkelte menneskes liv, som fylder, og gør det svært for lige netop denne person at stoppe, siger Morten.

Morten Deleuran Terkildsen arbejder til daglig med differentierede patientforløb.

-Danmarks Lungeforening har lavet en fin lille film om KOL og rygestop, som sundhedscentrene kan bruge i forbindelse med et gruppeforløb. Min erfaring med sundhedscentrene er, at de er ret gode til at tage udgangspunkt i det enkelte menneskes situation og ressourcer, og denne film kan eksemplificere, hvad man mener, når man taler om, at det er svært at gå på trapper eller at gå en tur i parken. Den taler ikke bare om åndenød, den viser det.

LUNGENYT nr. 5 2010

15

Nyt fra sekretariatet

Nyt fra sekretariatet

Som noget nyt vil vi fremover give jer et indblik i de aktiviteter, der foregår i Danmarks Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i København. Læs hvad der optager os lige nu, hvem vi har møder med, hvad vi har i støbeskeen og meget mere…

Danmarks Lungeforening i pressen Danmarks Lungeforening har mange spændende samarbejdsflader i samfundet.

Vi har senest mødtes med både læger og sygeplejersker i forskningsmiljøet, men også praktiserende læger for at dele viden og opstarte samarbejder. Vi deltager også i forskellige udadvendte aktiviteter, fx sammen med andre patientforeninger. Hen over sensommeren resulterede en samlet indsats mellem Nyreforeningen, Hjerteforeningen, Leverforeningen og Danmarks Lungeforening i et fornyet fokus på organdonorsagen både politisk og pressemæssigt. Senest har Anne Brandt udtalt sig om lungekræft under overskriften ’Lungerne skal

frem’. Artiklen blev bl.a. bragt i BT, Urban m.fl. Anne Brandt har også medvirket i en artikel om tidlig opsporing, som blev bragt i det førende fagblad Farmaci. Anne lagde vægt på, at farmaceuter skal hjælpe med til tidlig opsporing, og at samspillet mellem læger, sygeplejersker og farmaceuter skal være tæt. Vi er rigtig glade for, at flere vigtige sager med betydning for lungepatienter i Danmark har været taget op i pressen den seneste tid. Vi har flere spændende presseaktiviteter i støbeskeen, som du kan læse mere om i næste nummer.

Hvad sker der i din by på KOLdagen?

KOL-dagen den 17. november nærmer sig, og vi laver en oversigt over samtlige arrangementer på KOL-dagen på vores hjemmeside www.lungeforening.dk.

Hvis du derfor er arrangør eller kender til et arrangement i nærheden af dig, så skriv en mail til nk@lunge.dk med en kort beskrivelse af arrangementet, hvem der er arrangør, tid og sted (præcis adresse), så lægger vi detaljerne ud på vores hjemmeside.

Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i indsendte indlæg.

Foto: iStock

En lille gruppe fagfolk, statister og andre involverede i Danmarks Lungeforenings film om KOL mødte i september op til snigpremiere. Til duften af popcorn blev filmen vist i sekretariatets flotte trappeopgang, der i dagens anledning var omdannet til biograf.

Filmen blev i oktober testet af fem fremtidige brugere – tre Sundhedscentre og to hospitalsafdelinger. Sammen med en lille vejledning til fagfolk vil filmen blive sendt ud op til KOL-dagen den 17. november. I 16

LUNGENYT nr. 5 2010

første omgang når filmen ud til alle Danmarks Lungeforenings lokalforeninger, Sundhedscentre og andre samarbejdspartnere. Filmen vil også blive vist på Danmarks Lungeforenings årsmødereprise i Odense, som også finder sted på KOLdagen. Filmens web-klip vil også blive brugt i forbindelse med pressearbejdet op til KOL-dagen.

Se små webklip fra filmen på www.kol.dk

Foto: iSto ck

Popcorn og filmpremiere

Nyt fra lokalforeningerne

Medlemsmøde om hudproblemer efter transplantation LTX – Danmark Et netværk af: STED: Vigerslev Alle 169a 2500 Valby, Lungetransplanterede Henriksgårdens selskabslokale.

Ventelistepatienter Pårørende TID: Onsdag den 24. november, kl. 12.00ca. 16.30 På dette års efterårs-medlemsmøde i En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening

Århus

ske til Willy Jeppesen, willyegon@kabelnettet.dk eller tlf. 21437963 / 39270326 senest mandag d 22. november kl. 12.00.

Venlig hilsen på styregruppens vegne Poul Duckert, formand

Sygepleje til pårørende

STED: Århus Sygehus, Pavillonen ved bygning 1A, Nørrebrogade 44 TID: Tirsdag, den 9. november, kl. 19.0021.00 Endnu et år er gået i lokalforeningen, og det er tid til at holde vores årlige generalforsamling, hvor vi også skal have valgt en bestyrelse. Vi har desværre måttet sige farvel til vores engagerede og energiske lokalformænd, Eva Ryberg, her i foråret, da Eva har valgt at bruge mere tid på sin familie. Vi siger tusind tak til Eva for alt det arbejde, hun har lagt i Danmarks Lungeforening og særligt her i vores lokalforening i Århus. Evas farvel betyder, at vi skal have valgt en ny formand, og forhåbentlig kan vi præsentere en kandidat på mødet. Mange af os andre i lokalbestyrelsen vil gerne fortsætte, men vi kan også bruge andre frivillige til bestyrelsen. Har du overvejet, om det kunne være dig, eller måske en du kender? Jo flere vi er,

ViborgSkive

LTX-Øst har vi inviteret ph.d.-studerende Katrine Togsverd fra Bispebjerg Hospital til at komme og fortælle os om problemer med huden efter transplantation. Vi håber, at mange har lyst til at komme. Tilmelding skal

jo mere kan vi lave, og jo sjovere er det at være frivillig. Er du nysgerrig efter at høre mere, er du velkommen til at kontakte undertegnede eller Matilde Rømer fra sekretariatet (tlf. 38 76 00 31 eller mak@lunge.dk) på forhånd.

Efter vores formelle del, vil vi sætte fokus på det at være pårørende til en lungesyg.

Rigtig mange mennesker dukkede op til vores møde om pårørende for et par år siden, men desværre fik alle ikke svar på alle deres spørgsmål. Derfor har vi nu inviteret fire ildsjæle fra Aalborg Sygehus til at komme og holde et oplæg for os under titlen: ”I medgang og modgang - præsentation af et sygeplejefagligt forskningsprojekt med fokus på pårørende hvis ægtefælle har en kronisk obstruktiv lungelidelse.” De fire ildsjæle brænder for at kunne give en bedre sygepleje til pårørende til kronisk lungesyge patienter, og de har derfor lavet et forskningsprojekt

om emnet for at blive klogere på, hvad der skal til. KOL rammer ikke kun patienten, men hele familien. De pårørende bliver ofte socialt isolerede, mangler forståelse fra omverdenen, føler sig trætte, angste og magtesløse. Vi håber, oplægget kan give anledning til en god dialog og en større indsigt i de pårørendes situation, og vi håber, at pårørende har lyst til at deltage, selv om den, der har sygdommen, bliver hjemme.

Lokalet har begrænset plads, og derfor er det nødvendigt at tilmelde sig til undertegnede på tlf. 86 14 68 13 efter kl. 18.00 eller e-mail: joanrasmussen@hotmail.com. Skriv venligst, hvor mange du/I kommer, og om du/I er pårørende eller selv lungesyge. På den måde kan vi klæde oplægsholderne bedst muligt på til aftenen.

Mange venlige hilsner Joan Rasmussen, fungerende lokalformand

Når Skive flytter til Viborg

STED: Strandtangen, Strandvejen 28, 7800 Skive TID: Torsdag den 4. november, kl. 19.00 I anledning af, at lungeafdelingen på Skive Sygehus flytter til Viborg Sygehus, inviterer lokalforeningen til en informati-

onsaften om, hvilke konsekvenser det får for lungepatienterne i Skive-området. Kom og hør overlæge Michael Skov Jensen fortælle om flytningen, og bagefter er der mulighed for, at du kan stille spørgsmål til Michael.

Tilmelding senest den 1. november til

Viggo Sørensen, tlf. 9751 1705, mail viggoresenvej@gmail.com eller Anne-Marie Thomsen, tlf. 2855 3749, mail perito@fibermail.dk (efter 17) Venlig hilsen Anne-Marie Thomsen, lokalformand LUNGENYT nr. 5 2010

17

Nyt fra lokalforeningerne

ViborgSkive

En lokalforening med gnist og engagement

45 KOL-patienter og pårørende var torsdag den 2. september 2010 samlet på Cafe Stationen i Viborg til stiftende generalforsamling for en ny lokalforening i Skive og Viborg-området.

Matilde Rømer fra Danmarks Lungeforening fortalte om foreningen, og hvad den kan bruges til. Derefter var der valg til bestyrelsen. Der var sådan en gejst og glæde over nu at skulle have en lokalforening i ViborgSkive, at vi hurtigt fik valgt otte patienter og pårørende til lokalbestyrelsen. Anne-Marie Thomsen blev valgt som formand.

Efter valget fortalte rehabiliteringsteamene i Viborg og Skive Kommuner om deres tilbud til KOL-borgere med lungefunktion

nordsjællands vejrstation

Anette startede med en god sang om motion, og herefter underholdt professor Tribinis datter. Hun var meget underholdende, og vi fik alle 42 en god latter.

Anette kom igen ind i pausen med et par åndedrætsøvelser, som relaterede sig til Aases foredrag om bl.a. julemandskonferencen. Alle blev bedt om at sige: ”HO-HOHO,” som julemanden, for at træne mellemgulvet. Det sjove ved det var, at vi skulle sige det med mundvigene opad. Det er slet ikke

så nemt! Og det gav anledning til at spørge, om nogen vidste, hvorfor julemanden har skæg. Joo, prøv at se dig selv i spejlet, når du siger ”HO-HO-HO”, lige som julemanden.

Man får en sur mund, for mundvigene vender nedad. Julemanden skal jo gerne se glad og rar ud, og DERFOR har han skæg for at dække de sure mundvige!

Vi afsluttede dagen med at få målt vores lungefunktion af Per Garsdal og iltmætningen af Anette.

Generalforsamling

STED: Fritidshuset, Vestre Stationsvej 12, 2960 Rungsted. Det ligger 1. minut fra Rungsted Kyst Station. Vi er i lokale 11, og der er elevator.

TID: Mandag, den 15. november, kl. 19.00 Så er det tid til dette års generalforsamling i lokalforeningen Nordsjællands Vejrsta18

på Regionshospitalet i Viborg og har i mange år arbejdet med KOL-patienter. Hun kan træffes på 28 55 37 49 eller perito@fibermail.dk Bestyrelsen takker for den utrolige opbakning.

Fantastisk møde med Aase Tribini

Vi holdt et spændende og sjovt møde med Aase Tribini, som var en kanon oplevelse.

nordsjællands vejrstation

over 50%. De henvises via egen læge til et undervisnings - og træningsforløb 2 gange om ugen i 8 uger. Alle blev opfordret til at spørge egen læge om tilbuddene, da alle læger ikke af sig selv tilbyder at henvise til det.

Borgere med lungefunktion under 50% får et lignende tilbud på Regionshospitalerne i Skive eller Viborg.

Det var en forrygende og fantastisk aften med masser af spørgsmål og debat. Et af de emner, der fyldte meget, var træning, når rehabiliteringen er slut. Det er en af de opgaver, den nyvalgte bestyrelse kan arbejde med.

Anne-Marie Thomsen er fysioterapeut

LUNGENYT nr. 5 2010

tion. Vi er syv personer i bestyrelsen, og alle vil gerne fortsætte. Vi vil dog meget gerne finde to suppleanter. Har du overvejet, om det kunne være dig eller en, du kender? Er du interesseret i at vide mere om vores arbejde i lokalforeningen, er du velkommen til at kontakte mig. Der vil blive serveret kaffe

og kage, og det er nødvendigt at tilmelde sig mødet til undertegnede.

Venlig hilsen Anette Garsdal, lokalformand Tlf. 20 63 86 49

Nyt fra lokalforeningerne

Vordingborg Kommune

”Latter der batter”

Lokalforeningen for Vordingborg inviterede til et alternativt arrangement den 16. september, hvor vi havde et par forrygende timer sammen med latterterapeut Annette Ambeck Hansen.

Annette fortalte om latterterapi og den gavnlige virkning på kroppen, og hvor og hvordan latterterapien var opstået. Derefter lavede vi forskellige øvelser, og jeg kan love for, at der blev grinet – så meget at tårerne

Fyn

De pårørende var med på råd

Den 9. september holdt lokalforeningen for Fyn møde med fokus på de pårørende til kronisk lungesyge. Mødet var godt besøgt med ca. 45 personer. Mange stillede spørgsmål til vores oplægsholder, stud.psyck. Anders Flemming Larsen, og Anders var god til at give konkrete og brugbare svar. Først havde vi et fælles oplæg på ca. 15 minutter, og så blev vi opdelt i to grupper – så de pårørende fik ”alenetid”. Efter ca. 35 min. i grupper, samledes vi til en fælles opsamling.

Alt i alt et rigtig godt møde.

I forbindelse med mødet holdt vi også valg til lokalbestyrelsen. Lokalbestyrelsen består i dag af tre aktive medlemmer, som

Sønderjylland

trillede ned ad kinderne. Efter 2 timer gik vi glade (og med ømme mavemuskler) hjem.

Jeg vil lade billedet fortælle om oplevelsen.

Jeg vil varmt anbefale andre at prøve en latterterapeut.

En stor tak til Annette.

Venlig hilsen Dorrit Helgesen, lokalformand

alle har valgt at fortsætte det gode arbejde.

Vi vil dog rigtig gerne have to personer mere med i bestyrelsen, og den ene må meget gerne være en pårørende. Det er sjovt og givende at være frivillig – kunne det måske være dig eller en, du kender? Hvis du har lyst til at være med, kan du kontakte undertegnede.

På mødet var der interesse for at få nyt liv i netværksgruppen for sarkoidose og lungefibrose på Fyn. Hvis du har interesse i at være med, må du meget gerne kontakte undertegnede, så vi kan indkalde til et møde.

Venlig hilsen Peter W. Kristensen, lokalformand

Latterterapien satte gang i Gert og Kates lattermuskler.

Aalborg

Åbent hus

Lokalforeningen for Aalborg var inviteret til at deltage med en stand ved åbent hus-arrangementet i det nye sundhedshus i Brovst lørdag den 18.9.2010. Det var en rigtig god dag med masser af mennesker – 400-450 mennesker var mødt op, og mange lagde vejen forbi vores stand. Hannah Jensen, som er sygeplejerske og før har haft med KOLpatienter at gøre, var så venlig at tage pusteprøver – og der var mange, der tog imod tilbuddet. Flere viste interesse for at lave noget lokalt for lungepatienter i Brovst, så der er håb om at få en netværksgruppe i gang i Brovst.

International KOL-dag onsdag den 17. november 2010

STED: • Haderslev Sygehus i havestuen, mødesalen og i kantinen på etage 03 mellem kl.

14.00-19.00 og • Sønderborg Sygehus i forhallen mellem kl. 14.00-18.00 TID: Onsdag den 17. november

I anledning af den Internationale KOL-dag onsdag den 17. november kan du få målt din lungefunktion og få en snak med fagfolk på Haderslev Sygehus og Sønderborg Sygehus. Arrangementet er et samarbejde mel-

lem Danmarks Lungeforening og de to sygehuse.

Venlig hilsen Haderslev og Sønderborg Sygehus og Danmarks Lungeforenings lokalforening for Sønderjylland

LUNGENYT nr. 5 2010

19

Nyt fra lokalforeningerne

Sønderjylland

Café Solskin, Sønderborg

Cafeen har nu været i gang siden april, og alle møder har været godt besøgt.

De forskellige medier er flinke til at annoncere, men efterhånden regner vi med, at mund- til -mund metoden vil tage over.

Vores mission er: • At kunne tilbyde en åben café for nuværende, samt tidligere kræftramte, lungesyge, diabetikere og deres pårørende.

• At kunne tilbyde hygge, samvær med ligesindede i form af samtaler med frivillige, der selv har eller har haft erfaring med kræft, diabetes eller lungesygdomme, og som er i stand til at lytte og støtte.

Sønderjylland

20

LUNGENYT nr. 5 2010

Stafet for livet

Foreningsgruppen, forventer vi, bliver udvidet snarest muligt, bl.a. med hhv. Hjerte- og Gigtforeningen.

Vi har haft forskellige foredragsholdere, og hver gang har der været en god debat.

Ofte drejer det sig om følelser. Det er et meget sårbart tema, og i det daglige fylder det meget hos de syge, og ikke mindst hos de pårørende. Vi håber på stor tilslutning til resten af årets arrangementer, som kan ses på Danmarks Lungeforenings hjemmeside.

Venlig hilsen Steen Ahrendtsen og Edith Pedersen, Lokalforeningen for Sønderjylland

Frisk luft til lungerne

Den 24. august bød vejrmæssigt på regn, blæst, storm og sol. Det viste sig at være ideelt for Netværksgruppe Syds årlige udflugt, der i år gik til marsklandet. Tønder Museum bød på ikke mindre end tre spændende udstillinger og så selvfølgelig Vandtårnet med udsigt over hele Tønder. På vej ned fra tårnet blev Wegners mange stole afprøvet. Museet fandt også et sted inden døre, hvor vi nød vores medbragte mad.

Ved Guldhornenes findested blev der ivrigt fotograferet, inden vi gjorde stop ved

Sønderjylland

Trøjborg Ruin. De fleste klarede blæsten for at se dette unikke mindesmærke. Derfra videre til Møgeltønder med både kro og slot.

Lidt kongelig må man vel have lov at være, så kaffen blev indtaget på guldstole på Schackenborg Slotskro.

Lidt mere blæst og bevægelse skulle der til, så Højer Mølle og en meget spændende møllehave skulle besigtiges. Blommer en masse havde en tillokkende virkning, men udvalget af planter var mindst ligeså interessant.

For lunger findes ikke et bedre sted end Højer Sluse. Luften er helt speciel, og det kan anbefales andre at prøve.

Blæsten var for kraftig til, at alle kom op på diget, og de, der gjorde, måtte holde godt fast i hinanden.

Derefter gik turen langs diget til Tyskland, hvorefter vi sluttede af med aftensmad på den gamle kro i Rosenkranz.

En tur med en god blanding af at se, høre og køre, og desuden med god tid til at få snakket sammen.

Venlig hilsen Alle os 21 fra Netværksgruppe Syd

Alle kræfter var sat ind på at få så meget fokus på kræft som overhovedet muligt, da ’Stafet for Livet’, der var arrangeret af Kræftens Bekæmpelse, løb af stablen den 4-5. september. Overalt på pladsen var der hele tiden forskellige arrangementer – bl.a. dans, sang, leg, tombola - samtidig med, at der blev løbet – også natten igennem – for at mindes eller støtte kræftsyges kamp.

I oplysningsteltet tog lungesygeplejersker fra Sønderborg Sygehus lungefunktionsmålinger på over 100 personer i løbet af eftermiddagen, og lokalforeningen fik hjælp af netværksgruppen til at passe foreningens stand. Dagens bedste oplevelse: En mand blev så glad, fordi han fandt ud af, at hans lungefunktion var ok. Han havde ved et andet arrangement fået at vide, at der var en tydelig nedsat lungefunktion. Derfor turde han slet ikke puste, men et par venner fik ham overtalt. Heldigvis.

I foredragsteltet fik overlæge Michael Hansen mulighed for at vise, at selv i et telt er det muligt at få budskabet ud om, hvor skadelig tobak er, og hvor svært det kan være at kvitte smøgerne. Et af hans bud på, hvad der skal til for at få vendt ryggen til tobakken, er, at vore idoler viser vej ved selv at holde op og fortælle om det. Skrækkampagner virker ikke i følge Michael Hansen.

Alt i alt et fint arrangement, som lokalforeningen gerne vil støtte.

Venlig hilsen Edith Pedersen, lokalformand

Nyt fra lokalforeningerne

Hovedstaden

KOL-netværk Østerbro

STED: Forebyggelsescenter Østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal, (indgang gennem gården og med elevator til 3. sal.).

TID: Ti gange om året - sidste tirsdag i hver måned (bortset fra juli og december), kl.

13.00-15.00. Et månedligt mødested for KOL-patienter.

I KOL-netværk Østerbro er vi en gruppe mennesker med KOL, som mødes ti gange om året for at lære nyt om vores sygdom, hvordan vi bedst håndterer den, og for at udveksle erfaringer med hinanden. Og ikke mindst har vi det godt sammen! Pårørende til KOL-patienter er også velkomne til at deltage i netværksmøderne.

Vi indleder hvert møde med et tema, som

Hovedstaden

KOL-netværk Hvidovre

STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidovrevej 278E. TID: Ca. en gang om måneden i tidsrummet kl. 11.00-13.00. Næste møde er den 24. november 2010.

Lokalforeningen for Region Hovedstaden samarbejder med Hvidovre Sundhedscenter om at holde netværksmøder ca. en

Hovedstaden

er aftalt i forvejen og bestemt af deltagerne.

Temaerne præsenteres af en sagkyndig, og der er altid adgang til at stille spørgsmål og diskutere. Det er gratis at være med, og det er normalt ikke nødvendigt at tilmelde sig på forhånd. Årets sidste møde er tirsdag den 30. november 2010: Næstformand i Danmarks Lungeforenings bestyrelse og lokalformand for Region Hovedstaden, Nina Berrig, fortæller om nyt fra foreningen. Og da vi i november mødes to dage efter 1. søndag i advent, kan vi også ønske hverandre en glædelig jul. Ønsker du at vide mere om gruppen, kan du kontakte Forebyggelsescentret på tlf. 35 30 30 55.

gang om måneden for mennesker med KOL og deres pårørende. Det er nødvendigt at tilmelde sig. Har du lyst til at deltage, er du meget velkommen, og du er også velkommen til tage en pårørende med. Er du interesseret i at høre mere og måske deltage i gruppen, kan du kontakte Sundhedscentret på tlf. 36 39 37 37.

International KOL-dag onsdag den 17. november 2010

STED: Parkskolen, Parkvej 6, Ballerup.

TID: Onsdag den 17. november 2010, kl.

16.00-18.00.

Vi fejrer den internationale KOL-dag onsdag den 17. november med at invitere til åbent møde for KOL-patienter og pårørende på Parkskolen i Ballerup. Program for dagen: • Velkomst og orientering v. Nina Berrig, lokalformand i Danmarks Lungeforening

• Om Ballerups nye sundhedshus – en kommende ramme for bl.a. Netværksgrupper v. leder Tina Roikjer Køtter • Kol-patienternes behandlingstilbud og medicinering v. overlæge Lars Laursen, Herlev Hospital • Spørgsmål og debat Venlig hilsen Nina Berrig Lokalformand for Region Hovedstaden nina.berrig@regionh.dk

Hovedstaden

Ældredag

Den 7. september 2010 afholdt Frederiksberg Kommune traditionen tro Ældredag Danmarks Lungeforening var repræsenteret ved en stand, bemandet af Erik Fænøe.

Derudover var vores lokalformand Nina Berrig på scenen og fortælle om vigtigheden af at støtte Lungesagen.

Hovedstaden

Kulturnat i Ishøj

Den 29. oktober 2010 fra 18.00-22.00 deltog lokalforeningen for Region Hovedstaden Kulturnatten i Ishøj, som fandt sted i læge- og sundhedscentrets lokaler på Ishøj Store Torv 22. Danmarks Lungeforening præsenterede en ny film om KOL.

KOL-dag På grund af deadline har vi ikke nået at få alle arrangementer på den internationale KOL-dag med her i Lungenyt. Du kan læse mere om alle arrangementer på dagen – og se om der er et i nærheden af dig – på vores hjemmeside www. lunge.dk

LUNGENYT nr. 5 2010

21

Nyt fra alfa-1 danmark

Alfa-1 Danmarks medlemskursus for børnefamilier den 21.-22.august 2010 Smilene var store, da familier til alfa-1 børn mødtes på Hotel Legoland den 21.-22. august. Formålet var foreningens medlemskursus, og programmet var blevet sammensat ved hjælp af input fra børnefamilierne.

Således kunne nogle af ønskerne til relevante indlæg blive opfyldt og samtidig sætte gang i erfaringsudvekslinger forældrene imellem.

Kort efter ankomst blev der budt på frokost, og efter denne præsenterede LEGOLANDS børnepassere sig, idet de skulle tage sig af de mindste børn, mens forældrene var på kursus. Det smådryppede udenfor, så mange af børnene hyggede sig med diverse spillemaskiner og legoklodser inden døre.

Imens gik første indlæg i gang, og emnet omhandlede ”Ernæring ved alfa-1 mangel” ved ernæringsterapeut Eva Lydeking-Olsen.

Taler man om kost og ernæring, kommer man ikke udenom Eva Lydeking-Olsen. Eva er en inspirerende og uhyre vidende kvinde bag 25 års klinisk arbejde med ernæringsterapi, forskning og undervisning i ernæringsterapi. Hun har tillige udgivet et hav af litteratur om emnet. Den rette ernæring er et meget aktuelt emne at blive undervist i, både som patient og ikke patient. Så det var et rigtig godt og spændende indlæg.

Kl. 15.00 var der indkvartering på værelserne samt kaffepause.

Næste indlæg handlede om ”Humor i hverdagen/humor i kommunikationen” ved Jørgen Skammeritz. Til daglig arbejder Jørgen som sygeplejerske på skadestuen i Århus og har 25 års erfaring inden for sit område.

Han berettede om episoder fra hospitalet, og hvordan man med humor og smil kan ”fordøje” sørgelige ting lidt bedre. Jørgen har haft en lang musikkarriere inden for guitar og sang, og i den forbindelse havde Jørgen også taget sin guitar med, således at børn og voksne kunne gøre brug af deres sangstemmer. Sulten meldte sig, og det blev tid til fælles samling om den super lækre aftensmadsbuffet samt socialt samvær, og nogle deltagere trodsede regnen og nåede også en lille aftentur i Parken.

Om søndagen nød vi en velsmagende morgenmadsbuffet, og fortsatte kurset med flere gode indslag.

Pia K. Kristoffersen, mor til alfa-1 barn, og én af foreningens kontaktpersoner for børnefamilierne, fremlagde en meget flot og personlig beretning om hele sin søns sygdomsforløb, samt de tanker og følelser hun som mor havde i den forbindelse.

Efter Pias historie, bidrog pædagog og kognitiv terapeut Kirsten Filbært med kommentarer og spørgsmål til familierne, nærmest som en coach.

Dette åbnede op for en fælles dialog, hvor der blev kommenteret og stillet spørgsmål familierne imellem, og det var meget givtigt og lærerigt. Pia præsenterede også et alfa-1 projekt, som hun arbejder på, bl.a. udgivelse af en børnebog om Larven Hr. Alfa 1, der er anderledes.

Vi fik også alle udleveret en mappe, som indeholdt en masse praktiske informationer om netværk, kommunen, lægen samt oplysninger om nyttige adresser og telefonnumre.

Det særligt gode ved dette var, at det var opdaterede informationer, samtidig med at det understregede vigtigheden af at arbejde for alfa-1 synlighed, alfa-1 behandling og alfa-1 oplysning. Efter afrunding og evaluering af kurset, var det blevet tid til frokost.

Resten af dagen tilbragte familierne i Legoland, hvor vejrguderne havde forbarmet sig over os og lod solen skinne. Det var en lærerig weekend.Tak til foreningen for et rigtig godt arrangement.

De bedste hilsner fra Dorte Raalskov, Horsens

Alfa-1 workshop status 29. – 30. maj i år afholdt Alfa-1 Danmark en workshop med det formål at give medlemmer med lyst og energi til at blive mere aktive i foreningen mulighed for at mødes og få nogle redskaber til at komme i gang.

Resultatet blev, at der dannedes en række grupper, der gerne vil beskæftige sig med forskelligt, bl.a. oprettelse af lokale netværk, arbejde for adgang til Prolastin, undersøgelse af mulig adgang til medicinen uden for landets grænser og endelig en enmandshær, der arbejder for Alfa-1 børn og deres familier, bl.a. med en folder og en børnebog.

22

LUNGENYT nr. 5 2010

Status i grupperne er, at der arbejdes, dog har der vist sig ikke at være interesse for netværk i det ene af lokalområderne. Den internationale gruppe arbejder på en diger rapport, og folderen til børnefamilier er godt undervejs. Prolastingruppen har sendt følgende status: Prolastingruppens arbejde. Prolastingruppen opstod som en udløber af Alfa-1 foreningens workshop d. 29.-30. maj 2010. Gruppen består af både patienter og pårørende og vi har som mål, at alle alfa patienter skal have adgang til Prolastinbehandling fra d. 1. juni 2011.Vi har

nu afholdt 3 møder i gruppen med deltagelse af nogle nøglepersoner for vores arbejde. Et møde, hvor der deltog en kommunikationsrådgiver, et møde med professor Asger Dirksen på Gentofte Hospital og endelig det seneste møde i Danmarks Lungeforening med deltagelse af foreningens direktør Anne Brandt. Vi arbejder fortsat målrettet på at nå vores mål!

Venlig hilsen Marianne Guldager Nielsen Der vil senere i år blive afholdt en opfølgning på workshoppen, hvor erfaringer kan deles og nye input fås. Det glæder vi os til.

Mvh. workshopgruppen

Årsmøde

Gik du glip af årsmødet i maj?

På baggrund af den overvældende interesse for vores årsmøde i maj, har vi besluttet helt ekstraordinært at arrangere en reprise af det faglige program ’Forpremiere på fremtidens behandling’ onsdag den 17. nov. 2010, kl.

16.00 i det store auditorium på J.B. Winsløws Vej 15, indgang 240, 5000 Odense.

Vi har lagt vægt på, at indholdet både er for dig, der har en lungesygdom, og dig der hver dag arbejder med lunge­sygdomme.

Vi byder på en let buffet fra kl. ca. 17.3019.00, hvor der samtidig er mulighed for at møde og tale med en masse ildsjæle, der arbejder med lungesagen på forskellige måder. Efterfølgende viser vi vores nye KOLfilm og fortsætter det faglige program. Arrangementet slutter kl. ca. 20.40.

gerrig. Vi har arrangeret en fælles bustransport fra Odense Banegård, og hvis du vil reservere en plads, skal du også oplyse dette.

På vores hjemmeside kan du læse om de praktiske ting vedr. arrangementet (parkeringsmuligheder og fælles bustransport)

samt læse lidt om de oplægsholdere, vi har på programmet.

Sidste gang fik vi hurtigt fyldt pladserne op, så vi skal på forhånd beklage, at der kan være udsolgt, når du kontakter os.

Velkommen til forpremieren i Odense!

Sådan tilmelder du dig For at komme med til forpremieren skal du tilmelde dig til sekretariatet på telefon 38 74 55 44 eller mail info@lunge.dk senest fredag den 5. november 2010. Oplys venligst navn, medlemsnummer og om du er patient, pårørende, fagperson eller bare nys-

Protektor Hendes Majestæt Dronning Margrethe II Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.5. 2010 Udpeget af Danske Regioner: Fhv. næstformand i Regionsrådet Johannes Flensted-Jensen (formand for bestyrelsen) Regionsrådsmedlem Ole Søbæk Regionsrådsmedlem Maja Højgaard Nielsen Udpeget af KL (Kommunernes Landsforening): Kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem Rikke Macholm Udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab: Overlæge dr.med. Niels Seersholm (lægelig viceformand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg

bliv medlem

Foto: Hanne Loop

Udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl Valgt af Danmarks Lungeforenings medlemmer: Nina Berrig (viceformand) Ole Wayland Hansen Mette Thyssen Direktør: Anne Brandt Forskningsudvalget: Overlæge, dr.med. Niels Seersholm (formand) Overlæge Ejvind Frausing Hansen Overlæge, ph.d. Ingrid Titlestad Overlæge, dr.med. Ole Hilberg Almenmediciner Torben Sørensen

Danmarks Lungeforening arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark. Som medlem af Danmarks Lungeforening støtter du vores arbejde, får information, rådgivning og mulighed for at deltage i kurser. Et medlemskab koster 150 kr. om året. Meld dig ind via www.lungeforening.dk.

Danmarks Lungeforening er sekretariat for: Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) Formand: Adm. overlæge, dr. med. Ronald Dahl www.lungemedicin.dk Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA) Formand: Uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl www.dsr.dk -> klik på "Faglige Selskaber" i øverste menulinje.

Alfa-1 Danmark Formand: Jannie Schymann www.alfa-1.dk - Tlf. 2227 3433

Lungenyt nummer 5 - 2010 Ansv. redaktør: Anne Brandt.

Redaktion: Marianne Madsen og Nina Cederberg.

Idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til nc@lunge.dk.

Deadline for indlæg til næste Lungenyt er den 8. november 2010.

LUNGENYT nr. 5 2010

23

2010 er Lungernes år Test dine lunger Kan du svare “ja” til 3 af følgende: • Over 35 år? • Eks-ryger?

• Ryger?

• Hoste?

• Åndenød ved aktivitet?

Tjek på www.lunge.dk hvor du kan få dine lunger testet og få svar på dine spørgsmål.

Sundere lunger – livet igennem ”Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.”

Der skal meget mere til… …for sikre, at endnu flere mennesker lever med sundere lunger – livet igennem. Derfor er Danmarks Lungeforening meget glade for at samarbejde med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA), Lungepatient.dk, Astma-Allergi Danmark og Apotekerne i Danmark, som alle gør en stor indsats for lungesagen i Danmark. Herudover er der en lang række regioner, kommuner og praktiserende læger landet over, som gør en stor indsats.

magasinpost-umm Al henvendelse til: Danmarks Lungeforening, strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, Tel. +45 3874 5544, Fax +45 3874 0313, info@lunge.dk, www.lungeforening.dk

International KOL- dag 17. nov. 20 10