• Vi udvider løbende vores sortiment med nøglehulsog fuldkornsmærkede produkter.
• Vi har flere end 500 nøglehuls- og 80 fuldkornsmærkede produkter på hylderne.
Hold øje med de to mærker for et sundere valg.
Du kan også købe alle dine dagligvarer online
s.20 s.16
s.22
Tillid og ansvar støtter overgangen fra barn til voksen
s.30
Børnelungefonden har sat en positiv spiral i gang
s.34
Hun forsker i fleksibel ilt til KOL-patienter
s.38
Indhold 01 | 23 Februar
40 Lokale lunger: Aktivitetskalender
42 Lokalafdelinger og netværk
08 Magnus har skiftet vinteren ud med mildt klima i Portugal
13 Kort nyt
16 Lungeforeningen præsenterer stor KOL-plan
20 Opskrifter: Fastelavnsforkælelse
22 Mærk naturen midt i København
↓
Det gælder om at være smartere end mine konkurrenter, når jeg sejler konkurrence, fordi jeg er udfordret på fysikken.
s.08
26 Krop, træning & psyke: Osteoporose – den også usynlige sygdom
30 Tillid og ansvar støtter overgangen fra barn til voksen
34 Børnelungefonden har sat en positiv spiral i gang
36 Lungelægens bord
38 Lungehelt:
Hun forsker i fleksibel ilt til KOL-patienter
Øvelser med fokus på overkrop, brystkasse og arme
s.28 →
Indimellem tager jeg mig selv i en tankerække. En tankerække, der begynder ved de lunger, som jeg altid har på hjernen; men så fortsætter den med en opremsning af, hvor omfattende lungesagen egentlig er. Altså - hvor mange, der kan blive syge i lungerne, hvor mange forskellige sygdomme, der findes, og hvor opmærksomme, vi skal være på vores omgivelser, når lungerne er i risiko? Det gør jeg indimellem, og hver gang sidder jeg en smule stakåndet tilbage. For sikke da en liste …
Børn, unge, ældre, PCD, cystisk fibrose, KOL, astma, virus, angst, ensomhed og depression. Og det er kun nogle af de temaer, som vi beskæftiger os med i dette nummer af Lungenyt.
Den sag, vi kæmper for, er omfattende, og vi må ikke spilde dyrebar tid og lungefunktion. Den ved I alle, at vi ikke får tilbage. Derfor er jeg meget optaget af løsninger, delløsninger og delmål. Hvert eneste skridt på vejen er en succes, og dem skal vi huske at fejre. Og i dette nummer er jeg så glad for at kunne fortælle om en vigtig delløsning, som vi er nået i mål med!
Nemlig en national KOL-plan. Vi har længe haft brug for en ambitiøs indsats på KOL-området, og denne plan er et afgørende skridt på vejen. Et meget stort arbejde er gjort i 2022, og vigtig viden er tilvejebragt. Nu kan – og skal vi – have greb om KOL-sygdommen, og om alle de store udfordringer, der følger med den.
Men det er præcist, som jeg skriver, stadig kun et skridt på vejen. Vi skal fortsat kæmpe for en nationalt forpligtende plan for alle lungesygdomme! Og den skal tage ansvar for alle, og hele mennesket, der kæmper for luft.
Det kunne være unge Magnus, der oplevede fællesskaberne blive farlige under coronapandemien og fandt frihed fra bekym-
Lungeforeningen
Børnelungefonden
Danmarks Lungeforenings Fond
Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København Ø
Lungeforeningens sekretariat
Telefontid alle hverdage kl. 10-14 på tlf. 60 37 73 13
Mail: info@lunge.dk
Spørgsmål vedr. medlemskab: medlem@lunge.dk
Faglig rådgivning: Du kan ringe til Lungeforeningens rådgivning på telefon 52 14 41 86 tirsdag og fredag fra 10:00-12:30 eller kontakte vores frivillige rådgivere direkte (s. 5) www.lunge.dk/www.børnelungefonden.dk
Børnelungefonden støtter udgivelsen af Lungenyt
Redaktion: Anne Brandt (ansvarshavende)
Lotte Bentzen, kommunikationskonsulent
Korrektur: Helle Rieck
Design og produktion: Mediegruppen as, www.mediegruppen.net
Tryk: Aller Tryk
Annoncering: Media-Partners, Hanne Kjærgaard, hanne@media-partners.dk, tlf. 2967 1436
Forsidefoto:Jens Hartmann
Oplag: 22.500 eksemplarer
Næste Lungenyt udkommer i maj 2023
Direktør
Anne Brandt
Lungeforeningen/ Børnelungefonden
ringerne på det åbne hav. Eller det kunne være Nanna, der følte sig ensom i sin overgang fra barn til voksen, fordi systemet var mest gearet til ældre med lungesygdomme. Og vi skal dyrke de modvindskompetencer, som selvsamme unge udvikler i deres stræben efter at leve det fulde liv.
Jeg oplever hele tiden, hvordan den daglige kamp for luft samtidig udvikler helt ufattelige kompetencer, som sætter unge, ældre, og de helt små børn i stand til at møde modstand med oprejst pande. Det er en motor, vi kan tænke med i en national plan, der både forholder sig til selve sygdommen og til alt det, der opstår rundt om den lungesyge, og som måske kræver udvikling af helt nye behandlingsformer. Vi skal have en plan, der er ambitiøs, og vi skal tænke i helheder, samarbejder og vidensdeling. Sådan når vi også de næste del-mål.
Motivationen er i top, og mange kræfter samarbejder for at finde de bedste løsninger. Og i 2023 vil vi gøre alt for, at der kan festes, sejles, og leves liv for fuld kraft – uanset om lungekapaciteten er 20, 43 eller 87.
Rigtig god læselyst!
Redaktionen forbeholder sig ret til at afvise materiale, der strider imod magasinets linje. Ideer og forslag til redaktionen kan sendes til info@lunge.dk.
I Lungeforeningen arbejder alle medarbejdere for den brede lungesag, der omfatter indsatser for Lungeforeningen, Danmarks Lungeforenings Fond og Børnelungefonden.
Lungeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold, og påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkters og ydelsers kvalitet og virkning. Budskaber i annoncer i Lungenyt udtrykker ikke Lungeforeningens holdning eller anbefalinger. Med forbehold for fejl og ændringer.
Tryksagen lever op til verdens mest relevante, ansvarlige og veldokumenterede miljøkrav. Og så er den produceret i Danmark på et dansk trykkeri, der har ordnede arbejdsforhold og tager socialt ansvar.
Hvert eneste skridt på vejen er en succes, og dem skal vi huske at fejre!
En stor opgave, der kalder på store ambitionerTryksag 5041-0806 SVANEMÆRKET
Pia Kjerrumgaard er sygeplejerske, og har i de sidste 10 år arbejdet på Lungemedicinsk afdeling på Gentofte Hospital, hvor hun bl.a. hjælper KOL- og lungefibrosepatienter.
Pia har stor erfaring med lungesygdomme, og kan hjælpe dig med alle mulige spørgsmål. Det kan være, at du har brug for sparring i forhold til hvad du skal spørge lægen om, eller at du har brug for at vende dine tanker om en diagnose, du har fået.
– Patienter kan godt lide at komme velforberedte til konsultationer, men er ofte lidt bange for, om plejepersonalet måske vil opfatte deres spørgsmål som irriterende og dumme. Derfor har de brug for at vende disse spørgsmål med nogen, inden de f.eks. kommer til kontrol, siger Pia Kjerrumgaard.
Som rådgiver skaber Pia et trygt forum, hvor du kan tale dit eller din pårørendes forløb igennem. Med sine mange års erfaring som sygeplejerske kan hun give dig en bedre forståelse for det, der sker på hospitalet. Og har du spørgsmål til din medicin, vil Pia også gerne tage en snak med dig om det.
Pia sidder også klar, hvis du har brug for at tale om det, der kan være svært – både som lungesyg og som pårørende. Hos Pia kan du vende alle dine tanker, og hun tager sig god tid til at tale med dig.
KONTAKT
Du kan ringe til Pia Kjerrumgaard
hver onsdag
fra 18.30-20.30
Tlf.: 30 13 09 44
ALBERTE LUND
LÆGE
Tlf. 28 99 01 21
Mandag
Kl. 15.00-16.00
PIA
KJERRUMGAARD
SYGEPLEJERSKE
Tlf. 30 13 09 44
Onsdag
Kl. 18.30-20.30
LAURA GYLLING SKOV
PSYKOLOG
Tlf. 30 13 72 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.
DORTE CHABERT PATIENTRÅDGIVER
Tlf. 53 19 08 05
Tirsdag Kl. 11:00-12:00
SUSANNE KITAJ SOCIALRÅDIVER, FAMILIETERAPEUT
Tlf. 52 14 41 86
Onsdag
Kl. 13.00-14.00
CHARLOTTE ELVING SYGEPLEJERSKE
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
AGNETE HAARDER FYSIOTERAPEUT RYGESTOPRÅDGIVER (VOKSNE)
Tlf. 30 13 59 68
Tirsdag
Kl. 14.00-15.00
TORBEN SIGSGAARD PROFESSOR, MILJØ
OG INDEKLIMA
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
LUE DRASBÆK PHILLIPSEN FYSIOTERAPEUT (BØRN OG UNGE)
Tlf. 30 13 62 07 Indtal navn og tlf. nr., så bliver du ringet op.
RIKKE
MULVAD SANDVIK
LÆGE
Tlf. 30 13 07 38
Tirsdag Kl. 20.30-22.00
VIVI
SCHLÜNSSEN
PROFESSOR, PH.D.
ARBEJDSMILJØ
Tlf. 52 14 41 86 (Lungeforeningens rådgivningstelefon)
Spørgsmålene i Brevkassen kommer både fra lungepatienter, pårørende og dem, der ønsker en generel viden om lungesygdomme.
Vi har samlet nogle af de oftest stillede spørgsmål. Måske de også passer på noget, du oplever.
Jeg er en bekymret mor til en ung mand på 16 år med astma. Han tager ikke sin medicin jævnligt og slet ikke, mens han er i skole. Jeg kan høre og mærke, at han får det værre, men jeg synes det er svært at snakke med ham. Han lukker af, og vi bliver uvenner. Hvad skal jeg stille op? Har I nogle redskaber til dialog, som jeg kan benytte?
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver
Det er en kendt problematik, at unge i perioder ’gør oprør’, og ikke vil tage medicin ved kronisk sygdom. Det er også et kendt problem, at forældrene helt relevant bliver bekymrede, for medicinen kan jo være livsvigtig. Udfordringen med unge, som er syge og skal tage medicin, er, at de er på vej til at blive voksne og selvstændige. De vil selv bestemme, og de ønsker formentlig ikke at skille sig ud fra kammeraterne ved f.eks. at tage medicin. Jeg tænker, at du allerede har forsøgt at motivere din søn med gode argumenter. Det kan være en hård proces, og give mange konflikter. Situationen er jo, at I som forældre forsøger at argumentere med fakta overfor et ungt menneske, som er opfyldt af følelser. Hvis I kan holde det ud, så fortsæt med at argumentere og tale til ham, som I ville gøre til en god ven. Jeg tror, at I når længst ved at forsøge en balancegang, hvor I på den ene side skal forsøge at påvirke ham med gode argumenter, og på den anden side må respektere ham, hans følelser og hans valg. Min erfaring er, at det er vigtigt, at I som forældre fortsætter dialogen, men så vidt muligt undgår at få rollen med at holde øje med ham og bestemme, hvornår og hvordan han tager sin medicin.
Er der mulighed for, at medicinen kan tages på en anden måde eller tidspunkt, så han kan undgå fokus på det fra vennerne? Er der mulighed for, at andre voksne, som han normalt lytter til, kan snakke medicin med ham? Kan lægen være den, som kan få ham til at tage medicinen regelmæssigt?
Jeg håber, at I kan bruge disse overvejelser, og I er altid velkomne til at ringe til mig i rådgivningen, så vi kan vende problemstillingen her, og forsøge at finde brugbare løsninger.
→ Læs mere om, hvordan du støtter dit barn i ungdomsårene i artiklen "Tillid og ansvar støtter overgangen fra barn til voksen" på side 30.
Jeg har allergi, men skal jo alligevel lufte ud i boligen her i foråret. Udluftning udløser allergien, fordi der kommer pollen ind, så hvad gør jeg for at få luftet ud og holde et godt indeklima?
Svar fra Torben Sigsgaard, professor i miljø og indeklima Hvis man har allergi og har brug for at lufte ud, så er det svært at give et enkelt råd, når det gælder pollensæsonen.
Det er umuligt at være helt sikker, men det er normalt bedst at lufte ud inden middag, og igen om aftenen efter klokken 22. Dette skyldes, at de lokale planter og træer aktiverer deres pollinering (bestøvning) når det bliver varmere, og når temperaturen stiger.
For år tilbage lavede vi et studie i en park i Aarhus. Studiet viste, at græspollenkoncentrationen steg fra kl. 9:00 til kl. 16:30, så overvej, hvornår i lufter ud!
→ Find mere viden på www.lunge.dk/luft/hjaelp-10-gode-raad-til-et-godt-indeklima
Jeg kan desværre ikke overskue at cykle på en almindelig cykel mere. Jeg tror, at jeg vil have stor glæde af en elcykel, så jeg får luft og motion. Men sådan en cykel er jo dyr. Kan man få tilskud, da det jo er en slags hjælpemiddel?
Svar fra Susanne Kitaj, socialrådgiver
Tak for din henvendelse. Det er en rigtig god idé at få en elcykel så du fortsat kan cykle, og dermed holde dig i gang og få motion og frisk luft.
Kommunen yder støtte til hjælpemidler til borgere med nedsat fysisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne. Og hvis de i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse.
Desværre er det sådan, at visse hjælpemidler betragtes som forbrugsgoder. Elcykler er i dag så almindeligt udbredte, at man betragter dem som et forbrugsgode og som almindeligt indbo –og ikke som et hjælpemiddel. Der er tidligere faldet ankeafgørelser om dette, så jeg mener ikke, at du vil kunne få tilskud til en elcykel som handicap-hjælpemiddel.
Muligvis vil du kunne søge om en trehjulet cykel. I så fald skal du tale med visitator i din kommune, om du vil være berettiget til at få tilskud til det.
→ www.lunge.dk/raadgivning/sektion-dine-rettigheder-ved-lungesygdom
Du kan altid ringe til Lungeforeningens generelle rådgivning på tlf. 52 14 41 86. Se åbningstider på lunge.dk/rådgivning
Lungeforeningens frivillige rådgivere har forskellige træffetider, som du kan se på s. 5 og på lunge.dk/rådgivning
Lige nu sejler 17-årige Magnus Heegaard rundt i sin laserjolle i azurblåt farvand langt fra Danmark. Han og familien har valgt at skifte vinteren i Danmark ud med sol og højere temperaturer i Portugal. Det milde klima gavner Magnus’ lunger, og giver ham mulighed for at dyrke sejlads på højt niveau.
Man ser det allerede, når man går op ad havegangen hos familien Heegaard i Egå. Lige til højre for døren kigger man ind i Magnus’ værelse, hvor pokaler og medaljer slås om pladsen på hylderne. Den sidst tilkomne medalje af de større blev fragtet hjem i september 2022, hvor Magnus vandt Dansk Sejlunions Ungdoms DM 2022. Her sejlede han syv sejladser af 45 minutter, før sejren var i hus. Han nægtede at give op, men kender godt prisen. Bagefter var han helt flad.
Stædighed og legoklodser
Magnus’ mor, Christine Heegaard, lagde efterfølgende et opslag på Facebook med foto af Magnus og linjerne "Her kommer en lille succeshistorie om en kronisk lungesyg dreng på 17 år". Og det ER en succeshistorie med ham Magnus. For det er lidt af en gåde, hvordan han med sine dårlige lunger fortsætter med at sejle på højt niveau på lige fod med konkurrenter, der ikke har en lungesygdom. En af forklaringerne er helt sikkert hans stædighed:
"Jeg er meget stædig. Jeg vil gerne det samme
som de andre, og derfor presser jeg mig selv. Nogen gange indtil jeg får det dårligt … men jeg synes alligevel, at jeg er god til at kende mine grænser", siger Magnus Heegaard.
Hans mor genkender 100 procent den stædighed, som åbenbart bor i Magnus’ DNA:
"Da han var fire år var vi i Østrig, og havde planlagt en tur i bjergene. Vi var forberedt på at bære Magnus, men det ville han ikke. Han gik selv hele vejen op", fortæller hun.
Også undervejs i Magnus’ skolegang har andre været nødt til at sætte en stopper for ham. Vibeke, pædagogen, der har støttet ham hele vejen op til 9. klasse, har for eksempel hentet ham ud af fodboldkampe, fordi han var blå om læberne. Magnus husker selv, at hun mange gange måtte tage legoklodserne frem og illustrere, hvordan han skulle økonomisere med energien:
Jeg er meget stædig. Jeg vil gerne det samme som de andre, og derfor presser jeg mig selv. Nogle gange indtil jeg får det dårligt...
"Det var noget med, at jeg havde så og så mange klodser – eller energi – til rådighed. Og så flyttede vi rundt på klodserne, så jeg tydeligt kunne se, at der
forsvandt energi, når jeg for eksempel drønede rundt efter en fodbold", forklarer Magnus med et skævt smil.
3.200 km i coronabilen
Familien Heegaards hjem ser ikke helt normalt ud denne formiddag, hvor Lungenyt er på besøg. Sejlads fylder næsten alt i familiens liv, fordi både Magnus og hans søster, Josephine Heegaard, sejler på landsholdsniveau. Normalt hænger der våddragter og andet sejlgrej til tørre i det lille rækkehus. Men lige nu ligger der også en mast i gangen, som man skal trippe udenom. Og et sejl. Alt sammen en del af det udstyr, som er ved at blive pakket ned, inden turen går til Portugal. Familien har nemlig besluttet at skippe den mørke og våde vinter til fordel for mildere vinde og mere sol i Vilamoura ved Algarvekysten, hvor Magnus formentlig vil trives bedre, og kunne dyrke sejladsen 100 procent. Endda sammen med det danske sejlerlandshold, som også holder til i Vilamoura om vinteren.
Beslutningen om at forlade Danmark blev også truffet på baggrund af et par særdeles trælse corona-år, som vi næsten ikke engang orker at tale om under interviewet. Men det kommer næppe som en
Magnus sejler mellem tre og fem gange om ugen. I weekenden er der ofte stævner, hvor hele familien hjælper med. Mandagen går med at hvile ud og samle kræfter.
Allerede som 11-årig var han en af landets hurtigste optimistjollesejlere, og kvalificerede sig til VM via sin placering på ranglisten, ligesom han blev udtaget til landsholdet. Siden er han skiftet til laserjollen - eller ILCA 6 - og deltager i stævner i ind- og udland. Han er på ungdomslandsholdet, og vandt i september Dansk Sejlunions Ungdoms DM 2022.
Magnus blev lungesyg da han var halvandet år gammel, fordi RS-virus og en lungebetændelse ødelagde lungerne. I dag har han en lungekapacitet på ca. 20 procent.
Magnus sejler på lige fod med andre uden handicap.
Sejlsport er en dyr sport. Et sejl koster f.eks. 4.500 kr., og dem bruger man et par stykker af i en sæson. Heldigvis får Magnus tøj fra landsholdet, og bliver desuden sponsoreret af Magic Marine. Det var en anden sejlsportsmand, som selv har fået fjernet en lunge pga. lungekræft, der fik Magnus med på sponsorlisten.
overraskelse, at Magnus var meget bange for at blive smittet, og derfor var isoleret det meste af tiden.
"Det var træls og mørkt. Så nu prøver vi noget helt andet, og ser, om vi ikke kan få en bedre vintersæson sydpå. For vi ved, at Magnus har det bedre, når han sejler herhjemme om sommeren", forklarer Christine Heegaard.
I første omgang er det Magnus og hans far, som kører de 3.200 km mod syd i familiens folkevogns-camper. På en trailer bagpå følger Magnus’ laserjolle, en gummibåd, som følger ham under konkurrencesejlads, en el-cykel, et el-løbehjul plus
en hel del andet udstyr. Camperen blev købt under corona-nedlukningen, og ved at bo i den, kunne Magnus både deltage i konkurrencesejlads og slippe for at bo på hotel og derved risikere at blive smittet:
"Camperen, som vi kalder "Coronabilen", var en genial løsning, så vi kunne passe på os selv i coronatiden, men alligevel komme ud af huset. Siden har vi kørt til f.eks. Norge og Italien, og i sommer til Grækenland for at sejle EM. Bilen løser mange ting for os, og derfor skal den selvfølgelig også med til Portugal", siger Christine Heegaard.
Familien har lejet en lille bungalow i Vilamoura, og både Christine og Josephine
Sund kost og motion er vigtig for os lungepatienter. Men at være sammen med andre i et fællesskab og gøre noget sammen, det er virkelig vigtigt.
Heegaard, som går i 3. g, skal pendle frem og tilbage, mens Jesper Heegaard kan arbejde ’hjemmefra’ fra Portugal.
Udfordret af OL-guldvinderen
Lige nu går Magnus ikke i skole, men bruger sin tid og kræfterne på sejlads og træning, som også foregår i det lille rækkehus. Stuen er fuld af træningsredskaber, og her arbejder Magnus på at opbygge og styrke sine muskler, ligesom han også arbejder målrettet på at komme op i vægt:
"Da jeg sejlede optimistjolle, gjaldt det om at være let. Men laserjollen, som er en olympisk klasse, og den klasse, jeg har sejlet
Magnus er allermest stolt af, at han har vundet Aarhus-mesterskaberne fire gange. Det er han nemlig den eneste, som har præsteret indtil videre. Mesterskaberne plejer at være springbræt til noget stort, som det f.eks. har været for Martin Kirketerp, der har vundet VM Guld.
siden 2020, kræver både mere fysik og vægt. Så alt, hvad jeg gør lige nu, gør jeg med fokus på min sejlads", forklarer Magnus, som for eksempel spiser ekstra aftensmad, og indtil videre har spist sig op over de 70 kg.
Han har endnu ikke lagt planer for, hvad han vil opnå med vintersejladsen i Portugal - ud over at nyde at være på vandet. Men mulighederne for at blive udfordret er der. Han skal nemlig bl.a. træne med verdensmesteren og OL-guldvinderen Anne-Marie Rindom, som har inviteret ham med til sin træning:
"Og det passer jo meget godt med, at jeg skal arbejde på at komme op i en høje -
Styrketræning, som er kritisk vigtigt når man er lungesyg, foregår hjemme i stuen, som er indrettet med vægte, måtter, og andet træningsgrej.
re klasse", lyder det beskedent fra Magnus, som medgiver, at han måske nok har været tvunget af omstændighederne - en lungekapacitet på omkring 20 procent - til at udvikle sine strategiske evner:
Nu behøver vi ikke være bekymret, når Magnus er ude på egen hånd. Vi ved, at han bare kan sætte fuld power på cyklen og komme hjem hurtigt
"Uden at sige noget om mine konkurrenter, så er det nok rigtigt, at det for mig gælder om at være smartere end dem, når jeg sejler konkurrence, fordi jeg er udfordret på fysikken. Jeg er OK god til at træffe de rigtige beslutninger", forklarer Magnus. Og det har han nok ret i, i hvert fald hvis man skal dømme efter de mange medaljer, han har hentet hjem.
Cyklen kører med sydpå
På grund af de dårlige lunger har Magnus Heegaard ikke cyklet ret meget. Men det ændrede sig for halvandet år siden: Josephine fik en elcykel, og den sprang Magnus på.
"Nu kan jeg være ude blandt andre, men lidt på afstand. Det er rigtig lækkert at cykle, og jeg tror, at jeg har kørt på alle veje i Aarhus. Jeg får set en masse, samtidig med at jeg træner på cyklen ved f.eks. at deaktivere elsystemet når jeg kører ud,
og trille hjem med el. Hvis jeg farer vild, finder jeg bare en kystlinje, og navigerer derfra", forklarer Magnus.
El-cyklen har også løftet bekymringer væk fra forældrenes skuldre:
"Nu behøver vi ikke at være bekymrede, når Magnus er ude på egen hånd. Vi ved, at han bare kan sætte fuld power på cyklen, og komme hjem hurtigt", forklarer Christine Heegaard. Cyklen skal selvfølgelig også med til Portugal, når caravan'en kører afsted.
Men måske får Josephine sin el-cykel tilbage i nær fremtid, for Magnus kunne godt tænke sig at skifte den ud med en el-racercykel. Flere af de sejlsportsfolk, han kender, træner nemlig ben på sådan en el-racer, og det kunne han også godt tænke sig. Men sådan en cykel er dyr, påpeger Christine Heegaard.
Så den diskussion kommer Magnus og hans mor nok til at fortsætte lidt endnu.
En vej frem, selv om man er lungesyg Christine Heegaard indledte sit Facebook-opslag i september med ordene "Her kommer en lille succeshistorie om en kronisk lungesyg dreng på 17 år". Både hun og Magnus benytter nemlig gerne enhver lejlighed til at fortælle Magnus’ historie: "Det kræver meget af Magnus, og af os som familie. Også økonomisk. Men vi vil gerne fortælle den gode historie om, at det kan lykkes at leve et aktivt liv med høj livskvalitet, på trods af et alvorligt handicap. Med vores historie kan vi vise, at sejlsport er en rigtig god sport for børn og unge med lungesygdom. Man får masser af frisk luft, sporten kræver ikke max puls, der er minimal risiko for smitte, og samtidig bliver motorik og hjerne sat på prøve. Vi kan vise andre familier med lungesyge børn, at der kan være en vej frem, selv om man er lungesyg", siger Christine Heegaard.
Se med når de kører
HVAD ER ASTMA? er bogen med al relevant viden om folkesygdommen. Bogen er opslagsvenlig og let formidlet, så man nemt kan finde svar på specifikke spørgsmål, uanset om man er fagperson eller en af de mange danskere, der hver dag lever med astma som enten patient eller pårørende. Bogen er skrevet af professor, overlæge og ph.d. Celeste Porsbjerg, som har 25 års erfaring med astma som både læge og forsker.
Bogen er udgivet med støtte fra fra Danmarks Lungeforenings Fond. Du kan som medlem af Lungeforeningen købe den med rabat på FADL’s Forlag. Brug rabatkoden astma20
SE OGSÅ LUNGEFORENINGENS UNIVERS OM ASTMA PÅ
→ lunge.dk/astma
Lungeforeningens generalforsamling afholdes torsdag den 22. juni 2023.
Alle medlemmer er velkomne til en dag med fokus på Lungeforeningens arbejde for sundere lunger livet igennem.
Læs mere om tid, sted og dagsorden i Lungenyt 2/2023 og på lunge.dk. Vi udsender indkaldelsen til generalforsamlingen elektronisk til alle betalende medlemmer
Lige nu har Natasja Rosendahl travlt. Til sommer kører hun for fjerde gang med Team Rynkeby til Paris, hvilket kræver masser af træning. Men i år har hun også meldt sig som koordinator for Team Rynkeby Skoleløbet i Nordjylland. Det betyder, at hun og holdkammeraterne er i kontakt med 170 skoler for at få dem i løbeskoene, når Skoleløbet skydes i gang 31. marts 2023.
”Min motivation for at være tovholder og samle penge til lungesyge børn og unge er bl.a. et møde på Skejby, hvor Børnelungefonden og forskere fortalte os ryttere om lungesyge børn. Hold da op … det gjorde indtryk. Tænk, at der i snit sidder to børn i hver klasse med lungesygdom. Jeg har efterfølgende selv sendt en af de unge fra min klasse til tjek. Han viste sig at have en lungekapacitet på 49 pct.”, fortæller Natasja, som underviser i husdyrbiologi på Nordjyllands Landbrugsskole.
Det er tidskrævende for Natasja at være skoleløbskoordinator:
”Men Team Rynkeby-rytterne er jo ildsjæle, der vil gøre en forskel. De brænder for det, de laver. Så vi håber, at mange skoler i Nordjylland melder sig til at løbe for lungesyge børn”, lyder det optimistisk fra Natasja.
Natasja har tidligere været involveret i Skoleløbet som rytter. På fotoet er Natasja i midten, omgivet af Frederik Rosendahl, Isabella Rosendahl, Jørgen French og Ellen French. Billedet er taget på Farstrup skole i 2018.
Salt har rensende og lindrende egenskaber, og saltvandsspray har i årevis været det naturlige valg til lindring af irritation i de øvre luftveje. En danskudviklet saltinhalator virker både i de øvre og nedre luftveje, så alle med KOL-symptomer også kan få gavn af saltets egenskaber.
Salt har rensende og lindrende egenskaber, og saltvandsspray har i årevis været det naturlige valg til lindring af irritation i de øvre luftveje. En danskudviklet saltinhalator virker både i de øvre og nedre luftveje, så alle med KOL-symptomer også kan få gavn af saltets egenskaber.
OM APOTEKETS
BREATHOX®
BREATHOX®
• Saltinhalator med 100% naturligt salt.
• Saltinhalator med 100% naturligt salt.
Inhalation af mikroskopiske saltpartikler lindrer KOL-symptomer Salt er nok ikke det første, man tænker på, når hoste eller åndenød får selv almindelige aktiviteter til at føles anstrengende. Ikke desto mindre kan salt gøre en forskel, når man lever med en kronisk lungesygdom. Med en saltinhalator ved hånden er det muligt at lindre den luftvejsirritation, der påvirker dagligdagen. Men hvorfor salt, og hvordan virker saltet?
• Det er klinisk bevist, at inhalation af salt fremmer rensningen af luftvejene og afhjælper irritation og ophobning af slim.
Inhalation af mikroskopiske saltpartikler lindrer KOL-symptomer
Salt er nok ikke det første, man tænker på, når hoste eller åndenød får selv almindelige aktiviteter til at føles anstrengende. Ikke desto mindre kan salt gøre en forskel, når man lever med en kronisk lungesygdom. Med en saltinhalator ved hånden er det muligt at lindre den luftvejsirritation, der påvirker dagligdagen. Men hvorfor salt, og hvordan virker saltet?
• Det er klinisk bevist, at inhalation af salt fremmer rensningen af luftvejene og afhjælper irritation og ophobning af slim.
• Kan anvendes af voksne og børn over 5 år.
Naturligt salt har en lokal, fysiologisk virkning
Salt er kendt for at have rensende og lindrende egenskaber. Saltet kan blandt andet være en hjælp til at berolige luftvejene og begrænse ophobning af slim. I Centraleuropa har man i århundreder besøgt
Naturligt salt har en lokal, fysiologisk virkning
Salt er kendt for at have rensende og lindrende egenskaber. Saltet kan blandt andet være en hjælp til at berolige luftvejene og begrænse ophobning af slim. I Centraleuropa har man i århundreder besøgt
• Kan anvendes af voksne og børn over 5 år.
• Indeholder minimum 300 doser à 2 mg salt, nok til 50 dage.
• Indeholder minimum 300 doser à 2 mg salt, nok til 50 dage.
• Doseringsforslag: Tre inhalationer to gange om dagen eller efter behov.
• Medicinsk udstyr klasse I.
• Doseringsforslag: Tre inhalationer to gange om dagen eller efter behov.
• 129 kr. (vejl.) på apoteket.
• Medicinsk udstyr klasse I.
• 129 kr. (vejl.) på apoteket.
kurbade for at opnå velvære og lettere vejrtrækning ved inhalation af saltdampe. Her i landet er saltvandsdråber og næsespray med saltvand almindeligt anvendt ved forkølelse og tilstoppet næse. Disse produkter har effekt i de øvre luftveje, men når ikke ned i lungerne. Derfor opstod en idé om at udvikle en inhalator, der kunne bringe saltpartikler ned i lungerne. Idéen blev ført ud i livet af den danske medicotekniske virksomhed LIITA Care. Resultatet er Apotekets BREATHOX®, en inhalator med meget fine, mikroniserede saltpartikler, som suges gennem munden til de øvre og nedre luftveje.
kurbade for at opnå velvære og lettere vejrtrækning ved inhalation af saltdampe. Her i landet er saltvandsdråber og næsespray med saltvand almindeligt anvendt ved forkølelse og tilstoppet næse. Disse produkter har effekt i de øvre luftveje, men når ikke ned i lungerne. Derfor opstod en idé om at udvikle en inhalator, der kunne bringe saltpartikler ned i lungerne. Idéen blev ført ud i livet af den danske medicotekniske virksomhed LIITA Care. Resultatet er Apotekets BREATHOX®, en inhalator med meget fine, mikroniserede saltpartikler, som suges gennem munden til de øvre og nedre luftveje.
Styrker kroppens naturlige forsvar Når de mikroskopiske saltpartikler når lungevævet, bliver den muco-
Styrker kroppens naturlige forsvar
Når de mikroskopiske saltpartikler når lungevævet, bliver den muco-
cilære transport stimuleret. Dette er en medfødt forsvarsmekanisme, der kontinuerligt renser lungerne. Støv, pollen og sygdomsfremkaldende stoffer bliver fanget i det slimlag, der er i lungerne. Små fimrehår fører slimen opad til mundsvælget, så
den kan synkes eller spyttes ud. Hvis dette slimlag bliver for tykt, kan det være svært at transportere opad i lungerne. I det tilfælde vil man naturligt begynde at hoste for at hjælpe slimet op. Her kan inhalation af salt give en hjælpende hånd.
Apotekets BREATHOX® indeholder 100% naturligt salt, udvundet fra den danske undergrund ved Mariager Fjord. For at gøre det muligt at suge saltet helt ned i lungerne, er det forarbejdet til meget fine, mikroniserede saltpartikler på blot 1-10 µm.
Ved at tage en dyb indånding og inhalere det fine salt fra Apotekets BREATHOX® aktiverer man kroppens egne fysiologiske funktioner. Saltet virker osmotisk ved at trække væske ud af det omkringliggende væv. Det fører til, at slimlaget bliver fortyndet, så det lettere kan komme op og væk fra lungerne.
Salt kan ikke erstatte den lægeordinerede behandling, men inhalation af salt er et naturligt supplement, som kan afhjælpe hoste og generende slim, berolige luftvejene og nedbringe risikoen for infektion i luftvejene.
LANCERING:
Om få uger lancerer Lungeforeningen sit bud på en national plan for, hvordan behandlingen af mennesker med KOL kan blive bedre. For den halter nemlig i Danmark.
BAGGRUND FOR LUNGESATSNING:
Lungeforeningen har siden sin fødsel i 1901 kæmpet for at finde lungesygdomme tidligere, og kunne behandle dem bedre. Derfor lykkedes det at udrydde tuberkulosen som folkesygdom i Danmark. Siden har KOL og astma udviklet sig til folkesygdomme, og for 10 år siden tog
Lungeforeningen initiativ til argumentationspapiret ”Argumenter for en national forpligtende plan for lunge- og allergiområdet”, der fokuserede på KOL og astma hos børn som første skridt mod en plan for alle lungesygdomme. Dette førte til et fokus hos regionerne, og siden vedtog
Folketinget i 2015 at afsætte 250 mio. kr. over en fireårig periode til en national lungesatsning for mennesker med lungesygdomme. Satsningen skulle føre til, at lungesygdomme bliver opdaget langt tidligere, også astma hos børn og unge, ligesom telemedicinsk behandling af lungepatienter skulle udbredes til hele landet. Der kom gode ting ud af satsningen, men vi er ikke i mål. Den nye KOLplan er et vigtigt næste skridt, som bygger videre på arbejdet fra dengang, og som fortsætter vejen mod en national forpligtende plan for alle lungesygdomme. Læs mere om lungesatsningen fra 2015 på lunge.dk/lungesatsning
I 2020 døde 3.355 danskere af lungesygdommen KOL, svarende til 6 pct. af alle dødsfald i Danmark. Sygdommen er dermed den næsthyppigste dødsårsag i Danmark, kun overgået af kræft i lungeregionen. De mange dødsfald betyder, at Danmark indtager en kedelig europæisk førsteplads i KOL-dødsfald pr. indbygger. En trist topplacering, som Danmark har haft siden 2000 - på nær et enkelt år.
"Sådan bør det ikke være. Vi kan gøre det meget bedre, og det behøver ikke at koste mange ekstra afsatte midler", konstaterer Lungeforeningens formand Torben Mogensen, og forklarer dermed baggrunden for noget af Lungeforeningens arbejde det seneste år:
"Det er derfor, at vi nu fremlægger en samlet plan med en række forslag til at forbedre behandlingen af KOL-patienter i Danmark - en
Forhåbentlig vil politikerne og sundhedsvæsenet tage godt imod forslagene fra os. Med kræftpakkerne har politikerne vist, at det er muligt at vende en dårlig indsats til det bedre.
TORBEN MOGENSEN, LUNGEFORENINGENS FORMAND
plan, som forhåbentlig også kan komme danskere med andre lungesygdomme til gavn", siger formanden.
Rygere skal have hjælp
Et af planens punkter handler om forebyggelse af rygning:
"For det første skal vi arbejde med forebyggelse. For i 9 ud af 10 tilfælde skyldes KOL rygning. Derfor skal vi hjælpe dem, der gerne vil stoppe med at ryge, og stoppe dem, der vil starte", siger Torben Mogensen.
I Danmark viser de seneste tal, at cirka 18 pct. af befolkningen ryger, og det tal skal bringes ned, ved blandt andet at øge prisen på ciga-
retter, og ved at udføre en meget bedre national rygestopindsats. For tallene viser nemlig, at hver tredje, der deltager i et rygestoptilbud, er røgfri et halvt år senere.
KOL skal findes tidligere
Et andet element, som Lungeforeningen har fokus på i planen, er at finde danskere med KOL tidligere i sygdomsforløbet. Sygdommen er enkel at diagnosticere, og hos alle landets praktiserende læger kan man få lavet en lungefunktionstest, der kan afklare, om man har KOL eller ej.
Men det kræver, at danskerne og sundhedsvæsenet bliver bedre til at reagere på symptomer på lungesygdom. En undersøgelse, som Epinion har lavet for Lungeforeningen, viste, at to ud af tre danskere ikke går til læge, når de har længerevarende tegn på lungesygdom, som for eksempel hoste eller åndedrætsbesvær over længere tid. Derfor kørte Lungeforeningen i efteråret en kampagne, der skulle gøre danskerne opmærksomme på tegnene, så man tidligere kan finde ud af, om man har KOL. For med den rette behandling i form af inhalationsmedicin og ændrede levevaner, kan man sagtens leve et godt liv med KOL.
For at styrke opsporingen af KOL foreslår Lungeforeningen desuden, at hvis man bliver indlagt med lungebetændelse, bronkitis eller åndedrætsbesvær, bør man efterfølgende få lavet en måling af lungerne hos egen læge.
Behandlingen skal forbedres
Endelig indeholder KOL-planen en række forslag til at forbedre behandling af danskere, der lever med KOL. Forslagene inkluderer blandt andet:
• øget brug af kommunernes akutsygeplejersker, og dermed bedre adgang til råd og vejledning, når man oplever forværringer
• regelmæssig indkaldelse hos praktiserende læge, hvor brug af inhalator og vigtigheden af træning er faste emner
• mulighed for alle patienter i hele landet at få både særlig ilt-behandling i hjemmet, og bedre mulighed for pleje og hjælp i den sidste tid.
Torben Mogensen har tidligere set, at et sygdomsområde kan løftes gevaldigt, hvis der er vilje til stede:
"Forhåbentlig vil politikerne og sundhedsvæsenet tage godt imod forslagene fra os. Med kræftpakkerne har politikerne vist, at det er muligt at vende en dår-
lig indsats til det bedre. Tilsvarende er vores håb for de 400.000 mennesker, der skønnes at have KOL, at de kan få en bedre behandlingsindsats og større livskvalitet end tilfældet er i dag", siger Torben Mogensen.
Forebyggelse
- Prisen på en pakke cigaretter skal sættes op til mindst 90 kr.
- Koordinering af kommunal rygestopindsats og national finansiering af andre indsatser nationalt, så flere benytter tilbuddene
- Mulighed for tilskud til rygestopmedicin
- Entydig ansvarsplacering af rygestopindsatsen
Diagnostik
- Større opmærksomhed på tegnene på KOL – hos danskerne selv, i almen praksis, og på arbejdspladser
- Efter hospitalsindlæggelse ved udvalgte lungesygdomme går der besked til egen læge om behov for lungefunktionsmåling for ikke-kendte KOL-patienter
- Kommende lungekræftscreening skal også indeholde en undersøgelse for KOL via en lungefunktionsmåling
Behandling
- Kommunernes akutteams får en mere aktiv rolle i behandlingen af KOL-patienter
- Systematisk indkaldelse til årsstatus i almen praksis med særlig fokus på vejledning i medicin og brugen af inhalationsapparater
- Koordinering af rehabiliteringsindsats, så flere benytter tilbuddet
- Hjemme-NIV-iltbehandling udbredes til hele landet
- Mennesker med alvorlig KOL tilbydes palliative tilbud på linje med kræftpatienter
- Bedre sundhedsdatadeling mellem kommuner, almen praksis og hospitaler
"Jeg ville ønske, at flere yngre indså, at rygning er farligt, og at de fik hjælp til at stoppe. Desuden at flere gik til læge, hvis de har problemer med hoste, slim og åndenød. Det er virkelig vigtigt, at man får stillet en diagnose tidligt. Det var lidt tilfældigt, at jeg selv kom til læge som 46årig med åndenød og hoste. Selv om jeg fik min KOL-diagnose forholdsvist tidligt, så ville jeg alligevel ønske, at jeg havde reageret på symptomerne tidligere. Jeg tror, at tidlig diagnosticering har gjort en kæmpe forskel for mit sygdomsforløb. Forstået sådan, at jeg stadig var frisk og havde kræfter til at sætte ind med rygestop og træning. I dag er jeg 56 år, og lever et godt liv. Jeg er overbevist om, at det skyldes en tidlig indsats".
JEANNETTE SCHIØTT VENNERBERG - OM RYGESTOP, OG VIGTIGHEDEN AF AT FÅ STILLET EN TIDLIG DIAGNOSE
Lungeforeningen var inspireret af indsatsen på kræftområdet, da arbejdet med KOL-planen startede for et år siden. Undervejs i arbejdet har mange aktører haft indflydelse på planen og der er bygget bro over uenigheder.
Sidsel Vinge, bestyrelsesmedlem i Lungeforeningen, er ikke i tvivl om, at det nytter at sætte fokus på et område, hvor tallene går i den forkerte retning. Det viser erfaringerne fra kræftområdet: "Kræftplanerne blev også indført på baggrund af en trist statistik for kræftbehandling i Danmark, og efter de blev indført, blev overdødeligheden reduceret, og behandlingskvaliteten løftet. Arbejdet og de gode erfaringer viste, at ved at sikre forebyggelse, finde patienterne tidligere, og skabe behandling i verdensklasse, kan det lykkes at gøre Danmark førende på bestemte kræftbehandlinger. På tilsvarende vis ønsker vi at løfte indsatsen for danskere med KOL", siger Sidsel Vinge, der sammen med Jeppe Krag, chefanalytiker i Lungeforeningen, igennem et års tid nysgerrigt har interviewet en række nøglepersoner, eksperter og organisationer med specifik viden inden for KOL-området.
OBS
I 2015 blev den nationale lungesatsning for mennesker med lungesygdomme vedtaget i Folketinget. Læs mere om den og se udviklingen på lunge.dk/lungesatsning
"Vi har haft den tilgang til arbejdet, at vi skal spørge dem, der ved allermest, hvis vi virkelig skal skabe forandringer og bedre forhold for KOLpatienterne i Danmark", siger Sidsel Vinge, og fortsætter:
"Vi blev taget rigtig godt imod, og er blevet mødt med stor opbakning til at gøre noget for denne til tider oversete patientgruppe. Vi fik rigtig mange gode input retur til vores arbejde, og det er de input, der ligger til grund for forslagene i den KOL-plan, som nu lanceres", forklarer Sidsel Vinge.
Bro over uenigheder
I arbejdet har Lungeforeningen også været meget bevidst om, at der tidligere, mellem forskellige aktører har været uenigheder omkring behandlingen. Lungeforeningen valgte derfor at samle de praktiserende læger og lungemedicinere, der tidligere har været uenige, og med dem drøfte, hvad uenighederne bunde-
Vi skylder en stor tak til alle, der har taget sig tid til at snakke med os, og som har hjulpet os med at nå frem til vores bud på en national KOL-plan
KOL-planen er nu formuleret på papiret, men hvordan bliver den til virkelighed? Det kan Lungeforeningens
chefanalytiker, Jeppe Krag, svare på: "Nu starter arbejdet med at bære planen ud i virkeligheden. Vi planlægger at være vært ved en konference, hvor flere politikere deltager. Herfra kaster vi os ind i forskellige fora, hvor vi præsenterer og argumenterer for de initiativer, vi foreslår i KOL-planen. Vi vil f.eks. tale videre med sundhedsordførerne for de politiske partier, organisationer og samarbejdspartnere, og man vil også se debatindlæg, kronikker og indlæg på sociale medier, hvor Lungeforeningen argumenterer for vores synspunkter med udgangspunkt i KOL-planen", siger Jeppe Krag.
de i, og derved forsøge at skabe en forståelse for hinandens synspunkter. Efterfølgende blev der lagt en plan, som begge grupper bakkede op om.
"I arbejdsgruppen fik vi flere gode ideer til, hvordan vi henover sektorgrænser kan samarbejde bedre om vores patienter. Det har været et godt forløb, hvor jeg tror, vi har lært noget af at se hinandens perspektiver. Vi håber, at mange af ideerne kan komme til at leve", siger Bolette Friderichsen, formand for de praktiserende lægers videnskabelige selskab, DSAM.
Ulla Møller Weinreich, formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS), supplerer:
"Vi ser med stor alvorlighed på KOL-patienternes situation. Vi er derfor meget glade for Lungeforeningens initiativ, samt for at have haft mulighed for at deltage i rundbordssamtalerne sammen med repræsentanter for primærsektoren. Dialog er befordrende for gode resultater".
"Jeg er 73 år, og har haft KOL i omkring 20 år. På to en halv måned var jeg indlagt fem gange. Fjerde gang tænkte jeg ’det her overlever jeg ikke’.
Mit barnebarn, som er sygeplejerske, pressede på for, at jeg kom til lungeklinikken på Gentofte Hospital og blev fulgt der. Det kom jeg, og jeg fik tildelt hjemme-NIV, som er en form for udvendig respiratorbehandling i hjemmet. Den hjælper mig meget med vejrtrækningen. Den maskine har reddet mit liv. Det er så fantastisk, og en ubeskrivelig hjælp. Det apparat er min bedste ven. Jeg har lige været i Italien. Hvem havde troet, at jeg skulle opleve det?
Nu går jeg til genoptræning, og det går rigtig godt. Jeg sover med NIV-masken om natten, og hvis jeg mærker noget i løbet af dagen, så lægger jeg mig med masken og slapper dejligt af. Når man kan få hjælp som det her, så er der lys for enden af tunnelen."
"Jeg er 65 år, og har haft KOL siden 2011. Jeg føler engang imellem, at jeg får en slimklump i halsen. Før i tiden gjorde det mig meget bange - ja, jeg fik angst. Jeg følte, at klumpen voksede, jeg kunne ikke trække vejret, og troede, at jeg skulle dø. Men for to år siden kom jeg i kontakt med akutsygeplejerskerne i Aarhus, mens jeg havde et anfald. En af sygeplejerskerne kom ud til mig med det samme, satte sig hos mig og forklarede, at det ikke er slimklumpen, som vokser, men angsten. Den samtale er det bedste, der er sket for mig. Sygeplejersken vidste præcis, hvad der skete, og kunne give mig god vejledning. Hvis ’klumpen’ kommer i halsen i dag, så slapper jeg af og bliver ikke bange - og så forsvinder det. Jeg tænker på samtalen hver eneste gang, ’klumpen’ rører på sig".
Fastelavn er lige om hjørnet, og i den anledning forkæler vi ganen med en fyldig, nem frokostsalat, og senere på eftermiddagen lækre hjemmebagte fastelavnsboller.
Bruger du færdigsnittet kål, er salaten nem at lave, og fastelavnsbollerne sundere, og langt bedre end dem, man køber.
Er du ikke vild med marcipan, så fyld i stedet bollerne med marmelade
Luftige gærdejsboller med fuldkorn og lækkert fyld af æble og marcipan. Dekorér bollerne med lidt sigtet flormelis.
10 stk.
DU SKAL BRUGE:
Gærdej
• 2 dl mælk (stuetemperatur)
• 50 g gær
• 50 g smør
• 1 æg
• 1 spsk. sukker
• 1 tsk. stødt kardemomme
• En knivspids salt
• Ca. 350 g hvid fuldkornshvedemel
FREMGANGSMÅDE:
Fyld
• 1 stort æble
• 100 g marcipan
• 1 æg til pensling
• 1 spsk. mandelflager til pynt
• 1 spsk. flormelis til drys
Sørg for, at mælken har stuetemperatur, og kom den i en skål. Opløs gæren heri. Skær smørret i små tern, og kom i væsken sammen med æg, sukker, kardemomme og salt. Tilsæt hvid fuldkornshvedemel lidt ad gangen, og ælt dejen sammen. Har du en røremaskine, så brug den. Stil dejen tildækket til hævning en times tid et lunt sted.
Riv æble – du skal bruge ca. 100 g - og marcipan på den grove side af et rivejern, og ælt det sammen.
Fastelavnsbollerne kan med fordel fryses ned. Men vent med at drysse med sigtet flormelis til lige før servering
Slå dejen ned på et meldrysset bord, og del i 10 stykker. Tril til boller, og læg bollerne på en bageplade med bagepapir. Lav en fordybning i midten.
Læg en stor tsk. fyld i hver bolle. Pensl med sammenpisket æg, og lad bollerne hæve i yderligere 30 minutter. Drys med mandelflager, og bag bollerne ved 175 grader varmluft i ca. 15 min., til de er gyldenbrune.
Afkøl fastelavnsbollerne før de dekoreres med et drys sigtet flormelis.
Hvis du ikke har den store appetit, så kan du riste kålen et kort øjeblik i lidt smør, til den falder lidt sammen, og bliver nemmere at spise
Har du ikke en rest fuldkornsbulgur, pasta eller ris, så kan du i stedet servere salaten med lidt ristet brød til
Mættende kål, sunde fedtstoffer, og fyldige fuldkorn smager skønt i en vintersalat. Brug kål som er snittet, og fyld salaten op med en rest kogt fuldkornsbulgur, pasta eller ris.
2 personer
DU SKAL BRUGE:
Kålsalat
• 200 g snittet kål, f.eks. grønkål og rødkål
• ½ tsk. salt
• ½ tsk. sukker
• ½ agurk
• 50 g røget laks i skiver
• 100 g optøede ærter fra frost
• 1 avokado
• En rest fuldkornsbulgur, pasta eller ris, ca. 120 g
Sennepsdressing
• 1 dl yoghurt naturel 0,1% (har du ikke den store appetit, så brug letpisket flødeskum i stedet)
• 1 spsk. sød sennep
• 5 kviste frisk basilikum
• Flagesalt og peber
FREMGANGSMÅDE:
Kom de to slags kål i en skål, drys salt og sukker over, og kram kålen. Skær agurk i små tern. Skær laksen i små stykker, og vend med kål sammen med agurk, ærter og kogt bulgur /pasta eller ris.
Halvér avokadoen, fjern stenen og skrællen, og skær i skiver. Anret salaten, og top med avokado.
Rør ingredienserne til dressingen sammen, og servér til salaten.
Kom med ud i naturen og mød KOL-holdet, som starter dagen i terapihaven på en tone af uro og stress i kroppen, men går gladere hjem. Holdet følger kurset Mærk Naturen, som er et tilbud til mennesker med KOL i Københavns Kommune.
Eftermiddagen i terapihaven starter næsten symbolsk med en flok traner, som trækker hen over haven. Vi står tavse og kigger op, og lytter til suset fra vingeslagene. Vi er et hold på seks menneskeralle med en KOL-diagnose. Vi befinder os i et lille stykke natur på Vestre Kirkegaard i København, tæt på Sydhavnen station. Men man mærker ikke, at man er så tæt på storbyen. For terapihaven er omkranset af høje træer, og indrettet med forskellige typer natur. Bevæger man sig rundt i haven, kommer man for eksempel til et område med vild natur, et område, hvor vandet risler, og et område, hvor krydderurterne dufter. Terapihaven har også et lunt drivhus med eksotiske planter, kurvestole, tæpper, og kaffe på kanden.
Vi følger alle nyskabende tilbud til lungesyge, såsom Mærk Naturen, med stor interesse.
Birthe Olesen (th) og Kate Nielson nyder at være i Terapihaven. På billedet samler de ting fra haven. De er begge vant til at være i naturen, og bruger den meget. ”Jeg er i forvejen opmærksom på naturens farver og årstiderne. Selv om jeg har KOL er jeg meget positiv. Jeg har det faktisk godt hele tiden, og går ikke rundt og er bange for at dø. Jeg føler, at jeg er i god balance med mig selv”, siger Birthe Olesen. Også Kate elsker naturen, og opholder sig meget ude. Trods flere sygdomme, herunder KOL, trives hun:” Jeg har det godt, og er positiv og taknemmelig for mit liv”, siger hun.
ANNE BRANDT, DIREKTØR I LUNGEFORENINGEN
Inden dagen slutter, lægger deltagerne sig til rette under tæpper og varme sten under ’lungetræet’, som er et kæmpe bøgetræ. Her bliver de talt helt til ro af sygeplejerske Lisbeth Jul Olsen. Nogle ser ud til at være faldet i søvn, mens andre ligger og kigger op i bladene, som hvisler foroven.
Terapihaven ligger på Vestre Kirkegaard i Københavns Kommune.
Haven er åben for alle – undtagen, når der er kurser i haven. Find vej til haven og se en lille video på → www.kk.dk/terapihaven
Københavns Kommune åbnede haven i juni 2021, og her er plads til både ro og restitution. Læs mere på → https://bit.ly/3MI9Gfs
Mærk Naturen er en indsats i Københavns Kommunes rehabiliteringstilbud, og det er egen læge eller hospital, som henviser.
Naturen dæmper angst, og øger følelsen af samhørighed Det er KOL-sygeplejerske Lisbeth Jul Olsen og fysioterapeut Britt Deckers Skibild, begge fra Center for KOL i Københavns Kommune, som har udviklet kurset Mærk Naturen. Kurset er målrettet mennesker med KOL, og bygger blandt andet på den viden, som Lisbeth har fra en master i naturbaseret terapi og sundhedsfremme fra Københavns Universitet.
Mærk Naturen strækker sig over fem mandage, og kursisterne er i haven to timer hver gang. Undervejs er der både lidt fysisk træning, øvelser hvor man mærker, lytter og føler, afspændingsøvelser under lune tæpper, og en kreativ seance, hvor holdet sammen skaber et smukt naturbillede.
"Vi er ude i al slags vejr. I dag er vejret jo helt fantastisk. Men vi har også været her i snevejr, og har gået på bare tæer i sneen. Hvem skulle nu have troet, at mennesker med KOL har mod på den type oplevelser", lyder det fra Lisbeth Jul Olsen.
For Britt og Lisbeth er det vigtigt at understrege, at kurset i naturen ikke er frit opfundet, fordi de selv synes, at det er skønt at være udenfor. Det bygger på solid evidens for, at ophold i naturen dæmper angst, depression og stress, og øger glæde og samhørighed blandt mennesker.
En times tid før kurset går i gang, brygger Lisbeth og Britt kaffe, finder tæpper og underlag frem, og luner sten, som skal bruges, når kursisterne puttes under det store lungetræ - som egentlig er et bøgetræ - og guides til total afspænding akkompagneret af bladenes hvislen.
Det er ottende gang, at Lisbeth og Britt afholder kurset Mærk Naturen, og på hvert
Dagen i terapihaven starter med en status på, hvordan hver enkelt har det. Derefter skal kroppen vækkes med let motion, som fysioterapeut Britt Deckers Skibild står for.
hold har kursisterne selv tilkendegivet, at deres oplevelse af egen livskvalitet er steget betragteligt undervejs, målt på WHO-5-trivselsindekset. De helt præcise tal må vi have til gode, for Lisbeth og Britt arbejder på at få udgivet en videnskabelig artikel om de resultater, de har opnået med KOL-patienter i terapihaven.
Osteoporose – på godt dansk "knogleskørhed" – kommer langsomt snigende. Selvom op mod 650.000 danskere lider af sygdommen, er det langt fra alle, der er klar over det. Det er nemlig sygdommen, du hverken kan se eller mærke. Patienter med KOL er særligt udsatte, blandt andet på grund af den medicinske behandling. Men den positive nyhed er, at knogleskørhed til dels kan forebygges med motion og kost. Overlæge, dr. med. Lars Hyldstrup er en af forfatterne til den nye bog "Hvad Er Osteoporose?" Han giver svar på, hvordan du forholder dig, hvis du er i risikogruppen.
Hvorfor er KOL-patienter i særlig risiko for at få osteoporose?
Vores knogler bliver opbygget og holdt ved lige ved hjælp af kost og fysisk aktivitet. Som KOL-patient er det dog lidt af en udfordring. Du bliver let forpustet, og har svært ved at holde dig fysisk aktiv. Når du ikke er fysisk aktiv, så mister du appetitten, spiser for lidt, og måske også det forkerte. Det bliver en ond spiral. Men den kan heldigvis vendes.
KOL-patienter får ofte prednisolon eller andre binyrebarkhormoner. Påvirker det knoglerne?
OG KOL
KOL-patienter får tre gange så ofte diagnosen osteoporose i forhold til befolkningen som helhed. Flere mænd end kvinder får diagnosen.
JOHANSEN ET AL. (2018)
Binyrebarkhormon er ofte en vigtig del af behandlingen, hvis du har KOL. Det kan enten dreje sig om forskellige inhalationspræparater, som dog ikke er det værste for knoglerne, eller prednisolon, som desværre kan give problemer for knoglerne. Får du flere gange om året kure med prednisolon vil det være en god idé at blive undersøgt for osteoporose.
Er kvinder særligt disponeret for at få osteoporose?
Det er rigtigt, at kvinder er i lidt højere risiko for at få osteoporose ved overgangsalderen. Men
ofte er det mænd, som ikke lever knoglesundt. Usund kost, manglende motion og rygning skader dine knogler, og på det område tror jeg, at kvinder, der for eksempel bor alene, er bedre til at passe på sig selv.
Er det vigtigt at få sine knogler undersøgt? Hvis du bare har en enkelt risikofaktor, så er det en rigtig god idé at blive undersøgt for osteoporose. Det har du for eksempel, hvis sygdommen findes i den nære familie, hvis du er kommet tidligt i overgangsalderen, får medicin, som kan skade knoglerne, eller er kommet ind i en negativ spiral, hvor du ikke er så fysisk aktiv, og hvor appetitten ikke er stor.
Undersøgelse for osteoporose kræver en henvisning fra din praktiserende læge – så det er altså her, du først skal henvende dig. Den såkaldte DEXA-scanning foregår som regel på hospitalet, og den måler, hvor meget kalk du har i knoglerne. Skanningen tager tyve minutter, og er fuldstændig smertefri.
Motionen går hånd i hånd med kosten, og sammen opbygger de to ting dine knogler – ligesom de også får en eventuel osteoporosebehandling til at virke bedre.
Hvordan forebygger du osteoporose?
Knoglerne har brug for tryk og træk. Gå en tur. Det styrker hele kroppen – ikke bare dine ben, men
• At der er mere kalk i de magre ostetyper end i andre oste?
Der er i det hele taget stor forskel på, hvor meget af den vigtige kalk der findes i de enkelte mælkeprodukter. Mælk og mælkeprodukter indeholder mindst 120 mg kalk pr. deciliter, en pæn skive ost indeholder det samme.
• Er du ikke glad for mælkeprodukter, så er der heldigvis mange alternative fødevarer. Det gælder for eksempel det grove hvedebrød, mandler, rå grønkål og spinat.
• Vær opmærksom på, at mange mælkeerstatninger, som for eksempel soyamælk, ofte ikke indeholder kalk. Tjek derfor altid varedeklarationen.
faktisk alle knogler i hele kroppen. Inde i knoglerne er der nemlig et fint net af væskekanaler, der reagerer på de påvirkninger der kommer, når du går. Det modsatte sker hvis du ikke får motion, eller må ligge i sengen i længere tid. Så mangler de stimulerende signaler, og det betyder, at dine knogler mister både kalk og styrke.
Motionen går hånd i hånd med kosten, og er med til at vedligeholde dine knogler – og får du medicinsk behandling, virker den også bedre. Spis fødevarer med kalk, protein og D-vitamin, men gør det på en måde, så det fungerer for dig. Mælkeprodukter indeholder meget kalk og protein, men bryder du dig ikke om mælk, er der mange andre kilder. Det kan være æg, fisk, kylling, og visse grøntsager, som for eksempel broccoli.
Er det en god idé at tage kosttilskud i form af kalk?
Ja, det er et rigtig godt supplement, hvis kosten mangler kalk. Hvis du er over 65 år, har du sammenlagt brug for 1.200 mikrogram kalk dagligt. Hvor meget af det, du skal have ved hjælp af et kosttilskud, afhænger af netop din kost. Hvis du spiser sundt og godt, kan du klare dig med et mindre tilskud eller helt uden.
Vigtigst er det, at du vælger kalktabletter med D-vitamin, fordi det hjælper kroppen med at optage kalken. Vær opmærksom på, at forskellige mærker kalktabletter ikke indeholder samme mængde D-vitamin. Hvis du er rask, har du typisk behov for mellem 10 og 20 mikrogram om dagen. Så læs deklarationen, når du køber kalk med D-vitamin, og tjek indholdet. Er du i tvivl om, hvor meget du skal have, så tal med lægen, og få eventuelt målt dit D-vitamintal.
→ Læs mere om at blive testet for knogleskørhed på lunge.dk/lungesygdom/viden-bliv-testetknogleskoerhed-hvis-du-er-lungesyg
Vil du vide mere om osteoporose, er appen "Mine Knogler" en god kilde. Artiklerne, som du finder her, bliver løbende opdateret med sidste nye evidensbaserede viden om medicinsk behandling, kost og motion, og du finder desuden en kalkberegner.
Af Lars Hyldstrup og Jens-Erik Beck Jensen
I bogen tager de udgangspunkt i de spørgsmål, som forfatterne i årevis har fået fra osteoporosepatienter. Bogen er rigt illustreret af forklarende figurer, der hjælper med at formidle al den data og forskning, som ligger til grund for den aktuelle viden om osteoporose. Bogen er nem at slå op i for at finde svar på spørgsmål om blandt andet tegn på osteoporose og råd til en knoglesund livsstil.
Vind bogen–- eller få rabat Du kan være med i en lodtrækning om bogen HVAD ER OSTEOPOROSE. Send en mail til info@lunge.dk med teksten ’Osteoporose’ i emnefeltet. Vi trækker lod om bogen den 15. marts, og vinderen får direkte besked.
Du kan også købe bogen med 20 pct. rabat på FADL’s forlag. Brug rabatkoden Osteo20. Koden virker frem til 30. april.
→ Bestil bogen på: fadlforlag.dk/produkt/ hvad-er-osteoporose
Lars Hyldstrup. Uddannet læge og dr.med. fra Københavns Universitet. Overlæge på Osteoporoseenheden, Endokrinologisk afdeling, Hvidovre Hospital, hvor han har beskæftiget sig med osteoporose i over 40 år.
LENE LEBECH
Fysioterapeut med speciale i behandling af osteoporosepatienter og indehaver af Den Knogleskøre Fysioterapeut. Bidragyder til bogen "Hvad er Osteoporose", som er omtalt på side 27.
Når knoglerne er udfordrede, handler det om at finde en rytme i dagligdagen, hvor der er motion på programmet. På den måde får du nemlig kickstartet den gode spiral, der giver dig bedre appetit, bedre søvn, og et større overskud. Start hjemme på stuegulvet med en svingom, anbefaler fysioterapeuten, der også guider dig til fem øvelser, du kan overkomme.
Fire uger med gode rutiner. Mere skal der ikke til, før du begynder at mærke en forandring. Det første skridt mod en sundere livsstil kan dog være det sværeste, erkender fysioterapeut Lene Lebech, der har et forslag, der kan få de fleste op af sofaen.
"Spil din yndlingsmusik, skru op for lyden, og tag en svingom hjemme på stuegulvet. Det er rigtig godt for knoglerne. Der er retningsskift i dansen, som samtidig er godt for din balance. Giv den endelig gas, så du får pulsen op, og syng så med på numrene, for det er god træning for lungerne. Jeg garanterer næsten, at du også bliver i godt humør," siger Lene Lebech, der desuden peger på gåture og intervalgang i varieret terræn samt hus- og havearbejde som gode motionsformer, der styrker knoglerne.
Lene Lebech erkender, at især KOL-patienter kan være bange for at presse sig selv. Men der er sjældent grund til bekymring.
"Det er vigtigt at få pulsen op. Men det er altid en god idé at opsøge en fysioterapeut inden man kickstarter et træningsprogram, og i mange kommuner er der tilbud om træning for KOL-patienter," siger hun.
En halv times motion om dagen er passende. Virker det uoverkommeligt i starten, anbefaler Lene Lebech, at den halve time fordeles ud på hele dagen i for eksempel tre gange ti minutter.
OG ARME
KOL-patienter har særligt behov for at træne overkroppen for at forhindre den stivgørelse af muskulaturen, som følger af vejrtrækningsbesvær. Træn bagsiden af ryggen, da det åbner forsiden op, og hjælper til en friere vejrtrækning.
Elastiktræning er nemt at gøre hjemme. Træningselastikker fås i mange supermarkeder, i sportsbutikker og i nethandlen. Vær opmærksom på, at de fås i flere farver, som har forskellige styrker. Køb gerne en bred elastik, der kan vikles rundt om hænderne, fremfor elastikker med håndtag.
For alle øvelser gælder det, at de gentages fem til ti gange i begyndelsen, hvorefter der langsomt optrappes.
Denne rygøvelse åbner din brystkasse og styrker din vejrtrækning. Sæt elastikken rundt om dørhåndtaget på en lukket dør. Stil dig med en hoftebreddes afstand. Fold elastikken rundt om hænderne. Træk armene bagud og let opad, så skulderbladene presses sammen. Før armene langsomt tilbage til start, og gentag.
Stå oprejst med lidt afstand mellem benene. Løft venstre arm og højre ben, og træk godt bagud. Skift side hver gang.
Læg dig på ryggen med benene bøjet og fødderne i gulvet. Træk maven lidt ind, og spænd i bækkenbunden. Løft bagdelen så højt op som muligt, men højst til en lige linje. Sænk langsomt. Gentag.
Sæt dig langt fremme på en spisebordsstol. Sæt fødderne i gulvet med en hoftebreddes afstand. Læg hænderne på knæene. Læn dig frem, og rejs dig op. Sæt dig langsomt ned igen – men forestil dig, at der ligger en tegnestift på sædet, så du kun lige rører stolen, inden du gentager øvelsen. For at træne balancen samtidig kan du stå på ét ben, når du har rejst dig, samtidig med at du løfter begge arme op og let bagud.
Børn med komplicerede lungesygdomme bliver ældre end nogensinde. Derfor arbejdes der på at støtte unges overgang, så de udvikler kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar.
Både den unge og forældrene skal forberedes på den konkrete overgang til voksenambulatoriet.
Livet er fuldt af overgange, og der er særligt mange i ungdomslivet. Så hvordan støtter vi bedst unge, der også har en lungesygdom?
Spørgsmålet kommer fra overlæge og speciallæge i pædiatri, Kirsten Boisen, som har en helt særlig rolle i sundhedsvæsenet. Her arbejder hun med at forbedre forholdene for unge med alvorlige og kroniske sygdomme i sundhedsvæsenet, blandt andet i den vigtige overgang fra barn til ung og vok-
sen, når man f.eks. har cystisk fibrose (CF) eller primær ciliedyskinesi (PCD).
Min rolle er særlig, fordi arbejdsområdet ungdomsmedicin er relativt nyt i Danmark. For cirka ti år siden hørte det til sjældenhederne, at børn med disse sygdomme levede indtil ungdomsårene, og endnu sjældnere, at de blev voksne, fortæller Kirsten Boisen.
Men moderne medicin har ændret vilkårene radikalt for disse unge med lunge -
sygdom, og det kræver, at f.eks. sundhedsvæsenet, pårørende, og de unge selv også ændrer vaner og praksis.
Det handler om meget mere end at flytte fra børne-unge- til voksenafdelingen. På hospitalerne har vi en vigtig opgave i at forberede unge og deres forældre på en gradvis ændring af roller og ansvar i forhold til behandling og i at sikre, at unge har tilstrækkelig viden om deres sygdom og behandling til at overtage
Dialog er vigtig. Vi skal kende de unges interesser og ungdomsliv, som ofte er travlt, og få det til at passe med behandlingen.
KAREN KJELDSEN, SPECIALSYGEPLEJERSKE OG UNGEAMBASSADØR PÅ KLINIK FOR BØRN OG UNGE MED LUNGESYGDOMME PÅ RIGSHOSPITALET.
ansvaret, når de bliver voksne, forklarer Kirsten Boisen.
Kirsten er en del af et transitionsteamaltså et team, der arbejder med overgange - som har udviklet et forløb i forbindelse med cystisk fibrose. Det fungerer så godt, at det nu er ved at blive overført i forhold til andre patientgrupper, f.eks. unge med lungesygdommen PCD.
Unge er en særlig gruppe
Det er vigtigt for Kirsten Boisen, at man anerkender unge som en særlig gruppe med særlige behov og udfordringer.
Vi skal forstå, at unge med en sygdom først og fremmest er unge. De forelsker sig, uddanner sig, flytter hjemmefra, og eksperimenterer måske med rygning. Unge med astma ryger faktisk mere end andre unge. Så vi skal forstå, at ungdom er så stærk en kraft, at den på mange måder trumfer sygdom. Heldigvis også på den positive måde, hvor de unge udviser stærkt gå-på-mod i sygdomsforløb og trodser store udfordringer, siger Kirsten Boisen.
Det er Karen Kjeldsen enig i. Hun er specialsygeplejerske og ungeambassadør
på Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme på Rigshospitalet.
Unge er en særlig patientgruppe, og de er optaget af helt andre ting end børn og voksne. Det er en udfordrende tid, og kronisk sygdom er en stor belastning oven i. Derfor tilpasser vi os den unge, og finder sammen gode kompromisser i deres behandling. Jo bedre tilpasset, jo større chance er der for, at de unge følger deres behandlingsprogram, forklarer Karen Kjeldsen.
Her er dialog vigtig, og i ungdomsårene spørger sundhedspersonalet også ind til f.eks. forhold i hjemmet, uddannelse, spisevaner, fritid, alkohol og seksualitet, som er emner, der generelt fylder i ungdomslivet.
Dialog er vigtig. Vi skal kende de unges interesser og ungdomsliv, som ofte er travlt, og få det til at passe med behandlingen. Ungekonsultation giver os et større og mere retvisende billede af den unge, så vi kan sætte mere målrettet og personligt ind. Derudover har vi ’parathedslister’ der viser, hvor selvstændigt den unge håndterer sin behandling, siger Karen Kjeldsen.
”Unge med lungesygdom er først og fremmest unge, så hvordan forholder vi os bedst til dem i deres behandlingsforløb? Det er ikke et enkelt spørgsmål at svare på, og hvis vi ønsker at give dem den bedste støtte, skal vi have mange perspektiver på banen. Derfor blev jeg meget glad, da jeg blev inviteret til et møde på Rigshospitalet om de unge med PCD, der nu skulle støttes i deres overgang fra børneafdelingen til Infektionsmedicinsk voksenafsnit. Det gav mig nemlig adgang til en virkelig spændende proces, hvor jeg dels kunne bidrage med Lungeforeningens viden og erfaringer, og dels blev klogere på det
Tillid og ansvar er nøgleord i ungdomsårene, og her giver Kirsten Boisen gode råd til dig, der er forælder til en ung med lungesygdom:
• Start tidligt. På nogle områder kan selv 3-årige svare fint for sig. Giv barnet tid til at tænke, tale og spørge. Øvelse gør mester, og gradvist kan børn og unge deltage mere og mere i konsultationer og behandling.
• Lav gode aftaler om ansvar og roller i forhold til behandling i en rolig fase – og især, når noget ændrer sig.
• Del jeres viden om, hvordan behandlingen virker, og hvorfor den er vigtig. Spørg på hospitalet, hvis der er noget, I er usikre på.
• Bekymringer omkring fertilitet og arvelighed dukker ofte op i ungdomsårene. Tal om dem tidligt.
• Husk, at I selvfølgelig kender jeres barn bedst. Jeg ser dagligt fabelagtige forældre, der støtter og giver plads. Fortsæt det gode arbejde.
vigtige arbejde, der blev gjort, så jeg kunne videreformidle den anden vej. Jeg håber, at Lungeforeningen i stadig højere grad vil blive tænkt ind som dette bindeled, der formidler erfaringer til glæde for alle. Vi sidder hver især med vigtig viden, og når vi sætter det hele sammen, kan vi skabe rigtig gode langtidsholdbare løsninger. Så stor tak for invitationen, tak til alle jer, der byder ind med perspektiver, og tak for, at I deler jeres erfaringer i Lungenyt.”
På Rigshospitalet har man såkaldte "split visit"-samtaler. Det betyder, at noget af samtalen foregår med den unge - uden forældre. På den måde kan personalet bedre lære den unge at kende.
Ansvar for egen behandling starter tidligt Karen Kjeldsen og Kirsten Boisen lægger desuden vægt på, at den gode overgang skal forberedes tidligt. Den unge skal gradvist have mere viden og ansvar, og forældrene skal omvendt have hjælp til at slippe ansvaret.
Det lyder nemt, men det er ikke altid så lige til. Vi skal huske, at vi taler om forældre til børn med alvorlige sygdomme, som kræver, at man er omhyggelig med behandlingerne. Mange forældre er usikre på, hvornår de kan overlade behandling og ansvar til deres barn, og her har vi en vigtig rolle på hospitalet, siger Kirsten Boisen.
Erfaringen viser, at det gør en vigtig forskel, når barnet og den unge bliver inddraget i be -
handlingen og f.eks. får lov at tale uden ’mellemled’. Karen Kjeldsen oplever, at hun får helt andre svar, når den unge selv får tid til at sige tingene på sin egen måde.
Vi kan se, at første gang er de lidt tilbageholdende. Men de fleste unge har virkelig meget på hjerte. Så selvom de måske har siddet med hættetrøjen trukket op, og ladet mor og far fortælle, så er de på en helt anden måde, når vi har dem alene, fortæller Karen Kjeldsen.
Det fokuserede arbejde med at ruste den unge til selvstændighed som voksen begynder allerede, når den unge er 12 år. Her får de tilbud om at tale med sundheds-
Overgangen fra barn til voksen er svær for de fleste, men med en alvorlig lungesygdom er det endnu sværere. Særligt når der ikke er nogen til at tage én i hånden. 27-årige Nanna Kjær Markussen havde den sjældne lungesygdom chILD, og fortæller her om sin overgang.
Nanna Kjær Markussen er 27 år, og led af lungesygdommen chILD, som var årsagen til, at hun skulle have en lungetransplantation. Da hun overgik fra børne- til voksenafsnittet på Aarhus Universitetshospital var der ikke meget fokus på ungdomsliv eller blide overgange. Det betød at hun, ligesom mange andre unge med lungesygdom på det tidspunkt, følte sig ladt alene og i et fremmed miljø.
– Min overgang fra børne- til voksenambulatoriet faldt sammen med, at jeg fik det betydeligt værre, og at jeg nu skulle have ilt døgnet rundt, mens jeg ventede på en lungetransplantation, fortæller Nanna.
Så fra at være i trygge omgivelser med andre børn og et personale, hun havde kendt i mange år, sad Nanna nu blandt voksne, ofte meget ældre patienter, og et sundhedspersonale, der var fremmede for hende.
– Bare det at sidde i venteværelset med en masse ældre, meget syge mennesker, var ubehageligt, og jeg følte mig meget alene. Jeg var det eneste unge menneske. Så jeg satte mig altid ude på gangen og bad lægerne finde mig der, forklarer Nanna.
Det blev nogle ensomme hospitalsbesøg for Nanna, og det var først, da hun som 19årig var indlagt på Rigshospitalet, at en sygeplejerske gav et venligt skub hen til hospi-
talets ungecafe. Endelig kunne Nanna være sammen med andre, der lignede hende selv, og samtidig få en pause fra følelsen af at være på hospital.
Rigets ungecafé er for alle over 12 år, men jeg brugte den først, da jeg blev transplanteret som 19-årig. Jeg ville ønske, at jeg havde fået skubbet noget før, for det blev min redning, siger Nanna.
Det kærlige skub har betydet meget for Nannas trivsel, og har været en vigtig faktor for, at hun oplevede en godt ungdomsliv. Nanna fremhæver også sine forældres vigtige rolle i, at hendes ungdom ikke kun handlede om sygdom.
Mange forældre er usikre på, hvornår de kan overlade behandling og ansvar til deres barn, og her har vi en vigtig rolle på hospitalet.
faglige alene uden forældre i en del af konsultationen – såkaldt "split-visit" konsultationer, som er den unges mulighed for at tale med de sundhedsfaglige alene, uden forældre. I starten drejer det sig måske bare
om fem minutter alene, men jo ældre de unge bliver, jo mere tid får de uden forældre. Sådan lærer de unge at tale med sundhedsfaglige og sætte ord på, hvordan de har det, fortæller Karen Kjeldsen.
Det store arbejde med at sikre gode overgange for unge med lungesygdomme er langt, men både Karen Kjeldsen og Kirsten Boisen ved, at der er meget at hente ved at få de unge mere i spil.
I takt med, at de unge driver mere selv, vokser deres selvstændighed også, og det gør dem enormt viljestærke og kompetente. Ganske som med de fleste unge, så ser vi også her, at tillid ofte belønnes. Og jo mere af behandlingen de unge gradvist selv kan overtage, jo bedre, siger Kirsten Boisen.
Mine forældre har været gode til både at give små skub, tillid og ansvar. De var ikke overbeskyttende, men troede på, at jeg kunne meget selv, og så troede jeg også selv på det, siger Nanna.
Opbakning, tillid, og en lungetransplantation som 19-årig har gjort, at Nanna, på trods af en svær overgang fra barn til voksen, stadig har nået mange af de
samme ting som andre unge. Nanna var f.eks. på efterskole, har gennemført en gymnasial uddannelse, været på højskole, og læser nu på Roskilde Universitet. Og så har hun heldigvis også kunnet feste med sine venner.
Det kan godt være, at jeg ikke stod og gav den helt vildt meget gas, når jeg festede. Men jeg var i byen på lige vilkår med
Til dig som ung med sygdom: Fortæl personalet hvis du synes, der er ubehageligt på afdelingen. De vil rigtig gerne hjælpe. Og brug de caféer og tilbud der er, så du kommer lidt væk. Selvom du er genert, bliver du glad for det.
Til dig som forælder: Giv lov til fest og farver i størst muligt omfang. Jeg fik lov til ret mange ting, og det var rart at føle sig normal. Pas på gamle mønstre, og tro på, at dit barn godt kan selv, og ikke behøver din hjælp.
alle andre på min alder, og det har betydet rigtig meget for mig, at mine forældre gav plads til det, fortæller Nanna.
→ Læs mere på https://www.lunge.dk/ livet-med-lungesygdom/nannas-historieen-barndom-med-child-en-ungdom-mednye-lunger
Børnelungefonden kunne kort før årsskiftet ringe til otte heldige forskere, som har fået bevilliget midler til deres forskningsprojekter. Formanden for forskningsudvalget ser det rekordstore antal ansøgninger til forskningsmidler som tegn på øget opmærksomhed på lungesygdomme hos børn. Læs om projekterne, der fik forskningsmidler i 2022.
I år modtog Børnelungefondens forskningsudvalg flere ansøgninger end nogensinde før. I alt havde 19 ansøgt, og otte forskere fik en bevilling. Ifølge Josefine Gradman, overlæge, ph.d. og formand for Børnelungefondens Forskningsudvalg , er det en særdeles positiv udvikling. For lungesyge børn har i mange år stået i skyggen af børn med andre kritiske sygdomme med det resultat, at det har været svært
at skaffe midler til forskning, og at forskningsinteresserede læger ofte har fravalgt at specialisere sig i lungesygdomme hos børn.
"Jeg ser de mange ansøgninger som et resultat af den øgede opmærksomhed på forskning indenfor lungesygdomme hos børn, som de forrige års bevillinger fra Børnelungefonden har bidraget til. Jeg tror, at vi nu har sat gang i en positiv spiral", lyder det optimistisk fra formanden, som også forudser stigende interesse hos børnelæger for at arbejde med lungesygdomme, ligesom patienterne vil kom-
me til at mærke, at der ikke er så langt imellem specialisterne, og at udredning og behandling kommer til at foregå på højt internationalt niveau.
Team Rynkeby Fonden gør det muligt Josefine Gradman er fuldt bevidst om, at det ikke har kunnet lade sig gøre at uddele bevillinger, hvis ikke Team Rynkeby hver sommer trådte i pedalerne til Paris, og arrangerede forårets store landsdækkende skoleløb.
"I Børnelungefonden er vi dybt taknemmelige for alle landets ’Rynker’, der cykler for et godt formål i al slags vejr og vind. Også en stor tak til alle, der deltager i Team Rynkeby Skoleløbet. Både de mange skolebørn, der løber for lungesyge børn, og alle rynkerne og skolerne, der gør det muligt at afholde løbene. De er med til at gøre en virkelig stor forskel", siger Josefine Gradman, som ser frem til at se resultaterne af de projekter, som forskerne pga. 2022-bevillingerne nu får mulighed for at sætte i søen.
tidligere støttede projekter på
→ www.lunge.dk/forskning-boern/ sektion-forskning
10 pct. af danske børn har astma, og små børn med besværet vejrtrækning tegner sig for størstedelen af akutte indlæggelser på børneafdelingerne. Der har de seneste år været stor international opmærksomhed på, om D-vitamin og fiskeolie kan forebygge astmasymptomer hos børn. Der kan ofte rejses tvivl om en påvist sammenhæng kan skyldes det specifikke kosttilskud, eller om der er et sammenfald med andre livsstilsfaktorer. Derfor er det nødvendigt at gennemføre store blindede lodtrækningsforsøg, hvor nogle får aktiv behandling og andre får placebo (ikkevirksom medicin). Børnelungefonden har valgt at bruge knap halvdelen af årets bevillinger på at støtte to store veldesignede studier, der forhåbentlig kan afklare, om kosttilskud kan forebygge astmasymptomer hos børn. Fonden forventer, at resultaterne af de to forskningsprojekter vil få stor betydning for kostanbefalinger til gravide og småbørn både i Danmark og internationalt.
1 2 3
I et dobbeltblindet lodtrækningsstudie vil Professor Bo Chawes fra Dansk BørneAstma Center på Herlev og Gentofte Hospital undersøge, om 1 års tilskud af højdosis D-vitamin hos 1-5-årige børn indlagt med astmasymptomer kan forebygge nye episoder med svære astmasymptomer. Studiet vil inkludere 320 børn fra tre sjællandske børneafdelinger.
Professor Klaus Bønnelykke fra Dansk BørneAstma Center vil i sit studie inkludere 2000 gravide kvinder fra 6 danske hospitaler. For at kunne deltage skal man have et lavt niveau af fiskeolie i blodet, og kvinderne vil ved lodtrækning få kapsler med enten fiskeolie eller placebo i sidste halvdel af graviditeten. Studiets primære formål er at undersøge, om tilskud af fiskeolie til gravide kan forebygge astmasymptomer hos barnet i de første 3 leveår.
Læge Sophie Goul fra Forskningsenheden for Almen praksis i Aarhus vil undersøge, om influenzavaccination af 2-6-årige børn og fravær af RSVinfektion i 1. leveår kan reducere forekomsten af astmasymptomer hos små børn.
4 5 6 7 8
På Rigshospitalet står professor Kim G. Nielsen i spidsen for en forskergruppe, som arbejder på en række forskningsprojekter, der alle omhandler svært lungesyge børn. Det drejer sig blandt andet om børn med cystisk fibrose, primær ciliedyskinesi og diffuse/interstitielle lungesygdomme (chILD). Professoratet blev oprettet for 5 år siden med støtte fra Børnelungefonden, og der er i år bevilget midler til støtte til at forlænge professoratet, så igangværende og planlagte projekter kan gennemføres til gavn for de børn, der har meget svær lungesygdom.
Der fødes i Danmark hvert år ca. 20 børn med et spiserør, der ender blindt. Disse børn har oftest også misdannelser af luftrøret og påvirkning af lungerne. Børnene bliver opereret umiddelbart efter fødslen, men har gennem hele barndommen ofte en stor sygdomsbyrde med mange indlæggelser pga. problemer med spisning og vejrtrækning. Seniorforsker Elisabeth Christiansen fra Børneafdelingen i Odense vil stå i spidsen for et landsdækkende projekt, der skal optimere både undersøgelse og behandling af børnenes luftvejsproblemer.
CT-scanning af små børn kræver ofte bedøvelse, og udsætter børnene for en vis stråledosis. Læge Rikke Mulvad Sandvik fra Rigshospitalet vil i samarbejde med en forskergruppe i Rotterdam undersøge, hvordan man bedst kan CT-scanne små børn med cystisk fibrose, så man på en skånsom måde kan få mest mulig information om deres lungeskade.
Diffus lungesygdom hos børn (chILD) er en alvorlig, livstruende type lungesygdom, hvor behandlingen er forbundet med mange bivirkninger. Læge Astrid Madsen Ring fra Rigshospitalet undersøger i sit ph.d.studie børnenes fysiske og psykiske senfølger efter afsluttet behandling. Hun vil blandt andet undersøge deres lungefunktion, kognitive færdigheder, og forekomsten af angst og depression.
På Afdelingen for syge nyfødte på Aarhus Universitetshospital vil medicinstuderende Anna Holst Møller undersøge, om man ved hjælp af ultralyd kan optimere luftvejsstøtten til syge nyfødte børn, og dermed potentielt reducere den tid, barnet skal være indlagt, og mindske risikoen for varige skader på lungerne.
LUNGELÆGENS BORD
Et lungefunktionstal siger ikke nødvendigvis noget om, hvor godt man har det, og hvor meget man kan udrette fysisk. En person med lav lungefunktion kan nogle gange mere, end en person med højere lungefunktion. Hvad er forklaringen på det? Kan lungefunktionen svinge? Og kan man selv gøre noget for at forbedre sin lungefunktion? Læs svarene fra Jann Mortensen, overlæge og professor på Rigshospitalet.
Hvordan kan det være, at et menneske med et lavt lungefunktionstal for eksempel kan deltage i idræt, mens en person med et højere funktionstal ikke vil kunne deltage?
Lungefunktionstallet fortæller kun en del af sandheden om lungernes funktion. Lungernes primære opgave er at optage ilt fra luften til blodet i lungerne, og udskille kuldioxid fra blodet. Evnen til dette vurderes ved måling af diffusionskapaciteten. For at optage og udskille gasserne tilstrækkeligt, skal vi kunne indånde og udånde nok luft med tilstrækkelig hastighed, hvilket vi måler med spirometri (som kan udføres hos den praktiserende læge). Vi skal også have en vis mængde luft i lungerne, hvilket vi måler i en body-
box. Disse 3 målinger giver hvert deres lungefunktionstal.
Hvis man kun fokuserer på lungefunktionstallet (FEV1), som måles ved spirometri – så får man ikke hele sandheden om lungernes tilstand. Hvis to personer har samme nedsættelse af FEV1 (f.eks. til 50 pct.), og den ene desuden har 50 pct. nedsat diffusionskapacitet , mens den anden har normal diffusionskapacitet, så vil den sidste person klare sig langt bedre til idræt og træning.
Er det muligt at genvinde tabt lungefunktion?
Som hovedregel nej. Men når man ophører med at ryge, så vil nogle opleve en mindre forbedring i lungefunktionen.
Under en forværring af en kronisk lungesygdom, f.eks. KOL, vil lungefunktionen falde, men den vil typisk stige igen, når man atter får det bedre. Hvis man har svært nedsat lungefunktion pga. KOL med emfysem, og egner sig til lungevolumenreducerende kirurgi eller ventilbehandling, så kan man opnå en stigning i lungefunktionen efter kirurgi/behandling.
Nogle lungepatienter oplever, at lungefunktionen svinger. Hvor meget kan den svinge? Lungefunktionen, og dermed også lungefunktionstallet (FEV1), kan variere, afhængigt af faktorer som vejret, kulde, tidspunktet på døgnet, ændring i sygdommen, effekt af medicin, samt hvor lang tid der er mellem målingerne og selve måleapparaturet.
• hvis dine lunger bliver foldet ud, så fylder de en halv tennisbane?
• at du trækker vejret ca. 20.000 gange på en dag?
• at du har mellem 3-400 millioner lungeblærer?
• at din lungefunktion udvikler sig til du er omkring 25 år, og herefter falder den i takt med, at du bliver ældre?
• at du trækker vejret med en åndedrætsmuskel, som du faktisk kan træne?
Vi forventer, at FEV1 falder 20-35 ml pr. år hos de fleste midaldrende og ældrestørre fald ses hos rygere end hos ikkerygere. Men hos den enkelte person kan FEV1 variere fra dag til dag. Hos nogle patienter med astma, som har taget medicin den ene dag, men ikke den anden, kan FEV1 variere op til 500 ml.
Måleomstændighederne spiller også en rolle. Lungefunktionen varierer med døgnrytmen. Sammenlignes målinger af
FEV1 udført kl. 8 og kl. 17, ses der i gennemsnit 4 pct. variation hos lungeraske unge mennesker.
Der kan også være måletekniske grunde til svingninger. Når man måler FEV1 skal der mindst laves 3 acceptable målinger, hvor de to højeste FEV1-værdier må variere op til 150 ml. Hvis man sammenligner 2 spirometre, dvs. gentager målingen på samme person på to spirometre på samme tidspunkt, kan FEV1 variere op til 7 pct. på selv godkendte spirometre. Så der er mange grunde til at FEV1 kan svinge fra gang til gang, uden at det betyder ændringer i sygdommen.
Hvad kan man som patient bruge sit lungefunktionstal til - andet end at blive i dårligt humør, hvis det er faldende? Som nævnt kan lungefunktionstallet variere en del, uden at det betyder, at syg-
dommen er forværret, for FEV1 fortæller kun en del af sandheden om lungernes funktion. Derfor skal man ikke lægge for meget i, hvad tallet siger den enkelte dag, men over tid kan man bruge det til at vurdere om tilstanden er stabil eller faldende.
Kan man øge sin lungefunktion ved f.eks. at forbedre sin vejrtrækning eller ved at synge og spille blæseinstrumenter?
Især børn og yngre mennesker kan med træning forbedre forskellige dele af lungefunktionen. Er man midaldrende eller ældre kan man ikke forbedre lungefunktionen meget, måske fraset, at diffusionen nok kan bedres hos alle, uanset alder, ved fysisk træning. Fysisk træning er særlig vigtigt, fordi det forbedrer kredsløbet og åndedrætsmusklerne, hvilket igen forbedrer udholdenheden og nedsætter åndenøden i hvile og især ved anstrengelse.
Det er let at få målt sin lungefunktion hos lægen. Lungefunktionsmålingen hedder også en spirometri, og her måler man først og fremmest to værdier: FVC og FEV1.
FVC (Forceret vitalkapacitet) viser, hvor stor en mængde luft, man med fuld kraft kan puste ud af lungerne efter en maksimal indånding, mens FEV1 (Forceret eksspiratorisk volumen i det første sekund) er den mængde luft, som man i det første sekund kan udånde med fuld kraft efter en maksimal indånding.
Resultatet af lungefunktionstesten sammenlignes med det, man vil forvente at finde hos en lungerask person med samme køn, alder og statur. Det er det, som man kalder referenceværdier. Hvis din lungefunktion svarer helt til den forventede referenceværdi, så er din lungefunktion 100 pct. Men hvis din lungefunktion bliver målt til f.eks. halvdelen af den forventede værdi, så er din lungefunktion nedsat til 50 pct.
Lungefunktionen vurderes som normal, så længe de målte værdier af FEV1 og FVC ligger over den nedre grænseværdi, men i procent af den forventede normalværdi varier den nedre grænseværdi lidt afhængigt af køn, alder og statur (ligger typisk mellem 70% og 80%).
Linette Marie Kofod stod midt i orkanens øje, da første bølge af COVID-19 ramte landet. Patienterne på Hvidovre Hospital havde hårdt brug for iltbehandling, og Linette kom - sammen med sine kolleger - på arbejde i døgndrift. Indsatsen har givet hende prisen som årets fysioterapeut – men også masser af erfaring, som hun tager med ind i sin forskning, der skal afdække, hvordan patienter med KOL kan få mere fleksibel tilførsel af ilt.
Forestil dig, at du som patient med kronisk lungesvigt har et armbåndsur, som måler dit iltniveau, og samtidig sørger for at regulere, hvor meget ilt du får.
Det er, hvad ph.d.-studerende og ansvarlig for respirationsfysioterapien på Hvidovre Hospital, Linette Marie Kofod, håber, at der kan komme ud af hendes forskningsprojekt, der undersøger, hvordan tilførslen af ilt til KOL-patienter kan reguleres alt efter aktivitetsniveau.
"I dag får KOL-patienter en konstant tilførsel af ilt. Det betyder, at når de for eksempel træner, falder iltmætningen i blodet, og de får åndenød. Vi ved egentlig alt for lidt om, hvorfor det er sådan, og det er grunden til, at jeg – allerede før den første COVID-19-bølge – startede min ph.d., hvor jeg forsker i optimering af iltbehandling. Min idé var, at give patienter med kronisk lungesygdom en ilt-robot, der registrer iltmætningen i blodet, og automatisk skruer op og ned for ilten, alt efter behov. Ilt-robotten er udviklet til brug på hospitaler, men den kan faktisk for eksempel installeres på en rollator, og dermed følge patienten. Med det set-up ville jeg undersøge, om den automatiske iltregulering kunne have
en positiv effekt på evnen og lysten til at bevæge sig," fortæller Linette Marie Kofod.
Varieret mængde ilt letter dagligdagen
Da hun gennemførte første del af sine studier, der foregik på Hvidovre Hospital, var spørgsmålet derfor, om patienter med KOL har gavn af at få reguleret ilt under bevægelse. Det klare svar er: ja. Det har en effekt på både åndenød og gangdistance.
Jeg er faktisk ret chokeret over, at vi ikke arbejder med justeret ilt. Jeg håber at kunne skubbe på forskningen indenfor det her område.
"Studiet peger på, at det kan lette patienternes funktionsevne, hvis de får en varieret mængde ilt. Min teori er, at det kan have en betydning for, om de for eksempel kan skifte sengetøj, hente posten i postkassen, eller dække bord, hvis iltmængden hele tiden regulerer sig," siger Linette Marie Kofod.
I anden del af studierne undersøger hun derfor, om det i praksis kan fungere at få varieret ilttilførsel ved hjælp af en ilt-robot hjemme.
"Lige nu undersøger jeg patienter med KOL, mens de efterligner dagligdags aktivi-
teter. De skal flytte juicekartoner mellem hylder, hvorefter de skal sætte sig, rejse sig, og gøre det igen. Jeg måler blandt andet iltmætningen i blodet og den tid, de bruger på at udføre opgaven. Med andre ord, så undersøger jeg, om vi kan bruge robotten derhjemme til at justere ilt løbende, sådan at patienterne føler sig mere mobile," siger Linette Marie Kofod, der på det kraftigste advarer om, at man selv regulerer sit iltniveau, alt efter om man træner, eller sidder stille.
"For meget ilt kan have fatale konsekvenser for nogle. Derfor er det så vigtigt, at ilten bliver reguleret præcist og på baggrund af målinger," understreger hun.
Erfaring fra COVID-19 ind i forskningen Med ind i sin forskning tager Linette Marie Kofod også erfaringerne fra de første to COVID-19-bølger. Her var hun primus motor i at få respirationsfysioterapeuterne på Hvidovre Hospital samlet om en døgndækket indsats. Noget, som hun netop
har modtaget stor anerkendelse for fra Fysioterapeutforeningen, der har tildelt hende Danske Fysioterapeuters Pris 2022.
"Det, som gør mig mest stolt, er faktisk, at mine kolleger havde indstillet mig. Godt nok er jeg specialeansvarlig på respirationsområdet – men vi var sammen om en opgave, som var meget overvældende. Det var ret hårdt at være i det. Især følelsesmæssigt. Normalt har vi måske en patient om ugen, som har samme behov for hjælp, men her kunne der være ti patienter, der på samme tid havde brug for akut behandling."
"Det er klart, at når processen er så intensiv, så får man meget erfaring på kort tid, og det tager jeg med mig ind i min forskning. Det handler blandt andet om kroppens leje, der kan have stor og individuel betydning for, hvor meget ilt lungerne kan optage. Jeg husker en mand, der var meget syg og slet ikke magtede at tale med os. Han sad halvt op i sengen, og hans iltbehov var ufatteligt
højt. Han ville helst ikke flyttes, men jeg kunne bare mærke, at det ville være godt for ham at skifte stilling. Samtidig vidste jeg, at det ville indebære en risiko for, at han ville blive dårligere. Alligevel fik vi ham om på siden, og hans iltning blev meget bedre. Vi var alle meget lettede."
Selv har Linette Marie Kofod gennem sine studier for alvor fået øjnene op for, hvad fleksibel ilt kan betyde for patienternes livskvalitet, både når det gælder de kroniske patienter, og de akutte som under COVID-19.
"Jeg er faktisk ret chokeret over, at vi ikke arbejder med justeret ilt. Jeg håber at kunne skubbe på en udvikling inden for det her område. I dag har vi puls-ure, som er lige til at sætte i en oplader og tage på. Jeg håber, at der kommer en dag, hvor de også både kan måle ilten i blodet og sende beskeder til en robot, der styrer, hvor meget ilt patienten får."
Linette Marie Kofod har modtaget Danske Fysioterapeuters Pris 2022 sammen med 50.000 kroner på Danske Fysioterapeuters Repræsentantskabsmøde.
Lisette er ph.d.-studerende, og forsker i iltbehandling til patienter med KOL-sygdom. Da hun i december 2019 skrev sin plan for ph.d.-studiet, var COVID-19 ikke en del af studieplanen. Men da sygdommen lukkede landet, trådte Linette som specialeansvarlig fysioterapeut på respirationsområdet til, og samlede sine kolleger for at yde en ekstraordinær indsats, hvor behovet for hjælp var størst. Samtidig indsamlede hun erfaringer og resultater af kontinuerlig iltbehandling af svært syge patienter med COVID-19.
Det er Linettes kolleger og ledere, der har indstillet hende til at modtage Danske Fysioterapeuters Pris, blandt andet på baggrund af indsatsen under COVID-19.
Der er stadig et stykke vej til at Linettes forskning kan føre til udvikling af praktiske hjælpemidler. Først om et års tid kan hun sætte punktum i sin ph.d.-afhandling, og inden da skal hun have færdiggjort sine studier af, hvordan KOL-patienter reagerer på at få tilført en varierende mængde af ilt alt efter, om de hviler, eller foretager sig almindelige huslige gøremål.
→ Læs også https://www.lunge.dk/behandling/viden-robot-giver-tryg-iltbehandling-derhjemme/
LINETTES
INNOVATIONSFONDEN, AMAGER OG HVIDOVRE HOSPITAL OG SVENSK LUNGEMEDICINSK FORENING (SLMF).
Der er færre arrangementer end normalt. Alle arrangementer følger myndighedernes aktuelle anbefalinger i forhold til coronapandemien. Derfor kan der være ændringer og aflysninger. Hold dig derfor opdateret ved at kontakte arrangøren eller på lunge.dk
Region Sjælland
CAFE ÅNDENØD - ROSKILDE LOKALAFDELING
Oplæg om inhalationsteknik ved sygeplejerske, Annerikke Maibom fra Lungekompetencecenteret. Kom og bliv klogere på, hvordan du tager din medicin, så du får den største udnyttelse.
Onsdag d. 22. februar kl. 14-16
Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde
Kontakt: Birgit Schelde Holde birgit@schelde-holde.dk
DRAGØR-TÅRNBY NETVÆRKSGRUPPE
Foredrag ved Lungeforeningens formand
Torben Mogensen
Torben Mogensen vil fortælle om den sidste nye forskning, fokus på at passe sin årskontrol, individuel medicinsk behandling – og bedre behandling.
Onsdag d. 22. februar kl. 13-15
Festsalen, Wiedergården 2, 2791 Dragør Tilmelding til Bent Mütze anwebm@post.tele.dk 23321850
senest d. 15. februar
HELSINGØR LOKALAFDELING
Medlemsmøde i Pusterummet, lokalafdelingens café. Mødets emne kan ses på vores hjemmeside
Onsdag d. 22 februar kl. 16-17.30
Minicentret Fiolgade 17D, 3000 Helsingør
Kontakt: Tove Tafdrup lungef.lokalafd@gmail.com
HELSINGØR LOKALAFDELING
Medlemsmøde i Pusterummet, lokalafdelingens café. Mødets emne kan ses på vores hjemmeside
Onsdag d. 29 marts kl. 16-17.30
Minicentret Fiolgade 17D, 3000 Helsingør
Kontakt: Tove Tafdrup lungef.lokalafd@gmail.com
HELSINGØR LOKALAFDELING
Medlemsmøde i Pusterummet, lokalafdelingens café. Mødets emne kan ses på vores hjemmeside
Onsdag d. 26 april kl. 16-17.30
Minicentret Fiolgade 17D, 3000 Helsingør
Kontakt: Tove Tafdrup lungef.lokalafd@gmail.com
NETVÆRKET NYE LUNGER
Møde for medlemmer af netværket Nye lunger Aktuelle emner bliver drøftet, der spises frokost og der er mulighed for at tale og hygge med andre lungetransplanterede, deres pårørende og ventelistepatienter.
Onsdag d. 22. marts kl. 12 - 15.30
Lungeforeningen, Strandboulevarden 49, B-8, 2100 København
Kontakt: Dorte Chabert, dorte.chabert@gmail.com, tlf. 26 24 26 86
CAFE ÅNDENØD - ROSKILDE LOKALAFDELING
Oplæg om sundhedsvæsenet under forandring Psykolog Bo Snedker Boman vil tage os med på en rejse i sundhedsvæsenet.
Onsdag d. 22. marts kl. 14-16
Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde
Kontakt: Birgit Schelde Holde birgit@schelde-holde.dk
CAFE ÅNDENØD - ROSKILDE LOKALAFDELING
Oplæg om ernæring
Diætist Tine Hvilsted fra Roskilde Sundhedscenter vil dele sin viden med os, om hvordan man som kronisk lungesyg får den bedste ernæring.
Onsdag d. 26. april kl. 14-16
Himmelev Sognegård, Fynsvej 69, 4000 Roskilde
Kontakt: Birgit Schelde Holde birgit@schelde-holde.dk
DIANALUNDS LUNGE
- DIANALUND LOKALAFDELING
Foredrag med kropsterapeut Anders Hvilsom fra VIA CORPO, som vil fortælle om kropsterapi – en manuel behandlingsform, som er god til dig med fysiske skavanker,spændinger, skader,smerter og psykiske udfordringer som angst og stress.
Torsdag d. 23. februar kl. 19-21
Dianalunds Borgerhus Sømosevej 44.
4293 Dianalund
Kontakt: Thorvald Thorvaldsen, nielsthorvaldsen@webspeed.dk
DIANALUNDS LUNGE
- DIANALUND LOKALAFDELING
Oplæg v. Lungeforeningens formand
Torben Mogensen
Torben vil belyse aktuelle emner inden for ”Tiden efter Corona”, sidste ny forskning, fokus på at passe sin årskontrol, individuel medicinsk behandling og bedre behandling.
Tirsdag d. 9 maj 17-19
Dianalunds Borgerhus Sømosevej 44.
4293 Dianalund
Kontakt: Thorvald Thorvaldsen, nielsthorvaldsen@webspeed.dk
Det er vigtigt at være i kontakt med andre mennesker, så sørg for at tale med andre så ofte som muligt. Det er også vigtigt at røre sig og holde krop og muskler i gang.
GULDBORGSUND LOKALAFDELING
Sundhedskonsulent i Guldborgsund Folkesundhedscenter Martin Løf Krøyer holder oplæg om god mad til borgeren med lungeproblemer. Borgere med lungeproblemer har forskellige behov for den mad de spiser, kom og hør mere her.
Hvis der er interesse for det, kan der efterfølgende oprettes et forløb om god mad til dig hos Fora- Fritid
Onsdag d. 1 marts kl. 15.30-17
Ferivilligcentret, Banegåedspladsen 1a, 4800 Nykøbing F.
Kontakt: Lise Landgren
liselandgren@mail.dk, tlf. 49 74 86 91
GULDBORGSUND LOKALAFDELING
Generalforsamling 2023 dagsorden følger. Vi er desværre ramt af sygdom i Guldborgsunds Lokalforening, så vi søger to nye bestyrelsesmedlemmer og evt. nogle frivillige til at være med til at afholde Foreningernes dag lørdag den 9. september, Lungedag 3. onsdag i november og evt. andre arrangementer i løbet af året, hvor det er relevant for Lungeforeningen at deltage.
Onsdag d. 5 april 15.30-17
Ferivilligcentret, Banegåedspladsen 1a, 4800 Nykøbing F.
Kontakt: Lise Landgren
liselandgren@mail.dk, tlf. 49 74 86 91
GULDBORGSUND LOKALAFDELING
På tur ud i det blå
Lokalforeningen arrangerer et par gange om året en udflugt i vores lokale område.
Vi fylder nogle biler og drager afsted - mere information følger.
Onsdag d. 3 maj kl. 13-16.30
Ferivilligcentret, Banegåedspladsen 1a, 4800 Nykøbing F.
Kontakt: Lise Landgren
liselandgren@mail.dk, tlf. 49 74 86 91
HOLBÆK LOKALAFDELING
Behandling af KOL med ventiler
Ida Bermann er uddannet sygeplejerske og ansat som Regional Manager i Pulmonx, vil præsentere et oplæg om ventilbehandling.
Mandag den 20. marts 2023 kl. 16-18
Aktiv Center, Elisabethcentret Carl Reffsvej 2, 1. sal 4300 Holbæk
Kontakt: Birthe Pugholm birps@holb.dk
KALUNDBORG LOKALAFDELING
Tur til Folketeatret Hvidkildevej for at høre ”hele Danmarks Grethe Sønck”.
Egenbetaling er aftalt til 200 kr. Først til mølle princippet. Der kommer mere information ud via mail.
Tirsdag d. 21 februar
Mere information omkring lokation via mail eller kontakt Jette Niemann kaj.niemann@mail.tele.dk
Deadline for tilmelding 8. Februar 2023.
Region Midtjylland
NETVÆRKET NYE LUNGER
Møde for medlemmer af netværket ’Nye lunger’
Aktuelle emner bliver drøftet, der spises frokost og der er mulighed for at tale og hygge med andre lungetransplanterede, deres pårørende og ventelistepatienter.
Endelig dagsorden kommer senere.
Lørdag d. 11. marts kl. 11.30-15.30
Folkehuset Skejby, Skelagervej 33, 8200 Århus N
Kontakt: Carsten Simonsen, e2017mil@gmail.com
Region Syddanmark
ESBJERG LOKALAFDELING
Generalforsamling og efterfølgende foredrag: Patienttransport/Flextur v/ Gitte Berndsen og
Siri Højgaard Jørgensen fra Syd-Trafik
Tirsdag d. 9. maj kl. 19
Frivillighuset Vindrosen, Exnersgade 4, 6700 Esbjerg
Forslag der ønskes behandlet på Generalforsamlingen bedes fremsendt til: hhc.esbjerg@hotmail.com senest den 02/05-2023
FAABORG-MIDTFYN NETVÆRKSGRUPPE
Pårørende - en opgave, en udfordring eller et meningsfuldt kald?
Susanne Kitaj, frivillig socialrådgiver i Lungeforeningen, vil komme med et oplæg om at være pårørende
Mandag d. 27 februar kl. 14.30-16.30
Tømmergården 6, 5600 Faaborg
Kontakt: Lone P. Jeppesen tlf. 23 90 48 40, loneogborge@gmail.com
FAABORG-MIDTFYN NETVÆRKSGRUPPE
Hvordan er det at have KOL, og er der nye behandlingsmuligheder?
Tina Brandt, speciallæge fra lungemedicinsk og allergologisk kl.inik i Horsens
Mandag d. 27 marts kl. 14.30-16.30
Tømmergården 6, 5600 Faaborg
Kontakt: Lone P. Jeppesen tlf. 23 90 48 40, loneogborge@gmail.com
FAABORG-MIDTFYN NETVÆRKSGRUPPE
Oplæg om testamente, fremtidsfuldmagt, fuldmagter mv.
Anstina Vanggaard Krogh, jurist og medlem af kommunalbestyrelsen i Faaborg-Midtfyn Kommune fortæller om mulighederne.
Mandag d. 24 april kl. 14.30-16.30
Tømmergården 6, 5600 Faaborg
Kontakt: Lone P. Jeppesen tlf. 23 90 48 40, loneogborge@gmail.com
Lungeforeningen tilbyder også onlinearrangementer i Lungeforeningens digitale mødested ’Frirummet’. Se den fulde liste over arrangementer og tilmeld dig på: www.lunge.dk/frirummet
FAABORG-MIDTFYN NETVÆRKSGRUPPE
Kom og vær med til at træne vejrtrækning Madam Nielsen med følge vil synge og spille sammen med os. Sang er god gymnastik for lungerne.
Mandag d. 22. maj kl.- 14.30-16.30
Tømmergården 6, 5600 Faaborg
Kontakt: Lone P. Jeppesen tlf. 23 90 48 40, loneogborge@gmail.com
ODENSE LUNGENETVÆRK
Palliativ behandling til folk med svær K OL/lungesygdom
Besøg fra en læge og sygeplejerske fra Palliativt team, som fortæller om deres tilbud og de mulig heder vi har som patienter.
Pårørende er velkomne! Indbydelse til arrangementet udsendes omkring 1. april 2023
Mandag d. 8. maj kl. 15-17
Bolbro Brugerhus, Stadionvej 50, Indgang L, 5200 Odense V Kontakt: Lisbet Thomsen, sille249@gmail.com, tlf. 20 92 24 94
SØNDERJYLLAND LOKALAFDELING Generalforsamling.
Der indkaldes til generalforsamling. Se yderlige oplysninger i nyhedsbrevet, der kommer via mail eller kontakt formanden
Ina Juhl på tlf. 30 91 41 83 Onsdag d. 10. maj
Damsgård,Gråstensvej 12, Felsted, 6200 Åbenrå
Kontakt: Ina Juhl på tlf. 30 91 41 83
Hop i noget behageligt tøj, find vanddunken frem og kom med og træn hjemme med Nanna Vive. Der er opvarmning, og de forskellige motionsøvelser bliver tilpasset dit niveau. Træningen har et legende element, og er en blanding af styrke- og konditionstræning.
Kom og syng dig glad med dine yndlingssange sammen med korleder Margrethe Debel.
holdtræning
Mette Rasmussen Tlf. 20 28 55 29
Faaborg holdtræning
Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Faxe holdtræning
Ivan Larsen Tlf. 21 62 70 35
Fredericia ’de morgenfriske’ holdtræning
Frank Østergaard Tlf. 21 27 75 32
Fredericia ’eftermiddagsholdet’ holdtræning Ina Rimmer på Tlf. 50 90 01 70
Haderslev holdtræning Frede Christensen
Kom og træn med andre, få en snak over en kop kaffe, syng i kor og få viden om din sygdom. Ring til din lokale kontaktperson og hør mere om aktiviteterne i dit lokalområde.
Nordborg holdtræning Marie Meyer Tlf. 24 22 08 82
Nørre Nebel holdtræning Birthe Lis Jensen Tlf. 61 69 92 85
Odsherred holdtræning
Karen Kastbjerg Tlf. 23 35 54 78
Padborg holdtræning
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Præstø holdtræning
Anne Højholt Tlf. 40 84 22 64
Randers holdtræning
Kirsten Inger Stougaard Tlf. 22 34 01 39
Ringe holdtræning
Lone Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Rødekro holdtræning
Pia Rasmussen Tlf. 26 37 10 82
Rødekro 'Lungelogen' holdtræning
Hans Lützen Tlf. 20 40 08 05
Rødovre holdtræning
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Sakskøbing holdtræning
Sussi Kyhlwein Tlf. 30 82 21 07
Skive holdtræning
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Skive holdtræning
Anny Andersen Tlf. 23 44 26 48
Skærbæk holdtræning
Heidi B. Ortega Tlf. 74 75 10 35
Slagelse holdtræning
Rikke Kabbel Tlf. 20 84 82 53
Slagelse selvtræning
Hanne Tlf. 58 54 89 43
Solrød holdtræning
Preben Jensen Tlf. 26 47 96 00
Stege holdtræning
Inger Bach Tlf. 21 46 04 66
Stege holdtræning
Kurt Graversen Tlf. 20 11 48 52
Stubbekøbing holdtræning
Tove Lolle Tlf. 30 62 82 28
Sønderborg gå-gruppe
Bo Boisen Pedersen Tlf. 21 43 73 07
70 22 21 09
Tlf. 98 16 70 77
Nyborg
Randers
DOF Randers Tlf. 70 22 21 09
Ringe (Faaborg-Midtfyn)
Lone Poulsen Jeppesen Tlf. 23 90 48 40
Ringkøbing Musikskolen
Ringkøbing-Skjern Tlf. 99 74 13 89
Ringsted
Mona Merete Jørgensen Tlf. 26 22 36 47
Roskilde
Birgit Schelde Holde Tlf. 23 86 38 05
Rødovre
Hanne Dalsgaard Tlf. 23 28 57 85
Silkeborg
Kaspar Ginnerup Knudsen Tlf. 20 28 10 99
Skanderborg
Ulla Nymann Jørgensen Tlf. 24 59 75 89
Skive
Peter Mønning Tlf. 26 11 80 09
Slagelse
Pernille Gøttske Tlf. 24 84 29 93
Solrød ’Det friske pust’
Forebyggelse og
Sundhedsfremme Tlf. 56 18 24 00
Struer
Lizzi Andersen Tlf. 41 44 01 47
Sønderborg
Marianne Müller Nielsen Tlf. 26 85 51 83
Thy-Mors
Inger Dengsø Tlf. 97 99 12 21
Tønder
Elin Andersen Tlf. 21 42 39 41
Catrine Nielsen Tlf. 40 20 15 13
Vallensbæk
Remi Lewerissa Tlf. 47 97 41 02
Vejen
DOF Vejen Tlf. 70 22 21 09
Vejle
Sonja Meyer Tlf. 25 46 62 90
Viborg
DOF Viborg Tlf. 70 22 21 09
Vordingborg
Lisbet Trøstrup Beck Tlf. 29 38 71 35
Aabenraa
Ina Juhl Tlf. 30 91 41 83
Aalborg
Natasja Vinther Tlf. 98 16 70 77
Aarhus
Magrethe Bogner Tlf. 20 20 20 71
Din arv kan hjælpe andre med at trække vejret
Bedre vejrtrækning er den bedste gave, du kan give den næste generation
Læs mere på lunge.dk/arv
