„Ezt az élet nevű játékot csak együtt játszhatjuk!”

Bak Szilvia

„Ezt az élet nevű játékot csak együtt játszhatjuk!”

– Ritka genetikai betegségekről közérthetően és szívből

Az Esélyegyenlőség program keretében tartott sajtótájékoztatón egy olyan témára irányult a figyelem, amelyről még mindig túl keveset hallunk: a ritka genetikai betegségek felismerésére, a gyors diagnózis fontosságára és az érintettek megfelelő gondozására. A program főszereplői voltak: Arany-Kovács Rozália (Rozika), a Kék Rózsa Alapítvány alapítója, valamint Sevcsik M. Anna, az Élet.Érzés Egyesület elnöke, akik saját történeteiken és tapasztalataikon keresztül mutatták be, miért életbevágóan fontos, hogy idejében felismerjünk egy-egy genetikai eltérést.

A rendezvény különlegessége az volt, hogy nem csupán elméleti tudást közvetített, hanem valódi emberi sorsokat, küzdelmeket és sikereket is megismerhettünk. A hallgatóság szívét megérintette az Ungár házaspár története is, akik kisfiuk, Alex példáján keresztül mutatták be, hogy egy időben érkezett diagnózis hogyan segíthet elkerülni hosszú éveket felőrlő bizonytalanságot.

A nap egyik legfontosabb üzenete az volt, hogy Magyarországon jelenleg mintegy 600.000 ember él diagnózis nélkül vagy téves diagnózissal, és sokan közülük hosszú évek óta keresik a választ a tüneteikre. A Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete, amely Budapesten, Debrecenben, Pécsen és Szegeden működik, fontos szerepet tölt be abban, hogy ezek az emberek végre választ és segítséget kapjanak. A beutalás lehetősége mindenki számára adott – ezt azonban még mindig kevesen tudják.

Rozika, aki maga is érintett, nemcsak tapasztalati szakértőként, hanem Nők Lapja Példakép Díjas egészségügyi aktivistaként is kiemelte: „Minél hamarabb legyen pontos diagnózisa minden érintettnek!” Fontosnak tartotta, hogy nemcsak az orvosok, hanem a társadalom, a munkahelyek és az állam felelőssége is, hogy ez az információ eljusson a megfelelő helyekre.

Sevcsik M. Anna a saját praxisából hozott történetekkel világította meg, hogyan fordulnak hozzájuk kétségbeesett szülők vagy felnőttek, amikor már minden más lehetőséget kimerítettek.

Egy biztos: az időben kapott diagnózis életet menthet – nemcsak fizikailag, hanem mentálisan is. Ezért is fontos, hogy ne maradjon senki válaszok nélkül. A tudás, az együttérzés és az összefogás lehet a kulcsa egy élhetőbb, igazságosabb egészségügyi rendszernek.