Mohu říci pravdu? by cestadomu

MOHU ŘÍCI PRAVDU?

Sdělování závažné diagnózy a prognózy / komunikace v rodině

Váš blízký je nevyléčitelně nemocný a smrt je patrně blízko. Napadají vás otázky, zda a jak se má dozvědět celou pravdu o svém zdravotním stavu.

Přemýšlíte, jak s nemocným mluvit?

Nevíte si rady s tím, jak informaci sdělit dětem a jestli mají vědět celou pravdu?

Máte obavy, jak pravdu unesou a jak budou reagovat?

Kdo a jak má říci nemocnému pravdu o jeho zdravotním stavu?

Má se nemocný člověk dozvědět i prognózu, předpokládanou délku života, který mu zbývá?

Není lepší pravdu tajit a nebrat nemocnému naději?

Proč je otevřená komunikace důležitá?

Jak mohou nemocní reagovat na sdělení nepříznivé zprávy?

Jak mluvit s nemocným?

Co děti, mají vědět celou pravdu?

Co když budou smutné a budou plakat?

Jak máme s dětmi mluvit?

Kdo a jak má říct nemocnému pravdu o zdravotním stavu?

Lékař má pacienta (podle zákona pouze jeho samotného) informovat pravdivě o jeho zdravotním stavu způsobem přiměřeným jeho stavu a chápání. Přesto se můžeme setkat s názorem, že je lepší pravdivé informace o nepříznivé diagnóze a prognóze tajit. Informace mohou být zamlčovány s úmyslem “ochránit” nemocného před ne-

příznivou realitou nebo také z obavy, že pacient ztratí naději a přestane “bojovat”. Sdělení nepříznivé zprávy není jednoduchý úkol. I pro lékaře nebo jiné odborníky to může být velmi náročné, nemusejí být v této dovednosti dobře vyškoleni nebo nemají dostatek podpory, prostoru a času. Někteří se pak mohou rozhodnout, často i v reakci na přání blízkých nemocného, pravdu sdělit pouze rodině pacienta. Jindy se může stát, že lékař pravdu nemocnému sdělí, ale bez toho, aby si nejdříve ověřil, jestli ji pacient chce skutečně v plné míře znát. Nicméně se doporučuje pacientovi nikdy nelhat a pravdu spíše nabízet či sdělovat postupně, a to v takovém rozsahu, který si pacient sám určí. Pacient má také právo se rozhodnout nebýt plně informován. Je ale důležité, aby to byla jeho vědomá volba.

Má se nemocný člověk dozvědět informaci o prognóze – délce života, který mu zbývá?

To, že pacient dobře rozumí své nemoci a tomu, co ho čeká, ho může podpořit ve vlastním rozhodování o léčbě a péči a přinést mu pocit větší kontroly nad svým životem. Dává mu to také možnost otevřeně sdílet své obavy, strachy nebo nejistotu.

To může vést ke snížení míry stresu a úzkosti, které prožívá. Vědomí omezeného času může nemocnému umožnit naplnit tento čas podle svých představ. Někteří pacienti raději nechtějí o prognóze nebo samotném umírání vůbec mluvit, ale i v takovém případě by měli vědět, že tuto možnost mají. Přesnou prognózu může být někdy obtížné určit, zejména u neonkologických diagnóz nebo v případě geriatricky křehkých pacientů. Ke sdělení informace o tom, že onemocnění je dále neléčitelné, o dalším očekávaném vývoji zdravotního stavu a předpokládané délce života (pokud je její stanovení možné), by měl lékař přistoupit poté, co se s nemocným domluví, že informace

znát chce. Důležité je, aby byla zpráva pacientovi sdělena citlivě, s trpělivostí a s dostatečným prostorem pro jeho reakci. Rozhovor mezi lékařem a pacientem by měl vést ke společnému rozhodnutí o dalším možném postupu. Při takovém rozhovoru lékař vychází z informací o rozsahu pacientova onemocnění, z reakce na léčbu symptomů a pacient vyjadřuje své představy, přání a potřeby.

Ze zkušeností také víme, že od určitého okamžiku již nemocný zpravidla tuší, jak to s ním doopravdy je, a v případě tajení informací se pak může cítit izolovaný a osamocený. Stává se i to, že jsou blízcí překvapení, když zjistí, že nemocný o svém zdravotním stavu dobře ví a před pravdou naopak chránil on je.

Proč je otevřená komunikace důležitá?

Není lepší pravdu tajit a nebrat nemocnému naději?

Obava z toho, že nemocný ztratí naději, je velmi častá. Zvlášť když ji vnímáme především jako naději na uzdravení, která se vývojem nemoci stává nereálnou. Naději však můžeme vnímat v širším pojetí a existuje i tam, kde víme, že nemoc vyléčit nelze. Je to jakási otevřenost k tomu, že náš život má smysl i navzdory naší konečnosti. Z této perspektivy může být důležité, že nemocný prožije zbylý čas tak, jak si přeje a jak mu to dává smysl. Ať už je to třeba v prostředí, které má rád, u oblíbené činnosti nebo se svými blízkými. Nadějné může být také zlepšení vztahů nebo uzavření či předání věcí, které nemocný považuje za důležité. Sdělená pravda o situaci vede k porozumění, že naděje na vyléčení je nereálná. A je pochopitelné, že na ni v některých případech nemocný reaguje i stažením nebo velkým smutkem. Na druhou stranu pokud se informace tají, pak se nemocný může upínat k léčbě, která již nemůže přinést očekávaný výsledek. Případně nemocný prožije zbývající čas způsobem, který by si, pokud by znal pravdu o svém zdravotním stavu, nevybral.

Rozhovor mezi nevyléčitelně nemocným a jeho blízkými může vytvořit prostor, ve kterém mohou být ve zbývajícím společném čase opravdu spolu, nikoli jen vedle sebe. Mají prostor pro sdílení pocitů, pro uzavření příběhů, pro poděkování, rozloučení, odpuštění nebo vyjádření vzájemných citů. Když mají nevyléčitelně nemocní a jejich blízcí příležitost otevřeně spolu mluvit o tom, co mají na srdci nebo čeho se bojí, výsledkem je často úleva od úzkosti a stresu, klidnější vzájemné interakce a větší připravenost na to, co je čeká. Díky tomu také mají možnost volby v otázce péče, se kterou jsou pak více spokojeni, což může také přispět k většímu klidu. Pozůstalí mohou mít následně méně často pocit viny. Nemusí litovat toho, že něco nebylo řečeno nebo mohou mít dobrý pocit, že se snažili splnit přání nemocného. Tím, že se s přihlédnutím k přáním nemocného společně domluví na možnostech a plánu péče, se pak v budoucnu mohou vyhnout složitému rozhodování v momentě, kdy se již nemocný nedokáže vyjádřit sám.

Jak mluvit s nemocným?

Často se stává, že blízcí, kteří jsou na rozdíl od nemocného o jeho diagnóze a prognóze informováni, by informace rádi vhodným způsobem předali nemocnému a neví si s tím rady. V takové situaci je možné obrátit se na ošetřujícího lékaře a požádat ho, aby nemocnému zprávu sdělil on. Pokud

si blízcí přejí vést hovor sami, doporučení jsou podobná jako pro lékaře, kteří sdělují pacientovi nepříznivou zprávu. Je dobré hovor nabízet s tím, že máme informace, které nemocný nezná. Může být užitečné se nejdříve zeptat, co nemocný o své nemoci už ví, jak jí rozumí a ujistit se, jestli chce další informace slyšet. Informace je pak vhodné sdělovat postupně a průběžně se ujišťovat, že jim nemocný rozumí. Pokračovat a domlouvat se na dalších krocích a plánu péče bývá lepší s odstupem, který nemocnému poskytne prostor pro zpracování informace o vývoji nemoci i zpracování emocí. Usnadnit začátek podobného hovoru může i všímavost blízkých k jemným náznakům ze strany nemocného, které mohou signalizovat, že by rád podobný rozhovor otevřel, ale může jej brzdit obava, jestli bude slyšen nebo jestli to druhá strana ustojí. Někteří nemocní mohou mluvit zcela otevřeně, což může být pro blízké rovněž těžké. V takovém případě je dobré nesnažit se situaci bagatelizovat a mít respekt k tomu, o čem chce nemocný hovořit.

Přání nemocného mohou být někdy nereálná.

V takovém případě lze vyjádřit porozumění a nemocnému toto přát, zároveň je ale dobré se citlivě zeptat, jaké by měl představy o péči, kdyby se jeho přání nemohlo naplnit.

smysl cokoliv dělat, jiní se pokusí dny, které jim zbývají, prožít co nejlépe. Způsob prožívání se zároveň může proměňovat. Někteří nemocní mohou v určité fázi nemoci – někdy i po celou dobu – zůstat v popření toho, že by mohli zemřít. Jedná se o normální reakci, která může být důležitou součástí vyrovnávání se s nemocí. Není nutné se snažit jim to vyvracet, ale respektovat, že tuto informaci mohou přijmout později. Setkat se lze i se situací, kdy nemocný slyší sdělenou informaci, ale jako by k němu nedolehla a po rozhovoru si ji nepamatuje. Nepouští k sobě informaci, která je pro ně těžká. Jedná se o automatickou reakci na ohrožení. Proto je dobré nejdříve vhodně reagovat na emoce nemocného, ptát se nebo zkoušet pojmenovávat, co asi cítí, vyjádřit pochopení a poskytnout mu podporu („je přirozené, že máš obavy“, „budu s tebou“, „neopustím tě“), a pak znovu informace nabídnout.

Co děti, mají vědět celou pravdu?

Jak mohou nemocní reagovat na sdělení nepříznivé zprávy?

Na nepříznivou zprávu, např. že léčba selhala nebo byly vyčerpány všechny možnosti léčby, mohou nemocní reagovat různě. Někdo se rozhodne bojovat o každý den navíc, někdo ztratí

Mnozí rodiče nebo blízcí dětí mají tendence děti před pravdou chránit. Před dítětem o situaci nemluví a snaží se jednat tak, aby nepoznalo, že se něco děje. Pravdou ale je, že i velmi malé děti umí dobře rozpoznat, že něco není v pořádku. Vnímají napětí, všímají si mimiky nebo změny tónu hlasu rodiče. Mohou také zaslechnout část rozhovoru dospělých, kterému nerozumí. Pokud nemají informace nebo se nemohou ptát, pak se mohou cítit opuštěné a zmatené. Děti si situaci mohou chybně interpretovat nebo se dokonce vinit, že něco udělaly samy špatně. Mohou i ztrácet důvěru v rodiče, který neříká pravdu. Doporučujeme říct pravdu o zdravotním stavu blízkého citlivě, ale otevřeně i dětem.

Co když budou smutné a plakat, jak je toho ušetřit?

Rodiče nebo blízcí dětí mohou mít pocit, že pokud dítě neochrání před smutkem a pláčem, znamená to, že selhali ve své roli. Mohou mít také obavu, že nebudou při rozhovoru schopni zvládnout své emoce. Emoce jsou v pořádku a k těžkým a smutným životním událostem patří. Rodič tím ukazuje, že je normální být smutný nebo plakat, je nicméně dobré, pokud se jeho emoce projevují v takové míře, aby dítě nezačalo mít o rodiče obavy a nemělo následně tendenci chránit naopak jeho. Dítě potřebuje především pocit bezpečí a jistoty, že se může o někoho opřít, a k tomu potřebuje blízkého, ke kterému cítí důvěru. Je proto dobré s nimi mluvit pravdivě a otevřeně.

Děti mnohdy dospělé překvapí, že informace přijímají daleko snadněji, než dospělí předpokládali.

Někdy mohou reagovat zdánlivým nezájmem, odběhnou ke hře nebo jiné zábavě. I to je v pořádku, jde o běžnou dětskou reakci.

Jak máme s dětmi mluvit?

Pokud je to možné, je dobré se na takový hovor připravit. Někdy si rodič sám potřebuje několikrát s někým hovor přeříkat, srovnat si myšlenky, mít prostor pro vlastní emoce nebo dostat náhled a oporu druhého. Někdo z rodiny nebo přátel může být rozhovoru s dítětem přítomný pro chvíli, kdy rodiči dojdou slova. U samotného hovoru s dětmi je dobré používat jazyk přiměřený věku dítěte a volit jednoznačná slova (např. umírá, zemřel). Slova, která odlehčují sdělení a dovolují

jiné vysvětlení (např. odešel, usnul), mohou být pro děti matoucí. Doporučuje se odpovědi vést

v jednoduchých větách a situaci nevysvětlovat

příliš dlouho. Je dobré mít na paměti, že některé

děti potřebují ke zpracování informací delší dobu, a proto mohou opakovaně klást stejné otázky. Pokud na otázky neznáme odpovědi, je v pořádku

říct, že nevíme. Na hovor je dobré si vyhradit dostatek času. Vhodnější je nesdělovat informace

dětem v době kolem spánku, po probuzení, před spaním, v době společného stolování nebo hraní. Tyto činnosti by měly být spojeny s příjemně prožitým časem.

bídnout, ale nechat na dětech rozhodnutí, zda nemocného ve zhoršeném stavu vidět chtějí nebo raději ne. Dobré je s dětmi otevřít i možnosti jejich zapojení do péče a pomoci. I velmi malé děti mohou něco podat, podržet nebo pomoci s drobnými ošetřovatelskými úkony. I symbolický podíl na péči jim může dodat důležitý pocit, že jsou součástí rodiny a dění a přispět k pocitu bezpečí. Rozhodnutí o tom, čeho by se děti chtěly nebo nechtěly účastnit, ale ponecháme na nich.

nictvím hry, způsobem chování a jednáním. Teen ageři nemusí mít potřebu sdílet pocity se svými nejbližšími. Je přirozené, když hledají podporu u jiného dospělého (např. skautský vedoucí, uči tel, vzdálenější příbuzný) nebo u kamarádů.

Na co ještě při komunikaci s dětmi myslet?

Někdy se mohou u dětí objevit obavy – obzvlášť když nejsou dobře informované – že za to, co se děje nějak mohou. Nebo že je nemoc nakažlivá a že by samy mohly zemřít. V případě, že umírá jeden z rodičů, mohou mít obavu, kdo se o ně postará. Je důležité s dětmi o všech jejich obavách mluvit, a to i opakovaně, přistupovat k nim s respektem, nezlehčovat je. Je potřeba děti ubezpečit, že tu pro ně jsme a mohou za námi kdykoliv a s čímkoliv přijít.

Rodiče někdy zvažují, zda děti vzít k nemocnému, na kterém je těžká nemoc na pohled patrná, vypadá nebo i komunikuje jinak, než bylo dítě zvyklé, jeví známky vyčerpání, má viditelné rány apod. Děti bývají schopné podobná setkání zvládnout a příležitost strávit ještě nějaký čas s blízkým člověkem pro ně může být důležitá stejně jako pro nemocného. Je ale dobré dítě předem připravit na změny vzhledu nebo chování nemocného, vysvětlit, čeho bude svědkem. Setkání je vždy dobré na-

Děti by měly mít také dostatek prostoru pro hru. Dětská hra je důležitá, protože přes ni dokáží snadněji vyjádřit a zvládat své emoce a přináší úlevu od stresu. Doporučuje se také zachovat co největší pravidelnost denního režimu a rituálů, které dětem dodávají pocit bezpečí. Pokud toho nelze dosáhnout, je dobré zkusit zapojit další členy rodiny nebo blízké, kteří by mohli pomoci, ale na případných změnách se s dětmi vždy předem domluvit. Někdy je potřeba velké trpělivosti, často se stává, že děti, které procházejí stresem a změnou pravidelných činností a rituálů, se na nějaký čas mohou začít chovat jako vývojově mladší a vrátí se chování, které již odložily. Zpravidla jde o dočasný projev a změna chování časem pomine.

Děti a teenageři mohou jednat, jako by se jich situace tolik nedotýkala. Nemusí navenek tolik projevovat smutek, ve skutečnosti ho ale prožívají.

Zažívají stejné pocity, jako dospělí: hněv, smutek, osamělost, strach, pocity viny apod. Svůj smutek však vyjadřují jinak než dospělí. Děti rychle mění nálady, pocity více než slovy vyjadřují prostřed-

Rozhovory o umírání jsou těžké. Jsou zákonitě plné emocí, obav a nejistoty. Nemohou být jiné. Neklaďte na sebe přílišné nároky, nečekejte, že to půjde hladce, nechtějte od sebe bezchybnost. Už tím, že se pustíte do otevřené komunikace, dě láte pro všechny zúčastněné důležitou věc. Buďte k sobě laskaví.

Cesta domů poskytuje své služby umírajícím lidem a jejich blízkým, kteří o ně pečují. Nabízí služby poradny, ambulance paliativní a podpůrné péče, domácího hospice, odlehčovací služby, půjčovnu pomůcek a provázení pro pozůstalé. Poskytuje vzdělávání odborné i široké veřejnosti, provozuje veřejnou paliativní knihovnu, internetový poradensko-informační portál, nakladatelství a dobročinné obchody.

Zpracoval kolektiv Cesty domů

Odborná garance MUDr. Katarína Vlčková

Odpovědná redaktorka Markéta Čábelová

Ilustrace: Kateřina Coufalová