Perinatální paliativní péče - vkládací leták I

— umělá plicní ventilace pomocí respirátorového vaku (ambuvak nebo rezervoár na anesteziologickém přístroji skrze masku nebo tracheostomii); — resuscitace (oživování dítěte).

Ve chvíli, kdy se dozvíte závažnou diagnózu miminka, si jen těžko dokážete představit plánování dnů, či dokonce týdnů, které máte před sebou. Vše je úplně jinak, než jste očekávali, a před vámi je zcela nepředstavitelná ztráta.

Musíte v krátkém čase udělat velmi náročná rozhodnutí, navíc pod tíhou všech emocí, obav a informací, kterým je často těžké najednou porozumět. Je dobré mít při sobě někoho, kdo vás bude v těchto chvílích doprovázet, podporovat a pomáhat vám. Může to být někdo z vašich blízkých, ale i krizový intervent, psychosociální pracovník, terapeut, někdo z vašich zdravotníků nebo duchovní. Pokud se vám podaří obklopit se svými blízkými nebo i odborníky, můžete v nich najít oporu v těch nejtěžších okamžicích. Přestože si přejete, aby takové chvíle nikdy nenastaly.

Organizace nabízející podporu: www.cestadomu.cz www.crsp.cz/projekty/deti-nebe www.dlouhacesta.cz www.ditevsrdci.cz www.hospicmezistromy.cz/poradna-mezi-stromy www.klicek.org www.plzenskazastavka.cz Weby: www.perinatalniztrata.cz www.prazdnakolebka.cz www.perinatalnihospic.cz Literatura: KUEBELBECK, Amy a Deborah L. DAVIS. Darovaný čas: Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký. Praha: Cesta domů, 2020.

KOKEŠOVÁ KLEINOVÁ, Gražina a Jindřiška PROKOPOVÁ. Žít naplno čas, který ještě zbývá: Provázení životem v čase umírání dítěte či dospívajícího. Praha: Cesta domů, 2019.

Život našeho dítěte bude kratší, než jsme doufali Milí rodiče, je nám velmi líto, že jste v situaci, kdy jste se dozvěděli, že je vaše miminko vážně nemocné nebo že umírá.

V následujícím textu vám chceme přiblížit, jaké možnosti a podporu vám v tomto náročném období může nabídnout perinatální paliativní péče. Můžete se podle toho sami nejlépe rozhodnout, jak chcete využít váš společný čas, který ještě zbývá. Patrně se nyní odehrává vše velmi rychle, ale přesto je možné se na některé chvíle s podporou připravit. Jsme si vědomi toho, že číst tyto řádky nemusí být vůbec snadné a že to může působit bolest. Můžete však jednotlivé části zpracovávat postupně a třeba se k nim vracet, jak budete potřebovat.

Co teď, jak dál?

Stanovení nepříznivé diagnózy a prognózy dítěte během těhotenství může být okamžikem, kdy se vyrovnáváte nejen s tím, že je dítě nemocné, ale i se ztrátou naplánované budoucnosti. Možná právě teď máte jen krátký čas, abyste se rozhodli, zda těhotenství ukončit, nebo v něm pokračovat. V obou případech můžete zvažovat, jestli se rozhodnete využít perinatální paliativní péči.

I v tomto nedlouhém časovém období je dobré zastavit se u toho, že vaše miminko ještě žije. Můžete přemýšlet nad tím, co mu chcete říct, co byste chtěli, aby s vámi zažilo, a jak využít váš společný čas, dokud jste spolu. Můžete zkusit plánovat a zvažovat, jaká jsou vaše přání pro období porodu i po něm.

Kdy může perinatální paliativní péče pomoci?

Volba perinatální paliativní péče může být vhodná třeba v případě, kdy se po sdělení diagnózy neslučitelné se životem dítěte rozhodnete pokračovat v těhotenství a nechat věcem volný průběh. Plán péče je pak zaměřený na léčbu příznaků, na rozhodnutí, která vedou k nejvyšší možné kvalitě života dítěte, důstojnosti, komfortu a úlevě od utrpení.

Možná se rozhodnete využít veškeré zdravotnické mož-

nosti pro zachování života miminka. V takovém případě se dá těhotenství monitorovat a diagnostika dítěte se může zopakovat po porodu. Je třeba brát ohled i na zdraví matky.

Při volbě intenzivní lékařské péče je však dobré snažit se od začátku připravovat na to, že mohou přijít další zásadní rozhodnutí, třeba kdy takovou péči ukončit. To vás může postavit před velmi náročná rozhodnutí, jako je ukončení již zahájené péče (např. odpojení dýchacího přístroje).

Rozhodnout se pro to, že už dítěti nebude poskytována veškerá dostupná zdravotní péče, je velmi těžké. V případě, kdy léčba dítěti nemůže zajistit důstojný život, a naopak přináší bolest nebo jiný diskomfort, je možné na limitaci péče nahlížet i jako na formu ochrany vašeho dítěte. Může jej totiž chránit před operacemi či procedurami, které by mu působily zbytečnou zátěž. Tím dítěti zajišťujete bezbolestný a důstojný život, přestože může být velmi krátký. V případě, že není možné život vašeho dítěte zachránit, může být tato forma paliativní péče tou nejcitlivější variantou.

Možná se rozhodnete těhotenství po sdělení nepříznivé diagnózy ukončit. V takovém případě se budete muset s vaším dítětem rozloučit brzy a perinatální paliativní péče může nabídnout postupy, jak to udělat. V těchto těžkých situacích je součástí paliativní péče i podpora pro vás a vaše blízké.

Možná vás teď napadá, jaký je smysl toho všeho, co se děje?

Proč těhotenství prodlužovat, když miminko stejně zemře?

Proč to neskončit a nepokračovat dál ve vašem životě?

Nebo naopak přemýšlíte, jak nejlépe využít zbývající čas?

Třeba ještě chcete chránit tohle dítě? Možná můžete využít společný čas k vytvoření vzpomínek? Možná byste chtěli miminko přirozeně přivítat, a až nastane ten čas, pak se s ním rozloučit. Nebo se vám honí hlavou spousta jiných myšlenek, které se bojíte i vyslovit. Je to přirozená reakce na těžkou situaci, snažte se být k sobě pokud možno laskaví a nebojte se říct si o pomoc a podporu.

Na co se můžete připravit?

— Zjistěte, jaké jsou vaše možnosti a práva, ty se nebojte prosazovat.

— Udělejte společná rozhodnutí a neváhejte v procesu rozhodování využít konzultace se zdravotníky nebo vyhledejte organizace, které nabízejí podporu, poradenství a provázení.

— Sami nebo s pomocí lékaře či poradce vytvořte plán, podle kterého můžete péči koordinovat.

— Snažte se najít alespoň jednoho poskytovatele pomoci, který podpoří váš plán (to vám hodně pomůže, ale i bez toho to jde).

— Každá perinatální ztráta je jedinečná, snažte se přijít na to, co vám pomáhá, a říkejte to těm, kteří vám poskytují pomoc, poradenství a zdravotnickou péči. Tak může vzniknout partnerství, které jim pomůže pochopit vaše potřeby a posílí jejich schopnost vám pomoci.

— Některé duchovní rituály se vykonávají jen během života dítěte, spojte se s vaším duchovním a vaše spirituální potřeby a přání začleňte do plánu.

Co vám může pomoci, pokud se rozhodnete v těhotenství pokračovat — přizpůsobit své plány a promyslet svá přání podle aktuální situace; — snažit se vnímat hodnotu času, který zbývá; — hledat cesty, jak být blízko vašemu dítěti; — vyjednat si pravidelný monitoring těhotenství; — domluvit si návštěvy u lékaře hned na začátku, nebo až na konci jeho ordinační doby; — starat se o sebe (odpočívat, dělat si radost, pravidelně jíst a pečovat o sebe, jak jen to jde); — dozvědět se pohlaví dítěte; — pojmenovat dítě; — mluvit o svém dítěti; — nebát se prožít naplno i pozitivní emoce související s těhotenstvím.

Co vám může pomoci, pokud se rozhodnete těhotenství ukončit — povědět svému dítěti vše, co potřebujete, a rozloučit se s ním, dokud žije; — zjistit si dopředu, jak bude zákrok probíhat; — mít někoho, kdo vás může podpořit během zákroku i po něm; — využít možnosti perinatální paliativní péče po zákroku.

Jaká přání ohledně péče o dítě je dobré promyslet dopředu, zvlášť pokud volíte veškerou intenzivní péči — jak bude zajištěno tišení bolesti; — zavedení nasogastrické sondy (umělé výživy do žaludku); — intubace (pro podporu dýchání);