100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 2
25/10/2018 10:34
Innhold
Forord..... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
11
Del I medisinske forhold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
1 Generelt om kreft. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Hva er kreft?.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Diagnostikk. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Oppfølging.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Effekt av behandlingen. . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Bivirkninger/seneffekter. . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2 Prostatakreft – generelle forhold. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Lokalisasjon, oppbygning og funksjon av prostatakjertelen. . . . . . . . Statistikk.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Forebygging. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Veksthastighet (aggressivitet). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spredning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Symptomer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PSA-testen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Risikogrupper. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pasientmedvirkning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
23 25 25 25 26 26 26 27 27 27 28
3 Tidlig diagnose o g PSA-testing.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 PSA-testen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fingerprøven. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Henvisning til urolog. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PSA-screening. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PSA-testing i familier med hyppig prostatakreft.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
29 31 32 32 33 35
4 Diagnostikk, utredning o g risikovurdering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Fra mistanke til påvisning. . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Spredning til lymfeknutene i bekkenet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Fjernspredning.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 5
25/10/2018 10:34
6 Prostatakreft
Utbredelsen av prostatakreft: TNM-klassifikasjon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 Pakkeforløp. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
5 Førstelinjebehandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Generelle behandlingsprinsipper. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kurativ målsetting. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palliativ målsetting. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hormonbehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Spesifikke former for førstelinjebehandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kirurgi – Radikal prostatektomi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kirurgi – HIFU-behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Strålebehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Definitiv utvendig strålebehandling med eller uten hormoner. . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utvendig strålebehandling kombinert med innvendig stråling (brakyterapi). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Adjuvant strålebehandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aktiv overvåkning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Medikamentell behandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palliativ strålebehandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Symptomrettet behandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
53 54 55 55 58 58 60 61 61 63 64 64 66 67 68 69
6 Behandling av tilbakefall. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Etter prostatektomi/strålebehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Generelt. . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diagnose. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Behandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ny sykdomsaktivitet under pågående kastrasjonsbehandling. . . . Generelt. . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aktuelle medikamenter i 2018.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Veien videre. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
71 71 72 73 74 74 76 78 79
7 Bivirkninger og livskvalitet e tter behandling.. . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Generelt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Radikal prostatektomi... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Strålebehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Systemisk behandling. .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Helserelatert livskvalitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 6
81 83 88 90 92 94
25/10/2018 10:34
7 Innhold
8 Oppfølging . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Etter prostatektomi.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Etter strålebehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Under «aktiv overvåkning».. . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Under symptomstyrt behandling. . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Under kastrasjonsbehandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
98 99 100 101 101
Del II Psykologi, m askulinitet, seksualitet, livsstil og arbeidsliv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
9 Psykologiske utfordringer ved prostatakreft. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 Kreftens utfordringer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å fortelle eller ikke – og til hvem?. . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mestring. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å ta viktige avgjørelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
109 111 112 113 114
10 Sårbarhet og psykiske reaksjoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Biologisk.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Samsykdommer (komorbiditet). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psykologisk. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Høy nevrotisisme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Liten toleranse for usikkerhet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sosialt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kulturelt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Motstandskraft (resiliens).. . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psykisk plage og psykiske lidelser.. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Belastningsutløste psykiske lidelser. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tilpasningsforstyrrelser.. . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Angst for progresjon og tilbakefall (APT). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
115 115 116 116 116 117 117 118 118 119 121 121 123
11 Andre psykiske forhold p å godt og vondt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 Vedvarende trettbarhet. . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vedvarende søvnløshet (insomni). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kognitive problemer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Posttraumatisk vekst og «å finne fordeler».. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
125 126 128 129 131
12 Mandighet og seksualitet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133 Mandighet (maskulinitet). . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 7
25/10/2018 10:34
8 Prostatakreft
Seksualitet generelt. . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Seksualitet i befolkningen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Holdninger hos helsepersonell. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sex hos eldre.. . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
135 135 139 140 141
13 Ereksjon og ereksjonssvikt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 Ereksjonsmekanismen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ereksjonssvikt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Psykiske reaksjoner på ereksjonssvikt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Penisrehabilitering. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å søke hjelp for ereksjonssvikt.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
143 145 146 148 151 152
14 Partneren, parforholdet og s eksualrådgivning/terapi. . . . 153 Partnerens synspunkter og parforholdet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Homofile og bifile par. . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Forståelse av seksuelle problemer.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Seksualrådgivning. . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Parterapi.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
153 156 156 157 158 158
15 Livsstil og livsstilsendringer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 Fedme. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fysisk aktivitet.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kosthold. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alkoholreduksjon. . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Røykeslutt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Motivasjon for livsstilsforandring.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Komplementær og alternativ behandling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
161 161 162 163 163 163 164 165
16 Informasjon, hjelp, støtte o g tilfredshet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 167 Betydningen av informasjon. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Selvhjelp.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lærings- og mestringssentre.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Å fremme egenomsorg. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tilbud på internett og mobilapper.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pasienttilfredshet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
167 168 169 169 170 171 172
17 Arbeidsliv og økonomi .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 Hva er arbeidsevne?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sykmelding.. . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Uføretrygd. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 8
173 174 175 175
25/10/2018 10:34
9 Innhold
Del III Pasienterfaringer og refleksjoner . . . . . . . . . . . . 177
18 Pasienterfaringer og refleksjoner .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179 Kreft og metaforer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180 Anbefalt litteratur.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Litteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189
Informasjon om P rostatakreftforeningen – PROFO . . . . . . . . . . . 191 Ordforklaringer .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 9
25/10/2018 10:34
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 10
25/10/2018 10:34
Del I
medisinske forhold
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 13
25/10/2018 10:34
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 14
25/10/2018 10:34
Kapittel 1
Generelt om kreft
G
jennom hele livet produseres nye celler ved at eksisterende celler deler seg. Celledelingen er underlagt kroppens reguleringsmekanismer, som styres av genene som er lokalisert i cellekjernens DNA. Egenskapene til de nye cellene overføres som genetisk materiale fra «morcellen» til «dattercellene» i form av kromosomenes to DNA-kjeder. Ved myriaden av celledelinger som foregår gjennom et langt liv, kan enkelte gener i én eller begge DNA-kjeder forandres, og dette fenomenet kalles en mutasjon. Kreft oppstår når det genetiske materialet i en eller begge DNAkjedene blir forandret på grunn av én eller flere slike mutasjoner.
Hva er kreft? De fleste kreftformer oppstår i epitelet. Epitel er cellelaget som kler en utvendig eller innvendig kroppsoverflate, eller danner kjertler. Epitelet kan ha ett eller flere lag og er avgrenset av en basalmembran (figur 1.1). En økning av antall celler (proliferasjon) fører til hyperplasi av epitelet dersom cellene har normalt utseende eller til dysplasi, hvis cellene har en avvikende form og størrelse. Hvis celler med sterkt avvikende utseende påvises uten å ha brutt gjennom basalmembranen, betegnes tilstanden som carcinoma in situ (CIS, «kreft på stedet»). Ingen av de nevnte celleforandringene fører til spredning så lenge de er begrenset til epitelet, men disse overfladiske forandringene kan etter behandlingen komme tilbake. Først når atypiske celler har vokst gjennom basalmembranen, foreligger det en kreftsvulst med fare for spredning gjennom blod- og lymfekar.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 15
25/10/2018 10:34
16 Prostatakreft
Figur 1.1 Utvikling av en kreftsvulst
Hos de fleste mennesker er årsakene til kreftfremkallende mutasjoner ukjente. Derfor kan vi nesten aldri med sikkerhet si hvorfor kreft er oppstått hos den enkelte pasienten. På mer generell basis tror vi at visse kjemiske miljøfaktorer øker risikoen for mutasjoner og enkelte kreftformer. Et eksempel på dette er den velkjente sammenhengen mellom røyking og lungekreft eller blærekreft. Visse virusinfeksjoner kan også fremkalle kreft. Dette er grunnen til at unge jenter nå tilbys vaksine mot humant papillomvirus, for å unngå en virusinfeksjon som kan fremkalle kreft i livmorhalsen. Videre vil risikoen for kreft generelt øke med stigende alder: 60 % av krefttilfellene diagnostiseres hos personer som er 65 år eller eldre. I enkelte familier forekommer arvelige mutasjoner som gir en betydelig økt risiko for kreft. I slike familier er det gjerne mange nære slektninger som har fått kreft, og det er i dag i en del tilfeller mulig å teste med en blodprøve om det foreligger slike arvelige mutasjoner.
Typisk for kreft er 1. at balansen mellom cellevekst og celledød ikke lenger reguleres av kroppens vanlige forsvarsmekanismer, for eksempel immunforsvaret 2. at kreftcellene vokser ukontrollert og ikke respekterer organers naturlige grenser, som kapselen omkring et organ 3. at kreftceller transporteres med blod- og lymfebanene til andre organer der de utvikler seg til dattersvulster (metastaser) 4. at vekstmønsteret og kreftcellenes utseende avviker fra cellene i organet som svulsten oppstår i
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 16
25/10/2018 10:34
17 Kapittel 1 Generelt om kreft
De forskjellige kreftformene utvikler seg med ulik hastighet, og det forekommer også store individuelle forskjeller innenfor samme krefttype. Lungekreft vokser for eksempel som regel mye fortere enn prostatakreft, noe som også gjenspeiles i behovet for rask oppstart av behandling av en pasient med lungekreft så snart diagnosen er stilt. Man har som regel bedre tid med tanke på behandlingsstart etter at en mann med nydiagnostisert prostatakreft er utredet med henblikk på sykdommens utbredelse og egenskaper.
Diagnostikk En mistanke om kreft må avkreftes eller bekreftes ved etterfølgende diagnostikk, som inkluderer kliniske undersøkelser, blodprøver og bildeundersøkelser som røntgen, computertomografi (CT), magnetresonanstomografi (MR), ultralyd og positronemisjonstomografi (PET). En sentral del av diagnostikken er mikroskopiundersøkelse av en vevsprøve (biopsi) eller av hele svulsten, som gjennomføres av en patolog som beskriver type av og utseende på kreftcellene og deres vekstmønster. Ved noen (få) kreftformer kan markører («signalstoffer») i blodet understøtte diagnostikken (og den senere oppfølgingen) av pasientene under og etter behandlingen. De samlede resultatene fra alle gjennomførte undersøkelser gir informasjon om den individuelle svulstens krefttype og tumorbiologi, som antyder alvorlighetsgraden (aggressiviteten) av kreftsykdommen hos den enkelte pasient. Dette vil være retningsgivende for den videre behandlingen, sammen med egenskaper hos pasienten, som alder, samsykdommer og – ikke minst – hans eller hennes ønsker og preferanser.
Behandling Når en kreftbehandling starter, er det viktig at både legen, pasienten og pårørende er klar over hovedmålsettingen med behandlingen. Den er enten kurativ (helbredende) eller palliativ (livsforlengende og symptomlindrende). Kurativ behandling innebærer at legespesialisten mener at kreftsvulsten og/eller kreftcellene kan fjernes fullstendig. Ved palliativ behandling er det i utgangspunktet klart at man ikke kan nå dette målet. Isteden konsentrerer man seg om lindring av symptomer og best mulig livskvalitet, kombinert med lengst mulig levetid. Noen ganger viser det seg at det som i utgangspunktet var en palliativ behandling, likevel har ført til at alt svulstvev er blitt vedvarende borte, svarende til helbredelse.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 17
25/10/2018 10:34
18 Prostatakreft
I behandlingen av kreft har man i dag tre forskjellige muligheter: kirurgi, strålebehandling (radioterapi) og systemisk behandling. Man skiller også mellom lokal (kirurgi, radioterapi) og systemisk (medikamentell) behandling. Moderne kreftbehandling er ofte en kombinasjon av flere former for lokal og systemisk behandling. Ved såkalt multimodal behandling kan både kirurgi, cellegift og eventuelt også strålebehandling kombineres som førstelinjebehandling. Ved prostatakreft er det for eksempel i Norge vanlig å kombinere hormonbehandling med strålebehandling. Hva slags behandlingsstrategi man skal følge for den enkelte pasient, bestemmer man ofte etter at flere eksperter har diskutert alternativene i et såkalt multidisiplinært team-møte (MDT-møte). Ved lokalbehandling (kirurgi eller strålebehandling) omfatter tiltakene en avgrenset kroppsdel, for eksempel munnhule, arm, ben eller underliv. Systemisk behandling virker derimot som regel gjennom blodbanen og påvirker alle kroppsdelene. Graden av påvirkning kan imidlertid variere sterkt fra organ til organ, avhengig av medikamentet som gis. Alle kreftpasienter bør være informert om hvorvidt de får standard (etablert) eller utprøvende (eksperimentell) behandling. Kreftbehandlingen forbedres fortløpende som følge av eksperimentelle kliniske studier basert på forsøk i laboratoriet, på forsøksdyr og deretter eventuelt hos mennesker. Slike studier gjennomføres etter strenge vitenskapelige og etiske prinsipper og har til hensikt å kartlegge både effekten av en ny behandling og eventuelle bivirkninger. Den første behandlingen en kreftpasient får, omtaler vi ofte som førstelinjebehandling. Behandlingen som gis ved tilbakefall etter senere utvikling betegner vi som annen- eller tredjelinjebehandling. For de enkelte kreftformene gir de nasjonale handlingsprogrammene (https://helsedirektoratet. no/kreft/nasjonale-handlingsprogrammer-for-kreft) detaljert informasjon om diagnostikk, behandling og oppfølging, først og fremst beregnet for leger og andre helsearbeidere. Ved kirurgisk behandling av kreft fjerner man svulstvev, eventuelt også metastaser, med kniv, laserstråler eller høyfrekvent ultralyd. Det innebærer en risiko for skader av nerver, blodkar og naboorganer som ligger tett til svulstvevet, spesielt hvis behandlingen skal være kurativ (helbredende). Omfattende (ekstensiv) kirurgi krever at personen er frisk nok til å tåle påkjenningene med operasjonen. Stadig mer kreftkirurgi foregår i dag med den såkalte kikkhullsmetoden og eventuelt med operasjonsrobot, som generelt er mer skånsomme operasjonsmetoder enn åpne inngrep. Strålebehandling er basert på at radioaktive stråler fører til celledød. Dette skjer i større grad i kreftsvulster enn i kroppens normalvev. Målet med strålebehandling er helbredelse (kurasjon) eller symptomlindring og livsforlengelse (palliasjon). I Norge gir vi kurativ strålebehandling som
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 18
25/10/2018 10:34
19 Kapittel 1 Generelt om kreft
en utvendig bestråling fra lineærakselaratorer, som innvendig bestråling (brakyterapi) generert av radioaktive isotoper, eller som en kombinasjon av begge behandlingsmåtene. Strålebehandling blir ofte kombinert med kirurgi og/eller medikamentell behandling, enten gitt på forhånd, samtidig eller etterpå. Hos pasienter med prostatakreft kombineres for eksempel ofte kurativ strålebehandling med hormonbehandling. Mengden av ekstern strålebehandling oppgis i måleenheten Gray (Gy). Ekstern strålebehandling gis som regel som daglige enkelfraksjoner av den totale stråledosen. For å oppnå maksimal stråledose ved ekstern strålebehandling til dyptliggende svulster, som prostatakreft, kombineres strålebunter fra forskjellige retninger. Det gir en høy effekt i krysningspunktet av strålene, med reduserte strålemengder i normalvevet. Datastyrte programmer gjør det mulig å fininnstille (modulere) stråleeffekten, slik at virkningen er størst i svulstvevet og minst i normalvevet. Ved brakyterapi settes radioaktive isotoper direkte inn i svulsten, noe som gir en meget høy stråleeffekt med noen få millimeters rekkevidde. Avhengig av strålekildene kan disse bli fjernet etter noen minutter, eller de kan bli liggende i pasientens kropp livet ut. Strålebehandlingen foregår i et spesialrom med en strålebehandlingsmaskin (lineærakselerator). Pasienten ligger på et bord, og strålefeltene innstilles ut fra markeringer på pasientens kropp, som er fastlagt ved hjelp av CT- og MR-undersøkelser. Som regel varer innstilling og behandling i 10–20 minutter. Selve bestrålingen er smertefri. Systemisk kreftbehandling er basert på medikamenter og gis som tabletter eller som injeksjoner under huden, i muskulaturen eller direkte inn i vener eller arterier. Eksempler på systemisk behandling er cellegiftbehandling (kjemoterapi), hormonbehandling, immunterapi og medikamenter som påvirker spesifikke strukturer i kreftcellene (målsøkende kreftmedisiner). Kjemoterapi angriper DNA-kjedene i en kreftcelle direkte, slik at delingsprosessen i kreftcellene blir forstyrret og det ikke lenger lages levedyktige datterceller. Ved hormonbehandling utnytter man at vekst av prostatakreft- og brystkreftceller stimuleres av henholdsvis mannens kjønnshormoner (vesentlig testosteron) og kvinnens østrogener. Hormonbehandlingen fjerner denne påvirkningen og reduserer celledelingen og dermed kreftutviklingen. Målsøkende kreftmedisiner motvirker spesifikke vekstfremmende strukturer som er nødvendige for ernæring og deling av en kreftcelle, mens immunbehandling styrker kroppens immunologiske forsvarsmekanismer rettet mot kreftcellene. Det er også utviklet systemisk behandling med radioaktive substanser som injiseres direkte inn i blodbanen.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 19
25/10/2018 10:34
20 Prostatakreft
Oppfølging Oppfølging etter kreftsykdom har til hensikt å diagnostisere tilbakefall av sykdommen for å kunne tilby nødvendig behandling på riktig tidspunkt. På lengre sikt er hensikten også å erkjenne risiko og utvikling av seneffekter som kan oppstå etter en kreftbehandling. Type, hyppighet og varighet av oppfølging av den enkelte pasient er avhengig av kreftformen, behandlingen som er gitt, og sykdommens forventede forløp, basert på tidligere erfaring fra store studier. Ut fra foreliggende dokumentasjon og kunnskap kjenner kreftlegene til sannsynligheten for tilbakefall, hvor et eventuelt tilbakefall mest sannsynlig opptrer og etter hvor mange år ny sykdomsaktivitet ikke lenger forventes. Eksisterende viten bestemmer også hva slags spesialundersøkelser med røntgen, CT, MR eller PET, og hvilke blodprøver som bør foretas hos den enkelte pasient under diagnoseperioden og under oppfølgingen. Det er en fordel at kreftpasienten eller hans/hennes pårørende får en skriftlig oppfølgingsplan, slik at pasienten selv kan følge med de forskjellige trinn og undersøkelser i oppfølgingen. Ikke minst kan et slikt dokument være godt å ha med seg når man gjennom årene møter ulike leger på sykehus eller på fastlegekontoret. For en del, men ikke alle, kreftformer er det imidlertid relativt uvesentlig om et tilbakefall blir oppdaget tidlig, det vil si før pasienten oppsøker legen på grunn av nye symptomer (for eksempel at han/hun selv kjenner en forandring, oppdager en ny svulst eller om smertene øker). Mange pasienter ønsker seg hyppige kontroller, helst hos spesialist, men dette kan gi en falsk sikkerhet. Vi vet i dag at en fastlege som kjenner pasienten, og samarbeider med spesialisten, i mange tilfeller kan være bedre egnet til å følge opp en kreftpasient enn en sykehuslege i en travel poliklinikk. På den annen side vil en ny og komplisert behandling kreve flere kontroller på sykehus.
Effekt av behandlingen Når vi skal vurdere hvor effektiv en kreftbehandling er, avhenger det av målsettingen. Ved kurativ behandling er det naturlig å se på overlevelse som resultatmål. Kreftregisteret bruker begrepet relativ overlevelse, som angir sannsynligheten (i prosent) for å være i live etter et gitt antall år (5, 10 eller 15) for pasienter med en bestemt kreftdiagnose – sammenlignet med sannsynligheten for overlevelse hos personer i befolkningen som ikke har hatt denne krefttypen. For noen mer aggressive kreftformer, slik som lungekreft, oppgis ofte fem års relativ overlevelse, mens man helst angir 10 eller 15 års relativ overlevelse for mindre aggressive kreftformer, som prostatakreft.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 20
25/10/2018 10:34
Del II
Psykologi, Âm askulinitet, seksualitet, livsstil og arbeidsliv
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 105
25/10/2018 10:34
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 106
25/10/2018 10:34
Kapittel 9
Psykologiske utfordringer ed prostatakreft v
I
de foregående kapitlene har vi gått nøye inn på viktige kroppslige forhold ved prostatakreft. Det er i grunnen opplagt at kreftsykdommen også påvirker andre sider ved livet, slik det fremgår av figur 9.1. Det er disse forholdene de følgende kapitlene handler om. Som en introduksjon til denne delen, gjengir vi noen funn fra en tysk spørreskjemaundersøkelse med over 500 menn med prostatakreft som var behandlet med radikal prostatektomi om lag to år tidligere (Mehnert mfl. 2010). Blant dem anså 24 % prostatakreften som en fortsatt trussel, og den opplevelsen var hyppigere hos menn over 65 år, hos dem som hadde alvorligere sykdom, og hos dem som hadde levd lengst med diagnosen. Videre opplevde 83 % prostatakreften som en belastning, og 41 % mente at diagnosen var den største belastningen, 24 % usikkerheten omkring fremtiden, 11 % ereksjonssvikten, 10 % angst for tilbakefall og Kommunikasjon Forhold og relasjoner
Bolig
Person med kreftsykdom Fremtid og planer
Arbeid Økonomi
Figur 9.1 Kreftsykdommens innvirkning på livet
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 107
25/10/2018 10:34
Figu virk
108 Prostatakreft
8 % urinlekkasje. Diagnosen i seg selv var altså en større belastning enn bivirkningene. Blant de viktigste positive forholdene svarte 25 % at det var å ha fått behandling, 19 % forholdet til legen, 16 % relasjonen til partneren og 14 % til familie og venner, mens 11 % svarte optimisme og 9 % god prognose. Ved siden av å ha fått behandling var et godt forhold til legen, partneren og de nærmeste det som mennene satte mest pris på. Av mennene i undersøkelsen hadde 16 % en grad av depresjon eller angst som fylte kravene til en psykisk lidelse. Dette til tross for at mennenes gjennomsnittsverdier for angst- og depresjonssymptomer var lavere enn blant tyske menn generelt. Menn med høyt nivå av angst og depresjon hadde dårligere fysisk og psykisk livskvalitet enn menn med lavt nivå. Nivået av psykiske lidelser var altså noe høyere hos menn med prostatakreft enn i befolkningen. Gifte menn rapporterte høyere nivå av sosial støtte enn enslige og skilte menn eller enkemenn. Dette illustrerer betydningen av å ha en nær fortrolig i hverdagen. Mange menn svarte at de var tilbakeholdne med å prate om sykdommen, og at de var mest opptatt av å få livet tilbake i sitt gamle spor. Det var også mange menn som var dårlige til å formidle følelser, og dermed fikk de mindre følelsesmessig støtte enn de trengte. Her ser vi hvordan den tradisjonelle maskuline rollen kan være til hinder for å mestre utfordringene ved prostatakreft på en god måte. Hos en god del menn ble kommunikasjonen med partneren dårligere som følge av kreftsykdommen og dens følger. Dette illustrerer hvordan prostatakreft langt på vei er en «parsykdom», der partnerens mestring og holdninger er avgjørende for parets livskvalitet i den lange tidsperioden som gjerne følger etter diagnose og primærbehandling. Betydningen av «den gode samtalen» kan ikke understrekes nok, noe som vi skal komme tilbake til. I de følgende kapitlene følger vi opp temaene fra den tyske undersøkelsen, men vi går også gjennom de psykiske utfordringene og reaksjonene knyttet til prostatakreft. Vi beskriver effektene på seksuallivet og parforholdet, og tiltak mot dem, vi går inn på betydningen av en sunn livsstil og endring av usunn livsstil, i tillegg til følgene for arbeidslivet, arbeidsevnen, økonomien og levekårene. Mange av disse temaene er godt dekket av forskning, og der hvor vi har lite forskningsbasert kunnskap, supplerer vi med klinisk kunnskap om eldre menn med og uten kreft. Prostatakreft rammer i hovedsak menn som er 60 år og eldre, og vi må se deres problemer i forhold til utfordringene som møter menn generelt i de senere fasene av livet. Kapitlene er utformet slik at de både gir informasjon og råd til pasientene og deres nærmeste, men også slik at de kan være nyttige for helsepersonell som har oppfølgingsoppgaver overfor menn med prostatakreft.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 108
25/10/2018 10:34
109 Kapittel 9 Psykologiske utfordringer ved prostatakreft
Kreftens utfordringer For de fleste av mennene starter sykehistorien med at kreft blir brakt på bane hos fastlegen fordi det er funnet en forhøyet PSA-verdi, og sjeldnere ut fra urinveissymptomer eller andre symptomplager. Som omtalt tidligere i kapittel 2 og 3, kan et slikt PSA-funn tyde på så vel prostatakreft som godartede sykdommer i prostata. Henvisningen til, og undersøkelsen hos urolog, gir endelig avklaring på kreftdiagnosen, men selv med pakkeforløpet kan dette ta noe tid. Positiv kreftdiagnose utløser noen sentrale utfordringer for mennene og deres partnere: usikkerhet og venting, forstyrrelser i dagliglivet, å finne meningen med kreften, undring om lengden på livet, endring av den personlige livshistorien og oppfatningen av det å være mann, refleksjoner rundt det å være maskulin og selvhjulpen. Mennene er redde for kreft som en livstruende sykdom, for behandlingen og for at livet skal bli kortere og slutten mer smertefull enn de hadde tenkt seg. Menn med prostatakreft møter minst tre utfordringer:
• Å innrømme for seg selve at man er alvorlig syk. For mange menn har tanken på egen alvorlig sykdom knapt streifet dem før de fikk diagnosen prostatakreft. Tvert imot er slik sykdom bare noe som kan ramme andre, eller noe som kan melde seg når man blir ordentlig gammel. En ekstra belastning er det dersom prostatakreften melder seg til tross for sunn livsstil, mye trening og nei til fristelser.
• Diagnostisering, behandling, oppfølging og støtte er i hendene på andre (helsepersonell og pårørende). Dette utfordrer mennenes selvstendighet, og det at de kan løse egne problemer selv, noe som er viktige maskuline verdier. Avhengighet av andre er en markert provokasjon for mange menn, og det samme er svekket seksualitet, noe som utfordrer deres mandighet (maskulinitet). Vi omtaler dette senere.
• Å ta tilbake tidligere funksjoner etter behandling eller å tilpasse seg varig funksjonsnedsettelse. Dette utfordrer mennenes selvbilde, verdier og mål. Arbeidsevnen og tilhørende ambisjoner, og «manndomskraften» kan ha fått seg en alvorlig knekk. Spørsmålet er om tidligere kraft, vitalitet og funksjoner kan gjenvinnes eller ikke?
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 109
25/10/2018 10:34
110 Prostatakreft
I den tidlige fasen av kreftforløpet er det viktig at mennene får tid og anledning til å uttrykke sin bekymring både til helsepersonell og til partneren, og eventuelt til andre nærstående om de ønsker det. Helt fra begynnelsen av kan det være viktig å velge de rette språklige formuleringene om sykdommen. Mange menn synes at «prostatakreft» er et greit uttrykk, mens andre gjerne ønsker en mykere omskrivning, som «svulsten» eller «sykdommen». For partner og helsepersonell er det viktige å holde seg til formuleringer som mennene er komfortable med, spesielt i møte med menn fra andre kulturer enn den norske. Når de får en kreftdiagnose, spør mange menn seg: «Hvorfor hender dette meg?» Bortsett fra ved arvelig prostatakreft har vi ingen sikre årsaksforklaringer, men økt alder gir økt risiko. Røyking, overvekt og kosthold spiller muligens en rolle, mens det er mer uklart angående den seksuelle aktiviteten tidligere i livet (se senere). Derfor har vi dessverre ikke noe godt svar på dette spørsmålet. I kapittel 2 har vi påpekt den oftest langsomme veksten av prostatakreft. For mange menn er det en stor overraskelse at svulsten kan ha vokst i prostata over lang tid uten at den har gitt merkbare symptomer. På grunn av den varierende alvorlighetsgraden og utbredelsen av prostatakreften, får usikkerhet en særskilt plass hos mennene og deres partnere. Dette takler de på ulike måter. Mange søker informasjon på nettet, men der er det ingen kvalitetssikring av informasjonen. Informasjon fra helsepersonell og/eller fra gode nettsider kan dempe noe av usikkerheten. Iblant skjer det motsatte, nemlig at usikkerheten øker fordi det er så mye og til dels motstridende informasjon å finne på internett. Pasienter og partnere kan oppleve dette som en overbelastning og bli forvirret. Usikkerhet knytter seg både til hva prostatakreft egentlig er, inndelingen i risikogrupper, behandlingsvalget, bivirkningene etterpå, påvirkningen av arbeidsevnen og leveutsiktene på lengre sikt. Det er viktig å vite at leveutsiktene (prognosene) bygger på omfattende forløpsdata på gruppenivå. Å omsette dette til leveutsiktene for den enkelte pasient med prostatakreft byr på utfordringer, og helsepersonell bør være tilbakeholdne med å gi kategoriske vurderinger. Det er nærliggende å sitere evangelisten Markus (kapittel 13, vers 32): «Men denne dagen eller timen, kjenner ingen.» Pasientene og deres nærmeste må leve med usikkerhet, som helst ikke bør dominere tankelivet eller komme ut av kontroll, se nedenfor. Regelmessige PSA-prøver er en nødvendig og viktig del av oppfølgingen. Fordi svaret på prøvene sier så mye om sykdomsaktiviteten er det vanlig å grue seg før neste prøvetaking. Svaret kan jo innebære både lettelse og skuffelse. Det er viktig ikke å grue seg så mye at man ikke møter opp til prøvetaking, og heller ikke gruble så mye over prøvesvaret at det skyver alt annet ut av psyken. Å ha rimelig fred til tross for kreften betyr mye for et vanlig
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 110
25/10/2018 10:34
111 Kapittel 9 Psykologiske utfordringer ved prostatakreft
hverdagsliv. Noen pasienter har lett for å bekymre seg, og negativ informasjon og dårlige nyheter kan gi grobunn for flere bekymringer, fôret av mer katastrofetenkning, som noen pasienter har et særlig anlegg for, se nedenfor.
Å fortelle eller ikke – og til hvem? Et sentralt spørsmål for mange pasienter er om diagnosen skal holdes blant de aller nærmeste eller om man skal gå bredere ut, for eksempel til arbeidsgiver. Det er ikke noe selvfølgelig svar på dette spørsmålet. Det må avgjøres av pasienten, helst i dialog med partneren. Stigmaet knyttet til sykdommen er blitt mindre de senere år, i tråd med større åpenhet om personlige forhold i samfunnet generelt. Det finnes en pasientforening, Prostatakreftforeningen (PROFO), diverse hjelpetilbud og en betydelig medieinteresse, se senere. Åpenhet er en innrømmelse av en svakhet, og det er vanskelig å vite hva det i fremtiden kan bli brukt til. Kreft er fortsatt sterkt forbundet med dårlig helse og død i befolkningens kollektive bevissthet. Redusert mandighet, ereksjonssvikt, urinlekkasje og vedvarende trettbarhet er ikke akkurat noe å sette på CV-en eller å ha forbundet med sin person og sitt omdømme. Ved ikke å fortelle går man glipp av støtte, forståelse og hjelp fra nettverket, og man har et forklaringsproblem i forhold til sykmeldinger og fravær fra jobben. Generelt er det jo slik at dersom en sykdom er synlig, har stor symptomtyngde og gjør at man virker syk, desto større er andelen av de syke som informerer om den. Vi er bare kjent med en studie fra Canada hvor forskerne studerte menns og partnernes holdning til det å gå ut med prostatakreftdiagnosen (Gray mfl. 2000). Der fant man at de fleste av mennene var tilbakeholdne og bare informerte de aller nærmeste, og aller helst bare kona. Pliktfølelse i forhold til familien om å informere om operasjon og mulig død var også viktig. Muligheten for arvelig risiko i familier med mange tilfeller av prostatakreft økte også informasjonen til nærmeste familie. Pasientene ønsket primært at livet skulle komme tilbake i vante former fortest mulig, og de uttrykte lite behov for hjelp fra andre enn kona. Arbeidsgivere ble primært informert for å forklare fravær. En annen grunn for tilbakeholdenhet var at mange i nettverket selv var eldre og hadde egne helseproblemer eller nylige tapsopplevelser. Mennene ville skåne dem for ytterligere bekymringer. De seksuelle bivirkningene var også grunn for tilbakeholdenhet, særlig angsten for stigmatisering for ereksjonssvikt. I denne forbindelsen anga mennene av og til bestemte personer som de slett ikke ønsket skulle vite om diagnosen deres, blant annet for at de ikke skulle prøve seg på kona.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 111
25/10/2018 10:34
Del III
Pasienterfaringer og refleksjoner
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 177
25/10/2018 10:34
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 178
25/10/2018 10:34
Kapittel 18
Pasienterfaringer og refleksjoner
K
reftsykdom er en så skjellsettende opplevelse i livet at mange kreftpasienter har skrevet bok eller blogger om sine erfaringer og reaksjoner (Dahl 2016). Vi synes slike fortellinger bidrar med noe viktig om kreftopplevelsen, erfaringer med helsevesenet og reaksjoner i det sosiale nettverket. Derfor har vi valgt å ta med denne delen for å formidle fra dette viktige stoffet, der pasienter og pårørende kan gå videre til originaltekstene om de ønsker det. Det finnes ingen bøker om forløpet av prostatakreft skrevet av norske pasienter, men det foreligger et par på dansk og fire–fem på svensk. Noen bøker av amerikanske pasienter er oversatt til skandinaviske språk, men siden helsevesenet der er så annerledes, er de av mindre interesse. Flere av de danske og svenske bøkene er skrevet av menn som har vært godt kjent i offentligheten. Det er alltid modig å stå frem med sin krefthistorie, men kanskje enda mer når man er et kjent navn i mediene. På den annen siden kan det at kjente menn står frem, virke inspirerende på menn generelt nå det gjelder åpenhet om prostatakreften og livet med den. På hjemmesidene til Prostatakreftforeningen finner man personlige historier om prostatakreft fortalt av norske menn (https://www.prostatakreft.no/ personlige-historier/). I dette kapitlet presenterer vi først generelle forhold ved kreftberetninger, og deretter omtaler vi noen utvalgte bøker om pasienterfaringer ved prostatakreft.
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 179
25/10/2018 10:34
180 Prostatakreft
Kreft og metaforer Metaforer er billedlige ord som brukes i overført betydning. De to vanligste metaforene for kreft er at sykdommen beskrives som en kamp eller en reise. Blant kreftpasienter generelt har den militære kampmetaforen vært dominerende. Da president Richard M. Nixon signerte The National Cancer Act for USA i 1971, erklærte han «krig mot kreft». Både før og siden har militære uttrykk vært i bruk, og en vanlig formulering i dødsannonser er fortsatt at avdøde «tapte kampen mot kreften». Williams Camus (2009, side 475) har på en underfundig måte samlet de militære metaforene på kreftområdet: «After the cancer’s invasion of the body, the immune system launces an offensive to beat the disease. The army of killer T-cells and stealth viruses fight the tumour cells. However, this is not enough to wipe out or eradicate the invader completely, especially if it has spread throughout the body becoming lethal. Thus, a bigger arsenal of weapons, consisting of magic bullets and blunt instruments, target the enemy. If the cancer is still resistant to the cancer-fighting tools, other weapons are injected to attack the disease or to boost the body’s own defenses. This attack may eventually lead to defeating the disease although it also involves serious side-effects as healthy cells are also destroyed by the weapons.»1
Kampmetaforen gir pasientene et ansvar for å bekjempe en fiende som de ikke kan se, og heller ikke kan gjøre så mye med, annet enn å endre eventuelt usunn livsstil og følge opplegget til helsepersonell. Kamper generelt har gjerne vinnere og tapere, og kampmetaforen medfører på samme vis at pasientene kan bli vinnere. Man kan derfor si at kampmetaforen stiller helt urimelige krav til pasientene om at de skal vinne over en fiende som de knapt har våpen til å møte. Den kan lett gi kreftpasienter skyldfølelse for å tape en kamp mot en fiende som de selv ikke har muligheter for å kontrollere. Stadig flere anbefaler derfor at man i minst mulig grad bør bruke kampmetaforen. Blant annet har Kreftforeningens generalsekretær og en lederartikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening oppfordret til at man ikke bruker betegnelsen «å tape mot kreften».2 Reisemetaforen er langt mer realistisk og fredelig, siden kreftsykdommen omtales som en del av en lengre livsreise. Søkelyset flyttes fra en fysisk
1 Forfatterens uthevinger 2 https://tidsskriftet.no/2014/11/fra-redaktoren/kreft-er-ikke-krig https://www.vg.no/nyheter/meninger/i/018pJ/kampen-om-kreften
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 180
25/10/2018 10:34
181 Kapittel 18 Pasienterfaringer og refleksjoner
kamp til sykdomsopplevelsen og dens plass i pasientenes samlede opplevelse og mening med sine liv. Reisemetaforen gir hver pasient anledning til å følge sin egen vei, med avstikkere og tilpasning til kreftforløpet slik det folder seg ut. I motsetning til kampmetaforen stiller ikke reisemetaforen noen moralske krav til pasientene. For helsepersonell skulle det også være enkelt å bruke denne i samtale med kreftpasienter og å betone dens fordeler. Uansett metafor handler dette om å forstå kreftpasientenes sentrale oppfatninger av sin livsverden.
Anbefalt litteratur Etter å ha lest mesteparten av personlige kreftskildringer i norsk litteratur står vi igjen med tre norske bøker som skiller seg ut, men ingen av dem handler spesifikt om prostatakreft. Vi mener at menn med prostatakreft og deres pårørende kan lære mye fra disse bøkene:
• Lise Askviks Mitt år med brystkreft (2013) er en overbevisende reiseskildring om å møte kreftsykdommen med et åpent sinn. Den viser også hvordan man gjør et kreftproblem til en kampsak ved hjelp av sosiale medier. • Jon Magnus’ Veien til Karlsvogna. En dagbok om kreft og kjærlighet (1999). Magnus beskriver konas opplevelser av brystkreft og sine egne reaksjoner som ektefelle. Boken handler om parets håp, tilbakeslag og ulike erfaringer med kreftomsorgen med enkelte stjernestunder innimellom. • Gregers Ottesens Kreftens gleder (2013) trekker det «å tenke positivt» som kreftpasient til sitt ytterpunkt basert på både lymfe- og prostatakreft. Tittelen egger til motsigelse, og provoserende synspunkter følger tett som hagl. Budskapet er at selv med langtkommen kreft, kan man ha mange gode opplevelser i livet. Peter Örn: Prostatacancer. En bok om hopp (2016)
Peter Örn (født 1954) er en tidligere svensk politiker og administrator som fikk diagnosen prostatakreft da han var 59 år. Han starter boken med å understreke at prostatakreft «ikke er noen forkjølelse» akkurat, men noe langt mer alvorlig. Han forteller hvordan kreftdiagnosen rystet livet hans i grunnvollene. Han ble helt satt ut, og det tok lang tid før han igjen følte at han hadde grep om livet sitt. Litt underfundig skriver han at prostatakjertelen utviklingsmessig ikke synes tilpasset den økte livslengden til mennene i vår tid. Med den kortere
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 181
25/10/2018 10:34
182 Prostatakreft
levetiden i gamle dager rakk ikke kreftutvikling i prostata å bli noe problem før menn døde av andre grunner. Med økt levetid rammes imidlertid stadig flere menn av en sykdom som preger deres liv, forhold og hverdag. I håpets perspektiv skriver Örn ut fra det faktum at prostatakreft for det meste utvikler seg svært langsomt, mens den faglig kunnskapen om kreften og dens behandling utvikler seg svært raskt. Legemidlene er blitt flere og mer effektive. Mulighetene for å overleve og fortsatt ha et langt liv har økt betydelig i løpet av de siste årene. Mange menn dør med sykdommen, men færre vil dø av den. Örn beskriver ventetiden på sikker diagnose som plagsom, og da han skal møte urologen, kjenner han seg «som en fange på vei til sin dødsdom». Han har kjent seg frisk tidligere, men siden mange i slekten på farssiden har hatt kreft, streifer tanken han om at det kanskje snart er hans tur. Han ber derfor selv fastlegen om å ta PSA-prøven, og siden den er forhøyet blir han henvist til en privatpraktiserende urolog. Urologen mener at den forhøyede PSA-verdien skyldes betennelse i prostata, og Örn får en antibiotikakur, som ikke fører til reduksjon av PSA. Da mener urologen at betennelsen er kronisk, og noe som han bare må leve med. Da Örn fikk kreftdiagnosen, bestemte han seg for å lære mest mulig om sykdommen. Hensikten var å kunne håndtere den handlingslammelsen og passiviteten som oppsto som reaksjon på diagnosen. Han var redd for å gi opp og ikke lenger kunne fungere verken på jobben eller i familien. Han satte opp fire punkter: sette av tid for å lære om prostatakreft, inklusive å få tak i informasjonsbrosjyrer, snakke med menn som hadde eller hadde hatt sykdommen, analysere ulike handlingsalternativer ut fra de ulike beskjedene som legene kunne gi ham, og se over sin forsikringsdekning. Det siste handlet om forsikringer ved uførhet utover den fra folketrygden, og forsikring ved dødsfall, som ville gjøre at kona kunne fortsette å ha samme levekår dersom Örn falt bort. Kona tok kreftdiagnosen saklig, men barna reagerte mer emosjonelt. Selv opplevde Örn seg som spaltet mellom den voksne mannen med handlekraft, selvstendighet og integritet, og den redde guttungen som trengte nærhet og trøst. Ordet «kreft» kvernet rundt i bevisstheten hans sent og tidlig, og han bestemte seg for operasjon. Örn gjorde likevel forberedelser for sin død med økonomi, testamente og hvordan begravelsen skulle organiseres. Fordi han følte seg så maktesløs og utlevert, opplevde han disse forberedelsene som et forsøk på å ha kontroll over noe i livet. Han opplevde også at den makt, suksess og de sosiale posisjonene han hadde hatt i livet, ble betydningsløse med perspektivet om at han kunne dø under operasjonen. Et viktig poeng for Örn var å bli kjent med de rettighetene han hadde som pasient i forhold til «second opinion» fra annen spesialist, til Nav og til arbeidsgiver. Når Örn snakker med andre, får han ulike råd og synspunkter
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 182
25/10/2018 10:34
183 Kapittel 18 Pasienterfaringer og refleksjoner
å tenke over. Ett av dem er at for noen kjennes prostatabiopsi som voldtekt, mens andre bare blir litt forlegne av at urologen holder på i endetarmen. Et annet synspunkt er at det er urologens dyktighet og kirurgiske kompetanse som er avgjørende for sluttresultatet. Örn fikk klar beskjed om at kreften ikke hadde spredd seg utenfor prostata, og at han kunne få helbredende behandling. Urologen lærte ham følge mantra: «Først kommer livet, så urinkontinensen og sist potensen!» I tillegg ba han Örn om å ta det rolig, noe han fant svært vanskelig siden han ventet på operasjon. Selv om han er i hendene på en svært erfaren kirurg, melder usikkerheten seg. Örn søker trøst i at andre har tatt operasjonen før ham, og andre kommer til å ta den etterpå. Operasjonen er vellykket, og urologen finner ingen tegn til spredning. Örn opplevde hvor vanskelig det er å forestille seg sin egen død. Angsten førte til søvnløshet og selvbebreidelser for å ha prioritert karrieren fremfor å være far til barna. En kveld før operasjonen gikk han i kirken, der han var med og sang salmen Famna gryningen av den svenske poeten Ylva Eggehorn, og han brast i gråt som han prøvde å skjule. Det postoperative forløpet med å vende seg til kateter, opp og gå, i tillegg til å få i gang magen, var utfordrende. Det samme gjaldt det å være hjelpetrengende i forhold til kona for å komme seg ut av sengen og tømme urinposen. Det var også utfordrende å være sykmeldt og gå rundt hjemme i joggebukse, t-skjorte og tøfler, ikke spesielt kledd for de som kom på sykebesøk. På programmet sto knipeøvelser og vandring rundt i boligen. Etter at kateteret var fjernet kom urinlekkasjen og håndteringen av den både på dag- og nattid. Etter operasjonen fikk Örn råd om knipeøvelser for bekkenmuskulaturen og om å onanere like flittig som i tenårene for å opprettholde potensen. Han gikk også på møter i pasientforeningen Prostatacancerförbundet3, der han fikk støtte og høre om andre pasienters ulike erfaringer i sykdomsforløpet. Han opplevde også stort utbytte av foreningens medlemsblad Prostatanytt. Örn utviklet det man gjerne kaller PSA-sykdommen – en kraftig angstreaksjon før den årlige PSA-testen inntil svaret foreligger. Örn hevder at selv om menn i slutten av 50-årene som han selv, ikke er helt unge, er de gjerne friske ellers og stiller fortsatt store krav til livet, inklusive kjærlighetslivet. Operasjonen reduserte hans følelse av maskulinitet, samleiene ble sjeldnere, og de satset på andre sider ved parforholdet. Forutsetningen for at det gikk bra var at paret våget å snakke sammen om saken. Kona hadde startet en støttegruppe for kvinner med menn som hadde prostatakreft. I gruppen flyttet søkelyset seg raskt fra hvordan mennene hadde det, til kvinnenes egen situasjon og følelser. 3
Tilsvarer Prostataforeningen (PROFO) i Norge
100607 GRMAT Prostatakreft 180101.indd 183
25/10/2018 10:34