Personer med demens by Cappelen Damm

Innhold

Forord...............................................................................................

S/E - ka - m1 - m2 mal vær

1 Å møte personer med demens..................................................... 13 Kari Lislerud Smebye Fra «de demente» til «personer med demens»............................................ Etiske utfordringer i demensomsorgen.. .................................................... Kunnskapsbasert praksis........................................................................ Hensikten med boken. . .......................................................................... Referanser...........................................................................................

13 15 17 19 21

2 Hva er demens?. . .......................................................................... 23 Anne Marie Mork Rokstad Demens – definisjon og kriterier.. ............................................................ Sykdommer som gir demens. . ................................................................. Tilstander som kan gi demenslignende symptomer..................................... Forekomst av demenssykdom................................................................. Utvikling av demens. . ............................................................................ Forebygging. . ....................................................................................... Symptomer ved demens......................................................................... Å leve med demens – hvordan beskriver personer med demens sin egen situasjon?............................................................................................ Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... Referanser...........................................................................................

24 25 33 34 35 36 36 41 48 48

3 Personsentrert omsorg................................................................ 51 Anne Marie Mork Rokstad Janne Røsvik har skrevet om VIPS praksismodellen, side 63–68 Hva innebærer personsentrert omsorg?.................................................... 52 En utvidet forståelse av demens............................................................... 53 Innhold 7

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 7

05/02/2020 16:04

Hvordan kan vi påvirke personverdet?...................................................... Å skape en kultur for personsentrert omsorg.. ............................................ Betydningen av tydelig ledelse. . ............................................................... Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... Referanser...........................................................................................

58 61 68 69 70

4 Utredning og diagnostikk............................................................ 72 Anne Marie Mork Rokstad Mål for utredningen.............................................................................. Innholdet i utredningen......................................................................... Organisering av utredning i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Nærmere beskrivelse av kartlegging og undersøkelser.. ................................ Tilbakemelding og informasjon til pasient og pårørende.............................. Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... Referanser...........................................................................................

73 74 74 76 84 85 85

5 Kommunikasjon........................................................................... 86 Kjersti Wogn-Henriksen Hva er kommunikasjon?........................................................................ 88 Demens og kommunikasjon – en stor faglig utfordring. . .............................. 90 Hva kan vi gjøre?.................................................................................. 94 Kommunikasjon er så mangt – om ulike typer kommunikasjon.................... 99 Noen kommunikasjonsprinsipper i demensomsorgen................................. 102 Kan kommunikasjon læres?.................................................................... 110 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 111 Referanser........................................................................................... 111

6 Marte Meo-veiledning i kommunikasjon med personer med demens............................................................................................. 114 Marianne Munch Rigmor Einang Alnes har skrevet om Marte Meo-veiledning og kunnskapsbasert praksis, side 127–131 Grunnelementene i funksjonsstøttende kommunikasjon.............................. 116 Gjennomføring av Marte Meo-veiledning................................................. 126 Marte Meo-veiledning og kunnskapsbasert praksis..................................... 127 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 131 Referanser........................................................................................... 132

7 Handlingssvikt og tilrettelegging. . ............................................... 134 Torhild Holthe Fra sansing til handling. . ........................................................................ 134 Observasjon........................................................................................ 138 Når daglige aktiviteter ikke mestres.......................................................... 139 Tilrettelegging av det fysiske miljøet. . ....................................................... 140

8 Innhold

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 8

05/02/2020 16:04

Universell utforming............................................................................. 146 Planlegging av nye boenheter.................................................................. 146 Arealene i boenheten. . ........................................................................... 151 Sikkerhet i hjemmet.............................................................................. 153 Hjelpemidler og velferdsteknologi. . .......................................................... 154 Etikk og velferdsteknologi...................................................................... 160 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 162 Referanser........................................................................................... 162

8 Miljøbehandling........................................................................... 165 Anne Marie Mork Rokstad Kari Lislerud Smebye har skrevet om åndelig aktivitet, side 186–188 Hva menes med miljøbehandling?........................................................... 166 Individuelt tilpasset miljøbehandling. . ...................................................... 167 Spesifikke miljøtiltak............................................................................. 167 Aktiviteter........................................................................................... 168 Bruk av musikk i behandlingen............................................................... 174 Kreativ aktivitet.................................................................................... 177 Sansestimulering.................................................................................. 179 Fysisk aktivitet..................................................................................... 184 Åndelig aktivitet................................................................................... 186 Samtalegrupper for personer med demens – noen hovedprinsipper............... 188 Grupper for kognitiv stimulering............................................................. 190 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 192 Referanser........................................................................................... 192

9 Utfordrende atferd....................................................................... 196 Anne Marie Mork Rokstad Hva menes med utfordrende atferd?......................................................... 197 Kartlegging og utredning....................................................................... 201 Tiltak som kan forebygge og moderere utfordrende atferd............................ 205 Hjelp til pårørende ved utfordrende atferd. . ............................................... 216 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 217 Referanser........................................................................................... 217

10 Seksualitet og demens................................................................. 220 Kjersti Wogn-Henriksen Om seksualitet..................................................................................... 220 Demens og seksualitet........................................................................... 221 Hjemmeboende i tidlig fase av sykdommen............................................... 223 Når livet leves i institusjon. . .................................................................... 226 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 231 Referanser........................................................................................... 231

Innhold 9

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 9

05/02/2020 16:04

11 Selvbestemmelse og tvang.......................................................... 234 Kari Lislerud Smebye og Lasse Johnsen Selvbestemmelse. . ................................................................................. 235 Hvordan deltar personer med demens i beslutninger?.. ................................ 239 Tvang................................................................................................. 245 Samtykkekompetanse............................................................................ 249 Tvang i demensomsorgen – noen prinsipielle betraktninger og praktiske erfaringer............................................................................................ 255 Andre lovgrunnlag for bruk av tvang. . ...................................................... 261 Å sikre kontroll med bruk av tvang.......................................................... 262 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 264 Referanser........................................................................................... 264

12 Samarbeid med pårørende.. ......................................................... 268 Kari Lislerud Smebye Å være pårørende til personer med demens............................................... 269 Hvem er de pårørende?.......................................................................... 272 Å gi støtte til pårørende.. ........................................................................ 276 Gruppetiltak for pårørende. . ................................................................... 281 Samarbeid mellom helsepersonell, pårørende og frivillige............................ 284 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 287 Referanser........................................................................................... 287

13 Yngre personer med demens....................................................... 292 Kjersti Wogn-Henriksen Demens kan også ramme yngre............................................................... 292 Ulike typer av demens hos yngre............................................................. 293 Spesielle forhold ved tidlig debuterende demens......................................... 296 Utredning av demens i yngre alder. . ......................................................... 301 Tiltak og tjenester for yngre med demens.................................................. 304 Økonomiske konsekvenser av sykdommen. . .............................................. 311 Helsepersonell og møtet med yngre med demens. . ...................................... 312 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 312 Referanser........................................................................................... 313

14 Personer med utviklingshemning og demens.. ............................. 315 Frode Kibsgaard Larsen En økende gruppe. . ............................................................................... 316 Hva vil det si å ha en utviklingshemning?.................................................. 317 Om demens hos personer med utviklingshemning.. .................................... 319 Hva er særegent ved demens hos personer med utviklingshemning?.............. 320 Forløp og behandling............................................................................ 330 Eget hjem eller sykehjem?.. ..................................................................... 334 Avsluttende bemerkninger.. .................................................................... 337

10 Innhold

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 10

05/02/2020 16:04

Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 337 Referanser........................................................................................... 338

15 Lindrende behandling til personer med demens.......................... 341 Siren Eriksen Døden og palliasjon.............................................................................. 341 Demensforløpet.. .................................................................................. 344 Forhåndssamtalen. . ............................................................................... 348 Symptomlindring................................................................................. 353 Omsorg ved livets slutt.. ......................................................................... 354 Døden og tiden etter den.. ...................................................................... 361 Spørsmål og oppgaver.. .......................................................................... 363 Referanser........................................................................................... 364

Etterord............................................................................................ 367 Om forfatterne.................................................................................. 368 Stikkord............................................................................................ 371

Innhold 11

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 11

05/02/2020 16:04

Kapittel 1 Å møte personer med demens Kari Lislerud Smebye

Fra «de demente» til «personer med demens» I løpet av de siste årene har det skjedd endringer i hvordan vi betrakter personer som har fått en demensdiagnose. I dag foretrekker vi å si «personer med demens» heller enn «de demente» fordi de først og fremst er personer, og fordi sykdommen demens ikke er det eneste som kjennetegner dem. Kjernen i det å være et menneske er ikke avhengig av evnen til å tenke og resonnere – også evnen til å oppleve og å relatere seg til andre er vesentlige aspekter. Med dette utgangspunktet mener vi at møter og samhandlinger mellom personer med demens og helsepersonell kan være meningsfulle, men også utfordrende. Et møte krever minst to personer, og oppfatningen av den andre er avgjørende for hvordan møtet blir. Filosofen Buber (1958) skisserer to alternative tilnærminger. En jeg–du-tilnærming innebærer at en ser den andre som et subjekt, og at forholdet preges av gjensidig respekt. Med en jeg–det-tilnærming ser vi derimot den andre som et objekt eller bare som en kropp, og vi behandler personen nærmest som en ting. En jeg–du-tilnærming i demensomsorgen bygger på et humanistisk menneskesyn, som forutsetter at vi opplever at personen fortsatt er der på tross av at sykdommen utvikler seg. Det legges vekt på gjenværende ressurser og friske sider, som evnen til å vise og gjenkjenne følelser og til å henvende seg til andre mennesker. Selvet er til stede selv om det er delvis skjult. Andres reaksjoner på personer med demens kan fremme eller hemme dem i å fremstå som den de er. Å bli møtt med positive holdninger og personsentrert omsorg bygger opp identitet og selvfølelse, men motsatt kan det å bli møtt

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 13

05/02/2020 16:04

med negative holdninger ha en nedbrytende effekt (Mead 1974, Sabat og Harré 1992, Kitwood 1997). I dialogen mellom personer som møtes, er det et gi og ta-forhold. Personen med demens formidler sine behov, ønsker og preferanser gjennom ord eller kroppsspråk (Hughes 2014). Hjelperen på sin side anvender fagkompetansen til å kompensere for sviktende evner og stimulere til bruk av gjenværende ressurser. Tilbakemeldinger fra personen om hvordan han eller hun opplever hjelpen blir i neste omgang grunnlaget for justeringer og for hvordan hjelperen forholder seg videre. På den måten formidler hjelperen at personen med demens er et verdifullt menneske, at han eller hun er en aktiv deltaker i samhandlingen og i stand til å påvirke hvordan livet utfolder seg. Konsekvensen av en jeg–du-tilnærming er at det er personen med demens som er i sentrum, og at hjelp skal gis på denne personens premisser. Hjelperen forsøker å forstå den andres verden, og kjennskap til personen skaper større forståelse for at det er nødvendig å ta individuelle hensyn. Det innebærer også å styrke sosiale relasjoner som støtter opp om selvet. En jeg–det-tilnærming er grunnlagt på et reduksjonistisk menneskesyn, som forutsetter at personen med demens er en passiv mottaker av hjelp uten særlige evner til å påvirke sin situasjon. Dette skyldes sykdommen, som forklares med at nevropatologiske prosesser i hjernen er årsaken til den mentale svikten. Denne biomedisinske forståelsen av sykdommen var og er fortsatt viktig (Engedal og Haugen 2018), men kan føre til et ensidig fokus på symptomer og funksjonssvikt. Det innebærer at hjelperen antas å vite hva som er best for personen med demens, og derfor bestemmer og behandler denne personen og vedkommendes kropp på vedkommendes vegne. Kroppen blir til en ting som skal bades, vaskes, mates eller behandles. Disse gjøremålene kan bli viktigere enn personen. Personens egne forventninger, opplevelser eller ressurser blir ikke trukket inn. En konsekvens av en jeg–det-tilnærming er at hjelperen får et begrenset perspektiv. Hjelperen har sin oppmerksomhet rettet mot sykdommen, mot funksjonssvikt, begrensninger og problemer. Personen med demens – et unikt menneske, som på tross av sin demens også har friske sider og ressurser – blir oversett. Når personen blir behandlet som en ting, medfører det selvbestemmelsesrett og menneskeverdet svekkes. Foruten refleksjon over ulike tilnærminger til personer med demens er bevissthet om etiske utfordringer og behovet for kunnskapsbasert praksis i demensomsorgen noe av grunnlaget som denne boken bygger på.

14 Kari Lislerud Smebye

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 14

05/02/2020 16:04

Etiske utfordringer i demensomsorgen Helsepersonell opplever mange etiske utfordringer i demensomsorgen. Daly og Fahey-McCarthy (2014) har oppsummert de vanligste etiske utfordringer i møte med personer med demens slik: • • • • • • • •

Å vurdere samtykkekompetanse Å bidra til diagnostisering og å informere om diagnosen Å forholde seg til utfordrende atferd, seksualitet og fysisk nærhet Å vurdere behov for kunstig ernæring og væsketilførsel Å hindre farer Å gi palliativ omsorg og omsorg ved livets slutt Å være ærlig og si sannheten Å inkludere personer med demens i forskning

I kommunenes helse- og omsorgstjenester i Norge svarer helsepersonell i undersøkelser at det oppstår etiske utfordringer særlig i forbindelse med kommunikasjon og beslutningstaking (Lillemoen og Pedersen 2013). Personalet på sykehjem stiller for eksempel etiske spørsmål i enkelte situasjoner ved livsforlengende behandling, krenkelse av beboerens autonomi og integritet, uenighet med pårørende og mangel på ressurser som påvirker tjenestekvaliteten (Gjerberg et al. 2010). Når det ikke foreligger noen fullgod måte å møte disse utfordringene på, reiser det seg etiske dilemmaer. Ulike verdier og interesser kommer i konflikt med hverandre, og det er vanskelig å finne gode løsninger (Davies et al. 2010). Det kan skje i situasjoner der vi opplever at det blir galt uansett hva vi gjør. Ønskene til personen med demens kan stå imot pårørendes interesser. Et handlingsalternativ kan utelukke et annet og med vidtrekkende og irreversible konsekvenser, som når valget står mellom å flytte til sykehjem eller å bli boende hjemme. Kritisk refleksjon gjør at vi tenker igjennom og stiller spørsmål ved hva vi bør gjøre, hvilke holdninger som bør prege arbeidet og hvordan rutiner og systemer kan innrettes for at tjenesten skal holde høyest mulig faglig og etisk kvalitet. Det innebærer en vurdering av om vår praksis er i samsvar med gjeldende og ønskede verdier og normer (Eide og Aadland 2011). Etisk refleksjon fører til at vi bevisstgjøres om hva vi faktisk gjør, og om hvordan vi begrunner våre valg av handlinger i vanskelige situasjoner.

Kapittel 1 Å møte personer med demens 15

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 15

05/02/2020 16:04

Etiske prinsipper og omsorgsetikk For å kunne forstå og analysere forskjellige vanskelige etiske situasjoner anvendes ofte følgende etiske prinsipper (Beauchamp og Childress 2013): • • • •

Prinsippet om autonomi med rett til selvbestemmelse Prinsippet om velgjørenhet med plikt om å handle til personens beste Prinsippet om ikke å skade ved å unngå farer eller forebygge skader Prinsippet om likhet og rettferdighet

En situasjon som kan oppstå, er for eksempel at en person med demens nekter å vaske seg nedentil på tross av gjentatte urinveisinfeksjoner. Da står prinsippet om personens autonomi mot sykepleierens ønske om å handle godt (velgjørenhet/faglig forsvarlighet) og om å følge ikke-skade-prinsippet i den hensikt å forebygge ny infeksjon. Hva sykepleieren vurderer som faglig forsvarlig, er avgjørende i situasjonen. Hvis personen yter motstand, og nødvendig helsehjelp er påkrevd, aktualiseres bruk av tvang. Etiske prinsipper kan ikke diktere en bestemt løsning på et problem, men kan bidra til å klargjøre hvilke verdier som står på spill. Omsorgsetikken legger vekt på den nære relasjonen som utgangspunkt for etisk handling. Ifølge Gastmans (2013) er kjernen i omsorg for andre å reagere på deres sårbarhet og gi hjelp samtidig som deres verdighet bevares. Omsorgsetikk forutsetter mellommenneskelige relasjoner og vektlegger ansvar for den svake part, med verdsetting av det særegne hos den andre, følsomhet og forståelse for individuelle behov, at en har evne til å vise empati og kommunisere og har relevant kompetanse (Nortvedt 2016). Tillit er en annen viktig dimensjon, og måten en tar og viser ansvar på, er avgjørende for utviklingen av tillitsfulle relasjoner. For den som føler seg sårbar og avhengig av hjelp, er det av betydning å kunne oppleve at en kan overgi seg til andres omsorg. Senter for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo har utarbeidet en modell som brukes i refleksjonsgrupper på arbeidsplasser (se ramme). Denne modellen er også egnet for bruk i demensomsorgen (Lillemoen og Pedersen 2015, Karlsen et al. 2018, Magelssen et al. 2018).

16 Kari Lislerud Smebye

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 16

05/02/2020 16:04

SME-modellen stiller spørsmål som kan stimulere til refleksjon over hva det etiske problemet er: • • • • •

Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter, og hva er deres syn? Hvilke verdier aktualiseres? Hvilke lover og retningslinjer aktualiseres? Hvilke handlingshandlingsalternativer fins?

Refleksjoner og drøftinger rundt spørsmålene skal munne ut i konklusjoner om tiltak og handlinger. (SME-modellen er tilgjengelig ved søk fra med.uio.no/helsam)

Kunnskapsbasert praksis Forfatterne av denne boken ønsker å formidle pålitelig kunnskap, god praksis og erfaring, i tillegg til å understreke betydningen av å kjenne personen med demens og hans eller hennes pårørende. I demensomsorgen, som på andre områder, er det et kvalitetskrav at praksis er kunnskapsbasert. Sentrale helsemyndigheter har i rapporten «… og bedre skal det bli!» Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten (2005) pekt på at faglige avveininger og beslutninger må bygge på relevant, pålitelig og oppdatert kunnskap. Om kunnskapsbasert praksis hevder Graverholt et al. (2012): Å utøve kunnskapsbasert praksis er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i den gitte situasjon (Graverholt et al. 2012, s. 17).

Kunnskap skapes gjennom forskning, utdanning og den erfaring som utøveren får gjennom veiledning, refleksjon i kollegiale fellesskap og i samspillet med brukerne, pasientene og deres pårørende.

Forskningsbasert kunnskap En medisinsk sykdomsmodell basert på den naturvitenskapelige forskningstradisjonen har bidratt og bidrar fortsatt med ny kunnskap om demenssykdommer. I dag forskes det intensivt på for eksempel årsaker til demens ved Alzheimers sykdom, nye metoder å diagnostisere på og utprøving av nye legemidler.

Kapittel 1 Å møte personer med demens 17

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 17

05/02/2020 16:04

Randomiserte kontrollerte forsøk betegnes ofte som gullstandarden for utvikling av forskningsbasert kunnskap. Et eksempel kan være utprøving av nye legemidler med en tilfeldig fordeling av personer i to grupper, en kontrollgruppe som får tradisjonell eller ingen behandling, og en gruppe som prøver ut det nye legemiddelet. Deretter blir resultatene i de to gruppene sammenlignet slik at en kan måle effekten av legemiddelet som utprøves. Med slik kvantitativ forskning legges det vekt på observerbare og objektive data (tall) som kan bearbeides statistisk (Graverholt et al. 2012). De resultatene en kommer frem til, regnes som generaliserbare og kan overføres i behandlingen av andre pasienter med samme diagnose. Forskning innenfor den humanistiske tradisjonen vil i større grad være kvalitativ, med den hensikt å få frem erfaringer, følelser og refleksjon (Graverholt et al. 2012). Fortellinger, intervjuer og observasjon er noen av måtene å samle kvalitative data på. Et eksempel er avhandlingen «Du må ... skape deg et liv» (Wogn-Henriksen 2012), der intervjuer med yngre personer med demens er analysert ut fra et fenomenologisk perspektiv. Ulike temaer som opplevelse av demens, relasjoner til andre og fremtid blir belyst. Her legges det vekt på subjektive data, og hensikten er å forstå og finne mening i det som kommer frem. En rangering av ulike kunnskapsformer er uheldig. Vi ser det heller slik at ulike kunnskapsformer utfyller hverandre, og dette gjenspeiles i de ulike kapitlene i denne boken. Konklusjonen er at det er behov for kunnskap som kan belyse ulike aspekter ved å leve med en demensdiagnose, og at det er hensiktsmessig å ta i bruk både kvantitative og kvalitative forskningsmetoder i utvikling av kunnskap.

Erfaringsbasert kunnskap Praksis påvirkes av ens faglige skjønn og holdninger. Direkte kontakt med personer med demens og deres pårørende gir nyttig erfaring i hvordan en best kan forstå deres situasjon for å kunne støtte og hjelpe dem. I et arbeidsfellesskap kan erfaringsutveksling, veiledning og refleksjon være måter å lære på som gjør at en må ta stilling til egen praksis og eventuelt endre den (Danielsen og Alteren 2018). Å lære av rollemodeller kan være en god måte for ufaglærte eller nybegynnere å tilegne seg kunnskap på.

Personkunnskap og brukermedvirkning Kjennskap til den enkeltes behov og ønsker er utgangspunktet for å kunne gi hjelp og omsorg på denne personens premisser. Det er enklere for helse18 Kari Lislerud Smebye

101258 GRMAT Personer med demens 200201.indd 18

05/02/2020 16:04