Velferdsteknologi

Innhold

Innledning. . ............................................................................ 11

Bokens oppbygning og innretning. . ......................................... 12 Tverrfaglighet.. ................................................................... 13 En kontekstsensitiv tilnærming. . ............................................. 15 Posisjonering i kunnskapslandskapet........................................ 16 Overblikk over bokens innhold.............................................. 19 Litteratur.............................................................................. 22

DEL I Kapittel 1 Velferdsteknologi og nye ­tjenesteløsninger................... 25 Definisjoner, kategorier, bakgrunn og etikk

Innledning............................................................................ 25 Hva er velferdsteknologi?........................................................ 26 Beslektede begreper – velferdsteknologi og tekniske hjelpemidler... 27 Spesifisering – kategorier og eksempler..................................... 29 Hvorfor velferdsteknologi? Den velferdspolitiske bakgrunnen....... 33 Demografiske utfordringer og krav til nytenkning.. ..................... 33 Velferdsteknologiens fremvekst i Norge.................................... 35 Velferdsteknologi i andre sektorer enn helse- og omsorgssektoren... 37 Velferdsteknologi og utviklingen i andre land.. ........................... 38 Etikk og lovverk.................................................................... 38 Velferdsteknologi og lovverket.. .............................................. 39 Oppsummering. . .................................................................... 42 Litteratur.............................................................................. 42

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 5

26/02/2019 09:14

6

I N N H O L D

Kapittel 2 Med verdier og sosiale ­konsekvenser i sentrum.............. 45 Et rammeverk for deltagelsesbasert innføring av velferdsteknologiske løsninger

Innledning............................................................................ 45 Ett rammeverk – flere rammeverk............................................. 46 En interaktiv og deltagelsesbasert tilnærming til innovasjon. . ........ 47 Det sosiotekniske perspektivet.................................................. 49 Begreper som verktøy for analyse og vurdering. . ......................... 50 Forbindelser og forhandlinger.. ............................................... 50 Scenarioer......................................................................... 51 Skript: in-skripsjon, de-skripsjon og re-skripsjon........................ 51 Arrangementer................................................................... 53 Kollektiv........................................................................... 54 Et sett kjernespørsmål til støtte i vurdering og beslutning............. 56 Oppsummering. . .................................................................... 62 Litteratur.............................................................................. 62 Appendiks............................................................................. 65

DEL II Kapittel 3 Oppfølging fra spesialist­helsetjenesten hjemme hos pasienten. . ............................................................................. 69 Muligheter og utfordringer ved bruk av v­ ideokonferanse

Innledning............................................................................ 69 Metode og analytisk tilnærming............................................... 71 Oppfølging av pasienter med trykksår....................................... 72 Et nytt scenario: Hjemmekonsultasjon over nett.......................... 73 Hvordan skal den nye samhandlingspraksisen være?.. ................... 76 Oppsummering. . .................................................................... 81 Litteratur.............................................................................. 83 Kapittel 4 Kolskofferten. . ....................................................... 85 Forhandlinger og læring i et tilbud om h ­ jemmebasert oppfølging av pasienter med kols

Innledning............................................................................ 85 Metode og analytisk tilnærming............................................... 87 Kolskoffertens skript: definisjon av behov, løsning, aktører, roller og ansvar.......................................................... 88 Behovet som skal møtes........................................................ 88

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 6

26/02/2019 09:14

INNHOLD

7

Det nye tilbudet: kolskofferten. . .............................................. 89 Definering av aktører, roller, kompetanse og ansvar..................... 90 Kolskofferten i praksis: forhandlinger om målgruppe, kriterier, tilbud, roller og ansvar............................................................ 92 Forhandlinger om målgruppe, kriterier og pasientrolle................. 92 Forhandlinger om mål, aktører, roller, ansvar og sammensetning av et omsorgskollektiv.......................................................... 93 Forhandlinger om selve tilbudet og løsningen.. ........................... 95 Nye former for samhandling og samarbeid. . ............................... 96 Diskusjon og oppsummering.................................................... 97 Litteratur.............................................................................. 99 Kapittel 5 Mulighetsrommet for GPS. . ....................................... 101 Om den sosiale formingen av GPS-løsninger i demensomsorgen

Innledning............................................................................ 102 Bakgrunn.. ............................................................................ 104 Empirisk kontekst og metode................................................... 105 Teoretiske og analytiske ressurser.. ............................................ 106 Emipiri og analyse.................................................................. 108 Forhandlinger om brukermålgruppen...................................... 108 Redefinisjon og innsnevring av brukermålgruppen..................... 109 Omsorgskollektivet utvides: Pårørende tildeles en nøkkelrolle.. ...... 110 Tjenestene og pårørende: forhandlinger om ansvar og oppgaver...... 111 Tjenesten reforhandles ved innføring av et nytt tjenestetilbud........ 112 Mulighetsrommet samdefineres.............................................. 114 Oppsummering – implikasjoner for velferdsteknologiimplementering i praksis. . ........................................................ 115 Litteratur.............................................................................. 116 Kapittel 6 Hjemmedødens vilkår.............................................. 119 Mellom tilrettelegging og styring på avstand

Innledning............................................................................ 120 Historisk bakgrunn: Dødens død og gjenoppliving. . .................... 121 Norske forhold. . ..................................................................... 122 Teoretiske ressurser og metode................................................. 123 Skifte fot. . ............................................................................. 125 Beredskap for kroppens og sinnets inkontinens........................... 126 Å dø hjemme i grisgrendte strøk............................................... 126 Alternative konfigurasjoner av hjemmedød................................ 128

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 7

26/02/2019 09:14

8

I N N H O L D

Lindrende medikamenter. . ....................................................... 130 Lindrende medikamentskrin.................................................... 131 Smertepumpens skript. . ........................................................... 132 Oppsummering. . .................................................................... 133 Litteratur.............................................................................. 134 Kapittel 7 Giraffens skript...................................................... 137 Om teknologi, brukere, etikk, jus og økonomi

Innledning............................................................................ 137 Teoretiske ressurser og metode................................................. 139 Giraffens de-skripsjon.............................................................. 141 Brukere – hjemmesykepleier og pasient. . .................................... 142 Brukerkompetanse og effektiviseringsgevinst.. ............................ 143 Adgangskontroll, autonomi og samtykkekompetanse................... 144 Datasikkerhet, trådløs kommunikasjon og kryptering.................. 146 Finansiering: prosjekt og ordinær drift. . ..................................... 147 Kontraktsformer: salg–kjøp eller leie......................................... 148 Oppsummering – løsningsrom mellom regelstyring og lokal samhandling. . ........................................................................ 151 Litteratur.............................................................................. 152 Kapittel 8 IKT-arbeid i helse- og ­omsorgssektoren........................ 153 En balansekunst

Innledning............................................................................ 154 Bakgrunn.. ............................................................................ 155 Politisk ramme.. .................................................................. 156 Teoretisk ramme................................................................. 157 Metode og materiale............................................................... 158 Hvem er de IKT-ansvarlige? En ny gruppe aktører...................... 159 Hva går arbeidet ut på?. . ........................................................ 160 Diskusjon: Hvordan kan vi forstå arbeidet?. . ............................... 165 De-skripting og balansering av behov. . ..................................... 165 Arbeidet med å lukke åpne skript. . ........................................... 167 Fremtidsscenarioet forutsetter balansering................................. 168 Oppsummering – usynlig arbeid og ulike behov. . ........................ 169 Litteratur.............................................................................. 171

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 8

26/02/2019 09:14

INNHOLD

9

Kapittel 9 Forbruksteknologi som ­hjelpemiddel og velferds­teknologi for mennesker med nedsatt funksjonsevne............. 173

Innledning............................................................................ 174 Teknologiens mange navn..................................................... 175 Forbruksteknologiens muligheter og utfordringer....................... 176 Metodisk og analytisk tilnærming............................................. 176 Re-skripting av forbruksteknologi som strategi for FoU-arbeid...... 178 Caseprosjekter....................................................................... 179 Diskusjon. . ............................................................................ 186 Oppsummering. . .................................................................... 189 Litteratur.............................................................................. 189 Bidragsytere........................................................................... 191

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 9

26/02/2019 09:14

72

k a p itt e l 3

rene har og får (Akrich, 1992). Skriptet er dynamisk og kan justeres og endres, reskriptes. Som analytisk verktøy kan begrepet bidra til å spore hvordan aktørene forhandler og tilpasser teknologien til sin verden, og hvordan arbeidspraksis endres i møte med tekno­logien (kapittel 2).

Oppfølging av pasienter med trykksår Sunnaas sykehus følger opp personer med ryggmargsskade i et livslangt perspektiv. Dette er en liten pasientgruppe som kommunehelsetjenesten ofte har begrenset erfaring med. De har større eller mindre lammelser i bevegelsesapparatet og nedsatt eller ingen sensibilitet nedenfor skadestedet og kan være utsatt for flere medisinske komplikasjoner6.

Mange bruker rullestol og er ekstra utsatt for trykksår på setet eller halebeinet, noe som kan være alvorlig. Sårene gror sent, blant annet på grunn av dårlig blodsirkulasjon, og sårområdet må ikke utsettes for trykk, for eksempel ved sitting, til såret er grodd, og huden er hel. Dette kan medføre et langt sengeleie, med redusert evne til egenomsorg og aktivitet og påfølgende risiko for andre medisinske komplikasjoner, sykemeldinger og sosial isolasjon. Dersom sykehusinnleggelse blir nødvendig, kan reisen være krevende, da pasientene ofte må transporteres liggende i ambulanse. Langvarige innleggelser er kostbare for samfunnet og en prøvelse for pasientene. I tillegg er det store kostnader knyttet til behandling og oppfølging fra kommunehelsetjenesten7.

«Hvorfor kan dere ikke følge meg opp på Skype?», spurte en pasient som var til hyppige sårkonsultasjoner på poliklinikken ved Sunnaas sykehus. Selv om man ikke kunne bruke Skype av sikkerhetsgrunner, ønsket Sunnaas sykehus å komme dette behovet i møte og startet pilotprosjektet Telemedisinsk trykksårpoliklinikk (Irgens mfl., 2012). Martin var en av de første pasientene som deltok i prosjektet: Martin ligger i sengen hjemme. Han er i 30-årene og har en ryggmargsskade etter en trafikkulykke for åtte år siden, og han bruker rullestol. Han har alltid vært en aktiv mann, men da han var på en reise for et års tid siden pådro han seg et trykksår på setet. Han tok ikke dette så alvorlig og regnet med at det ville forsvinne snart, men etter kort tid utviklet det seg til et stort og dypt sår. Nå har han vært sengeliggende i flere måneder for å unngå trykk på sårområdet. Hjemmesykepleien steller såret annenhver dag, og i perioder har han ligget på sykehus i flere uker. Til tross for dette har ikke såret grodd.

Nå er han er lei av at såret styrer livet hans, og setter sin lit til at et samarbeid mellom hjemmesykepleien og sårteamet ved Sunnaas sykehus skal hjelpe. Da

6 For mer informasjon om ryggmargsskade, se ABC om ryggmargsskade på www.lars.no 7 Informasjon om trykksår hos personer med ryggmargsskade: ABC om ryggmargsskade og trykksår, www.lars.no og European Pressure Ulcer Advisory Panel, www.epuap.org

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 72

26/02/2019 09:14

o p p f ø l g in g f r a s p e s i a li s t­h e l s e t j e n e s t e n h j e mm e ho s pa s i e nt e n

73

han var på poliklinikken for vurdering av trykksåret for et par uker siden, ble han tilbudt jevnlige, tverrfaglige sårkonsultasjoner på videokonferanse hjem til sin egen seng, i stedet for å legges inn i sykehuset igjen. Hjemme­ syke­pleien skal følge opp som vanlig, men skal sørge for kontinuitet med så få personer som mulig.

Hva skal til for at en slik visjon om konsultasjoner via videokonferanse hjemme skal være mulig og realiserbar? Hvordan går man frem for å designe et skript som understøtter et slikt nytt scenario?

Et nytt scenario: Hjemmekonsultasjon over nett Det nye scenarioet tilsa at pasienten skulle være i sitt hjem og ha tilgang til spesialisert kompetanse og behandling. Det var likevel mye som ikke var gitt. Skriptet, som angir hvem som skulle ta og få ulike roller, oppgaver og ansvar, måtte utmeisles. I arbeidet med å definere en ny måte å levere en helsetjeneste på, ble et nytt omsorgskollektiv, bestående av både spesialister, kommunehelsetjeneste, pasienter og pårørende, avgrenset og organisert. De ulike deltakerne kommer med hver sine ressurser, interesser, behov og krav. I dette tilfellet kom aktørene fra to helsetjenestenivåer med forskjellige strukturer for organisering og finansiering, i tillegg til pasientene med ulike livssituasjoner og boforhold. Personer med ulik utdanning, bakgrunn og kompetanse skulle samhandle og dele kunnskap, og aktiviteten skulle koordineres på tvers av flere time­ planer og arbeids- og livssituasjoner.

Videokonferanseteknologien kommer også med et skript. Den er ikke spesielt laget for helse- og omsorgssektoren, men er en generisk teknologi som brukes i mange ulike sammenhenger og bransjer. Video­ konfe­ran­sens opprinnelige skript er basert på at deltakerne sitter i møterom hvor utstyret er plassert, at de må sitte nokså stille (ellers blir bildekvaliteten forringet), og at de kan dele presentasjoner og dokumenter med hverandre. Slik hadde også Sunnaas sykehus brukt videokonferanse tidligere, f.eks. til møter med kommunens team før utskriving av pasienter (Bach, Sørli og Driveklepp, 2010). Pilotprosjektet kunne trekke på erfaringene som var gjort, men måtte i tillegg arbeide med å definere en mer spesialtilpasset måte å bruke utstyret og organisere arbeidet på for å møtes omkring trykksårproblematikk i pasientens hjem. Teknologien skulle brukes ikke bare til å se hverandre, men også til å undersøke trykksår, noe som stilte andre krav. Teknologien og tjenesten måtte reskriptes, det vil si revideres og forhandles til noe nytt. Hva innebar det? Og hvordan fikk man det til? Det fantes både organisatoriske, økonomiske, tekniske og praktiske forutsetninger for at denne prosessen lyktes, og disse vil vi nå beskrive.

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 73

26/02/2019 09:14

74

k a p itt e l 3

Den nye tjenesten startet opp som en poliklinisk tjeneste gjennom et pilotprosjekt forankret i sykehusledelsen. Et fast team som besto av overlege, sårsykepleier og ergoterapeut skulle ha ansvaret for videokonsultasjonene (heretter kalt Sunnaas-teamet). Alle hadde lang erfaring med rehabilitering og oppfølging av denne pasientgruppen.

Prosjektet finansierte en sårsykepleier i 50 % stilling som skulle ha ansvar for informasjons- og koordineringsarbeid i tillegg til videokonsultasjoner. Det ble gitt finansiell støtte fra Den norske legeforening og Sunnaas-stiftelsen i perioden mars–desember 2012. Deretter bidro Helse Sør-Øst med midler i seks måneder til før sykehuset etablerte tjenesten som en rutinetjeneste i poliklinikken høsten 2013. Pilotprosjektet inkluderte syv pasienter med ryggmargsskade og trykksår, i alderen 45–76 år fra seks kommuner i helseregion Helse Sør-Øst.

Aktuelle pasienter ble rekruttert under besøk på poliklinikken eller ved innleggelser i sykehuset. Deretter ble prosjektet forankret i kommunene via leder for hjemmetjenesten som godkjente prosjektdeltakelsen. Vedkommende informerte også pasientens kontaktpersoner i hjemmetjenesten og organiserte tjenesten slik at det ble færrest mulig personer som fulgte opp sårbehandlingen. IKT-avdelingen valgte teknologi, risikovurderte deling av helsedata, kjøpte inn utstyr og hadde oversikt over økonomi. Pasientene måtte ha tilgang til bærbar PC, håndholdt webkamera med god kvalitet, programvare for videokonferanse og bredbåndslinjer. For å sikre at ingen pasienter falt utenfor pga. manglende utstyr ble kostnadene til utstyr, lisens, bredbånd og teknisk support dekket av sykehuset og av prosjektmidler. IKT-enheten administrerte lisenser og bredbåndstilganger, laget prosedyrer og organiserte klargjøring, merking og utlån av PC og kamera. Pasientene underskrev en lånekontrakt hvor de godtok at PC og kamera kun skulle brukes i forbindelse med sårkonsultasjonene med syke­ huset. Kommunenes IT-avdelinger deltok ikke i prosjektet, siden den tekniske forbindelsen gikk via pasientenes egen bredbåndstilgang og Norsk Helsenett. Tilbakelevering av utstyret inkluderte en ny aktør: Hygienesykepleieren måtte godkjente renholdsrutiner for at utstyret kunne lånes ut på nytt.

Videokonsultasjoner stiller samme krav til å ivareta taushetsplikten som andre arenaer for pasientbehandling. I tillegg er det krav til lydog lysforhold slik at ikke støy forstyrrer samtalen, eller at lys påvirker skjermbildet. På sykehuset ble videokonferansens opprinnelige skript med fast enhet i et møterom opprettholdt, men i et skjermet rom i poliklinikken. Hjemme hos pasientene var PC-en ofte plassert på et lite bord med hjul som kunne trilles til sengen, og trilles ut igjen etter bruk. Kameraet måtte ha god kvalitet fordi pasientene lå i sengen,

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 74

26/02/2019 09:14

o p p f ø l g in g f r a s p e s i a li s t­h e l s e t j e n e s t e n h j e mm e ho s pa s i e nt e n

75

enten på soverommet eller i stuen hvor lysforholdene varierte. Bilder i glassrammer eller vindusflater kunne gi gjenskinn som forstyrret skjermbildet. Når ikke dagslyset strakk til, ble det brukt forskjellige lyskilder som ekstra lamper eller lommelykt. Slik fikk man tydelige bilder av sårene. Det kunne være en utfordring å få stilt lyset riktig slik at sårbildet ikke ble for lyst eller for mørkt. Legen kommenterte etter at de hadde en pasient inne til vurdering på poliklinikken at «vi så jo også når vi så det i virkeligheten at den (en blå flekk) er mye svakere enn den virker på skjermen». Det samme sa en hjemmesykepleier om å bruke mobiltelefonens kamera for å vise såret til pasienten: «Det måtte vi slutte med, det så mye verre ut enn i virkeligheten.» Kamerakvaliteten og lysforholdene var avgjørende for å få gode nok bilder på skjermen, og mobiltelefoner og nettbrett hadde for varierende kvalitet til å kunne brukes.

Det er travelt både på sykehus og i kommuner, og tilpasning av nye tjenester inn i eksisterende arbeidspraksis kan være krevende. Sunnaasteamet satte av to faste formiddager i uken for å være fleksible i møte med hjemmesykepleiernes turnus, og utnyttet at sårstell vanligvis ble gjort i forbindelse med morgenstell. Sårsykepleier fikk en nøkkelrolle for å sikre at sårkonsultasjonene kom i stand og ble gjennomført til avtalt tid. Hun kunne med sin fagbakgrunn og erfaring gi flere sårvurderinger på egen hånd, og tok ansvar for å starte og avslutte møtene.

De første skjermmøtene i pilotprosjektet ble beregnet til én time slik at det var rom for uforutsette hendelser og tid til refleksjoner, men tiden ble etter hvert nedjustert til 30 minutter. Dette ga muligheten til å gi flere pasienter tilbudet, men førte samtidig til at tjenesten var sårbar for forsinkelser som kunne oppstå hvis teknologien sviktet, eventuelt at et møte strakk seg utover den oppsatte tiden. Hjemme hos pasienten var det ofte nødvendig å være to personer. Grunnen til dette var at man skulle både håndtere kamera og samtidig måle sårets dybde, bredde og lengde, samt kjenne på huden. Det var nye oppgaver både på sykehuset og i hjemmet knyttet til at man skulle møtes på skjerm, og pasienter som var sengeliggende, måtte ha noen til å finne frem og gjøre klart det tekniske utstyret. Hos aleneboende pasienter ble hjemmesykepleierne lært opp og delegert ansvaret for å ha alt klart når Sunnaas-teamet ringte.

Vi har beskrevet organisatoriske, økonomiske, tekniske og praktiske, samt etiske og personvernmessige forutsetninger, samt hvilke aktører som deltok i skriptet for denne nye telemedisinske tjenesten.

I det følgende vil vi gå nærmere inn på hvordan skriptet ble utviklet og beskrive forhandlingene om verdier og interesser under etableringen av den nye tjenesten.

100759 GRMAT Velferdsteknologi 190101.indd 75

26/02/2019 09:14