1
Downs syndrom Ord som er i halvfet har lenker til aktuelle hjemmesider på Internett. Vi gjør oppmerksom på at vi ikke er ansvarlig for innholdet eller varigheten av disse eksterne nettsidene.
Klaus er 18 år og har Downs syndrom. Han har nettopp flyttet inn i en kommunal omsorgsleilighet sentralt i byen. I vår ble han ferdig med videregående skole, og nå skal han begynne å arbeide i en vernet bedrift noen kilometer fra leiligheten. I tillegg har han fått innvilget fire timer voksenopplæring i uken og støttekontakt fire timer i uken. Klaus er glad i musikk og dans og går ofte i fritidsklubben sammen med støttekontakten sin. Men han er stille og sjenert og har ingen venner han omgås i fritiden. Han er derfor veldig knyttet til familien, som består av mor og far og en eldre bror. Klaus er vokst opp på en gård, og han har alltid likt seg ute i skog og mark og gått mye på ski. Den siste tiden er han blitt litt overvektig fordi han har kost seg med mye god mat og snop når han har vært hjemme alene og spilt musikk. Han forstår hva folk sier til ham, men har litt vanskelig for å uttrykke seg. Klaus er ganske selvhjulpen, men moren hans er engstelig for at han ikke får nok oppfølging av personalet på det nye bostedet. Spesielt er hun opptatt av Klaus’ personlige hygiene.
Oppgave: Beskriv Klaus’ behov for tilrettelegging av hverdagen, og begrunn de tiltakene du foreslår. Forklar hva det vil si i praksis å være psykisk utviklingshemmet, og hvilke særlige rettigheter det gir. Er det alltid den beste løsningen for mennesker med psykisk utviklingshemming å bo i omsorgsleilighet? Begrunn svaret. CAPPELEN DAMM
2
Om Downs syndrom Som helsefagarbeider kan du få ansvar for brukere med psykisk utviklingshemning. Da er det viktig at du har kunnskaper om denne tilstanden. Downs syndrom er den mest utbredte formen for psykisk utviklingshemming i Norge.
Downs syndrom er ikke en sykdom, men en medfødt tilstand som er resultat av en kromosomfeil oppstått under befruktningen. Personer med Downs syndrom har lavere intelligens (kognitiv funksjon) enn andre mennesker. De fungerer også dårligere motorisk og er mer utsatt for noen sykdommer og problemer. Nedenfor finner du en detaljert beskrivelse av tilstanden og hva den kan innebære.
Bosituasjon En person med Downs syndrom vil gjennom hele livet ha et særlig behov for omsorg og praktisk hjelp. I dag bor mange alene i egen leilighet og får jevnlig oppfølging og tilsyn, etter at de fleste institusjonene ble nedlagt som et resultat av HVPU-reformen.
CAPPELEN DAMM
3
Egenomsorg En del av dem med Downs syndrom vil kunne stelle seg selv og ivareta sin egen personlige hygiene. Men ikke alle mestrer dette, og de trenger oppfølging, hjelp og veiledning.
NETTRESSURSER Downs syndrom http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&document id=8022 Sykdommer og problemer http://www.downsyndrom.no/om_down_syndrom/utviklingmedisin/medisi nskoppfolgingavbarnmeddo/ Detaljert beskrivelse http://www.downsyndrom.no/om_down_syndrom/down_syndrom__mulighetenes_syndrom__/ HVPU- reformen http://www.regjeringen.no/nb/dep/aid/dok/NOUer/2001/NOU-200122/20/10.html?id=365158
Ernæring Personer med Downs syndrom kan være spesielt utsatt for å utvikle overvekt, enten det er på grunn av lavt stoffskifte eller skyldes en passiv livsstil eller feil kosthold. Overvekt kan påvises ved å regne ut BMI (kroppsmasseindeks). CAPPELEN DAMM
4
Det er mulig å gå ned i vekt på en sunn og trygg måte ved å endre kostholdet og øke den fysiske aktiviteten. Her er noen generelle råd til ungdom som sliter med overvekt: – God fysisk form er viktigere enn lav vekt! – Regelmessige måltider regulerer appetitten. – Ikke hopp over frokosten. – Spis mye frukt og grønnsaker. – Kontakt helsesøster eller fastlege hvis du opplever vekten din som et stort problem.
Les mer om dette på Sosial- og helsedirektoratets hjemmesider. Personer med Downs syndrom har i tillegg en overhyppighet av cøliaki og melkeintoleranse. Da må kostholdet tilpasses etter dette.
NETTRESSURSER BMI - Kroppsmasseindeks http://livoghelse.damm.no/verktoey/kalkulatorer__1/bmi_kalkulator Gå ned i vekt http://www.helsenytt.no/artikler/sunn_slanking.htm Sosial- og helsedirektoratet http://www.shdir.no/ernaering/publikasjoner/vekt___helse_24150 Cøliaki http://www.ncf.no/?dokId=12 CAPPELEN DAMM
5
Melkeintoleranse http://www.hudlegekontoret.no/kategorier/sykdommer/melkeintoleranse
Lover og regler Personer med psykisk utviklingshemming har mange særlige rettigheter. Sosial- og helsedirektoratet har utarbeidet et nedlastbart informasjonshefte som gir god oversikt over rettighetene til barn og unge med psykisk utviklingshemming og familiene deres.
Sosialtjenesteloven behandler blant annet spørsmål vedrørende bruk av tvang og makt overfor personer med psykisk utviklingshemming. Opplæringsloven beskriver hvilke rettigheter til tilpasset undervisning og spesialundervisning barn og unge med Downs syndrom har. I skolesammenheng kan barn og unge med Downs syndrom være spesielt utsatt for mobbing. Loven inneholder også bestemmelser som skal motvirke dette, se veileder til loven. Statens råd for likestilling av funksjonshemmede arbeider med å utrede og fremme funksjonshemmedes rettigheter på mange viktige områder.
CAPPELEN DAMM
6
NETTRESSURSER Informasjonshefte http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?I=12724&C=1&D =2
Sosialtjenesteloven http://www.lovdata.no/all/nl-19911213-081.html Opplæringsloven http://www.lovdata.no/all/nl-19980717-061.html Veileder til opplæringsloven http://www.regjeringen.no/nb/dep/kd/dok/lover_regler/reglement/2006/Ve ileder-til-opplaringsloven-kapitel-9a.html?id=437836&showdetailedtableofcontents=true Statens råd for likestilling av funksjonshemmede http://www.shdir.no/srff/temasider/demokrati_og_rettigheter/
Aktiviteter Fysisk aktivitet er like viktig for dem med Downs syndrom som for alle andre, og det finnes mange tilbud for personer med psykisk utviklingshemming. Det er vedtatt at funksjonshemmede skal ha like rettigheter og muligheter som andre til å drive med idrett. Fra høsten 2007 er det alle særforbundene (SF) innenfor hver av grenene i norsk idrett som har ansvar for rekruttering og utvikling av tilbud for funksjonshemmede.
CAPPELEN DAMM
7
Sosial kontakt og samvær er også viktig for trivsel og helse. Ups and downs er lokale, foreldredrevne støtteforeninger for Downs syndrom. Det finnes slike foreninger i de fleste fylkene, og de arrangerer blant annet treff og sosiale aktiviteter. En del personer med Downs syndrom har støttekontakt eller en fritidsassistent som kan følge dem til fritidsaktiviteter.
NETTRESSURSER Støttekontakt http://www.helsenett.no/index.php?option=com_content&task=view&id=2 031&Itemid=100 Treff og sosiale aktiviteter http://www.upsanddowns.no/Nordtrondelag/index.htm Ups and downs http://www.upsanddowns.no/ Særforbundene (SF) http://www.idrett.no/t3.asp?p=20629
Hjelpemidler/tilrettelegging En person med Downs syndrom kan ha tilleggshandikap som syns- og hørselshemming, nedsatte motoriske ferdigheter og tale- og skrivevansker. Hjelpemidler og tilrettelegging i de daglige aktivitetene både i hjemmet, på skolen, i fritiden og på arbeidsplassen vil kunne gjøre det lettere for dem å fungere.
CAPPELEN DAMM
8
Ulike praktiske hjelpemidler kan være aktuelle. Det kreves at hjelpemidlet skal være nødvendig og hensiktsmessig. Kognitive hjelpemidler vil kunne gjøre kommunikasjon lettere. Dette kan være dataprogrammer og annet kommunikasjonsverktøy som er skreddersydd for denne gruppen. Å tilpasse et hjelpemiddel til en person med Downs syndrom krever spesialkompetanse. Denne kompetansen vil en kommuneergoterapeut ha, og behovet og tilbudet bør vurderes av denne. Skolegang og undervisning skal tilrettelegges og tilpasses spesielt for elever med Downs. På Skolenettet kan du finne eksempler på hjelpemidler som kan brukes i undervisningen.
NETTRESSURSE R Kognitive hjelpemidler http://www.downsyndrom.no/om_down_syndrom/kommunikasjon_ikt/nytt igehjelpemidler/ Skolegang og undervisning http://www.norsknettskole.no/fag/ressurser/itstud/fuv/steingorankarlsen/p age13.html
CAPPELEN DAMM
9
Kommunikasjon Kommunikasjon med personer med Downs syndrom må skje på deres premisser. Torshov kompetansesenter er et statlig spesialpedagogisk senter, som arbeider med barn, unge og voksne med store sammensatte lærevansker. De har utviklet en brosjyre om kommunikasjon med utviklingshemmede med dårlig utviklet språk. I IKT-sammenheng må stoff ofte tilrettelegges på en spesiell måte for psykisk utviklingshemmede, blant annet ved å bruke korte tekster og stor skrifttype. Interesseorganisasjonen Norsk Forbund for Utviklingshemmede driver et spesialtilpasset nettsted som gjør det enklere for målgruppen å forstå innholdet. Organisasjonen arrangerer ellers blant annet sommerleir og driver med andre aktiviteter og prosjekter. Norsk nettverk for Downs syndrom har som formål å spre informasjon og kunnskap om Downs syndrom. På hjemmesidene nedenfor kan du finne mye nyttig informasjon.
Bladet Marihøna er et nettsted som først og fremst er rettet mot dem som har Downs i egen familie.
NETTRESSURSER Torshov kompetansesenter http://www.statped.no/moduler/templates/Module_Overview.aspx?id=216 17&epslanguage=NO
CAPPELEN DAMM
10
Norsk forbund for utviklingshemmede http://www.nfunorge.org/view.cgi?&link_id=0.1000.1046&session_id=0 Sommerleir http://www.nfunorge.org/view.cgi?&link_id=0.19454.19464&session_id=0 Norsk nettverk for Down syndrom http://www.downsyndrom.no/ Marihøna http://www.marihona.com/
CAPPELEN DAMM