Speciaal spreekuur voor kinderen met syndroom van Down Vanaf 27 september start de maatschap kindergeneeskunde met het multidisciplinaire spreekuur voor kinderen met het syndroom van Down. Het Downspreekuur vindt iedere vierde donderdag van de maand plaats op de locatie Oss van ziekenhuis Bernhoven. Wanneer het ziekenhuis in Uden is neergestreken, sluiten ook de kinderen uit de regio Veghel/Uden aan. Naast kinderarts José Leusink uit Oss verzorgt dan ook haar collega Elisabeth Rammeloo uit Veghel dit spreekuur. José Leusink vertelt meer over het waarom van dit speciale spreekuur. “Ik doe het niet alleen”, legt José Leusink uit. “We hebben een zogenoemd Downteam. Dat wil zeggen dat we multidisciplinair samenwerken. Naast de kinderarts zijn onder meer de oogarts/orthoptist en de KNO-arts bij het spreekuur betrokken. En als het nodig is kunnen we ook een beroep doen op andere specialisten, bijvoorbeeld de cardioloog. Bovendien, en dat is wel bijzonder, neemt ook een consulent van MEE deel aan het spreekuur. De consulent van MEE ondersteunt, adviseert en informeert ouders bij vragen op sociaal-maatschappelijk terrein.” Ook andere paramedische hulpverleners zijn betrokken in de zorg rond het kind met syndroom van Down. Die hulp vindt vaak in de thuissituatie of op school plaats. Bijvoorbeeld ergotherapie, fysiotherapie en logopedie. In de jaren negentig is de zorg voor kinderen met het syndroom van Down geoptimaliseerd. Kinderen met een beperking worden niet meer automatisch uit huis geplaatst, zoals dat vroeger ging. Zij leven gewoon in het gezin en nemen zo veel als mogelijk deel aan de samenleving. “Je moet het spreekuur zien als een jaarlijkse check”, legt José uit. “Natuurlijk zien we deze kinderen al veel langer, maar met dit spreekuur brengen we meer structuur aan in de organisatie er van.” Na het eerste levensjaar worden deze kinderen minimaal eens per jaar door de kinderarts gezien op het Downspreekuur. “De kinderarts is in feite de coördinator van de totale zorg rondom het kind. Want het is zo dat deze kinderen naast de verstandelijke beperking in meer of mindere mate worden geconfronteerd met andere lichamelijke beperkingen. Het belang van het spreekuur is dan ook vooral het op tijd signaleren van mogelijke problemen. Bijvoorbeeld een vernauwing van de dikke darm, problemen aan het hart, maar ook verhoogde kans op epilepsie, leukemie, schildklieraandoeningen en coeliakie (glutenovergevoeligheid). Wij kijken naar de groei en ontwikkeling. Het is van belang om op jonge leeftijd te starten met stimuleren van bijvoorbeeld de spraakontwikkeling. Prelogopedie is daarbij heel belangrijk.
Downteam Bernhoven, v.l.n.r: Yvette Gooskens, KNO-arts; Floor van den Bogaard, projectmedewerker kindergeneeskunde; Anja de Kleijne, medewerker MEE; José Leusink; Edith Helbers, doktersassistent; Reijer Boon, oogarts; Angela Nelissen (orthoptist)
Prelogopedie houdt zich bezig met de mondmotoriek in de fase voordat het kind begint te praten.” José spreekt vol passie over haar vak. “Ik ben kinderarts geworden omdat ik mensen wil helpen. Voor ouders is hun kind het kostbaarste bezit en de gezondheid van een kind staat voor ouders bovenaan. Het mooie van dit spreekuur is dat we de zorg voor het kind met Downsyndroom multidisciplinair en voor ouders en kind geclusterd in twee middagen aanpakken. En dat de kinderen vanaf de geboorte tot hun achttiende jaar bij je komen, waardoor je het gezin goed kent en de band heel intensief is.” De onderzoeken die in het Downspreekuur worden gedaan, volgen de landelijke richtlijnen. Uitslagen van bepaalde onderzoeken komen uiteindelijk bij de kinderarts terecht die alle gegevens verzamelt. De kinderarts neemt alle bevindingen samen met de ouders door, kijkt of acties nodig zijn en maakt een verslag dat niet alleen de huisarts, maar ook de ouders ontvangen. Meer informatie over het Downspreekuur vindt u op: www.bernhoven.nl/folders zie ook: www.mee.nl
5