Nos dix conseils préférés

Article publié à l’origine dans Pathways Printemps 2023. Tous droits réservés 2023. Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur. Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily

TRUCS et ASTUCES

nos dix conseils préférés

Par Lori Radke

Le lymphœdème nécessite une prise en charge personnelle cohérente afin de gérer les multiples défis liés à la condition. Les lignes directrices néerlandaises sur les pratiques exemplaires en matière de lymphœdème recommandent un modèle de soins chroniques mettant l’accent sur la participation active du patient, l’éducation, l’autogestion et une approche de soutien moins interventionniste de la part des professionnels de la santé1 Les conseils suivants vous aideront à maîtriser la situation avec succès.

1. La réduction des risques et l’éducation comme soins d’excellence.

En restant actif, en maintenant un poids santé, en prévenant les infections et en évitant de blesser votre membre atteint, vous réduirez le risque d’apparition ou d’aggravation de votre lymphœdème. Un diagnostic en temps opportun et un traitement précoce et régulier sont également importants2. L’éducation peut apporter aux patients des outils essentiels pour les aider à autogérer leur lymphœdème. Il est important d’accéder à des sites Web, des livres et des ressources actuels et fiables.

Le Partenariat canadien du lymphœdème (www.canadalymph.ca) et le Natio-

nal Lymphedema Network (www.lymphnet.org) proposent deux excellents sites en anglais.

L’Association québécoise du lymphœdème (fr.infolympho.ca) est la seule à offrir de l’information en français adaptée aux enjeux du Québec. Vous pouvez ÉGALEMENT vous procurer auprès de l’AQL une ressource précieuse à partager avec votre médecin traitant  : la «  carte de référence du médecin  »3 sur la prévalence et le traitement du lymphœdème au Canada.

Écrivez au aql@infolympho.ca

2. La compression est votre meilleure alliée.

Les bandages de compression permettent une réduction optimale du volume lors de la phase intensive de la thérapie lymphatique décongestive (TLD)4. Les bandages de compression multicouches sont utilisés avec succès depuis de nombreuses années. Des systèmes de compression alternatifs (et plus légers) sont désormais accessibles. Le fait d’avoir plus d’une option de compression permet une approche thérapeutique personnalisée.

La maîtrise de l’autobandage peut vous aider à gérer vous-même votre

lymphœdème. Une étude rétrospective sur un programme d’autobandage au Québec a révélé que la majorité des participants pouvaient réduire leurs membres à un niveau équivalent à celui obtenu par des thérapeutes qualifiés. Après une formation et un suivi adéquats, ces patients ont exprimé un sentiment accru de contrôle sur leur lymphœdème et ont apprécié l’efficacité des bandages5. L’étude canadienne Lymphedema Night Compression (LYNC) a démontré une amélioration significative du volume du lymphœdème du bras par l’ajout d’une compression nocturne, que ce soit avec l’application d’un bandage compressif ou l’utilisation d’un vêtement de compression nocturne6

3. Les vêtements de compression ne sont pas tous égaux. Les membres de chaque personne sont uniques et réagissent différemment à la compression. Votre âge, l’état de votre peau et de vos tissus, votre capacité à enfiler ou à retirer le vêtement et le coût des vêtements sont des éléments à considérer dans le choix d’un vêtement. Connaître les nombreuses options offertes et les différences entre les diverses marques de vêtements vous aidera à choisir le vêtement qui vous convient le mieux. Remplacez vos vêtements au moins tous les six mois pour vous

assurer que vous bénéficiez de la compression prescrite. Le port quotidien de votre vêtement de jour pendant la phase de maintien de la TLD optimisera les gains obtenus pendant la phase intensive. Les vêtements prêts à porter constituent parfois une solution de départ pour les membres supérieurs, si la longueur et la forme de votre bras sont relativement normales. Si un vêtement en tricot circulaire n’est pas assez résistant pour contrôler l’enflure, vous aurez peut-être besoin d’un vêtement en tricot plat, moins extensible et fabriqué sur mesure. Si vous êtes atteint d’un lymphœdème modéré/sévère, si la forme de votre membre est plus bulbeuse à un ou plusieurs endroits, ou si votre membre est très court ou très long, vous aurez besoin d’un vêtement sur mesure. Votre thérapeute en lymphœdème et votre ajusteur examineront avec vous les options possibles pour obtenir le meilleur ajustement et un confort optimal. L’ajustement et l’efficacité du vêtement doivent être continuellement réévalués et adaptés. Vous pouvez également envisager un autre type de vêtement ou un autre niveau de compression pour des activités particulières telles que l’exercice physique ou le jardinage.

4. Douce, souple et intacte. L’application d’une bonne crème hydratante à faible pH deux fois par jour réduit le risque de lésions cutanées et d’infections consécutives. L’un des principaux objectifs des soins de la peau est de prévenir les conséquences potentiellement graves de la cellulite (infection bactérienne) sur la partie du corps touchée. La cellulite peut vous rendre très malade, aggra-

ver le lymphœdème et vous rendre plus sensible aux infections éventuelles. Si les tissus ont été irradiés, des précautions supplémentaires sont nécessaires pour protéger la peau fragilisée. En cas de coupure ou d’éraflure sur le membre atteint ou la partie enflée, il convient de nettoyer immédiatement la peau et d’appliquer un onguent antibiotique. Dès les premiers signes d’infection (rougeurs, chaleur, enflure accrue, douleur, sensation de malaise, fièvre), vous devez consulter un médecin, car l’infection peut se propager très rapidement et vous pourriez avoir besoin d’antibiotiques par voie intraveineuse. Il a été démontré qu’un retour rapide à la compression après une cellulite réduisait les récidives d’infection aux membres inférieurs8

5. Le lymphœdème et l’exercice… peuvent et doivent aller de pair.

L’exercice peut améliorer la force, la qualité de vie, la fonction physique et réduire la fatigue, l’anxiété et la dépression chez les survivants du cancer9. L’exercice est fortement recommandé pour aider à gérer le lymphœdème et aucun effet secondaire négatif relatif au lymphœdème n’a été constaté. Dans une étude publiée en 2020, les exercices de résistance ont permis de réduire le volume du bras, indépendamment de l’utilisation d’un manchon de compression10. Le guide 2019 Exercise Guidelines for Cancer Survivors9 recommande les précautions suivantes en ce qui concerne le lymphœdème et l’exercice, mais n’oubliez pas que ces précautions ne concernent que le lymphœdème du bras relié au cancer du sein (LBRCS).

Si vous présentez un lymphœdème des membres inférieurs, vous devrez peut-être prendre des précautions supplémentaires.

• Si vous avez un lymphœdème préexistant ou des comorbidités, demandez l’autorisation de votre médecin avant de commencer un programme d’exercices.

• Commencez doucement et progressez lentement en faisant des exercices de résistance impliquant des groupes musculaires importants, 2 à 3 fois par semaine, dans un environnement supervisé. Évaluez l’état de votre membre atteint de lymphœdème après chaque séance d’exercice. Aucune restriction de poids n’est imposée.

• Il a été constaté que l’exercice aérobique ne provoque aucune aggravation du lymphœdème, mais les preuves sont insuffisantes pour en faire des prescriptions spécifiques.

• Il peut être utile de porter une compression (bandages/vêtements) pendant l’exercice, mais ceci doit faire l’objet d’une évaluation individuelle.

6. Considérer l’autogestion comme un temps pour soi Poser un nouveau regard sur le fardeau que représentent l’autogestion et le lymphœdème peut vous aider à mieux respecter une routine de soins exigeante en termes de temps. L’une de mes patientes a remarqué qu’elle prenait mieux en charge ses soins personnels, y compris la compression de nuit, lorsqu’au lieu de se plaindre du temps requis, elle le considérait comme du temps pour soi. Elle en profitait pour méditer ou écouter sa

musique préférée. Le numéro d’hiver 2020/2021 de Pathways/L’info AQL contient un excellent article intitulé « Un automassage pour soi » qui élabore ce thème11.

7. Consultez régulièrement.

Apprendre à observer les changements de leur lymphœdème est une compétence importante à acquérir pour les patients. Ce suivi peut éviter une détérioration à long terme en vous indiquant quand vous avez besoin d’une réévaluation par votre spécialiste du lymphœdème. De nombreux patients déclarent qu’en consultant régulièrement leur spécialiste, ils se sentent plus responsables, plus motivés face à l’autogestion, mieux au fait des nouveaux produits, et qu’ils bénéficient de rappels sur les techniques d’autobandage, d’automassage et/ou d’autres enseignements.

8. Il n’y a pas de formule unique de traitement.

Les thérapeutes en lymphœdème sont formés pour appliquer tous les

éléments de la TLD afin de traiter leurs patients  ; cependant, il est important de reconnaître que la réponse au traitement diffère d’un individu à l’autre. La cause et le stade de votre lymphœdème peuvent avoir une incidence sur votre motivation et votre capacité à suivre le traitement et à maîtriser l’autogestion. Il vous faudra du temps, à vous et à votre thérapeute, pour trouver les traitements qui vous conviennent le mieux (ainsi qu’à votre mode de vie) et pour élaborer un plan de gestion du lymphœdème personnalisé.

Le drainage lymphatique manuel (DLM) est l’un des éléments de la TLD qui fait toujours débat. Une étude récente du LRCS n’a pas démontré de bénéfice supplémentaire au DLM, malgré le nouveau DLM guidé par fluoroscopie12, et une revue Cochrane a recommandé que plus de recherches soient réalisées afin d’évaluer la valeur du DLM ou de l’autodrainage pour différents types, stades et localisations de lymphœdème13.

9. Faire communauté. La prise en charge d’une maladie chronique telle que le lymphœdème vous place au centre d’un cercle bienveillant. Votre médecin de famille surveillera votre cancer et votre lymphœdème et contrôlera la bonne gestion de vos autres problèmes médicaux. Un thérapeute certifié en traitement du lymphœdème est un allié précieux, car les connaissances médicales sur le lymphœdème sont peu accessibles. Ce professionnel suit une formation spécialisée qui comprend actuellement un minimum de 135 heures d’enseignement. Il est essentiel de faire

appel à un ajusteur de vêtements compétent et attentif, car l’ajustement d’un vêtement compressif relève à la fois de l’art et de la science. Une famille et/ou des amis qui vous soutiennent vous aideront également à mieux prendre en charge l’autogestion, incluant la pose de bandages et les massages. Les services de soins à domicile peuvent être un atout. Pour de nombreux patients, le diagnostic de lymphœdème comporte une composante émotionnelle importante. Les thérapies peuvent être envahissantes et vous pouvez éprouver des problèmes liés à votre image corporelle. Demandez à votre médecin ou à votre thérapeute de vous orienter vers des services psychosociaux ou des groupes de soutien pour les personnes atteintes de lymphœdème si vous éprouvez des difficultés.

10. Apprendre de l’expérience des autres.

Les patients atteints de lymphœdème trouvent souvent des solutions novatrices et astucieuses pour gérer leur

maladie. Voici quelques-unes de mes préférées :

• Glissez un sac à provisions en plastique froissé sur votre bandage pour enfiler votre manchon. Ce sac peut facilement se transporter dans la poche de votre veste ou dans votre sac à main.

• Gardez toujours dans votre sac à main un petit tube d’onguent antibiotique pour traiter sans délai les petites éraflures.

• Mouillez votre manchon ou votre bas de compression (après l’avoir enfilé !) pour rafraîchir votre membre et votre corps lors de canicules.

• Placez votre vêtement compressif de nuit au congélateur pour le refroidir avant de l’enfiler.

• Les vêtements moulants, en Spandex et de type athlétique (short de cycliste, soutien-gorge de course, etc.) peuvent être une solution peu coûteuse pour le lymphœdème du tronc ou pelvien.

• Utilisez un petit rouleau à peinture en mousse pour mieux atteindre les parties du tronc et des épaules pendant l’automassage, ou un rouleau en pierre pour le lymphœdème de la tête et du cou.

• Portez un gant chirurgical pour recouvrir et protéger votre gant de compression.

• Placez un ancien manchon compressif par-dessus votre nouveau manchon pour le protéger lorsque vous jardinez ou travaillez à l’extérieur.

• Vous trouverez d’autres d’idées dans l’article intitulé « Conseils pour les vêtements de compression » paru dans Pathways/L’info AQLHiver 2020/202114.

Références

1. Damstra RJ, Halk AB. The Dutch lymphedema guidelines based on the International Classification of Functioning, Disability, and Health and the chronic care model. J Vasc Surg:Venous and Lym Dis 2017;5:756-65.

2. Executive Committee of the International Society of Lymphology (2020) The diagnosis and treatment of peripheral lymphedema: 2020 consensus document of the International Society of Lymphology. Lymphology 53(1):3-19.

3. Lymphedema/Chronic Edema: What every physician should know. https://www.canadalymph.ca/ physician-card/

4. Queensland Health. Lymphoedema clinical practice guideline 2014: the use of compression in the management of adults with lymphoedema [Internet]. Brisbane (AU) : Queensland Health; 2014 [cited 2017 Apr 21].

5. Tidhar D, Hodgson P, Shay C, Towers A. A Lymphedema Self-Management Programme: Report on 30 cases. Physiotherapy Canada. 2014: 66(4): 404-412.

6. McNeely ML, Dolgoy ND, Rafn BS et coll. Nighttime compression supports improved self-management of breast cancer-related lymphedema: A multicenter randomized controlled trial. Cancer. 2022 Feb 1;128(3):587-596. doi: 10.1002/cncr.33943. Epub 2021 Oct 6. PMID: 34614195.

7. Robyn Bjork and Suzie Ehmann, S.T.R.I.D.E. Professional Guide to Compression Garment Selection for the Lower Extremity. Journal of Wound Care 2019 28: Sup6a, 1-44.

8. Webb E, Neeman T, Bowden FJ. Compression therapy to prevent recurrent cellulitis of the leg. N Engl J Med 2020; 383:630-9.

9. Campbell KL, Winters-Stone K, Wiskermann J, et coll. Exercise guidelines for cancer survivors: consensus statement from the international multidisciplinary roundtable. Med Sci Sports Exerc. 2019; 51:2375–2390.

10. Omar, M.T.A., Gwada, R.F.M., Omar, G.S.M. et coll. Low-Intensity Resistance Training and Compression Garment in the Management of Breast Cancer–Related Lymphedema: Single-Blinded Randomized Controlled Trial. J Canc Educ 35, 1101–1110 (2020).

11. Putting the “self” into self MLD. by Lisa Mckhann. https://issuu.com/canadianlymphedemaframework/ docs/b1653_clf_pathways_winter_2020_nov24_finalproof_ak

12. De Vrieze T, Gebruers N, Nevelsteen I et coll. (2022) Manual lymphatic drainage with or without fluoroscopy guidance did not substantially improve the effect of decongestive lymphatic therapy in people with breast cancer-related lymphoedema (EFforT-BCRL trial): a multicenter randomised trial. J Physiother 68(2): 110–22.

13. Ezzo J, Manheimer E, McNeely ML, Howell DM, Weiss R, Johansson KI, Bao T, Bily L, Tuppo CM, Williams AF, Karadibak D. Manual lymphatic drainage for lymphedema following breast cancer treatment. Cochrane Database Syst Rev. 2015 May 21;(5):CD003475. doi : 10.1002/14651858. CD003475.pub2. PMID: 25994425; PMCID: PMC4966288.

14. “Hints and Tips: Compression Garments for Lymphedema” by Mona Al Onazi and Rachel Wang. https://issuu.com/canadianlymphedemaframework/docs/b1653_clf_pathways_winter_2020_ nov24_finalproof_ak