Plaidoyer pour l'équité

PLAIDOYER

Plaidoyer pour l’équité en matière de santé

Nous méritons tous un traitement équitable

Par Anna Kennedy

La défense des intérêts se définit comme toute action qui consiste à parler en faveur d’autrui, à faire des recommandations, à défendre une cause, à soutenir ou défendre autrui ou encore à plaider en faveur d’autrui.

Un article paru dans Pathways/L’info AQL à l’automne 2022 a fait état des inégalités pour le remboursement des traitements du lymphœdème au Canada, notamment pour les soins de compression qui ne sont pas entièrement remboursés par la plupart des régimes provinciaux d’assurance maladie. D’autres écarts existent également pour la phase intensive des traitements de décongestion, qui sont indispensables au succès des soins de compression. Cette situation est-elle juste ? Pourquoi la province dans laquelle vous vivez ou le type de lymphœdème dont vous souffrez (primaire ou secondaire, lié ou non au cancer) devraient-ils régir l’étendue de la couverture à laquelle vous avez droit ? Ces disparités appellent à un changement fondamental de la politique en matière de santé.

Le financement du lymphœdème

Les soins de santé publique au Canada sont autorisés par le gouvernement fédéral et financés par des paiements de transfert aux provinces. Toutefois, la responsabilité de la prestation des services médicalement nécessaires incombe à chaque province. L’expression « médicalement nécessaire » n’étant pas définie dans la loi canadienne sur la santé, chaque province dispose de sa

propre interprétation des soins que financera l’État. Cette situation est à l’origine de la disparité des remboursements d’une province à l’autre, d’où la nécessité de déployer inlassablement des efforts pour défendre les intérêts de chaque province au Canada. Nous encourageons nos lecteurs à profiter du mois de mars, qui chaque année est associé à la sensibilisation au lymphœdème, pour écrire au ministre de la Santé de leur province, au ministre adjoint de la Santé et au député de leur circonscription afin de réclamer un meilleur traitement du lymphœdème.

Conseils pour l’envoi d’une lettre

de soutien

De préférence à un courriel, une lettre signée, écrite à la main ou dactylographiée, peut avoir plus d’impact. Envoyez-la par la poste, afin qu’elle se retrouve sur le bureau de quelqu’un et ne se perde pas parmi des centaines de courriels. Assurez-vous de rédiger une lettre brève,

succincte et pertinente  ; une ou deux pages tout au plus. Pensez à contacter votre association provinciale pour le lymphœdème afin de coordonner vos demandes et d’obtenir l’appui de cette organisation. Un effort collectif et coordonné a toujours plus de poids.

Si vous vivez avec un lymphœdème

- Expliquez comment le lymphœdème vous touche personnellement, vous et votre famille. Expliquez l’impact sur votre santé physique et mentale. Comment votre qualité de vie s’en trouvera-t-elle améliorée si vous bénéficiez d’une meilleure couverture  ? L’ajout d’une photo peut faire toute la différence.

- Quel est le fardeau financier auquel vous tentez de faire face pour obtenir un traitement ou des soins appropriés  ? Chiffrez ce que cela vous coûte par année.

- Demandez une augmentation du financement pour le diagnostic et les soins du lymphœdème dans votre province afin que le traitement soit plus accessible à tous les Canadiens.

- Joignez des documents justificatifs imprimés (comme le tableau des remboursements paru dans Pathways/ L’info AQL à l’automne 2022, la prévalence du lymphœdème parue dans Pathways/L’info AQL au printemps 2020 et la déclaration sur la compression du PCL).

Si vous traitez des patients atteints de lymphœdème

- Donnez l’exemple d’un patient n’ayant pas les moyens de se payer un traitement et de l’impact négatif sur la gestion de son lymphœdème.

- Expliquez ce qu’est la thérapie lymphatique décongestive et son importance pour la bonne gestion du lymphœdème.

- Expliquez qu’une bonne prise en charge des patients atteints de lymphœdème peut réduire la pression sur le système de santé ; par exemple, une réduction des visites chez les médecins de famille et du recours aux services hospitaliers d’urgence pour le traitement de la cellulite, etc.

- Demandez qu’un accès équitable aux soins soit accordé à toutes les personnes vivant au Canada et atteintes de troubles lymphatiques.

- Joignez des documents imprimés appuyant votre demande.

Définir le problème

Soyez précis dans vos demandes, tout en les validant auprès de votre association provinciale. S’agit-il du remboursement des vêtements compressifs, d’une augmentation du pourcentage ou de la fréquence du remboursement, d’un meilleur accès au dépistage, ou au traitement décongestif en phase intensive ou d’une simplification du processus de remboursement ?

Votre association locale pour le lymphœdème travaille déjà d’arrache-pied et disposera de contacts auprès de représentants locaux et de matériel éducatif que vous pourrez utiliser. Nous vous invitons à trouver leurs coordonnées sur le site Web du PCL

Se lier aux groupes de défense d’intérêts locaux Votre association locale pour le lymphœdème travaille déjà d’arrache-pied et disposera de contacts auprès de représentants locaux et de matériel éducatif que vous pourrez utiliser. Nous vous invitons à trouver leurs coordonnées sur le site Web du PCL afin de pouvoir communiquer directement avec eux et découvrir comment vous pouvez unir vos forces. Il s’agira peut-être d’ajouter votre témoignage à leurs efforts en cours, de partager votre/ leur demande sur les médias sociaux ou d’offrir des compétences dans le domaine des médias sociaux, de la rédaction, des communications, etc., qui peuvent renforcer leurs campagnes de sensibilisation.

La rédaction de lettres personnelles est une des stratégies permettant de sensibiliser les décideurs politiques. Le lobbying auprès des décideurs et la sensibilisation par les médias traditionnels et les médias sociaux constituent d’autres voies efficaces. N’oubliez pas de communiquer avec votre association pour le lymphœdème, vos groupes de pression provincial et national. Des efforts concertés sont nécessaires pour démontrer notre solidarité et parler d’une seule voix en faveur du changement.

Remerciements

Nous remercions les personnes suivantes qui ont contribué à cet article par leurs idées et leurs suggestions. Nous vous encourageons à visiter leurs sites Web pour en savoir plus sur leurs campagnes de défense des intérêts des personnes vivant avec le lymphœdème.

Heather Ferguson, Présidente. Loi sur le traitement du lymphœdème. www.lymphedematreatmentact.org

Anne-Marie Joncas, Présidente. Association québécoise du lymphœdème. www.infolympho.ca

Diane Martin, Présidente. Alberta Lymphedema Association. www.albertalymphedema.com