Article publié à l’origine dans Pathways, Automne 2023. Tous droits réservés 2023, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur. Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
NOVEMBRE 2023
LES DÉFIS DE L’IMAGE CORPORELLE AU FIL DES ÂGES
Déconstruire ce qui est ancré en soi Par Anna Kennedy Au cours de l’adolescence, de nombreuses jeunes filles sont excessivement conscientes de leur corps et d’autant plus critiques à son égard. Leur perception de leur reflet dans le miroir peut être très différente de la perception des autres. Heureusement, pour plusieurs d’entre nous, cette conscience excessive disparaît au fur et à mesure que nous devenons adultes. Mais pour d’autres, peu importe leur poids ou la forme de leur corps, cette conscience persiste. Pour les personnes vivant avec un lymphœdème, l’image corporelle peut être le défi d’une vie. Des études ont révélé que la dimension psychologique de la vie avec un lymphœdème peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie du patient.1-3 Cela a certainement eu un impact pour moi, même si j’ai toujours considéré que j’avais atteint une saine acceptation de mon corps.
Écouter cette jeune femme positive et confiante a été le catalyseur qui m’a permis de changer complètement d’attitude. On m’a diagnostiqué un lymphœdème en 2005, précisément cinq ans après la fin de mon traitement contre le cancer du col de l’utérus. Je me souviens de ma réaction à l’annonce du diagnostic de lymphœdème : j’étais choquée d’apprendre que je devrais porter une compression à la jambe pour le reste de ma vie. Je pensais que ma vie était bouleversée à jamais : finis les maillots de bain, les shorts, les jeans moulants, les robes courtes et les chaussures à talons hauts. Moi qui aimais m’habiller avec chic, je devais me résigner à vivre le reste de mes jours dans des vêtements atroces et sans style. Le diagnostic de lymphœdème a été déprimant et dévastateur pour moi. Je me souviens avoir erré dans un centre commercial les larmes aux yeux à la vue de jolis talons ou de robes courtes.
C’est à contrecœur que je suis passée aux robes longues et que j’ai abandonné mes shorts, mes jupes et mes talons. J’ai été ravie lorsque les robes maxi sont revenues à la mode, de même que les jeans à jambes larges et évasées. Ces deux options me permettaient de cacher mes jambes. Plus que la jambe et la cheville enflées, c’est la laideur des bas de compression qui me gênait. Je craignais que les gens me dévisagent, se demandant quel type de bas épais je portais sur une seule jambe - et pourquoi. Lorsque j’ai participé à des événements ou planifié des congrès sur le lymphœdème au Canada, aux ÉtatsUnis, en Europe et en Australie, j’ai toujours caché mon lymphœdème. J’étais devenue experte dans le choix de tenues à la mode qui dissimulaient mes jambes. Je portais des pantalons larges et des jupes longues. C’est lors de l’un de ces congrès que j’ai pu entendre une belle et jeune conférencière de 16 ans, Isa-Bella LeClair (voir L’info AQL/Pathways Printemps 2023). Elle a partagé son parcours d’adolescente vivant avec le syndrome de Parker-Weber et un lymphœdème primaire. Sur scène, devant un vaste auditoire, elle portait fièrement une robe courte qui laissait voir à tous sa grosse jambe et ses collants de compression épais et beiges. En la regardant et en l’écoutant, je me suis sentie à la fois éclairée et plus humble. Quel élan de vanité de penser que les gens me regardent, à mon âge, et remarquent mes jambes ! En écoutant cette jeune femme positive et confiante, j’ai changé complètement d’attitude.
Pour les personnes vivant avec un lymphœdème, l’image corporelle peut être le défi d’une vie. Des études ont révélé que la dimension psychologique de la vie avec un lymphœdème peut avoir un impact significatif sur la qualité
• 95 % des personnes qui, selon vous, regardent votre jambe, ne remarquent rien d’anormal. Vous pouvez me croire. • Quand quelqu’un remarque mon bas de compression, c’est l’occasion pour moi de l’informer sur le lymphœdème et sur le travail d’organismes de bienfaisance comme le Partenariat canadien du lymphœdème. • On peut déconstruire ce qui est ancré en soi (en moi) !
de vie du patient. C’est environ à la même époque que j’ai commencé à jouer au tennis. Les codes vestimentaires des clubs et des ligues exigeaient que je porte une jupe de tennis sur les terrains. Bien entendu, le bas de compression devenait alors impossible à cacher. Le fait de porter une jupe courte au tennis m’a permis de gagner peu à peu en confiance pour porter des jupes courtes et des robes dans la vie courante. Je me suis sentie libérée et je ne me souciais plus de ce que les gens pensaient. J’ai accueilli les questions sur mes bas dans le but d’informer et d’éduquer les gens sur le lymphœdème. Parfois, c’était un médecin avec qui je jouais au tennis qui était curieux d’en savoir plus. Parfois, c’était quelqu’un qui connaissait une femme, une mère ou une voisine qui pouvait bénéficier des informations que je lui donnais. Je savais que je pouvais influencer la vie de quelqu’un de manière positive tout simplement en portant fièrement ma compression.
Que m’a appris cette importante leçon ? • Je suis reconnaissante que la compression soit une solution scientifique et fondée sur des preuves pour gérer mon lymphœdème.
• La compression est très efficace, non invasive (contrairement à la chirurgie), sans effets secondaires (contrairement aux médicaments) et relativement facile à intégrer à un mode de vie, si vous faites l’effort d’essayer.
Références 1. Fu MR, Ridner SH, Hu SH, Stewart BR, Cormier JN, Armer JM. Psychosocial impact of lymphedema: a systematic review of literature from 2004 to 2011. Psychooncology. 2013;22(7):14661484. doi:10.1002/pon.3201. 2. Winch CJ, Sherman KA, Smith KM, Koelmeyer LA, Mackie H, Boyages J. « You’re naked, you’re vulnerable » : Sexual well-being and body image of women with lower limb lymphedema. Body Image. 2016;18:123-134. doi:10.1016/j. bodyim.2016.06.002. 3. Carter J, Huang HQ, Armer J, et al. GOG 244The Lymphedema and Gynecologic cancer (LeG) study: The impact of lower-extremity lymphedema on quality of life, psychological adjustment, Gynecol 2021;160(1):244-251. doi:10.1016/j.
Anna Kennedy, est rédactrice en chef de Pathways et membre fondatrice du Partenariat canadien du lymphœdème. Elle a reçu le prix du Jubilé de diamant de la Reine en 2012 pour sa contribution à la vie des Canadiens.