L'info AQL – Septembre 2023

Article publié à l’origine dans Pathways Été 2023. Tous droits réservés 2023. Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur. Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine

Boily

Gagner contre le lymphœdème

L’importance du diagnostic précoce, du traitement et de l’activité physique

Par Darek Mikita

LE DIAGNOSTIC

Un cancer a été diagnostiqué chez Darek Mikita en mai 2005, à l’âge de 47 ans. Un mélanome malin situé au dos s’était déjà propagé à l’avant de sa poitrine et aux ganglions lymphatiques. Le protocole de traitement prévoyait une chimiothérapie, une radiothérapie et l’ablation de 39 ganglions lymphatiques. À la fin du traitement, Darek a remarqué que son bras gauche était différent du droit. Lors d’une visite en oncologie, une infirmière a constaté qu’il avait besoin d’un traitement du lymphœdème et l’a orienté vers un thérapeute certifié en lymphœdème de Winnipeg.

LE TRAITEMENT DU LYMPHŒDÈME

Le thérapeute a familiarisé Darek au drainage lymphatique manuel (DLM) et aux vêtements de compression. Ceux-ci ont permis de réduire au minimum l’enflure du bras causée par le lymphœdème. Darek porte désormais un manchon de compression sur mesure toute la journée et enfile un manchon de sport blanc lors de ses activités sportives. Bien que le lymphœdème soit pris en charge, la chimiothérapie et la radiothérapie ont affaibli Darek, qui a perdu beaucoup de poids et de masse musculaire. Même marcher était un défi, mais son esprit d’athlète savait qu’il avait besoin d’un plan pour progresser. Avec le soutien indéfectible

de son épouse, Darek a peu à peu amélioré son cardio en créant un programme de remise en forme, en marchant d’abord 20 mètres, puis en faisant des trajets de plus en plus longs. Au bout de 4 à 5 ans, il a pu recommencer à faire du vélo, de la course à pied et du jogging.

LES INFECTIONS

Une infection bactérienne appelée cellulite est une complication grave pour les personnes vivant avec le lymphœdème. Darek continue de combattre ces infections au fil des ans. Il constate qu’il s’est infligé son premier épisode de cellulite peu de temps après le diagnostic de lymphœdème. Au cours d’une partie de soccer, le ballon a frappé son bras à plusieurs reprises alors qu’il défendait le but. Il est possible que cela ait causé des dommages supplémentaires à son système lymphatique. Son bras est rapidement devenu rouge et douloureux. Dix jours d’antibiothérapie ont permis de guérir l’infection. C’est peu après qu’il a rencontré une autre thérapeute certifiée en lymphœdème (Edith Mulhall), qu’il surnomme la « marraine » de la thérapie du lymphœdème. Il se souvient avoir réalisé qu’il lui aurait fallu chercher un traitement ciblé plus tôt et remarque que c’est à ce moment qu’il s’est véritablement engagé dans la gestion du lymphœdème. Edith lui a appris que les blessures à son bras gauche pouvaient être néfastes pour le lymphœdème. Il a compris l’importance de protéger son bras, car les blessures dues à des coupures, des brûlures ou des traumatismes contondants peuvent avoir un impact sérieux

Darek a bénéficié du soutien de plusieurs thérapeutes au fil des ans. Il les remercie pour leurs encouragements et leurs conseils, qui lui ont permis d’utiliser normalement son bras atteint. Chaque thérapeute lui a apporté un point de vue nouveau et différent.

sur sa santé. Elle lui a également enseigné des exercices spécifiques visant à améliorer sa souplesse et sa portée, deux éléments extrêmement importants pour que Darek puisse à nouveau pratiquer des sports.

La deuxième infection de Darek a commencé après avoir peint sa terrasse. Le bras gauche de Darek lui servait d’appui, ce qui l’empêchait de se drainer correctement. Les restrictions imposées par la COVID l’ont empêché de recevoir ses drainages lymphatiques et l’ont probablement exposé au risque d’une nouvelle infection. Darek raconte : « Je regardais la télévision et j’ai commencé à avoir des frissons et à bâiller. J’avais l’impression que la fièvre me gagnait à la vitesse du son, tandis que mon bras atteint de lymphœdème devenait rouge. Je savais que je devais me rendre à l’urgence pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse. J’étais tellement fatiguée. Les soins médicaux m’ont été prodigués une dizaine d’heures plus tard, ce qui n’était pas bon signe. » Cette fois, une forte dose d’antibiotiques par voie intraveineuse a permis de résorber la cellulite en quelques semaines, suivie d’un drainage très doux et bénéfique. Les conseils d’un thérapeute expérimenté sont très importants lorsqu’une personne se rétablit d’une cellulite.

ÊTRE ACTIF MALGRÉ LE LYMPHŒDÈME

Avant de recevoir le diagnostic de cancer, Darek était très sportif et aimait s’adonner à des activités telles que le triathlon, le soccer, le tennis et le ping-pong. Toutefois, le lymphœdème de son bras le rendait nerveux quant à son retour à ces activités. Pour Darek, le sport était une priorité pour améliorer sa qualité de vie et il a réussi à le maintenir. Aujourd’hui, il est redevenu un athlète dynamique et il est également arbitre international de ping-pong. Il a adapté ses activités de façon à bouger tout en minimisant les risques. Jouer au soccer comme attaquant plutôt que comme gardien de but n’est qu’un exemple. Il porte également un manchon de compression pour le sport. Il a de mieux en mieux appris à écouter son corps, sans vivre dans la crainte d’infections potentielles ou de complications.

LE SOUTIEN

Darek a bénéficié du soutien de plusieurs thérapeutes au fil des ans. Il les remercie pour leurs encouragements et leurs conseils, qui lui ont permis d’utiliser normalement son bras atteint. Chaque thérapeute lui a apporté un point de vue nouveau et différent. Nancy Rosewell, sa thérapeute actuelle, lui propose des exercices de musculation spécifiques pour renforcer son triceps. Cela améliore la flexibilité de son bras et soulage les parties du coude qui posent problème. L’éducation et la sensibilisation au lymphœdème ont beaucoup progressé depuis le diagnostic de Darek. Cependant, il pense que de nombreuses personnes vivant avec un lymphœdème l’ignorent ou n’ont pas accès aux connaissances nécessaires. Darek milite en faveur d’une meilleure information et espère que son témoignage pourra aider d’autres personnes dans leur parcours avec la prise en charge du lymphœdème.

« La leçon que j’ai apprise est que plus tôt les gens commencent une thérapie, mieux c’est. Je conseillerais aux gens de s’informer, d’obtenir un traitement et un accompagnement adéquats dès que possible, afin de pouvoir retrouver le sourire et bouger, comme j’ai pu le faire. »

Darek Mikita, ingénieur, vit avec sa conjointe Alicia à Headingley, au Manitoba. Il est un arbitre de ping-pong international chevronné et a représenté le Canada aux Jeux para-olympiques et aux Jeux olympiques. Darek souhaite établir des liens avec d’autres hommes vivant avec le lymphœdème. On peut joindre Darek au darekm@mymts.net.

Cet article a été adapté à partir d’un entretien original publié dans LAM : Swelling with Emotion. (Printemps 2022).