PAR VOUS et POUR VOUS ! L’AQL
Ne manquez pas le CONSEIL DU MOIS dans ces pages !
MENACE DE FERMETURE DE LA CLINIQUE DU LYMPHŒDÈME DU CUSM
SIGNER LA PÉTITION
La Clinique du lymphœdème du CUSM fermera ses portes le 1er avril 2024 parce que son financement a été annulé à 6 semaines d’avis. Cette décision est inhumaine pour les personnes atteintes de lymphœdème qui ont déjà si peu accès à des soins. Protestez ! Signez la pétition !
* Les dons faits sur le site de la pétition sont versés à change.org
Georgina Cama, patiente
SAUVEZ LA CLINIQUE
Anne-Marie Joncas, présidente, AQL
L’AQL appuie par de nombreuses actions la pétition lancée par Georgina Cama, membre de l’AQL et patiente de la Clinique. Le conseil d’administration représenté par Anne-Marie Joncas, présidente, vous assure que tous les efforts sont déployés pour protéger vos soins.
Vous êtes patient de la Clinique du lymphœdème du CUSM ? Votre suivi cessera à compter du 1er avril. À moins d’un revirement de situation, vous recevrez un appel de la Clinique pour la suite des choses.
SIGNEZ ET PARTAGEZ !!
Vous n’êtes pas patient de la Clinique du lymphœdème du CUSM ? Vos médecins, infirmières, orthésistes, thérapeutes des secteurs public et privé ne pourront plus bénéficier de l’expertise de la Clinique pour optimiser vos soins. De plus, l’AQL perdra son partenaire scientifique qui appuie par des données probantes les demandes que nous adressons au ministère de la Santé et des services sociaux pour vos vêtements compressifs et vos traitements décongestifs.
SIGNEZ ET PARTAGEZ !!
Vous aimeriez soutenir les actions de l’AQL pour défendre l’accès des patients aux soins pour le lymphœdème, dont l’accès à la Clinique du lymphœdème du CUSM ?
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FÉVRIER 2024
L’AQL a été informée par Dre Anna Towers, directrice du Programme du lymphœdème du CUSM, de la très mauvaise nouvelle concernant la fin du financement accordé au Programme du lymphœdème par la Fondation du cancer des Cèdres, à compter du 31 mars 2024, et ce, après dix ans d’accompagnement.
Tout comme Dre Towers et son équipe, nous sommes dévastés par ce retrait de financement dans un délai aussi court, retrait qui forcera la cessation des activités de Dre Towers à compter du 1er avril 2024. Pire encore, la fin du financement entraînera également la fermeture de la Clinique à compter du 1er avril et la fin des évaluations et des traitements spécialisés pour les patients atteints de lymphœdème que l’équipe ultra qualifiée de thérapeutes de Dre Towers suit régulièrement. Certains ont des rendez-vous déjà prévus pour les deux prochaines années ! Il nous semble cruel de laisser tomber tous ces patients qui n’ont pas les moyens de se faire soigner en privé, certains cas étant fort graves et compliqués et nécessitant une approche thérapeutique véritablement spécialisée.
Il est insensé que la Fondation du cancer des Cèdres annonce cette malheureuse nouvelle si brusquement et sans proposer de solution avec le CUSM pour assurer la continuité et la pérennité du Programme qui dessert une communauté importante de victimes de cancer.
L’AQL ne peut imaginer l’effet sur le réseau de la santé québécois si tous les patients du Programme cessent d’être vus et soignés du jour au lendemain. Nous pensons qu’avec la fermeture de la Clinique et faute de moyens financiers, beaucoup de ces patients abandonneront leurs traitements. Ils finiront par se retrouver aux urgences avec des complications graves, comme la cellulite, une infection grave qui entraîne une septicémie pouvant être fatale. Quelle tristesse et quel impact majeur sur ces patients délaissés et sur le réseau de la santé québécois déjà débordé par des problèmes systémiques !
De plus, l’équipe du Programme assure le contenu scientifique derrière l’enseignement que l’AQL dispense aux personnes atteintes à divers degrés de lymphœdème, mais qui ont toutes un urgent besoin d’éducation et de soutien pour parvenir à l’autogestion et à une meilleure qualité de vie. Il faut savoir que l’éducation de qualité en matière de lymphœdème présente des lacunes dans le réseau public de la santé (…)
Une question de justice distributive pour les soins de santé
Le programme du lymphœdème du CUSM est financé par diverses fondations, associations et particuliers depuis 2006. Ce financement caritatif est désormais terminé et les services cliniques sont menacés de fermeture dès le 1er avril 2024. Mais pourquoi les services cliniques de base devraient-ils être financés par des fonds de charité ? Selon l’AQL et la majorité des intervenants du milieu, le financement public pour le diagnostic du lymphœdème lié au cancer ou à d’autres causes, ainsi que les services aux patients se fait attendre depuis trop longtemps. Nous demandons un tel financement public pour assurer les soins aux patients et l’accès à ce programme spécialisé de traitement du lymphœdème, qui dessert tout le Québec.
Dans l’ordre habituel : Georgina Cama, patiente ; pour la Clinique : Nathalie Côté, infirmière, Angela Yung, physiothérapeute, Marie-Eve Letellier, kinésiologue, Marize Ibrahim, physiothérapeute, Dre Anna Towers
À PROPOS DU PROGRAMME DU LYMPHŒDÈME DU CENTRE UNIVERSITAIRE DE SANTÉ MCGILL
Ce programme qui vise d’abord le lymphœdème relié au cancer établit des avancées qui profitent à tous les patients du Québec, quelle que soit la cause de leur lymphœdème (cancer, primaire, traumas, handicaps, obésité, insuffisance veineuse chronique).
Le lymphœdème lié au cancer est une affection chronique qui peut se manifester pendant les traitements anticancéreux ou au cours des semaines, des mois ou des années qui suivent. Actuellement, un survivant du cancer sur sept souffre de lymphœdème. 85 % d’entre eux sont des femmes. Au Québec, environ 75 000 survivants de cancers tels que le cancer du sein, de la prostate, des ovaires, le mélanome, le sarcome, le cancer de la tête et du cou, le cancer de la vessie et le cancer colorectal vivent avec cette condition incurable. Le lymphœdème est associé à des problèmes fonctionnels et psychosociaux et augmente le risque d’infection.
Le programme du lymphœdème du CUSM est un réseau d’excellence LE&RN désigné au niveau international, au même titre que les programmes du lymphœdème de la Mayo Clinic et du Memorial Sloan Kettering Cancer Center aux États-Unis. Fondé en 1994, ce programme interdisciplinaire unique a servi plus de 20 000 patients atteints de lymphœdème à ce jour.
Composé d’une équipe interdisciplinaire spécialisée de médecins et de thérapeutes spécialisés dans le traitement du lymphœdème, ce programme est reconnu au niveau provincial, national et international pour son expertise dans les trois domaines suivants :
- Excellence clinique : Fournir aux patients une expertise interdisciplinaire dans l’évaluation clinique, le diagnostic et la prise en charge du lymphœdème.
- Mission d’éducation : éduquer les patients et les professionnels de la santé dans les disciplines médicales et paramédicales, et contribuer à la formation spécialisée de la prochaine génération de cliniciens.
- Mission de recherche : Agir en tant que leader scientifique pour la promotion et l’avancement des meilleures pratiques quant à l’identification précoce et la prise en charge du lymphœdème. Superviser les étudiants universitaires à tous les niveaux de formation dans le cadre de projets de recherche liés au lymphœdème.
NOUS AVONS LU POUR VOUS
L’EXPERTISE DE LA CLINIQUE DU LYMPHŒDÈME DU CUSM AU SERVICE DES MÉDECINS
DE FAMILLE DU CANADA
Lymphœdème lié au cancer : Vue d’ensemble, diagnostic et prise en charge
Cet article paru dans Oncologie en bref, Le médecin de famille canadien, octobre 2023, est signé par deux soignantes et chercheuses de premier plan du réputé Programme du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill. Il s’agit de Dre Geneviève Chaput, détentrice d’une certification Casley-Smith en lymphœdème; professeure adjointe à l’Université McGill à Montréal (Québec); médecin traitante au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) ; et directrice médicale des services de soins de soutien et palliatifs de l’Hôpital de Lachine du CUSM. Ainsi que de Marize Ibrahim, thérapeute spécialisée en lymphœdème et physiothérapeute spécialisée en oncologie à la Clinique du lymphœdème du CUSM. Le travail de Dre Geneviève Chaput et Marize Ibrahim qui s’appuie sur l’expertise développée au cours des 30 dernières années par l’équipe du Programme du lymphœdème du CUSM éclairera des milliers de médecins de famille appelés à évalués et diagnostiquer des personnes atteintes de lymphœdème.
L’info AQL vous a préparé un résumé dressant les grandes lignes de cet article éclairant pour tous les soignants.
Aperçu du lymphœdème : Le lymphœdème, un état inflammatoire résultant d’une atteinte du système lymphatique, est classé en deux catégories : primaire (dû à une malformation) et secondaire (résultant d’un traumatisme, d’une surcharge chronique ou d’un cancer et de ses traitements). Cet article se concentre sur le lymphœdème lié au cancer, qui peut se développer après les traitements oncologiques. Les principales fonctions du système lymphatique sont le maintien de l’équilibre des fluides, l’absorption des graisses, la protection contre les envahisseurs et l’élimination des déchets. Épidémiologie, facteurs de risque et diagnostic : La prévalence est difficile à déterminer en raison de l’absence d’une définition universelle. La localisation du cancer et les types de traitement influencent l’incidence, le cancer du sein étant un facteur majeur. On estime que plus de 300 000 personnes sont touchées au Canada. Le lymphœdème lié au cancer peut résulter de divers facteurs, notamment la compression de la tumeur et la chimiothérapie. Les traumatismes, l’obésité et d’autres facteurs non liés au cancer augmentent également le risque. Le diagnostic implique une évaluation simple basée sur les antécédents et les résultats de l’examen physique, l’identification précoce étant cruciale pour minimiser la progression.
Anamnèse et examen physique : Les médecins de famille doivent rechercher les facteurs de risque du lymphœdème chez leurs patients et s’enquérir des signes précoces potentiels. L’apparition est généralement insidieuse, avec des signes précoces tels que des vêtements qui serrent, des sensations de plénitude ou de lourdeur, et une enflure intermittente des membres. Le lymphœdème lié au cancer de la tête et du cou peut se manifester par une enflure, des difficultés de déglutition, des modifications de la voix et une enflure interne. Les douleurs intenses ne sont pas typiques du lymphœdème.
Dre Geneviève Chaput, Clinique du lymphœdème, CUSM
Marize Ibrahim, Clinique du lymphœdème, CUSM
Examen physique et diagnostic : L’examen physique comprend l’évaluation du système vasculaire et la palpation des ganglions lymphatiques. L’examen dermatologique évalue l’intégrité de la peau et des tests tels que le test du godet et le signe de Stemmer facilitent le diagnostic. La différence de volume des membres est mesurée et l’imagerie peut être envisagée si d’autres pathologies sont suspectées. Le diagnostic du lymphœdème est classé en quatre stades en fonction des résultats obtenus.
Gestion du lymphœdème : Le lymphœdème lié au cancer est incurable et nécessite un soutien durable. La thérapie lymphatique décongestive, la norme de référence, vise à éduquer, à réduire le volume du membre, à optimiser l’état fonctionnel, à répondre aux préoccupations liées à l’image corporelle et à promouvoir l’autogestion. Elle comprend deux phases : la réduction du volume et le maintien. La thérapie par compression, les habitudes de vie et les stratégies de réduction des risques sont des éléments essentiels.
Traitement par compression : Des vêtements de compression sur prescription médicale sont portés quotidiennement, la prescription étant basée sur la gravité du problème. Les contre-indications doivent être prises en compte. Des habitudes de vie saines et des stratégies de réduction des risques sont essentielles pour une prise en charge à long terme. Les médecins de famille jouent un rôle essentiel en apportant leur soutien, en prescrivant une thérapie de compression et en orientant les patients vers des thérapeutes certifiés en lymphoedème.
Conclusion : Les médecins de famille peuvent avoir un impact significatif sur les patients atteints de lymphœdème lié au cancer. L’apparition rapide d’une enflure des membres accompagnée de modifications cutanées doit amener à écarter la possibilité d’une tumeur maligne. Les diurétiques ne sont pas recommandés et les interventions chirurgicales sont encore à l’étude. Les médecins de famille sont bien placés pour prodiguer des soins, les cas plus complexes étant confiés à des spécialistes. Un suivi régulier et le respect des stratégies de prise en charge contribuent à l’amélioration des résultats pour les patients.
L’AQL VOUS RECOMMANDE VIVEMENT DE LIRE L’ARTICLE ORIGINAL PUBLIÉ PAR DRE GENEVIÈVE CHAPUT ET MARIZE IBRAHIM, Le lymphoedème lié au cancer, Le Médecin de famille canadien } Vol 69: OCTOBRE 2023.
Pour en savoir plus sur le Programme du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill, cliquez ici
LES BIENFAITS DE LA MARCHE POUR LA SANTÉ : CINQ RAISONS
CONVAINCANTES
Vous savez que la marche stimule la circulation lymphatique, ce qui est extrêmement bénéfique en cas de lymphœdème. Mais connaissez-vous tous les autres avantages de la marche pour votre santé générale ?
La pratique régulière de la marche offre une myriade d’avantages pour la santé : un cœur en meilleure santé, un regain d’énergie, une vie plus longue, etc. Selon de nombreux spécialistes de la médecine sportive, la marche a un impact positif sur plusieurs systèmes de l’organisme, ce qui en fait une activité de choix.
Malgré son faible impact, la marche peut être considérée comme une activité aérobique d’intensité modérée, à condition qu’elle soit pratiquée à un rythme qui permette la conversation tout en rendant difficile de pouvoir chanter, ce qui garantit l’engagement cardiovasculaire. Il est recommandé de maintenir un rythme qui augmente légèrement la fréquence cardiaque, en utilisant le « test de la conversation » pour évaluer l’efficacité de la routine de marche. L’objectif idéal est de 150 minutes de marche par semaine, réparties sur plusieurs jours.
La marche n’est pas seulement un exercice aérobique, elle renforce également les muscles des jambes et le tronc, ce qui est essentiel pour maintenir la stabilité à chaque pas. Toutefois, il est essentiel d’intégrer des jours de repos pour éviter les blessures, et il est recommandé de ne pas dépasser cinq jours par semaine pour les entraînements de marche intenses. Même pendant les jours de repos, la marche d’intensité légère à modé-rée est encouragée pour ses effets bénéfiques sur la santé.
Autres bienfaits de la marche pour la santé :
1. Augmentation de la durée de vie : Une étude portant sur plus de 2 000 adultes a établi que ceux qui marchaient au moins 7 000 pas par jour avaient un risque de mortalité toutes causes confondues
inférieur de 50 à 70 % sur une période de 11 ans par rapport aux personnes moins actives. Cela souligne le fait que l’activité physique a un impact positif sur plusieurs systèmes du corps, contribuant ainsi au bien-être général.
2. Renforcement des os : La marche est un exercice de mise en charge du poids qui favorise la santé des os, réduisant potentiellement le risque d’ostéoporose. L’American Academy of Orthopaedic Surgeons recommande de commencer par des marches rapides de 10 minutes trois fois par jour pour renforcer la solidité des os, en particulier au niveau des jambes et de la colonne vertébrale.
3. Amélioration de l’humeur : il a été démontré que de courtes promenades, même de 10 minutes, améliorent l’humeur, en particulier en atténuant la sensation de fatigue. Le mouvement aide à se débarrasser des baisses d’énergie, ce qui contribue en fin de compte à améliorer le sentiment de bien-être. Il s’agit d’une stratégie accessible et efficace pour lutter contre les problèmes liés à l’humeur.
4. Efficace pour la perte de poids : il a été prouvé que la combinaison d’un régime hypocalorique et d’une marche de 2,5 heures par semaine donne de meilleurs résultats qu’un régime seul en termes de taux d’insuline à jeun et de perte de graisse. Cette approche permet non seulement de perdre du poids, mais aussi de cibler spécifiquement la perte de graisse, ce qui constitue une stratégie durable et facilement gérable pour les personnes souhaitant se débarrasser de leurs kilos superflus.
5. Favorise la santé cardiaque : La marche régulière a un impact positif sur la santé cardiaque en réduisant le taux de cholestérol. Des études ont révélé qu’une routine de marche pour les personnes en surpoids ou obèses peut entraîner une diminution du cholestérol total et du cholestérol LDL (« mauvais » cholestérol). En outre, la marche peut contribuer à abaisser la tension artérielle, un autre facteur crucial pour le maintien de la santé cardiaque.
En conclusion, la marche est un exercice polyvalent et accessible qui présente une multitude de bienfaits pour la santé. L’intégration d’une marche rapide dans votre routine peut contribuer à un mode de vie plus sain et plus actif, influençant positivement divers aspects du bien-être physique et mental.
Références :
https://health.gov/sites/default/files/2019-09/Physical_Activity_Guidelines_2nd_edition.pdf
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/ fullarticle/2783711
https://orthoinfo.aaos.org/en/staying-healthy/exercise-and-bone-health/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC6064756/
https://www.cochrane.org/CD008823/HTN_effect-walking-blood-pressure-control
UNE FONDATION
QUI A DU CŒUR
Merci Tenaquip !
Quel fidèle donateur que la Fondation Tenaquip !
Pour une autre année consécutive, l’AQL bénéficie de la générosité de cette entreprise québécoise. Un don de 5 000 $ a été remis en soutien à nos activités auprès des personnes atteintes de lymphœdème.
Avec un programme qui appuie les causes qui sont chères à ses employés, il n’est pas étonnant que Tenaquip fasse partie des Sociétés les mieux gérées au Canada.
Un merci tout spécial à Mme Lorna Rock, membre de l’AQL et administratrice au conseil, qui prend soin de soumettre la candidature de l’AQL à son employeur chaque année. Merci Lorna !
Merci Tenaquip !
LA BOUTIQUE DE L’ESPOIR
Vous n’êtes pas certain de bien mesurer votre membre ? Passez à la Boutique de l’espoir pour vous procurer un ruban à mesure avec photos et directives de prise de mesure, énoncées par des thérapeutes en lymphœdème.
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Magasinez et encouragez votre AQL !
HOMMAGE À DINO
Dino est parti. Constantinos « Dino » Christofidis, le fidèle compagnon de Rachel Pritzker, notre fondatrice, est décédé le 29 janvier 2024, à l’âge de 85 ans, à Châteauguay, Québec. Nous gardons de précieux souvenirs de cet homme discret et combien généreux par sa patience, son soutien indéfectible aux projets de Rachel, sa générosité sans bornes pour la cause du lymphœdème.
Dino était un mari, un père, un grand-père, un frère, un oncle et un ami dévoué. Il était le pilier de la famille et une belle personne, avec un grand cœur chaleureux et généreux. Outre son épouse Rachel, il laisse dans le deuil ses enfants Selena, Galit, Dan et Jackie, ses petits-enfants Evan, Abigail, Asher et Jonas, ses frères et sœurs Dimitra (March), Emmanuel « Mano » (Peggy) et Eleni « Nitsa » (Tony), ainsi que de nombreux parents et amis qui se souviendront de lui avec amour.
L’AQL continuera longtemps encore à le remercier pour son amitié et son soutien inconditionnel à notre organisation.
Pour honorer la mémoire de Dino, vous êtes invités à faire un don à la Fondation canadienne du rein.
BESOIN D’INFO ? BONNE
PROCHAIN GROUPE D’ÉDUCATION ET DE SOUTIEN DE L’AQL
Être actif et bouger quotidiennement
Notre site Web regorge d’information et de conseils. Vous y trouverez plusieurs outils essentiels pour bien prendre en charge votre lymphœdème. Et même des conseils pour continuer à vous motiver de jour en jour !
Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 29 février 2024 à 19 h.
Comprenez tous les bienfaits d’être actif et de bouger tous les jours, spécialement pour les personnes atteintes de lymphœdème avec MARIE-EVE LETELLIER, thérapeute certifiée de la Clinique du lymphœdème du CUSM.
Vous trouvez difficile de vous motiver ou d’adopter une nouvelle routine ? Découvrez des stratégies concrètes pour vous mettre en mouvement ! Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 29 février à 19 h. Inscription OBLIGATOIRE en cliquant
On vous attend !
Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce à l’Association québécoise du lymphœdème qui s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la commu nauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.
EXPLORATION !
POINT DE VUE CLINIQUE
SARCOME DES OS ET DES TISSUS MOUS
Des patients atteints de lymphœdème et souvent négligés
Par Marize Ibrahim
La plupart d’entre nous connaissent les exploits de Terry Fox et son incroyable Marathon de l’espoir en 1980. Cet illustre jeune homme a ému de nombreux Canadiens. Malgré une amputation au-dessus du genou, il a traversé tout le pays en courant afin d’amasser des fonds pour la recherche sur le cancer. Toute la nation s’est ralliée à ses objectifs audacieux. Cependant, qui se souvient du type de cancer dont il était atteint ? Pour mémoire, Terry Fox a été diagnostiqué d’un ostéosarcome à l’âge de 18 ans.
Les sarcomes sont des cancers peu répandus, qui touchent environ cinq personnes sur 100 000.1 Ce type de cancer se développe dans le tissu conjonctif, plus précisément dans les cellules mésenchymateuses qui composent les muscles, les os, les ligaments, les tendons, les fascias, le tissu adipeux, les gaines nerveuses, les vaisseaux sanguins et lymphatiques.2
Il existe plus de 50 sous-types différents de sarcomes des tissus mous. Le tableau 1 présente les types les plus courants en fonction de l’âge.3 En général, les sarcomes peuvent être divisés en deux types principaux.3
1 Les sarcomes osseux peuvent se former dans les couches de l’os, de l’articulation ou du cartilage. Les plus courants sont l’ostéosarcome, le sarcome d’Ewing et le chondrosarcome.
2 Les sarcomes des tissus mous peuvent se développer à tout endroit du corps, notamment dans les muscles, les tendons, les ligaments, les organes,
les vaisseaux sanguins, les nerfs et les vaisseaux lymphatiques.
Bien que les sarcomes puissent se déclarer à tout endroit du corps, 40 à 60 % d’entre eux se situent aux membres inférieurs, la majorité d’entre eux au niveau de la cuisse. Heureusement, les progrès de la médecine ont permis de délaisser les amputations au profit de chirurgies plus conservatrices, notamment les procédures de préservation des membres, les résections fonctionnelles et la thérapie multimodale.
Les complications après une chirurgie de préservation des membres restent courantes4, dont la perte fonctionnelle (par exemple, les problèmes de force et de souplesse), les troubles de la marche et le lymphœdème. Les traitements qui endommagent le système lymphatique, tels que la chirurgie, la dissection des ganglions lymphatiques, la radiothérapie et la reconstruction, ou les complications telles que la déhiscence de la plaie, sont des facteurs de risque identifiés et liés à l’apparition d’un lymphœdème. D’autres facteurs de risque de développer un lymphœdème sont la résection artérielle, les antécédents de maladie cardiaque, le tabagisme, l’obésité et les comorbidités médicales (voir tableau 2 page 6).6-7
Au-delà des symptômes physiques, le lymphœdème est associé à des morbidités psychologiques et fonctionnelles importantes, telles qu’une piètre image corporelle, pouvant mener à l’anxiété et à la dépression.6 Par conséquent, les stratégies de réadaptation doivent être individualisées en s’appuyant sur une approche holistique et commencer très tôt dans le parcours de rétablissement.5
Les sarcomes sont des cancers peu répandus, qui touchent environ cinq personnes sur 100 000.1 Ce type de cancer se développe dans le tissu conjonctif, plus précisément dans les cellules mésenchymateuses qui composent les muscles, les os, les ligaments, les tendons, les fascias, le tissu adipeux, les gaines nerveuses, les vaisseaux sanguins et lymphatiques.2
FÉVRIER 2024
1 Les professionnels des thérapies manuelles jouent un rôle essentiel en contribuant à prévenir et à limiter la perte fonctionnelle après le traitement d’un sarcome, y compris en améliorant la force, la flexibilité (amplitude des mouvements), l’entraînement à la marche et en adaptant les activités de la vie quotidienne.
IMAGE 1
Les piliers du lymphœdème
Lymphœdème
Thérapie manuelle Autogestion
Compression
TABLEAU 1
Types de sarcomes les plus fréquents par groupe d’âge
Enfants
- Ostéosarcome
- Rhabdomyosarcome
Adolescents et jeunes adultes
- Sarcome d’Ewing
- Tumeur maligne des gaines nerveuses périphériques (TMGNP)
- Ostéosarcome
- Sarcome synovial
- Sarcome à cellules rondes indifférencié
Adultes
- Léiomyosarcome
- Liposarcome
- Sarcome indifférencié de haut grade
- Sarcome de Kaposi
Population gériatrique
- Chondrosarcome
- Liposarcome
- Myxofibrosarcome
Référence : Doherty, D., Wilson, C., & Boright, L. (2022)Chapter 20: Bone and Soft Tissue Sarcoma Table 20.1
2 Les thérapeutes en lymphœdème contribueront à la prise en charge du lymphœdème post-sarcome, comme pour d’autres sites tumoraux (par exemple, cancer du sein, gynécologique), au moyen de la thérapie lymphatique décongestionnante (TLD).
Les objectifs de la TLD sont les suivants8
1 Informer les patients sur le lymphœdème et son évolution
2 Fournir des stratégies de réduction des risques
3 Réduire l’excès de volume et limiter la fibrose
4 Minimiser le risque d’infection bactérienne (cellulite)
5 Rétablir la mobilité fonctionnelle et les activités de la vie quotidienne
6 Améliorer l’aspect esthétique et la qualité de vie du patient
7 Enseigner l’autogestion afin de favoriser l’indépendance du patient pour la prise en charge du lymphœdème.
La gestion du lymphœdème doit être personnalisée en fonction des besoins
TABLEAU 2
Sarcome des tissus mous
Vaisseaux lymphatiques
Vaisseaux sanguins Graisses
Nerfs
Muscles, tendons, ligaments et cartilage
de chaque individu et peut comporter une combinaison de stratégies.
Facteurs de risque de lymphœdème après le traitement d’un sarcome
Liés à l’oncologie
- Chirurgie (tumeur et/ou ganglions lymphatiques)
- Radiothérapie
- Chimiothérapie
- Hormonothérapie
- Complications du cancer et de ses traitements (par exemple, plaies, lymphocèle)
- Obstruction tumorale et/ou compression des vaisseaux lymphatiques
- Cancer avancé
Non liés à l’oncologie
- Comorbidités médicales
- Tabagisme
- Indice de masse corporelle (≥30)
- Mobilité réduite
- Maladie veineuse (IVC)
- Maladie cardiaque
- Insuffisance rénale
- Effets secondaires des médicaments
- Traumatisme
- Cellulite
- Hypertension artérielle
- TVP
- Prédisposition génétique
- Filariose
- Affections inflammatoires de la peau
- Hypoprotéinémie
Référence : Woods, M. (2019); Chaput et coll. (2020); Sleigh, B. C., & Manna, B. (2019).
Image National Cancer Institute ©2023 Terese Winslow LLC Le gouvernement américain a certains droits
Exercice physique Gestion du poids Soins de la peau
En résumé
Les patients ayant reçu un traitement après un sarcome risquent de subir une perte fonctionnelle et/ou un lymphœdème. Il est essentiel de les sensibiliser, de les éduquer et de leur proposer une thérapie limitant l’impact de ces complications. Les professionnels de la santé œuvrant auprès de patients atteints de sarcomes ont tout intérêt à consulter rapidement un spécialiste en réadaptation afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge rapides. La convalescence peut être complexe et d’autant plus ardue en cas de lymphœdème. Par conséquent, une équipe pluridisciplinaire dont l’approche est orientée vers le patient est essentielle pour permettre aux patients atteints de sarcomes d’obtenir des résultats optimaux.
Références
1. Terry Fox inspired Canadians 40 years ago. His message is more important than ever. (2020). The Globe and Mail. Retrieved 2023/09 from : https://www.theglobeandmail.com/opinion/editorials/article-terryfox-inspired-canadians-40-years-ago-hismessage-is-more
2. Sbaraglia, M., Bellan, E., & Dei Tos, A. P. (2021). The 2020 WHO classification of soft tissue tumours: news and perspectives. Pathologica, 113(2), 70.
3. Doherty, D., Wilson, C., & Boright, L. (2022). Oncology Rehabilitation E-Book: A Comprehensive Guidebook for Clinicians. Elsevier Health Sciences. (page 476)
4. Viale, P. H. (2020). The American Cancer Society’s facts & figures: 2020 edition. Journal of the Advanced Practitioner in Oncology, 11(2), 135.
5. Wu, P., Elswick, S. M., Akhavan, A. A., Molinar, V. E., Mohan, A. T., Curiel, D., ... & SaintCyr, M. (2020). Risk factors for lymphedema after thigh sarcoma resection and reconstruction. Plastic and Reconstructive Surgery Global Open, 8(7).
6. Gerrand, C., & Furtado, S. (2017). Issues of survivorship and rehabilitation in soft tissue sarcoma. Clinical Oncology, 29(8), 538545.
Marize Ibrahim MSc, PHT, TLC-LANA est une thérapeute en lymphœdème exerçant à la Clinique du lymphœdème du Centre universitaire de santé de McGill, membre du réseau d’excellence LE&RN. Elle est spécialiste en oncologie certifiée par le Conseil de certification des spécialités en physiothérapie du Canada.
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2023-2024. Tous droits réservés 2023-2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
7. Friedmann, D., Gefen, A., Turcotte, R. E., Wunder, J. S., Roberge, D., Ferguson, P., ... & Wong, C. (2011, November). Incidence and Severity of Lymphoedema Following Limb Salvage of Extremity Soft Tissue Sarcoma. In Orthopaedic Proceedings (Vol. 93, No. SUPP_IV, pp. 573-573). Bone & Joint.
8. Chaput, G., Ibrahim, M., & Towers, A. (2020). Cancer-related lymphedema: clinical pearls for providers. Current Oncology, 27(6), 336340.
9. Sleigh, B. C., & Manna, B. (2019). Lymphedema.
10. Woods, M. (2019). Risk factors for the development of oedema and lymphoedema. British Journal of Nursing, 28(4), 219-222
11. Sleigh, B C., & Manna, B. (2019). Lymphedema.
Soins de la peau et cellulite
Par Terence J. Ryan
Q Généralement causée par des bactéries appelées streptocoques, la cellulite est fréquente chez les patients atteints de lymphœdème. Pourquoi le lymphœdème de la jambe inférieure semble plus sensible à la cellulite que le lymphœdème du membre supérieur ?
R Le point d’entrée des bactéries dans la peau se situe souvent entre les orteils, car elles sont moins faciles à nettoyer que les mains. L’environnement favorable à la cellulite est constitué de capillaires qui fuient en raison d’un épiderme occupé à se réparer et d’un derme surchargé par la réponse veineuse défaillante causée par l’effet de la gravité qui s’exerce sur les veines des jambes. Ce facteur se fait moins sentir au niveau des bras. Il en résulte une surcharge du système lymphatique conjugué à l’impact des élastases streptococciques sur le support d’élastine des vaisseaux lymphatiques.
Q Pourquoi la cellulite récidive-t-elle chez de nombreux patients atteints de lymphœdème ?
R La cellulite est beaucoup plus fréquente chez les personnes vivant avec un lymphœdème, car la résistance/l’immunité est affaiblie. Le streptocoque se développe souvent entre les orteils, surtout lorsqu’il y a des fissures et des résidus à cet endroit.
Q Quel est le traitement recommandé ?
R Le traitement comporte plusieurs volets : 1. Soigner minutieusement la peau entre les orteils ou toute crevasse. 2. Soigner l’épiderme de la jambe pour lui éviter d’être en mode cicatrisation. 3. Porter des bas de compression ou surélever les jambes pour réduire les effets gravitationnels sur les veines. 4. Assurer un mouvement de la peau (massage DLM, mouvements des jambes, yoga) pour stimuler la circulation lymphatique.
Q Est-ce que le brossage à sec est une stratégie recommandée pour les soins de la peau ?
R La peau sèche peut présenter des squames à la surface ; une brosse douce ou une douche peuvent aider à les éliminer. Toute action plus vigoureuse agressera la peau et stimulera un mode de réparation et, chez certains individus, une triple réaction de rougeur et de papules œdémateuses (boursouflure ou marque sur la peau).
Q Pourquoi de nombreux cliniciens éprouvent-ils des difficultés à différencier la cellulite d’autres manifestations inflammatoires liées à l’œdème chronique ?
R Selon la localisation de l’enflure et de la douleur, aux premiers stades de l’infection, il peut être difficile de distinguer la cellulite d’un traumatisme récent, tel qu’une entorse ou une thrombose veineuse profonde. Cependant, la cellulite avancée est facile à reconnaître. Des symptômes tels que la fièvre et l’augmentation du nombre de globules blancs accompagnent la cellulite aiguë.
Pour en savoir plus sur les travaux du professeur Ryan, consultez le numéro d’hiver 2023 de L’info AQL et les articles récemment publiés dans le Journal of Lymphedema et le British Journal of Dermatology.
Note de la rédaction :
Des études ont démontré que le risque de cellulite était réduit de 77 % lorsque des bas de compression sont portés. Voir L’info AQL Printemps 2021 « La compression pour lutter contre la cellulite » par E. Webb.
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2023-2024. Tous droits réservés 2023-2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
CONSEILS
D’EXPERT
FÉVRIER 2024
La compression prend son envol
Par Anna Towers
Q J’ai été traitée pour un cancer du sein et je n’ai pas de lymphœdème, mais on m’a suggéré de porter un manchon de compression lorsque je prends l’avion. Est-ce avisé ? Quelles seraient les raisons de ne pas porter de compression dans ces circonstances ? Mon manchon est bien ajusté.
R Il existe peu de recherches sur le sujet, mais les preuves établies ont permis d’assouplir les directives relatives à la réduction du risque de lymphœdème du bras. Les avions modernes sont suffisamment pressurisés, il y a donc peu de risques, en particulier pour les vols courts d’une durée de 4 à 5 heures.
Cependant, tous les adultes devraient porter des bas de compression bien ajustés pour prévenir la thrombose veineuse profonde (TVP) aux jambes pour les vols long-courriers, et ils devraient également bouger pendant le vol. Pour être bien ajustés, les bas doivent être achetés auprès d’un ajusteur spécialisé. Il peut donc s’agir de vêtements tricotés à plat ou confectionnés sur mesure.
Pour en revenir à la réduction du risque de lymphœdème, si vous avez survécu à un cancer du sein, avez subi une biopsie du ganglion sentinelle et avez un poids normal, vous n’avez pas à vous inquiéter.
Si vous présentez un risque accru de développer un lymphœdème du membre supérieur à la suite de traitements contre le cancer du sein (en raison de l’obésité, de la dissection du ganglion axillaire, d’une cellulite antérieure au bras à risque), et que vous choisissez de porter un manchon et un gant pour les vols long-courriers, là encore, ils doivent être bien ajustés. Vous ne voulez pas d’un garrot sur votre bras qui pourrait déclencher un lymphœdème !
Anna Towers, MD, sommité canadienne en recherche et traitement du lymphœdème, est directrice du Programme du lymphœdème au Centre universitaire de santé McGill (Montréal, Canada), membre fondatrice du Partenariat canadien du lymphœdème et membre du comité de rédaction de Pathways.
Terence J. Ryan, DM, FRCP est professeur émérite de dermatologie à l’Université d’Oxford, Angleterre, et mentor de longue date du Programme du lymphœdème de l’Institut de dermatologie appliquée du Kerala, en Inde. Il a occupé des postes de direction et a été fondateur de nombreuses organisations en dermatologie et cicatrisation des plaies, qui lui ont décerné de nombreux prix pour l’ensemble de sa carrière.
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2023-2024. Tous droits réservés 2023-2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
CONSEILS D’EXPERT
FÉVRIER 2024
TRUCS ET ASTUCES
Choix au quotidien pour gérer le lymphœdème et l’insuffisance vasculaire
√ Faites de l’exercice chaque jour — toute activité physique est bénéfique
√ Adoptez un régime alimentaire sain et à faible teneur en sodium
√ Buvez régulièrement de l’eau pour maintenir une bonne hydratation
√ Respirez profondément afin de favoriser la circulation lymphatique
√ Traitez rapidement les infections pour réduire le risque de cellulite
√ Appliquez toujours un écran solaire afin de protéger la peau
√ Planifiez des visites régulières chez le médecin pour surveiller votre état de santé.
√ Enfilez vos vêtements de compression tous les jours afin de maîtriser l’enflure.
√ Portez des chaussures de qualité pour protéger la peau et assurer un bon soutien.
√ Dormez suffisamment.
√ Informez-vous sur les symptômes de votre maladie et sur les traitements qui sont adaptés à votre condition.
√ Prenez le temps de passer des vacances en famille pour vous détendre et assurer votre équilibre personnel.
Source : Joanna Small-Hopkins Nous serions ravies d’avoir de vos nouvelles !
N’hésitez pas à nous envoyer vos trucs et astuces sur la gestion du lymphœdème afin de les partager avec nos lecteurs. aql@infolympho.ca
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Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
FÉVRIER 2024
AVANCÉES DE LA RECHERCHE
LE SAVIEZ-VOUS ?
Cartographie inversée axillaire
Contexte : Le lymphœdème (LO) est la complication la plus marquante de la chirurgie axillaire. La technique de cartographie inversée axillaire (CIA) a été créée pour diminuer le risque de lymphœdème. Cette étude vise à évaluer l’expérience d’un seul chirurgien avec la technique CIA chez des patientes subissant une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle (BGLS) ou une dissection du ganglion lymphatique axillaire (DGLA) pour un cancer du sein. Méthodes : Nous avons analysé rétrospectivement les patientes ayant subi une BGLS ou un DGLA. Les caractéristiques de la tumeur et les traitements reçus ont été évalués. L’intervention chirurgicale et l’utilisation de la CIA ont été comparées pour évaluer les taux de LO.
Une analyse de sous-groupe a également été réalisée pour les patientes ayant subi une chimiothérapie néoadjuvante (CNA). Résultats : Le LO a été initialement signalé chez 7,1 % (n = 10) des patientes ; 3,3 % (n = 4) avec DGLA et 35 % (n = 6) avec BGLS. Lors du suivi initial, le LO a été signalé 16,4 % plus souvent chez les patientes ayant subi une BGLS sans CIA, et 38,8 % plus souvent chez les patientes ayant subi une BGLS plus CIA. Un risque accru de LO a été constaté chez les patientes traitées par DGLA (OR = 16,0, P < .001). Toutes les patientes ayant subi une CIA étaient 12,75 % plus susceptibles de développer un LO si elles avaient reçu une CNA (P < 0,05). Les patientes du groupe BGLS qui ont également reçu une CNA étaient plus susceptibles de subir une CIA que les patientes du groupe DGLA (P < .01). Discussion : Notre étude a démontré que la CIA n’a pas permis de réduire l’incidence du LO. Jusqu’à ce que
de meilleurs résultats chirurgicaux soient obtenus pour la prévention du LO à l’aide de la CIA, d’autres approches devraient être utilisées. Toutefois, des études prospectives de plus grande envergure sont nécessaires pour évaluer la CIA.
Source : The Efficacy of Axillary Reverse Mapping for the Prevention of Lymphedema. Am Surg. 2023 Aug 2.1177/0003 134 82.
Exercices en présence ou en ligne
Alberta Cancer Exercise (ACE) est un programme d’exercices en oncologie qui a évolué d’une prestation en personne à une prestation en ligne pendant la pandémie de COVID-19. L’objectif de cette recherche était de comprendre les expériences des participants pour les deux modes de prestation. Plus précisément, les facteurs facilitant l’exercice et les obstacles pour les survivants, leur préférence pour le mode de prestation et leur perception des éléments du programme visant à modifier le comportement ont été recueillis. Un modèle de cohorte rétrospective utilisant des méthodes mixtes séquentielles explicatives a été utilisé. En bref, 57 participants ont répondu à un sondage et 19 entretiens facultatifs ont été menés par la suite. La plupart des participants ont indiqué qu’ils préféraient les programmes en personne (58 %), suivis par les programmes en ligne (32 %) et sans préférence (10 %). Il y avait significativement moins d’obstacles (par exemple, le temps de transport) (p < 0,01), mais aussi moins de facilitateurs (par exemple, le soutien social) (p < 0,01) à l’exercice avec l’utilisation du programme en ligne. Quatre thèmes ont été dégagés des données qualitatives concernant les perceptions des participants pour les deux modes de prestation. Les principales différences entre les obstacles et les facilita-
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2023-2024. Tous droits réservés 2023-2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
teurs ont mis en évidence une expérience plus pratique en ligne par rapport à un environnement plus favorable sur le plan social en personne. Dans le cadre de travaux futurs portant uniquement sur la prestation en ligne, il sera essentiel de se concentrer sur la création d’un soutien social et d’un sentiment d’appartenance à la communauté afin d’optimiser les avantages du programme. Au-delà de la pandémie de COVID-19, les résultats de cette recherche resteront pertinents dans la mesure où nous cherchons à accroître la portée des programmes d’exercice en ligne en oncologie auprès de populations mal desservies de personnes vivant avec le cancer.
Source : Understanding In-Person and Online Exercise Oncology Programme Delivery: A Mixed-Methods Approach to Participant Perspectives. Curr Oncol. 2023 Aug 3. 10.3390/curroncol30080534
Impact de l’alimentation et du mode de vie sur la survie en C.-B. Contexte : Le nombre de survivantes du cancer du sein augmente, mais les données permettant d’élaborer des lignes directrices en matière d’alimentation et de mode de vie sont limitées. Méthodes : Cette analyse a porté sur 3 658 participantes de l’étude Pathways, une cohorte prospective de femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein invasif. Un indice alimentaire sain à base de végétaux (IASV), un score des directives nutritionnelles de l’American Cancer Society (ACS), un score de l’indice d’alimentation saine 2015 (IAS), le nombre d’heures par semaine d’activité physique (AP) modérée à vigoureuse et le nombre cumulé de paquets-années de tabagisme (TAB) au cours de la vie ont été mesurés au moment du diagnostic, à 6, 24 et 72 mois.
FÉVRIER 2024
En utilisant le calcul g, les rapports de risque (RR) à 5 et 10 ans, les différences de risque (DR) et les intervalles de confiance à 95 % (IC) pour la mortalité toutes causes confondues ont été calculés dans le cadre d’interventions hypothétiques sur la qualité de l’alimentation, l’activité physique et le tabagisme, par rapport à l’évolution naturelle (sans intervention). Résultats : Des interventions hypothétiques modérées à extrêmes sur IASV, ACS et IAS, chacune en combinaison avec AP et TAB, ont démontré des diminutions de 11 à 56 %, 9 à 38 %, et 9 à 49 % des risques de mortalité toutes causes confondues sur 5 ans par rapport à l’absence d’intervention, respectivement [(IASV : RRmodéré=0. 89, IC à 95 % 0,82- 0,94 ; RRextrême=0,44, IC à 95 % 0,26-0,67), (ACS : RRmodéré=0,91, IC à 95 % 0,85-0,96 ; RRextrême=0,62, IC à 95 % 0,43-0,82), (IAS : RRmodéré=0,91, IC à 95 % 0,84-0,95 ; RRextrême=0,51, IC à 95 % 0,33-0,72)]. Si les risques relatifs à 10 ans ont été légèrement atténués, les réductions des risques absolus ont été plus prononcées. Conclusions : Les interventions visant à améliorer la qualité de l’alimentation, à augmenter l’activité physique ou à réduire le tabagisme au moment du diagnostic peuvent amé-
liorer la survie des survivantes du cancer du sein. Impact : Nous estimons que plus de 10 % des décès pourraient être retardés par l’adoption, même modérée, de ces comportements.
Source : Hypothetical interventions on diet quality and lifestyle factors to improve breast cancer survival: the Pathways Study. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2023 Sep 18. 10.1158/1055-9965. EPI-22-1216
L’équilibre hydrique en cas de lipœdème
Contexte : La présence d’œdème chez les patientes atteintes de lipœdème a fait l’objet de nombreuses études. Cependant, aucune étude n’a examiné la quantité de liquide intracellulaire (LIC) et extracellulaire (LEC) chez ces patientes. L’objectif de cette étude est d’examiner la quantité de liquide intracellulaire et de liquide extracellulaire chez les patientes atteintes de lipœdème de stade 2. Méthodes/Résultats : La spectroscopie par bioimpédance a été utilisée pour mesurer les niveaux d’eau extracellulaire et intracellulaire chez 24 patientes diagnostiquées avec un lipœdème de stade 2. L’âge moyen des participantes était de 44,58 ± 2,95 ans. L’indice de masse corporelle (IMC) moyen des participantes
était de 33,9 ± 1,84 kg/m2. Il a été constaté que la quantité de LEC chez les patientes était supérieure aux valeurs normales (p < 0,001), tandis que la quantité de LIC se situait dans la normale (p = 0,801). En outre, il a été relevé qu’il existait une relation modérée entre l’IMC et la quantité de LEC. Conclusion : Bien que la quantité de LIC se situe dans la plage normale chez les patientes atteintes de lipœdème, une augmentation du LEC est observée. La raison pour laquelle un œdème n’est pas observé chez ces patientes malgré l’augmentation de LEC peut être l’augmentation de la synthèse des glycosaminoglycanes et des protéoglycanes. En outre, l’attention portée par ces patientes au contrôle du poids peut contribuer à ralentir l’évolution de la maladie en empêchant l’augmentation de la quantité de LEC. Pour un meilleur diagnostic du lipœdème, il est important d’évaluer la quantité de LEC en plus des évaluations de routine.
Source : Intracellular and Extracellular Water Balance in Patients with Lipedema. Lymphat Res Biol. 2023 Aug 2.
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2023-2024. Tous droits réservés 2023-2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
CONSEIL DU MOIS
MIEUX VAUT PRÉVENIR…
Et pouvoir guérir ! Demandez à votre médecin une prescription d’antibiotique en cas de cellulite que vous déposerez à votre dossier chez le pharmacien.
En cas de rougeur, chaleur, fièvre, vous aurez le nécessaire pour passer à l’action sans délai. Avec un stylo, délimitez la zone infectée pour bien suivre l’évolution. Surveillez régulièrement cette zone au cours de la journée. Interrompez vos traitements classiques pour le lymphœdème, tels que la compression et le drainage lymphatique manuel, jusqu’à ce que votre médecin, après consultation, vous conseille éventuellement de les reprendre.
Les symptômes ne disparaissent pas avec les antibiotiques ? Rendez-vous à l’urgence.
La cellulite et la lymphangite peuvent s’aggraver en septicémie fatale si l’infection atteint le système sanguin.