Mars est le mois de la sensibilisation au lymphœdème. On estime que 1 million de Canadiens sont touchés par le lymphœdème, dont 238 00 Québécois. De ce groupe, 75 000 personnes tentent de vivre avec un lymphœdème causé par les traitements du cancer alors que l’accès aux traitements décongestifs est toujours très limité, voire menacé. Que faire ? IL faut unir nos forces avec les patients, les soignants et les partenaires de l’industrie !
L’AQL a pour mission première la sensibilisation à cette maladie chronique et handicapante. Cette année, nous pouvons compter sur l’appui indéfectible de JOBST par Essity, notre partenaire Diamant. Grâce au soutien engagé de ce grand fabricant de vêtements compressifs, l’AQL s’active spécialement en mars pour sensibiliser la population :
• 1 publication par jour sur les médias sociaux pour éduquer, sensibiliser et outiller.
• 1 webinaire pour les patients le 21 mars
• 1 webinaire pour les professionnels le 26 mars
• La campagne Parlons lymphœdème pour rejoindre vos soignants
Nous tenons à saluer et remercier Essity pour son engagement exemplaire à titre de partenaire Diamant envers la cause du
lymphœdème. Essity, fabricant des vêtements compressifs JOBST, est un chef de file en soins de plaies et maladies vasculaires apparentées et un acteur de premier plan en orthopédie non-invasive - reliant son vaste portfolio à de fortes compétences technologiques. Essity vise à fournir des solutions de thérapie intégrée pertinentes qui font une différence dans la vie des patients.
Au nom de toutes les personnes atteintes de lymphœdème, nous vous disons merci !
Voyez en pages 4, 5 et 6 les actions de défense des intérêts mises de l’avant par l’AQL :
• Blitz Photo pour faire voir le lymphœdème dans les médias
• Pétition pour sauver la clinique de lymphœdème du CUSM des coupes budgétaires et interruptions de service
• Un courriel des patients à envoyer à M. Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux
Sensibilisez facilement votre professionnel de la santé avec nos trousses « Parlons lymphœdème ».
Commandez gratuitement les trousses de l’AQL pour les professionnels de la santé et remettez-les à votre clinique, à votre médecin, infirmière, physiothérapeute, thérapeute en réadaptation, etc. Bref, à tout soignant qui pourrait bénéficier de ressources sur le lymphœdème. Le lymphœdème et ses traitements sont encore peu connus dans le réseau de la santé. Aidez-nous à améliorer la situation.
Pour obtenir gratuitement des trousses « Parlons lymphœdème », écrivez à aql@infolympho.ca en indiquant vos nom et adresse postale et nombre de trousses requises.
Prévoir un délai de livraison de 5 jours ouvrables.
Parlons lymphœdème ensemble et faisons mieux connaître cette maladie chronique et invalidante ! Merci de nous aider à donner un bon coup d’envoi à cette importante campagne !
Il est extrêmement difficile de trouver et diffuser légalement des photos de personnes atteintes de lymphœdème et libres de droits. Les journalistes aimeraient vraiment aider la cause en permettant à leur auditoire de voir ce que vous endurez. Parce qu’il faut souvent le voir pour le croire !
Pour résoudre cette difficulté, l’AQL lance un grand Blitz photo. Merci de nous partager des photos de vous prises avec votre cellulaire :
• Avant le début de vos traitements décongestifs – avec ou sans compression
• Depuis votre décongestion – avec ou sans compression
• Alors que vous combattiez une cellulite
• Toute photo de défi relié au lymphœdème que vous rencontrez
• La photo peut inclure ou non votre visage – à vous de nous indiquer si vous souhaitez que nous rendions votre visage flou
• Plus le fond est neutre et désencombré, plus votre photo est utilisable Merci d’envoyer vos photos au aql@infolympho.ca
Copier-coller et compléter le texte suivant dans votre message :
Don de mes photos à l’AQL. En partageant mes photos à l’AQL en ce DATE MOIS ANNÉE, moi, PRÉNOM, NOM, j’accorde à l’AQL un droit d’utilisation générale, incluant sans s’y limiter un usage dans les médias traditionnels, sites Web, médias sociaux pouvant être à des fins de sensibilisation, de promotion ou de formation et je renonce à tout recours et toute compensation actuelle et future liés à l’usage de ces photos. Je peux révoquer
ma décision en tout temps en faisant parvenir un avis écrit au aql@infolympho.ca et en identifiant clairement les photos transmises.
Nous archivons vos photos sur un disque dur, en les identifiant avec la date et l’heure de votre courriel. Jamais votre nom n’y sera associé, garantissant ainsi l’anonymat promis. Merci, tout le monde, de rendre le lymphœdème plus visible. Ensemble, c’est moins lourd.
Notre site Web regorge d’information et de conseils. Vous y trouverez plusieurs outils essentiels pour bien prendre en charge votre lymphœdème. Et même des conseils pour continuer à vous motiver de jour en jour !
www.infolympho.ca
Grâce à vous et à vos 3600 signatures, nous avons réussi à faire renverser la décision de fermer définitivement la Clinique du lymphœdème du CUSM. Les entrevues données par l’AQL et des patientes au Journal de Montréal et à CTV ont renforcé le retrait de cette décision drastique. MAIS…
Ce qui n’est pas dit, c’est que le financement serait grandement réduit et accordé pour une période limitée. Cela affectera l’accès des patients aux services de la Clinique et pourrait occasionner éventuellement une interruption de service. La décision semble indiscutable. Tout se passe derrière des portes closes. De plus, il est question de remplacer l’expertise de pointe de thérapeutes formées et expérimentées par des infirnon formées aux soins du lymphœdème ! Le traitement du lymphœdème passe pourtant par une formation spécifique en thérapie lymphatique décongestive (écoles de formation Casley-Smith, Klose, Vodder, etc.) Les économies envisagées se feront aux dépens des patients.
Joignez votre voix à celle de l’AQL pour dire : Assez, c’est assez ! Nous méritons un accès équitable à des soins de qualité.
Pas un sou du MSSS n’est consacré à la prise en charge du lymphœdème.
Ce que vous pouvez faire :
1. Signez la pétition au https://bit.ly/Sauvez-la-Clinique-Save-the-Clinic
2. Partagez la pétition avec votre réseau
3. Écrivez au ministre de la Santé et des Services sociaux : ministre@msss.gouv.qc.ca
Texte suggéré à envoyer à M. Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux :
Objet : Accès équitable à des traitements de qualité pour le lymphœdème
Monsieur le Ministre,
Compte tenu du fait que les budgets des centres hospitaliers et des centres intégrés de cancérologie du Québec ne sont pas clairement et entièrement pris en charge par le MSSS pour le financement des traitements pour le lymphœdème, je vous demande de corriger la situation incessamment en octroyant les fonds nécessaires afin de traiter équitablement les personnes atteintes de lymphœdème.
Je joins ma voix à celle de l’Association québécoise du lymphœdème qui représente les milliers de Québécoises et Québécois atteints de lymphœdème.
Le lymphœdème doit être pris en charge par des thérapeutes certifiés en thérapie lymphatique décongestive. Cette thérapie vise d’abord la réduction du volume de l’enflure et l’enseignement de l’autogestion au patient avant que celui-ci puisse porter sans risque un vêtement de compression. Présentement, ces soins ne sont pas couverts par la RAMQ.
La menace de fermeture de la Clinique du lymphœdème du CUSM en février 2024, puis la récente décision de réduire les fonds alloués à cette clinique me font réaliser que sans financement adéquat provenant du ministère de la Santé et des Services sociaux, l’accès déjà très limité aux traitements du lymphœdème demeure beaucoup trop fragile et inéquitable.
Je suis une véritable citoyenne aux prises avec une véritable maladie. Mais comme il s’agit d’un lymphœdème, le réseau de la santé me traite comme une citoyenne de seconde zone. Cela est injuste et doit changer.
Merci d’agir rapidement pour corriger cette injustice.
VOTRE NOM
VOTRE ADRESSE POSTALE COMPLÈTE
PARTENAIRE DIAMANT DE L’AQL
Mois du lymphœdème
Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 21 mars 2024 à 19 h.
Dans cette présentation, JUDITH LAVOIE, Ressource clinique en lymphœdème pour le fabricant de compression Essity vous donnera une multitude d’informations sur les produits de jour et de nuit autant pour la phase de décongestion que pour la phase de maintien. Judith Lavoie a été une ajusteure de vêtements compressifs pendant plusieurs années et elle est également thérapeute en drainage lymphatique Vodder.
Venez en apprendre plus sur le lymphœdème et découvrez la vitrine de vêtements compressifs JOBST par Essity ! Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue.
Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 21 mars à 19 h.
Inscription gratuite et OBLIGATOIRE en cliquant ici
On vous attend !
Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce à Essity et à l’Association québécoise du lymphœdème qui s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.
PRÉSENTÉ PAR ESSITY
PARTENAIRE DIAMANT DE L’AQL
Mois du lymphœdème
Présentation en ligne le 26 mars 2024 à MIDI.
Formation sur le lymphœdème et la compression avec JUDITH LAVOIE, Ressource clinique en lymphœdème pour le fabricant de compression Essity. – Une présentation réservée aux professionnels de la santé œuvrant en traitement du lymphœdème. Bienvenue aux thérapeutes certifiés, orthésistes-ajusteurs, infirmières, médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes, kinésiologues, massothérapeutes ! Inscription gratuite et OBLIGATOIRE.
Inscrivez-vous
Où se tourner pour des soins et de l’aide quand on a un lymphœdème
Vivre avec un lymphœdème peut devenir un fardeau tant au plan physique, psychologique que financier.
L’AQL a répertorié pour vous des ressources qui peuvent vous venir en aide.
Notre Programme de soutien thérapeutique
Adressez vos demandes au 1 866 979-2463 / 514 979-2463 ou aql@infolympho.ca Service disponible sans frais 24/7, 365 jours par année. Thérapeutes en devoir toutes les semaines
Notre site Web pour vous informer et revoir vos bases
Notre Bottin du lymphœdème en ligne ou par la Carte interactive pour trouver des thérapeutes, des orthésistes/ajusteurs, des ressources et des conseils
Nos Groupes de soutien pour apprendre, poser vos questions et échanger
Notre Vidéothèque pour visualiser le lymphœdème et ses traitements
2 Les centres hospitaliers ayant un programme de lymphœdème
Centre universitaire de santé McGill Centre de soutien du lymphœdème de la Fondation du cancer du sein du Québec
5252, boul. de Maisonneuve Ouest, bureau 105b, Montréal, QC H4A 3S5
Tél. : 514 934-1934, poste 78716
Téléc. : 514 489-2718
Centre des maladies du sein de l’Hôpital du Saint-Sacrement du CHU de QuébecUniversité Laval
Limité aux patients de l’HSS. 1050 chemin Ste-Foy, Québec, QC G1S 4L8
Tél. : 418 682-7878
Clinique de lymphœdème pédiatrique du CHU Sainte-Justine
Pour les enfants de 0 à 18 ans.
Université de Montréal
Tél. : 514 345-4931, poste 3368
3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine, étage B5, Montréal, QC H3T 1C5
Clinique du lymphœdème HGJ/Centre Segal pour le cancer Hôpital général juif
Limité aux patients de l’HGJ.
3755, chemin de la Côte-Sainte-Catherine, Pavillon E – Bureau 861, Montréal, QC H3T 1E2
Tél. : 514 340-8222, poste 24287
Téléc. : 514 340-8615
Clinique du sein du CUSM
Limité aux patients de la Clinique du sein du CUSM, Hôpital Royal Victoria.
1001, boul. Décarie, Pav. C Nord, 6e étage, Montréal, QC H4A 3J1
Tél. : 514 934-1934, poste 32829
Téléc. : 514 843-1692
Clinique du lymphœdème de la Cité-de-la Santé
Limité aux patients de la Cité-de-la-Santé.
1755, boul. René-Laennec, Centre intégré de cancérologie, Bloc B, RC 124, Laval, QC H7M 3L9
Tél. : 450 975-5401 – Téléc. : 450 975-5055
Service de physiothérapie du CHUM
Limité aux patients du CHUM.
Pavillon C-5e étage. 1051, rue Sanguinet, Montréal, QC H2X 0C1
Tél. : 514 890-8301 – Téléc. 514 412-7268
Service de physiothérapie de l’Hôpital de Saint-Jérôme
Limité aux patients de l’HSJ, ayant subi une chirurgie mammaire récente touchant l’aisselle suite à un cancer du sein répondant aux critères de sélection du département de physiothérapie.
290, rue de Montigny, 3eA physiothérapie, Local A-3155, Saint-Jérôme, QC J7Z 5T3
Tél. : 450 432-2777 poste 22538
Téléc. : 450 431-8314
CRIC Centre régional intégré en cancérologie Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches
Limité au lymphœdème relié au cancer.
101, rue du Mont-Marie, Lévis, QC G6V 5C2 Tél. : 418-830-7474, poste 14712
Essity, notre partenaire Diamant - fabricant des produits compressifs JOBST - a aimablement parrainé cet article.
Département de physiothérapie Centre intégré de cancérologie de la Montérégie, Hôpital Charles-LeMoyne
Limité aux patients ayant eu une chirurgie pour un cancer du sein à l’HCLM.
3120 boul. Taschereau, Greenfield Park, QC J4V 2G9
Tél. : 450 466-5000 poste 2630
3 Les établissements publics autorisés par la RAMQ pour le traitement du lymphœdème
BAS-SAINT-LAURENT
Centre intégré de santé et de services sociaux du Bas-Saint-Laurent (Centre de santé et de services sociaux de la Mitis)
800, avenue du Sanatorium Mont-Joli, QC G5H 3L6
Tél. : 418 775-7261
SAGUENAY – LAC-SAINT-JEAN
Centre de santé et de services sociaux de Jonquière
2230, rue de l’Hôpital Jonquière, QC G7X 7X2 Tél. : 418 695-7788
CAPITALE-NATIONALE
Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale – IRPDQ
525, boulevard Wilfrid-Hamel, bureau D-06 Québec, QC G1M 2S8
Tél. : 418 529-9141
4 Le programme de vêtements compressifs de la RAMQ
L’aide de la RAMQ est établie à 75 % du coût des vêtements de compression et bandages jusqu’à concurrence du montant maximal couvert, avant taxes et frais de livraison. L’aide atteint 100 % du coût des vêtements de compression et bandages jusqu’à concurrence du montant maximal couvert, avant taxes et frais de livraison pour les personnes âgées de moins de 18 ans et personnes prestataires d’un programme d’aide financière avec carnet de réclamation ou du Programme objectif emploi.
5 L’aide financière communautaire
En cas de situation financière difficile, un de ces organismes pourrait vous aider à accéder aux traitements pour le lymphœdème selon votre lieu de résidence.
Cancer-Assistance du Québec
Région : Tout le Québec
Tél. : 1 866 640-0900
Centre d’action bénévole du Bas-Richelieu – relié au cancer/cancer-related
Région : Sorel-Tracy
Tél. : 450 743-4310
www.cab-basrichelieu.org/fr/default.aspx
Fondation du cancer du sein du Québec
Région : Tout le Québec
Tél. : 514 871-1717
Sans frais : 1 877 990-7171
www.rubanrose.org - https://bit.ly/3qE7BFc
Les roses pour la cause
Région : Lac-Mégantic
Tél. : 819 214-ROSE (7673)
https://www.lesrosespourlacause.com
Maison MAIN...TENIR l’espoir
Région : Trois-Rivières, Mauricie/ Centre-du-Québec
Tél. : 819 909-7443
www.maisonmaintenirlespoir.com
Maison Victor-Gadbois – cancer stade 4, fonctionnel/stage 4 cancer, functional Région : Montérégie
Tél. : 450 467-1710
https://maisonvictor-gadbois.com/centre-dejour
Mission Tournesol – Centre Inspire la vie
Région : Abitibi-Témiscamingue
Tél. : 819 290-4572
www.missiontournesol.com
Se mettre en marche :
Se lancer dans une routine de marche régulière est une bonne décision pour votre bienêtre général et pour votre lymphœdème. Bien qu’il s’agisse simplement de mettre un pied devant l’autre, des nuances s’imposent pour un programme de marche sûr et bénéfique.
La marche est un exercice accessible à tous, ce qui en fait un excellent choix peu importe le niveau de condition physique. Que vous soyez déjà actif physiquement ou que vous commenciez à peine à vous remettre en forme, commencer un programme de marche implique d’adopter le bon rythme, des mesures de sécurité et de créer un plan d’entraînement personnalisé.
Une question de rythme
Selon les experts en activité physique et en kinésiologie, chaque pas compte au plan de l’activité physique. Bien que toute marche soit bénéfique, l’augmentation du rythme et de la durée de la marche accroît les bienfaits pour la santé. Visez un exercice d’intensité stable qui soit modérée ou de faible intensité, où votre rythme cardiaque et votre respiration
Projet Safir – cancer du sein seulement/ breast cancer only
Région : Tout le Québec
Tél. : 514 461-2088
Téléc. : 1 450 748-0598
www.fjmp.org/fr/safir
Se reconstruire - Centre de santé du sein
Région : Tout le Québec
Tél. : 438 527-SEIN (7346)
www.centresereconstruire.ca
sont légèrement augmentés. Vous devriez être capable de parler mais pas de chanter.
L’importance des chaussures
Les séances de marche ne nécessitent pas de vêtements élégants, mais il est indispensable d’avoir les bonnes chaussures. Optez pour des chaussures de course à talon bas pour un soutien optimal, en privilégiant les chaussures de course plates aux chaussures de sport à semelle épaisse. Si vous avez des problèmes de genoux ou de dos, envisagez un amortissement supplémentaire. Une boutique pour coureurs et marcheurs peut vous aider à évaluer votre démarche et vous recommander des chaussures adaptées. Les vêtements doivent miser sur le confort, la respirabilité et les possibilités de superposition, en privilégiant les tissus en coton.
Mesures de sécurité
Il est primordial d’assurer votre sécurité pendant vos séances. Avant chaque promenade, effectuez cinq contrôles de sécurité :
1. Partez sans vos écouteurs : Évitez les distractions en laissant vos écouteurs à la
Choisir un rythme approprié, des chaussures adaptées et déterminer la durée de l’entraînement permet de maximiser les bénéfices de votre séance de marche.
maison. Être de son environnement est crucial pour les promenades en plein air.
2. Marchez face à la circulation : Contrairement aux voitures, marchez face à la circulation pour être bien vu des véhicules qui arrivent vers vous.
3. Portez une pièce d’identité : Apportez une pièce d’identité, comme votre permis de conduire, dans une ceinture de course ou une poche sécurisée.
4. Communiquez vos habitudes : Informez quelqu’un de votre itinéraire de marche et partagez vos itinéraires avec vos amis et votre famille. Évitez les zones désertes ou mal éclairées.
5. Soyez visibles : Portez des vêtements ou des chaussures avec bandes réfléchissantes si vous marchez avant l’aube ou après le crépuscule. Les couleurs vives augmentent votre visibilité pour les conducteurs, les cyclistes et les autres personnes. (1)
S’échauffer facilement
L’échauffement le plus approprié pour la marche est… la marche ! Commencez votre entraînement par une marche plus facile et augmentez progressivement le rythme. Pour ceux qui prévoient des marches plus rapides, incorporez des exercices d’assouplissement dynamiques tels que des balancements de jambes, des cercles de hanches et des touches de pied en marchant. Ces exercices initient au mouvement les muscles et les articulations que vous solliciterez pendant votre marche. Plan de marche de 4 semaines pour les débutants
Pour commencer un programme de marche, il faut déterminer votre niveau actuel. Si vous avez un compteur de pas, portez-le pendant quelques jours pour établir votre nombre moyen de pas quotidiens. Augmentez cette moyenne de 1 000 pas par jour, en progressant graduellement jusqu’à 7 000 à 10 000 pas quotidiens. En effet, la recherche établit une corrélation entre ces niveaux et un risque de mortalité plus faible. Vous pouvez également vous concentrer sur la durée, en faisant des promenades de 10 minutes presque tous les jours, puis en augmentant progressivement. L’objectif est d’atteindre 150 à 300 minutes de marche par semaine. (2)
Prévoyez au moins un jour de repos ou de récupération active par semaine, en écoutant les signaux de votre corps. Si un jour de repos complet est nécessaire, pratiquez des activités telles que la méditation, la lecture ou la cuisine. La récupération active implique des versions plus légères de l’activité ou des exercices complémentaires, comme une marche lente, du yoga doux ou de la natation légère.
Un premier pas dans la bonne direction
Choisir le bon rythme, porter des chaussures adéquates et respecter une durée appropriée peut considérablement améliorer les bénéfices tirés d’un entraînement à la marche. En suivant un plan structuré et en intégrant des mesures de sécurité, la marche devient un exercice polyvalent et accessible, qui contribue à un mode de vie plus sain. Bonne promenade !
Références :
1. Runner Safety Tips. Road Runners Club of America.
2. Paluch AE et al. Steps per Day and All-Cause Mortality in Middle-Aged Adults in the Coronary Artery Risk Development in Young Adults Study. JAMA Network Open. September 1, 2021.
L’Association québécoise du lymphœdème est une association de patients vouée à la défense des personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de lymphœdème.
Nous sommes heureuses de compter dans nos rangs 208 membres réguliers et professionnels, auxquels 30 membres corporatifs et 63 points de service.
SEMAINE 1
Jour 1 10 minutes de marche
Jour 2 10 minutes de marche
Jour 3 10 minutes de marche
Jour 4 10 minutes de marche
Jour 5 10 minutes de marche
Jour 6 repos ou entraînement combiné
Jour 7 10 minutes de marche
SEMAINE 2
Jour 1 15 minutes de marche
Jour 2 15 minutes de marche
Jour 3 15 minutes de marche
Jour 4 15 minutes de marche
Jour 5 15 minutes de marche
Jour 6 repos ou entraînement combiné
Jour 7 15 minutes de marche
SEMAINE 3
Jour 1 20 minutes de marche
Jour 2 20 minutes de marche
Jour 3 20 minutes de marche
Jour 4 20 minutes de marche
Jour 5 20 minutes de marche
Jour 6 repos ou entraînement combiné
Jour 7 20 minutes de marche
SEMAINE 4
Jour 1 25 minutes de marche
Jour 2 25 minutes de marche
Jour 3 25 minutes de marche
Jour 4 25 minutes de marche
Jour 5 25 minutes de marche
Jour 6 repos ou entraînement combiné
Jour 7 25 minutes de marche
*Le jour de repos ou d’entraînement combiné peut être déplacé à n’importe quel jour en fonction de votre emploi du temps.
En janvier et février 2024, les nouvelles membres suivantes se sont jointes à nous.
Marie-Louise Blais - Claudia Maranta - Lola McNamara
Rosemary Okuda - Denise Poulin - Mireille Roy
Nous leur disons bienvenue et merci d’appuyer nos actions !
Vous avez jusqu’au 31 mars 2024 pour adhérer au tarif annuel de 35 $.
Votre adhésion à l’AQL vous donne droit à des avantages exclusifs !
RÉSERVÉ AUX MEMBRES
• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways
• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)
• Livret d’autogestion Se prendre en charge
• Carte assistance Cellulite
• Directives d’automesure bras et jambes
• L’info AQL spécial Chirurgie
• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements
• Vos outils vous sont postés ET accessibles dès le 1er avril dans votre Espace membre en ligne.
Dès le 1er avril, les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers passeront à 42 $.
Votre association a participé au Congrès du Programme québécois de cancérologie (PQC) qui s’est tenu les 16 novembre 2023 et 25 janvier 2024.
Les présentations d’intérêt au programme du Congrès qui étaient en lien avec le lymphœdème couvraient les Orientations prioritaires en cancérologie 2023-2030, Faire équipe avec les organismes communautaires en cancérologie, Utilisation des résultats rapportés par les patients gériatriques en oncologie, Outil Discutons Santé et évaluation de ses effets chez les patients atteints de cancer de la prostate et Parcours de fin de vie et sensibilisation aux différents milieux.
Œuvrant au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), la direction générale adjointe du PQC a pour mandat d’orienter, de coordonner et d’évaluer l’action gouvernementale visant à diminuer le fardeau du cancer au Québec. Cette direction est soutenue dans son action par le Réseau de cancérologie du Québec (RCQ) ainsi que par plusieurs partenaires tels que les organismes communautaires.
Chaque année, L’AQL se fait un devoir de participer au Congrès du PQC afin de bien comprendre les priorités en enjeux qui touchent de près plusieurs des patients que nous représentons.
Vous n’êtes pas certain de bien mesurer votre membre ?
Passez à la Boutique de l’espoir pour vous procurer un ruban à mesure avec photos et directives de prise de mesure, énoncées par des thérapeutes en lymphœdème.
Magasinez et encouragez votre AQL !
infolympho.ca/boutique
Le vêtement de compression doit être lavé tous les jours afin de garder son efficacité et son tonus. Il doit être séché à plat sur un sèche-linge ou sur une grille (à biscuits ou autre) avec une légère inclinaison.
© Association québécoise du lymphœdème.
IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION : Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca
Questions et réponses transcrites à partir de la plénière de clôture du congrès national du lymphœdème, tenu à Toronto en novembre 2023.
QCette question concerne la nouvelle recommandation de l’AIL sur le diagnostic du lipœdème. D’après la présentation, il existe un consensus européen et américain. Pouvez-vous nous éclairer sur les différences entre ces deux consensus ?
Dre Towers : Oui, bien sûr. Il y a un consensus international établi par l’Association internationale du lipoedème et un consensus américain publié en 2021 dans la revue Phlebology. Le Dr Keast et moi-même faisons partie de l’Association internationale du lipœdème, qui regroupe de nombreux Européens et quelques nonEuropéens. Il existe des différences significatives entre les deux documents. L’une de mes critiques tient au fait que, dans le document américain, la douleur ne fait pas partie des éléments de diagnostic, de sorte qu’il s’agit simplement d’une forme corporelle particulière. Le document indique également que 6 à 8 % des femmes souffrent de lipœdème. Il précise également que 6,5 % des enfants sont atteints de lipœdème. Beaucoup de choses me préoccupent dans ce document. Il affirme que le traitement consiste parfois en une liposuccion importante et en certains médicaments qui n’ont pas fait leurs preuves. Or, nous avons ici un expert en obésité. Je ne pense pas que la liposuccion extensive, en commençant par l’abdomen, et la liposuccion répétée, soit un traitement admis pour l’obésité, pas plus que pour le lipœdème. Nous avons examiné des patients après ces opérations, et ils ont développé un lymphœdème et d’autres complications.
Prenez connaissance de ces deux documents et évaluez-les par vous-même. Je sais par expérience que le fait de suivre les lignes directrices américaines peut nuire aux femmes atteintes d’obésité.
QComment amener les professionnels de la santé à faire la différence entre l’obésité et le lipœdème ?
Dre Denise Campbell-Scherer : Invitezles à votre congrès sur le lymphœdème !
Dre Towers : Je pense que le problème abordé lors de ma séance est qu’une fois que ces patients deviennent obèses, et 90 % d’entre eux développeront un problème d’obésité, il est difficile de dire « Cette partie relève de l’obésité, cette partie relève du lipœdème », c’est pourquoi nous devons faire des recherches sur le lipœdème pur, lequel existe, afin de nous fournir plus d’informations sur la manière de les différencier. À un certain stade, tout se mélange : obésité, lipœdème, lymphœdème.
QConcernant la présentation de Dre Campbell-Scherer sur l’approche des 5 A qui inclut le « transfert d’information bienveillant de professionnel à professionnel ». Comment travailler en équipe alors que la plupart d’entre nous travaillent habituellement de façon indépendante ? Quels sont les outils que nous pouvons intégrer ?
Dre Campbell-Scherer : Alors que nous nous orientons de plus en plus vers des soins dispensés par une équipe, nous devons trouver des moyens créatifs pour y parvenir. Notre page web https://obesitycanada.ca/fr/5as-equipe propose de nombreux outils. Voici deux liens vers
des outils spécifiquement destinés aux professionnels de la santé qui s’occupent de l’obésité. Ces outils aident ces professionnels à transmettre des messages clés lorsqu’ils rencontrent un patient atteint d’obésité, afin qu’ils puissent lui donner des informations pertinentes expliquant pourquoi ils souhaitent le référer à leur collègue.
https://obesitycanada.ca/wp-content/ uploads/2018/08/Copy-of-4Ms-booklet_ March_14_2017.pdf
https://obesitycanada.ca/wp-content/ uploads/2018/02/5As_Practioner_ Guide_July_2016_French-2.pdf
Généralement, les patients atteints d’obésité ne s’attendent pas à ce que leur nutritionniste leur pose des questions sur l’incontinence urinaire et d’autres sujets similaires. Il y a donc tous ces messages clés que le professionnel peut utiliser avec le patient pour expliquer pourquoi il aborde ce sujet et pourquoi il souhaite que le patient consulte son collègue.
La première partie est l’alliance thérapeutique avec le patient et la planification commune de ce qui est prioritaire pour lui, puis l’aide pour orienter le patient vers le membre de l’équipe approprié afin qu’il veuille rencontrer ce professionnel. Si le référencement n’est pas attentionné et que le professionnel est très occupé, le patient comprendra-t-il nécessairement pourquoi son soignant l’oriente vers un autre membre de l’équipe ?
Par ailleurs, les gens n’aiment pas répéter leur histoire chaque fois. Alors comment assurer le transfert d’information
pour que tous les membres de l’équipe soient au courant et pour qu’il y ait des attentes communes ? Lorsque le patient se présente au collègue pour parler du problème X, le professionnel connaît le dossier du patient, la raison de sa consultation et pourrait l’accueillir avec une phrase du genre : « Oh oui, mon collègue m’a dit que vous alliez venir, je suis ravi de vous rencontrer », et le patient n’a pas à répéter toute son histoire. Pour obtenir ce résultat, il faut un moyen d’assurer le transfert d’information. Dans notre contexte, parce que je travaille dans un réseau de soins primaires où, dans notre clinique, nous partageons des dossiers électroniques, nous avons un moyen de partager ces informations. Si ce n’est pas le cas, comment y parvenir ? Avez-vous la possibilité d’envoyer des messages ? Avez-vous la possibilité de partager ces informations ? À quoi cela ressemble-t-il ?
Au fur et à mesure que le patient s’entoure des membres de l’équipe qui peuvent l’aider à relever ses défis, il développera des relations avec ces professionnels, mais au début, il faut assurer un référencement bienveillant.
QY a-t-il des ressources particulières que vous pourriez recommander aux professionnels de la santé souhaitant en savoir plus sur certains des outils et techniques abordés dans votre présentation intitulée « Motiver les patients à apporter des changements significatifs et durables à leur comportement en matière de santé grâce à des soins centrés sur la relation » ?
Celine Koryzma: Voici quelques ressources pouvant être utiles aux personnes qui s’intéressent davantage à l’autocompassion et à la pleine conscience. L’une d’entre elles que j’aime beaucoup est Anxiety Canada (qui s’appelait auparavant Anxiety BC). L’anxiété est une maladie très répandue qui nous affecte tous, y compris les patients atteints de maladies chroniques, associées à de nombreuses inquiétudes quant à l’avenir. Le site web d’Anxiety Canada contient de nombreuses ressources et des modules formidables. (www.anxietycanada.com)
QD’après un rapport publié il y a plusieurs années, au moins un million de Canadiens vivent avec un lymphœdème. À votre avis, avec un traitement efficace du cancer, pensez-vous que ce taux de prévalence diminuera ?
Dre Towers : Deux de mes collègues ici présentes (Marize Ibrahim et Marie-Eve Letellier) font partie d’un groupe de travail mandaté par l’American Cancer Society et LANA pour examiner l’incidence du lymphœdème lié au cancer. Leur travail est presque terminé et, avec les résultats des autres revues de la littérature, il sera éventuellement publié. Voici un bref résumé. Le nombre de survivants du cancer au Canada augmente en raison du vieillissement de la population et parce que les traitements contre le cancer sont devenus plus efficaces pour prolonger la vie. Le taux d’obésité est également en hausse. Par conséquent, la prévalence réelle du lymphœdème lié au cancer demeurera probablement la même au lieu de diminuer. Même si les chirurgiens pratiquent moins de dissections ganglionnaires et que les radio-oncologues utilisent des techniques plus conservatrices, la gravité des cas de lymphœdème peut diminuer légèrement, mais les besoins de la population resteront à peu près les mêmes. Nous publierons cette année des données sur l’incidence du lymphœdème lié au cancer. Mon collègue, le Dr Keast, met à jour les données relatives à l’obésité, qui est la cause la plus fréquente de lymphœdème au Canada. Il mettra à jour ces statistiques afin que le CLF puisse publier un nouveau diagramme sur la prévalence du lymphœdème en 2024.
QSouhaitez-vous faire quelques commentaires sur le lymphœdème lié à l’obésité et sa prévalence d’après les chiffres que nous publierons en 2024, et sur la façon dont cela influencera notre estimation du nombre de Canadiens qui sont touchés, soit 1 million ?
Dr Keast : Les difficultés que nous rencontrons avec les données de prévalence et les méthodes de calcul sont
Article publié à l’origine dans Pathways, Printemps 2024. Tous droits réservés 2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
liées au fait que nous dépendons, entre autres, des données de recensement. Fait remarquable, les statistiques compilées dans le formulaire long du recensement canadien demandaient aux gens d’indiquer leur taille et leur poids. Nous pouvons donc obtenir le pourcentage de Canadiens atteints d’obésité de classe 3 ou plus à partir de ces données. Je dois partir du dernier recensement et l’actualiser sur cette base, mais il y a des données sur l’obésité, sachant qu’elles sont probablement sous-estimées parce qu’il s’agit d’une taille et d’un poids autodéclarés. Et nous savons tous que nous avons tendance à sous-estimer notre poids.
Conclusion : Nous remercions tous les intervenants à cette séance pour leurs excellentes présentations au cours de la fin de semaine et pour leurs réponses aux questions de l’auditoire. Nous espérons que cette transcription a également éclairé nos lecteurs.
Dre Denise Campbell-Scherer est professeure de médecine familiale et doyenne associée de la faculté de médecine et de dentisterie de l’Université de l’Alberta. Dre Celine Koryzma est psychologue clinicienne au sein du programme d’endocrinologie et de métabolisme des services de santé de l’Alberta à Calgary (Alberta).
Dre Anna Towers est directrice du programme du lymphœdème, Service des soins de soutien et soins palliatifs du Centre universitaire de santé McGill (Montréal) et fait partie du comité de rédaction du magazine Pathways.
Dr David Keast est directeur médical de la clinique de consultation en plaies chroniques et lymphœdème au Parkwood Institute de London, au Canada. Il est coprésident du Canadian Lymphedema Framework.
Le lymphœdème est une maladie invalidante qui affecte la qualité de vie des patients. Les estimations du nombre de personnes atteintes de lymphœdème varient considérablement. L’incidence la plus souvent étudiée est celle du lymphœdème relié à un cancer, où les incidences varient de 6 % à 61 %. Parmi ces cancers, le cancer du sein est le plus investigué, avec des incidences allant de 11 % à 57 %1. Ces études sont limitées, entre autres, par le fait que l’évaluation de l’incidence repose sur une seule institution ou un seul centre. Des recherches plus approfondies ont été menées aux États-Unis par le Lymphedema Education and Research Network (LE&RN), une organisation qui fédère de nombreux centres. LE&RN estime que 10 millions d’Américains souffrent de lymphœdème et que les deux principaux facteurs de corrélation associés au lymphœdème secondaire sont le cancer et l’obésité2. Si l’on transpose cette estimation au Canada, il pourrait y avoir jusqu’à un million de Canadiens atteints de lymphœdème. Le Canadian Lymphedema Framework (CLF) a détaillé cette estimation parmi les personnes affectées par l’insuffisance veineuse chronique (IVC), l’obésité morbide, le cancer et d’autres causes non reliées au cancer3
Les données de l’étude LIMPRINT (Lymphedema Impact and Prevalence International) ont permis d’évaluer des Canadiens dans une clinique externe spécialisée en soins de plaies chroniques. Les données ont révélé que la plupart des participants présentaient un œdème des membres inférieurs et que les hommes étaient davantage représentés que les femmes. En outre, plus de la moitié des participants étaient atteints d’obésité morbide, l’IVC étant la condition sous-jacente la plus fréquente4. Cette recherche est limitée par le faible nombre de participants, par le fait qu’ils ne proviennent que d’une clinique ou d’un établissement spécialisé et par le caractère rétrospectif de l’étude.
Bien que le CLF nous ait fourni une estimation, à l’heure actuelle, aucun moyen ne permet actuellement de déterminer avec précision le nombre de Canadiens souffrant d’un lymphœdème. En effet, rares sont les cliniques centralisées de traitement du lymphœdème, ce dernier figure rarement dans les dossiers médicaux, la communication entre les systèmes de santé n’est pas efficace au Canada et de nombreux patients atteints de lymphœdème ne font l’objet d’aucun suivi. Par conséquent, les patients atteints de lymphœdème sont laissés à eux-mêmes pour naviguer dans le système de santé, et le suivi de leurs progrès ou de leur absence de progrès est limité. Les patients atteints de lymphœdème sont donc évalués et traités dans différents établissements de soins : chirurgiens, cliniques de traitement des plaies, cliniques de réadaptation des centres de cancérologie ou hôpitaux et/ou cliniques privées telles que les cliniques de massothérapie. Cette situation se
traduit par une mosaïque de soins et des données limitées sur les problèmes auxquels sont confrontés les patients atteints de lymphœdème. Ainsi, il existe un besoin important d’en savoir plus sur les patients canadiens atteints de lymphœdème afin d’améliorer les soins qui leur sont prodigués.
Lors du récent Congrès national sur le lymphœdème qui s’est tenu en novembre 2023, j’ai animé une discussion sur la nécessité de recueillir des informations sur les patients canadiens atteints de lymphœdème. Des prestataires de soins de santé et des chercheurs étaient présents. La discussion a porté sur l’élaboration de solutions. Nous avons abordé une réussite : la création de registres du cancer dans tout le Canada. Cette initiative a permis aux systèmes de santé de suivre l’incidence des différents types de cancer et leurs conséquences. Le rapport annuel de la Société canadienne du cancer sur les statistiques canadiennes du cancer donne un aperçu important des progrès réalisés pour traiter les cancers et de l’évolution de l’incidence des cancers au Canada. En termes de recherche, ces registres permettent aux chercheurs de se pencher sur des questions telles que les facteurs influençant les résultats des traitements, les différences entre les sexes et les lieux géographiques associés aux types de cancer.
Un registre ou une base de données sur le lymphœdème pourrait fournir des informations sur la prévalence du lymphœdème, les différents types de traitement du lymphœdème, les différences entre les sexes et d’autres facteurs tels que l’obésité. Lorsque je résidais au Manitoba, j’ai créé une base de données cliniques sur la leucémie afin de soutenir la recherche. Cette base de données a entraîné des changements dans la pratique clinique que nous ne pouvions pas anticiper. Par exemple, nous avons découvert que l’âge moyen des patients atteints de leucémie suivis en centre de cancérologie était inférieur d’une décennie à l’âge moyen des patients atteints de leucémie dans la province, tel que déterminé par le registre du cancer. Des lettres ont donc été envoyées aux médecins de famille pour les informer que les patients atteints de leucémie pouvaient être dirigés vers le centre de cancérologie même s’ils ne nécessitaient pas de traitement. L’âge des patients atteints de leucémie en centre de cancérologie s’est ainsi rapproché de la moyenne provinciale. Je pense à un registre/base de données sur le lymphœdème qui permettrait de découvrir les différences entre les types de traitements reçus par les patients atteints de lymphœdème et les différences entre les patients de sexe masculin et féminin. Cependant, des défis importants se posent encore. Comme nous l’avons mentionné, les dossiers médicaux omettent souvent de consigner un diagnostic de lymphœdème, ce qui nuit à l’identification des patients atteints de lymphœdème. L’une des solutions proposées consiste à identifier les prestataires de soins de santé qui sont en contact avec les patients atteints de lymphœdème et à obtenir leur consentement pour un registre ou une base de données. Cela permettrait de créer un réseau sur lequel nous pourrions nous appuyer. Un autre défi est la fragmentation des réseaux de soins de santé provinciaux. Chaque province dispose de systèmes de données de santé uniques qui ne sont pas accessibles d’une province à l’autre pour des raisons de protection de la vie privée. Une solution proposée pourrait être la création d’un réseau de bases de données à travers le pays, reliant les informations à des fins de recherche. Cette approche a été mise en œuvre pour différents types de cancers, tels que le myélome multiple.
Les limites de tout registre/base de données doivent également être prises en compte. L’une de ces limites est souvent éludée, à savoir la partialité des patients. Pour que les patients atteints de lymphœdème fassent partie d’une base de données, ils doivent être identifiés et donner leur accord pour participer. Cela favorise les patients qui recherchent
activement des soins, les femmes et les patients des grands prestataires de soins de santé tels que les centres de cancérologie. L’information sur les soins de santé constitue un autre obstacle. De nombreux aspects du traitement du lymphœdème ne sont pas consignés dans les dossiers médicaux. Nous devrons compter sur les prestataires de soins de santé ou sur l’auto-déclaration des patients pour récupérer ces informations. Or, cela engendre des incohérences dans les rapports et des lacunes dans les informations. Comprendre ces limites permettra de trouver des solutions pour les résoudre ou pour orienter les prochaines recherches.
Enfin, le financement est un défi considérable. Les bases de données et le consentement des patients atteints de lymphœdème nécessitent des fonds. De nombreux organismes subventionnaires souhaitent financer des projets de recherche individuels plutôt que des registres/bases de données. Le soutien de l’industrie a été suggéré pour le financement, mais il faut tenir compte des préoccupations relatives à la protection de la vie privée et aux conflits d’intérêts. Certains gouvernements provinciaux disposent également de fonds à cet effet. Ces solutions nécessiteront temps et efforts, mais le fait de les aborder dès à présent lancer la réflexion.
Pour conclure, les patients atteints de lymphœdème sont mal desservis par le système de santé canadien. Les patients sont soignés dans différents hôpitaux, cliniques en soins de plaies et centres de réadaptation, avec peu d’informations sur leurs résultats, et ces informations sont rarement partagées au sein du système de santé. Un registre/base de données national regroupant ces patients à travers le Canada est nécessaire. Il pourrait fournir des informations sur la prévalence du lymphœdème, les types de traitement et d’autres facteurs contribuant au lymphœdème, tels que l’obésité ou le cancer. Le plus grand défi sera de surmonter les obstacles institutionnels et financiers. En travaillant ensemble, nous rendrons ces patients bien réels.
Références
1. Shaitelman et coll. CA Cancer J Clin. 2015 65:55-81
2. Rockson et coll. Ann N Y Acad Sci 2008; 1131:147-54
3. Canadian Lymphedema Framework. http://www.canadalymph.ca/what-is-it/
4. Quere et coll. Lymphat Res Biol. 2019 17:135-140
Le Dr Spencer Gibson, PhD, est professeur au département d’oncologie de l’Université de l’Alberta et titulaire de la première chaire Dianne et Irving Kipnes sur les troubles lymphatiques. Au niveau national, le Dr Gibson fait partie de l’équipe de direction représentant les provinces de l’Ouest canadien pour l’Institut de recherche Terry Fox et est membre du conseil d’administration du Canadian Lymphedema Framework.
Article publié à l’origine dans Pathways, Printemps 2024. Tous droits réservés 2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur. Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily
Le congrès national du lymphœdème 2023 du CLF, qui s’est tenu à Toronto, a été l’occasion d’un premier atelier d’échange de conseils entre patientes. Celles-ci étaient réunies pour partager leur savoir-faire et leur vécu les unes avec les autres. Les objectifs de la séance étaient de fournir un cadre sûr et inclusif afin que les patientes puissent collaborer, nouer des liens et élaborer : 1) des suggestions pour les patients nouvellement diagnostiqués afin de faciliter leur parcours de vie avec le lymphœdème et 2) une liste de recommandations visant un objectif de prise en charge du lymphœdème centré sur le patient. Au final, le but était de « faire entendre la voix des patients ».
La participation à l’atelier était limitée aux patients (un conjoint participait également) afin de créer un environnement ouvert et propice au partage. Les données démographiques des participants sont présentées dans le tableau 1. La structure de l’atelier est inspirée du World Café (www.theworldcafe.com), dont elle reprend les lignes directrices et le code de conduite. La salle a été aménagée de manière à favoriser des discussions conviviales en petit groupe, avec 4 à 5 personnes par table. Toutes les contributions sont restées anonymes et deux précisions ont été données d’emblée : 1) les recommandations potentiellement dangereuses ou contre-indiquées pour d’autres patients n’ont pas été retenues et 2) avant d’adopter toute recommandation issue de la séance, il a été conseillé aux patientes de consulter leur professionnel de la santé.
Les animateurs ont préparé des questions examinées et validées par les représentants des patients avant le congrès. Les
questions ont été classées en quatre catégories : diagnostic, traitement initial, gestion continue et prochaines étapes. Les participantes à l’atelier disposaient de 12 minutes pour discuter de chaque question et afficher leurs réponses au mur. Certaines tables ont collaboré à une contribution collective, tandis que d’autres ont affiché des réponses individuelles. Les objectifs de l’atelier étaient de présenter les résultats préliminaires lors de la séance plénière finale du congrès, de rédiger un article pour Pathways et de créer un document d’information à l’intention des patients. Voici les résultats :
DIAGNOSTIC
Selon votre expérience, qu’avezvous appris sur les symptômes qu’un nouveau patient devrait connaître ?
Les participantes ont discuté des symptômes suivants.
• douleur
• inconfort
• pression
• enflure
• plaies qui ne guérissent pas
• lourdeur du membre
• modifications cutanées : durcissement ou sensation de serrement
• fourmillements
• enflure des ganglions
• enflure qui ne se résorbe pas pendant la nuit
• enflure « inexpliquée » transitoire
• modifications de la mobilité
• enflure variant selon l’intensité du mouvement ou le manque de mouvement
Chacun porte en soi la sagesse et la créativité nécessaires pour relever les défis les plus difficiles ; les réponses dont nous avons besoin sont à notre disposition ; et ensemble, nous sommes plus sages que si nous étions seuls. www.theworldcafe.com
Une participante atteinte d’un lymphœdème lié à une intervention chirurgicale a mentionné l’importance de comparer visuellement les membres/parties du corps devant un miroir ou de mesurer les membres afin d’en suivre les variations de diamètre. Ce point a été appuyé par le fait que de nombreuses survivantes du cancer estiment qu’elles n’ont pas été informées du risque de lymphœdème avant d’être traitées contre le cancer.
Qu’avez-vous appris sur la façon de vous orienter dans le réseau cé à éprouver des symptômes ?
Quelles recommandations feriez-vous à une personne qui tente d’obtenir un diagnostic ?
La persévérance a été un thème dominant du parcours vers le diagnostic :
• Faites preuve de persévérance
• Continuez à poser des questions… ne renoncez pas à demander et à apprendre
• Apprenez à connaître son corps
• Défendez votre cause
• Informez-vous
• Gardez en tête que le réseau de la santé souffre d’un manque de connaissances en matière de lymphœdème
• Encouragez les nouveaux patients à sensibiliser leurs médecins
• Tentez d’obtenir un second avis quant à votre diagnostic
• Sachez que l’accès aux soins est minimal
• Vous serez confronté au manque de financement pour les traitements, la compression et les thérapies complémentaires (nutritionniste, ergothérapeute, etc.)
TRAITEMENT INITIAL
Quels conseils donneriez-vous à un nouveau patient qui est au début de ses traitements pour le lymphœdème ?
Cette question a suscité de nombreuses réponses originales :
• L’observance des traitements est essentielle
• Faites preuve d’indulgence avec vous-même
• La gestion du quotidien et des traitements est avant tout une question d’attitude (voir tableau 2).
• Portez constamment votre compression : « La compression est votre meilleure amie ! »
TABLEAU Urbain 11 Rural 5
Alb. 2 C.-B. 1 Ont. 9 Man. T.-N.-L. 1
Type de lymphœdème
Nombre d’années depuis le diagnostic
Primaire Secondaire lié au cancer
Secondaire non lié au cancer Inconnu Sans diagnostic
8 6 8 0 1 (proche aidant)
0-9 10-19 20-29 30-39 40-49 Moyenne
4 4 3 1 2 18,1 Membre atteint Bras/main 0 Jambe/pied 15
Nombre d’épisodes de cellulite
Sans infection 1-5 infections >5 infections Moyenne
8 6 1 2,9
Traitement antibiotique Oral 5 IV 3
Admissions à l’hopital 2
TABLEAU 2
Nombre d’hospitalisation 4
Durée moyenne du séjour 7 days
Conseils sur l’attitude provenant des patientes contributrices pour la prise en charge à long terme.
Thématique
Résilience et transformation
Résilience et transformation
Transformation
Établissement de priorités
Finances
Conseil
Le fait qu’il n’y ait pas de remède ne signifie pas que vous êtes impuissant
La situation va s’améliorer et vous y parviendrez
Soyez patient, gardez l’esprit ouvert, acceptez le changement et les émotions qui accompagnent cette expérience
Hiérarchiser vos besoins en matière de traitement
Le coût de la prise en charge du lymphœdème est un investissement dans votre santé
Quels sont les éléments de la thérapie lymphatique décongestive (TLC) qui ont été pour vous les plus bénéfiques et les plus difficiles à mettre en œuvre ?
Éléments bénéfiques
• L’exercice
• L’automassage
• La thérapie aqualymphatique
• La compression (citée également comme posant des défis)
• Constater les résultats concrets des traitements de la TLD Éléments posant des défis
• Assimiler/intégrer les différents éléments
• Être confronté à un manque d’informations et de renseignements sur l’autogestion au sein de la communauté médicale
• Trouver un thérapeute certifié en traitement du lymphœdème (spécialement dans les zones rurales)
• Maîtriser les bandages
• S’engager dans le processus essais et erreurs pour identifier la séquence de traitement optimale
Une participante a suggéré qu’il serait bénéfique de proposer aux patients une ou deux semaines de TLD intensive tous les deux ans, à l’instar du modèle de traitement adopté en Allemagne.
À votre avis, quels sont les attributs/qualités qu’un nouveau patient devrait rechercher chez son thérapeute en lymphœdème ou chez son orthésiste/ ajusteur de vêtements compressifs ?
Thérapeute Orthésiste/Ajusteur
• Une certification en TLD
• Une bonne écoute
• Avoir le souci du détail
• Mesurer avec précision
• Engagé à présenter des ressources au patient
• Recours à de nouvelles techniques
• Être formé pour adapter ses pratiques aux différentes marques
• Capacité à travailler avec différents fournisseurs
PRISE EN CHARGE À LONG TERME Lorsqu’on leur a demandé quel était le « meilleur conseil à donner à d’autres patients gérant un lymphœdème chronique », de nombreuses patientes ont parlé de faire preuve de résilience, de reconnaître qu’il y aura des hauts et des bas et ont insisté sur la nécessité de prendre davantage soin de soi lors de périodes difficiles. Il faut être patient avec soi-même et envers le processus et accepter la lenteur du processus d’acceptation. Sur le plan social, les patientes ont souligné l’importance d’établir des liens positifs avec d’autres personnes afin de conserver un bon moral, par exemple en demandant de l’aide, en se joignant à un groupe de soutien, en défendant la cause du lymphœdème et en communiquant avec d’autres personnes. (voir le tableau 3 pour les ressources recommandées)
TABLEAU 3
Thérapeute et orthésiste/ajusteur
• Compréhension
• Empathie
• Compassion
• Expérience
• Disposer de connaissances à jour
Les participantes ont aussi proposé des conseils relatifs à la routine et au mode de vie pour bien gérer la maladie :
• Bien s’alimenter et limiter la consommation d’alcool
• Faire des exercices sur une base régulière et avec constance (y compris en piscine)
• Élever le membre atteint et faire des étirements
• Adapter son domicile, tel qu’éliminer tout risque de chute afin de réduire les risques de blessure.
• Magasiner en ligne des chaussures vendue à l’unité lorsque le pied est atteint de lymphœdème
Ressources suggérées par les patients contributeurs
Catégories
En ligne
En ligne, imprimé
En ligne, en présence
Ressources
Médias sociaux consacrés aux personnes atteintes de lymphœdème
Sites Web et livres
Groupes communautaires de patientsSoyez ouverts d’esprit, mais prudents (ne croyez pas tout ce que vous entendez)
Associations et organisations Associations provinciales, CLF, LE&RN, recherche internationale et utilisation de tous les types de forums
La séance s’est terminée par une discussion sur « les conseils les plus importants à partager avec les patients récemment diagnostiqués d’un lymphœdème ». Une fois de plus, les thèmes de constance, de routine et de création d’équipes de soins ont été mis de l’avant. Les conseils portaient notamment sur la nécessité de « défendre ses propres intérêts » et de « continuer à être curieux et à apprendre » ; de nouer des liens avec les autres, de s’écouter, d’opter pour ce qui convient le mieux à son corps et de s’assurer d’un repos réparateur. Enfin, les patientes ont déclaré qu’il était important de « rester positif, de ne jamais abandonner et de garder le moral ». Cela implique d’être bienveillant et patient et de « respirer » afin que tout puisse s’arranger. Les idées pour partager l’information de cette séance comprennent la publication et le partage avec les associations provinciales du lymphœdème, la diffusion auprès des médecins généralistes, des thérapeutes, des chirurgiens, etc., et le partage sur les sites Web et les médias sociaux.
Une énergie formidable a envahi la salle tout au long de l’atelier, mais elle a atteint son paroxysme lors des discussions finales. Comme l’a dit une des participantes à l’atelier, « l’énergie et l’enthousiasme étaient incroyables. J’avais presque perdu espoir quant à la progression de ma situation ; cet atelier m’a redonné espoir !
Alors que nous quittions toutes la salle, un conseil a retenu notre attention : « Gardez espoir. N’abandonnez pas vos passions. Continuez à vivre votre vie ». Cette maxime est un rappel puissant et important pour tous ceux et celles qui vivent avec un lymphœdème chronique. En tant qu’hôtes, nous remercions tous les participants pour leur généreuse contribution et leur soutien à ce projet. Il n’aurait certainement pas vu le jour sans vous !
Catharine Bowman est étudiante au doctorat au département d’épidémiologie et de santé des populations de l’université de Stanford et étudiants en médecine à l’Université de Calgary.
Lori Radke PHT, TLD est physiothérapeute et thérapeute certifiée en lymphœdème. Elle a coordonné le programme de réadaptation en oncologie au Tom Baker Cancer Center/Holy Cross de 2009 à 2021 et continue de travailler avec des patients atteints de lymphœdème, qu’ils soient liés ou non au cancer, à Calgary.
Heather Watt ERG, TLD a fait partie intégrante du développement d’une clinique de consultation externe de traitement du lymphœdème qui se concentre sur le traitement du lymphœdème primaire et secondaire, à l’exclusion du lymphœdème lié au cancer.
Article publié à l’origine dans Pathways, Printemps 2024. Tous droits réservés 2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation : Anne-Marie Joncas – Graphisme : Catherine Boily