Info AQL FR Avril 2024

DANS CE NUMÉRO

Le quatuor de la communication

MENER UNE VIE NORMALE Évaluation de la recherche Et plus...

La publication des membres de l’AQL, incluant Pathways en français

Auto t

Lymphologie et Cicatrex Fonc tionnalit é

Qu’est MOBIDERM ?

MOBIDERM est un dispositif médical de mobilisation des tissus sous-cutané. Il se compose de blocs de mousse enfermés entre deux tissus non-tissés. La technologie

MOBIDERM peut être utilisée sous un bandage de soulagement (sous la forme d’un bandage ou d’un oreiller) ou intégré dans la mobilisation des vêtements.

En raison de la di érence de pression entre la surface de contact des blocs et leur environnement, il favorise la circulation lymphatique et optimise l’e cacité du drainage Cela a également une in uence positive sur la cicatrisation des plaies, l’e cacité de drainage optimisée favorise cicatrisation des plaies grâce à l’optimisation du métabolisme (ablation des déchets par drainage).

PAR VOUS et POUR VOUS ! L’AQL

Les TRAITEMENTS DÉCONGESTIFS, tombés entre deux chaises

L’accès aux traitements décongestifs au Québec est préoccu pant, car ces traitements ne sont tout simplement pas couverts par la RAMQ. Pourtant, les vêtements de compression, ban dages et accessoires nécessaires au traitement du lymphœ dème bénéficient d’un programme complet. Cette disparité soulève plusieurs questions. Comment, sans décongestion, peut-on rentrer dans un vêtement compressif et le tolérer sans risquer de le gaspiller à court terme ? Comment s’assurer d’une décongestion sécuritaire sous la supervision d’un thérapeute qualifié sans un accès abordable aux traitements ? Et comment en est-on arrivé là ?

Pour la petite histoire, rappelons que c’est en avril 2018 que l’INESSS déposait son rapport sur le Traitement du lymphœdème secondaire lié au cancer. L’INESS écrit : « Quoique la thérapie décongestive complexe (TDC) prodiguée pendant deux à quatre semaines à raison de 6 à 20 séances soit la modalité thérapeutique du lymphœdème secondaire recommandée par la majorité des experts, aucun essai clinique randomisé n’a évalué l’efficacité de ce traitement complexe composé du port de bandages compressifs multicouches peu élastiques, de drainages lymphatiques manuels, d’exercices thérapeutiques de mobilité et de soins de la peau. » « En résumé, la TDC pourrait être un traitement efficace, du moins à court terme, pour réduire le volume d’œdème (…). Toutefois, toutes les études analysées sont de faible niveau de preuve (III-3 ou 4) et présentent des lacunes importantes (…). De plus, les études recensées sont difficilement comparables entre elles (…). Enfin, dans la majorité des études, le suivi des patients était très court et ne permettait pas de vérifier si la réduction d’œdème observée s’est maintenue dans le temps. Par conséquent, il est impossible de tirer des conclusions sur l’efficacité réelle de la TDC pour le moment. »

se pencher de nouveau sur les travaux de la science pour réévaluer l’intégration de la thérapie décongestive complexe au réseau de la santé.

Deuxième impasse : on a peut-être jeté le bébé avec l’eau du bain en s’arrêtant aux effets à court terme du drainage lymphatique dans le cadre de la thérapie décongestive complexe. Le drainage est un élément d’appoint aux bandages multicouches, ceux-ci demeurant le fondement de la phase intensive de décongestion.

Le problème actuel est exacerbé par le manque de dépistage systématique du lymphœdème dans les protocoles hospitaliers, rendant trop souvent incontournable la phase intensive. L’AQL et les experts plaident pour une approche centrée sur la phase intensive fondée sur les bandages ou dispositifs à velcro et l’éducation du patient, le tout sous la supervision de professionnels dûment formés.

Il est temps que les décideurs en santé réévaluent cette situation à la lumière des avancées scientifiques et de l’expérience clinique, afin d’améliorer l’accès aux traitements décongestifs pour les patients atteints de lymphœdème.

Anne-Marie Joncas, présidente

CONTENU ORIGINAL

LE QUATUOR DE LA COMMUNICATION

Pour une communication harmonieuse qui bénéficie au patient

La clé de la prise en charge et du contrôle du lymphœdème passe par une équipe interdisciplinaire œuvrant ensemble. Dans le cas du lymphœdème, cette équipe est composée au premier plan de la personne atteinte, puis du médecin, du thérapeute certifié en traitement du lymphœdème et de l’orthésiste ou ajusteur.

Dans un monde idéal, toutes ces personnes disposeraient d’un contexte parfait et d’un réseau solide pour bien communiquer. Vous l’avez deviné, cela n’est pas toujours le cas. À l’AQL, nous accueillons trop souvent des patients qui ont subi les effets néfastes d’un manque de communication au sein de l’équipe soignante ou d’une communication déficiente. Exemple classique : un thérapeute ou un orthésiste-ajusteur reçoivent une prescription indiquant une compression inférieure à ce qui leur apparaît requis pour maîtriser l’enflure. Un appel est placé auprès du médecin pour réévaluer la compression thérapeutique prescrite. Le médecin maintient la prescription initiale en raison d’un manque de connaissance ou de confiance – sans s’ouvrir aux suggestions du thérapeute ou de l’orthésiste-ajusteur, pourtant fondées sur leur expertise et leur expérience.

Autre exemple, cette dame qui en plus d’être traitée adéquatement par sa thérapeute, avait en main la bonne prescription pour la bonne compression. Son parcours bascule lorsque l’ajusteur décide unilatéralement et sans communiquer avec le médecin ou la thérapeute de modifier la compression. Au lieu du manchon de l’épaule au poignet avec gant séparé suggéré par la thérapeute, l’ajusteur équipe la patiente d’un demi-manchon du coude au poignet avec gant intégré, puisqu’il juge le lymphœdème très léger. L’impact est majeur : le lymphœdème n’est pas contrôlé en l’absence de compression près de l’aisselle, la dame tolère mal le vêtement compressif, le gant intégré entrave ses activités professionnelles qui nécessitent un lavage fréquent des mains et finalement, le coûteux vêtement compressif est gaspillé, prenant le chemin des poubelles.

Exemple fréquent : le patient mentionne au thérapeute qu’il n’aime pas les bandages multicouches. Sans explorer d’autres

avenues comme le vêtement alternatif à velcro, le patient est équipé de bandages multicouches. Il les retire avant l’obtention de la décongestion visée et cesse le traitement décongestif.

Accordons nos violons

Dans le processus de prise en charge du lymphœdème, une communication harmonieuse entre les quatre acteurs principaux est essentielle pour garantir des résultats optimaux. Ces acteurs sont le patient, le médecin, le thérapeute en traitement lymphatique et l’orthésiste. Chacun a un rôle crucial à jouer dans la gestion de la maladie.

1. Le rôle du patient est central dans la gestion du lymphœdème. Il doit être informé de sa condition, des traitements disponibles et des mesures d’autogestion à adopter. Le patient doit comprendre qu’il est responsable de porter des vêtements compressifs, de maintenir une hygiène cutanée adéquate et d’adopter un mode de vie sain. Le patient doit également être encouragé régulièrement à communiquer ouvertement ses préoccupations et ses besoins aux autres membres de l’équipe de soins. Le patient s’assure d’avoir en main une copie complète de son dossier réunissant les prescriptions du médecin et les recommandations du thérapeute et de l’orthésiste-ajusteur.

2. Le médecin est responsable du diagnostic du lymphœdème et de la prescription des traitements appropriés, y compris la compression. Il joue un rôle clé dans le suivi des progrès. Le médecin sera à l’écoute des questions et suggestions provenant du thérapeute et/ou de l’orthésiste pour ajuster le plan de traitement au besoin. Le médecin validera avec le patient son bien-être face aux changements qu’entraîne le lymphœdème.

3. Le thérapeute en traitement lymphatique est chargé de fournir des soins spécialisés pour réduire l’œdème et améliorer la circulation lymphatique. Cela peut inclure des bandages multicouches, techniques de drainage lymphatique manuel, des exercices thérapeutiques et des conseils sur l’autogestion. En plus de surveiller les progrès au fil du temps, le thérapeute travaille en étroite collaboration avec le patient pour élaborer un plan de traitement personnalisé répondant aux objectifs du patient. Le thérapeute adresse succinctement ses questions et suggestions au médecin et fournit un plan de compression explicite à l’orthésiste-ajusteur.

4. Les orthésistes ou ajusteurs jouent un rôle crucial dans la fourniture de vêtements compressifs. Ils prennent des mesures précises pour s’assurer que les vêtements compressifs s’adaptent parfaitement au patient et fournissent le niveau de compression approprié, conformément à la prescription du médecin et en tenant compte des indications du thérapeute. Une communication étroite avec le thérapeute et, parfois, le médecin est essentielle pour comprendre les besoins spécifiques du patient et garantir une adaptation optimale des vêtements compressifs. Face au patient, l’orthésiste-ajusteur est particulièrement à l’écoute de son confort et de la diminution ou de la stabilité des mesures.

En contribuant chacun à une communication fluide, le patient, le médecin, le thérapeute et l’orthésiste peuvent alléger grandement le fardeau du lymphœdème, éviter toute une gamme de difficultés et frustrations et permettre au patient de retrouver une vie épanouissante.

Outil pratique pour le rapport d’une situation clinique

La majorité des professionnels de la santé ont recours à la méthode SBAR pour communiquer efficacement entre eux. L’acronyme SBAR signifie : Situation, Background (antécédents), Assessment (évaluation), Recommandation. La méthode SBAR permet de structurer la communication, de présenter rapidement et efficacement les éléments pertinents, d’éviter l’omission d’information importante et de créer un cadre rassurant pour les professionnels moins expérimentés.

Voici un récapitulatif des informations rattachées à chacun des éléments à couvrir lors de la communication SBAR.

Source du visuel SBAR : Inf. de poche (2022, 13 décembre). « Quoi dire quand j’appelle le médecin ». https://infdepoche.com/appeler-medecin/ Consulté le 27 mars 2024.

Pour rejoindre l’équipe du Programme de soutien thérapeutique (PST), composez le 514 979-2463 / 1 866 979-2463 et laissez un message dans la boîte vocale. Ou encore, écrivez au aql@infolympho.ca.

Pour tout savoir sur le PST

Prévoir un délai de 24 à 48 h avant de recevoir une réponse d’une thérapeute bénévole.

DANS LE FEU DE L’ACTION

Donnez un visage au lymphœdème

Participez au blitz photo

Nous commençons à recevoir vos photos ! Continuez à nous envoyer vos photos pour bâtir une banque de photos robuste et illustrer les impacts du lymphœdème auprès des décideurs de la santé et des journalistes.

Rejoignez le Blitz photo dès maintenant.

Envoyez vos photos prises avec votre téléphone :

• Avant le début de vos traitements décongestifs – avec ou sans compression

• Depuis votre décongestion – avec ou sans compression

• Alors que vous combattiez une cellulite

• Toute photo de défi relié au lymphœdème que vous rencontrez

• La photo peut inclure ou non votre visage – à vous de nous indiquer si vous souhaitez que nous rendions votre visage flou

• Plus le fond est neutre et désencombré, plus votre photo est utilisable

Merci d’envoyer vos photos au aql@infolympho.ca

Copier-coller et compléter le texte suivant dans votre message :

Don de mes photos à l’AQL. En partageant mes photos à l’AQL en ce DATE MOIS ANNÉE, moi, PRÉNOM, NOM, j’accorde à l’AQL un droit d’utilisation générale, incluant sans s’y limiter un usage dans les médias traditionnels, sites Web, médias sociaux pouvant être à des fins de sensibilisation, de promotion ou de formation et je renonce à tout recours et toute compensation actuelle et future liés à l’usage de ces photos. Je peux révoquer ma décision en tout temps en faisant parvenir un avis écrit au aql@infolympho.ca et en identifiant clairement les photos transmises.

Nous archivons vos photos sur un disque dur, en les identifiant avec la date et l’heure de votre courriel. Jamais votre nom n’y sera associé, garantissant ainsi l’anonymat promis.

Merci, tout le monde, de rendre le lymphœdème plus visible. Ensemble, c’est moins lourd.

BESOIN D’INFO ?

Notre site Web regorge d’information et de conseils. Vous y trouverez plusieurs outils essentiels pour bien prendre en charge votre lymphœdème. Et même des conseils pour continuer à vous motiver de jour en jour  !

www.infolympho.ca

L’AQL FAIT ENTENDRE VOS PRIORITÉS

Favoriser la prévention et la détection précoce des séquelles tardives du cancer comme le lymphœdème

Le 5 mars dernier, l’AQL participait à la réunion du Comité national des milieux communautaires en cancérologie. À cette occasion, l’équipe du Programme québécois de cancérologie (PQC) présentait la version presque finale du Plan d’action 2024-2026 découlant de son Plan d’orientation 2024-2030.

Plusieurs aspects de ces plans sont encourageants pour le lymphœdème. À cet effet, on peut lire que : « la détection et la prise en charge des séquelles des cancers et de leurs traitements doivent être implantées, voire systématisées. » (Plan d’orientation 2024-2030, p. 27)

Voici les faits saillants d’intérêt pour le lymphœdème :

⊲ Favoriser la prévention et la détection précoce des séquelles tardives et des cancers secondaires auprès des personnes traitées pour un cancer. (Plan d’orientation, Axe 3, orientation prioritaire 3.5)

⊲ Développer les mécanismes de suivi des principales séquelles et complications des cancers chez les adultes en ciblant les médecins en première ligne et les personnes touchées par le cancer. (Plan d’action - ébauche, Action 11)

⊲ En regard de la prestation de soins et services de soutien tout au long de la trajectoire (Plan d’orientation, Axe 6), les orientations prioritaires comprennent :

• Assurer l’accès aux services de soutien requis par la personne atteinte et ses proches ;

• Intégrer de façon précoce, et tout au long de la trajectoire en cancérologie, une gestion efficace des symptômes, des soins palliatifs et des soins de fin de vie, lorsque requis ;

• Optimiser l’implication des services de première ligne, des organismes communautaires et des autres partenaires dans la planification des soins et services ainsi que dans la prestation de l’offre de services ;

• Soutenir les personnes lors des moments de transition, notamment après un cancer (Plan d’orientation 2024-2030, p. 30).

L’AQL a souligné à l’équipe du PQC qu’au-delà du dépistage et du suivi, une prise en charge efficace du lymphœdème par le réseau de santé public doit être structuré. Les personnes atteintes de lymphœdème ayant droit à des traitements adéquats dans le cadre de notre système de santé universel.

Tant dans le Plan d’orientation que dans le Plan d’action, la volonté du PQC de faire avancer les soins pour les séquelles du cancer, dont le lymphœdème, est tangible.

Pour l’AQL, l’ensemble de la réflexion est véritablement encourageant. À nos yeux, cela ne signifie rien de moins qu’une prise en charge complète du lymphœdème en contexte de cancérologie. Nous espérons vivement que notre vision rencontre la volonté du PQC dans un avenir rapproché.

Nouveau Groupe AQL à Gaspé !

Animé par Chantal Leblanc, thérapeute 1re réunion en présence le 11 mai

Informez-vous au aql@infolympho.ca

BILAN DU MOIS DU LYMPHŒDÈME

Impact et émotion

Pendant tout le mois de mars, l’AQL en collaboration avec Essity – notre partenaire Diamant – a fait connaître le lymphœdème sur nos médias sociaux. Après 31 journées de publications continues sur Facebook et Instagram et 2 présentations en ligne s’adressant aux patients (21 mars) et aux professionnels (26 mars), ce sont plus de 7565 personnes qui ont vu nos messages d’éducation et de soutien et 146 individus qui ont participé aux présentations en ligne. Nous pouvons vraiment être fières du travail accompli. Chapeau à Judith Lavoie, ressource clinique pour Essity.

Un immense merci à Essity pour son apport précieux.

Le lymphœdème n’est pas seulement une

maladie pour moi…

Ce sont les témoignages de femmes et d’hommes qui vivent avec cette maladie chronique.

C’est pouvoir marcher jusqu’au travail en portant enfin des chaussures adéquates.

C’est pouvoir tenir sans inconfort son petit-enfant dans ses bras avec une bonne compression pour profiter de ses éclats de rire.

C’est partager ses connaissances avec les patients et les professionnels de la santé, car le savoir nous donne du pouvoir.

C’est faire preuve de gentillesse et de compassion lorsqu’on aide les patients à gérer une maladie que la médecine néglige souvent.

C’est se battre pour faire entendre la voix de ceux et celles trop occupés à faire face aux défis de la maladie....

À vous tous, chers patients, merci de continuer à m’apprendre autant ! Que vos témoignages nous donnent toujours la force de continuer à aller de l’avant pour traiter dignement le lymphœdème.

Marize Ibrahim, thérapeute certifiée en traitement du lymphœdème

Bienvenue aux nouveaux membres

En mars 2024, les nouvelles membres suivantes se sont jointes à nous.

Marie-France Choinière - Muriel Baur

Monique Rioux - Chantal Meunier - Heather Bilkes

Johanne Loyer - Jocelyne Loyer

Isabelle Proulx-Biron - Hélène Larochelle

Françoise Dagouret - Martine Simard

Nous leur disons bienvenue et merci d’appuyer nos actions !

L’Association québécoise du lymphœdème est une association de patients vouée à la défense des personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de lymphœdème. Nous travaillons sans relâche à faire avancer la cause depuis 25 ans.

Nous sommes heureuses de compter dans nos rangs 219 membres réguliers et professionnels, auxquels s’ajoutent 30 membres corporatifs et 63 points de service.

Un grand merci également à nos fidèles membres qui renouvèlent leur adhésion année après année. Vous êtes notre raison d’être.

L’AQL EN PROJET AVEC VOUS

Les Vidéos virales des thérapeutes sur nos médias sociaux

Partagez vos vidéos de conseils professionnels sur nos pages Facebook et Instagram

Vous êtes thérapeute certifié en traitement du lymphœdème et membre en règle de l’AQL ?

Nous vous offrons GRATUITEMENT une visibilité imbattable sur notre page Facebook et notre page Instagram.

Une fois par mois, nos abonnés pourront voir une Vidéo virale des thérapeutes – c’est-à-dire une courte vidéo préparée par vous. C’est bien connu, quand il est question de lymphœdème le contact humain est essentiel. Voilà pourquoi l’AQL vous invite à participer à ce projet bénéfique pour tous.

C’est simple comme tout !

1. Choisissez un thème parmi la liste ci-dessous –ou proposez-nous un thème qui vous tient à cœur

2. Filmez-vous avec votre téléphone mobile pendant que vous donnez votre conseil ou votre explication

3. Faites-nous parvenir votre vidéo

Les milliers de personnes qui consultent nos médias sociaux profiteront de vos conseils et vous vous ferez connaître dans votre région.

Pour participer aux Vidéos virales des thérapeutes, parlez-nous pendant 30 à 90 secondes de :

• Signes d’enflure

• Stades du lymphœdème

• Ce que doit contenir la prescription du médecin

• La différence entre un drainage lymphatique et la thérapie lymphatique décongestive

• Un exemple d’exercice décongestif

• Un soin de la peau en vedette

• Un conseil pour l’autobandage

• Un conseil pour l’enfilement

• Reconnaître un vêtement compressif bien ajusté

• Bien ajuster son soutien-gorge

• Trouver des chaussures à son pied

• L’utilité du vêtement à velcro

• Un conseil pour bien utiliser le programme de la RAMQ

• Un conseil pour une bonne prise de mesure chez l’orthésiste

• Un conseil de gestion au quotidien

• Hydratation

• Gestion du poids

• Activité physique

• Comment gérer la sueur

• Comment affronter la chaleur

• Comment se protéger des insectes

• Un conseil pour voyager

• Quand le moral ne va pas

• L’importance du soutien de vos proches

• Un conseil d’adaptation au travail

• Une réponse à une question fréquente

• Tout sujet qui vous interpelle Commencez et terminez votre vidéo en disant votre nom et votre ville/région.

L’AQL se charge de diffuser votre vidéo et vos coordonnées complètes disponibles. L’AQL se réserve le droit d’évaluer le contenu de votre vidéo. Vous pouvez participer aussi souvent que vous le souhaitez.

Pour obtenir plus de détails sur les Vidéos virales des thérapeutes, écrivez au aql@infolympho.ca ou laissez un message au 514 979-2463 – nous vous rappellerons.

Partagez-nous vos vidéos et devenez un influenceur thérapeutique viral !

VOTRE PROCHAINE RENCONTRE D’ÉCHANGE ORGANISÉE PAR L’AQL

Les effets bénéfiques du yoga pour le lymphœdème

Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 11 avril 2024 à 19 h.

Expérimentez les bienfaits du yoga pour les personnes à risque de lymphœdème ou atteintes de lymphœdème. Cette séance pratique est dirigée par CHANTAL LAPOINTE, thérapeute certifiée du CHU Sainte-Justine

Vous pensez ne pas être assez souple pour faire du yoga ? Détrompez-vous cette gymnastique lente est accessible à tous et idéale pour faire circuler la lymphe ! Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 11 avril à 19 h. Inscription gratuite OBLIGATOIRE en cliquant ici

On vous attend !

Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.

Merci aux donateurs

Vous avez été au rendez-vous pour nous pendant le mois du lymphœdème !

Votre générosité s’est manifestée par un total de 445 $ en dons spontanés versés à l’AQL. Et c’est sans compter le soutien financier que plusieurs ont accordé à la plateforme change.org pour promouvoir la pétition concernant la Clinique du lymphœdème du CUSM.

Un immense merci à vous tous !

Profitez d’outils conçus spécialement pour vous !

Votre adhésion à l’AQL vous donne droit à des avantages exclusifs !

RÉSERVÉ AUX MEMBRES

• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways

• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)

• Livret d’autogestion Se prendre en charge

• Carte assistance Cellulite

• Directives d’automesure bras et jambes

• L’info AQL spécial Chirurgie

• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements

Vous n’êtes pas encore membre professionnel ou corporatif ? L’AQL vous offre une visibilité exceptionnelle et des outils qui appuient vos services. Informez-vous et adhérez sans plus tarder !

• Vos outils vous sont postés ET accessibles dès le 1er avril dans votre Espace membre en ligne.

Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.

MESUREZ vos progrès

Voici notre ruban AVEC directives

Pour simplifier le suivi de votre autogestion et évaluer vos progrès, procurez-vous le ruban à mesurer de l’AQL. Nos rubans sont accompagnés de guides détaillés illustrés. Les directives d’automesure pour le bras ou pour la jambe mis au point par des thérapeutes de l’AQL, seront des outils précieux dans votre routine de gestion quotidienne.

Achetez votre ruban à la Boutique de l’espoir

CONSEIL DU MOIS

SURVEILLEZ CES KILOS

La gestion du poids est cruciale pour atténuer l’évolution du lymphœdème. Les graisses accumulées sursollicitent les tissus et le système lymphatique. Ce qui expose à une évolution du lymphœdème et à des complications. L’indice de masse grasse – bien différent de l’indice de masse corporelle – est donc à surveiller. De plus, l’influence possible de l’alimentation sur l’inflammation demeure à explorer et à démontrer scientifiquement – le lymphœdème présentant une composante inflammatoire s’ajoutant au problème d’épanchement lymphatique.

Si vous êtes en surpoids, commencez par vous activer physiquement, puis faites des choix alimentaires plus sages en vous inspirant du Guide alimentaire canadien.

Vous aimeriez mieux vous situer quant à votre indice de masse GRASSE en fonction de votre âge ? Calculez votre IMG ici

© Association québécoise du lymphœdème.

IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION :

Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca

QUE SONT-ILS DEVENUS ?

Mener une vie la plus normale possible

Par James Lanning

Je vis avec un lymphœdème primaire depuis mon diagnostic à l’âge de 14 ans. L’enflure s’est manifestée au haut de ma cuisse gauche et a été remarquée pour la première fois par mes amis dans un vestiaire de hockey. Une « poussée de croissance » a été considérée comme l’élément qui a fait en sorte que mon système lymphatique ne pouvait plus compenser. Une cascade d’infections à répétition et de changements affectant ma vie d’adolescent s’est alors enclenchée. Dix-huit ans plus tard, je suis un professionnel de 32 ans qui a vécu avec un lymphœdème pendant plus de la moitié de ma vie !

l’Université Memorial en 2014, puis le titre de comptable professionnel agréé (CPA) quelques années plus tard.

En 2017, Pathways/ L’info AQL m’a consacré un article et depuis, j’ai eu le privilège de prendre la parole lors de congrès nationaux organisés par le Canadian Lymphedema Framework et Wounds Canada. J’ai même eu l’occasion de devenir modèle pour les vêtements de compression de Jobst Canada. Chaque fois que c’est possible, j’essaie de faire ma part pour sensibiliser les gens au lymphœdème. C’est ce qui m’a incité, l’an dernier, à me joindre au conseil d’administration de la Lymphedema Association of Newfoundland and Labrador (LANL) à titre de trésorier. On dira que c’est idéal compte tenu de ma formation et de mon parcours professionnel. J’ai obtenu un baccalauréat en commerce de

Depuis la fin de mes études universitaires, j’ai travaillé au sein du même groupe d’entreprises, occupant divers postes dans les domaines de la comptabilité, des opérations et des finances. Aujourd’hui, je dirige une équipe de professionnels dynamiques qui travaillent pour une jeune entreprise locale en technologie financière dont l’objectif est d’aider les entrepreneurs et les organisations à gérer et à développer leurs activités. Ce parcours professionnel très enrichissant est pour moi une véritable passion.

Outre le fait d’aider les petites entreprises à gérer leurs finances, j’aime jouer au hockey amateur et au golf. Je pratique également la randonnée en sentier avec mon Golden Retriever, Sonny. Ma compagne (qui est infirmière) et moi aimons voyager. Nous avons récemment visité l’Italie, l’Espagne et la France lors d’une croisière en Méditerranée.

Pour ceux et celles qui ont lu l’article dans Pathways/L’info AQL Été 2017, vous savez que ma mère est également infirmière et qu’elle a obtenu des certifications en thérapie lymphatique. Bien qu’il soit parfois un peu agaçant d’être entouré de « je sais tout » (je plaisante !), je sais que j’ai beaucoup de chance d’avoir ces professionnels de la santé dans ma vie pour m’aider à prendre en charge mon lymphœdème et à le garder sous contrôle.

Vivre avec le lymphœdème a été pour moi une source d’enseignements. J’ai appris à prendre du recul, j’ai appris la compassion, j’ai appris la patience et l’endurance mentale.

Même si je comprends l’importance de prendre soin de moi pour éviter les complications, j’essaie de mener une vie aussi « normale » que possible et je refuse de laisser le lymphœdème définir qui je suis. J’ai surmonté des infections/cellulites à ma jambe gauche et j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital en raison d’une septicémie ! Cela a provoqué une augmentation de l’enflure de ma jambe, enflure qui a progressé avec le temps. Par bonheur, je n’ai pas eu d’infection importante au cours des deux dernières années, mais cela demeure une préoccupation, en particulier lorsque je voyage à l’étranger. J’emporte généralement avec moi une ordonnance d’antibiotiques au cas où une infection cutanée se déclarerait subitement.

Porter mes bas de compression tous les jours (40-50 mmHg) et parfois la nuit est devenu une habitude de vie pour moi. J’ai adopté plusieurs types de vêtements compressifs : sur mesure, prêt à porter et avec bandes Velcro. Les vêtements de compression sont souvent très coûteux et les assurances ne les remboursent que partiellement. Malheureusement, le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador n’a pas de programme de vêtements de compression couvrant toutes les personnes

ayant besoin de compression. Cela peut constituer un obstacle à l’efficacité des soins pour de nombreux patients, dont je fais partie.

La province de Terre-Neuve-et-Labrador ne compte que quelques spécialistes du lymphœdème qui peuvent aider à la prise en charge efficace et à l’ajustement adéquat de la compression. Il arrive que des traitements inappropriés soient prescrits ou qu’un vêtement ne soit pas correctement ajusté. Les erreurs d’ajustement se répercutent généralement sur le bienêtre et le portefeuille du patient. Aller à l’urgence de l’hôpital est toujours une épreuve de longue haleine pour expliquer ce qu’est le lymphœdème et comment traiter les infections. Il peut être frustrant d’essayer d’obtenir un accès rapide aux soins.

Je pense que les médecins et les professionnels de la santé auraient avantage à être mieux informés sur le lymphœdème. Il est important d’écouter les personnes atteintes de lymphœdème et de collaborer avec elles, car elles sont les seules à comprendre véritablement leur état et l’impact sur leur vie.

Même si je comprends l’importance de prendre soin de moi pour éviter les complications, j’essaie de mener une vie aussi « normale » que possible et je refuse de laisser le lymphœdème définir qui je suis.

Considéré comme une maladie physique, le lymphœdème peut avoir un impact tout aussi important sur la santé mentale. Vivre avec un lymphœdème signifie généralement avoir un ou plusieurs membres disproportionnés par rapport au reste du corps. Il est donc difficile de trouver des vêtements à sa taille qui n’exposent pas la zone touchée, puisqu’on veut éviter que les gens ne le remarquent. Devoir constamment expliquer aux gens pourquoi je porte une compression et, dans mon cas, « pourquoi ma jambe est si grosse » peut parfois devenir exaspérant. Je lutte chaque jour contre les pensées négatives liées à l’image de mon corps et au sentiment d’être incapable d’accomplir les tâches physiques que j’accomplissais facilement lorsque j’étais plus jeune. En tant que personne active ayant passé une grande partie de son enfance et de son adolescence à pratiquer des sports de compétition, j’ai eu du mal à digérer le fait que mon rêve de faire du sport à un niveau supérieur ne se réaliserait jamais.

James Lanning vit avec un lymphœdème à la jambe gauche depuis 18 ans. Il a obtenu un baccalauréat en commerce en 2014 et a reçu le titre de comptable professionnel agréé (CPA) en 2016. James aime mener une vie active, ce qui l’incite à pratiquer de nombreux sports, principalement le hockey et le golf. Il est aux côtés de sa compagne, Melanie Philpott, sur notre couverture.

Article publié à l’origine dans Pathways, Printemps 2024. Tous droits réservés 2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.

Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily

Vivre avec le lymphœdème a été pour moi une source d’enseignements. J’ai appris à prendre du recul, j’ai appris la compassion, j’ai appris la patience et l’endurance mentale. J’ai appris que tout le monde se bat contre quelque chose, et que plusieurs de ces difficultés sont bien plus grandes que la mienne. Si mon lymphœdème ne me définit certainement pas, il a influencé la formation de ma personne et mes choix de vie. J’aime bien ne pas me prendre trop au sérieux et prendre ma situation avec humour. Plaisanter sur mon état et pratiquer l’autodérision m’ai-dent à surmonter les défis et à garder une attitude positive lorsque la situation s’alourdit.

RECHERCHE

ÉVALUATION DE LA RECHERCHE

Revue de la littérature, revue systématique, méta-analyse : Quelle est la différence ?

Par Maree O’Connor

En tant que professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge du lymphœdème, il est primordial que nous restions au fait des dernières recherches et données probantes. Une approche pertinente consiste à parcourir les publications qui analysent l’ensemble des recherches sur des sujets précis plutôt que se plonger dans la lecture de recherches distinctes. Ces publications se présentent sous diverses formes, telles que la revue de littérature, la revue systématique ou la méta-analyse, qui fournissent des informations précieuses sur l’ensemble des connaissances existantes.

La revue de la littérature (ou analyse documentaire), la revue systématique (ou analyse systématique) et la méta-analyse sont des méthodes de recherche distinctes utilisées dans les contextes académiques et scientifiques. Elles répondent à des objectifs différents, présentent des niveaux de rigueur variables et reposent sur des méthodologies différentes.

REVUE DE LA LITTÉRATURE

Objectif : une revue de la littérature fournit un résumé complet et une analyse critique de la recherche existante portant sur un sujet spécifique. Son objectif principal est d’offrir une vue d’ensemble de l’état actuel des connaissances, d’identifier les lacunes et de situer cette documentation par rapport aux recherches antérieures ou à l’information existante.

Portée : Les revues de la littérature peuvent avoir un large champ d’application, dont divers types de travaux de recherche, d’articles théoriques, etc. Elles ne sont pas forcément axées sur la réponse à une question de recherche spécifique, mais visent à informer sur l’état d’avancement des connaissances dans un domaine donné.

Processus de recherche : Le processus de recherche dans une revue de la littérature peut être moins systématique et les études peuvent être retenues sur la base du jugement du chercheur.

Critères d’inclusion : Les critères d’inclusion peuvent être moins rigoureux, ce qui permet de retenir des études sur la base de leur pertinence ou de l’appréciation de l’auteur.

Analyse et synthèse : Les analyses documentaires comportent souvent une synthèse narrative des études ou des analyses sélectionnées, résumant les résultats et fournissant des interprétations ou des perspectives.

Publication : Les revues de la littérature peuvent être des documents de recherche indépendants, des chapitres de livres ou des sections de travaux de recherche plus importants.

REVUE SYSTÉMATIQUE

Objectif : une revue systématique constitue une méthode rigoureuse conçue pour

Article publié à l’origine dans Pathways, Printemps 2024. Tous droits réservés 2024, Partenariat canadien du lymphœdème. Diffusé avec la permission de l’éditeur.

Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily

répondre à une question de recherche déterminée en identifiant, en évaluant et en synthétisant systématiquement tous les travaux de recherche pertinents sur le sujet.

Portée : Les revues systématiques ont un champ d’application ciblé, visant à répondre à une question de recherche donnée à partir de travaux de recherche empiriques.

Processus de recherche : Les revues systématiques respectent un processus de recherche très structuré et exhaustif, comprenant des termes de recherche précis, des bases de données et des critères d’inclusion et d’exclusion prédéfinis.

Critères d’inclusion : Des critères d’inclusion et d’exclusion rigoureux sont appliqués de manière cohérente à toutes les études identifiées afin de réduire les biais et de garantir l’inclusion de données probantes de première qualité.

Analyse et synthèse : Les revues systématiques s’appuient généralement sur des méthodes statistiques (méta-analyse), le cas échéant, pour combiner et analyser quantitativement les données des recherches sélectionnées. Cette méthode permet d’obtenir un résumé objectif des données probantes.

Publication : Les revues systématiques sont généralement publiées en tant qu’articles de recherche distincts et respectent

des lignes directrices spécifiques en matière de rapports (par exemple, PRISMA pour les revues du secteur de la santé).

MÉTA-ANALYSE

Objectif : la méta-analyse est une technique statistique employée dans le cadre des revues systématiques pour synthétiser quantitativement les données de plusieurs études afin d’obtenir une estimation plus fiable et plus précise de l’ampleur de l’effet ou du paramètre d’intérêt.

Portée : La méta-analyse est axée exclusivement sur les données quantitatives et vise à fournir un résumé numérique des résultats combinés des recherches sélectionnées.

Références :

Méthodologie : Elle implique des procédures statistiques permettant de calculer l’effet combiné, les intervalles de confiance et les tests d’hétérogénéité entre les différentes recherches.

Publication : Les méta-analyses sont fréquemment intégrées à des revues systématiques, mais elles peuvent également constituer des documents de recherche indépendants se concentrant uniquement sur la synthèse quantitative des données.

En résumé, une revue de la littérature est une vue d’ensemble de la recherche existante, une revue systématique est une approche méthodique et structurée visant à répondre à une question de recherche

Maree O’Connor est une physiothérapeute australienne certifiée en traitement du lymphœdème, comptant plus de 30 ans d’expérience en prise en charge du lymphœdème. Elle donne également des cours sur le lymphœdème aux professionnels de la santé par l’intermédiaire de Lymphoedema Education Solutions.

spécifique, et une méta-analyse est une technique statistique servant à combiner quantitativement des données provenant de plusieurs recherches dans le cadre d’une revue systématique. Ces méthodes ont des objectifs différents et des niveaux de rigueur respectifs.

• Pour approfondir ce sujet, regardez la vidéo suivante What’s the Difference between a Literature Review, Systematic Review, and Meta-Analysis Source: https://www.youtube.com/watch?v=oL-JFt_02H8&t=731s

• La Cochrane Library est un instrument utile pour consulter les revues systématiques. Il s’agit d’une collection de bases de données qui contiennent des données probantes indépendantes de première qualité destinées à éclairer la prise de décision en matière de soins de santé. Regardez une vidéo sur la bibliothèque Cochrane. Source : https://youtu.be/MbiIg526USQ?si=5R3KIn3SFPDdH_lM

Les bases de données Cochrane comprennent :

• The Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR) qui est la principale ressource en matière de revues systématiques dans le domaine des soins de santé. Source : https://youtu.be/MbiIg526USQ?si=5R3KIn3SFPDdH_lM

• Pour effectuer une recherche dans la base de données, rendez-vous sur le site Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL). Il s’agit d’une riche source de rapports d’essais contrôlés randomisés et quasi randomisés. Outre les détails bibliographiques (auteur, titre, source, année, etc.), les enregistrements de CENTRAL comprennent souvent un résumé (une synthèse de l’article). Le texte intégral de l’article n’est pas accessible.

• Cochrane Clinical Answers (CCAs) Ces réponses constituent un point d’entrée lisible, digeste et cliniquement ciblé à la recherche rigoureuse des revues Cochrane. Les réponses sont conçues pour être exploitables et pour éclairer la prise de décision au point de service. Chaque CCA contient une question clinique, une réponse courte et des données sur les résultats de la revue Cochrane jugés les plus pertinents pour les professionnels de la santé. Les données probantes sont présentées sous forme de tableaux conviviaux comprenant des descriptions, des données et des liens vers des graphiques.

• La Cochrane Library propose également des balados utiles, tels que le Balado : Exercise interventions for upper-limb dysfunction due to breast cancer treatment (Interventions d’exercices pour le dysfonctionnement des membres supérieurs dû au traitement du cancer du sein). Une revue du Cochrane Breast Cancer Group examine les données probantes relatives aux exercices pour les bras destinés aux femmes ayant subi une tumorectomie. Margaret McNeely décrit cette recherche, réalisée par l’équipe de revue basée au Canada.

Reproduit avec l’autorisation de Lymphoedema Education Solutions, septembre 2023. www.lymphoedemaeducation.com.au